I dag lever personer med intellektuell funktionsnedsättning mycket längre än förr och med åldern ökar risken för olika somatiska sjukdomar som hjärt- och kärlsjukdomar, ledbesvär, diabetes och för en del personer även demenssjukdom.
De första symptomen vid demenssjukdom, som vid intellektuell funktionsnedsättning ofta kommer redan i 50-årsåldern, kan vara svåra att upptäcka. De kan variera från person till person men leder sammantaget till ett allt större behov av hjälp för att klara sin tillvaro. Symptom som vanligen kommer senare i sjukdomsförloppet kan vara ett tidigt tecken på demens hos personer med intellektuell funktionsnedsättning. Det kan handla om att bli tillbakadragen eller drabbas av inkontinens. Eller att förmågan att klara hygien, påklädning, kökssysslor och att kunna sköta sitt hem försämras.
Personer med intellektuell funktionsnedsättning brukar få störd dygnsrytm relativt tidigt i demenssjukdomsförloppet. Viktminskning och ätstörningar tillkommer vanligen senare men kan också vara tecken på en begynnande demensutveckling. Symptomen initialt är ofta något vaga och det är värdefullt att ha kunskap om personens grundnivå för att upptäcka förändringar i kognition. Eftersom det finns en rad olika orsaker – varav många är behandlingsbara – till beteendeförändringar och försämring av den kognitiva förmågan är det viktigt att ta misstanke om demenssjukdom på allvar. Utredningar som hotar att inverka på personens livskvalitet behöver dock övervägas noga. Livskvaliteten ska förbättras av diagnos, annars kan en utredning anses onödig. Besvärliga symptom som inte kan förklaras bör dock alltid utredas.
Neuropsykolog Barry Karlsson intervjuas i Demenspodden. Lyssna här (nytt fönster)
Ladda ned Lättläst om att bli äldre (pdf, 14 sid)
Vanligare med demens vid intellektuell funktionsnedsättning
Intellektuell funktionsnedsättning omfattar begåvningsmässiga funktionshinder som uppstår under en individs utveckling, fram till vuxen ålder. Det innebär också svårigheter att klara sig själv, det vill säga sin hygien, ekonomi, arbete och socialt umgänge.
Graden av begåvningshandikapp och kognitiva funktionshinder kan variera högst väsentligt bland personer med intellektuell funktionsnedsättning. Det gäller även de emotionella och sociala funktionerna. Personer med autism har en begränsad förmåga till kommunikation och socialt samspel. Andra kan fungera bra i grupper och har hög emotionell närvaro.
Det är viktigt att veta att personer med intellektuell funktionsnedsättning åldras högst individuellt. Med nedsatt kognitiv, social och emotionell förmåga följer dock en ökad sårbarhet. Man har mindre marginaler för att klara ytterligare påfrestningar, vare sig det är personliga, biologiska eller sociala förändringar som riskerar att starkt påverka personen. Med Intellektuell funktionsnedsättning följer även en lägre reservkapacitet att återhämta sig efter stora påfrestningar.
Små påfrestningar – stora förändringar
Sammantaget innebär detta att till synes marginella påfrestningar kan innebära dramatiska funktionsnedsättningar, psykiska symptom eller beteendestörningar. Och ibland, speciellt hos äldre personer, kan dessa riskera att sammanblandas med demensutveckling. I synnerhet gäller detta vid depression, diabetes, sköldkörtelstörning, eller olika CNS-tillstånd, som noga bör uteslutas innan en demensdiagnos övervägs.
Diagnosutredningen försvåras av att det ännu finns få vetenskapliga studier inom detta område. Kriteriemåtten för demens vid samtidig generell kognitiv störning är mer oklara jämfört med normalbefolkningen. Valen och tolkningen av diagnostiska instrument är mer trevande.
Allt fler med intellektuell funktionsnedsättn
Intellektuell funktionsnedsättning omfattar begåvningsmässiga funktionshinder som uppstår under en individs utveckling, fram till vuxen ålder. Det innebär också svårigheter att klara sig själv, det vill säga sin hygien, ekonomi, arbete och socialt umgänge.
Graden av begåvningshandikapp och kognitiva funktionshinder kan variera högst väsentligt bland personer med intellektuell funktionsnedsättning. Det gäller även de emotionella och sociala funktionerna. Personer med autism har en begränsad förmåga till kommunikation och socialt samspel. Andra kan fungera bra i grupper och har hög emotionell närvaro.
