ARBETA MED DEMENS

Mycket ros och lite ris. Så kan man sammanfatta utvärderingen av demensteamen i tre Stockholmsstadsdelar.
Tid för reflektion nämns som en nyckel till framgången.

År 2006 publicerade Stiftelsen Äldrecentrum en rapport om de numera permanentade demensteamen inom Brommas hemtjänst. I slutet av augusti i år kom en annan utvärdering, av privata Consider Consultants. Denna gång är det demensteam i Farsta, Enskede-Årsta-Vantör och Hässelby-Vällingby som granskats. De tre stadsdelarna bildade totalt åtta demensteam inom ramen för det nyligen avslutade projektet Specialistutveckling
av vårdpersonal inom hemtjänsten. Utvärderingen är överlag mycket positiv till verksamheten.

Medlemmarna, 4 – 8 i varje team, sägs ha fått en fördjupad kunskap i att beskriva och tala om de demenssjukas behov. De känner en trygghet i uppdraget och förmedlar erfarenheter och tips till varandra. Både närstående och biståndshandläggare uppfattar att teamens insatser blivit mer professionella, skriver utvärderaren.

Brister som tas upp rör bl a dokumentationen. Demensteamen har även haft svårt att hitta former för att sprida sina kunskaper till övrig hemtjänstpersonal. De återkommande reflektionsmötena, med teammedlemmar och en ansvarig processledare, beskrivs som en viktig framgångsfaktor. Det är genom att reflektera över sitt arbete som kunskaper förvärvas och sprids inom gruppen.

Projektledaren Cecilia Werge vill även lyfta fram demensnätverkets betydelse.
– Det är ovanligt att hemtjänstpersonal träffas i stadsdelsövergipande nätverk men det har de gjort i vårt projekt. Och nätverket lever vidare, även om projektet är avslutat.

I demensnätverket ingår personal från Stockholms stads samtliga demensteam. Det kommer att drivas av Stiftelsen Äldrecentrum.

Magnus Westlander
 

Är det kränkande att blanda lugnande medel i kaffet för att kunna byta en blöja? Etiska problem är ett av flera områden som demensteamet i Gästrikland kan hjälpa vårdpersonal med.

Det är en stor fördel att teamets arbete är ordentligt reglerat genom avtal och handlingsplan. Det tycker både sjuksköterskan Gunnel Darmell på Geriatriska kliniken, Gävle sjukhus och arbetsterapeuten Carina Boström från Primärvåden Gästrikland.

– Vi har bra förutsättningar för arbetet, gott om tid och har fått fortbildning och grupphandledning för att fungera som ett team, säger Carina Boström.

Vad är det för problem de ställs inför? Det kan vara en person som bor i hemmet och upprepade gånger förvirrat sig ute i samhället. Det har gjort grannar och andra människor upprörda och de anhöriga har fått höra att det är dags för ett demensboende.

Gunilla Darmell och biståndshandläggaren åker hem till familjen och träffar den demenssjuka kvinna, maken och barnen. Familjen vill att hon ska vara kvar hemma. Samtalet rör sig om olika instanser i hemmet, om mediciner men oxkså om olika tankar och känslor i sjukdomen. Gunilla Darmell:

– De anhöriga blev trygga i att kunna fortsätta vårda. De fick veta vilken hjälp som går att få och vart de kan vända sig.

I ett annat exempel ville en person på ett demensboende inte duscha eller ta sina mediciner och slog och rev personalen. Personalen fick berätta hur de upplevde situationen. En kvinna som arbetade i köket var den enda som fått lite bättre kontakt och brukade bjuda en mugg kaffe tidigt på morgonen. En etisk fråga var: kunde man blanda lugnade medicin i kaffet så att det gick att närma sig personen och åtminstone ta kissblöjan? En familjeläkare begrep situationen och skrev ut en sådan medicin.

– Vi argumenterade för att det var mindre kränkande att ge medicin i kaffet än att låta allt vara. Problemet blev ju inte helt och hållet löst i detta fall, men personalen kunde få stöd för att de gjorde allt som kunde göras och må bättre på det sättet.

Vi erbjuder en möjlighet för personalen att få prata, reflektera och lyssna på varandra. Det handlar ju om att hitta smidiga lösningar och personalen behöver bekräftelse på att de gör rätt.

I ett annat ärende blev teamet kallat till ett demensboende där personalen klagade över att de boende var så oroliga och svårhanterliga.

