Senaste nytt
Fem kommuner utvecklar insatsförlopp
Mörbylånga är en av fem kommuner som ligger i startgroparna för att utveckla ett standardiserat insatsförlopp vid demenssjukdom. Samtliga deltar i ett projekt som Svenskt Demenscentrum håller i tillsammans med Socialstyrelsen och Sveriges Kommuner och Regioner.
Projektet finansieras via stimulansmedel från regeringen och går under namnet Samverkan för ett standardiserat insatsförlopp vid demenssjukdom. Ekerö, Falun, Göteborg (SDF centrum) och Umeå är de övriga deltagande kommunerna.
Som så många andra aktiviteter har projektet försenats av coronapandemin men nu i veckan arrangerar Mörbylånga sin kick-off. Fredrik Lilja, Mörbylånga demenssjuksköterska, ser fram emot att börja.
– Det ska verkligen bli spännande att sätta i gång, inte bara för att vidareutveckla vår egen vård och omsorg utan också för att följa de andra kommunerna. Förhoppningsvis kan vi låna och lära av varandras erfarenheter, säger Fredrik Lilja som kommer att vara koordinator för projektet i Mörbylånga.
Modell för bättre samverkan
I juni 2019 publicerade Socialstyrelsen Ett standardiserat insatsförlopp vid demenssjukdom – en modell för mångprofessionell samverkan för personcentrerad vård och omsorg vid demenssjukdom. Modellen syftar till att ge hälso- och sjukvård och socialtjänst stöd för att förbättra samverkan och utveckla ett systematiskt arbetssätt kring personer med demenssjukdom.
Modellen spänner över hela sjukdomsförloppet, från diagnos till mild, måttlig och svår demensfas och livets slutskede. I varje del tas upp vad som behöver göras, hur det kan göras och vilka verktyg som kan användas. Modellen är en bra grund att arbeta utifrån tycker Wilhelmina Hoffman, chef för Svenskt Demenscentrum.
– Den kan hjälpa till att upptäcka brister och bidra till att man inte missar viktiga delar, så att personer med demenssjukdom verkligen får den vård och omsorg de behöver. Behoven förändras ju över tiden och det är viktigt att personen får ta del av rätt insatser vid rätt tidpunkt. Här är SIP (Samordnad individuell plan) ett viktigt redskap, säger hon.
Kommunerna har själva valt
Kommunerna som ingår i samverkansprojektet skiljer sig åt, inte bara beträffande befolkningsstorlek. De ligger olika långt framme i olika delar av insatsförloppet och de lokala förutsättningarna varierar. Därför har kommunerna valt olika vägar för att komma vidare i utvecklingen.
– Vi hade ett lyckat uppstartsmöte i projektet före sommaren. Kommunerna har valt att satsa på olika delar av insatsförloppet, det ska verkligen bli spännande att följa dem, säger Wilhelmina Hoffman
Mångprofessionellt teamarbete är något som Socialstyrelsen lyfter fram i sin modell för ett standardiserat insatsförlopp vid demenssjukdom. Det handlar om samverkansteam på ledningsnivå med representanter för huvudmännen för hälso- och sjukvård och socialtjänst. Även demensteam med personal från både kommun och region är något som myndigheten betonar. Ett sådant finns i Mörbylånga och är också det som Ölandskommunen valt att satsa på i projektet.
– Demensteamet drivs av kommunen och Region Kalmar län sedan två år tillbaka. Det är ett mångprofessionellt team som vänder sig till både hemmaboende och särskilt boende. Jag tror att det är en bra grund att bygga vidare på, säger Fredrik Lilja.
Flera utvecklingsområden
Fredrik Lilja nämner flera utvecklingsområden: utveckla tidiga insatser och förbättra personalkontinuiteten.
– Vi vill också arbeta för att teamet sammankallas redan tidigt i sjukdomsförloppet, det är vi inte så bra på i dag. Visst fungerar det i en hel del fall men man skulle vilja att det blir en rutin, säger han.
Coronaviruset påverkar inte bara projektets tidsplan. Fysiska möten kommer i stor utsträckning att ersättas av digitala träffar där arbetet redovisas fortlöpande. Resultatet ska sedan presenteras i respektive kommun, om möjligt i öppna seminarier.
Svenskt Demenscentrum kommer också att publicera de olika arbeten som genomförts och lyfta fram både framgångsfaktorer och de utmaningar som kommunerna ställts inför.
Stimulans för andra kommuner
Wilhelmina Hoffman hoppas att de processer och arbeten som genomförts ska stimulera till utveckling och vara till nytta även för andra kommuner som arbetar med att införa ett standardiserat insatsförlopp vid demenssjukdom.
– Ett fungerande insatsförlopp är inget som införs över en natt. Det är en arbetsprocess som tar tid och måste få ta tid. Viktigast är att det går åt rätt håll och jag är övertygad om att de här erfarenheterna kan inspirera andra kommuner att ta ytterligare steg framåt, säger Wilhelmina Hoffman.
Magnus Westlander
Projektet finansieras via stimulansmedel från regeringen och går under namnet Samverkan för ett standardiserat insatsförlopp vid demenssjukdom. Ekerö, Falun, Göteborg (SDF centrum) och Umeå är de övriga deltagande kommunerna.
Som så många andra aktiviteter har projektet försenats av coronapandemin men nu i veckan arrangerar Mörbylånga sin kick-off. Fredrik Lilja, Mörbylånga demenssjuksköterska, ser fram emot att börja.
– Det ska verkligen bli spännande att sätta i gång, inte bara för att vidareutveckla vår egen vård och omsorg utan också för att följa de andra kommunerna. Förhoppningsvis kan vi låna och lära av varandras erfarenheter, säger Fredrik Lilja som kommer att vara koordinator för projektet i Mörbylånga.
Modell för bättre samverkan
I juni 2019 publicerade Socialstyrelsen Ett standardiserat insatsförlopp vid demenssjukdom – en modell för mångprofessionell samverkan för personcentrerad vård och omsorg vid demenssjukdom. Modellen syftar till att ge hälso- och sjukvård och socialtjänst stöd för att förbättra samverkan och utveckla ett systematiskt arbetssätt kring personer med demenssjukdom.
Modellen spänner över hela sjukdomsförloppet, från diagnos till mild, måttlig och svår demensfas och livets slutskede. I varje del tas upp vad som behöver göras, hur det kan göras och vilka verktyg som kan användas. Modellen är en bra grund att arbeta utifrån tycker Wilhelmina Hoffman, chef för Svenskt Demenscentrum.
– Den kan hjälpa till att upptäcka brister och bidra till att man inte missar viktiga delar, så att personer med demenssjukdom verkligen får den vård och omsorg de behöver. Behoven förändras ju över tiden och det är viktigt att personen får ta del av rätt insatser vid rätt tidpunkt. Här är SIP (Samordnad individuell plan) ett viktigt redskap, säger hon.
Kommunerna har själva valt
Kommunerna som ingår i samverkansprojektet skiljer sig åt, inte bara beträffande befolkningsstorlek. De ligger olika långt framme i olika delar av insatsförloppet och de lokala förutsättningarna varierar. Därför har kommunerna valt olika vägar för att komma vidare i utvecklingen.