Det är viktigt att veta att personer med intellektuell funktionsnedsättning åldras högst individuellt. Med nedsatt kognitiv, social och emotionell förmåga följer dock en ökad sårbarhet. Man har mindre marginaler för att klara ytterligare påfrestningar, vare sig det är personliga, biologiska eller sociala förändringar som riskerar att starkt påverka personen. Med Intellektuell funktionsnedsättning följer även en lägre reservkapacitet att återhämta sig efter stora påfrestningar.
Små påfrestningar – stora förändringar
Sammantaget innebär detta att till synes marginella påfrestningar kan innebära dramatiska funktionsnedsättningar, psykiska symptom eller beteendestörningar. Och ibland, speciellt hos äldre personer, kan dessa riskera att sammanblandas med demensutveckling. I synnerhet gäller detta vid depression, diabetes, sköldkörtelstörning, eller olika CNS-tillstånd, som noga bör uteslutas innan en demensdiagnos övervägs.
Diagnosutredningen försvåras av att det ännu finns få vetenskapliga studier inom detta område. Kriteriemåtten för demens vid samtidig generell kognitiv störning är mer oklara jämfört med normalbefolkningen. Valen och tolkningen av diagnostiska instrument är mer trevande.
Allt fler med intellektuell funktionsnedsättning lever friska och välmående under en allt längre tid. Bättre hälso- och sjukvård, nutrition och psykosocialt stöd har gjort att den förväntande medellivslängden ökat stadigt de senaste 50 åren. De uppskattningar som gjorts ligger på 66 – 67 år (för hela gruppen).
Ökande problem
I undersökningar av dessa individers livskvalitet betonas ökande problem med hörsel, syn, nedsatt lukt- och smak, fetma, nutrition, förstoppning, tandstatus och psykiatriska problem som depression, ångest och beteendestörningar. Det kan noteras att upp till c:a 40 års ålder dör personer med utvecklingsstörning i något högre utsträckning än i normalbefolkningen, men ju högre ålder desto mer liknar dödsorsakerna normalbefolkningens.
Till den mest undersökta och lättidentifierade gruppen med utvecklingsstörning, hör personer med Downs syndrom. I Sverige har medellivslängden för denna grupp ökat från 9 år (1929) och 12–15 år (1947) till idag ca 55 år. Vid Downs syndrom finns en väl dokumenterad risk att tidigt utveckla demens med ett progredierande sjukdomsförlopp som är ungefär tre gånger hastigare jämfört med normalbefolkningen.
Medellivslängd har ökat dramatiskt
Från första demenstecken till dödsfall, är förloppet cirka 5 år. Demenssymptom vid Downs syndrom ses sällan före 40 års ålder men är vanliga efter 45 år. Vid 60 års ålder har upp emot hälften av alla personer med Downs syndrom tydliga tecken på demenssjukdom. De vanligaste dödsorsakerna vid Downs syndrom är i fallande ordning:
- Alzheimers sjukdom
- lunginflammation
- leukemi
- hjärtsjukdom
Att en person med intellektuell funktionsnedsättning har begränsad förmåga att göra sig förstådd ställer ökade krav på omgivningen. Viktig är den kommunala omvårdnaden och sjukvårdens förmåga att utveckla metoder att observera, bedöma och bemöta begynnande demensutveckling. Handledning, utbildning och kvalitetssäkrande insatser bör finnas på varje gruppbostad med personer inom riskzonen för intellektuell funktionsnedsättning och demens.
Ta tillvara berättelser
Inom hälsovården är det svårt att endast på kliniska grunder och frågor skapa en uppfattning runt svårigheter hos patienter med intellektuell funktionsnedsättning. Det är därför mycket viktigt att ta tillvara berättelsen hos anhöriga och personal, att alla noga förbereder varje konsultation och att man tilldelar extra tidsutrymme för att tydliggöra berättelsen och sortera mellan primära och sekundära symptom, och sträva efter att undvika evighetsmedicinering.
Varje insats, varje medicinering, ska utvärderas noga så att sidoeffekter och biverkningar inte riskerar att förväxlas med intellektuell funktionsnedsättning i sig och därmed riskera övermedicinering.
Barry Karlsson, specialist i neuropsykologi, Vuxenhabiliteringen,
Habilitering och Hjälpmedel, Landstinget i Uppsala län.
Landets första Stjärnmärkta LSS-enhet
Gärdets gruppbostad i Stockholm blir landets första enhet att diplomeras i Stjärnmärkt LSS. Personalen har genomgått en pilotutbildning i utbildningsmodellen Stjärnmärkt anpassad till LSS-området.
