Demensjukdom drabbar inte bara äldre personer. En del befinner sig mitt i livet med arbete och familj när de får sin diagnos. För barn och ungdomar är det smärtsamt att se en förälder förändras och gradvis bli alltmer hjälpbehövande. Susanne Axelsson är en av dem som vet vad det handlar om.
När hennes mor gick bort i frontallobsdemens bestämde hon sig för att starta en hemsida som vänder sig direkt till barn, ungdomar och unga vuxna med en demenssjuk förälder. I dag administreras hemsidan av Svenskt Demenscentrum. Besök www.unganhörig.se (nytt fönster)
"En bit av mig själv slits sönder"
När Ellen var 12 år insjuknade hennes pappa i Alzheimers sjukdom. Idag är hon 22 år och har svårt att minnas hur hennes pappa egentligen var som frisk.
– Min pappa har ju varit sjuki nästan halva mitt liv nu, men jag minns i alla fall att jag alltid var ”pappas flicka”, att pappa var mitt alltnär jag var liten. Han brukade ta med mig på en massa utflykter och vi hittade på allt möjligt roligt, berättar Ellen och ler åt minnena.
Efter flera år med stabilt sjukdomsförlopp blev Ellens pappa nyligen plötsligt sämre.
– Jag har hela tiden tänkt att det där med att han skulle behöva flytta till ett boende ligger långt fram i tiden. Sen kom det plötsligt bara sådär för någon vecka sen, säger hon och knäpper med fingrarna.
Den långa väntan och ovissheten tycker Ellen har varit jobbig, att inte veta om pappan har tre år kvar eller kanske tio år.
– Man tror att man förbereder sig hela tiden på framtiden och på att det ska bli sämre, men man är nog aldrig beredd ändå när det väl blir så.
Finns bara ett skal kvar
Ellen beskriver hjälplösheten som det allra jobbigaste med pappans sjukdom.
– Man vet att det bara går åt ett håll och det finns inget man kan göra åt det överhuvudtaget.
– Det är som om den som har alzheimer dör två gånger. Först dör personen psykiskt och det finns bara ett skal kvar. Sen dör personen fysiskt. Det kanske låter konstigt men jag brukar tänka att pappa är på semester nu och när han väl går bort kommer han att vara frisk igen. Då blir han befriad. Jag ser en bild framför mig av hur han kommer att gå
När Ellen var 12 år insjuknade hennes pappa i Alzheimers sjukdom. Idag är hon 22 år och har svårt att minnas hur hennes pappa egentligen var som frisk.
– Min pappa har ju varit sjuki nästan halva mitt liv nu, men jag minns i alla fall att jag alltid var ”pappas flicka”, att pappa var mitt alltnär jag var liten. Han brukade ta med mig på en massa utflykter och vi hittade på allt möjligt roligt, berättar Ellen och ler åt minnena.
Efter flera år med stabilt sjukdomsförlopp blev Ellens pappa nyligen plötsligt sämre.
– Jag har hela tiden tänkt att det där med att han skulle behöva flytta till ett boende ligger långt fram i tiden. Sen kom det plötsligt bara sådär för någon vecka sen, säger hon och knäpper med fingrarna.
Den långa väntan och ovissheten tycker Ellen har varit jobbig, att inte veta om pappan har tre år kvar eller kanske tio år.
– Man tror att man förbereder sig hela tiden på framtiden och på att det ska bli sämre, men man är nog aldrig beredd ändå när det väl blir så.
Finns bara ett skal kvar
Ellen beskriver hjälplösheten som det allra jobbigaste med pappans sjukdom.
– Man vet att det bara går åt ett håll och det finns inget man kan göra åt det överhuvudtaget.
– Det är som om den som har alzheimer dör två gånger. Först dör personen psykiskt och det finns bara ett skal kvar. Sen dör personen fysiskt. Det kanske låter konstigt men jag brukar tänka att pappa är på semester nu och när han väl går bort kommer han att vara frisk igen. Då blir han befriad. Jag ser en bild framför mig av hur han kommer att gå tillbaka till hur han var innan han blev sjuk. Det är så jag kommer att vilja minnas honom också, förklarar Ellen.
Under hela Ellens uppväxt videofilmade hennes pappa henne. För ett år sedan tittade de tillsammans med syskonen på de gamla filmerna. För första gången på länge fick Ellen då se sin friska pappa igen. Det fick henne att gå in i en period av sorg.
Skuldkänslor och ångest
– Jag har känt så mycket ilska. Jag har varit arg på sjukdomen som tagit min pappa ifrån mig och arg på pappa när han inte fattat det jag sagt. Och sen har jag känt skuld för att jag blivit arg.