– Vi hade ett lyckat uppstartsmöte i projektet före sommaren. Kommunerna har valt att satsa på olika delar av insatsförloppet, det ska verkligen bli spännande att följa dem, säger Wilhelmina Hoffman
Mångprofessionellt teamarbete är något som Socialstyrelsen lyfter fram i sin modell för ett standardiserat insatsförlopp vid demenssjukdom. Det handlar om samverkansteam på ledningsnivå med representanter för huvudmännen för hälso- och sjukvård och socialtjänst. Även demensteam med personal från både kommun och region är något som myndigheten betonar. Ett sådant finns i Mörbylånga och är också det som Ölandskommunen valt att satsa på i projektet.
– Demensteamet drivs av kommunen och Region Kalmar län sedan två år tillbaka. Det är ett mångprofessionellt team som vänder sig till både hemmaboende och särskilt boende. Jag tror att det är en bra grund att bygga vidare på, säger Fredrik Lilja.
Flera utvecklingsområden
Fredrik Lilja nämner flera utvecklingsområden: utveckla tidiga insatser och förbättra personalkontinuiteten.
– Vi vill också arbeta för att teamet sammankallas redan tidigt i sjukdomsförloppet, det är vi inte så bra på i dag. Visst fungerar det i en hel del fall men man skulle vilja att det blir en rutin, säger han.
Coronaviruset påverkar inte bara projektets tidsplan. Fysiska möten kommer i stor utsträckning att ersättas av digitala träffar där arbetet redovisas fortlöpande. Resultatet ska sedan presenteras i respektive kommun, om möjligt i öppna seminarier.
Svenskt Demenscentrum kommer också att publicera de olika arbeten som genomförts och lyfta fram både framgångsfaktorer och de utmaningar som kommunerna ställts inför.
Stimulans för andra kommuner
Wilhelmina Hoffman hoppas att de processer och arbeten som genomförts ska stimulera till utveckling och vara till nytta även för andra kommuner som arbetar med att införa ett standardiserat insatsförlopp vid demenssjukdom.
– Ett fungerande insatsförlopp är inget som införs över en natt. Det är en arbetsprocess som tar tid och måste få ta tid. Viktigast är att det går åt rätt håll och jag är övertygad om att de här erfarenheterna kan inspirera andra kommuner att ta ytterligare steg framåt, säger Wilhelmina Hoffman.
Magnus Westlander
Stöd för KST i vetenskaplig genomgång
Kognitiv stimuleringsterapi, KST, kan ha positiv påverkan inom flera områden för personer som lever med en demenssjukdom. Det konstateras i en utvärdering som gjorts av SBU, statens beredning för medicinsk och social utvärdering.
– Jätteroligt och det här gör att vi känner oss ännu tryggare i vårt arbete med att ta fram en svensk version av KST, säger Mirjam Brocknäs, utvecklingsledare på Svenskt Demenscentrum.
Tidigare i år gav Svenskt Demenscentrum, SDC, myndigheten SBU uppdraget att göra en systematisk översikt om effekten av kognitiv stimulansterapi. SBU identifierade tio internationella studier som sammantaget ger till handa att KST kan ha positiva effekter på bland annat kognitiv funktion och livskvaliteten hos personer som lever med demenssjukdom.
– Vi kan betrakta KST som en av de bättre studerade icke‑farmakologiska insatserna för personer med demenssjukdom. Även om evidensen är något begränsad finns det ett vetenskapligt stöd som visar att KST i grupp kan ha positiva effekter på kognition, livskvalitet och även aktiviteter i dagliga livet, säger Mirjam Brocknäs, utvecklingsledare på Svenskt Demenscentrum.
Starkare underlag
Hon berättar att SDC varit i kontakt mer internationella forskare, men också med samtalsledare och deltagare redan innan SBU fick i uppdrag att ta fram en systematisk översikt om KST.
– Vi hade från flera olika håll fått bekräftelse på de positiva effekterna, men att vi nu har ett gediget och samlat svenskt kunskapsunderlag är mycket värdefullt. SBU:s arbete har varit noggrant och omfattande och ger oss ett starkare och med legitimt underlag i vår väg framåt, där ju kommunerna i allt högre grad förväntas arbeta mer evidensbaserat, säger Mirjam Brocknäs.
Hoppas på mer forskning
Demenssjukdomar är i dagsläget obotbara. Icke-farmakologiska insatser, som exempelvis KST, kan dock ha stor positiv påverkan på patientens livskvalitet. Mirjam Brocknäs har egen erfarenhet av att arbeta med en rad olika metoder, bland annat inom dans och konst, och hon har sett mycket goda resultat i patienternas vardag.
– Min förhoppning är att detta öppnar dörren för mer omfattande forskning framöver, så att vi kan kartlägga effekterna av ännu fler icke-farmakologiska insatser inom demensomsorgen, säger hon.
Lätt att implementera
KST är en evidensbaserad metod med fokus på att stimulera och träna hjärnan. Metoden är multidimensionell eftersom de kognitiva övningarna flätas samman med social samvaro, fysisk aktivitet och andra element.
– Även om metoden kräver utbildning och struktur, är den mycket tacksam att implementera i exempelvis dagverksamheter. Eftersom sådana verksamheter redan anordnar dagliga aktiviteter, krävs sällan några extra personalresurser, säger Mirjam Brocknäs och fortsätter:
– Det kanske viktigaste incitamentet är att KST möter ett behov hos målgruppen. Personer som nyligen har fått en demensdiagnos efterfrågar aktiviteter för att bibehålla och förbättra sin kognitiva förmåga. KST erbjuder den möjligheten.
Flera komponenter gör skillnad
Fördelarna med KST är, enligt Mirjam Brocknäs, just att det är en multidimensionell metod, vilket innebär att den innehåller flera olika komponenter – till exempel kognitiv stimulans, social interaktion samt meningsfulla aktiviteter. Hon hänvisar till forskning inom området där just interventioner med flera komponenter har större effekt än insatser som enbart fokuserar på en enskild funktion, exempelvis isolerad minnesträning.
– Det som utmärker KST är att metoden ger bra effekt på kognitionen utan att kräva orimligt stora resurser. Personalen kan leverera målinriktad hjärnträning på ett smidigt sätt, vilket gör metoden både kostnadseffektiv och lättare att implementera i befintliga verksamheter, säger Mirjam Brocknäs.
Svensk version i vår
Redan idag finns KST som behandlingsmetod på ett antal orter i Sverige. I de fallen har personalen utbildat sig i Danmark, Norge eller England där utbildningen redan finns på plats. Våren 2027 kommer SDC att lansera en svensk version av KST. Den kommer att vara avgiftsfri för alla som jobbar inom vård och omsorg.
– Vi vet att det finns en stor efterfrågan kring just den här typen av behandlingsmetoder, så det ska bli fantastiskt roligt att kunna erbjuda KST till alla som arbetar inom svensk demensvård, säger Mirjam Brocknäs och avslutar:
– Att få omsätta den här typen av forskning i praktiken och se hur människor faktiskt mår bättre är den främsta anledningen till mitt yrkesval.