Vid diplomeringen som hölls den 20 mars 2024 deltog Petter Martinsson (S), ordförande i stadsdelsnämnden för Norra innerstaden. Han tackade personalen för deras stora engagemang:
– Den här utbildningen som ni nu har genomgått tycker jag är ett utmärkt exempel på kompetensutveckling när den är som allra bäst.
– Det har varit jätteroligt att gå utbildningen, tycker Lilia Jakobsson Secka som är blivande Stjärninstruktör LSS. Till vänster i bild, utbildaren Kia Mundebo.
– Kompetensutveckling när den är som bäst, säger stadsdelsnämnden ordförande Petter Martinsson om Stjärnmärkt LSS.
Att bli landets första enhet som diplomeras i Stjärnmärkt LSS firade Gärdets gruppbostad med en specialtårta.
– Utbildningen har bidragit till struktur i arbetet och att man kan fånga upp vissa tecken snabbare, säger Erik Hedlund som var en av deltagarna.
Arbeta personcentrerat
Stjärnmärkt LSS har tagits fram av Svenskt Demenscentrum för att ge kunskap om åldrande och demenssjukdom vid intellektuell funktionsnedsättning (IF) samt verktyg för att jobba personcentrerat. Utbildningen riktar sig främst till stödpedagoger som har erfarenhet av LSS-verksamhet.
Pilotutbildningen har tagits fram av LSS-konsult Kia Mundebo och Ann-Christin Kärrman, utvecklingsansvarig på Svensk Demenscentrum.
– Vi har fått en hel del förfrågningar om att starta det här och nu är tiden mogen. Också personer med intellektuell funktionsnedsättning drabbas av demenssjukdomar, så utbildningen är viktig, säger Ann-Christin Kärrman.
Ingen avgift under 2024
Under 2024 har Svenskt Demenscentrum fått ett anslag från Socialdepartementet för att sprida Stjärnmärkt LSS. Utbildningen till Stjärninstruktör, inklusive utbildningsmaterial och kontinuerlig handledning, är då avgiftsfri.
Text och foto Christina Nemell
Arbeta personcentrerat
Stjärnmärkt LSS har tagits fram av Svenskt Demenscentrum för att ge kunskap om åldrande och demenssjukdom vid intellektuell funktionsnedsättning (IF) samt verktyg för att jobba personcentrerat. Utbildningen riktar sig främst till stödpedagoger som har erfarenhet av LSS-verksamhet.
Pilotutbildningen har tagits fram av LSS-konsult Kia Mundebo och Ann-Christin Kärrman, utvecklingsansvarig på Svensk Demenscentrum.
– Vi har fått en hel del förfrågningar om att starta det här och nu är tiden mogen. Också personer med intellektuell funktionsnedsättning drabbas av demenssjukdomar, så utbildningen är viktig, säger Ann-Christin Kärrman.
Ingen avgift under 2024
Under 2024 har Svenskt Demenscentrum fått ett anslag från Socialdepartementet för att sprida Stjärnmärkt LSS. Utbildningen till Stjärninstruktör, inklusive utbildningsmaterial och kontinuerlig handledning, är då avgiftsfri.
Text och foto Christina Nemell
Här hittar du Stjärnmärkt LSS:s hemsida. (Öppnas i nytt fönster.)
Utbildningsmodellen Stjärnmärkt LSS
Nu kan din arbetsplats bli Stjärnmärkt
Stjärnmärkt LSS har en egen hemsida,
www.stjarnmarkt-lss.se (nytt fönster)
Vad är Stjärnmärkt LSS?
Utbildningsmodellen Stjärnmärkt LSS har tagits fram av Svenskt Demenscentrum. Den ger grundläggande kunskap om åldrande och demenssjukdom vid intellektuell funktionsnedsättning samt verktyg för att arbeta personcentrerat. Målgruppen är främst gruppbostäder och serviceboenden inom LSS-området.
Hur blir arbetsplatsen Stjärnmärkt?
Arbetsplatsen blir Stjärnmärkt när 80 procent av medarbetarna, inklusive enhetschefen, genomfört samtliga utbildningsstegen i Stjärnmärkt LSS och använder de verktyg som introducerats, bland annat Tidiga tecken och Nollvision. Arbetsplatsen erhåller då ett diplom med Stjärnmärkts symbol, ett bevis för att medarbetarna har fått grundläggande kunskap om åldrande och demenssjukdom samt verktyg för att arbeta personcentrerat.
