Senaste nytt
Nytt alzheimerläkemedel godkänt i USA
För första gången på närmare 20 år har ett nytt alzheimerläkemedel godkänts i USA. En välkommen framgång för forskningen men det finns skäl att dämpa förväntningarna hos alla som i dag är drabbade av alzheimer.
Det nya läkemedlet Aduhelm har godkänts av FDA, USA:s läkemedelsmyndighet, genom ett ”snabbspår”. Det innebär en kortare prövningsprocess och har tidigare använts för bland annat nya cancerbehandlingar. I ett pressmeddelande lyfter FDA fram det unika med Aduhelm:
– Det tillgängliga terapier som finns idag behandlar endast symptom på sjukdomen. Denna behandling är den första som riktar sig mot och påverkar den underliggande sjukdomsprocessen vid alzheimer.
Tar bort placken
Aduhelm är en så kallad antikroppsbehandling. Antikroppen som forskare tagit fram heter aducanumab och angriper de proteinklumpar (plack) som börjar lagras i den alzheimersjukas hjärna. Placken anses vara det som sätter i gång sjukdomsprocessen och Aduhelm är det första godkända läkemedlet som kan eliminera dem.
Symptomen försvinner dock inte automatiskt med placken. Läkemedelsbolaget Biogen har testat Aduhelm på alzheimerpatienter i tidig fas. Studierna visade drygt 20 procent långsammare försämring av minnet och andra kognitiva funktioner jämfört med kontrollgruppen. En långsammare försämring kan betyda mycket för den som är drabbad men Aduhelm är alltså inget botemedel mot sjukdomen.
Flera frågetecken
Biogens studier är omgärdade av en hel del frågetecken. I november 2020 ifrågasattes de av en oberoende expertgrupp anlitad av FDA. Expertgruppen ansåg, i stort sett enhälligt, att resultaten inte gav tillräckligt stöd för att godkänna Aduhelm som läkemedel. Det har inte påverkat FDA:s beslut men läkemedelsmyndigheten kräver att Biogen genomför en ny klinisk studie av det nya läkemedlet.
– Om detta försök inte verifierar klinisk nytta kan FDA inleda förfaranden för att återkalla godkännandet av läkemedlet, påpekar FDA i sitt pressmeddelande.
Ett nytt läkemedel väcker förstås förhoppningar för personer med alzheimer och deras anhöriga. Så när kan det bli tillgängligt i Sverige?
Måste godkännas i Europa
Att ett läkemedel godkänns i USA betyder inte att det får börja marknadsföras i Europa säger Gunilla Andrew-Nielsen, Kliniska Prövningar och Licenser, Läkemedelsverket.
– Nästan alla nya läkemedel i Sverige behöver först prövas av EMA, den europeiska läkemedelsmyndigheten. Ett godkännande av EMA gäller sedan i alla EU-länder.
Denna process tar minst 280 dagar, ofta mer än ett år. Men det kan finnas snabbare vägar.
– Enskilda läkare har rätt att förskriva läkemedel som inte marknadsförs i landet. I sådana fall är det Läkemedelsverket i Sverige som först ska ge sitt godkännande, säger Gunilla Andrew-Nielsen.
Dyr behandling
Vad som talar emot en snabb spridning av Aduhelm är priset. I dag ges behandlingen via dropp och kostnaderna beräknas till uppemot 50 000 US dollar per patient/år. Dett innebär att notan för behandling av 1000 alzheimerpatienter landar på en halv miljard kr/år(!). Och även om priset kan pressas ned till hälften handlar det om enorma utgifter för att behandla alla behövande, med tanke på att 15 000-20 000 personer/år insjuknar i Alzheimers sjukdom .
Frågan om hur samhällets kostnader för Aduhelm ska vägas mot fördelarna för alzheimerpatienterna kommer i första hand att avgöras av Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket.
Magnus Westlander
Det nya läkemedlet Aduhelm har godkänts av FDA, USA:s läkemedelsmyndighet, genom ett ”snabbspår”. Det innebär en kortare prövningsprocess och har tidigare använts för bland annat nya cancerbehandlingar. I ett pressmeddelande lyfter FDA fram det unika med Aduhelm:
– Det tillgängliga terapier som finns idag behandlar endast symptom på sjukdomen. Denna behandling är den första som riktar sig mot och påverkar den underliggande sjukdomsprocessen vid alzheimer.
Tar bort placken
Aduhelm är en så kallad antikroppsbehandling. Antikroppen som forskare tagit fram heter aducanumab och angriper de proteinklumpar (plack) som börjar lagras i den alzheimersjukas hjärna. Placken anses vara det som sätter i gång sjukdomsprocessen och Aduhelm är det första godkända läkemedlet som kan eliminera dem.
Symptomen försvinner dock inte automatiskt med placken. Läkemedelsbolaget Biogen har testat Aduhelm på alzheimerpatienter i tidig fas. Studierna visade drygt 20 procent långsammare försämring av minnet och andra kognitiva funktioner jämfört med kontrollgruppen. En långsammare försämring kan betyda mycket för den som är drabbad men Aduhelm är alltså inget botemedel mot sjukdomen.
Flera frågetecken
Biogens studier är omgärdade av en hel del frågetecken. I november 2020 ifrågasattes de av en oberoende expertgrupp anlitad av FDA. Expertgruppen ansåg, i stort sett enhälligt, att resultaten inte gav tillräckligt stöd för att godkänna Aduhelm som läkemedel. Det har inte påverkat FDA:s beslut men läkemedelsmyndigheten kräver att Biogen genomför en ny klinisk studie av det nya läkemedlet.
– Om detta försök inte verifierar klinisk nytta kan FDA inleda förfaranden för att återkalla godkännandet av läkemedlet, påpekar FDA i sitt pressmeddelande.
Ett nytt läkemedel väcker förstås förhoppningar för personer med alzheimer och deras anhöriga. Så när kan det bli tillgängligt i Sverige?
Måste godkännas i Europa
Att ett läkemedel godkänns i USA betyder inte att det får börja marknadsföras i Europa säger Gunilla Andrew-Nielsen, Kliniska Prövningar och Licenser, Läkemedelsverket.
– Nästan alla nya läkemedel i Sverige behöver först prövas av EMA, den europeiska läkemedelsmyndigheten. Ett godkännande av EMA gäller sedan i alla EU-länder.
Denna process tar minst 280 dagar, ofta mer än ett år. Men det kan finnas snabbare vägar.
– Enskilda läkare har rätt att förskriva läkemedel som inte marknadsförs i landet. I sådana fall är det Läkemedelsverket i Sverige som först ska ge sitt godkännande, säger Gunilla Andrew-Nielsen.
Dyr behandling
Vad som talar emot en snabb spridning av Aduhelm är priset. I dag ges behandlingen via dropp och kostnaderna beräknas till uppemot 50 000 US dollar per patient/år. Dett innebär att notan för behandling av 1000 alzheimerpatienter landar på en halv miljard kr/år(!). Och även om priset kan pressas ned till hälften handlar det om enorma utgifter för att behandla alla behövande, med tanke på att 15 000-20 000 personer/år insjuknar i Alzheimers sjukdom .
Frågan om hur samhällets kostnader för Aduhelm ska vägas mot fördelarna för alzheimerpatienterna kommer i första hand att avgöras av Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket.
Magnus Westlander
"Det är fantastiskt att det äntligen kommer en ny farmakologisk terapi för alzheimer. En terapi som ju också kan påverka sjukdomsförloppet, inte enbart lindra symptom."
Lars-Olof Wahlund, professor i geriatrik och överläkare
Läs mer på Alzheimer Life (nytt fönster)
"Jag känner mig klart hoppfull. För första gången på så många år finns det ett nytt medel i arsenalen."
Wilhelmina Hoffman, geriatriker och chef för Svenskt Demenscentrum
Läs artikel i Expressen (nytt fönster)
Hörselhälsa och kognition – ju tidigare insatser desto bättre
Nedsatt hörsel är ett vanligt problem bland äldre som kan ha stor inverkan på både välmående och kognitiv hälsa. Men det finns många sätt att jobba för god hörselhälsa, och ju förr man börjar desto bättre.
Åsa Winzell Juhlin, legitimerad audionom och doktorand vid Sahlgrenska akademin på Göteborgs universitet, betonade vikten av god hörselhälsa för äldre under ett webbinarium i oktober, arrangerat av Hörselskadades Riksförbund (HRF) och Svenskt Demenscentrum.
Hon beskrev hur hörsel och kognition samspelar, och vilka hälsorisker en hörselnedsättning som inte hanteras för med sig, exempelvis känslor av ensamhet, social isolering, depression, fysisk inaktivitet, fallolyckor, kognitiv svikt och demens.
Nästan alla 90-plussare har nedsatt hörsel
Åsa Winzell Juhlin tog även upp forskningsresultat från H70-studierna i Göteborg som visar att hörselnedsättning blir allt vanligare med stigande ålder:
• Vid 70 års ålder hade lite över 30 procent av personerna i studien någon form av hörselnedsättning, men bara cirka 10 procent hade en nedsättning som riskerade att bli begränsande eller handikappande.
• Vid 80 års ålder ökade siffrorna markant. Hela 80 procent hade någon form av hörselnedsättning, och 60 procent av hela gruppen hade en nedsättning som riskerade att bli begränsande eller handikappande.
• Vid 90–95 års ålder hade så gott som 100 procent någon form av hörselnedsättning, och 80 procent hade en nedsättning med potential att bli begränsande eller handikappande.
”Äter upp” utrymme för kognition
Men spelar det här så stor roll? Ja, det gör det förklarade Åsa Winzell Juhlin, eftersom ”vi hör med öronen men lyssnar med hjärnan”.
När vi hör sämre måste hjärnan använda mer av sina kognitiva resurser till att tolka ljud och försöka höra vad som sägs än när hörseln är god. Det betyder i förlängningen att hjärnan får mindre – eller inga – resurser över till att lagra och associera informationen, vilket blir extra besvärligt för personer med kognitiv svikt eller demenssjukdom.
En hörselnedsättning som man inte gör något åt är en riskfaktor för att utveckla kognitiv svikt eller demenssjukdom, och den kan göra att symptomen ökar vid en konstaterad kognitiv svikt eller demenssjukdom.
”Hjärnan mår bra av god hörselhälsa!” summerade Åsa Winzell Juhlin.
