Guiden syftar till att öka kunskapen om en sjukdom som fortfarande är relativt okänd. Förhoppningen är att den också ska fungera som ett verktyg som gör det lättare för patienter och anhöriga att förklara sjukdomen för omgivningen.
Innehållet i guiden har tagits fram i samverkan med en arbetsgrupp bestående av överläkare och professor Elisabet Londos, Sveriges nestor inom Lewy body-området, och Moa Wibom, verksamhetschef för Kognitiv medicin vid Ängelholms sjukhus.
Projektledare för Lewyguiden är Maria Cavalli som också var med och tog fram Alzheimerguiden.
– I arbetet med Lewyguiden har omkring 40 patienter och anhöriga medverkat. Gemensamt för dem alla är att ingen hade hört talas om Lewy body-sjukdom före diagnostillfället, vilket visar hur okänd sjukdomen fortfarande är, säger Maria Cavalli.
– Därför är jag jätteglad att Elisabet Londos (bilden) är med och bidrar med all sin kunskap och långa erfarenhet. I guiden försöker vi fånga upp så mycket som möjligt av hennes råd.
Experttips och personliga berättelser
Efter ett omfattande arbete med fokusgrupper och intervjuer med experter har nuvarande 14 kapitel tagit form. Dessa tar bland annat upp fakta om sjukdomen, råd under den första tiden efter diagnos, personliga berättelser, tips inför samtal med familj och vänner, livsstilsråd, samhällets stöd och aktuell forskning.
På sajten finns både filmat material och texter.
Lewyguiden är helt avgiftsfri. Den är mobilanpassad och nås på www.lewyguiden.se utan någon särskild inloggning. Guiden finansieras genom stöd från företaget Expandia Moduler. Dess grundare Kjell Sköld hade själv Lewykroppssjukdom i 15 år och hans familj vill på det här sättet föra sina erfarenheter vidare.
Kunskapsstöd för professionen på gång
Maria Cavalli konstaterar att det händer mycket inom området nu med både ett forskningsnätverk och det nya Riksförbundet Lewy body.
– Under 2026 kommer vi att fortsätta jobba med kunskapsstöd till professionen. Det kommer att till stor del handla om vad man som patient och anhörig vill att olika yrkesgrupper ska förstå och veta i mötet.
– Symptomen skiljer ju sig från många andra kognitiva sjukdomar genom exempelvis synhallucinationer, drömsömnsstörningar och stora fluktuationer mellan pigghet och trötthet, säger Maria Cavalli.
Lanseringen livesänds
Lanseringen av Lewyguiden den 28 januari kommer att livesändas med dem som har deltagit i utvecklandet. Mer information om livesändningen finns på www.lewyguiden.se. Evenemanget kommer att spelas in och kan ses i efterhand.
Text: Christina Nemell