Text: Juan Martinez
Tidigare i år gav Svenskt Demenscentrum, SDC, myndigheten SBU uppdraget att göra en systematisk översikt om effekten av kognitiv stimulansterapi. SBU identifierade tio internationella studier som sammantaget ger till handa att KST kan ha positiva effekter på bland annat kognitiv funktion och livskvaliteten hos personer som lever med demenssjukdom.
– Vi kan betrakta KST som en av de bättre studerade icke‑farmakologiska insatserna för personer med demenssjukdom. Även om evidensen är något begränsad finns det ett vetenskapligt stöd som visar att KST i grupp kan ha positiva effekter på kognition, livskvalitet och även aktiviteter i dagliga livet, säger Mirjam Brocknäs, utvecklingsledare på Svenskt Demenscentrum.
Starkare underlag
Hon berättar att SDC varit i kontakt mer internationella forskare, men också med samtalsledare och deltagare redan innan SBU fick i uppdrag att ta fram en systematisk översikt om KST.
– Vi hade från flera olika håll fått bekräftelse på de positiva effekterna, men att vi nu har ett gediget och samlat svenskt kunskapsunderlag är mycket värdefullt. SBU:s arbete har varit noggrant och omfattande och ger oss ett starkare och med legitimt underlag i vår väg framåt, där ju kommunerna i allt högre grad förväntas arbeta mer evidensbaserat, säger Mirjam Brocknäs.
Hoppas på mer forskning
Demenssjukdomar är i dagsläget obotbara. Icke-farmakologiska insatser, som exempelvis KST, kan dock ha stor positiv påverkan på patientens livskvalitet. Mirjam Brocknäs har egen erfarenhet av att arbeta med en rad olika metoder, bland annat inom dans och konst, och hon har sett mycket goda resultat i patienternas vardag.
– Min förhoppning är att detta öppnar dörren för mer omfattande forskning framöver, så att vi kan kartlägga effekterna av ännu fler icke-farmakologiska insatser inom demensomsorgen, säger hon.
Lätt att implementera
KST är en evidensbaserad metod med fokus på att stimulera och träna hjärnan. Metoden är multidimensionell eftersom de kognitiva övningarna flätas samman med social samvaro, fysisk aktivitet och andra element.
– Även om metoden kräver utbildning och struktur, är den mycket tacksam att implementera i exempelvis dagverksamheter. Eftersom sådana verksamheter redan anordnar dagliga aktiviteter, krävs sällan några extra personalresurser, säger Mirjam Brocknäs och fortsätter:
– Det kanske viktigaste incitamentet är att KST möter ett behov hos målgruppen. Personer som nyligen har fått en demensdiagnos efterfrågar aktiviteter för att bibehålla och förbättra sin kognitiva förmåga. KST erbjuder den möjligheten.
Flera komponenter gör skillnad
Fördelarna med KST är, enligt Mirjam Brocknäs, just att det är en multidimensionell metod, vilket innebär att den innehåller flera olika komponenter – till exempel kognitiv stimulans, social interaktion samt meningsfulla aktiviteter. Hon hänvisar till forskning inom området där just interventioner med flera komponenter har större effekt än insatser som enbart fokuserar på en enskild funktion, exempelvis isolerad minnesträning.
– Det som utmärker KST är att metoden ger bra effekt på kognitionen utan att kräva orimligt stora resurser. Personalen kan leverera målinriktad hjärnträning på ett smidigt sätt, vilket gör metoden både kostnadseffektiv och lättare att implementera i befintliga verksamheter, säger Mirjam Brocknäs.
Svensk version i vår
Redan idag finns KST som behandlingsmetod på ett antal orter i Sverige. I de fallen har personalen utbildat sig i Danmark, Norge eller England där utbildningen redan finns på plats. Våren 2027 kommer SDC att lansera en svensk version av KST. Den kommer att vara avgiftsfri för alla som jobbar inom vård och omsorg.
– Vi vet att det finns en stor efterfrågan kring just den här typen av behandlingsmetoder, så det ska bli fantastiskt roligt att kunna erbjuda KST till alla som arbetar inom svensk demensvård, säger Mirjam Brocknäs och avslutar:
– Att få omsätta den här typen av forskning i praktiken och se hur människor faktiskt mår bättre är den främsta anledningen till mitt yrkesval.
Text: Juan Martinez
- En systematisk översikt har identifierats som bedömts vara av tillräckligt hög kvalitet för att ligga till grund för resultaten.
- Översikten undersöker effekten av manualbaserad CST i grupp, med fokus på kognitiv funktion, livskvalitet och neuropsykiatriska symtom hos personer med demenssjukdom.
- Resultaten bygger på tio primärstudier. Dessa studier är dock generellt små och saknar långtidsuppföljning.
- Sammantaget tyder resultaten på att CST har en positiv effekt, särskilt på kognition, jämfört med kontrollgrupper.
- Samtidigt betonas behovet av fler och större studier, framför allt med längre uppföljningstid, för att stärka evidensen ytterligare.
Nybildat nätverk för arbetsterapeuter
En mötesplats för erfarenhetsutbyte, kunskap och inspiration. Det är syftet med det nya nationella nätverket för arbetsterapeuter på kognitiva mottagningar.
Träffarna kommer att hållas digitalt via Teams. Till den första, som äger rum den 24 september kl. 13.00-15.00, har Maria Johansson bjudits in. Hon är arbetsterapeut och medicine doktor och kommer att berätta om bedömningsinstrumentet CID (Cognitive Impairment in Daily life).
Idéer och önskemål
– CID har utvecklats för utredning och uppföljning av kognitiv svikt och demens och det undersöker vilka konsekvenser kognitiva nedsättningar får i en persons vardagliga aktiviteter. Vi kommer också diskutera önskemål och idéer inför kommande träffar, säger Lena Nilsson, Silviaarbetsterapeut, Capio Geriatrik Dalen, Kognitiva Mottagningen.
Lena Nilsson är tillsammans med arbetsterapeuterna Anna Haraldsson, Catarina Carlsson, Ing-Marie Andersson och Kerstin Kåwe initiativtagare till det nya nätverket.
Vill du delta?
Arbetar du som arbetsterapeut på en kognitiv mottagning och önskar delta i träffarna? Kontakta Anna Haraldsson – anna.haraldsson@rjl.se – så lägger hon till dig i nätverkets mejllista. Inför varje träff skickas en länk till dem på mejllistan (om du redan har fått mejl om nätverket behöver du inte mejla).
Träffarna kommer att hållas digitalt via Teams. Till den första, som äger rum den 24 september kl. 13.00-15.00, har Maria Johansson bjudits in. Hon är arbetsterapeut och medicine doktor och kommer att berätta om bedömningsinstrumentet CID (Cognitive Impairment in Daily life).
Idéer och önskemål
– CID har utvecklats för utredning och uppföljning av kognitiv svikt och demens och det undersöker vilka konsekvenser kognitiva nedsättningar får i en persons vardagliga aktiviteter. Vi kommer också diskutera önskemål och idéer inför kommande träffar, säger Lena Nilsson, Silviaarbetsterapeut, Capio Geriatrik Dalen, Kognitiva Mottagningen.
Lena Nilsson är tillsammans med arbetsterapeuterna Anna Haraldsson, Catarina Carlsson, Ing-Marie Andersson och Kerstin Kåwe initiativtagare till det nya nätverket.