Många söker inte hjälp
Trots att hörselhälsan alltså är viktig för att vi ska må bra så söker många äldre inte hjälp för sina hörselproblem. Orsakerna är flera, enligt Winzell Juhlin. Det handlar bland annat om att man tror att det hör till det normala åldrandet – ”Alla i min ålder hör lite dåligt”, okunskap och stigma (ålderism). Dessutom kommer hörselnedsättningar ofta smygande, vilket gör att man kanske inte märker att det händer.
Så hur kan vi göra för att främja god hörselhälsa hos äldre? ”Kompetensutveckla!” sa Åsa Winzell Juhlin. Om hörselnedsättning och demenssjukdom, om hörapparater och andra tekniska hjälpmedel, om akustik och ljudmiljö och om bra kommunikationsstrategier.
Hörselsmarta åtgärder kostar lite men ger mycket, både för personen som har nedsatt hörsel och för dem runt omkring. Enkla tekniska och akustiska åtgärder kan räcka långt. Att fråga om hörseln och att använda bra kommunikationsstrategier – det kostar ingenting.
Kompetensutveckling behöver inte heller vara dyrt, sa Åsa Winzell Juhlin och tipsade bland annat om boken Äldre som har problem med både syn och hörsel, som går att läsa online (se faktaruta).
Titta i öronen – checka av på listan
Att regelbundet be att få titta hur det ser ut i öronen är ett annat bra sätt att hjälpa till med hörselhälsan. Vax i öronen kan bland annat leda till hörselnedsättning och att en hörapparat fungerar sämre. Samtidigt kan användning av hörapparat göra att vaxproduktionen ökar.
Inom vård och omsorg kan en checklista vara till stor hjälp för att hörselhälsan inte ska falla mellan stolarna. Den kan utformas som ett enklare schema, och bör svara på frågorna:
• Vem sköter om hjälpmedlet?
(Exempel: hemtjänst, hemsjukvård.)
• Hur ska det skötas om?
(Exempel: batteribyte, rengöring.)
• När och hur ofta?
(Exempel: måndag varannan vecka.)
Att skriva upp namn och kontaktuppgifter till exempelvis audionom, ansvarigt hörselombud och liknande på listan kan också vara praktiskt. Man kan även ta med hörhjälpmedel på signeringslistor.
Text: Karin Nyman
Åsa Winzell Juhlin, legitimerad audionom och doktorand vid Sahlgrenska akademin på Göteborgs universitet, betonade vikten av god hörselhälsa för äldre under ett webbinarium i oktober, arrangerat av Hörselskadades Riksförbund (HRF) och Svenskt Demenscentrum.
Hon beskrev hur hörsel och kognition samspelar, och vilka hälsorisker en hörselnedsättning som inte hanteras för med sig, exempelvis känslor av ensamhet, social isolering, depression, fysisk inaktivitet, fallolyckor, kognitiv svikt och demens.
Nästan alla 90-plussare har nedsatt hörsel
Åsa Winzell Juhlin tog även upp forskningsresultat från H70-studierna i Göteborg som visar att hörselnedsättning blir allt vanligare med stigande ålder:
• Vid 70 års ålder hade lite över 30 procent av personerna i studien någon form av hörselnedsättning, men bara cirka 10 procent hade en nedsättning som riskerade att bli begränsande eller handikappande.
• Vid 80 års ålder ökade siffrorna markant. Hela 80 procent hade någon form av hörselnedsättning, och 60 procent av hela gruppen hade en nedsättning som riskerade att bli begränsande eller handikappande.
• Vid 90–95 års ålder hade så gott som 100 procent någon form av hörselnedsättning, och 80 procent hade en nedsättning med potential att bli begränsande eller handikappande.
”Äter upp” utrymme för kognition
Men spelar det här så stor roll? Ja, det gör det förklarade Åsa Winzell Juhlin, eftersom ”vi hör med öronen men lyssnar med hjärnan”.
När vi hör sämre måste hjärnan använda mer av sina kognitiva resurser till att tolka ljud och försöka höra vad som sägs än när hörseln är god. Det betyder i förlängningen att hjärnan får mindre – eller inga – resurser över till att lagra och associera informationen, vilket blir extra besvärligt för personer med kognitiv svikt eller demenssjukdom.
En hörselnedsättning som man inte gör något åt är en riskfaktor för att utveckla kognitiv svikt eller demenssjukdom, och den kan göra att symptomen ökar vid en konstaterad kognitiv svikt eller demenssjukdom.
”Hjärnan mår bra av god hörselhälsa!” summerade Åsa Winzell Juhlin.
Många söker inte hjälp
Trots att hörselhälsan alltså är viktig för att vi ska må bra så söker många äldre inte hjälp för sina hörselproblem. Orsakerna är flera, enligt Winzell Juhlin. Det handlar bland annat om att man tror att det hör till det normala åldrandet – ”Alla i min ålder hör lite dåligt”, okunskap och stigma (ålderism). Dessutom kommer hörselnedsättningar ofta smygande, vilket gör att man kanske inte märker att det händer.
Så hur kan vi göra för att främja god hörselhälsa hos äldre? ”Kompetensutveckla!” sa Åsa Winzell Juhlin. Om hörselnedsättning och demenssjukdom, om hörapparater och andra tekniska hjälpmedel, om akustik och ljudmiljö och om bra kommunikationsstrategier.
Hörselsmarta åtgärder kostar lite men ger mycket, både för personen som har nedsatt hörsel och för dem runt omkring. Enkla tekniska och akustiska åtgärder kan räcka långt. Att fråga om hörseln och att använda bra kommunikationsstrategier – det kostar ingenting.
Kompetensutveckling behöver inte heller vara dyrt, sa Åsa Winzell Juhlin och tipsade bland annat om boken Äldre som har problem med både syn och hörsel, som går att läsa online (se faktaruta).
Titta i öronen – checka av på listan
Att regelbundet be att få titta hur det ser ut i öronen är ett annat bra sätt att hjälpa till med hörselhälsan. Vax i öronen kan bland annat leda till hörselnedsättning och att en hörapparat fungerar sämre. Samtidigt kan användning av hörapparat göra att vaxproduktionen ökar.
Inom vård och omsorg kan en checklista vara till stor hjälp för att hörselhälsan inte ska falla mellan stolarna. Den kan utformas som ett enklare schema, och bör svara på frågorna:
• Vem sköter om hjälpmedlet?
(Exempel: hemtjänst, hemsjukvård.)
• Hur ska det skötas om?
(Exempel: batteribyte, rengöring.)
• När och hur ofta?
(Exempel: måndag varannan vecka.)
Att skriva upp namn och kontaktuppgifter till exempelvis audionom, ansvarigt hörselombud och liknande på listan kan också vara praktiskt. Man kan även ta med hörhjälpmedel på signeringslistor.
Text: Karin Nyman
Här är några av de tips som Åsa Winzell Juhlin bjöd på i samband med webbinariet. Länkarna öppnas i ett nytt fönster.
Äldre som har problem med både syn och hörsel »
Bok utgiven av Nationellt kunskapscenter för dövblindfrågor som du kan läsa online.
Hörselstatus – riskfaktor och friskfaktor »
Artikel i Läkartidningen av Anders Jönsson och Elina Mäki-Torkko.
Hörselskadades Riksförbunds Allt om hörsel-sidor »
Här finns bland annat råd till dig som arbetar inom vård och omsorg, information om hörapparater och andra hörselsmarta saker, och mycket mer.
Anmälan öppen till Sikta mot stjärnorna 2025
Den 7 april 2025 ägnar vi åter en hel dag åt Stjärnmärkt, Svenskt Demenscentrums utbildningsmodell. Inspirationsdagen äger rum på Clarion sign i Stockholm och arrangeras tillsammans med kvalitetsregistret SveDem.
Under dagen får du ta del av lärande exempel från Stjärnmärkta enheter. På vilka sätt har Stjärnmärkt påverkat omsorgen? Och hur håller de engagemanget vid liv?
Vi bjuder även på föreläsningar om bland annat betydelsen av kontakt med naturen för sköra äldre, om samspelet hörsel-kognition-kommunikation och om rörelsestelhet och gångproblem vid kognitiv sjukdom.
Inspirationsdagen vänder sig till Stjärninstruktörer, chefer och medarbetare på både Stjärnmärkta enheter och enheter som är på väg att genomföra utbildningsmodellen. Även du som är nyfiken på Stjärnmärkt är varmt välkommen.
Ladda ned programmet och anmäl dig här (nytt fönster).
Under dagen får du ta del av lärande exempel från Stjärnmärkta enheter. På vilka sätt har Stjärnmärkt påverkat omsorgen? Och hur håller de engagemanget vid liv?
Vi bjuder även på föreläsningar om bland annat betydelsen av kontakt med naturen för sköra äldre, om samspelet hörsel-kognition-kommunikation och om rörelsestelhet och gångproblem vid kognitiv sjukdom.
Inspirationsdagen vänder sig till Stjärninstruktörer, chefer och medarbetare på både Stjärnmärkta enheter och enheter som är på väg att genomföra utbildningsmodellen. Även du som är nyfiken på Stjärnmärkt är varmt välkommen.
Ladda ned programmet och anmäl dig här (nytt fönster).
Symposium lyfte framsteg och utmaningar inom demensområdet
Den positiva utvecklingen av vården och framstegen inom utbildning, diagnostik och behandling. Professor Bengt Winblad, fjolårets Solstickepristagare, tog ett brett grepp om demensområdet under ett symposium på Läkaresällskapet den 16 oktober. Bland åhörarna fanns Drottning Silvia.
Rubriken för symposiet var Vårdens utveckling vid alzheimer och andra demenssjukdomar. Programmet bär Bengt Winblads prägel konstaterade Ewa Frunk Lind, ordförande för Solstickan som i år tilldelade Sveriges första geriatrikprofessor stiftelsens pris som ”hedrar en person som har gjort en personlig insats utöver det vanliga" (se faktaruta, längst ned).
Största framstegen i vården
Bengt Winblad inledde med att peka på de många framsteg som gjorts inom området sedan 1981 då han började bygga upp sin klinik vid Huddinge sjukhus vid sidan av forskningen. Utvecklingen av nya biomarkörer har förbättrat diagnostiken och sjukdomsmodifierande läkemedel, som redan godkänts i USA, kan vara på gång även i Sverige.