– Vi ser hur gruppen arbetar, hur de tacklar olika problem och vilka aktiviteter som finns. Här var det kalt, kallt och tråkigt. Personalen plockade bort saker så att inget fanns att göra för de boende. När det saknas aktiviteter kan oron öka och möjligheterna att ge god vård minskar, säger Carina Boström.

Då tog teamet kontakt med verksamhetschefen och det ledde till studiecirklar med personal från flera avdelningar. Där diskuterades hur de boende kan sysselsättas och hur arbetet ska planeras för att ge ork och tid för stimulans.

Teamet brukar sätta upp en tid för uppföljning av alla ärenden. Då händer det ibland att ingenting av det föreslagna genomförts därför att det finns motsättningar bland personalen. Då kan teamet välja att avbryta kontakten. Gunnel Darmell:

– Vissa är det inte lönt att försöka omvända. Vi tar ärenden där vi bedömer att vi kan göra mest nytta.

Det är ett problem att det är så stor omsättning av chefer både på demensboenden och i hemtjänsten. En hemtjänstgrupp bytte chef sju gånger på mindre än ett år. Den närmaste chefen ska ju vara den som leder arbetet, tar tag i de frågor som kommer upp och stöttar, men det är svårt att få med cheferna när teamet träffar personalgrupperna ute.

En av fördelarna med att komma utifrån är att kunna ställa obekväma frågor. Teamdeltagarna kan också inta olika roller under ett möte – en ”buse” och en ”snäll”. De är också fria att påpeka organisatoriska problem och systemfel och kan gå runt byråkratin.

– Hemtjänstens tid är en organisationsfråga till exempel. Det går inte att ge trygg demensvård på kort tid. Det finns också konstiga regler som krånglar till administrationen. Hänsyn till demenssjukdomen kräver avsteg från reglerna, säger Carina Boström.
De anser att bristen på kunskap är ett stort problem. Därför har de också tagit chansen att få tala inför politiker.

Sekretessen är ofta en knepig fråga i samarbetet mellan kommuner och landsting. Demensteamet har utformat en blankett för medgivande om överföring av information.

– Det är inte alltid blanketten hinner undertecknas, men vi arbetar utifrån att den information som utbyts ska gagna den sjuka personen. Vi löser frågan från gång till gång, säger Gunnel Darmell.

De sammanfattar vägen till framgång i ett team.

– Vi känner varandra, vill jobba tillsammans och är prestigelösa. Vi har kännedom om geografin och om personer som kan underlätta arbetet för oss. Carina Boström:

– Det här är ett roligt och bra arbete och vi känner att vi har förtroende när så mycket annat dras ner.

text Ethel Lanesjö
Artkeln har tidigare publicerats i tidkskriften Äldre i Centrum, nr 2/07
 

Det nationella kvalitetsregistret SveDem ska förbättra kvaliteten på demensvården. Initiativet kommer från Swedish Brain Power med stöd från Sveriges Kommuner och Landsting.

SveDem, ett svenskt nationellt kvalitetsregister för demenssjukdomar, startade våren 2007 på initiativ av Swedish Brain Power. Syftet är att förbättra kvaliteten på demensvården genom att samla in data och följa upp förändringar i patientgrupper, diagnoser och behandling. Det är nydiagnostiserade patienter som registreras.Registeransvarig är Maria Eriksdotter Jönhagen, överläkare och universitetslektor vid geriatriska kliniken, Karolinska Universitetssjukhuset i Huddinge.

Cirka 140 000 personer i Sverige beräknas ha olika grad av demens. Siffran är osäker eftersom alla misstänkta fall inte blir utredda och demens inte alltid registreras som dödsorsak. Mer än 20 000 personer per år beräknas insjukna.

Kunskaperna om demens har hittills byggt på befolkningsstudier, bland annat Kungsholmsprojektet. Det finns ännu inga rikstäckande data om utredning, behandling och uppföljning av patienter med demenssjukdom. Det är alltså detta SveDem vill råda bot på.

Ett webb-baserat formulär används där primärvård och kliniker ska registrera ålder, kön, boende, BMI, körkort och ärftlighet. Demensutredningens innehåll, diagnos och läkemedelsbehandling tas med liksom stödinsatser från landsting och kommun. Uppgifterna ska följas upp med årsrapporter. Varje deltagande klinik eller vårdcentral kan jämföra sina resultat med övriga anslutna enheter i landet och kan använda resultaten för utveckling av verksamheten. Nya enheter ansluter sig kontinuerligt.

I december hade svedem 23 enheter som registrerat totalt 460 fall med nydiagnostiserad demenssjukdom. Av dem var hälften Alzheimers sjukdom, de flesta med sen debut. Femton procent hade en vaskulär demensdiagnos och en femtedel var blandformer av båda.