Hur länge gäller Stjärnmärkningen?
Stjärnmärkningen gäller under ett år. För att förnya den ska enhetschefen i den årliga uppföljningen visa att minst 80 procent av medarbetarna har genomgått de fyra utbildningsstegen och att de kontinuerligt arbetar med verktygen Tidiga tecken och Nollvision. Chefen behöver alltså se till att tillräckligt många nyanställda utbildar sig och arbetar utifrån Stjärnmärkt LSS.
Vad krävs för att genomföra utbildningsmodellen?
Tid, engagemang och god planering. Varje utbildningssteg innehåller en reflektionsträff à tre timmar samt arbetsuppgifter som ska utföras. Inför varje träff ska medarbetarna ha genomfört den webbutbildning ell
Nu kan din arbetsplats bli Stjärnmärkt
Stjärnmärkt LSS har en egen hemsida,
www.stjarnmarkt-lss.se (nytt fönster)
Vad är Stjärnmärkt LSS?
Utbildningsmodellen Stjärnmärkt LSS har tagits fram av Svenskt Demenscentrum. Den ger grundläggande kunskap om åldrande och demenssjukdom vid intellektuell funktionsnedsättning samt verktyg för att arbeta personcentrerat. Målgruppen är främst gruppbostäder och serviceboenden inom LSS-området.
Hur blir arbetsplatsen Stjärnmärkt?
Arbetsplatsen blir Stjärnmärkt när 80 procent av medarbetarna, inklusive enhetschefen, genomfört samtliga utbildningsstegen i Stjärnmärkt LSS och använder de verktyg som introducerats, bland annat Tidiga tecken och Nollvision. Arbetsplatsen erhåller då ett diplom med Stjärnmärkts symbol, ett bevis för att medarbetarna har fått grundläggande kunskap om åldrande och demenssjukdom samt verktyg för att arbeta personcentrerat.
Hur länge gäller Stjärnmärkningen?
Stjärnmärkningen gäller under ett år. För att förnya den ska enhetschefen i den årliga uppföljningen visa att minst 80 procent av medarbetarna har genomgått de fyra utbildningsstegen och att de kontinuerligt arbetar med verktygen Tidiga tecken och Nollvision. Chefen behöver alltså se till att tillräckligt många nyanställda utbildar sig och arbetar utifrån Stjärnmärkt LSS.
Vad krävs för att genomföra utbildningsmodellen?
Tid, engagemang och god planering. Varje utbildningssteg innehåller en reflektionsträff à tre timmar samt arbetsuppgifter som ska utföras. Inför varje träff ska medarbetarna ha genomfört den webbutbildning eller film som tillhör utbildningssteget.
Vad innehåller de olika utbildningsstegen?
- Webbutbildningen Åldern har sin rätt. Reflektionsträff, arbetsuppgift introduceras som innebär att deltagarna ska prova att arbeta mer personcentrerat på sin arbetsplats.
- Webbutbildningen Demens ABC. Reflektionsträff med redovisning av arbetsuppgift från steg 1. Fördjupning i demenssjukdomar och symptom. Arbete med en fallbeskrivning. Ny arbetsuppgift.
- Webbutbildningen Nollvision – för en demensvård utan tvång och begränsningar. Genomgång av demenssjukdom hos personer med intellektuell funktionsnedsättning. Reflektionsträff och ny arbetsuppgift: Nollvisionens arbetspolicy.
- Kartläggningsverktyget Tidiga tecken introduceras. Verktyget är ett stöd för att upptäcka tidiga tecken på förändrade förmågor, funktioner och sjukdom som till exempel demenssjukdom. Den första kartläggningen görs på plats och ska sedan användas kontinuerligt i verksamheten.
När deltagarna genomgått samtliga utbildningssteg väljer chefen, tillsammans med medarbetarna, ett utvecklingsområde att arbeta med under året. Det kan till exempel handla om nutrition, aktivitet eller vård i livets slutskede. Arbetet med utvecklingsområdet redovisas via en enkät i den årliga uppföljningen.
Vilka kriterier ska vara uppfyllda för att bli Stjärnmärkt?
- Minst 80 procent av medarbetarna (chef, dag-och nattpersonal) på enheten ska ha genomgått utbildningsmodellens fyra steg (det gäller inte bara första året utan även påföljande år). Även chefen ska ha genomfört samtliga utbildningssteg.
