– Det är en stor chock att få diagnosen och när den chocken börjat lägga sig kan Alzheimerguiden finnas där och vara en stöttande hand på vägen – guida den som drabbats till att gå vidare med sitt liv på bästa sätt. Det finns så mycket man kan göra själv och det finns så många att dela situationen med, här hoppas jag att verktyget ska vara en kraftfull källa till livsglädje, säger Maria Cavalli, grundaren till Alzheimerguiden, som på nära håll upplevt alzheimer genom sin pappa som fick diagnosen tidigt.
Alzheimerguiden är framtagen i samverkan med drygt 400 personer – patienter, anhöriga, representanter från intresseorganisationer samt forskare och medarbetare inom offentlig sektor. Framför allt är det personer som själva har sjukdomen som genom enkäter och fokusgrupper delat med sig av sina behov av stöd efter en diagnos
Gick in i ett mörker
Susanne Åsander, 63 år, har ingått i en särskild utvecklingsgrupp med fyra patienter. Hon vill inte att någon ska behöva uppleva det hon gjorde för fyra år sedan.
– Jag var ensam hos läkaren och fick höra att jag hade Alzheimers sjukdom och så fick jag en folder där det stod att jag förmodligen hade sju år kvar att leva. Med den i handen gick jag till min bil och körde hem. Jag fick inga råd och jag gick rakt in i ett stort mörker. Det ska inte vara på det viset, säger hon.
Susanne Åsander anser att det råder ett stort gap i vården som borde fyllts igen för längesen.
Ovärderlig hjälp
– Jag tror att Alzheimerguiden kommer minska stigmat som alltid funnits kring sjukdomen och jag vet redan att den ger ovärderlig praktisk hjälp kring allt det som man kan göra själv för att må bra, säger hon.
Moa Wibom, överläkare vid mottagningen för Kognitiv medicin vid Ängelholms sjukhus, har också varit delaktig i utvecklingen av Alzheimerguiden. Hon har länge efterlyst bättre information som kan nås på ett enkelt sätt av de som fått diagnosen Alzheimers sjukdom.
– Vi kan inte sitta och vänta på att vi ska få en bot eller en skarpare behandling, vi måste göra något nu. Att vi samlar oss och bidrar med det vi kan inom olika kompetensområden skapar en bra mötesplats som kan komma många till godo, säger hon.
På Alzheimerguidens webbplats finns en film som visar information om innehållet i det digitala stödet. Därifrån loggar man även in till Alzheimerguiden.