I hela Stockholms län inklusive Stockholms stad beräknas knappt 2000 personer under 65 år ha en demenssjukdom. För Stockholms stad innebär det ca 800 personer under 65 år, varav ca 400 personer har en primär demenssjukdom. I svenska demensregistret (SweDem) finns 344 personer med primär demenssjukdom registrerade i länet varav 132 personer för Stockholms stad i april 2013. Mindre än en fjärdedel av beräknat antal personer under 65 med primär demens i Stockholm har beviljade insatser från kommunen. Orsaken till den förhållandevis låga andelen med stödinsatser är okänd och vore instressant att studera närmare.
Det är en förhållandevis liten grupp personer som är drabbade av demenssjukdom när de är under 65 år, men konsekvenserna för dessa personer, deras anhöriga och barn är desto större. Personer under 65 år som har en demenssjukdom ser ofta fullt friska ut långt in i sjukdomsprocessen.
Det som framkommer i behovsinventeringen är att målgruppen är i behov av samlad praktisk information om sjukdomen, information om rätt till insatser och stöd med juridiska spörsmål. Det finns behov av fortlöpande information och handledning, information om verksamheter med inriktning mot målgruppen samt hjälp med kris- och sorgebearbetning. Inventeringen visar också behov av tidiga insatser och individanpassade insatser i tillräcklig omfattning. Tidiga insatser handlar inte om vård och omsorgsinsatser utan att få stöd att leva ett aktivt och meningsfullt liv trots funktionsnedsättning så länge man orkar.
I likhet med tidigare skrivna rapporter och genomförda studier, framkommer det i denna behovsinventering att insatser sätts in för sent och i låg omfattning. Både anhöriga och barn efterlyser mer förståelse för de behov av stöd som deras närstående med demens har. Det finns en kunskapsbrist hos handläggare och annan personal som kommer i kontakt med personer under 65 som har demens. Stödinsatserna för yngre med demenssjukdom behöver utformas på ett annat sätt än för äldre, mer utifrån tankesättet i LSS-lagstiftningen. Samlad praktisk information om rättigheter och olika former av stöd saknas. Det saknas platser på dagverksamheter för personer under 65 med demens. Det finns inga LSS boenden för målgruppen men det finns SoL boenden som har inriktning mot målgruppen. Det saknas boenden i länet för personer som har ett utåt agerat beteende.
Brist på samordning mellan stadsdelar och kommuner är kanske förklaringen till att målgruppen idag inte självklart får sina behov tillgodosedda.
Ladda ner rapporten » (PDF i nytt fönster)