- Nollvision: första Stjärnmärkningen ska tre valda områden från Nollvisions arbetspolicy ha påbörjats. Efter det ska enheten fortsätta arbeta aktivt med Nollvisionen, det vill säga att förebygga tvång och begränsningar.
- Tidiga tecken: första Stjärnmärkningen ska samtliga deltagare medverkat i tre kartläggningar. Efter det ska enheten fortsätta arbeta aktivt med Tidiga tecken
- Enheten arbetar aktivt med ett valfritt utvecklingsområde.
Hur mycket betalar arbetsplatsen för att bli Stjärnmärkt?
Priset är 100 kr/medarbetare, exkl. moms. Arbetsplatsen betalar för max 80 procent av medarbetarna, det vill säga kostnaden blir densamma om 100 procent deltar i utbildningsmodellen. Oavsett deltagarantal kan kostnaden för att bli Stjärnmärkt aldrig överstiga 4 000 kr, exkl. moms.
Vem håller i utbildningsmodellen Stjärnmärkt LSS?
Svenskt Demenscentrum utbildar Stjärninstruktörer som i sin tur utbildar i Stjärnmärkt-LSS på arbetsplatsen. Utbildningen till Stjärninstruktörer vänder sig främst till stödpedagoger, eller personer med liknande utbildning, som har god erfarenhet av LSS-verksamhet och intresse av att utbilda. Vana att framträda för en grupp är en fördel. Även enhetschefer och HSL-personal som är knutna till grupp- eller serviceboenden kan bli Stjärninstruktörer. Som Stjärninstruktör kan man utbilda i Stjärnmärkt LSS på både sin egen och andra enheter som tecknar avtal med Svenskt Demenscentrum.
Hur utbildar man sig till Stjärninstruktör?
Svenskt Demenscentrum håller regelbundet i särskilda utbildningar. Då går vi igenom utbildningsmodellen med tillhörande arbetsmaterial. Teori varvas med praktiskt arbete. Efter två dagar är du färdig Stjärninstruktör. Utbildningarna till Stjärninstruktör äger rum i Stockholm. Om minst 15 personer deltar kan utbildningen ske på annan ort.
Vilka är Stjärninstruktörens uppgifter?
- Planera och genomföra reflektionsträffarna.
- Registrera närvaro och följa upp att samtliga deltagare genomgått webbutbildningarna (giltiga diplom fungerar som bevis).
- Rapportera till Svenskt Demenscentrum när utbildningen genomförts enligt kriterierna.
- Stämma av med chefen inför den årliga uppföljningen via enkät som ska skickas till Svenskt Demenscentrum. Att svara på enkäten är ett krav för att få fortsätta vara Stjärnmärkt.
Vad kostar det att utbilda en Stjärninstruktörer?
Under 2024 har Svenskt Demenscentrum ett anslag från Socialdepartementet för att utveckla och sprida utbildningsmodellen Stjärnmärkt LSS. Utbildningen till Stjärninstruktör, inklusive utbildningsmaterial (pärm, böcker, USB-minne) och kontinuerlig handledning år då avgiftsfri.
Om utbildningen sker utanför Stockholm står de deltagande enheterna för kostnader för lokal och lunch. Anmälan är bindande.
Efter 2024 är priset 9 000 kr/deltagare, exkl. moms. Då ingår lunch och fika.
OBS! Din chef behöver teckna avtal med Svenskt Demenscentrum.
Aktuella utbildningstillfällen för blivande Stjärninstruktörer, www.stjarnmarkt-lss.se (nytt fönster)
Är du intresserad av att delta? Kontakta Ann-Christin Kärrman: info@stjarnmarkt-lss.se
Stjärnmärkt öppnar för LSS-verksamheter
Snart blir utbildningsmodellen Stjärnmärkt tillgänglig även för LSS-verksamheter. I mitten av maj utbildar Svenskt Demenscentrum de första Stjärninstruktörerna i Stockholm.
Inom äldreområdet finns i dagsläget närmare 500 Stjärnmäkta enheter i landet, från Jokkmokk i norr till Trelleborg till söder. Det handlar om dagverksamheter, särskilda boenden, hemtjänst och biståndshandläggarenheter som genomfört utbildningsmodellen Stjärnmärkt.
– Under åren har vi fått en hel del förfrågningar från grupp- och serviceboenden för personer med intellektuell funktionsnedsättning, att även sådana enheter ska kunna bli Stjärnmärkta. Därför känns det jätteroligt att nu äntligen kunna erbjuda den möjligheten, säger Ann-Christin Kärrman, Svenskt Demenscentrum.