– Men de allra största framstegen har ändå gjorts inom vården och omsorgen om personer med demenssjukdom, sade Bengt Winblad.
Vårt nya evangelium
Detta bekräftades av PO Sandman, professor emeritus vid Umeå universitet, som gladdes åt att personcentrerad vård har blivit ”vårt nya evangelium”. Att sätta personen i fokus, och inte diagnosen, har bara positiva effekter.
– Forskning visar att det bland annat minskar användningen av psykofarmaka och antalet fallolyckor. Personcentrerad vård leder också till ett bättre vårdklimat, sade PO Sandman.
Samtidigt finns mycket kvar att göra för personer med kognitiva sjukdomar och deras anhöriga. Sjuksköterskan Malin Aspö lyfte fram de särskilda utmaningar som de som insjuknar i yrkesverksam ålder möter. I sin forskning har hon intervjuat nydiagnosticerade som fortfarande har ett föräldraansvar och som tvingats att lämna arbetslivet och därmed förlorat ett viktigt socialt sammanhang. Hennes slutsats är att de behöver ett annat slags stöd än de som insjuknar senare i livet.
Bengt Winblad inledningstalar vid symposiet på Läkaresällskapet i Stockholm.
Om nya bromsmediciner mot alzheimer godkänns kommer efterfrågan på att bli utredd öka kraftigt, det klarar inte primärvården av att möta med dagens resurser, menar Anders Wimo, distriktsläkare och professor emeritus (till höger i bild).
Tonen i samtalet är viktig även om patienten inte förstår innehållet. Det menar PO Sandman, professor i omvårdnad, som gläds över att personcentrerad vård har blivit vårt nya evangelium.
Vesna Jelic, överläkare och docent vid Karolinska institutet, betonade att även de alzheimerläkemedel som finns idag har flera positiva effekter, bland annat minskad risk för hjärtsvikt.
Paus och mingel på Läkaresällskapet.
Professor Miia Kivipelto ger ett hoppfullt budskap om möjligheterna att förebygga demenssjukdom.
Neuropsykolog Göran Hagman berättar om de olika kognitiva tester som används för att utreda demensssjukdom på Kognitiva mottagnigen, Nya Karolinska sjukhuset.
Johanna Hinteregger, Alzheimer Life, betonade vikten av mer forskning men att vi samtidigt inte får glömma patienterna, de som ska leva med sin sjukdom här och nu. Från vänster i bild: Joakim Ramsberg (Hjärnfonden), Liselotte Björk (Demensförbundet), Johanna Hinteregger (Alzheimer Life) och Liselotte Jansson (Alzhimerfonden).
Symposiets arrangörer: Bengt Winblad och Gunilla Johansson, forskningssekreterare vid Karolinska intsitutet,
Drottning Silvia välkomnas till Läkaresällskapet. Drottningens engagemang har betytt oerhört mycket för vården, omsorgen och forskningen om demenssjukdomar, menar Bengt Winblad,
Wilhemina Hoffman, chef vid Silviahemmet och Svenskt Demencentrum, berättar om Silviahemmets samarbete med olika högskolor som gör att utbildningar i demenskunskap kan erbjudas till en rad olika yrkesgrupper.
Personer med demenssjukdom är inte bara patienter och vårdtagare utan även medborgare med rätt att vara delaktiga i samhället. Det framhåller Louise Nygård, professor emerita i arbetsterapi.
Panelen diskuterar demensvårdens utmaningar. Från vänster i bild: Fredrik Linde (Vård- o omsorgskontoret, Knivsta kommun), Ulrika Winblad (professor, Uppsala universitet), Charlotte Broberg (Hälso- och sjukvårdsnämnden, Region Stockholm), Frida Nobel (medcinalråd, Socialstyrelsen), Anna Tejne (äldreminister) och samtalsledare Jens Berggren (neuropsykolog).
Bengt Winbald och Ewa Frunk Lind, ordförande, föreningen Solstickan.
Patient och medborgare
Personer med demenssjukdom är inte bara patienter och vårdtagare – de är också medborgare med rätt att få vara delaktiga i samhället. Det framhöll Louise Nygård, professor emerita i arbetsterapi.
– Tekniken kan vara både möjliggöra och hindra en ökad delaktighet i samhället. Men digitaliseringen med dess ständiga krav på nyinlärning är ofta problematisk för den som har en kognitiv nedsättning, sade Louise Nygård.
Drottningens engagemang hyllades
Flera av föreläsarna ansåg att på tok för lite tid ägnas åt kognitiva sjukdomar på grundutbildningarna. Däremot hyllades Drottning Silvia, som var på plats i Läkaresällskapet vackra hörsal, för sitt engagemang. Stiftelsen Silviahemmet, där Drottningen är ordförande, har via samarbetet med Sophiahemmets högskola utbildat 835 undersköterskor till Silviasystrar.
– I dag finns även 334 Silviasjuksköterskor och 39 Silvialäkare. Dessutom har arbetsterapeuter, fysioterapeuter, dietister, logopeder och flera andra yrkesgrupper utbildats i demenskunskap genom Silviahemmets samarbete med olika högskolor, sade Wilhelmina Hoffman, chef vid Silviahemmet och Svenskt Demenscentrum.
Hoppfullt budskap
Professor Miia Kivipeltos omtalade Fingerstudie visar att demenssjukdom inte är en ödesbestämd sjukdom som man länge har trott. Med livsstilsförändringar, bland annat social och fysisk aktivitet och kognitiv träning, går insjuknandet att förebygga eller åtminstone att skjuta upp. Det är aldrig för tidigt men heller aldrig för sent att börja träna löd hennes hoppfulla budskap.
– Vår forskning visar dessutom att livsstilsförändringar tycks ha en extra tydlig effekt på de som bär på ApoE4, en genetisk förändring som ger en ökad risk för att utveckla Alzheimers sjukdom, sade Miia Kivipelto.
Utmaningar med nya läkemdel
De nya bromsmedicinerna mot alzheimer, ännu ej godkända EU, är ett hett ämne som också togs upp under symposiet. Anders Wimo, distriktsläkare och professor emeritus, lyfte flera utmaningar som följer av ett godkännande. Risken är att det kan bli en anstormning av patienter som vill testa sig för alzheimer, något som en redan idag trängd primärvård kommer att ha svårt att hantera.
– En annan risk är att vi fokuserar för mycket på Alzheimer sjukdom som då kan undantränga andra demenssjukdomar, sade Anders Wimo.
Satsa på forskningen
Symposiet gav också utrymme för paneldiskussioner där bland andra äldreminister Anne Tejne deltog. Vikten av att satsa mer pengar på forskningen betonades och Bengt Winblad konstaterade att samhällets kostnader för demenssjukdomar är betydligt högre än för cancer och hjärt-kärlsjukdom. Men när det gäller anslag till forskningen är sambandet det omvända.
Text: Magnus Westlander, foto: Yanan Li
Patient och medborgare
Personer med demenssjukdom är inte bara patienter och vårdtagare – de är också medborgare med rätt att få vara delaktiga i samhället. Det framhöll Louise Nygård, professor emerita i arbetsterapi.
– Tekniken kan vara både möjliggöra och hindra en ökad delaktighet i samhället. Men digitaliseringen med dess ständiga krav på nyinlärning är ofta problematisk för den som har en kognitiv nedsättning, sade Louise Nygård.
Drottningens engagemang hyllades
Flera av föreläsarna ansåg att på tok för lite tid ägnas åt kognitiva sjukdomar på grundutbildningarna. Däremot hyllades Drottning Silvia, som var på plats i Läkaresällskapet vackra hörsal, för sitt engagemang. Stiftelsen Silviahemmet, där Drottningen är ordförande, har via samarbetet med Sophiahemmets högskola utbildat 835 undersköterskor till Silviasystrar.
– I dag finns även 334 Silviasjuksköterskor och 39 Silvialäkare. Dessutom har arbetsterapeuter, fysioterapeuter, dietister, logopeder och flera andra yrkesgrupper utbildats i demenskunskap genom Silviahemmets samarbete med olika högskolor, sade Wilhelmina Hoffman, chef vid Silviahemmet och Svenskt Demenscentrum.
Hoppfullt budskap
Professor Miia Kivipeltos omtalade Fingerstudie visar att demenssjukdom inte är en ödesbestämd sjukdom som man länge har trott. Med livsstilsförändringar, bland annat social och fysisk aktivitet och kognitiv träning, går insjuknandet att förebygga eller åtminstone att skjuta upp. Det är aldrig för tidigt men heller aldrig för sent att börja träna löd hennes hoppfulla budskap.
– Vår forskning visar dessutom att livsstilsförändringar tycks ha en extra tydlig effekt på de som bär på ApoE4, en genetisk förändring som ger en ökad risk för att utveckla Alzheimers sjukdom, sade Miia Kivipelto.
Utmaningar med nya läkemdel
De nya bromsmedicinerna mot alzheimer, ännu ej godkända EU, är ett hett ämne som också togs upp under symposiet. Anders Wimo, distriktsläkare och professor emeritus, lyfte flera utmaningar som följer av ett godkännande. Risken är att det kan bli en anstormning av patienter som vill testa sig för alzheimer, något som en redan idag trängd primärvård kommer att ha svårt att hantera.
– En annan risk är att vi fokuserar för mycket på Alzheimer sjukdom som då kan undantränga andra demenssjukdomar, sade Anders Wimo.
Satsa på forskningen
Symposiet gav också utrymme för paneldiskussioner där bland andra äldreminister Anne Tejne deltog. Vikten av att satsa mer pengar på forskningen betonades och Bengt Winblad konstaterade att samhällets kostnader för demenssjukdomar är betydligt högre än för cancer och hjärt-kärlsjukdom. Men när det gäller anslag till forskningen är sambandet det omvända.
Text: Magnus Westlander, foto: Yanan Li
Solstickepriset inrättades av Stiftelsen Solstickan år 1986 och delas ut för att hedra en person som har gjort en personlig insats utöver det vanliga – och helst utom ramen för sitt vanliga yrkesarbete – inom de områden som avses med ändamålsbestämningen i stiftelsens stadgar.
2023 års Solstickepris tilldelades professor Bengt Winblad för sin livsgärning inom forskning och vård för insatser utöver det vanliga. Detta gäller särskilt vård och behandling för de som drabbas av demenssjukdom. Bengt Winblad forskning spänner över ett brett område och inkluderar såväl experimentella studier för att ta fram läkemedel som vårdforskning inom området demenssjukdom.
