ARBETA MED DEMENS

Anhörigrapporten är ett formulär för insamling av uppgifter från anhöriga och andra närstående. Den kan vara ett stöd när man bedömer åtgärder som satts in, till exempel läkemedel, och planering av fortsatt behandling.

På ett strukturerat sätt samlas in uppgifter om eventuella förändringar i till exempel relationer, sömn, aptit, minnesfunktioner och aktiviteter i hemmet. Anhöriga fyller själva i uppgifterna i formuläret.

Författare och konstruktörer bakom Anhörigrapporten är Kerstin Lundström, Jan Strömqvist, Dagny Wikström, Erik Jedenius och Ragnar Åstrand.

Det här är ett formulär som består av frågor inom 10 olika områden – minne, tankeförmåga, koncentrationsförmåga, orienteringsförmåga, språkliga funktioner, initiativförmåga, social förmåga, ADL, humör, beteendestörning –  samt en helhetsbedömning och en bedömning av omsorgsbehov.

Bedömningen görs lämpligen med närvaro av en anhörig eller närstående vårdare (särskilt viktigt för uppgifterna 7–10). För de olika funktionerna samt den globala bedömningen är den graderad i 5 steg: mycket bättre, bättre, oförändrat, sämre eller mycket sämre. För omsorgsbehovet är graderingen i 3 steg: mindre, oförändrat eller större.

Formuläret kan med fördel användas för att få ett mer strukturerat mått på sjukdomsförloppet och effekt av insatt behandling (läkemedel eller annan terapi). Utvärderingen görs lämpligen cirka 3–6 månader efter diagnos eller insatt behandling. Därefter efter ytterligare 6 månader, sedan årligen.

Om flera funktionsområden är oförändrade eller bättre kan det vara rimligt att fortsätta insatt behandling. Om däremot patienten försämrats på flera områden (och inte en tillfällig somatisk orsak finns, t ex infektion av något slag) bör man överväga att sätta ut behandlingen. Observera att återinsättning av behandling kan bli aktuell om ytterligare försämring sker inom 2–3 veckor efter utsättningen. Ny bedömning måste således ske inom några veckor.

Formuläret  tar mindre än 10 minuter att fylla i. Det har utvecklats av professor Jan Marcusson, Geriatriska kliniken, Universitetssjukhuset i Linköping.

NPI är en skala som är utvecklad för att mäta beteendesymptom (BPSD) vid olika demenssjukdomar. "Basvarianten" heter NPI-10 och omfattar 10 symptomdomäner: vanföreställningar, hallucinationer, agitation, depression, ångest, eufori, apati, avflackning, irritabilitet, avvikande motoriskt bettende. I NPI-12 ingår även domärnerna nattlig oro samt aptit- och ätstörningar.

Frekvensen och svårighetsgraden av de olika symptomen skattas genom intervju med närstående (anhörig eller vårdare). Frekvensen (1-4 poäng) och svårighetsgraden (0-3 poäng) för varje delsymptom multipliceras till en slutsumma vilket ger en maximal poäng 120 i NPI-10 respektive 144 poäng i NPI-12. Ju högre poäng, desto svårare symptom.

Ibland används även NPI-skalan för att mäta närståendes ”belastning/stress” av de aktuella symptomen, NPI-D (NPI-Caregiver Distress Scale). Den närstående tillfrågas då om hur mycket stress/belastning de upplever att de aktuella symptomen orsakar. Varje symptom värderas från 0-5 poäng (0 = ingen stress; 5 = mycket kraftig stress). Maximal poäng blir då således 50.

NPI görs genom intervju av närstående till patienten, anhörig eller annan vårdare. Tidsåtgång är cirka 10 minuter för NPI och 10 minuter för NPI-D. Tränad sjukvårdspersonal bör utföra intervjun.

Referenser
Cummings et al. The Neuropsychiatric Inventory: comprehensive assessment of psychopathology in dementia.Neurology 1994; 44: 2308-2314.
Kaufer et al. Assessing the impact of neuropsychiatric symptoms in Alzheimer’s disease: the Neuropsychiatric Inventory Caregiver Distress Scale. J Am Geriatr Soc,1998; 46:210-215.
 

Kognitiva screeningbatteriet (KSB) kan användas vid utredning av misstänkt demenssjukdom. I Socialstyrelsens nationella riktlinjer (2017) ges KSB prioritet 5 vid utvidgade demensutredningar. Enligt beprövad erfarenhet kan det bidra till möjligheten att ställa korrekt diagnos men neuropsykologiska tester bedöms ha större diagnostisk tillförlitlighet.