I flera år har Ellen levt med ångest och haft magkatarr i omgångar. Ofta har hon inte orkat ta sig för saker utan mest velat ligga och sova. Nu känner hon skuld för att hon inte varit delaktig i att hjälpa sin sjuka pappa, samtidigt som hon förstår att hon måste bli bra själv först.
– Jag har verkligen inte kunnat vara delaktig för jag känner att jag går sönder inombords. I allt det praktiska har min syster fått vara ett stort stöd för mamma.
Ellen berättar också om ett fantastiskt stöd från familjens biståndshandläggare som agerat snabbt så fort det behövts.
Ny kraft efter läger
Idag känner sig Ellen starkare och att hon är på rätt väg. I somras var hon med på ett anhörigläger i Avesta som gav henne ny kraft.
– Jag insåg att jag vill vara delaktig medan jag kan, säger hon.
En föreläsare på lägret hade berättat om hur hon lyckats nå fram till sin sjuka pappa med hjälp av musik.
– Jag blev jätteinspirerad av det. Jag vet att pappa älskar musik, så nu ska jag sätta ihop en lista till honom. Jag vill verkligen göra det så bra för honom som möjligt och visa att jag är delaktig.
Sprider kunskap via Youtube
Ellen, som har ärvt sin pappas kreativa talanger, driver en Youtube-kanal. Redan för fem år sedan gjorde hon en insamling till alzheimerforskningen bland sina kompisar. Också då hade hon varit på anhöriglägret i Avesta och kom hem med en stark vilja och inspiration att göra något åt situationen.
– Jag satte mig vid pianot och funderade över alla känslor som dykt upp under lägret och plötsligt bara kom en text och melodi till mig. Det är enda gången det hänt, så det känns speciellt. Jag har försökt både tidigare och efter det utan att lyckas, berättar hon.
Ellen letar fram sin komposition ”You may not see it from the outside”. De sorgsna tonerna och Ellens klara stämma från Youtube-inspelningen ljuder ur hennes mobil. Smärtan är kännbar.
Efter publiceringen strömmade pengar in som hon skänkte till alzheimerforskningen.
I sin Youtube-kanal har Ellen precis börjat ta upp ämnet demenssjukdomar och hur det är att ha en pappa som har Alzheimers sjukdom. Hon är angelägen om att sprida kunskap och sina erfarenheter vidare.
Tillsammans är vi starka
– Jag tycker att det är viktigt att prata om sjukdomen och jag vill använda min kanal till att nå ut till så många som möjligt. Många unga anhöriga tror att de är ensamma. Det är ju inte alla som vet att det till exempel finns läger att åka på. Jag tänker att om jag bara kan nå ut till någraandra i samma sits och visa att de inte är ensamma, så är det värt det.
– Jag vill också bidra till att fler blir engagerade. Jag gör det för min pappa och för alla andra som är drabbade. Jag vill visa att vi är starka tillsammans. För det är verkligen så, säger Ellen bestämt.
I ett Youtube-klipp läser Ellen några rader ur sin dagbok:
En bit av mitt liv bara slits sönder, det slits sönder i tusen bitar. […] Snälla ta mig tillbaka till när jag var liten så jag får känna känslan av att ha min pappa tillbaka. Jag vill bara prata med honom, förklara för honom hur jag känner, fråga om han tycker att jag är elak, om han tror att jag hatar honom, gråta ut. Jag hoppas att jag en dag vågar göra det innan det är för sent – berätta att jag älskar honom.
Text & foto: Christina Nemell
Ellens Youtube-kanal:
Min historia. Att vara barn till någon med Alzheimers sjukdom (nytt fönster)
Ny webbplats om unga anhöriga
I december 2020 bildades SNUA, Svenskt nätverk för unga anhöriga. Nu har nätverket lanserat en webbplats som i första hand vänder sig till personal inom vård och omsorg.
Man räknar med att det finns uppemot 10 000 personer som är yngre än 65 år och har en kognitiv sjukdom (demenssjukdom). Många av dem har barn, tonåringar eller unga vuxna i sin närhet som ofta är i en utsatt situation.
– Vi behöver se till att vård- och omsorgspersonal vet hur viktiga de är för att uppmärksamma en kategori personer som är svårt utsatta under många viktiga år i sina liv, säger Moa Wibom, överläkare vid Enheten för kognitiv medicin, Ängelholms sjukhus, och en av intiativtagaran till nätverket SNUA.
