Epidemiologi | omvårdnad

Demenssjukdomar ger inte bara upphov till minnessvikt, försämrad språkförmåga och andra kognitiva symptom. Även beteendemässiga och psykiska symptom vid demens är vanliga. De brukar förkortas BPSD och omfattar bland annat apati, ångest, vanföreställningar och motorisk rastlöshet.

Emilia Schwertner, forskare vid Karolinska Institutet, har i en nyutkommen avhandling studerat BPSD på svenska äldreboenden. Den visar att 75 procent av de med demenssjukdom uppvisar minst ett BPSD-symptom.

– Andelen är inte oväntad och ligger i linje med internationella studier på området. De vanligaste symptomen var motorisk rastlöshet, agitation (upprördhet) och labilitet (lättretlighet), säger Emilia Schwertner.

Negativt för livskvaliteten

BPSD har ofta en stark negativ påverkan på personens livskvalitet. Symptomen kan också vara svåra att bemöta och hantera för både vårdpersonal och medboende. Trots det är BPSD ganska lite beforskat, även i Sverige påpekar Emilia Schwertner.

Men svenska kvalitetsregister har förbättrat förutsättningarna för att studera BPSD. Emilia Schwertner har använt data från bland annat BPSD-registret. Det används för att kartlägga BPSD på enskilda äldreboenden och ger ett underlag för att pröva åtgärder som kan lindra symptomen.

– BPSD-registret innehåller både typ av symptom och i vilken grad de yttrar sig. De har vi samkört med data från SveDem (Svenska registret för kognitiva sjukdomar/demenssjukdomar) som innehåller mer tillförlitliga diagnoser, säger Emilia Schwertner.

Skillnader mellan diagnoser

Hennes studie är den första i sitt slag som har mätt förekomsten av BPSD vid olika demenssjukdomar. Förekomsten visade sig vara hög, oavsett demensdiagnos. Det fanns dock vissa andra skillnader.

– Vid Lewkroppsdemens var hallucinationer det vanligaste BPSD-symptomet, vid blanddemens var det i stället aggression. Vid alzheimer och övriga demensdiagnoser var motorisk rastlöshet det mest förekommande. Mest drabbade av BPSD var personer med diagnosen frontotemporal demens, säger Emilia Schwertner.

Koppling till ouppfyllda behov

Varför vissa drabbas av starka BPSD och andra milda, eller inga alls, är inte helt klarlagt. I sin avhandling fann Emilia Schwertner en tydlig koppling mellan BPSD och ouppfyllda behov (på engelska ”unmet needs”). Ju mer ouppfyllda behov, i form av bland annat obehandlad smärta, sömnproblem, hörsel- och synnedsättningar, desto mer BPSD.

– Detta är inte heller förvånande. Även personer med demenssjukdom påverkas givetvis av smärta och sömnproblem. Men eftersom sjukdomen gör det svårare att uttrycka sig och att kontrollera sina beteenden yttrar det sig ofta på andra sätt än det vanligen gör, säger Emilia Schwertner.

Magnus Westlander

Karin Sjögren är sjuksköterska och arbetade som vårdlärare innan hon började forska för drygt tio år sedan. Temat för hennes avhandlingsarbete var personcentrerad omvårdnad, ett begrepp som nästan samtidigt slog igenom på bred front i Sverige.

– Min doktorsavhandling var en del av ett pågående projekt och visst forskades det en del om personcentrerad omvårdnad redan före 2010. Men genom de nationella riktlinjerna för vård och omsorg vid demenssjukdom, som kom samma år, fick begreppet sitt stora genombrott. I dag har det spridit sig till i stort sett alla vårdområden, säger Karin Sjögren.

Personen i fokus

I riktlinjerna betonar Socialstyrelsen vikten av ett personcentrerat förhållningssätt i all vård och omsorg för personer med demenssjukdom. Kortfattat kan det beskrivas som att personen ska stå i fokus, inte sjukdomen. Vårdpersonalen ska ta hänsyn till den enskildes behov, resurser o önskemål. Relationen, även med de anhöriga, är lika viktig som arbetsuppgifterna som ska utföras.

– En kontrast till personcentrerad omvårdad är uppgiftsorienterade vård som mer utgår från organisationens behov. Den tar sig oftare uttryck i gemensamma rutiner, till exempel att alla på ett demensboende ska lägga sig ett visst klockslag. Personcentrerad omvårdnad är att låta läggtiderna variera och styras av personernas vanor och önskemål, säger Karin Sjögren.