Vill du delta?
Arbetar du som arbetsterapeut på en kognitiv mottagning och önskar delta i träffarna? Kontakta Anna Haraldsson – anna.haraldsson@rjl.se – så lägger hon till dig i nätverkets mejllista. Inför varje träff skickas en länk till dem på mejllistan (om du redan har fått mejl om nätverket behöver du inte mejla).
Uppdaterad webbutbildning för anhöriga
Nationellt kompetenscentrum anhöriga (NKA) har släppt en uppdaterad version av sin digitala navigeringskurs om kognitiva sjukdomar/demenssjukdomar. En nyhet i och med uppdateringen är att kursen nu innehåller en del (modul) för anhöriga vars närstående är yngre än 65 år.
I kursen kan du ta del av inspelade föreläsningar om de olika kognitiva sjukdomarna, bemötande och strategier samt om samhällets stöd. Du kan också lyssna på föreläsningar av unga anhöriga som delar med sig av sina egna erfarenheter av att ha en förälder eller partner som lever med en kognitiv sjukdom/demenssjukdom.
Utöver föreläsningar innehåller kursen även konkreta tips och råd för dig som är anhörig.
Webbutbildningen är framtagen av anhörigkonsulenter och demenssjuksköterskor i samarbete med Nationellt kompetenscentrum anhöriga och Svenskt Demenscentrum.
Foto: PeopleImages.com/Istock
I kursen kan du ta del av inspelade föreläsningar om de olika kognitiva sjukdomarna, bemötande och strategier samt om samhällets stöd. Du kan också lyssna på föreläsningar av unga anhöriga som delar med sig av sina egna erfarenheter av att ha en förälder eller partner som lever med en kognitiv sjukdom/demenssjukdom.
Utöver föreläsningar innehåller kursen även konkreta tips och råd för dig som är anhörig.
Webbutbildningen är framtagen av anhörigkonsulenter och demenssjuksköterskor i samarbete med Nationellt kompetenscentrum anhöriga och Svenskt Demenscentrum.
Foto: PeopleImages.com/Istock
Polisen vill bli vassare på att hitta försvunna personer
Nya och spetsigare instrument i jakten på försvunna personer med demenssjukdom.
Det vill Mikael Larsson att polismyndigheten får så snart som möjligt.
– Vi behöver göra det lättare för polisen att få rätt information när någon med demens ska eftersökas, säger han.
Varje år anmäls 2 400 människor med demenssjukdom som försvunna hos polisen. Det brukar Mikael Larsson, polis och forskare vid Högskolan i Borås, likna vid en fullastad finlandsfärja. Men mörkertalet är stort och internationella studier visar att tre av fyra försvinnanden aldrig anmäls. De allra flesta personer återfinns inom ett par timmar, utan att ha kommit till skada. Men lidandet, otryggheten och oron som det orsakar, framför allt hos anhöriga, finns det inga siffror på.
– Oftast är det bara polisen som myndighet som är inblandad när någon försvinner. Polisen kan efterforskning men som regel inte så mycket om demens, därför behöver vi utveckla vår förmåga att identifiera relevanta frågor för att bli mer träffsäkra och effektiva i vårt eftersökande, säger Mikael Larsson och fortsätter:
– Men vi behöver också kunna bemöta de anhöriga på ett bra sätt. Ett försvinnande kan innebära en kris för anhöriga och vara förenat med en känsla av skam och skuld och därför är det viktigt att vi kan stötta på ett bra sätt. Det är trots allt sjukdomen som är orsaken till försvinnandet och inte bristande omsorg eller tillsyn, säger Mikael Larsson.
Inslag av irrationellt beteende
Den stereotypa gången är en 79-årig man som försvinner i samband med att en anhörig lagar mat, är i tvättstugan eller är ute i trädgården och fixar. Det är luckor som Mikael Larsson menar är svåra att helt bygga bort. Anledningen till att en person med demens försvinner kan variera, liksom dennes beteende och mål. Det är här polisen kan vinna mycket på att bli vassare i det initiala skedet.
– Det som skiljer sig åt är att när en person med demenssjukdom försvinner är att det kan finnas ett inslag av irrationellt beteende. En erfaren polis vet oftast vilken information som är relevant och vilka frågor som bör ställas till en anhörig eller till personalen på ett boende. Men många poliser har inte den kunskapen.
75 procent av alla återfinns inom 2,5 timmar
En annan aspekt att ta i beaktande är tiden, ju länge en person är försvunnen desto större är risken att de kommer till skada. 75 procent av alla med demenssjukdom som försvinner återfinns dock inom 2,5 timmar. Därför är det också viktigt att polisen ”trycker lite extra på gasen” om en person inte är återfunnen efter ett par timmar.
– Vi tar alla försvinnanden på största allvar och agerar alltid som om varje fall kan vara ett av undantagen. Men det gäller att vi utvecklar vår förmåga att identifiera risker, sårbarheter och tecken på avvikelser från det normala försvinnandet. Att vi lär känna vem personen är, hens levnadsvanor och får tidig kunskap om vad som är betydelsefullt i den försvunnes liv.
Ofta en klump i magen
Om det är möjligt att eftersöka på egen hand så menar Mikael Larsson att det går bra att göra i fem, tio minuter. Sedan bör polisen kontaktas. Det är dessutom bättre att ringa en gång för mycket än en gång för lite.
Mikael Larsson upplever att polisen blir allt bättre på att hitta försvunna personer med demenssjukdom. Kunskapsnivån ökar successivt och han får enbart positiv feedback när han är ute och föreläser för kollegorna. Själv har Mikael Larsson ingen erfarenhet av demenssjukdomar bland anhöriga och vänner, men som utbildad sjuksköterska värnar han särskilt sårbara personer. Som befäl vid ledningscentralen i Linköping är han också ofta en av de första som får reda på när någons närstående är försvunnen.
– Förr fick jag ofta en klump i magen när en person med demens försvann eftersom de är extra sårbara och kan bete sig irrationellt och därigenom skilja sig från andra sorters försvinnanden.
Efterlyser anhöriga till försvunna personer
Till sin fortsatta forskning, som ingår i det så kallade i Isoldeprojektet, har Mikael Larsson en önskan. Att komma i kontakt med människor som har erfarenhet av att deras anhöriga försvunnit och att de i samband med det har haft kontakt med polisen.
– För att förbättra vårt omhändertagande av anhöriga behöver vi bättre förstå deras behov och erfarenheter av försvinnanden, och av deras kontakt med polisen, säger Mikael Larsson.
– Jag skulle vilja att vi också kunde bistå de anhöriga med en färdplan framåt. Kanske en pamflett att lämna över om var man kan vända sig för att få hjälp efter att personen hittats. För det är ju inte över när sökandet är över. Då börjar ofta oron över hur det ska gå att förhindra att det inte sker igen.
Över tusen granskade ärenden
Om det blir andra forskningsstudier framgent återstår att se. Mikael Larsson konstaterar dock att han är nöjd med att ha bidragit till att polisarbetet utvecklats så att fler försvunna personer kan hittas oskadda.