KSB består av tio separata deltester. Tillsammans ger de en bild av hur förmågor som minne, snabbhet och uppmärksamhet fungerar, liksom språkliga, spatiala och exekutiva funktioner. KSB har utvecklats för att vara ett komplement till MMSE, bl a för testpersoner med förhållandevis höga MMSE-poäng. Testet kan även användas vid körkortsbedömningar.

Referenser
Nordlund et al. The Cognitive Assessment battery (CAB) – a rapid test of cognitive domains (International Psychogeriatrics, 2011)

AQT är ett test som är avsett för screening av personer med en misstänkt underliggande demenssjukdom. Det består av uppgifter där testpersonen ombeds att ange färg och form på geometriska figurer så snabbt som möjligt.

Testet mäter således psykomotorisk snabbhet, vilket innebär att andra sjukdomar som depression och hjärnskador kan påverka utfallet. Det kan även språket göra, eftersom figurernas benämning kan ta olika lång tid att uttala. Normalgränsen i en svensk population ligger på 70 sekunder (för det tredje deltestet som omfattar färg och form).

AQT är enkelt och snabbt att utföra, tidsåtgången är cirka 5–10 minuter.

Det är visat att AQT har hög sensitivitet och specificitet att skilja personer med Alzheimers sjukdom från friska. Testet har utvärderades i en svensk primärvårdspopulation och befanns ha en sensitivitet på 0,87 och en specificitet på 0,77. Motsvarande siffror för MMT (som utfördes parallellt) var 0,82 respektive 0,47.

Sammantaget indikerar resultaten att AQT skulle kunna vara ett möjligt komplement till MMT vid utredning av patienter med misstänkt demenssjukdom.

Referenser
Nielsen et al. Transcultural/linguistic screening for MCI and early identification of probable Alzheimer´s Disease. Abstract ICAD, Philadelphia 2004.
Palmqvist et al. A Quick Test for Cognitive Speed (AQT). A sensitive tool for detecting treatment response in Alzheimer. Abstract AD/PD, Prag 2009.
Segernäs-Kvitting A. Validering av AQT i en primärvårdspopulation, redovisning av delresultat. Presentation Symposiet Tänk hjärna, maj 2009, Stockholm.

I Socialstyrelsens nationella riktlinjer rekommenderas Klocktest, som komplement till MMSE, vid basala demensutredningar av personer med kognitiv svikt och misstänkt demenssjukdom. Klocktest består av två delar.

• Del 1: patienten ombeds att på frihand rita en klocka som visar tio över elva.
• Del 2 (görs endast om patienten inte klarar av att rita en korrekt): patienten ombeds att rita av en klocka som visar visar tjugo över åtta.

Genom att göra båda dessa delar ökar möjligheten att, på gruppnivå, kunna differentiera mellan olika typer av kognitiva nedsättningar specifika för olika sjukdomsgrupper. Klocktest mäter visuospatial förmåga, exekutiv förmåga och abstrakt förmåga.

Klocktest – en instruktionsfilm för testledare

Referenser

Shulman et al. The challange of time. Clock drawing and cognitive function in the elderly. Int J Geriatr Psychiatry 1986; 1: 135-140.
Tuokko et al. The Clock Test: a sensitive measure to differentiate normal elderly from Alzheimer´s disease. J Am Geriatr Soc. 1992;40:579-584.
Mendez et al. Development of scoring criteria for the Clock Drawing Task in Alzheimer´s disease. J Am Geriatr Soc. 1992;40:1095-1099.

MMSE är ett enkelt och ofta använt test som ger en grov uppskattning av personens kognitiva förmåga. MMSE utvecklades för psykiatriska patienter men används numera i huvudsak vid utredning av kognitiv svikt och misstänkt demenssjukdomar. Det användas också för att följa patientens kognitiva utveckling över tid.

Testpersonen får besvara ett antal frågor, benämna föremål och rita av en figur. Testet tar cirka 15 minuter. Resultatet anges i poäng med 30 som maxpoäng.

Det bör betonas att MMSE inte är något diagnosinstrument. Demenssjukdom kan inte uteslutas vid ”normal” (höga) poäng. Onormalt låg poäng kan bero på andra orsaker än kognitiv svikt, t ex språksvårigheter, nedsatt hörsel och nedsatt allmäntillstånd. Testresultatet anses ändå ge en vägledning vid utredning av kognitiv sjukdom eller demensliknade tillstånd.