SNUAS:s webbplats ger råd och stöd till dig som arbetar med personer kognitiv sjukdom och som har unga anhöriga i sin närhet. Webbplatsen är under uppbyggnad, www.kognitivsjukdom.se/snua/index.html
Man räknar med att det finns uppemot 10 000 personer som är yngre än 65 år och har en kognitiv sjukdom (demenssjukdom). Många av dem har barn, tonåringar eller unga vuxna i sin närhet som ofta är i en utsatt situation.
– Vi behöver se till att vård- och omsorgspersonal vet hur viktiga de är för att uppmärksamma en kategori personer som är svårt utsatta under många viktiga år i sina liv, säger Moa Wibom, överläkare vid Enheten för kognitiv medicin, Ängelholms sjukhus, och en av intiativtagaran till nätverket SNUA.
SNUAS:s webbplats ger råd och stöd till dig som arbetar med personer kognitiv sjukdom och som har unga anhöriga i sin närhet. Webbplatsen är under uppbyggnad, www.kognitivsjukdom.se/snua/index.html
Värme och vemod under allra sista sommarlägret
I flera år har Svenskt Demenscentrum stöttat lägerverksamheter för unga anhöriga till en förälder med demenssjukdom. Lägren startade i Avesta för elva år sedan. Nyligen hölls de för sista gången i Dalakommunen.
Mitt under dallrande värmebölja blev sjön Bäsingen en tacksam och naturlig samlingspunkt mellan föreläsningarna på Sjöviks Folkhögskola. De 17 ungdomarna kunde prova på fiskelyckan, paddla på en SUP-bräda eller bara ta ett svalkande dopp.
Pionjärerna bakom lägren i Avesta: Gudrun Strandberg, demenssjuksköterska och Katrin Lindholm, anhörigkonsulent i Avesta kommun.
Kunskap ger trygghet
Ett syfte med lägren i Avesta har varit att ge de unga anhöriga kunskap om den sjukdom som drabbat deras förälder och information om vilket stöd de har rätt att få.
Överläkare Moa Wibom har varit med som föreläsare på lägren i flera år.
– Det är ett enormt förtroende att få vara med och höra deras berättelser. Det som chockar mig är att det är så ytterst lite information och kunskap som har nått ungdomarna. Det mesta som förmedlas på lägret blir nyheter och ofta en chock för dem. När vi inte kan bota eller bromsa de här sjukdomarna, återstår att åtminstone ge bra information och trygghet. Det måste vara det viktigaste, för kunskap ger trygghet, säger Moa Wibom.
Ett annat syfte med lägren är att deltagarna ska få träffa andra i liknande situation, som de kan dela sina erfarenheter med. Och pratades gjorde det under hela helgen i spontana grupperingar – från tidig morgon till framåt nattkröken.
Olof och hans bror hade fått tips om lägret av en demenssjuksköterska i Göteborg.
Kravlös gemenskap
– När man kommer hit möts man av en öppenhet och värme. Det är kravlöst här. Och det har känts naturligt att dela med sig av sina erfarenheter. Alla är ju här av samma anledning, säger Olof.
Elisabeth, en annan deltagare, håller med.
– Man känner sig så omhändertagen. De flesta här får ju ta mycket ansvar hemma. Man blir också ompysslad och kan få till exempel taktil massage och vara med på yoga.
Akupunktur var något annat som flera ville prova på.
– Det var en positiv upplevelse. Jag känner mig liksom nyvaken nu, säger André.
Sara beskriver sin premiärupplevelse av akupunktur så här:
– Mitt i började det kurra i min mage, sen sa det pling plong i högra foten, så jag nästan hörde ljudet. Det var ashäftigt.
Stöttat 450 unga anhöriga
Det var år 2011 som demenssjuksköterska Gudrun Strandberg och anhörigkonsulent Katrin Lindholm på Avesta kommun fick idén av en ung anhörig att dra igång ett läger. Det började i liten skala, men snart växte verksamheten och Alzheimerfonden trädde in som finansiär.
Sedan några år tillbaka driver Alzheimerfonden läger från Örnsköldsvik i norr till Ystad i söder. Under 12 år har cirka 450 barn och unga vuxna varit med på lägren, där de fått professionell stöttning och kunskap om kognitiva sjukdomar.
Internationell uppmärksamhet
Verksamheten har också uppmärksammats internationellt. Efter studiebesök i Avesta har man i Norge startat läger enligt Avestas koncept. Också japanerna har visat stort intresse och skickade för några år sedan en delegation till Avesta för att ställa frågor till Gudrun och Katrin.
Katrin, nu lägger ni ned lägerverksamheten i Avesta. Hur känns det?
