Kunskap ger trygghet
Ett syfte med lägren i Avesta har varit att ge de unga anhöriga kunskap om den sjukdom som drabbat deras förälder och information om vilket stöd de har rätt att få.
Överläkare Moa Wibom har varit med som föreläsare på lägren i flera år.
– Det är ett enormt förtroende att få vara med och höra deras berättelser. Det som chockar mig är att det är så ytterst lite information och kunskap som har nått ungdomarna. Det mesta som förmedlas på lägret blir nyheter och ofta en chock för dem. När vi inte kan bota eller bromsa de här sjukdomarna, återstår att åtminstone ge bra information och trygghet. Det måste vara det viktigaste, för kunskap ger trygghet, säger Moa Wibom.
Ett annat syfte med lägren är att deltagarna ska få träffa andra i liknande situation, som de kan dela sina erfarenheter med. Och pratades gjorde det under hela helgen i spontana grupperingar – från tidig morgon till framåt nattkröken.
Olof och hans bror hade fått tips om lägret av en demenssjuksköterska i Göteborg.
Kravlös gemenskap
– När man kommer hit möts man av en öppenhet och värme. Det är kravlöst här. Och det har känts naturligt att dela med sig av sina erfarenheter. Alla är ju här av samma anledning, säger Olof.
Elisabeth, en annan deltagare, håller med.
– Man känner sig så omhändertagen. De flesta här får ju ta mycket ansvar hemma. Man blir också ompysslad och kan få till exempel taktil massage och vara med på yoga.
Akupunktur var något annat som flera ville prova på.
– Det var en positiv upplevelse. Jag känner mig liksom nyvaken nu, säger André.
Sara beskriver sin premiärupplevelse av akupunktur så här:
– Mitt i började det kurra i min mage, sen sa det pling plong i högra foten, så jag nästan hörde ljudet. Det var ashäftigt.
Stöttat 450 unga anhöriga
Det var år 2011 som demenssjuksköterska Gudrun Strandberg och anhörigkonsulent Katrin Lindholm på Avesta kommun fick idén av en ung anhörig att dra igång ett läger. Det började i liten skala, men snart växte verksamheten och Alzheimerfonden trädde in som finansiär.
Sedan några år tillbaka driver Alzheimerfonden läger från Örnsköldsvik i norr till Ystad i söder. Under 12 år har cirka 450 barn och unga vuxna varit med på lägren, där de fått professionell stöttning och kunskap om kognitiva sjukdomar.
Internationell uppmärksamhet
Verksamheten har också uppmärksammats internationellt. Efter studiebesök i Avesta har man i Norge startat läger enligt Avestas koncept. Också japanerna har visat stort intresse och skickade för några år sedan en delegation till Avesta för att ställa frågor till Gudrun och Katrin.
Katrin, nu lägger ni ned lägerverksamheten i Avesta. Hur känns det?
– Vemodigt, men jag är så tacksam och stolt över att vi genom envishet fick till det här då för 12 år sen och att jag har fått vara med och utveckla något som inte fanns. Vi har lyft frågorna kring unga anhöriga och sett hur mycket lägren betytt för ungdomarna. Vi är ett bra team som har jobbat med det här.
– Efter varje läger har vi fått otroligt mycket positiv feedback. Deltagarna uppskattar att vi ser och bekräftar dem, att de får egen tid att prata och blir respekterade för de djupa känslor de har och den starka sorg som de bär på.
Oro för frisk förälder
Vad utläser ni av era hälsoenkäter att de vanligaste bekymren hos unga anhöriga är?
– Ångest, oro, depression, sömnsvårigheter, ständig stress över att vara tillgänglig hela tiden. De bär också på en oro att den friska föräldern ska bli sjuk.
Gudrun, under de år som ni drivit lägren, kan du se att det har skett någon förändring i stödet för de unga anhöriga?
– Jag tycker att det finns fler som förstår att det finns unga anhöriga, så det är inte en lika bortglömd grupp som det har varit tidigare. Men orättvisorna i Sverige kvarstår, att det är stor skillnad vilken hjälp man får eller inte får beroende på var man bor.
Text och foto: Christina Nemell
Organisationen håller nu på att ta form berättar Michaela Prochazka, samordnare av äldrefrågor vid Socialstyrelsen:
– Målet är att enheterna ska få till stånd ett hållbart förbättringsarbete med hjälp av rapporter i SveDem. De kommer också att erbjudas föreläsning om demenssjukdom och stöd för ett personcentrerat förhållningssätt. Målet är även att utvärdera och utveckla SveDems hjälpdokument, säger Eva Stål, projektledare vid SveDem.