– Det tog fyra månader att granska fler än tusen ärenden och jag är glad över att jag gjort det eftersom det bevisligen har varit till nytta. Nu har en del kollegor frågat när jag ska göra om samma sak när det gäller personer med psykisk ohälsa, men det får nog någon annan göra.
Text: Juan Martinez
Vill du bidra till Isoldeprojektet?
Delta i en forskningsstudie om ökad trygghet för personer med demenssjukdom som varit försvunna! Personerna bakom studien vill komma i kontakt med anhöriga till personer med demenssjukdom som varit i kontakt med polisen i samband med försvinnandet.
Mer information om Isoldeprojektet »
Varje år anmäls 2 400 människor med demenssjukdom som försvunna hos polisen. Det brukar Mikael Larsson, polis och forskare vid Högskolan i Borås, likna vid en fullastad finlandsfärja. Men mörkertalet är stort och internationella studier visar att tre av fyra försvinnanden aldrig anmäls. De allra flesta personer återfinns inom ett par timmar, utan att ha kommit till skada. Men lidandet, otryggheten och oron som det orsakar, framför allt hos anhöriga, finns det inga siffror på.
– Oftast är det bara polisen som myndighet som är inblandad när någon försvinner. Polisen kan efterforskning men som regel inte så mycket om demens, därför behöver vi utveckla vår förmåga att identifiera relevanta frågor för att bli mer träffsäkra och effektiva i vårt eftersökande, säger Mikael Larsson och fortsätter:
– Men vi behöver också kunna bemöta de anhöriga på ett bra sätt. Ett försvinnande kan innebära en kris för anhöriga och vara förenat med en känsla av skam och skuld och därför är det viktigt att vi kan stötta på ett bra sätt. Det är trots allt sjukdomen som är orsaken till försvinnandet och inte bristande omsorg eller tillsyn, säger Mikael Larsson.
Inslag av irrationellt beteende
Den stereotypa gången är en 79-årig man som försvinner i samband med att en anhörig lagar mat, är i tvättstugan eller är ute i trädgården och fixar. Det är luckor som Mikael Larsson menar är svåra att helt bygga bort. Anledningen till att en person med demens försvinner kan variera, liksom dennes beteende och mål. Det är här polisen kan vinna mycket på att bli vassare i det initiala skedet.
– Det som skiljer sig åt är att när en person med demenssjukdom försvinner är att det kan finnas ett inslag av irrationellt beteende. En erfaren polis vet oftast vilken information som är relevant och vilka frågor som bör ställas till en anhörig eller till personalen på ett boende. Men många poliser har inte den kunskapen.
75 procent av alla återfinns inom 2,5 timmar
En annan aspekt att ta i beaktande är tiden, ju länge en person är försvunnen desto större är risken att de kommer till skada. 75 procent av alla med demenssjukdom som försvinner återfinns dock inom 2,5 timmar. Därför är det också viktigt att polisen ”trycker lite extra på gasen” om en person inte är återfunnen efter ett par timmar.
– Vi tar alla försvinnanden på största allvar och agerar alltid som om varje fall kan vara ett av undantagen. Men det gäller att vi utvecklar vår förmåga att identifiera risker, sårbarheter och tecken på avvikelser från det normala försvinnandet. Att vi lär känna vem personen är, hens levnadsvanor och får tidig kunskap om vad som är betydelsefullt i den försvunnes liv.
Ofta en klump i magen
Om det är möjligt att eftersöka på egen hand så menar Mikael Larsson att det går bra att göra i fem, tio minuter. Sedan bör polisen kontaktas. Det är dessutom bättre att ringa en gång för mycket än en gång för lite.
Mikael Larsson upplever att polisen blir allt bättre på att hitta försvunna personer med demenssjukdom. Kunskapsnivån ökar successivt och han får enbart positiv feedback när han är ute och föreläser för kollegorna. Själv har Mikael Larsson ingen erfarenhet av demenssjukdomar bland anhöriga och vänner, men som utbildad sjuksköterska värnar han särskilt sårbara personer. Som befäl vid ledningscentralen i Linköping är han också ofta en av de första som får reda på när någons närstående är försvunnen.
– Förr fick jag ofta en klump i magen när en person med demens försvann eftersom de är extra sårbara och kan bete sig irrationellt och därigenom skilja sig från andra sorters försvinnanden.
Efterlyser anhöriga till försvunna personer
Till sin fortsatta forskning, som ingår i det så kallade i Isoldeprojektet, har Mikael Larsson en önskan. Att komma i kontakt med människor som har erfarenhet av att deras anhöriga försvunnit och att de i samband med det har haft kontakt med polisen.
– För att förbättra vårt omhändertagande av anhöriga behöver vi bättre förstå deras behov och erfarenheter av försvinnanden, och av deras kontakt med polisen, säger Mikael Larsson.
– Jag skulle vilja att vi också kunde bistå de anhöriga med en färdplan framåt. Kanske en pamflett att lämna över om var man kan vända sig för att få hjälp efter att personen hittats. För det är ju inte över när sökandet är över. Då börjar ofta oron över hur det ska gå att förhindra att det inte sker igen.
Över tusen granskade ärenden
Om det blir andra forskningsstudier framgent återstår att se. Mikael Larsson konstaterar dock att han är nöjd med att ha bidragit till att polisarbetet utvecklats så att fler försvunna personer kan hittas oskadda.
– Det tog fyra månader att granska fler än tusen ärenden och jag är glad över att jag gjort det eftersom det bevisligen har varit till nytta. Nu har en del kollegor frågat när jag ska göra om samma sak när det gäller personer med psykisk ohälsa, men det får nog någon annan göra.
Text: Juan Martinez
Vill du bidra till Isoldeprojektet?
Delta i en forskningsstudie om ökad trygghet för personer med demenssjukdom som varit försvunna! Personerna bakom studien vill komma i kontakt med anhöriga till personer med demenssjukdom som varit i kontakt med polisen i samband med försvinnandet.
Mer information om Isoldeprojektet »
Bild- och musikapp öppnar för samtal
Slumrande minnen och livserfarenheter kan plötsligt komma upp till ytan av en bild eller ett musikstycke. Nu nylanseras samtalsappen Mat-musik-minnen, uppdaterad med mångkulturella inslag och fler funktioner för att inspirera och öppna upp för samtal.
Appen är avgiftsfri och är tillgänglig via www.matmusikminnen.nu. Den innehåller bilder, musikinslag och aktivitetstips som kan fungera som minnesväckare hos äldre och personer med demenssjukdom eller kognitiv svikt.
– Appen är lätt att använda och skapar helt nya möjligheter till delaktighet och samtal. Det kan handla om att lyssna på en sång tillsammans, känna på ett bakverktyg man brukade använda, eller bara att titta på en bild och prata om det som kommer upp till ytan, säger Eleonor Schütt, matkonsult vid Hushållningssällskapet Västra och projektledare för Mat-Musik-Minnen, i ett pressmeddelande.
Margareta Nilsson, aktiveringspedagog, använder appen Mat-musik-minnen tillsammans med Uno Svensson. Foto: Bianca Brandon Cox
Bidrar till gemenskap
Att lyckas återskapa ett minne, om så bara för en kort stund, kan betyda mycket för en person som inte har samma minnesförmåga som förr. Men det betyder också mycket för omgivningen, som kan hitta nycklar till gemenskap och nya samtalsämnen med någon som annars kan vara svår att nå.