– Vemodigt, men jag är så tacksam och stolt över att vi ge
Kunskap ger trygghet
Ett syfte med lägren i Avesta har varit att ge de unga anhöriga kunskap om den sjukdom som drabbat deras förälder och information om vilket stöd de har rätt att få.
Överläkare Moa Wibom har varit med som föreläsare på lägren i flera år.
– Det är ett enormt förtroende att få vara med och höra deras berättelser. Det som chockar mig är att det är så ytterst lite information och kunskap som har nått ungdomarna. Det mesta som förmedlas på lägret blir nyheter och ofta en chock för dem. När vi inte kan bota eller bromsa de här sjukdomarna, återstår att åtminstone ge bra information och trygghet. Det måste vara det viktigaste, för kunskap ger trygghet, säger Moa Wibom.
Ett annat syfte med lägren är att deltagarna ska få träffa andra i liknande situation, som de kan dela sina erfarenheter med. Och pratades gjorde det under hela helgen i spontana grupperingar – från tidig morgon till framåt nattkröken.
Olof och hans bror hade fått tips om lägret av en demenssjuksköterska i Göteborg.
Kravlös gemenskap
– När man kommer hit möts man av en öppenhet och värme. Det är kravlöst här. Och det har känts naturligt att dela med sig av sina erfarenheter. Alla är ju här av samma anledning, säger Olof.
Elisabeth, en annan deltagare, håller med.
– Man känner sig så omhändertagen. De flesta här får ju ta mycket ansvar hemma. Man blir också ompysslad och kan få till exempel taktil massage och vara med på yoga.
Akupunktur var något annat som flera ville prova på.
– Det var en positiv upplevelse. Jag känner mig liksom nyvaken nu, säger André.
Sara beskriver sin premiärupplevelse av akupunktur så här:
– Mitt i började det kurra i min mage, sen sa det pling plong i högra foten, så jag nästan hörde ljudet. Det var ashäftigt.
Stöttat 450 unga anhöriga
Det var år 2011 som demenssjuksköterska Gudrun Strandberg och anhörigkonsulent Katrin Lindholm på Avesta kommun fick idén av en ung anhörig att dra igång ett läger. Det började i liten skala, men snart växte verksamheten och Alzheimerfonden trädde in som finansiär.
Sedan några år tillbaka driver Alzheimerfonden läger från Örnsköldsvik i norr till Ystad i söder. Under 12 år har cirka 450 barn och unga vuxna varit med på lägren, där de fått professionell stöttning och kunskap om kognitiva sjukdomar.
Internationell uppmärksamhet
Verksamheten har också uppmärksammats internationellt. Efter studiebesök i Avesta har man i Norge startat läger enligt Avestas koncept. Också japanerna har visat stort intresse och skickade för några år sedan en delegation till Avesta för att ställa frågor till Gudrun och Katrin.
Katrin, nu lägger ni ned lägerverksamheten i Avesta. Hur känns det?
– Vemodigt, men jag är så tacksam och stolt över att vi genom envishet fick till det här då för 12 år sen och att jag har fått vara med och utveckla något som inte fanns. Vi har lyft frågorna kring unga anhöriga och sett hur mycket lägren betytt för ungdomarna. Vi är ett bra team som har jobbat med det här.
– Efter varje läger har vi fått otroligt mycket positiv feedback. Deltagarna uppskattar att vi ser och bekräftar dem, att de får egen tid att prata och blir respekterade för de djupa känslor de har och den starka sorg som de bär på.
Oro för frisk förälder
Vad utläser ni av era hälsoenkäter att de vanligaste bekymren hos unga anhöriga är?
– Ångest, oro, depression, sömnsvårigheter, ständig stress över att vara tillgänglig hela tiden. De bär också på en oro att den friska föräldern ska bli sjuk.
Gudrun, under de år som ni drivit lägren, kan du se att det har skett någon förändring i stödet för de unga anhöriga?
– Jag tycker att det finns fler som förstår att det finns unga anhöriga, så det är inte en lika bortglömd grupp som det har varit tidigare. Men orättvisorna i Sverige kvarstår, att det är stor skillnad vilken hjälp man får eller inte får beroende på var man bor.
Text och foto: Christina Nemell
Sommarläger i Ö-vik för unga anhöriga
Sista helgen i augusti var Örnsköldsvik värdstad för ett läger för unga anhöriga. Närmare 20 unga vuxna med en demenssjuk förälder fick träffa och ställa frågor till en rad olika experter: läkare, jurist, arbetsterapeut, anhörigkonsulent och demenssjuksköterska.