Det är lätt att beskriva personcentrerad omvårdnad i allmänna ordalag. Men hur tar man reda på om den faktiskt bedrivs, vilka effekter den kan få och hur den kan befrämjas? Som forskare finns det tre sätt att närma sig ämnet menar Karin Sjögren.

– Det första är kvalitativa studier, det betyder att man helt enkelt intervjuar vårdpersonal, patienter och närstående och ställer frågor som kan ge en bild av det personcentrerade arbetet på till exempel ett äldreboende.

Kartlägga utifrån skalor

En annan forskningsmetod är kartläggning utifrån särskilda skattningsskalor som kan avspegla förekomsten av personcentrerad omvårdnad. Ett exempel är P-CAT (Person-Centered Care Assessment Tool) som utvecklats i Australien och som Karin Sjögren i sitt avhandlingsarbete översatte och validerade till svenska förhållanden.

P-CAT är ett formulär med 13 påståenden som vårdpersonal på till exempel ett äldreboende får ta ställning till. Exempel är: ”Vi har frihet att ändra på arbetsrutiner utifrån hur de boende vill ha det” och ”Det är svårt för de boende att hitta i miljön”. Det finns 5 svarsalternativ som spänner från ”Nej, tar helt avstånd” till ”Ja, instämmer helt”. Svaren översätts sedan till poäng och totalsumman avspeglar förekomsten av personcentrerad omvårdnad.

– Om man använder P-CAT i kombination med andra enkätstudier kan man belysa vad som befrämjar personcentrerad omvårdnad och vilka positiva effekter den kan ha. Det finns bland annat studier som visar att personcentrerad omvårdnad har ett samband med en högre grad av arbetstillfredsställelse hos personalen samt en lägre grad av både arbetsstress och samvetsstress, säger Karin Sjögren.

Vad är hönan och ägget?

Men, påpekar hon, om man bara mäter vid ett tillfälle måste sådana samband tolkas med viss försiktighet.

– Är det personcentrerad omvårdnad som bidrar till högre arbetstillfredsställe eller tvärtom? Vad som är hönan och vad som är ägget kan vi inte med säkerhet säga. För det krävs ett ”före” och ett ”efter”, säger Karin Sjögren och syftar på den tredje forskningsmetoden: interventionsstudien.

En interventionsstudie innebär att ett förändringsarbete genomförs, till exempel en utbildningssatsning i bemötande, och att man med P-CAT och andra frågeformulär ”mäter” förhållandena både före och efter satsningen. På så sätt kan man belysa effekterna.

– Det finns en hel del sådana studier och i ärlighetens namn ska man säga att alla inte har gett det positiva resultat man kanske hade hoppats på. Ett exempel är en satsning på att hjälpa de boende att bli mer självständiga i hygiensituationer som ledde till att arbetsstressen ökade hos vårdpersonalen, säger Karin Sjögren.

Flera positiva effekter

Men desto fler studier visar att arbetsstressen minskar av personcentrerade arbetssätt. Många interventionsstudier uppvisar flera positiva effekter för både personer med demenssjukdom och vårdpersonal (få studier har omfattat anhöriga). Det har då handlat om utbildningssatsningar eller utvecklingsarbete kring bland annat livsberättelsen, personcentrerade fysiska aktiviteter, munvård och att förebygga beteendemässiga och psykiska symptom vid demens (BPSD).

– För personerna med demenssjukdom har det bland annat lett till ökad livskvalitet samt lägre förekomst av agitation och depressiva symptom. En studie visade att förekomsten av förstoppningar minskade efter att måltidsmiljön personanpassats, säger Karin Sjögren.

Vilken personcentrerad åtgärd som är viktigast och har störst effekt kan inte forskningen svara på. Men att det behöver finnas vissa förutsättningar för att nå resultat är tydligt.

– En gemensam värdegrund, bra teamarbete, en stödjande chef och en flexibel organisation som tillåter nya ideer – detta har vi sett är viktiga förutsättningar för en personcentrerad omvårdnad, säger Karin Sjögren.

Magnus Westlander

Viktigast för en god demensvård är att skapa en tillitsfull och trygg relation tillsammans med den demenssjuka personen och dennes anhöriga. Det säger professor Sirkka-Liisa Ekman.