Röntgenundersökning av hjärnan med datortomografi eller magnetröntgen samt blodkemi och kognitiv bedömning användes vid nästan alla dessa utredningar. Lumbalpunktion för undersökning av ryggmärgsvätskan förekom i hälften av fallen. Andra metoder var ovanligare.

Den totala tiden från remiss eller kontaktdatum till diagnos varierar för de vanligaste diagnoserna. I majoriteten av fallen, 86 procent, var tiden långt under tre månader enligt Maria Eriksdotter Jönhagen.

Bedömning av minne, rumsuppfattning och inlärning – om minnesutredningens olika delar berättar Marie Persson, psykolog vid Stockholmsgeriatrikens minnesmottagning.

I mitt arbete som psykolog på Stockholmsgeriatrikens Minnesmottagning träffar jag äldre personer med minnesbesvär. De kommer till mottagningen oftast via remiss från sin husläkare. I den neuropsykologiska bedömningen, som jag gör, ingår en bedömning av minne, inlärning och andra tankemässiga förmågor som språklig förmåga och rumsuppfattning.

Hela minnesutredningen är omfattande. Den innehåller bland annat en kroppslig undersökning och genomgång av sjukdomshistoria och eventuella andra sjukdomar. Även röntgen av hjärnan (datortomografi) och blodprover för en mängd olika analyser ingår. Detta görs för att utesluta kroppsliga sjukdomar som kan påverka minnet. Vidare ingår ett översiktligt minnestest för att grovt uppskatta den tankemässiga förmågan.

Även en anhörigintervju brukar göras, för ofta är det omgivningen som kan beskriva om en person har förändrats jämfört med tidigare.
Eftersom det finns minnesbesvär som går att bota, t ex sådana till följd av depression eller långvarig stress, är det en självklarhet att gå grundligt tillväga vid en minnesutredning.

Britta som kommer till mig för att testa sitt minne en tisdag i oktober har nyligen firat sin 80-årsdag tillsammans med barn och barnbarn. Hon ser inte ut att vara en dag över 70. Britta säger att hon är orolig över sitt minne. Hon tycker inte att det är lika glasklart som det har varit tidigare i livet.

Hon upprepar sig ibland när hon pratar med sina barn, har hon märkt. Så här berättar hon om anledningen till besöket:

"Det började för två-tre år sedan. Jag märkte att saker och ting inte gick lika fort längre. Jag fick tänka efter mycket mer och ibland glömde jag självklara saker, som att jag skulle köpa mjölk och på hemvägen från affären. Plötsligt kom på att jag hade handlat en massa saker men ingen mjölk."

"Det här var något nytt för mig. Jag har jobbat som lärare och är van vid att hålla reda på många saker samtidigt, van att tänka snabbt. Och… så låste jag mig ute för någon månad sedan. Glömde helt enkelt nyckeln! Det har aldrig hänt förr. Det måste vara något fel i huvudet, tänkte jag, och så gick jag till min husläkare och nu är jag här."

Britta och jag sitter mitt emot varandra vid mitt skrivbord. Jag antecknar stödord från det hon berättar för att minnas när jag sedan ska skriva min bedömning.

Jag berättar för Britta vad vi ska göra idag, att hon ska få svara på en mängd olika frågor och göra en del andra uppgifter, t ex med papper och penna. Några uppgifter kommer hon säkert tycka är lätta, och andra kanske hon upplever som svårare. Britta nickar. Hon är införstådd med minnestestningen som hon ska genomgå.Mottagningssköterskan som hon bokat tiden med har förberett henne på att det tar lång tid. Hon har känt sig lite nervös på väg hit idag men tycker att det känns lugnare nu.

Jag börjar med att ställa lite allmänna frågor. Vad heter Frankrikes huvudstad? Vad är det för likhet mellan en såg och en hammare?

Sedan får Britta försöka lägga en lång lista med ord på minnet, rita av några geometriska figurer och bygga mönster med klossar samt en hel del andra uppgifter. Det går bra. Hon har lätt att följa med i instruktionerna och arbetar snabbt för sin ålder.

Erik är 77 år och kommer till mig på eftermiddagen samma dag. Han har sin fru med sig och det är hon som sett till att han fått komma hit, via deras husläkare. Hennes kompetente make som arbetat på bank i hela sitt liv, har nu svårt att betala deras räkningar.

Om man träffar Erik en kort stund kan man inte tro att något är på tok och själv tycker han inte att han har några större minnesproblem.