Enligt Socialstyrelsen Nationella riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom ökar möjligheten att fånga upp förekomst av kognitiv svikt om MMSE kombineras med Klocktest.

Referens
Folstein et al. Mini-Mental State: a practical method for grading the cognitive state of patients for the clinician. J Psychiat Res 1975;12:189-198

Se instruktionsfilm

När konstnären Dascha Esselius fotograferar personer med demens händer något märkligt. Många som tycks leva inneslutna i sin sjukdom börjar öppna sig för henne. Nu söker hon samarbete med äldreboenden för att ta reda på varför.

”Det här är ju jag – och det är riktigt bra! Vad kostar det?” Demenssjuke Olof talar entusiastiskt när han på datorns bildskärm får se ännu ett fotografi på sig själv. Det är första gången konstnären och fotografen Dascha Esselius hör honom säga något överhuvudtaget.

– För mig som kommer utifrån känns det som ett mirakel. Genom fotograferingen börjar många av de demenssjuka öppna sig, personer som när jag först träffar dem verkar okontaktbara. Deras nyfikenhet väcks, de börjar reagera på bilderna och märker att de faktiskt kan påverka hur de ser ut, säger Dascha Esselius.

År 2004 gjorde tjeckiskfödda Dascha Esselius sitt första besök i ”glömskans rike”. Med pengar från Konstnärsnämndens projektbidrag, och senare inom Konstfrämjandets projekt Skiss, tillbringade hon flera veckor på ett äldreboende i Nynäshamn. Trött på samtidens undomsfixering och vurmen för unga smala kroppar gladdes hon över att få ägna sig åt gamla människor.

– Men avsikten var inte att ta vackra porträtt på gamla ansikten. Projektet gick ut på att pröva olika konstnärliga uttrycksformer i vården och se om dessa kunde ha hälsofrämjande effekter.

Dascha Esselius skakar på huvudet och ler samtidigt  förtjust när hon berättar om sitt första försök på äldreboendet.

– Jag hade valt ut några filmer och samlade några av de boende för att visa dem. Det blev helt misslyckat. Filmerna ökade snarare förvirringen hos de demenssjuka personerna.

Dascha Esselius lät sig inte nedslås. Efter tillstånd från anhöriga började hon fotografera de boende. Först på långt håll, efter måltiden vid matbordet. Sedan på närmare avstånd, en och en, när förtroendet etablerats och deras nyfikenhet väckts.

Kameran i hennes händer blev ett verktyg för att kommunicera, för att nå fram till människor som på grund av sin hjärnsjukdom gradvis sjunkit in i sin egen värld. Fast själva fotograferingen var bara den ena sidan av processen.

– Den andra, minst lika viktiga, var samtalen om bilderna. Jag hade med mig en bärbar dator så vi kunde titta på bilderna tillsammans bara en kort stund efter att jag fotograferat dem.

De flesta av de boende levde upp under fotograferingen, blev mer vitala och närvarande.

– En anhörig frågade mig var jag egentligen hade gjort med hennes make, han var ju så mycket piggare nu, säger Dascha Esselius som tror att fotograferingen kan ha en jag-stärkande effekt.

Genom att de demenssjuka personerna direkt fick se och tala om bilderna förstod de att de hade makt att påverka bildresultatet.

– Jag är ju konstnär, ingen demensexpert, men som jag ser det gav fotograferingen dem möjlighet att återerövra något av sig själva, delar som demenssjukdomen gradvis tagit ifrån dem, säger Dascha Esselius.

Det finns en annan tänkbar förklaring, en hypotes som betonar personen bakom kameran snarare än fotograferingen. De positiva effekterna beror helt enkelt på att Dascha Esselius har brytt sig ovanligt mycket om dessa personer – talat med och engagerat sig i dem. Det menar Ove Almqvist, professor i psykologi vid Stockholms universitet.

Både han och Dascha Esselius är öppna för en vetenskaplig studie för att undersöka frågan närmare. De söker kontakt med äldreboenden där studien kan ske.

– Samtidigt skulle jag gärna utveckla en fotometodik som man kan ha glädje av på äldreboenden. För man ska inte behöva ta in konstnärer för detta. Att använda kameran för att utveckla kommunikationen med demenssjuka borde med fördel kunna göras av intresserad vårdpersonal, säger Dascha Esselius.