Det viktigaste för god demensvård är att personalen skapar en tillitsfull och trygg relation tillsammans med personen med en demenssjukdom och anhöriga. Att skapa förutsättningar för att kunna kommunicera och förstå varandra. Det säger Sirkka-Liisa Ekman, professor i omvårdnad vid Karolinska Institutet, med många års erfarenheter som sjuksköterska i Finland, Schweiz och i Sverige.

I mitten av 1980-talet arbetade hon som klinikföreståndare inom geriatriken i Umeå med professor Bengt Winblad. Sirkka-Liisa Ekman såg i studier att personer som inte hade demenssjukdom fick mer av personalens tid än de som hade demens.

– Bengt och jag frågade Astrid Norberg, första professorn i omvårdnad, vad hon trodde det berodde på. Efter en lång stunds tystnad tittade Astrid Norberg på mig och sa: Varför frågar du mig? Varför frågar du inte personalen?

– Det var så det började.

Sirkka-Liisa Ekman säger att i omvårdnaden om personer med demenssjukdom gäller det att hitta sätt att nå personen. Att förstå den värld där personen befinner sig.

– För att nå dit måste jag som vårdare först och främst ha kunskap om personens livshistoria och kultur. Men också se personen som hon är idag.

– Vi måste också få kunskap om vilka strategier vi kan använda för att komma runt de hinder som försvårar en kommunikation. De uttalanden personen gör kan verka märkliga och vara utan mening men när jag försöker sätta mig in i vad personen kan tänkas mena, då blir det logiskt och inte alls konstigt.

Sirkka-Liisa Ekman menar att det finns ett antal lås man måste låsa upp för att komma åt personens tankar och känslor.

– Omvårdnad handlar om att bemöta och se personen som en individ. Bemöter jag en person med demenssjukdom med respekt får jag också respekt tillbaka. Motsatsförhållandet gäller också, brist på respekt föder icke-respekt, som i sin tur blir till en nedåtgående spiral med bland annat aggressivitet som resultat.

Hon berättar om studier hon har gjort med hjälp av videofilmer. Personalen har låtit sig filmas i situationer när de har vårdat personer med demenssjukdom.

– Det är lärorikt att se sig själv i det vardagliga arbetet. Många gånger blir personalen förskräckta när de ser hur de gör i vissa situationer och hur de pratar till personen i fråga.

– Det skulle säkert hjälpa många att förändra sitt arbetssätt. Men det krävs mod att våga ställa sig framför kameran.

Demenssjukdomen gör det svårt att uttrycka sig både verbalt och icke-verbalt, därför måste vi ha kunskaper om hur vi ska nå fram. För det går att kommunicera, menar Sirkka-Liisa Ekman.

Beskrivningen att en svårt demenssjuka person är som en levande död reagerar Sirkka-Liisa Ekman starkt på. Hon hör den då och då.

– Det är ruskigt att bli bemött med den inställningen. Det är dessutom helt fel. Det finns kapacitet kvar inom personen, men den är instängd i den trasiga hjärnan som Astrid Norberg brukar säga.

– Det innebär att personen har svårt att uttrycka sig både verbalt och icke-verbalt. För att nå fram till den kvarvarande kompetensen krävs att vi har kunskaper om hur vi ska bemöta och nå fram till personen. För det går att kommunicera.

Sirkka-Liisa Ekman säger att det finns de som har synsättet och inställningen i sig från början. Men andra kan också lära sig.

– Det gäller att förstå och få insikt om att till exempel en aggressiv person inte är aggressiv främst på grund av sin demenssjukdom utan att det handlar om bakomliggande frustration att inte bli förstådd, att inte bli bemött på ett icke-respektfull sätt, smärta eller någonting annat.

– När insikten finns att även om jag inte förstår den här personen finns kapacitet jag inte ser. Då kan jag kanske lära mig vilka ”nycklar” jag kan använda mig av för att nå fram till den individuella personen bakom sjukdomen. Hur jag ska kunna kommunicera med just den här människan.