Frågorna var många och diskussionerna livliga. Dessa unga anhöriga, samtliga från norra Sverige, kämpar hårt i sin vardag för att hjälpa sin sjuka förälder. Många efterlyser ett bättre anhörigstöd.
Lägret arrangerades av Region Västernorrland tillsammans med sju Norrlandskommuner. Det finansierades av Svenskt Demenscentrum och Silviahemmet. Se film från lägret nedan.
Frågorna var många och diskussionerna livliga. Dessa unga anhöriga, samtliga från norra Sverige, kämpar hårt i sin vardag för att hjälpa sin sjuka förälder. Många efterlyser ett bättre anhörigstöd.
Lägret arrangerades av Region Västernorrland tillsammans med sju Norrlandskommuner. Det finansierades av Svenskt Demenscentrum och Silviahemmet. Se film från lägret nedan.
Unga anhöriga berättar i ny bok
Svenskt Demenscentrum har just skickat en ny bok till tryckpressarna. Den riktar sig till ungdomar med en demenssjuk förälder och innehåller intervjuer, fakta och tips.
Man räknar med att det finns ca 9 000 personer i landet som har en demenssjukdom och är yngre än 65 år. Många av dem är föräldrar till ungdomar som känner sig ensamma i sin situation och mår mycket dåligt. De blir lätt missförstådda av sin omgivning och tycker att det är svårt att hitta rätt inom vården och omsorgen.
Värdefulla råd
I boken Unga anhöriga berättar reder vi ut begreppen och tipsar om det stöd som de själva och deras förälder kan få. Andra unga anhöriga som är eller har varit i samma situation ger värdefulla råd.
Boken kan med fördel även läsas av vård- och omsorgspersonal, skolkuratorer, lärare, beslutsfattare och andra med inflytande över de förutsättningar som ges till en liten men utsatt grupp unga människor. Boken speglar den verklighet de lever i och hur de uppfattar de sin situation.
Boken släpps efter påsk
Unga anhöriga berättar kommer att finnas för avgiftsfri nedladdning på vår hemsida. Tryckta böcker går att beställa för 119 kr, inkl moms, i vår webbshopp.
Beställ boken eller ladda ned som pdf i webbshoppen (nytt fönster)
Röster om boken
En så viktig bok för så många! Jag önskar att den hade funnits när mamma blev sjuk.
Hanna, sjuksköterska och f.d. ung anhörig
Boken fyller ett tomrum och borde läsas av alla unga anhöriga!
Anna, barnpsykolog och f.d. ung anhörig
Man räknar med att det finns ca 9 000 personer i landet som har en demenssjukdom och är yngre än 65 år. Många av dem är föräldrar till ungdomar som känner sig ensamma i sin situation och mår mycket dåligt. De blir lätt missförstådda av sin omgivning och tycker att det är svårt att hitta rätt inom vården och omsorgen.
Värdefulla råd
I boken Unga anhöriga berättar reder vi ut begreppen och tipsar om det stöd som de själva och deras förälder kan få. Andra unga anhöriga som är eller har varit i samma situation ger värdefulla råd.
Boken kan med fördel även läsas av vård- och omsorgspersonal, skolkuratorer, lärare, beslutsfattare och andra med inflytande över de förutsättningar som ges till en liten men utsatt grupp unga människor. Boken speglar den verklighet de lever i och hur de uppfattar de sin situation.
Boken släpps efter påsk
Unga anhöriga berättar kommer att finnas för avgiftsfri nedladdning på vår hemsida. Tryckta böcker går att beställa för 119 kr, inkl moms, i vår webbshopp.
Beställ boken eller ladda ned som pdf i webbshoppen (nytt fönster)
Röster om boken
En så viktig bok för så många! Jag önskar att den hade funnits när mamma blev sjuk.
Hanna, sjuksköterska och f.d. ung anhörig
Boken fyller ett tomrum och borde läsas av alla unga anhöriga!
Anna, barnpsykolog och f.d. ung anhörig
Första boken om att vara ung anhörig
Jenny Eriksson, f.d. ambassadör för unganhörig.se, har gett ut boken ”Du är inte ensam”. Den vänder sig till barn och ungdomar med en demenssjuk förälder men även till skol- och sjukvårdspersonal.
Hur fick du idén till boken?
– Det var egentligen Demensförbundets idé. Jag var där på ett möte och fick frågan om jag ville skriva en bok för barn och ungdom. Hade inte tänkt tanken tidigare men när jag nu blev tillfrågad så tvekade jag inte en sekund: ”det är klart att jag vill”.