Två pilotutbildningar
Tillsammans med Kia Mundebo, som har en lång erfarenhet inom LSS-området, har Ann-Christin Kärrman tagit fram utbildningsmaterialet till Stjärnmärkt LSS. Det har finjusterats under pilotutbildningarna som de har hållit för LSS-personal i Huddinge kommun och Norra Innerstadens stadsdelsförvaltning i Stockholm.
– Planen är nu att utbilda Stjärninstruktörer som i sin tur ska hålla i utbildningsmodellen lokalt, på sina arbetsplatser. Det är samma upplägg som vi har inom äldreområdet, säger Ann-Christin Kärrman som hoppas och tror att intresset kan bli stort.
Avgiftsfritt under 2024
I år har nämligen Svenskt Demencentrum fått statliga medel för att sprida Stjärnmärkt LSS. Stjärninstruktörsutbildningarna kan därför hållas avgiftsfria under hela 2024. Den första utbildningen äger rum i Stockholm den 14-15 maj.
Vill din arbetsplats bli Stjärnmärkt? Läs mer om Stjärnmärkt LSS på www.demenscentrum.se/stjarnmarkt-lss
Inom äldreområdet finns i dagsläget närmare 500 Stjärnmäkta enheter i landet, från Jokkmokk i norr till Trelleborg till söder. Det handlar om dagverksamheter, särskilda boenden, hemtjänst och biståndshandläggarenheter som genomfört utbildningsmodellen Stjärnmärkt.
– Under åren har vi fått en hel del förfrågningar från grupp- och serviceboenden för personer med intellektuell funktionsnedsättning, att även sådana enheter ska kunna bli Stjärnmärkta. Därför känns det jätteroligt att nu äntligen kunna erbjuda den möjligheten, säger Ann-Christin Kärrman, Svenskt Demenscentrum.
Två pilotutbildningar
Tillsammans med Kia Mundebo, som har en lång erfarenhet inom LSS-området, har Ann-Christin Kärrman tagit fram utbildningsmaterialet till Stjärnmärkt LSS. Det har finjusterats under pilotutbildningarna som de har hållit för LSS-personal i Huddinge kommun och Norra Innerstadens stadsdelsförvaltning i Stockholm.
– Planen är nu att utbilda Stjärninstruktörer som i sin tur ska hålla i utbildningsmodellen lokalt, på sina arbetsplatser. Det är samma upplägg som vi har inom äldreområdet, säger Ann-Christin Kärrman som hoppas och tror att intresset kan bli stort.
Avgiftsfritt under 2024
I år har nämligen Svenskt Demencentrum fått statliga medel för att sprida Stjärnmärkt LSS. Stjärninstruktörsutbildningarna kan därför hållas avgiftsfria under hela 2024. Den första utbildningen äger rum i Stockholm den 14-15 maj.
Vill din arbetsplats bli Stjärnmärkt? Läs mer om Stjärnmärkt LSS på www.demenscentrum.se/stjarnmarkt-lss
Ingen ska behöva flytta på grund av demens
Många med Downs syndrom utvecklar demenssjukdom i övre medelåldern. Det ställer delvis andra krav på personal på boenden för utvecklingsstörda. Ingen ska behöva flytta på grund av demens anser Arja Ylhänen, biträdande verksamhetschef för en gruppbostad utanför Stockholm.
Arja Ylhänens yrkeserfarenhet på området sträcker sig över ett halvt sekel. Hon var aktiv när de stora institutionerna avvecklades, när personer med utvecklingsstörning flyttade ut i samhället och började träna sina förmågor på dagverksamheter. Hon har sett betydelsen av LSS, rättighetslagen som infördes på 1990-talet.
Utvecklingen har i stort sett bara varit på gott anser Arja Ylhänen som idag ser nya utmaningar för omsorgerna.
Fler utvecklar demens
– Förra året avled en kvinna med Downs syndrom på min gruppbostad, hon blev 73 år. Personer med utvecklingsstörning lever allt längre, det gör att vi måste förbereda oss på att allt fler av våra boenden kommer att utveckla demens.
Arja Ylhänen är verksamhetschef för en gruppbostad som drivs av Attendo Care i Stockholm. Här bor sex personer med utvecklingsstörning, en av dem är Rune (obs. fingerat namn) som har Downs syndrom. Förr iklädde han sig gärna rollen som ordningsman, påtalade när diskbänken var bristfälligt avtorkad och när saker låg på fel plats. Kanske underlättade hans något pedanta läggning att senare upptäcka demenssjukdomen.