Som en av de första professorerna inom geriatrisk medicin har Bengt Winblad även initierat omfattande nationella och internationella samarbeten, utbildat ett stort antal doktorander, och initierat i projekt för kompetensutveckling inom äldreområdet. Några exempel på vad Bengt Winblad initierat är Swedish Brainpower - ett nationellt forskningsprogram och Äldrecentrum - ett regionalt kompetenscentrum i Stockholm.
Läs mer på solstickan.se (nytt fönster)
Goda erfarenheter av instrument för arbetsterapeuter
Arbetsterapeuter bör göra en funktions- och aktivitetsbedömning när misstänkt demenssjukdom ska utredas. CID är ett skattningsinstrument som fångar upp en rad olika aktiviteter.
När Socialstyrelsens nationella riktlinjer publicerades för drygt tio år sedan såg Maria M Johansson behovet av ett skattningsinstrument för funktions- och aktivitetsbedömningar. De fick henne att utveckla CID (Cognitive Impairment in Daily Life) inom ramen för sin doktorsavhandling.
Tanken var att erbjuda arbetsterapeuter ett avgiftsfritt lättarbetat instrument för utredning och uppföljning av kognitiv svikt och demenssjukdom.
Säger inget om hur
– I de nationella riktlinjerna står att en funktions- och aktivitetsbedömning bör ingå i en basal demensutredning. Men det säger inget om hur den ska göras eller vilka instrument som ska användas, säger Maria M Johansson, leg arbetsterapeut, Medicinska och geriatriska akutkliniken, Universitetssjukhuset i Linköping (se bild t.h.).
I dag görs funktions- och aktivitetsbedömningar på många olika sätt. Bedömningarnas kvalitet skiljer sig troligen stort, någon översikt finns inte. I det nationella kvalitetsregistret Svedem anges endast om funktions- och aktivitetsbedömning är gjord eller inte.
Olika kognitiva funktioner
I CID delas varje aktivitet upp i delmoment som speglar olika kognitiva funktioner. För att ta inköp som ett exempel: Tar patienten initiativ att handla, kan hen planera vad som behöver handlas, klarar hen att utföra, det vill säga att hitta till affären och betala, och kommer hen ihåg vad som ska köpas. På så sätt får man reda på vad i aktiviteten svårigheterna ligger.
– CID tar även upp aktiviteter som arbete och fritid. Arbetsterapeuter bedömer ju även yngre patienter i yrkesverksam ålder. De kanske fungerar bra hemma men upplever kognitiva svårigheter att utföra sitt arbete, säger Maria M Johansson.
Kan fungera som checklista
Om möjligt kan anhörig och patient med fördel fylla i CID var för sig. Vid ett eventuellt hembesök kan arbetsterapeuten fylla i graden av svårighet i de aktiviteter som observeras. CID kan även fylla en funktion som checklista för arbetsterapeuter, för de som väljer att inte använda instrumentet fullt ut.
– Erfarenheter från den minnesmottagning jag arbetar på visar att utredningar från primärvården generellt sett håller en högre kvalitet när CID används. Och det underlättar även vårt arbete, säger Maria M Johansson.
En digital version av CID håller på att utvecklas.
Text: Magnus Westlander
När Socialstyrelsens nationella riktlinjer publicerades för drygt tio år sedan såg Maria M Johansson behovet av ett skattningsinstrument för funktions- och aktivitetsbedömningar. De fick henne att utveckla CID (Cognitive Impairment in Daily Life) inom ramen för sin doktorsavhandling.
Tanken var att erbjuda arbetsterapeuter ett avgiftsfritt lättarbetat instrument för utredning och uppföljning av kognitiv svikt och demenssjukdom.
Säger inget om hur
– I de nationella riktlinjerna står att en funktions- och aktivitetsbedömning bör ingå i en basal demensutredning. Men det säger inget om hur den ska göras eller vilka instrument som ska användas, säger Maria M Johansson, leg arbetsterapeut, Medicinska och geriatriska akutkliniken, Universitetssjukhuset i Linköping (se bild t.h.).
I dag görs funktions- och aktivitetsbedömningar på många olika sätt. Bedömningarnas kvalitet skiljer sig troligen stort, någon översikt finns inte. I det nationella kvalitetsregistret Svedem anges endast om funktions- och aktivitetsbedömning är gjord eller inte.
Olika kognitiva funktioner
I CID delas varje aktivitet upp i delmoment som speglar olika kognitiva funktioner. För att ta inköp som ett exempel: Tar patienten initiativ att handla, kan hen planera vad som behöver handlas, klarar hen att utföra, det vill säga att hitta till affären och betala, och kommer hen ihåg vad som ska köpas. På så sätt får man reda på vad i aktiviteten svårigheterna ligger.
– CID tar även upp aktiviteter som arbete och fritid. Arbetsterapeuter bedömer ju även yngre patienter i yrkesverksam ålder. De kanske fungerar bra hemma men upplever kognitiva svårigheter att utföra sitt arbete, säger Maria M Johansson.
Kan fungera som checklista
Om möjligt kan anhörig och patient med fördel fylla i CID var för sig. Vid ett eventuellt hembesök kan arbetsterapeuten fylla i graden av svårighet i de aktiviteter som observeras. CID kan även fylla en funktion som checklista för arbetsterapeuter, för de som väljer att inte använda instrumentet fullt ut.
– Erfarenheter från den minnesmottagning jag arbetar på visar att utredningar från primärvården generellt sett håller en högre kvalitet när CID används. Och det underlättar även vårt arbete, säger Maria M Johansson.
En digital version av CID håller på att utvecklas.
Text: Magnus Westlander
Under Skalor och instrument kan du läsa mer och ladda ned CID avgiftsfritt
42 länder möts på Alzheimer Europe
Just nu pågår Alzheimer Europe’s årliga konferens, den här gången i Genève i Schweiz. 963 delegater från 42 länder utbyter kunskap och erfarenheter, så också vi från Svenskt Demenscentrum.
Konferensen inleddes med gripande anföranden av anhöriga och personer som lever med demenssjukdom. Deras berättelser syftade till att illustrera deras starka beslutsamhet att må så bra som möjligt och att fortsätta vara aktiva. De betonade att de inte önskar medlidande utan stöd. De vill ha empati snarare än sympati.
Några av rösterna:
– Det är viktigt att skratta tillsammans, säger Shelagh Robinson, 84 år och sjuk i alzheimer.
– Hallucinationerna jobbar inte 8 till 5. De kommer och går som de vill. Men jag älskar mitt liv, med eller utan Lewybody, säger Lieselotte Klotz, 62 år, f.d. företagsledare (se bild t.h.)
Trevor Salomon hyllade en butikschef på Sainsbury’s i Storbritannien som på eget initiativ ordnade så att Trevors alzheimersjuka fru Yvonne kunde jobba kvar med anpassade arbetsuppgifter så länge det bara gick.
3 av 4 har nationella planer
Hur går det då med WHO:s ”Global Dementia Action Plan” som antogs 2017? Dr Katrin M Seeher från WHO redogjorde för visionen och hur långt de olika medlemsländerna kommit. Uppmaningen att anta en nationell demensplan har följts av 75 procent av länderna. Nästan lika många har startat projekt för ett mer demensvänligt samhälle.
– Vi måste bli bättre. Bara 33 procent av målen är nådda, påpekade Katrin Seeher.
Hur framtiden blir med en eventuell förlängd plan efter 2025 diskuteras just nu inom WHO. Medlemsländernas beslut kommer att meddelas i maj 2025.
Stjärnmärkt LSS väckte intresse
Från oss på Svenskt Demenscentrum har Ann-Christin Kärrman (se bild t.h.) medverkat. Hennes föredrag handlade om vår nya satsning Stjärnmärkt LSS. Utbildningen riktar sig till personal på LSS-boenden som jobbar med personer med intellektuell funktionsnedsättning. Många åhörare blev intresserade och ställde frågor.
Svenska alzheimerforskare på plats
Även flera stora namn inom svensk alzheimerforskning fanns på plats i Genève. Professor Bengt Winblad (se bild t.h.) redogjorde för en statistisk studie om diagnostrender 2008-2022.
Studien visar att vaskulär demens minskade mest under den aktuella perioden, med hela 46 procent. Antalet diagnoser av Alzheimers sjukdom ökade, troligen på grund av de förbättrade diagnosmetoder som används idag.
När det gäller skillnader mellan kvinnor och män har vaskulär demens ökat tydligt bland män som oftare har hjärt-kärlsjukdomar.
Francesca Mangialasche, från Karolinska institutet, talade om plattformen AD Riddle och behovet av individuella och flexibla behandlingsmodeller för prevention och behandling av personer med kognitiv sjukdom.
Professor Linus Jönsson berörde också ämnet och höll ett anförande om The Prominent, en digital plattform för förbättrade diagnos- och prognosmetoder.
Nya läkemedel i fokus
Stort fokus på konferensen har legat på den aktuella frågan om förberedelser inför nya behandlingsmetoder som de nya kommande läkemedlen kan föra med sig.
I Storbritannien har den nya bromsmedicinen Lecanemab godkänts men inte tagits i bruk på grund av de orimligt höga kostnaderna. Det finns också många frågor, en del utan svar, som följer med de nya läkemedlen. Hur länge ska de tas? Vad händer sen? När i förloppet bör de sättas in och framför allt, vilka ska få dem? I USA rör det sig om 10 procent av alla med en alzheimerdiagnos.
Professor Cath Mummery från Storbritannien betonade vid en storföreläsning att vi inte får glömma den stora grupp, majoriteten, som inte kommer att få ta del av de nya läkemedlen. Professor Linus Jönsson berörde också ämnet och höll ett anförande om The Prominent, en plattform för förbättrade diagnosmetoder.
Bra bemötande av transpersoner
En fråga vi också följer är kognitiv sjukdom bland gruppen LGBTQ+. På konferensen betonade flera transpersoner vikten av ökad kunskap och stöd för att kunna bemötas på ett bra sätt.
Text&foto Christina Nemell
Konferensen inleddes med gripande anföranden av anhöriga och personer som lever med demenssjukdom. Deras berättelser syftade till att illustrera deras starka beslutsamhet att må så bra som möjligt och att fortsätta vara aktiva. De betonade att de inte önskar medlidande utan stöd. De vill ha empati snarare än sympati.
