ARBETA MED DEMENS

Många med Downs syndrom utvecklar demenssjukdom i övre medelåldern. Det ställer delvis andra krav på personal på boenden för utvecklingsstörda. Ingen ska behöva flytta på grund av demens anser Arja Ylhänen, biträdande verksamhetschef för en gruppbostad utanför Stockholm.

Arja Ylhänens yrkeserfarenhet på området sträcker sig över ett halvt sekel. Hon var aktiv när de stora institutionerna avvecklades, när personer med utvecklingsstörning flyttade ut i samhället och började träna sina förmågor på dagverksamheter. Hon har sett betydelsen av LSS, rättighetslagen som infördes på 1990-talet.

Utvecklingen har i stort sett bara varit på gott anser Arja Ylhänen som idag ser nya utmaningar för omsorgerna.

Fler utvecklar demens

– Förra året avled en kvinna med Downs syndrom på min gruppbostad, hon blev 73 år. Personer med utvecklingsstörning lever allt längre, det gör att vi måste förbereda oss på att allt fler av våra boenden kommer att utveckla demens.

Arja Ylhänen är verksamhetschef för en gruppbostad som drivs av Attendo Care i Stockholm. Här bor sex personer med utvecklingsstörning, en av dem är Rune (obs. fingerat namn) som har Downs syndrom. Förr iklädde han sig gärna rollen som ordningsman, påtalade när diskbänken var bristfälligt avtorkad och när saker låg på fel plats. Kanske underlättade hans något pedanta läggning att senare upptäcka demenssjukdomen.

– Ändå dröjde det innan vi förstod. En dag kom Rune rejält för sent. Han hade gått vilse på väg hem från en annan gruppbostad i området. Oförklarligt men ingen anade att det bottnade i demens, berättar Arja Ylhänen.

Glömt sina smörgåsar

Det gjorde man inte heller ett halvår senare när personalen från hans dagverksamhet ringde, Rune hade glömt ta med sina smörgåsar.

– Kan ju hända vem som helst, men i Runes fall var det anmärkningsvärt eftersom han var så oerhört noggrann och ordentlig.

Först några månader därefter, då han satte på sig ytterkläderna för att gå till dagverksamheten sent på kvällen, väcktes misstankarna på allvar. När sedan demensdiagnosen hade ställts försämrades hans tillstånd relativt snabbt, något som ofta är fallet när personer med Downs syndrom utvecklar demens.

Personalen engagerad

Arja Ylhänen lyfter gärna fram det positiva sidorna i omsorgen om Rune. Som personalens engagemang.

– Alla har från början varit 100 procent inställda på att han ska bo kvar. Det här är en invand miljö, hans hem sedan 15 år tillbaka. Här har han delat vardagens glädjeämnen och bekymmer med sina fem "medboenden" och personal.

Hon framhåller också det utmärkta samarbetet med vårdcentralens sjuksköterskor och läkare.

– Det har varit helt avgörande, bland annat för att snabbt få till stånd en demensutredning och sedan diagnos. Och diagnosen har varit en förutsättning för att kunna söka extra resurser från stadens bedömningskansli, något som vi till slut också fått.

Kräver ännu mer närvaro

För Runes demenssjukdom kräver en helt annan närvaro av personal, först och främst till personlig omvårdnad men också för att hans beteendeförändringar väcker frågor hos gruppbostadens övriga hyresgäster.

– Varför gör han så? Kommer jag att bli så där också? Som personal möter man rädslor, att det här kan drabba mig, som man också måste ta hand om, säger Arja Ylhänen.

Rune behöver idag hjälp från det att han vaknar på morgonen. Det finns morgnar då han vägrar lämna sängen men personalen har hittills alltid lyckats med att motivera och stötta honom att till slut gå upp.

Viktig med stimulans

– Vi har haft vikarier som tyckt att det inte spelar någon roll men vi anser att det är viktigt att han kommer upp, får stimulans och får komma ut en stund varje dag.

Svårigheten är att hitta balansen mellan att stimulera och samtidigt inte trötta ut. Här ser Arja Ylhänen behovet av ett resursteam, personal med specialkunskaper i demens som de kunde rådfråga. Hon önskar också att det fanns särskilda dagverksamheter för personer med Downs syndrom som utvecklar demens.

– Det skulle Rune behövt, inte i dag men för ett par år sedan.

Klarar att ta hand om Rune

I övrigt tror Arja Ylhänen att hennes gruppbostad är rustad att ta hand om Rune även i demenssjukdomens sista fas.

– Bara vi får tillräckligt med stöd och resurser från hemsjukvården så borde vi klara att ge honom ett värdigt slut här.

