– Just nu arbetar vi för fullt med hemsidan. Den ligger uppe men är fortfarande under uppbyggnad. Och färdig ska den ju egentligen aldrig bli, för vi vill att det ska vara en levande hemsida, säger Marie Ekelund, en av grundarna till nystartade Riksförbundet Lewy body.
Lewy body-sjukdom, eller Lewykropppsdemens, är långt ifrån en okänd demenssjukdom. Diagnosen har funnits sedan 1980-talet. Ändå är kunskapen om symptom, medicinering och bemötande mycket bristfällig på många håll menar Marie Ekelund (se bild).
Många behöver mer kunskap
– Vårdens alla yrkesgrupper, anhöriga och förstås personerna som är direkt drabbade, ja det finns så många som behöver mer kunskap om Lewy body. Det är därför vi behöver ett riksförbund som är pådrivande för att sprida kunskap om sjukdomen även i Sverige.
Marie Ekelunds främsta kunskapskälla har varit anhöriggruppen. I Stockholm finns en handfull sådana som vänder sig till personer som lever med en närstående med Lewykroppsdemens. Hennes make fick sin diagnos 2018 men symptomen fanns där långt tidigare.
Anade tidigt
– Jag anade efterhand vilken diagnos det handlade om men det gjorde inte min man, förrän vi hamnade på en föreläsning med Elisabet Londos (landets ledande expert på Lewykroppsdemens red. anm.). När hon var klar gick han fram till henne och sade: ”Jag har alla symptom du talade om.”
Marie Ekelunds make gick bort förra året. Hon kan berätta mycket om bristerna i vården och att leva som anhörig – stressen men även stunderna av glädje med sin man in i det sista.
Trio startade riksförbundet
Anhöriggrupen har gett henne kunskap om sjukdomen men också ett sammanhang där hon träffat andra anhörigvårdare. Som Marianne Gattberg och Lena Kardefelt. Det är denna trio som tillsammans startat Riksförbundet Lewy body.
Vilka planer har ni inför det första året?
– Dels ska medlemmarna kunna få svar på medicinska frågor. Vi har kontakt med en fantastiskt engagerad läkare, specialist på Lewy body, som har lovat att hjälpa oss med det.
– Medlemmarna kommer också att erbjudas stödsamtal med mig, Marianne eller Lena. Här får vi också hjälp av anhörigkonsulent Catherine Berglund som startat anhöriggrupperna i Stockholm, säger Marie Ekelund.
Magnus Westlander