Just detta är en viktig tanke bakom appen Mat-Musik-Minnen. Den lanserades 2017 som en webbsida men har nu uppdaterats med mer innehåll, ny teknik och bättre tillgänglighet. Den nya versionen kan laddas ner som webbapp för att enkelt kunna användas på både smartphone, surfplatta och webb.
Teman från olika epoker
Appen innehåller tio teman, till exempel ”Mattraditioner”, ”Livet på landet” och ”Sjö och hav”, kopplade till bilder från olika epoker. Det finns också låtlistor, specialkomponerad musik och ljudkulisser som följer temat. Innehållet fungerar som minnesväckande tidskapslar som skapar igenkänning.
– Det finns en mängd olika sätt att använda appen, ofta med relativt enkla insatser. Om det serveras fisk till middag kan man sätta på bakgrundsljud med vågskvalp och måsar, så att havet kommer till dig. Bildspel från olika teman kan ersätta dag-tv-programmen i allrummet. Ibland kan det räcka med ett enda ord, ett foto eller doften av en krydda för att väcka berättelser, livserfarenheter och dolda minnen till liv, säger Eleonor Schütt.
"De får berätta – vi lyssnar"
Margareta Nilsson arbetar som aktiveringspedagog på äldreboenden i Kungälvs kommun. Hon har använt appen Mat-musik-minnen som grund för allt ifrån att baka småkakor med de boende, till att diskutera 1960-talets musikartister. Appen banar väg för historier och nya samtalsämnen.
– De får berätta, vi lyssnar och ställer frågor, det skapar mycket glädje. Så många minnen och känslor kan komma fram, jag har sett hur boende glömmer sina smärtor och allt runtomkring. Det gör mig riktigt lycklig att få uppleva, säger hon.
Bygga broar mellan generationer
Margareta Nilsson betonar att appen och de samtal som kan växa fram är värdefulla både för de boende och personalen – och kan dessutom bygga broar mellan generationer.
– Många anställda är yngre, och har helt andra erfarenheter än de boende. Det här verktyget gör det lättare att mötas, dela minnen och lära av varandra, säger hon.
Appen är avgiftsfri och är tillgänglig via www.matmusikminnen.nu. Den innehåller bilder, musikinslag och aktivitetstips som kan fungera som minnesväckare hos äldre och personer med demenssjukdom eller kognitiv svikt.
– Appen är lätt att använda och skapar helt nya möjligheter till delaktighet och samtal. Det kan handla om att lyssna på en sång tillsammans, känna på ett bakverktyg man brukade använda, eller bara att titta på en bild och prata om det som kommer upp till ytan, säger Eleonor Schütt, matkonsult vid Hushållningssällskapet Västra och projektledare för Mat-Musik-Minnen, i ett pressmeddelande.
Margareta Nilsson, aktiveringspedagog, använder appen Mat-musik-minnen tillsammans med Uno Svensson. Foto: Bianca Brandon Cox
Bidrar till gemenskap
Att lyckas återskapa ett minne, om så bara för en kort stund, kan betyda mycket för en person som inte har samma minnesförmåga som förr. Men det betyder också mycket för omgivningen, som kan hitta nycklar till gemenskap och nya samtalsämnen med någon som annars kan vara svår att nå.
Just detta är en viktig tanke bakom appen Mat-Musik-Minnen. Den lanserades 2017 som en webbsida men har nu uppdaterats med mer innehåll, ny teknik och bättre tillgänglighet. Den nya versionen kan laddas ner som webbapp för att enkelt kunna användas på både smartphone, surfplatta och webb.
Teman från olika epoker
Appen innehåller tio teman, till exempel ”Mattraditioner”, ”Livet på landet” och ”Sjö och hav”, kopplade till bilder från olika epoker. Det finns också låtlistor, specialkomponerad musik och ljudkulisser som följer temat. Innehållet fungerar som minnesväckande tidskapslar som skapar igenkänning.
– Det finns en mängd olika sätt att använda appen, ofta med relativt enkla insatser. Om det serveras fisk till middag kan man sätta på bakgrundsljud med vågskvalp och måsar, så att havet kommer till dig. Bildspel från olika teman kan ersätta dag-tv-programmen i allrummet. Ibland kan det räcka med ett enda ord, ett foto eller doften av en krydda för att väcka berättelser, livserfarenheter och dolda minnen till liv, säger Eleonor Schütt.
"De får berätta – vi lyssnar"
Margareta Nilsson arbetar som aktiveringspedagog på äldreboenden i Kungälvs kommun. Hon har använt appen Mat-musik-minnen som grund för allt ifrån att baka småkakor med de boende, till att diskutera 1960-talets musikartister. Appen banar väg för historier och nya samtalsämnen.
– De får berätta, vi lyssnar och ställer frågor, det skapar mycket glädje. Så många minnen och känslor kan komma fram, jag har sett hur boende glömmer sina smärtor och allt runtomkring. Det gör mig riktigt lycklig att få uppleva, säger hon.
Bygga broar mellan generationer
Margareta Nilsson betonar att appen och de samtal som kan växa fram är värdefulla både för de boende och personalen – och kan dessutom bygga broar mellan generationer.
– Många anställda är yngre, och har helt andra erfarenheter än de boende. Det här verktyget gör det lättare att mötas, dela minnen och lära av varandra, säger hon.
- Appen Mat-Musik-Minnen är avgiftsfri, och bygger på reminiscensmetoden som handlar om att återskapa minnen genom att använda våra sinnen. Målgruppen är äldre personer och personer med kognitiv svikt eller demenssjukdom. Appen är också ett hjälpmedel för personal, anhöriga med flera.
- Appen har utvecklats av Hushållningssällskapet Västra i samarbete med Dihm Norden AB och följande samarbetspartners, som har medverkat i referensgruppen: Svenskt Demenscentrum, Demensförbundet, Integrationsnätverket Göteborg, SIOS (Samarbetsorgan för etniska organisationer i Sverige), Institutionen för Kost- och idrottsvetenskap (Göteborgs universitet), Härryda, Skövde och Orust kommun samt pensionärsorganisationen Aktiva Seniorer i Kungälv.
- All musik i appen är komponerad och framförd av Jonas Franke-Blom, komponist och musiker som också skapat temaljuden.
- Projektet har fått stöd från Allmänna Arvsfonden.
- Appen nås via: www.matmusikminnen.nu
- För mer information, vänligen kontakta: Eleonor Schütt, Matkonsult, projektledare, Hushållningssällskapet Västra, mobil: 0521-72 55 62, e-post: eleonor.schutt@hushallningssallskapet.se
”Maksat” i Mexiko
Åldrande befolkning. Sjukvård som inte är tillgänglig för alla. Och en hel del stigman kring demens och kognitiva sjukdomar.
– Antalet demensfall i Mexiko är stort och ökar eftersom befolkningen åldras. Vi kan bara ta hand om 1 promille av alla som skulle behöva hjälp, säger Regina Altena.