Några av rösterna:
– Det är viktigt att skratta tillsammans, säger Shelagh Robinson, 84 år och sjuk i alzheimer.
– Hallucinationerna jobbar inte 8 till 5. De kommer och går som de vill. Men jag älskar mitt liv, med eller utan Lewybody, säger Lieselotte Klotz, 62 år, f.d. företagsledare (se bild t.h.)
Trevor Salomon hyllade en butikschef på Sainsbury’s i Storbritannien som på eget initiativ ordnade så att Trevors alzheimersjuka fru Yvonne kunde jobba kvar med anpassade arbetsuppgifter så länge det bara gick.
3 av 4 har nationella planer
Hur går det då med WHO:s ”Global Dementia Action Plan” som antogs 2017? Dr Katrin M Seeher från WHO redogjorde för visionen och hur långt de olika medlemsländerna kommit. Uppmaningen att anta en nationell demensplan har följts av 75 procent av länderna. Nästan lika många har startat projekt för ett mer demensvänligt samhälle.
– Vi måste bli bättre. Bara 33 procent av målen är nådda, påpekade Katrin Seeher.
Hur framtiden blir med en eventuell förlängd plan efter 2025 diskuteras just nu inom WHO. Medlemsländernas beslut kommer att meddelas i maj 2025.
Stjärnmärkt LSS väckte intresse
Från oss på Svenskt Demenscentrum har Ann-Christin Kärrman (se bild t.h.) medverkat. Hennes föredrag handlade om vår nya satsning Stjärnmärkt LSS. Utbildningen riktar sig till personal på LSS-boenden som jobbar med personer med intellektuell funktionsnedsättning. Många åhörare blev intresserade och ställde frågor.
Svenska alzheimerforskare på plats
Även flera stora namn inom svensk alzheimerforskning fanns på plats i Genève. Professor Bengt Winblad (se bild t.h.) redogjorde för en statistisk studie om diagnostrender 2008-2022.
Studien visar att vaskulär demens minskade mest under den aktuella perioden, med hela 46 procent. Antalet diagnoser av Alzheimers sjukdom ökade, troligen på grund av de förbättrade diagnosmetoder som används idag.
När det gäller skillnader mellan kvinnor och män har vaskulär demens ökat tydligt bland män som oftare har hjärt-kärlsjukdomar.
Francesca Mangialasche, från Karolinska institutet, talade om plattformen AD Riddle och behovet av individuella och flexibla behandlingsmodeller för prevention och behandling av personer med kognitiv sjukdom.
Professor Linus Jönsson berörde också ämnet och höll ett anförande om The Prominent, en digital plattform för förbättrade diagnos- och prognosmetoder.
Nya läkemedel i fokus
Stort fokus på konferensen har legat på den aktuella frågan om förberedelser inför nya behandlingsmetoder som de nya kommande läkemedlen kan föra med sig.
I Storbritannien har den nya bromsmedicinen Lecanemab godkänts men inte tagits i bruk på grund av de orimligt höga kostnaderna. Det finns också många frågor, en del utan svar, som följer med de nya läkemedlen. Hur länge ska de tas? Vad händer sen? När i förloppet bör de sättas in och framför allt, vilka ska få dem? I USA rör det sig om 10 procent av alla med en alzheimerdiagnos.
Professor Cath Mummery från Storbritannien betonade vid en storföreläsning att vi inte får glömma den stora grupp, majoriteten, som inte kommer att få ta del av de nya läkemedlen. Professor Linus Jönsson berörde också ämnet och höll ett anförande om The Prominent, en plattform för förbättrade diagnosmetoder.
Bra bemötande av transpersoner
En fråga vi också följer är kognitiv sjukdom bland gruppen LGBTQ+. På konferensen betonade flera transpersoner vikten av ökad kunskap och stöd för att kunna bemötas på ett bra sätt.
Text&foto Christina Nemell
Struktur och delaktighet ger harmonisk arbetsplats
Hur skapar man ett väl fungerande arbetsplats med en tydlig struktur? Det blev en av Sara Sandéns utmaningar när hon för ett år sedan tillträdde som enhetschef vid det kommunala demensboendet Mariahemmet i Torsås utanför Kalmar.
Sara Sandén var tidigare verksamhetsutvecklare på Socialförvaltningen och hade bland annat jobbat inom HR och ekonomi. Att hon inte har en omsorgsbakgrund ser hon som en fördel och är något hon är ödmjuk inför.
– Jag behöver vara lyhörd och stämma av med mina medarbetare innan jag fattar beslut. På så sätt blir fler delaktiga i arbetet med att skapa struktur och en tydlig systematik i vår verksamhet.
Att ha en röd tråd i arbetet ser hon som nödvändigt för att kunna följa upp och se effekterna av de åtgärder som genomförs, särskilt så här i början av ett utvecklingsarbete.
Handlingsplan för livskvalitet
Strävan efter att de boende ska ha så god livskvalitet som möjligt är ett mantra som upprepas vid alla möten och vid samtal med anhöriga.
– Kan vi hålla en god livskvalitet täcker vi in alla andra mål som vi har i vår verksamhet, säger Sara Sandén.
För att nå det målet har man på Mariahemmet tagit fram en handlingsplan på tre år med mer kortsiktiga mål. Jenny Hansson är undersköterska på Mariahemmet och en av dem som jobbar med implementeringen av handlingsplanen.
– Vi har kommit långt med det arbetet, vilket känns jättebra.
Handlingsplanen har bidragit till en tydligare struktur inom personalens olika ansvarsområden. Dessa områden kan vara BPSD, kost, munvård och aktivitetsutbud. Gruppmöten hålls ofta, även tillsammans med andra professioner. Att sjuksköterska och rehab-personal finns i huset underlättar kontakterna.
Nytt är också att man två gånger per halvår har så kallade verksamhetsmöten där utvecklingsfrågor diskuteras. Det skapar bättre förutsättningar för att miljö- och personalfrågor kan avhandlas på arbetsplatsträffarna. Mariahemmet blev Silviahemscertifierat vid årsskiftet 2023/2024, vilket innebär att reflektionshandledning ska hållas regelbundet.
Alla möten av olika slag anser Sara Sandén är viktiga för att man ska kunna göra uppföljningar och se att åtgärder ger avsedd effekt.
– Och för att få effekt hos den enskilda individen måste alla göra lika, påpekar hon.
Kommunikationskort vid BPSD
Efter tips från ett BPSD-nätverk med andra kommuner har Mariahemmet infört speciella kommunikationskort som personalen kan bära med sig i en nyckelknippa. Korten tipsar om sätt att kommunicera med någon som har BPSD-symptom och till exempel är utåtagerande eller ropar oavbrutet. Kommunikationskorten underlättar särskilt för vikarier och poolpersonal.
Information om BPSD ges också till anhöriga i form av en informationsbroschyr. Denna kompletterar den information som ges muntligt vid inflyttningsmötena, eftersom anhöriga just då ofta fokuserar mer på alla praktiska frågor.
– Det är viktigt att anhöriga får veta att vi hela tiden jobbar med symptomen och strävar mot bästa möjliga livskvalitet för deras närstående, säger Sara Sandén.
Bildtext: Så här ser nyckelknippan med kommunikationskort ut. Korten ger tips om bemötande vid BPSD-symptom.
Mer personal skapar lugn
Ett av Sara Sandéns stora uppdrag är att prata med politiker, kommun- och förvaltningsledning och få dem att förstå verksamhetens behov. Bland annat har det lett till en högre personaltäthet nu än tidigare. På Mariahemmet finns det 48 platser, 32 anställda under dagen och 9 på natten.
Att det är mer personal nu tycker Jenny Hansson är en stor, positiv förändring på arbetsplatsen.
– Det har blivit lugnare både i gruppen och bland de boende som man lär känna bättre. Tydligheten i arbetet bidrar också till en lugnare arbetsplats. Alla vet vad de ska göra, säger hon.
Text: Christina Nemell
Sara Sandén var tidigare verksamhetsutvecklare på Socialförvaltningen och hade bland annat jobbat inom HR och ekonomi. Att hon inte har en omsorgsbakgrund ser hon som en fördel och är något hon är ödmjuk inför.
– Jag behöver vara lyhörd och stämma av med mina medarbetare innan jag fattar beslut. På så sätt blir fler delaktiga i arbetet med att skapa struktur och en tydlig systematik i vår verksamhet.
Att ha en röd tråd i arbetet ser hon som nödvändigt för att kunna följa upp och se effekterna av de åtgärder som genomförs, särskilt så här i början av ett utvecklingsarbete.
Handlingsplan för livskvalitet
Strävan efter att de boende ska ha så god livskvalitet som möjligt är ett mantra som upprepas vid alla möten och vid samtal med anhöriga.
– Kan vi hålla en god livskvalitet täcker vi in alla andra mål som vi har i vår verksamhet, säger Sara Sandén.
För att nå det målet har man på Mariahemmet tagit fram en handlingsplan på tre år med mer kortsiktiga mål. Jenny Hansson är undersköterska på Mariahemmet och en av dem som jobbar med implementeringen av handlingsplanen.
– Vi har kommit långt med det arbetet, vilket känns jättebra.
Handlingsplanen har bidragit till en tydligare struktur inom personalens olika ansvarsområden. Dessa områden kan vara BPSD, kost, munvård och aktivitetsutbud. Gruppmöten hålls ofta, även tillsammans med andra professioner. Att sjuksköterska och rehab-personal finns i huset underlättar kontakterna.
Nytt är också att man två gånger per halvår har så kallade verksamhetsmöten där utvecklingsfrågor diskuteras. Det skapar bättre förutsättningar för att miljö- och personalfrågor kan avhandlas på arbetsplatsträffarna. Mariahemmet blev Silviahemscertifierat vid årsskiftet 2023/2024, vilket innebär att reflektionshandledning ska hållas regelbundet.
Alla möten av olika slag anser Sara Sandén är viktiga för att man ska kunna göra uppföljningar och se att åtgärder ger avsedd effekt.
– Och för att få effekt hos den enskilda individen måste alla göra lika, påpekar hon.