Magnus Westlander

Vaxholms demensteam har kontakter med både polis och frisör. Regelbunden information till politikerna är en bidragande orsak till att verksamheten nu har permanentats.

Den 1 juli 2007 startade teamet som ett projekt med stöd av stimulansmedel från Socialstyrelsen. Från och med 2010 ingår teamet i ordinarie budget. Det består av fyra personer: Charlotte Damberg, projektledare och medicinskt ansvarig sjuksköterska (MAS), Madeleine Wallén, anhörigkonsulent, pedagog och friviligsamordnare, Linda Sahlin, biståndshandläggare och Susanne Lindqvist, Silviasyster.

Hur kommer det sig att projektet blev permanent?
– Det finns många förklaringar men en bidragande orsak är att jag regelbundet har informerat nämnden om teamets arbete, säger Charlotte Damberg.

I Vaxholms kommun bor ca: 10 000 invånare och i en kartläggning har man funnit att 20 personer insjuknar årligen i någon form av demenssjukdom. Det finns tre särskilda boenden som ryms inom en organisation, elva korttidsplatser och två dagvårdsverksamheter varav en är riktad till personer med demenssjukdom. Hur arbetar då demensteamet?

Inledningsvis marknadsförde medlemmarna sin verksamhet genom annonser men även genom information till vårdcentralen och hemtjänst. Dessutom ordnades särskilda dagar för allmänheten och invånarna i Vaxholms stad.

Vaxholms stad har en policy för demensvården, tagen av socialnämnden i december -07. Utifrån denna policy arbetar teamet som har en stor bredd och stor erfarenhet av demensvårdens olika delar med ett brett fokus över hela den kommunala äldrevården. Teamet har också god kännedom om minnesutredningar och landstingets arbete i demensfrågor.

Det är viktigt att skapa en struktur som inte står och faller med en person utan alla kan gå in och stödja den demenssjuke och anhörige i ett tidigt skede. Vi kan vara med på hela "demensresan" då vi träffar många sjuka innan utredningen, hjälper till med infasning av dagverksamhet och hemtjänst. Teamets medlemmar deltar också i vårdplaneringar och hjälper såväl den sjuke som dess närstående i kontakten med myndigheter och sjukvård. Vi metodhandleder och utbildar personalen i alla verksamheter och lämnar över levnadsberättelse med den demenssjuke när det är dags för flytt. Efter det att den sjuke avlider har vi samtal med närstående.

Många gånger tas den första kontakten med teamet via anhöriga, per telefon, eller pensionärsorganisationer av olika slag. Även husläkare och distriktssköterskor kontaktar teamet.

 – Vi har regelbundna möten med vårdcentralen var 14 dag för att på bästa sätt samarbeta kring de demenssjuka och deras anhöriga. Prestigelöshet en viktig faktor för ett gott samarbete.

Distriktssköterskan gör ofta hembesök tillsammans med en av teamets medlemmar. Det gäller att etablera en relation och det kan bli många besök för att åstadkomma detta.

Vilka svårigheter har då teamet stött på? Viss lokalbrist och svårigheter med logistiken.  Vaxholm är en skärgårdskommun så att det är en utmaning att besöka personer med demenssjukdom och deras närstående på öarna. Medlemmarna anser att det hade varit bra om man gjort en ordentlig riskanalys kring ekonomiska konsekvenser av att starta ett demensteam. Initialt blir det dyrare men på sikt troligtvis mer ekonomiskt.

Att tidigt upptäcka och starta en utredning, för att sedan kunna sätta in de resurser som krävs, kan leda till att personer med demenssjukdom kan bo kvar hemma längre innan det blir dags för att flytta till ett vårdboende. Dessutom orkar anhöriga med bättre om de får stöd och hjälp.

– Inom teamet får vi även tillgång till varandras kompetens, vilket leder till ökad kontinuitet och kvalitet. Dessutom lär vi oss av anhöriga som tar till finurliga lösningar i vardagen. Vi försöker också stötta anhöriga att våga berätta för grannar och släktingar om att deras nära och kära har en demenssjukdom. När de vågar berätta känns det som vi har gjort nytta.

För biståndshandläggningen har demensteamets verksamhet inneburit att man når de demenssjuka i ett tidigare skede. Som biståndshandläggare får jag hjälp och stöd i mina bedömningar men också mer kunskap om demens.

Medlemmarna i Vaxholms demensteam verkar trivs med sitt arbete.
– Det är tillfredsställande när man känner att man gjort något gott för en enskild individ. Vi är väldigt stolta och känner en enorm glädje över det arbete vi utför, säger Charlott Damberg och får medhåll av sina tre kollegor.