Regina Altena är bördig från Tyskland, men har bott i Mexiko i 45 år. Såväl tyskan som spanskan sitter i ryggmärgen och hon växlar ledigt mellan språken. Regina Altena har arbetat med demenssjukdomar de senaste 15 åren. Egentligen är nuvarande sysselsättning en förlängning av hennes tidigare yrkesliv då hennes fokus låg på urfolks rättigheter, flyktingar och yngre människor med olika stödbehov.
– Jag har alltid arbetat med sociala frågor. Jag startade i Guatemala, sedan var jag i södra Mexiko, i Chiapas. Efter det har jag sakta rört mig norrut tills jag hamnade här i Ciudad de Mexiko, säger Regina Altena över en hyfsat stabil Zoomlänk.
Online efter tre dagar
År 2018 grundade hon det mexikanska alzheimercentrumet Centro mexicano alzheimer. Ett år senare skickade hon in en ansökan till den tyska ambassaden om projektmedel för att finansiera en behandling för personer med demenssjukdomar. Det är en grupp av befolkningen som enligt Regina Altena är marginaliserad och i princip uteslutande hänvisad till den egna familjen för stöd och omvårdnad. Regina Altenas tanke var att nyttja sitt språk och nätverk, där Tyskland och Mexiko på något sätt skulle kunna kopplas samman.
– Efter en del research, bland annat digitalt, hittade jag professor Elmar Grässel och Maks. Så jag lyfte på luren och sa att jag gärna skulle vilja använda hans metod i Mexiko. Sedan dröjde det inte länge förrän vi var i gång, säger hon.
Maks är en icke-farmakologisk, strukturerad behandlingsmetod som kombinerar fysisk rörelse, socialt samspel, vardagsaktiviteter och kognitiv träning för personer med demenssjukdomar. Grunden bygger på att såväl kropp som knopp aktiveras och att det görs kollektivt i grupp. Något som inte var särskilt lätt när Regina Altena drog i gång satsningen i början av år 2020 då en stundande pandemi stod för dörren.
– I och med covid-19 så förändrades förutsättningarna över en natt. Här beslutades det om ”lock down” en fredag. Tre dagar senare, på måndagen, var vi online, säger Regina Altena.
Nytt gemensamt språk
Omgående fick hon höra att det var galenskap att lansera en behandlingsmetod för äldre via digitala plattformar, därtill i Mexiko, där antalet datorer bland äldre inte är lika stort som i Europa. Dessutom lever många mexikaner i storfamiljer, från de yngsta till de äldsta. Under pandemin var hushållens datorer reserverade för de yngre som behövde göra skolarbetet online under tiden samhället var nedstängt.
– Då införde vi ett eftermiddagspass, efter att skolarbetet avslutats. Och så har vi fortsatt att arbeta de senaste sex åren. Det har varit väldigt lyckat. Inte minst då de yngre generationerna under pandemin involverades i sina mor- och farföräldrars inlärningsprocess. Man hittade ett nytt gemensamt språk som sträckte sig över generationerna, säger Regina Altena.
En hel del stigman
I Mexiko bor det cirka 130 miljoner invånare. Det gör det till världens största spanskspråkiga land och det näst största i Latinamerika efter Brasilien. År 2030 beräknas antalet personer över 60 år vara fler än antalet barn och ungdomar under 15 år.
Med den demografiska utvecklingen följer utmaningar där en växande äldre generation ska tas om hand av resten av samhället. Regina Altena berättar att antalet personer med demenssjukdom är mellan 3 och 3,5 miljoner invånare.
– Tyvärr är arbetet med demenssjukdomar mycket eftersatt. Det finns en hel del stigman och den generella synen är att det är normalt att gamla människor blir glömska och desorienterade. Det saknas korrekt information och upplysning. Tyvärr märker vi det på att många söker upp oss när deras anhöriga är i ett sent stadium av sjukdomen. Vi vill att de kommer till oss så snart som möjligt efter diagnos, eftersom vi vet att Maksmodellen har effekt för dem som är med i ett tidigt skede, säger Regina Altena.
Liten insats ger stor påverkan
Parallellt med den digitala Maksterapin driver Regina Altena en dagverksamhet i Mexiko city med plats för 30 personer. Online når dock Centro mexicano alzheimer betydligt fler via de cirka tio olika kurser som anordnas per år. Vid kurstillfällena samarbetar centret med studenter som utbildar sig till yrken i vårdsektorn.
– Vi följer även upp alla deltagare var sjätte månad för att dokumentera vad vi håller på med. Vi vet ju att vi inte kan bota demenssjukdom. Men vi ser att Maks har goda resultat och att det lilla vi gör har stor påverkan på livskvaliteten. Ta Magdalena som deltar i dag, hon har varit med oss i fem år och har fortfarande ingen hjälp hemma. Och även om vi bara kan skjuta upp sjukdomens förlopp med bibehållen livskvalitet i ett år så är det värt det, säger Regina Altena.
Minnen om jordbruk och cancerforskning
När SDC bjuds in att delta digitalt på en av träffarna finns nutritionist, sjukgymnast, psykolog, gerontolog och sjuksköterska med – bland annat. Deltagarna får inte vara fler än tolv, eftersom alla ska komma till tals. Fysiska och kognitiva gruppövningar varvas. Dagens tema är ”mitt första arbete”. Efter lite gymnastik och samtal om vad deltagarna åt till frukost får samtliga berätta om minnena av sitt första arbete.
Magdalena berättar att hon egentligen ville studera vidare, men i stället fick börja hos en skräddare. Med tiden blev hon så skicklig att hon sydde egna klänningar och kostymer till kunderna. Eli, som är född på Haiti, ägnade större delen av sitt yrkesliv åt sjukvård och forskning där hon försökte lösa cancerns gåta.
Reyna blev hemmafru och fick ta hand om sin rörelsehindrade mamma under flera år, innan hon började arbeta på en restaurang där hon blev kvar i många år. Blott 14 år gammal lärde sig Eligio att bruka jorden. Som majsodlare fick han lära sig allt om hur åkern skulle bearbetas före sådd och om hur bevattningssystem anlades.
Historierna avlöser varandra. Och det finns fler på tur som vill och kan berätta. Återstår att se om Regina Altena och hennes team får chansen att sprida Maks till fler människor i Mexiko.
Text: Juan Martinez
Mer om Maks
Intervju med Elmar Grässel »
Regina Altena är bördig från Tyskland, men har bott i Mexiko i 45 år. Såväl tyskan som spanskan sitter i ryggmärgen och hon växlar ledigt mellan språken. Regina Altena har arbetat med demenssjukdomar de senaste 15 åren. Egentligen är nuvarande sysselsättning en förlängning av hennes tidigare yrkesliv då hennes fokus låg på urfolks rättigheter, flyktingar och yngre människor med olika stödbehov.
– Jag har alltid arbetat med sociala frågor. Jag startade i Guatemala, sedan var jag i södra Mexiko, i Chiapas. Efter det har jag sakta rört mig norrut tills jag hamnade här i Ciudad de Mexiko, säger Regina Altena över en hyfsat stabil Zoomlänk.