Din pappa hade Alzheimers sjukdom och gick bort för fem år sedan, när du bara var 16 år gammal. Är det din historia boken skildrar?
– Nja, inte riktigt. Jag föreläser mycket om detta men ”Du är inte ensam” är lite mer av en faktabok. Den innehåller kapitel om hur hjärnan påverkas av demens, vad man som barn kan känna – och får känna – när en förälder drabbas. Boken bygger förstås på mina erfarenheter.
– Man kan säga att det är en bok som jag själv letade efter, när pappa var sjuk, men som jag aldrig hittade.
Det finns ju annars en hel del skrivet, både om demens och om de anhörigas situation...
– Visst, men nästan allt har varit för, om och av vuxna. Mitt perspektiv är barnets, vilka svårigheter du kan möta i skolan och med kompisar, och hur du kan få hjälp och stöd.
När det gäller hjälp och stöd har det hänt en del positivt på senare år. Det finns Facebookgrupper för unga anhöriga och själv är du ambassadör för webbplatsen unganhörig.se
– Det är bra. Samtidigt är vården
Jenny Eriksson, f.d. ambassadör för unganhörig.se, har gett ut boken ”Du är inte ensam”. Den vänder sig till barn och ungdomar med en demenssjuk förälder men även till skol- och sjukvårdspersonal.
Hur fick du idén till boken?
– Det var egentligen Demensförbundets idé. Jag var där på ett möte och fick frågan om jag ville skriva en bok för barn och ungdom. Hade inte tänkt tanken tidigare men när jag nu blev tillfrågad så tvekade jag inte en sekund: ”det är klart att jag vill”.
Din pappa hade Alzheimers sjukdom och gick bort för fem år sedan, när du bara var 16 år gammal. Är det din historia boken skildrar?
– Nja, inte riktigt. Jag föreläser mycket om detta men ”Du är inte ensam” är lite mer av en faktabok. Den innehåller kapitel om hur hjärnan påverkas av demens, vad man som barn kan känna – och får känna – när en förälder drabbas. Boken bygger förstås på mina erfarenheter.
– Man kan säga att det är en bok som jag själv letade efter, när pappa var sjuk, men som jag aldrig hittade.
Det finns ju annars en hel del skrivet, både om demens och om de anhörigas situation...
– Visst, men nästan allt har varit för, om och av vuxna. Mitt perspektiv är barnets, vilka svårigheter du kan möta i skolan och med kompisar, och hur du kan få hjälp och stöd.
När det gäller hjälp och stöd har det hänt en del positivt på senare år. Det finns Facebookgrupper för unga anhöriga och själv är du ambassadör för webbplatsen unganhörig.se
– Det är bra. Samtidigt är vården fortfarande dålig på att se och involvera barnen till en demenssjukförälder. Vården måste bli bättre på att erbjuda stöd – för de kan man inte begära att ett barn ska efterfråga själv.
– Det finns också en utbredd okunskap om demenssjukdomar. Själv möttes jag av oförstående lärare som skämtade om ”alzheimer light”. Jag tror inte att han på allvar förstod att man kunde drabbas av demens så tidigt i livet, min pappa hade inte ens fyllt 50.
Så din bok vänder sig inte bara till barn och ungdom?
Nej, jag hoppas att även personal inom skolhälsovården, fritids, sjukvården och andra som kommer i kontakt med barn och ungdomar läser den.
Magnus Westlander
Min mamma har demens
Susanne Axelsson gick på gymnasiet i Boden när hennes mamma fick diagnosen frontallobsdemens. Idag driver hon en webbplats för att ge unga anhöriga det stöd hon själv aldrig fick.
Susanne Axelssons mamma var mitt i livet, 50 år fyllda, när diagnosen ställdes. Symtomen hade kommit smygande långt innan dess. Exakt när sjukdomen började kan ingen säga men sambanden har klarnat med tiden. Vid 22 års ålder kan Susanne Axelsson ana tidiga yttringar av sjukdomen som hon inte uppfattade som tonåring.
– Vid ett tillfälle skulle hon sy gardiner åt sin kusin. När hon skulle klippa till tyget tog hon fel på flera meter – mamma som var så himla duktig på att sy.
Då hade Susanne Axelsson inte en tanke på att ”felklippningen” kunde vara ett sjukdomssymptom. Det hade inte heller hennes pappa eller åtta år äldre syster. På samma sätt förhöll det sig med mammans plötsliga utbrott som blev allt vanligare.
– Vilken tonåring bråkar inte med sina föräldrar!? När jag berättade för mina kompisar att vi grälat och att jag kände mig orättvist behandlad fick man bara höra: "visst, min morsa är också så där jobbig".