Kommunikationskort vid BPSD
Efter tips från ett BPSD-nätverk med andra kommuner har Mariahemmet infört speciella kommunikationskort som personalen kan bära med sig i en nyckelknippa. Korten tipsar om sätt att kommunicera med någon som har BPSD-symptom och till exempel är utåtagerande eller ropar oavbrutet. Kommunikationskorten underlättar särskilt för vikarier och poolpersonal.
Information om BPSD ges också till anhöriga i form av en informationsbroschyr. Denna kompletterar den information som ges muntligt vid inflyttningsmötena, eftersom anhöriga just då ofta fokuserar mer på alla praktiska frågor.
– Det är viktigt att anhöriga får veta att vi hela tiden jobbar med symptomen och strävar mot bästa möjliga livskvalitet för deras närstående, säger Sara Sandén.
Bildtext: Så här ser nyckelknippan med kommunikationskort ut. Korten ger tips om bemötande vid BPSD-symptom.
Mer personal skapar lugn
Ett av Sara Sandéns stora uppdrag är att prata med politiker, kommun- och förvaltningsledning och få dem att förstå verksamhetens behov. Bland annat har det lett till en högre personaltäthet nu än tidigare. På Mariahemmet finns det 48 platser, 32 anställda under dagen och 9 på natten.
Att det är mer personal nu tycker Jenny Hansson är en stor, positiv förändring på arbetsplatsen.
– Det har blivit lugnare både i gruppen och bland de boende som man lär känna bättre. Tydligheten i arbetet bidrar också till en lugnare arbetsplats. Alla vet vad de ska göra, säger hon.
Text: Christina Nemell
FINGER-modellen i nydanande dagverksamhet
I Lunds kommun växer ett nytt koncept fram inom dagverksamhet. Här är man pionjär på att bedriva öppen dagverksamhet som är helt baserad på FINGER-modellen. Sedan Hjärnkåren startades i liten skala för ett år sedan, strömmar nu deltagarna till den växande verksamheten.
Maria Svensson Rathonyi är Silviafysioterapeut och den som driver Hjärnkåren. Hon berättar att deltagarna verkligen är måna om att göra sitt yttersta för att stärka sin hjärnhälsa och bibehålla så många funktioner de bara kan.
– Jag känner att det här är ett viktigt arbete, säger hon.
– Och feedbacken jag får är enorm: ”Äntligen något för oss!”, ”Det här är det bästa som har hänt.”
Deltagarna har lindrig kognitiv svikt eller är i tidigt skede av en demenssjukdom. För de anhöriga finns det stöd, men fram tills nu har det saknats något riktat till den som har sjukdomen.
Aktiviteterna är tills vidare utspridda över Lund, så ett kriterium för att kunna vara med är att deltagarna ska kunna hitta och ta sig själva till de olika platserna. Oftast ligger dessa nära en busshållplats.
Skapargruppen leds av Anne som är konstnär. Foto: Madelene Bruce Danielsson
På dagens målarträff står fritt skapande på lång bordsduk på schemat. Vid ett annat tillfälle var uppdraget att måla självporträtt med fel hand. ”Jag tycker de blev jättefina. Fast jag fuskade i och för sig”, säger en kvinna och skrattar hjärtligt.
Fokus i dansen ligger på glädje och gemenskap. ”Nu känns livet positivt när man vågar prova på olika saker”, tycker en av deltagarna som är med i dans- och skapargrupperna.
”Det här är ett sätt att förbättra livet. Direkt efter första träffen fick jag nya vänner.”
På den kommunala odlingslotten i nordöstra Lund odlar sex deltagare grönsaker och växter. Skulle det vara kyligt väder sätter kommunen på värmen i växthuset där gruppen kan värma sig. Foto: Privat
Projektgruppen som startade Hjärnkåren: Silviafysioterapeut Maria Svensson Rathonyi, demenssjuksköterska Elin Nilsson, enhetschef Cecilia Voss Johansson och demenssjuksköterska Pia Johnson. Foto: Lunds kommun
I universitetsstaden Lund finns inte bara studentkårer utan nu också Hjärnkåren, den första öppna dagverksamheten som bygger på FINGER-metoden.
Dagverksamhet 2.0
Projektidén kommer från demenssjuksköterskorna Pia Johnson och Elin Nilsson som tillsammans med enhetschef Cecilia Voss Johansson planerade verksamheten från början. Pia och hennes kollegor hade lyssnat till en föreläsning av professor Miia Kivipelto om hennes forskning om livsstilsfaktorernas betydelse för hjärnhälsan. Det blev startskottet.
– Nu tar vi fram ett koncept för det här, sa vi, Dagverksamhet 2.0. En öppen dagverksamhet som ska vara förebyggande enligt FINGER-modellen och där deltagarna inte behöver biståndsbeslut för att delta, berättar Pia Johnson.
Samtidigt var Maria Svensson Rathonyi nästan klar med sin vidareutbildning till Silviafysioterapeut med inriktning på dagverksamhet. Hon blev ett självklart val att leda Hjärnkåren. Utöver den ursprungliga projektgruppen är idag en handfull personer med och stöttar dagverksamheten, bland andra tre arbetsterapeuter.
Åtta aktivitetsgrupper
Principen är att alla aktiviteter i Hjärnkåren ska vara förebyggande för hjärnhälsan enligt FINGER-modellen. Drygt 30 deltagare brukar delta i de olika aktiviteterna efter önskemål och behov. Deltagarna kommer till Hjärnkåren via demenssjuksköterskorna och samverkan med regionen genom så kallade kognitiva ronder.
Det finns grupper inom dans, vattengymnastik, konst, skapande, kognitiv träning, fysisk träning, odling och promenader. Vissa är bara med på fysiska aktiviteter, andra är med på allt. Ibland kan det vara en tröskel att gå på en träff första gången. Då kan Maria göra ett hembesök för att personen ska få ett ansikte på verksamheten.
– Har man väl kommit hit slutar man inte, berättar hon.
Dansgruppen är mest populär, både bland herrar och damer. Den är alltid fullbokad.
– Det här är jätteviktigt för mig. Jag uppskattar det så mycket, säger Eva när hon går in i dansstudion som Studieförbundet Vuxenskolan tillhandahåller.
Också Evas man Jan-Åke, som väntar utanför studion, intygar vilken stor betydelse aktivitetsträffarna har för hans fru.
– Hon är mycket gladare efteråt, tycker han.
– Vi uppskattar hur väl omhändertagna vi har blivit.
Når också ensamstående män
Populär är också den kognitiva träningsgruppen, där deltagarna egentligen önskar att det fanns fler träffar varje vecka. Här ägnar man sig åt utmanade spel som tränar hjärnan. I en akademikerstad som Lund tilltalas många av vetenskapen bakom FINGER-metoden och inser vikten av att hålla igång hjärnan. Genom dessa träffar nås en målgrupp som brukar vara lite svårare att få med i sociala sammanhang, nämligen de ensamstående männen.
Hjärnkåren håller regelbundet föreläsningar för deltagarna om de fem livsstilsfaktorerna, dvs. vikten av hälsosam mat, fysisk aktivitet, hjärngymnastik, sociala aktiviteter samt att ha koll på hjärt- och kärlvärden. Hjärnkåren håller också föreläsningar om sin verksamhet och FINGER-modellen för vård- och omsorgspersonal, bland annat på andra dagverksamheter. Många som lyssnar är positiva och erbjuder spontant sin hjälp. Pia Johnson tycker att det märks att tankesättet ligger i tiden.
– Man ser att det verkligen finns en vinning i att jobba förebyggande på det här sättet och det gör det lätt att samverka över gränserna, säger hon.
Text och foto: Christina Nemell
Dagverksamhet 2.0
Projektidén kommer från demenssjuksköterskorna Pia Johnson och Elin Nilsson som tillsammans med enhetschef Cecilia Voss Johansson planerade verksamheten från början. Pia och hennes kollegor hade lyssnat till en föreläsning av professor Miia Kivipelto om hennes forskning om livsstilsfaktorernas betydelse för hjärnhälsan. Det blev startskottet.
– Nu tar vi fram ett koncept för det här, sa vi, Dagverksamhet 2.0. En öppen dagverksamhet som ska vara förebyggande enligt FINGER-modellen och där deltagarna inte behöver biståndsbeslut för att delta, berättar Pia Johnson.
Samtidigt var Maria Svensson Rathonyi nästan klar med sin vidareutbildning till Silviafysioterapeut med inriktning på dagverksamhet. Hon blev ett självklart val att leda Hjärnkåren. Utöver den ursprungliga projektgruppen är idag en handfull personer med och stöttar dagverksamheten, bland andra tre arbetsterapeuter.
Åtta aktivitetsgrupper
Principen är att alla aktiviteter i Hjärnkåren ska vara förebyggande för hjärnhälsan enligt FINGER-modellen. Drygt 30 deltagare brukar delta i de olika aktiviteterna efter önskemål och behov. Deltagarna kommer till Hjärnkåren via demenssjuksköterskorna och samverkan med regionen genom så kallade kognitiva ronder.
Det finns grupper inom dans, vattengymnastik, konst, skapande, kognitiv träning, fysisk träning, odling och promenader. Vissa är bara med på fysiska aktiviteter, andra är med på allt. Ibland kan det vara en tröskel att gå på en träff första gången. Då kan Maria göra ett hembesök för att personen ska få ett ansikte på verksamheten.
– Har man väl kommit hit slutar man inte, berättar hon.
Dansgruppen är mest populär, både bland herrar och damer. Den är alltid fullbokad.
– Det här är jätteviktigt för mig. Jag uppskattar det så mycket, säger Eva när hon går in i dansstudion som Studieförbundet Vuxenskolan tillhandahåller.
Också Evas man Jan-Åke, som väntar utanför studion, intygar vilken stor betydelse aktivitetsträffarna har för hans fru.
– Hon är mycket gladare efteråt, tycker han.
– Vi uppskattar hur väl omhändertagna vi har blivit.
Når också ensamstående män
Populär är också den kognitiva träningsgruppen, där deltagarna egentligen önskar att det fanns fler träffar varje vecka. Här ägnar man sig åt utmanade spel som tränar hjärnan. I en akademikerstad som Lund tilltalas många av vetenskapen bakom FINGER-metoden och inser vikten av att hålla igång hjärnan. Genom dessa träffar nås en målgrupp som brukar vara lite svårare att få med i sociala sammanhang, nämligen de ensamstående männen.
