Med hjälp av musik lyckades Alexandra locka fram sin friska pappa ur alzheimermörkret. I 20 minuter kunde de plötsligt föra en glasklar konversation. Alexandra beskriver stunden som magisk.
Alexandras pappa Anders var bara 46 år när han för 8 år sedan fick diagnosen Alzheimers sjukdom. Själv var Alexandra i 17-årsåldern när pappan insjuknade. Eftersom föräldrarna var skilda blev det Alexandra som huvudsakligen fick ta hand om sin pappa vartefter han sjönk allt djupare in i sin sjukdom. Så småningom flyttade han till ett demensboende och lite senare förlorade han helt och hållet talet.
– Försämringen kom plötsligt och gick oerhört snabbt. På bara en månad gick han från att ha kunnat äta och duscha nästan själv till att inte kunna tala eller klara något alls. Fallet var brutalt, minns Alexandra.
Men innan den stora försämringen kom, inträffade något som Alexandra alltid kommer att minnas med glädje och bära med sig i sitt hjärta. Hon hade sett dokumentärfilmen ”Alive Inside”, om hur musik kan locka fram minnen från det förflutna.
Musiken har varit en stor del av Anders, och även Alexandras, liv. I alla hem de haft hade det funnits en musikhörna med pappans instrument. Han spelade gitarr, keyboard, flöjt, till och med balalajka. Far och dotter spelade mycket tillsammans under hela uppväxten. Alexandra har foton på sig själv som liten skrattande bebis med en gigantisk gitarr och stora hörlurar som täcker hela ansiktet.
Lyssnade på Cornelis i hörlurar
Alexandra bestämde sig därför för att prova samma sak som i filmen. Hon skaffade en mp3-spelare, laddade ned några låtar hon trodde att pappan skulle känna igen och satte sedan på honom hörlurar som stängde ute alla andra störande ljud.
Den första låten hon lät honom lyssna på var ”Brevet från kolonien” av Cornelis Vreeswijk.
– Direkt stannade han upp och stirrade rakt ut i luften medan han lyssnade helt stilla i några sekunder. Från att ha suttit med tom, dimmig blick blev hans ögon plötsligt helt klara. Sedan började han knäppa med fingrarna och klappa på benen. Han nynnade och höll takten perfekt. Pappa var helt uppslukad av musiken i de där tre minuterna. Det var bara han och musiken, berättar Alexandra.
Diskuterade politik i 20 minuter
När låten var slut tog Alexandra av honom lurarna och märkte att det faktiskt gick att prata med honom.
– Vi började prata om politik, vilket vi ofta hade gjort när han var frisk. Pappa och jag tittade alltid på nyheterna tillsammans. Nu satt vi där och diskuterade allt möjligt som hände i omvärlden. Vi hade en helt klar och felfri konversation i 20 minuter, utan stakningar eller upprepningar. Innan den här händelsen hade han kunnat upprepa samma mening eller fråga om och om igen, med 30 sekunders mellanrum.
– Jag njöt av vartenda ord som kom ut ur munnen på honom. Det var magiskt, säger Alexandra med ett stort leende.
Senare provade Alexandra att upprepa proceduren. Även om resultatet inte blev lika fantastiskt som första gången har det hjälpt och lugnat hennes pappa.
Efter ett tag var det inte möjligt att genomföra musikexperimentet igen, eftersom Anders inte längre kunde tala och dessutom fick kraftiga hallucinationer. Alexandra hade svårt att närma sig honom utan att han drog sig undan.
– Fast länge bar jag med mig musiken ifall det skulle dyka upp en bra dag då han skulle acceptera hörlurarna, säger Alexandra.
Alexandra provade att spela musik från en radio eller högtalare, men hon tyckte inte att det fungerade lika bra då det inte blev samma intensiva lyssnande som isolerade från andra störande ljud.
Det blev ett fint minne
Nu vill Alexandra gärna dela med sig av sin erfarenhet till andra anhöriga och uppmanar dem att prova samma sak som hon gjorde. Hon påpekar också att det är viktigt att komma ihåg att man kan ha fina stunder med en alzheimersjuk person.
– Musikupplevelsen var ett fint minne som vi kunde dela, pappa och jag, trots att han var sjuk. Allt behöver inte vara negativt.
Alexandra har engagerat sig för att stötta andra anhöriga, särskilt de som är unga och kanske bor hemma med en demenssjuk förälder. Hon har föreläst vid flera tillfällen och även varit ledare på de läger som flera kommuner i landet anordnar tillsammans med Alzheimerfonden.
Hjälper andra unga anhöriga
– Att vara tonåring och bli förälder till sin förälder är verkligen ingen lätt sak. Det är en snårig djungel att ta sig igenom när det gäller att söka hjälp och stöd. Många unga anhöriga jag träffat mår mycket dåligt, berättar hon.
Alexandra tycker det är viktigt att knyta kontakt med andra unga anhöriga.
– Då inser att man inte är ensam i sin jobbiga situation, säger Alexandra.
Alexandra tipsar ofta andra om att prova sig fram med musik på samma sätt som hon gjorde.
– Kanske kan det ge fler samma häftiga upplevelse och fina minne som jag fick, avslutar hon.
Text & foto Christina Nemell
Professor Christian Blomstrand delar ut stipendiet till Ewa Wörlén under en "sinnenas lunch" på restaurant SK Mat & Människor i Göteborg.
– Man kan se en tydlig skillnad jämfört med tidigare. De enheter som har en coach har kommit långt i sitt förändringsarbete som handlar om att arbeta personcentrerat, säger Janina Stenlund som är samordnare för anhörig- och närståendestöd i Botkyrka kommun.
– Det är anmärkningsvärt att det fortfarande saknas en specialistutbildning i kognitiv medicin för läkare. Behovet av samlad medicinsk kompetens inom området kognition är stort och blir ännu större i takt med att befolkningen åldras, säger Wilhelmina Hoffman.
Vi har även tillsammans med Maria Kling, som är demenssjuksköterska i kommunen, utbildat lasarettets personal i demens. Ambitionen, att skapa ett mer demensvänligt sjukhus, har stöd av ledningen, säger Tove Hultberg, sjuksköterska på minnesmottagningen vid Motala lasarett (se bild)
– Antalet demensutredningar ökar stadigt men det har det gjort i många år, säger demenssjuksköterskan Maria Kling (se bild) som ändå ser en viss attitydförändring till screeningen på vårdcentraler och bland kommunens demenssjuksköterskor.
– Men att screena för det verkar vara ett större problem för vårdpersonal än för patienter. Självklart får man tacka nej till att testa sig men det händer sällan. Tvärtom verkar det som att testerna upplevs positivt, att man blir ordentligt utredd, säger Monica Minja.