Så hände något som fick familjen att söka hjälp. Susanne Axelsson hade nyligen gått ut nian och skulle fira med sina vänner. Mamman lovade hämta upp henne med bilen senare på kvällen. Dottern skulle ringa henne när det var dags.
– Efter att ha ringt henne flera gånger svarade hon till slut i mobilen - jag fick en utskällning. Hon var arg för att jag uppfört mig så oförskämt när hon försökt hämta upp mig på byn. Men inget av det hon sade var sant. Jag fick höra att jag inte längre var välkommen hem, säger Susanne Axelsson.
Nu kopplades vårdcentralen in. Undersökningar följdes av nya undersökningar. Utbrändhet, depression, tumör, näringsbrist – läkarna var inne på flera andra diagnoser innan de
Susanne Axelsson gick på gymnasiet i Boden när hennes mamma fick diagnosen frontallobsdemens. Idag driver hon en webbplats för att ge unga anhöriga det stöd hon själv aldrig fick.
Susanne Axelssons mamma var mitt i livet, 50 år fyllda, när diagnosen ställdes. Symtomen hade kommit smygande långt innan dess. Exakt när sjukdomen började kan ingen säga men sambanden har klarnat med tiden. Vid 22 års ålder kan Susanne Axelsson ana tidiga yttringar av sjukdomen som hon inte uppfattade som tonåring.
– Vid ett tillfälle skulle hon sy gardiner åt sin kusin. När hon skulle klippa till tyget tog hon fel på flera meter – mamma som var så himla duktig på att sy.
Då hade Susanne Axelsson inte en tanke på att ”felklippningen” kunde vara ett sjukdomssymptom. Det hade inte heller hennes pappa eller åtta år äldre syster. På samma sätt förhöll det sig med mammans plötsliga utbrott som blev allt vanligare.
– Vilken tonåring bråkar inte med sina föräldrar!? När jag berättade för mina kompisar att vi grälat och att jag kände mig orättvist behandlad fick man bara höra: "visst, min morsa är också så där jobbig".
Så hände något som fick familjen att söka hjälp. Susanne Axelsson hade nyligen gått ut nian och skulle fira med sina vänner. Mamman lovade hämta upp henne med bilen senare på kvällen. Dottern skulle ringa henne när det var dags.
– Efter att ha ringt henne flera gånger svarade hon till slut i mobilen - jag fick en utskällning. Hon var arg för att jag uppfört mig så oförskämt när hon försökt hämta upp mig på byn. Men inget av det hon sade var sant. Jag fick höra att jag inte längre var välkommen hem, säger Susanne Axelsson.
Nu kopplades vårdcentralen in. Undersökningar följdes av nya undersökningar. Utbrändhet, depression, tumör, näringsbrist – läkarna var inne på flera andra diagnoser innan de kom fram till frontallobsdemens. Det tog drygt ett och ett halvt år.
Till en början kändes diagnosen som en lättnad för Susanne Axelsson. Äntligen fick hon en förklaring, att det var en sjukdom som gjorde att hennes mamma uppförde sig som hon gjorde.
– Jag började inse att många gräl och jobbiga saker som hänt inte alls berott på mig. Lite av skuldkänslorna jag burit på försvann. Före diagnosen talade jag inte med någon utanför familjen om min sjuka mamma, när vi hade en diagnos var det enklare att förklara för vänner.
Samtidigt var det fortfarande en kaotisk tid. Susanne hade flyttat hemifrån och gick på gymnasiet i Boden. Under skolveckorna gnagde det dåliga samvetet, för att hon lämnat sin mamma och pappa i sticket. Ändå åkte hon sällan hem över helgerna och när hon väl gjorde det längtade hon tillbaka till skolan.
– Jag stängde av mina känslor – det är ju så vi människor gör när det är kris, säger Susanne Axelsson.
Vad visste då familjen om frontallobsdemens? Ingen hade hört talas om diagnosen. Susanne Axelsson kände till alzheimer men inte att man kunde bli demenssjuk före femtio.
– Vi fick en diagnos men ingen information om sjukdomen. Läkarna talade om bromsmediciner och att symptomen då skulle försvinna men mamma blev bara sämre. Det tog ett tag innan jag förstod att frontallobsdemens så småningom leder till döden. Att hon inte skulle bli bättre.
Susanne Axelsson började söka på Internet, läste allt hon kom över om sjukdomen. Mammans konstiga beteende blev gradvis mer begripligt. Pusselbitarna började falla på plats. Som det där med att slänga igen dörren och springa ut i 20 graders kyla utan ytterkläder. Bristande omdöme och häftiga humörsvängningar var helt enkelt en följd av sjukdomen.