Hjärnkåren håller regelbundet föreläsningar för deltagarna om de fem livsstilsfaktorerna, dvs. vikten av hälsosam mat, fysisk aktivitet, hjärngymnastik, sociala aktiviteter samt att ha koll på hjärt- och kärlvärden. Hjärnkåren håller också föreläsningar om sin verksamhet och FINGER-modellen för vård- och omsorgspersonal, bland annat på andra dagverksamheter. Många som lyssnar är positiva och erbjuder spontant sin hjälp. Pia Johnson tycker att det märks att tankesättet ligger i tiden.
– Man ser att det verkligen finns en vinning i att jobba förebyggande på det här sättet och det gör det lätt att samverka över gränserna, säger hon.
Text och foto: Christina Nemell
På vår Youtubekanal finns en kort film om Hjärnkårens verksamhet. Du hittar den här (nytt fönster).
Mer kunskap behövs om digital teknik och kognitivt stöd
Arbetsterapeuter vill ha mer kunskap kring digital teknik och kognitivt stöd. Det visar en färsk enkätundersökning av Svenskt Demenscentrum.
Enkäten visar bland annat att det finns ett stort behov av mer utbildning, praktiska verktyg och jämlik tillgång till hjälpmedel för att arbetsterapeuter ska kunna ge bästa möjliga stöd till personer med kognitiv svikt eller demens.
Många arbetsterapeuter som svarade på enkäten uttryckte behov av mer stöd, kunskap och verktyg för att kunna använda digital teknik på bästa sätt. Här är några av de viktigaste behoven som framkom:
1. Utbildning och uppdatering
- Många vill uppdatera sin grundläggande kunskap, särskilt kring hur man gör noggranna och rättvisande bedömningar.
- Det finns en efterfrågan på utbildningar om digitala verktyg som kan vara till hjälp för personer med kognitiv svikt och demenssjukdom, om hur de fungerar och om hur man kan använda dem.
2. Praktisk vägledning
- Tydliga instruktioner, manualer och lathundar för digitalt stöd samt checklistor som kan underlätta vid förskrivning och implementering efterfrågar många.
- Stöd i processen med att välja rätt bedömningsinstrument och hjälpmedel är också ett stort behov.
3. Jämlik tillgång till hjälpmedel
- Tillgången till hjälpmedel varierar beroende på var i landet man bor, vilket skapar ojämlikhet i både resurser och möjligheterna att prova.
4. Utbud och upphandling
- Det finns en oro över att utbudet av förskrivningsbara hjälpmedel är begränsat och att upphandlingssystemen styr vilka produkter som blir tillgängliga.
- Många önskar sig mer information om vardagsteknik och hur den kan integreras i vården, alltså inte bara förskrivningsbara hjälpmedel.
5. Tekniska utmaningar
- Flera upplever att det är svårt att hålla sig uppdaterad om ny teknik och känner en osäkerhet kring vilka produkter från den öppna marknaden de kan rekommendera, då de inte vet tillräckligt om deras funktioner och kvalitet.
- Det finns utmaningar med att implementera teknik hos personer med kognitiv svikt och att stötta dem i att acceptera tekniken i ett tidigt skede av sjukdomen.
Om enkäten
Totalt svarade 89 arbetsterapeuter från hela Sverige på enkäten. Syftet med den var att samla in information om deras arbete med personer som har kognitiv svikt eller demens och hur digital teknik används för att stödja dessa personer. Alla deltagare arbetar på något sätt med personer som har kognitiva nedsättningar eller demens.
Frågorna handlade bland annat om hur ofta digitala verktyg används, vilken typ av teknik som används, om några anpassningar görs under användningen och vilket stöd eller vilken kunskap som behövs i detta arbete. Vi frågade också vilka bedömningsinstrument som används och vad arbetsterapeuterna upplever att de skulle behöva för att kunna göra bättre bedömningar, välja rätt hjälpmedel och följa upp resultaten. Dessutom undersökte vi hur delaktiga personerna själva och deras anhöriga är i processen.
Ett tack till
Vi vill rikta ett varmt tack till alla arbetsterapeuter som delade med sig av sin kunskap och erfarenhet genom att svara på enkäten om Digital teknik och kognitivt stöd för personer med kognitiv svikt eller demenssjukdom. Er input är ovärderlig och kommer att spela en viktig roll i framtida studier och satsningar!
Enkäten visar bland annat att det finns ett stort behov av mer utbildning, praktiska verktyg och jämlik tillgång till hjälpmedel för att arbetsterapeuter ska kunna ge bästa möjliga stöd till personer med kognitiv svikt eller demens.
Många arbetsterapeuter som svarade på enkäten uttryckte behov av mer stöd, kunskap och verktyg för att kunna använda digital teknik på bästa sätt. Här är några av de viktigaste behoven som framkom:
1. Utbildning och uppdatering
- Många vill uppdatera sin grundläggande kunskap, särskilt kring hur man gör noggranna och rättvisande bedömningar.
- Det finns en efterfrågan på utbildningar om digitala verktyg som kan vara till hjälp för personer med kognitiv svikt och demenssjukdom, om hur de fungerar och om hur man kan använda dem.
2. Praktisk vägledning
- Tydliga instruktioner, manualer och lathundar för digitalt stöd samt checklistor som kan underlätta vid förskrivning och implementering efterfrågar många.
- Stöd i processen med att välja rätt bedömningsinstrument och hjälpmedel är också ett stort behov.
3. Jämlik tillgång till hjälpmedel
- Tillgången till hjälpmedel varierar beroende på var i landet man bor, vilket skapar ojämlikhet i både resurser och möjligheterna att prova.
4. Utbud och upphandling
- Det finns en oro över att utbudet av förskrivningsbara hjälpmedel är begränsat och att upphandlingssystemen styr vilka produkter som blir tillgängliga.
- Många önskar sig mer information om vardagsteknik och hur den kan integreras i vården, alltså inte bara förskrivningsbara hjälpmedel.
5. Tekniska utmaningar
- Flera upplever att det är svårt att hålla sig uppdaterad om ny teknik och känner en osäkerhet kring vilka produkter från den öppna marknaden de kan rekommendera, då de inte vet tillräckligt om deras funktioner och kvalitet.
- Det finns utmaningar med att implementera teknik hos personer med kognitiv svikt och att stötta dem i att acceptera tekniken i ett tidigt skede av sjukdomen.
Om enkäten
Totalt svarade 89 arbetsterapeuter från hela Sverige på enkäten. Syftet med den var att samla in information om deras arbete med personer som har kognitiv svikt eller demens och hur digital teknik används för att stödja dessa personer. Alla deltagare arbetar på något sätt med personer som har kognitiva nedsättningar eller demens.
Frågorna handlade bland annat om hur ofta digitala verktyg används, vilken typ av teknik som används, om några anpassningar görs under användningen och vilket stöd eller vilken kunskap som behövs i detta arbete. Vi frågade också vilka bedömningsinstrument som används och vad arbetsterapeuterna upplever att de skulle behöva för att kunna göra bättre bedömningar, välja rätt hjälpmedel och följa upp resultaten. Dessutom undersökte vi hur delaktiga personerna själva och deras anhöriga är i processen.
Ett tack till
Vi vill rikta ett varmt tack till alla arbetsterapeuter som delade med sig av sin kunskap och erfarenhet genom att svara på enkäten om Digital teknik och kognitivt stöd för personer med kognitiv svikt eller demenssjukdom. Er input är ovärderlig och kommer att spela en viktig roll i framtida studier och satsningar!
Ny bromsmedicin är inte för alla alzheimerpatienter
Endast en av tio personer med alzheimer kan komma i fråga för den nya bromsmedicin som EU:s läkemedelsmyndighet snart åter ska ta ställning till. Det menar professor Linus Jönsson.
Den 20 september föreläste Linus Jönsson, professor i hälsoekonomi vid Karolinska institutet, i ett fullsatt Ingenjörshus under Stockholms Demensdag. Temat var Nya läkemedel – möjligheter och utmaningar. Bromsmedicinen han talade om är den svenskutvecklade antikroppen lecanemab som har godkänts som alzheimerläkemedel i bland annat USA, Kina, Japan och Sydkorea.
EU:s läkemedelsmyndighet, EMA, har gjort en annan bedömning. Riskerna med lecanemab är större än nyttan för patienterna menar EMA som i augusti avslog läkemedelsbolaget Eisais ansökan. Bolaget har överklagat beslutet och ett nytt besked om lecanemab väntas från EMA i slutet av november 2024.
Beskedet förvånar
EMA:s avslag förvånar Linus Jönsson. Kliniska studier visar att patienter som fick lecanemab hade en signifikant långsammare försämring av kognitionen jämfört med placebogruppen.
– De biverkningar som noterades var framför allt ARIA, små blödningar och svullnader i hjärnan som kunde ses i magnetkamera. De drabbade 15 procent av deltagarna men endast 2–3 procent fick symptom av dem, ett fåtal allvarliga sådana som krävde intensivvård.
Linus Jönsson tror att läkemedelsbolaget har begränsat indikationen i sin överklagan till EMA, det vill säga uteslutit vissa patientgrupper från behandlingen.
Kan utesluta riskgen
– Patienter med två genuppsättningar av ApoE4 har visat sig ha en ökad risk för allvarliga biverkningar, dessutom svarar de sämre på behandlingen. Om man utesluter den gruppen kan risk-/nyttautfallet för lecanemab bli ett annat, säger Linus Jönsson.
Men även om lecanemab godkänns av EMA är det inte säkert att läkemedlet skulle bli tillgänglig i den svenska offentliga vården.
– Prislappen för lecanemab i USA ligger på ca 300 000 kr per patient och år. Till det ska läggas ytterligare drygt 100 000 kr för läkarbesök, infusion (läkemedlet ges intravenöst varannan vecka) och magnetkameraundersökningar för att kontrollera biverkningar, säger Linus Jönsson.
Nytta vägs mot kostnader
Totalkostnaden för varje behandlad patient är alltså relativt hög. Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket, som förhandlar om läkemedel för regionernas räkning, kan därför göra bedömningen att nyttan av lecanemab inte står i proportion till kostnaderna.
Så har skett i England där läkemedelsmyndigheten nyligen godkände lecanemab medan National Health Service samtidigt slog fast att behandlingen är för dyr och därför inte kommer att ingå i landets statliga sjukvårdssystem.