– Ändå dröjde det innan vi förstod. En dag kom Rune rejält för sent. Han hade gått vilse på väg hem från en annan gruppbostad i området. Oförklarligt men ingen anade at
Många med Downs syndrom utvecklar demenssjukdom i övre medelåldern. Det ställer delvis andra krav på personal på boenden för utvecklingsstörda. Ingen ska behöva flytta på grund av demens anser Arja Ylhänen, biträdande verksamhetschef för en gruppbostad utanför Stockholm.
Arja Ylhänens yrkeserfarenhet på området sträcker sig över ett halvt sekel. Hon var aktiv när de stora institutionerna avvecklades, när personer med utvecklingsstörning flyttade ut i samhället och började träna sina förmågor på dagverksamheter. Hon har sett betydelsen av LSS, rättighetslagen som infördes på 1990-talet.
Utvecklingen har i stort sett bara varit på gott anser Arja Ylhänen som idag ser nya utmaningar för omsorgerna.
Fler utvecklar demens
– Förra året avled en kvinna med Downs syndrom på min gruppbostad, hon blev 73 år. Personer med utvecklingsstörning lever allt längre, det gör att vi måste förbereda oss på att allt fler av våra boenden kommer att utveckla demens.
Arja Ylhänen är verksamhetschef för en gruppbostad som drivs av Attendo Care i Stockholm. Här bor sex personer med utvecklingsstörning, en av dem är Rune (obs. fingerat namn) som har Downs syndrom. Förr iklädde han sig gärna rollen som ordningsman, påtalade när diskbänken var bristfälligt avtorkad och när saker låg på fel plats. Kanske underlättade hans något pedanta läggning att senare upptäcka demenssjukdomen.
– Ändå dröjde det innan vi förstod. En dag kom Rune rejält för sent. Han hade gått vilse på väg hem från en annan gruppbostad i området. Oförklarligt men ingen anade att det bottnade i demens, berättar Arja Ylhänen.
Glömt sina smörgåsar
Det gjorde man inte heller ett halvår senare när personalen från hans dagverksamhet ringde, Rune hade glömt ta med sina smörgåsar.
– Kan ju hända vem som helst, men i Runes fall var det anmärkningsvärt eftersom han var så oerhört noggrann och ordentlig.
Först några månader därefter, då han satte på sig ytterkläderna för att gå till dagverksamheten sent på kvällen, väcktes misstankarna på allvar. När sedan demensdiagnosen hade ställts försämrades hans tillstånd relativt snabbt, något som ofta är fallet när personer med Downs syndrom utvecklar demens.
Personalen engagerad
Arja Ylhänen lyfter gärna fram det positiva sidorna i omsorgen om Rune. Som personalens engagemang.
– Alla har från början varit 100 procent inställda på att han ska bo kvar. Det här är en invand miljö, hans hem sedan 15 år tillbaka. Här har han delat vardagens glädjeämnen och bekymmer med sina fem "medboenden" och personal.
Hon framhåller också det utmärkta samarbetet med vårdcentralens sjuksköterskor och läkare.
– Det har varit helt avgörande, bland annat för att snabbt få till stånd en demensutredning och sedan diagnos. Och diagnosen har varit en förutsättning för att kunna söka extra resurser från stadens bedömningskansli, något som vi till slut också fått.
Kräver ännu mer närvaro
För Runes demenssjukdom kräver en helt annan närvaro av personal, först och främst till personlig omvårdnad men också för att hans beteendeförändringar väcker frågor hos gruppbostadens övriga hyresgäster.
– Varför gör han så? Kommer jag att bli så där också? Som personal möter man rädslor, att det här kan drabba mig, som man också måste ta hand om, säger Arja Ylhänen.
Rune behöver idag hjälp från det att han vaknar på morgonen. Det finns morgnar då han vägrar lämna sängen men personalen har hittills alltid lyckats med att motivera och stötta honom att till slut gå upp.
Viktig med stimulans
– Vi har haft vikarier som tyckt att det inte spelar någon roll men vi anser att det är viktigt att han kommer upp, får stimulans och får komma ut en stund varje dag.
Svårigheten är att hitta balansen mellan att stimulera och samtidigt inte trötta ut. Här ser Arja Ylhänen behovet av ett resursteam, personal med specialkunskaper i demens som de kunde rådfråga. Hon önskar också att det fanns särskilda dagverksamheter för personer med Downs syndrom som utvecklar demens.