I grunden, menar Sirkka-Liisa Ekman, måste den som vårdar tycka att det är intressant att arbeta med personer som har demenssjukdom. Att vilja få personen att må så bra som möjligt. Då blir också omvårdnadsarbetet givande och det blir en glädje i arbetet som gynnar alla parter. Hur god demensvård bör utformas har länge engagerat Sirkka-Liisa Ekman. Framför allt när det gäller äldre personer med utländsk bakgrund. Hon var med att starta Finskt äldrecentrum i Stockholm för snart 15 år sedan.

– Det är särskilt svårt för den som invandrat till Sverige och haft svenska som andra språk. Då minnet sviker är svenskan det språk som först tappas vilket gör det ännu svårare för personen med en demenssjukdom att förstå och att göra sig förstådd. Något som i sin tur påverkar relationerna till vårdpersonal och omgivning.

– Det är svårt att hitta sätt att kommunicera när jag som personal inte talar den äldres modersmål. Att inte kunna vistas bland personer som delar ens egen kultur och språk, gör dessa äldre extra sårbara, förvirrade och isolerade.

Text Inger Raune
Artikeln har tidigare publicerats i tidskriften Äldre i Centrum, nr 1/2008

Idag finns starka belägg för att livsstilen påverkar risken för demens. Sambandet är positivt för individen men ställer samtidigt krav på både vård och omsorg påpekar professor Laura Fratiglioni. Den 28 oktober tilldelades hon Folksams pris för epidemiologisk forskning 2009.

Att identifiera riskfaktorer för demens är en viktig del av den epidemiologiska forskning som Laura Fratiglioni leder vid Aging Research Center (ARC) i Stockholm. Hennes arbetsrum ligger högt upp i Äldreforskningens Hus och från sitt skrivbord ser hon doktorander och utländska gästforskare röra sig hemtamt i den ljusa korridoren. Ansiktsuttrycket avslöjar att hon trivs.

– Det är en spännande och kreativ miljö att verka i. Vi har täta internationella kontakter. Gästföreläsare, doktorander och ”postdocs” kommer från bland annat Holland och Italien, ja, även från USA och Kina, säger Laura Fratiglioni på flytande svenska med omisskännlig italiensk accent.

Avhandlingar och vetenskapliga artiklar från ARC kommer i en strid ström och har bidragit till en ny, något mer hoppfull, syn på demens. Botande behandling lyser ännu med sin frånvaro men föreställningen att dessa hjärnsjukdomar drabbar blint tillhör numera historien.

Demens nämns allt oftare när prevention och förebyggande arbete förs på tal. Det beror på att forskarna har hittat och bekräftat tydliga samband mellan vår livsstil och, framför allt, Alzheimers sjukdom – den vanligaste demensssjukdomen. Idag kan man med fog påstå att fysisk aktivitet, social och mental stimlans ger ett visst skydd mot demens.

– Det betyder inte att en god livsstil är ett vaccin mot sjukdomen men om en sådan kan skjuta upp demensdebuten några år betyder det mycket för individen och även för samhället i stort.

Det är alltså bra att ”hålla hjärnan i trim”. Var det inte så våra gamla mor- och farföräldrar brukade säga? Laura Fratiglioni ler och nickar igenkännande.

– Visst var det så och nu har forskningen visat att de faktiskt hade rätt. Dessutom finns idag ett starkt vetenskapligt stöd för att börja se över sin livsstil tidigare i livet, redan i medelåldern.

Högt blodtryck, diabetes och rökning i medelåldern är faktorer som har visat sig öka risken för demens senare i livet. Hög utbildning och motion har tvärtom en skyddande effekt. Laura Fratiglioni försöker leva som hon lär. Inga cigaretter och stegräknaren ska helst stå på 10 000 innan dagen är slut. I morse kom hon till jymmet klockan sju.

– Jag är inne i en bra period för närvarande, men det går i vågor, säger hon.

Det kan man knappast säga om hennes karriär som gått mer eller mindre spikrakt. 1996 blev Laura Fratiglioni forskningsledare inom Kungsholmsprojektet vid Stiftelsen Äldrecentrum. Året därpå utsågs hon till docent och ytterligare tre år senare till professor vid Karolinska Institutet.

Idag tillhör Laura Fratiglioni världens ledande forskare på geriatrisk epidemiologi och demenssjukdomar. Ett officiellt erkännande får hon i Berwaldhallen den 28 oktober då hon tar emot Folksam pris för epidemiologisk forskning 2009. Prissumman är på 100 000 kr.