Ann-Christin Kärrman                                          Eva Stål Söderberg
Svenskt Demenscentrum                                    Stockholms demensråd

Stämningen är uppsluppen och den första tårtan snart slut. Personal som redan slutat för dagen har dröjt sig kvar för att fira utmärkelsen: Bästa demensteam inom hemtjänsten 2009.

Redan på förmiddagen fick personalen beskedet. I tuff konkurrens med åtta andra tilldelas Stockholmsstadsdelen Brommas demensteam 2009 års teampris från Demensförbundet och Svenskt Demenscentrum. Prissumman, 50 000 kr, är densamma som föregående år då vinnarteamet kom från Borlänge kommun.

I Brommateamens gemensamma lokaler i Blackeberg möts man av leenden och muntra tillrop. Allra mest ler Marita Allerhed (längst ned t h i bild), undersköterskan med 40 års erfarenhet av äldrevård och samordnare för de tre teamen. Hon minns när demensteamen startade, som ett projekt 2004, och svårigheterna med att rekrytera personal.

– Jag var naiv nog att tro att alla ville arbeta med demens men så var det ju inte alls. "Det tar ju dubbelt så lång tid eftersom du gör två jobb", sa man. "Först ska du motivera och få personen att acceptera hjälpen, sedan ska du utföra den".

Marita Allerhed följde hemtjänstpersonalen i sitt arbete och såg vilka som fungerade särskilt bra i möten med personer med demenssjukdomar. Med viss möda lyckades hon locka över flera av dem till demensteamen.

Sommarens organisationsförändring tyder på att sådana rekryteringsproblem tillhör historien. När de tre demensteamen, som tidigare sorterade under var sitt hemstjänstdistrikt, samlades under ett och samma tak fick personalen söka sina tjänster på nytt. Det gjorde 20 av 22. De två som valde att inte göra det har sökt andra vägar inom demensområdet.

Tydligt är att demensomsorg numera utövar en viss dragningskraft, från att ha varit en diagnos som vårdpersonal helst velat slippa befatta sig med. Vad har hänt? Personalen runt det långa ovala bordet talar om ett krävande men spännande arbete. Ett arbete där man ger en hel del av sig själv men också får mycket tillbaka – av sina vårdtagare, anhöriga och medarbetare.

– Du måste vara intresserad av människor, förstås. Och du måste vara intresserad av dig själv, hur du fungerar i mötet med andra. Man får lära sig mycket om sig själv ska du veta, säger Marita Allerhed.

"Och inlevelseförmåga är jätteviktigt", inflikar en av hennes medarbetare. "Ja, du måste ju ofta försöka tolka det som inte sägs", säger en annan.

Hela personalen har fått grundläggande demenskunskaper, minst fem utbildningsdagar på Silviahemmet. Även timvikarierna ges baskunskaper i demens. Den viktigaste källan till kompetensutveckling är annars reflektionsmötena, en timme per vecka. Här utbyter personalen erfarenheter, till exempel hur man löst olika svåra situationer. "De ger kunskaper som aldrig går att läsa sig till i en bok".

Teampersonalen utstrålar trygghet och självförtroende. Brommapolitikerna har valt att satsa på dem trots – eller kanske på grund av – kärva ekonomiska tider. Bekräftelse tycks de även få i sitt dagliga arbete och vill de ha en siffra på sin betydelse finns en i Stockholms stads brukarundersökningar. Andel nöjda brukare: 100 %!

Nu ser Marita Allerhed och hennes medarbetare fram emot Silviahemmets inspirationsdag den 16 mars i Folkets hus, Stockholm. Då delar Drottning Silvia ut priset Bästa hemstjänstteam 2009. 

Magnus Westlander

Många demenssjuka kan få särskild hjälp...

Demenssjuka tillhör ofta en grupp med stora och långvariga behov av omvårdnad. Därför är många av dem berättigade till särskild hjälp vid tandvård. Det innebär att de kan få bli undersökta där de bor och få viss tandvård till samma avgift som sjukvård.

Det som avgör om man kan få den särskilda hjälpen är behovet av personlig omvårdnad. Behovet ska vara långvarigt, det vill säga under minst ett år, och så pass stort att man behöver tillsyn minst tre gånger dagligen samt på natten. Ålder, tandvårdsbehov och privatekonomi har ingen betydelse för bedömningen.

…och personal kan få utbildning i munvård

Tandvårdsstödet innebär också att landstinget bekostar munvårdsutbildning för kommunal och privat vård- och omsorgspersonal. På dessa utbildningar informerar tandhygienister om grundläggande teoretisk och praktisk munvård samt ger tips om hur personalen ska göra för att hjälpa till med den dagliga munvården. Kontakta ditt landsting för mer information!