– Det skulle Rune behövt, inte i dag men för ett par år sedan.
Klarar att ta hand om Rune
I övrigt tror Arja Ylhänen att hennes gruppbostad är rustad att ta hand om Rune även i demenssjukdomens sista fas.
– Bara vi får tillräckligt med stöd och resurser från hemsjukvården så borde vi klara att ge honom ett värdigt slut här.
Magnus Westlander
- Downs syndrom beror på en kromosomrubbning och är en den vanligaste formen av medfödd utvecklingsstörning.
- Medellivslängden för personer med Downs syndrom har ökat från 9 år (1929) och 12-15 år (1947) till numera ca 55 år.
- Vid 60 års ålder visar närmare hälften av alla med Downs syndrom tydliga tecken på demenssjukdom.
Tidiga tecken – för LSS-området
Fånga upp förändringar...
Tidiga tecken är ett kartläggningsverktyg för personal på gruppbostäder och serviceboenden inom LSS-området. Det används för att fånga upp förändringar i hälsa, beteenden och kognition hos vuxna personer med intellektuell funktionsnedsättning. Tidiga tecken består av ett formulär med frågor som bör fyllas i en gång per år, något som tar ca en timme för varje brukare.
...att reagera på
Tidiga tecken är inget diagnosinstrument. Det kan däremot fånga upp förändringar i brukarens hälsa och beteende som personalen bör reagera på. Det kan leda till att man kontakta läkare eller vårdcentral och att en demensutredning påbörjas. Men de observerade förändringarna kan också vara en signal om att till exempel en syn- eller hörselundersökning är på sin plats. På så sätt har Tidiga tecken även en vidare användning.
Tidiga tecken ingår i utbildningsmodellen Stjärnmärkt-LSS
Genomför först webbutbildningen
För att få tillgång till Tidiga tecken behöver du först genomföra webbutbildningen med samma namn. Den är tillgänglig på vår utbildningsportal och innehåller fyra instruktionsfilmer, ett avsnitt om personer med intellektuell funktionsnedsättning ur ett historiskt perspektiv, en skriftlig handledning och ett lättläst häfte om att åldras. De båda senare kan du även ladda ned i faktarutan längst ned på denna sida.
När du genomfört webbutbildningen kan du ladda ned kartläggningsverktyget Tidiga tecken som ifyllningsbar pdf från utbildningsportalen.
Utvecklat i Norge
Tidig
Fånga upp förändringar...
Tidiga tecken är ett kartläggningsverktyg för personal på gruppbostäder och serviceboenden inom LSS-området. Det används för att fånga upp förändringar i hälsa, beteenden och kognition hos vuxna personer med intellektuell funktionsnedsättning. Tidiga tecken består av ett formulär med frågor som bör fyllas i en gång per år, något som tar ca en timme för varje brukare.
...att reagera på
Tidiga tecken är inget diagnosinstrument. Det kan däremot fånga upp förändringar i brukarens hälsa och beteende som personalen bör reagera på. Det kan leda till att man kontakta läkare eller vårdcentral och att en demensutredning påbörjas. Men de observerade förändringarna kan också vara en signal om att till exempel en syn- eller hörselundersökning är på sin plats. På så sätt har Tidiga tecken även en vidare användning.
Tidiga tecken ingår i utbildningsmodellen Stjärnmärkt-LSS
Genomför först webbutbildningen
För att få tillgång till Tidiga tecken behöver du först genomföra webbutbildningen med samma namn. Den är tillgänglig på vår utbildningsportal och innehåller fyra instruktionsfilmer, ett avsnitt om personer med intellektuell funktionsnedsättning ur ett historiskt perspektiv, en skriftlig handledning och ett lättläst häfte om att åldras. De båda senare kan du även ladda ned i faktarutan längst ned på denna sida.
När du genomfört webbutbildningen kan du ladda ned kartläggningsverktyget Tidiga tecken som ifyllningsbar pdf från utbildningsportalen.
Utvecklat i Norge
Tidiga tecken har tagits fram av Nasjonal kompetansetjeneste for aldring og helse i Norge. Det översattes och anpassades till svenska förhållanden av Barry Karlsson, neuropsykolog och Monica Björkman, läkare. Den aktuella versionen av Tidiga tecken är från 2022 och har reviderats av Barry Karlsson tillsammans med Svenskt Demenscentrum.
- Tidiga tecken – handledning (pdf, 17 sid)
- Lättläst om att bli äldre (pdf, 14 sid)