– Laura Fratiglioni var en av de första som kartlade riskfaktorerna för vaskulär och neurodegenerativ demens. Hennes studier om hur livsstil, sociala faktorer, blodtryck och diabetes påverkar demenssjukdom har stor betydelse för folkhälsan, säger professor Anders Ahlbom, ordförande i priskommittén.

Laura Fratiglioni disputerade 1993 vid Karolinska Institutet. Ämnesvalet för avhandlingen var långtifrån självklart. Både MS och stroke låg nära till hands, diagnoser som hon hade lång erfarenhet av från sitt arbete som neurolog på universitetssjukhuset i Florens.

Demens var vid denna tid ett rätt outforskat område. Alzheimerforskningen hade ännu inte skapat några braskande rubriker men det fanns ett embryo till något spännande: Kungsholmsprojektet.

Kungsholmsprojektet var en befolkningsstudie i "världens äldsta stadsdel". Det startade 1987 då forskare från Stiftelsen Äldrecentrum började samla in mängder av data om stadsdelens 75-åringar. Deltagarnas hälsa och livsstil följdes sedan under många år. Närmare 2500 deltog i studien, den äldsta blev 105 år.

– Professor Bengt Winblad ledde studien och väckte mitt intresse för den. Befolkningsstudier är ju helt nödvändiga för epidemiologisk demensforskning och Kungsholmsprojektet skulle på sikt komma att ge utmärkta möjligheter att studera både riskfaktorer och förekomst av demens i olika åldersgrupper, säger Laura Fratiglioni.

Vad visste man då om riskfaktorer för demens i slutet på 1980-talet? Inte mycket. Det var känt att hög ålder ökade risken avsevärt. Likaså att ärftliga faktorer hade betydelse och då inte bara i de sällsynta fall av alzheimer som orsakas av sjukliga förändringar i arvsanlag. I sin avhandling, en av de första inom Kungsholmsprojektet, fann Laura Fratiglioni att demens i släkten ökade risken att insjukna även efter 75 års ålder. Hon kunde även konstatera att hög utbildning gav ett visst skydd mot demens.

– Men det sambandet trodde jag skulle försvinna när vi senare skulle kontrollera för t ex alkohol och rökning, men det visade vara fel. Flera efterföljande studier har bekräftat att utbildningsnivån i sig påverkar risken för demens.

Kungsholmsprojektet gav den epidemiologiska demensforskningen i Sverige en rejäl skjuts. Numera publiceras nya rön om riskfaktorer snart sagt varje månad. Upptäckten av livsstilens betydelse för demenssjukdom är i grunden något positivt tycker Laura Fratiglioni. Individen har fått en möjlighet att påverka sin risk.

– Men man får inte glömma bort vård- och omsorgens roll, den blir ju inte mindre viktig. För högt blodtryck och diabetes kräver god vård och behandling. Och en sjuk 80-årig ensamstående kvinna behöver kanske hjälp med att få mental och social stimulans.

– Att förebygga demens är inte bara individens ansvar.
 

Samspelet mellan genetiska riskfaktorer och livsstilsfaktorer ser Laura Fratiglioni som ett nytt spännande fält för den epidemiologiska forskningen. Hon nämner en studie på den s k APOe4-allelen.

– Det är en sårbarhetsgen som ökar risken för demens. Docent Miia Kivipelto har visat att för dem som hade denna genvariant och som samtidigt hade motionerat mycket i medelåldern så försvann riskökningen helt. Man kan givetvis inte dra några säkra slutsatser av en enda studie men det är definitivt ett spännande forskningsfält.

Stress och demens är ett annat intressant samband att studera närmare anser Laura Fratiglioni. Möjligheterna för detta ökar bland annat genom data från SNAC-K, den stora befolkningsstudie som påbörjades 2001 och som följer personer från och med 60 års ålder.

Stress är möjligen också avigsidan av den mediala uppmärksamhet som demenssjukdomar har fått på senare år. Det räcker med att glömma bort vad man parkerat bilen för att folk ska börja fundera på om detta är ett första sjukdomstecken. Professorn manar till besinning.

– En viss försämring av minnet sker ju med åren, det är inget konstigt med det. Man ska också ha klart för sig att även bland dem med tydliga minnesstörningar, det som vi på fackspråk kallar MCI, är det faktiskt bara en tredjedel som utvecklar en demenssjukdom.

Magnus Westlander