Alzheimer har i sällsynta fall en rent ärftlig förklaring. Sjukdomen är då en direkt följd av ett skadat arvsanlag. På Karolinska universitetssjukhuset erbjuds genetisk vägledning och anlagstest för personer som kan vara drabbade.

Rädsla för att själv utveckla alzheimer. Oro för att ha fört sjukdomen vidare till sina barn. Skälen varierar till att människor söker sig till Mottagningen Klinisk genetik vid Karolinska universitetssjukhuset i Solna.

Tidigt insjuknande

Det som förenar dem är att sjukdomen tycks gå i arv – släktingar från flera generationer har drabbats av alzheimer. Så gott som alla har insjuknat i yrkesverksam ålder, långt tidigare än vad som normalt är fallet vid demenssjukdom.

– Tidig sjukdomsdebut är ett typiskt drag för de ärftliga formerna av alzheimer. Många insjuknar i 40-årsåldern och det finns släkter där man drabbas redan vid 20, säger Caroline Graff, klinisk genetiker och docent.

Med ”de ärftliga formerna” menar hon dem som följer mönstret för dominant nedärvning, det vill säga minst tre nära släktingar från tre generationer har haft sjukdomen.

– I ungefär hälften av dessa fall kan man hitta en genmutation, ett skadat arvsanlag som kan gå i arv och som är en direkt orsak till sjukdomen. Forskningen har hittat drygt 200 mutationer i tre olika gener som leder till alzheimer. Sex av dessa har påträffats i olika svenska släkter, säger Caroline Graff.

Anlagstest kan ge svar - i vissa fall

Barn till en förälder med en alzheimermutation löper 50 procent risk att själv insjukna. I vissa fall kan ett blodprov avslöja om man ärvt det skadade anlaget och därmed kommer att utveckla sjukdomen. Sådana anlagstester, på fackspråk presymptomatisk genetisk testning, utförs vid den genetiska enheten.

– Ett anlagstest är givetvis helt frivilligt. En förutsättning för att det ska kunna genomföras är att vi har konstaterat att sjukdomen orsakas av en mutation i släkten. Detta innebär att vi haft tillgång till ett blodprov från en alzheimersjuk släkting och genom mutationsscreening, dvs en analys som genomsöker de kända alzheimergenerna, hittat den sjukdomsorsakande mutationen, säger Caroline Graff.

Få vill testa sig

Av dem som uppfyller dessa villkor väljer relativt få att testa sig. Caroline Graff uppskattar andelen till mindre än 20 procent. Siffran förvånar knappast med tanke på att det i dagsläget varken finns förebyggande eller botande behandling mot sjukdomen. Frågan är varför de som ändå anlagstestar sig väljer att göra det.

För en del personer kan det handla om att inte orka leva med ovissheten, för andra en önskan att få veta för att kunna planera sitt liv. Ett par i färd med att bilda familj kan känna stor oro över att föra sjukdomen vidare till sina barn.

– Vid ett genetiskt vägledningssamtal informeras då om riskerna och om det finns anledning att misstänka att någon av de tre kända alzheimermutationerna finns i mannen eller kvinnans släkt. Om patienten, tillhör en familj där sjukdomen orsakas av en Alzheimermutation finns möjlighet till presymptomatisk genetisk testning. Den är värdefull om paret önskar tillgång till fosterdiagnostik, ägg- eller spermiedonation eller på annat sätt vill känna till riskerna för att sjukdomsanlaget förs vidare till barnet.

Oavsett vilka motiven är till att anlagstesta sig ska beslutet vara autonomt, det vill säga helt och hållet patientens eget.

– Vår främsta uppgift vid det genetiska vägledningssamtalet är att ge kunskap och relevant information så att hon kan fatta ett så välgrundat beslut som möjligt, säger Caroline Graff.

Lång väg från blodprov till besked

Det är därför vägen från blodprov till besked omgärdas av en rad samtal och undersökningar. Anlagstester för Alzheimers sjukdom följer de internationella riktlinjer som utvecklats för Huntingtons sjukdom eller ”sent debuterande ärftlig sjukdom som saknar botande behandling”.

Först görs en riskbedömning, sedan följer genetiska vägledningssamtal med patienten.

– Vi informerar då om bl a riskerna att utveckla alzheimer, om sjukdomens symptom, förlopp och behandlingsmöjligheter och om hur ett anlagstest går till. Kunskaperna ska vara ett stöd för patienten att planera sin framtid utifrån olika testresultat, säger Caroline Graff.