Magnus Westlander

På demensboendet Ekebo i Växjö används kameran flitigt. Ingenting är för vardagligt för att förevigas, till glädje för de boende och deras anhöriga. Undersköterskan Åse Johnsson berättar om hur bilder kan användas i demensvården.

Redan i demensboendets entré möts man av fotografier. På en stor tavla porträtteras de anställda inklusive Pepsi, Ekebos egen huskatt. Detta underlättar för både de boende och besökarna att lära sig våra namn. Men personalbilderna är bara en del av fotograferandet.

Vi fotograferar väldigt mycket, stora som små händelser – olika aktiviteter, utflykter och vid till exempel födelsedagar. Enkelheten är viktig. Digitalkameran är kompakt och kan användas av all personal. Boendet har även tillgång till en vanlig färgskrivare och fotopapper till albumen. Vissa bilder förbättras i vår dator.

Mitt bildintresse går långt tillbaka i tiden. Efter att ha läst bl a webbdesign insåg jag att mitt intresse kunde användas i arbetet här på Ekebo. Jag upptäckte tidigt att de boende blev väldigt glada när de såg sig själva på kort, samtidigt blev det många trevliga samtal runt fotoalbum.

Numera skriver vi själva ut bilderna på avdelningen. Varje person (boende) har sitt eget fotoalbum. Utformningen är enkel, bilderna är utskrivna på vanliga A4-papper. All personal deltar i utformningen av albumen.
 

När anhöriga kommer på besök tittar de ofta på kort tillsammans. Som demenssjuk kan man ha svårt att berätta vad man gör på dagarna eller vad man varit med om. Det känns roligt att ge de anhöriga en inblick i vår vardag samtidigt kunna visa alla ”goa” ansiktsutryck som vi fångat på bild av de boende.

Det personliga albumet ges till de anhöriga när en boende avlider. De har även möjlighet att få bilderna på CD-skiva. Den anhöriga har ju sällan sin egen kamera med sig vid besöken.

Våren 2008 deltog Ekebo i Växjö kommuns Goda Exempel. Då visade vi bilder på våra aktiviteter, när de boende jobbade i trädgården med att plantera, vattna och räfsa löv. Vi hade skärmen på avdelningen ett par veckor. Vilka härliga diskussioner det blev om bilderna, de boende stod ofta vid skärmen och pratade om vilka som var med på korten samtidigt tyckte de om att visa bilderna på sig själva för andra.

Jag gör även album från våra utflykter, med en fin framsida med datum. Runt dessa album uppstår livliga diskussioner: Vilka var med på utflykten? Vad gjorde vi? Vad åt vi?

I vår matsal har vi fyra tavlor med årstidskort. Vi byter bilder efter årstid eller högtid, ett bra sätt att bli påmind om vilken tid på året det är. Även dessa bilder blir bra samtalsämnen. "Men titta där är ju vårt pepparkakshus!". "Den bilden tog vi när vi plockade vitsippor".
 

På lägenhetsdörrarna har vi en namnskylt med en bild på den boende. Skyltarna gör det lättare att hitta hem, samtidigt kan man gå i korridoren och se vad andra bor och heter.

När demenssjukdomen gått längre är det inte alla som känner igen sig på bilderna: "Nej, här bor inte jag, det där är ju mormor på den bilden".
Tanken är då att använda kort på dem tidigare i livet, kanske när de är i 40-årsåldern, eller deras brudkort.

Förra året fotogarferade vi de boende och gjorde personliga julhälsningar som skickades till alla anhöriga. På kortet fanns en bild på dem själva och sedan fick de skriva under med sina namn. Det var jätteuppskattat.

Även våra arbetshelger dokumenteras. Vi har haft olika teman, t ex ett gammalt kafferep och provning av hattar och smycken. När de boende ser albumen från dessa "minnesstunder" pratar de glatt om hur trevligt vi hade det.

Som sagt, fotografering och fotoalbum finns med i Ekebos olika arbetsmetoder för att förgylla de boendes vardag. Detta arbete hade inte gått att genomföra om det inte varit för Solgårdens enhetschef, Pia Persson. Hon har varit en otrolig hjälp hela tiden och stöttat med både tid och inköp av material, samt varit positivt inställd till mina förslag och idéer.

Åse Johnsson