Om lecanemab trots allt tar sig förbi detta hinder och börjar förskrivas i Sverige, vilka kommer då att få ta del av den nya behandlingen? Ja, långtifrån alla alzheimerpatienter. Blodförtunnade medicinering, immunologisk eller neurologisk sjukdom och stroke eller TIA det senaste året år några orsaker till att inte behandla med lecanemab.
10 procent kan komma ifråga
– Vi har tittat på de som får en demensdiagnos på landets minnesmottagningar, det handlar om ca 3500 årligen. Uppskattningsvis skulle skulle ca tio procent av dem komma i fråga för lecanemab, säger Linus Jönsson.
Totalt sett handlar det om betydligt fler eftersom alzheimerpatienter vanligen har fått sin diagnos i primärvården. Dessutom lever många med sjukdomen utan att av olika skäl ha fått en diagnos.
Uppskattningsvis har 100 000 personer i landet Alzheimers sjukdom. Att hitta de som kan ha nytta av lecanemab och att sedan behandla dem ser Linus Jönsson som en stor utmaning för vården.
Det kommer bli ett högt tryck på landets minnesmottagningar som kommer att få nya uppgifter.
Köerna kan öka kraftigt
– I dag är de inte dimensionerade för att kunna följa upp läkemedelsbehandlingar. Våra beräkningar visar att om vi hittar 20 procent av de patienter som skulle kunna ha nytta av behandlingen med lecanemab skulle köerna till minnesmottagningarna öka med 50 månader, säger Linus Jönsson.
Linus Jönsson anser att vården redan idag måste börja anpassa sig till de nya alzheimerläkemedlen. För han är övertygad om att de kommer till Sverige, förr eller senare. I USA har ytterligare en antikroppsbehandling mot alzheimer redan godkänts. Liksom lecanemab rensar donanemab hjärnan från de amyloida plack som sprider sig och skadar hjärnvävnaden vid Alzheimers sjukdom.
Genombrott med blodbiomarkörer
I slutet av 1990-talet kom de första symtomlindrande behandlingarna mot Alzheimers sjukdom. Sedan dess har forskningen lagt ned 500 miljarder kronor (!) för att utveckla nya läkemedel. Linus Jönsson ser de nya bromsmedicinerna som en stor framgång. Det gäller även genombrottet med biomarkörer i blod.
– Det gör det möjligt att avläsa alzheimerförändringar i hjärnan i ett vanligt blodprov. På så sätt blir det enklare och betydligt billigare att hitta rätt patienter för både behandling och kliniska studier, säger Linus Jönsson.
Spännande studier pågår där personer som har alzheimerförändringar i hjärnan men ännu inga symptom behandlas med bromsmediciner. Resultat väntas 2028.
Magnus Westlander
Den 20 september föreläste Linus Jönsson, professor i hälsoekonomi vid Karolinska institutet, i ett fullsatt Ingenjörshus under Stockholms Demensdag. Temat var Nya läkemedel – möjligheter och utmaningar. Bromsmedicinen han talade om är den svenskutvecklade antikroppen lecanemab som har godkänts som alzheimerläkemedel i bland annat USA, Kina, Japan och Sydkorea.
EU:s läkemedelsmyndighet, EMA, har gjort en annan bedömning. Riskerna med lecanemab är större än nyttan för patienterna menar EMA som i augusti avslog läkemedelsbolaget Eisais ansökan. Bolaget har överklagat beslutet och ett nytt besked om lecanemab väntas från EMA i slutet av november 2024.
Beskedet förvånar
EMA:s avslag förvånar Linus Jönsson. Kliniska studier visar att patienter som fick lecanemab hade en signifikant långsammare försämring av kognitionen jämfört med placebogruppen.
– De biverkningar som noterades var framför allt ARIA, små blödningar och svullnader i hjärnan som kunde ses i magnetkamera. De drabbade 15 procent av deltagarna men endast 2–3 procent fick symptom av dem, ett fåtal allvarliga sådana som krävde intensivvård.
Linus Jönsson tror att läkemedelsbolaget har begränsat indikationen i sin överklagan till EMA, det vill säga uteslutit vissa patientgrupper från behandlingen.
Kan utesluta riskgen
– Patienter med två genuppsättningar av ApoE4 har visat sig ha en ökad risk för allvarliga biverkningar, dessutom svarar de sämre på behandlingen. Om man utesluter den gruppen kan risk-/nyttautfallet för lecanemab bli ett annat, säger Linus Jönsson.
Men även om lecanemab godkänns av EMA är det inte säkert att läkemedlet skulle bli tillgänglig i den svenska offentliga vården.
– Prislappen för lecanemab i USA ligger på ca 300 000 kr per patient och år. Till det ska läggas ytterligare drygt 100 000 kr för läkarbesök, infusion (läkemedlet ges intravenöst varannan vecka) och magnetkameraundersökningar för att kontrollera biverkningar, säger Linus Jönsson.
Nytta vägs mot kostnader
Totalkostnaden för varje behandlad patient är alltså relativt hög. Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket, som förhandlar om läkemedel för regionernas räkning, kan därför göra bedömningen att nyttan av lecanemab inte står i proportion till kostnaderna.
Så har skett i England där läkemedelsmyndigheten nyligen godkände lecanemab medan National Health Service samtidigt slog fast att behandlingen är för dyr och därför inte kommer att ingå i landets statliga sjukvårdssystem.
Om lecanemab trots allt tar sig förbi detta hinder och börjar förskrivas i Sverige, vilka kommer då att få ta del av den nya behandlingen? Ja, långtifrån alla alzheimerpatienter. Blodförtunnade medicinering, immunologisk eller neurologisk sjukdom och stroke eller TIA det senaste året år några orsaker till att inte behandla med lecanemab.
10 procent kan komma ifråga
– Vi har tittat på de som får en demensdiagnos på landets minnesmottagningar, det handlar om ca 3500 årligen. Uppskattningsvis skulle skulle ca tio procent av dem komma i fråga för lecanemab, säger Linus Jönsson.
Totalt sett handlar det om betydligt fler eftersom alzheimerpatienter vanligen har fått sin diagnos i primärvården. Dessutom lever många med sjukdomen utan att av olika skäl ha fått en diagnos.
Uppskattningsvis har 100 000 personer i landet Alzheimers sjukdom. Att hitta de som kan ha nytta av lecanemab och att sedan behandla dem ser Linus Jönsson som en stor utmaning för vården.
Det kommer bli ett högt tryck på landets minnesmottagningar som kommer att få nya uppgifter.
Köerna kan öka kraftigt
– I dag är de inte dimensionerade för att kunna följa upp läkemedelsbehandlingar. Våra beräkningar visar att om vi hittar 20 procent av de patienter som skulle kunna ha nytta av behandlingen med lecanemab skulle köerna till minnesmottagningarna öka med 50 månader, säger Linus Jönsson.
Linus Jönsson anser att vården redan idag måste börja anpassa sig till de nya alzheimerläkemedlen. För han är övertygad om att de kommer till Sverige, förr eller senare. I USA har ytterligare en antikroppsbehandling mot alzheimer redan godkänts. Liksom lecanemab rensar donanemab hjärnan från de amyloida plack som sprider sig och skadar hjärnvävnaden vid Alzheimers sjukdom.
Genombrott med blodbiomarkörer
I slutet av 1990-talet kom de första symtomlindrande behandlingarna mot Alzheimers sjukdom. Sedan dess har forskningen lagt ned 500 miljarder kronor (!) för att utveckla nya läkemedel. Linus Jönsson ser de nya bromsmedicinerna som en stor framgång. Det gäller även genombrottet med biomarkörer i blod.
– Det gör det möjligt att avläsa alzheimerförändringar i hjärnan i ett vanligt blodprov. På så sätt blir det enklare och betydligt billigare att hitta rätt patienter för både behandling och kliniska studier, säger Linus Jönsson.
Spännande studier pågår där personer som har alzheimerförändringar i hjärnan men ännu inga symptom behandlas med bromsmediciner. Resultat väntas 2028.
Magnus Westlander
Fullt hus på Stockholms Demensdag
Fredagen den 20 september genomfördes Stockholms Demensdag 2024. Evenemanget var fullbokat och talarna bjöd på aktuell kunskap om bland annat läkemedelsbehandling och munhälsa.
Årets Stockholms Demensdag var den femte i ordningen arrangerad av Svenskt Demenscentrum och Stiftelsen Stockholms läns äldrecentrum. Syftet med dagen är att lyfta fram aktuella ämnen inom modern demensvård.
På programmet denna gång stod följande ämnen (se även bildspelet nedan):
- munhälsans betydelse vid kognitiv sjukdom
- förebyggande insatser för patienter med förhöjd risk att utveckla en demenssjukdom
- de möjligheter och utmaningar som nya läkemedel mot alzheimer för med sig
- handläggning av ärenden för självbestämmande och välfärd, när en person är passiv eller avvisande till omsorg
Sitt namn till trots är Stockholms Demensdag öppen för besökare från hela landet. Dagen förläggs i nära anslutning till internationella alzheimerdagen, som infaller den 21 september varje år. Nästa års upplaga av Stockholms Demensdag går av stapeln den 19 september, välkommen då!
Foto: Yanan Li
Moderatorer för dagen var Wilhelmina Hoffman, direktör för Svenskt Demenscentrum, och Åsa Hedberg Rundgren, direktör för Stiftelsen Äldrecentrum.
Pia Skott, FoUU-chef på Folktandvården i Stockholm, talade om munhälsans betydelse vid kognitiv sjukdom. (FoUU står för forskning, utbildning och utveckling.)
Angelika Thelin, lektor i socialt arbete på Göteborgs universitet, berättade om ärendehandläggning när en person som har behov av omsorg är passiv eller avvisande.
Före och efter föredragen kunde besökarna botanisera i montrarna hos en rad engagerade utställare.
Programmet rymde också tid för både mingel och fika.
Sofia Fyhr, Johanna Högberg och Martin Annetorp från Hjärnhälsomottagningen på Karolinska universitetssjukhuset, berättade om positiva resultat från sitt arbete med att förebygga kognitiv sjukdom hos patienter med förhöjd risk.
Linus Jönsson, professor i hälsoekonomi vid Karolinska institutet, talade om de möjligheter och utmaningar som finns med nya läkemedel mot alzheimer.