Susanne Axelssons pappa började arbeta halvtid för att kunna ta hand om sin sjuka hustru. Han fick stöd av personliga assistenter. Först i december 2008 flyttade mamman till ett gruppboende i Jokkmokk.
– Hon har det bra där, känns faktiskt som hon blivit en aning piggare. Kanske hade det varit bäst för oss alla om flytten skett lite tidigare. Det var tungt, särskilt för min pappa, den sista tiden hon bodde hemma.
Susanne Axelsson går idag på universitetet i Sundsvall. Snart åker hon till Argentina för att plugga en termin. Hon vågar tänka allt mer på sitt eget liv, vad hon verkligen vill göra. Vändpunkten kom under utlandsresan efter studenten.
– Då fick jag distans till min kaotiska gymnasietid. Jag insåg att livet måste gå vidare. Och att allt det jobbiga man varit med om kan få en mening, att mina erfarenheter kan användas till något gott.
Så väcktes idén om en webbplats för unga anhöriga, något hon själv saknade när mamman blev sjuk. Den information hon hittade på Internet var riktad till äldre personer, de som vanligen drabbas av demenssjukdomar. På Susanne Axelssons webbplats, som startades 2006, är målgruppen främst ungdomar. Men hon välkomnar även vuxna för att de ska få en insikt om hur tonåringar till föräldrar med demenssjukdomar har det.
Webbplatsen innehåller bland annat ett diskussionsforum. Här kan barn till demenssjuka föräldrar utbyta erfarenheter och ge varandra råd och uppmuntran.
– Vi är ju en ganska liten grupp men just därför är det så viktigt att ett forum finns. Att tala med en jämnårig i samma situation och att känna att man inte är ensam med sina upplevelser, det var nog det jag mest saknade när mamma blev sjuk, säger Susanne Axelsson.
Magnus Westlander
Susanne Axelsson på en båttur med sin mamma som insjuknade i demens vid 50 års ålder.
Att tala med en jämnårig i samma situation, det var nog det jag mest saknade när mamma blev sjuk, säger Susanne Axelsson. (Foto: Fredrik Bergström)
Råd till dig med demenssjuk förälder
Susanne Axelsson gick på högstadiet när mammans demenssjukdom började. Sjukdomen förändrade gradvis hennes personlighet och det var en svår period för både mamma och dotter. Här ger Susanne några råd till ungdomar som befinner sig i en liknande situation.
- Håll fast vid dina intressen och det du tycker om att göra. Det hjälper dig att inte tänka allt för mycket på din sjuke förälder.
- Läs så mycket du kan och orkar om just den demenssjukdomen som din förälder har. På så sätt vet du hur du bättre kan bemöta den sjuke och urskilja de friska och de sjuka stunderna som din förälder kan ha.
- Tala med någon utomstående som du har förtroende för, bördan blir mycket lättare att bära tillsammans med någon annan.
- Lev ditt eget liv! Låt inte sjukdomen ta för stor plats i ditt liv. Tänk på vad din förälder hade önskat att du gjorde om han eller hon fortfarande var frisk.
- Våga se ljust på framtiden och ha drömmar och visioner att sträva efter.
På webbplasten Ung och anhörig kan du läsa mer om hur det är att leva med en demenssjuk förälder. Gå till www.unganhorig.se (nytt fönster)
Susanne Axelsson gick på högstadiet när mammans demenssjukdom började. Sjukdomen förändrade gradvis hennes personlighet och det var en svår period för både mamma och dotter. Här ger Susanne några råd till ungdomar som befinner sig i en liknande situation.
- Håll fast vid dina intressen och det du tycker om att göra. Det hjälper dig att inte tänka allt för mycket på din sjuke förälder.
- Läs så mycket du kan och orkar om just den demenssjukdomen som din förälder har. På så sätt vet du hur du bättre kan bemöta den sjuke och urskilja de friska och de sjuka stunderna som din förälder kan ha.
- Tala med någon utomstående som du har förtroende för, bördan blir mycket lättare att bära tillsammans med någon annan.
- Lev ditt eget liv! Låt inte sjukdomen ta för stor plats i ditt liv. Tänk på vad din förälder hade önskat att du gjorde om han eller hon fortfarande var frisk.
- Våga se ljust på framtiden och ha drömmar och visioner att sträva efter.
På webbplasten Ung och anhörig kan du läsa mer om hur det är att leva med en demenssjuk förälder. Gå till www.unganhorig.se (nytt fönster)
Susanne Axelsson