Psykosocialt skattningsformulär 

Patienten får sedan gå hem och fundera. Väljer hon att genomföra ett anlagstest får hon först, innan blodprovet tas, fylla i ett psykosocialt skattningsformulär. Det kan ligga till grund för fortsatta samtal och stödåtgärder, till exempel om det visar sig att patienten befinner sig i en depression eller annan krissituation. Det kan också ge en uppfattning om det stöd som behövs efter att patienten fått resultatet från anlagstestet.

Caroline Graff betonar att tillvaron kan vändas upp och ned, även för den som får veta att han inte ärvt det sjuka anlaget.

– Du kan ha levt i många år övertygad om att du kommer att insjukna, precis som din mor och äldre syster gjorde. Du har spenderat dina besparingar och isolerat dig från omvärlden. Så får du beskedet att du inte bär på det skadade anlaget. Plötsligt ska du börja planera för ett långt liv …
 

Patienten har alltid rätt att ändra sig

Tiden från att blodprovet tas till att resultatet av anlagstestet ges ska vara cirka fyra månader. Studier på området visar vikten av att ha tid att ångra sig och ångra sig har man rätt att göra, även då man sitter i mottagningsrummet och väntar på beskedet från doktorn.

– Anlagstestet är helt patientstyrt, det är inget som utförs för att göra läkaren till lags. Du kan när som helst bestämma dig för att skjuta upp beskedet på obestämd framtid.

Caroline Graff berättar om unga patienter som i de första kontakterna säger sig vara övertygade om att vilja veta ”allt”. Under samtalen, när de lärt sig mer om sjukdomen, ändrar de ofta uppfattning och nöjer sig med att veta mer.

– Medierna fokuserar gärna på själva anlagstestet men genetisk vägledning handlar om mycket mer än så. Att få kunskaper om sjukdomen är mycket betydelsefullt för våra patienter som ju i de allra flesta fall inte uppfyller kriterierna för att kunna göra ett anlagstest.

Viktig forskningsresurs

Även om släkterna med alzheimermutationer är få är de mycket värdefulla för forskningen betonar Caroline Graff.

– I ett forskningsprojekt följer vi familjemedlemmar som tillhör släkter med ärftlig alzheimer, olika kliniska undersökningar och tester genomförs. Genom att jämföra undersökningsfynden från de syskon som insjuknar med deras friska syskon hoppas vi kunna hitta tidiga markörer för sjukdomen. Det är viktigt eftersom det i dag saknas ett helt säkert sätt att ställa diagnosen Alzheimers sjukdom, speciellt tidigt i förloppet.

Magnus Westlander

ADCS-ADL används främst i kliniska studier för utvärdering av behandlingseffekt vid Alzheimers sjukdom i mild till måttlig demensfas. Skalan består av 23 uppgifter för mätning av grundläggande och mer komplexa funktioner. Bland de områden som omfattas finns grundläggande dagliga aktiviteter, t ex förmåga att äta och sköta sin hygien, samt mer komplicerade, t ex förmågan att använda hushållsapparater och strömbrytare. Den totala poängen är mellan 0-78, där låga värden indikerar kraftigare funktionsnedsättning.

ADCS-ADL-severe är en modifierad version för personer med måttlig till svår demens. Denna skala omfattar 19 uppgifter och kan ge mellan 0-54 poäng. Undersökningen tar ca 20 minuter och kräver en tränad undersökare.

Referenser
Galasko D, Bennett D, Sano M, et al. An inventory to assess activities of daily living for clinical trials in Alzheimer’s disease. Alzheimer Dis Assoc Disord 1997; 11 (suppl 2): S33–39

Galasko D, Schmitt FA, Jin S, et al. Detailed assessment of cognition and activities of daily living in moderate to severe Alzheimer’s disease. Neurobiol Aging 2000; 21 (suppl 1): S168.

Minnet är den kognitiva domän som främst och initialt är påverkad vid Alzheimers sjukdom. 10-ordslistan från testet ADAS-cog kan med fördel användas om patienten klarar minnesuppgifterna i MMSE (eller annat globalt test) men i anamnes gett uttryck för upplevd minnesnedsättning.

Testet består av tre delar. I den första får patienten läsa och återge tio ord i tre omgångar för att främja inlärningen. Därefter görs en distraktionsuppgift (del 2) då patienten benämner tolv bilder på föremål och sedan sina fem fingrar. Syfte är att patienten inte ska tänka på de tio orden i del 1. I den tredje delen av testet ska patineten återge så många av de tio inlärda orden som möjligt.

10-ordslistan – en instruktionsfilm för testledare