– Jag är lite tröttare än förut kanske, men det är ju naturligt när man inte jobbar och håller igång. Jag har ju inga krav på mig längre så jag har nog slöat till lite, säger han.

Och det här med räkningarna tycker han att hustrun Eva kan sköta om nuförtiden:

– Jag har ju gjort det hela livet, det är hennes tur nu!

Det är bra att Eva är med. Hon kan berätta hur snabbt Erik förändrats. Förra sommaren, för lite mer än ett år sedan, var han betydligt mer aktiv än nu och tog tag i saker hemma. Då hade han inga som helst problem med att sköta ekonomin heller.

När Erik och jag sätter igång med testningen väljer Eva att ta en promenad. Kanske hinner hon med en kopp kaffe på sjukhuskafeterian också.

– Det är sällan jag kan göra något själv nuförtiden. Erik följer efter mig som en liten hund, viskar hon i förtroende när jag följer henne till dörren.

Jag försöker le uppmuntrande (men vad är det att le åt?) och säger att hon inte behöver skynda sig. Erik kan få en kopp kaffe i väntrummet om vi blir klara före utsatt tid.

Erik tycker det är roligt att få min uppmärksamhet och många av de uppgifter vi gör går bra för honom. Erik minns mycket av det han lärt sig tidigare i livet och har en god förmåga att uttrycka sig.

Om jag inte hade hört Evas berättelse skulle jag kanske inte tro att något var på tok. Jag vet också, av erfarenhet, att på de uppgifter som handlar om att lära in och minnas ny information så brukar de personer som har förändrats i vardagslivet på det sätt som Erik har gjort, få svårigheter. Det visar sig stämma.

Erik har svårt att minnas några bilder som han just tittat på och han har svårt att återberätta en historia han får höra. När jag hjälper till med lite stödfrågor eller visar nya bilder blandade med de gamla han fått se så fungerar Eriks minne något bättre och han själv tycks inte vara bekymrad över att han glömmer så fort. Men hans förmåga att lära in och minnas ny information är uppenbart försämrad jämfört med tidigare i livet.

För att förstå hur Eriks vardagsliv påverkats gör mottagningens arbetsterapeut ett hembesök och observerar Erik när han tillagar en enkel lunch. Han ska steka ägg och bacon samt rosta bröd, något som han ofta gjort till sin och Evas helgfrukost. Nu visar det sig att han har svårt att planera den till synes enkla aktiviteten och att han har uppenbara problem med att hitta saker i sitt eget kök.

När Erik och Britta har genomgått alla undersökningar som ingår i minnesutredningen samlas personalen på mottagningen till en teamkonferens. Tillsammans går vi då igenom resultaten av undersökningarna och försöker förstå vad minnessvårigheterna kan bero på.
Det är som att lägga ett komplicerat pussel. Tillsammans bidrar de olika undersökningarna till förståelse av patientens problem och ger den helhetsbild som gör att en diagnos eventuellt kan ställas.

Alzheimers sjukdom eller vaskulär demens är de vanligaste demenssjukdomarna. Men ibland kan vi inte, trots en noggrann utredning, ställa någon diagnos. Så är det för Brittas del.

Minnesutredningen resulterar i att Britta vid återbesöket får veta att hon kommer att kallas till mottagningen igen om ett och ett halvt år. Resultatet av de undersökningar hon genomgått, inklusive testningen hos mig, visar inget onormalt. Det kan ändå vara svårt att avgöra om de förändringar som Britta upplever är en del av det normala åldrandet eller ett tidigt tecken på en demenssjukdom.

Britta vill inte att någon av hennes närstående ska blandas in i utredningen, och det gör det förstås svårare för oss på mottagningen att veta om hon har förändrats jämfört med tidigare

För Eriks del tyder flera av undersökningarna på att hans minnesproblem beror på Alzheimers sjukdom. Dessutom finns Evas berättelse om hur Erik har förändrats som stödjer diagnosen.

Vid återbesöket får de mer information om sjukdomen och dess konsekvenser. Kontakt med biståndsbedömaren i kommunen upprättas för att Erik och Eva ska få veta vilka stöd- och hjälpinsatser som finns, t ex dagverksamhet för personer med demenssjukdom. Erik erbjuds också symptomlindrande läkemedel och han och Eva får en kontaktsjuksköterska på mottagningen som de kommer att fortsätta träffa för stödsamtal och uppföljning av medicineringen.

Marie Persson, psykolog vid Minnesmottagningen, Stockholmsgeriatriken