Online efter tre dagar
År 2018 grundade hon det mexikanska alzheimercentrumet Centro mexicano alzheimer. Ett år senare skickade hon in en ansökan till den tyska ambassaden om projektmedel för att finansiera en behandling för personer med demenssjukdomar. Det är en grupp av befolkningen som enligt Regina Altena är marginaliserad och i princip uteslutande hänvisad till den egna familjen för stöd och omvårdnad. Regina Altenas tanke var att nyttja sitt språk och nätverk, där Tyskland och Mexiko på något sätt skulle kunna kopplas samman.
– Efter en del research, bland annat digitalt, hittade jag professor Elmar Grässel och Maks. Så jag lyfte på luren och sa att jag gärna skulle vilja använda hans metod i Mexiko. Sedan dröjde det inte länge förrän vi var i gång, säger hon.
Maks är en icke-farmakologisk, strukturerad behandlingsmetod som kombinerar fysisk rörelse, socialt samspel, vardagsaktiviteter och kognitiv träning för personer med demenssjukdomar. Grunden bygger på att såväl kropp som knopp aktiveras och att det görs kollektivt i grupp. Något som inte var särskilt lätt när Regina Altena drog i gång satsningen i början av år 2020 då en stundande pandemi stod för dörren.
– I och med covid-19 så förändrades förutsättningarna över en natt. Här beslutades det om ”lock down” en fredag. Tre dagar senare, på måndagen, var vi online, säger Regina Altena.
Nytt gemensamt språk
Omgående fick hon höra att det var galenskap att lansera en behandlingsmetod för äldre via digitala plattformar, därtill i Mexiko, där antalet datorer bland äldre inte är lika stort som i Europa. Dessutom lever många mexikaner i storfamiljer, från de yngsta till de äldsta. Under pandemin var hushållens datorer reserverade för de yngre som behövde göra skolarbetet online under tiden samhället var nedstängt.
– Då införde vi ett eftermiddagspass, efter att skolarbetet avslutats. Och så har vi fortsatt att arbeta de senaste sex åren. Det har varit väldigt lyckat. Inte minst då de yngre generationerna under pandemin involverades i sina mor- och farföräldrars inlärningsprocess. Man hittade ett nytt gemensamt språk som sträckte sig över generationerna, säger Regina Altena.
En hel del stigman
I Mexiko bor det cirka 130 miljoner invånare. Det gör det till världens största spanskspråkiga land och det näst största i Latinamerika efter Brasilien. År 2030 beräknas antalet personer över 60 år vara fler än antalet barn och ungdomar under 15 år.
Med den demografiska utvecklingen följer utmaningar där en växande äldre generation ska tas om hand av resten av samhället. Regina Altena berättar att antalet personer med demenssjukdom är mellan 3 och 3,5 miljoner invånare.
– Tyvärr är arbetet med demenssjukdomar mycket eftersatt. Det finns en hel del stigman och den generella synen är att det är normalt att gamla människor blir glömska och desorienterade. Det saknas korrekt information och upplysning. Tyvärr märker vi det på att många söker upp oss när deras anhöriga är i ett sent stadium av sjukdomen. Vi vill att de kommer till oss så snart som möjligt efter diagnos, eftersom vi vet att Maksmodellen har effekt för dem som är med i ett tidigt skede, säger Regina Altena.
Liten insats ger stor påverkan
Parallellt med den digitala Maksterapin driver Regina Altena en dagverksamhet i Mexiko city med plats för 30 personer. Online når dock Centro mexicano alzheimer betydligt fler via de cirka tio olika kurser som anordnas per år. Vid kurstillfällena samarbetar centret med studenter som utbildar sig till yrken i vårdsektorn.
– Vi följer även upp alla deltagare var sjätte månad för att dokumentera vad vi håller på med. Vi vet ju att vi inte kan bota demenssjukdom. Men vi ser att Maks har goda resultat och att det lilla vi gör har stor påverkan på livskvaliteten. Ta Magdalena som deltar i dag, hon har varit med oss i fem år och har fortfarande ingen hjälp hemma. Och även om vi bara kan skjuta upp sjukdomens förlopp med bibehållen livskvalitet i ett år så är det värt det, säger Regina Altena.
Minnen om jordbruk och cancerforskning
När SDC bjuds in att delta digitalt på en av träffarna finns nutritionist, sjukgymnast, psykolog, gerontolog och sjuksköterska med – bland annat. Deltagarna får inte vara fler än tolv, eftersom alla ska komma till tals. Fysiska och kognitiva gruppövningar varvas. Dagens tema är ”mitt första arbete”. Efter lite gymnastik och samtal om vad deltagarna åt till frukost får samtliga berätta om minnena av sitt första arbete.
Magdalena berättar att hon egentligen ville studera vidare, men i stället fick börja hos en skräddare. Med tiden blev hon så skicklig att hon sydde egna klänningar och kostymer till kunderna. Eli, som är född på Haiti, ägnade större delen av sitt yrkesliv åt sjukvård och forskning där hon försökte lösa cancerns gåta.
Reyna blev hemmafru och fick ta hand om sin rörelsehindrade mamma under flera år, innan hon började arbeta på en restaurang där hon blev kvar i många år. Blott 14 år gammal lärde sig Eligio att bruka jorden. Som majsodlare fick han lära sig allt om hur åkern skulle bearbetas före sådd och om hur bevattningssystem anlades.
Historierna avlöser varandra. Och det finns fler på tur som vill och kan berätta. Återstår att se om Regina Altena och hennes team får chansen att sprida Maks till fler människor i Mexiko.
Text: Juan Martinez
Mer om Maks
Intervju med Elmar Grässel »
Åsa Andersson belönas för sitt ledarskap
Stjärninstruktören Åsa Andersson, enhetschef i Bollnäs kommun, får 2026 års stipendium för gott ledarskap inom demensvården.
Åsa Andersson belönas för ”ett engagerat, evidensbaserat och värdegrundsbaserat ledarskap med fokus på såväl människan som drabbats av demenssjukdom som anhöriga och medarbetare, vilket skapar trygghet och goda förutsättningar för omvårdnaden”.
– Se människan framför sjukdomen. Demens ska inte vara tabubelagt. Personer som drabbas av demens ska inte gömmas undan, utan vara en del av samhället utifrån sina förutsättningar, säger Åsa Andersson.
Hon är Stjärninstruktör och BPSD-administratör, och som enhetschef för både en dagverksamhet och en demensavdelning i Bollnäs kommun har hon ”utvecklat en verksamhet med hög kvalitet som utmanar den traditionella synen på vad demensomsorg innebär”, enligt Föreningen Gott Ledarskap i Demensvården, som står bakom stipendiet.
– Det är i det goda ledarskapet som erfarenhet, praktik, evidens och forskning inom demensområdet omsätts i praktisk handling som kommer människor som har demens och därigenom också deras anhöriga till del, säger föreningens ordförande Helena Söderbäck.
Stipendiet delades ut av Ingmar Skoog, seniorforskare vid Göteborgs universitet.
Text: Karin Nyman, foto: Roland Salomonsson
Åsa Andersson belönas för ”ett engagerat, evidensbaserat och värdegrundsbaserat ledarskap med fokus på såväl människan som drabbats av demenssjukdom som anhöriga och medarbetare, vilket skapar trygghet och goda förutsättningar för omvårdnaden”.
– Se människan framför sjukdomen. Demens ska inte vara tabubelagt. Personer som drabbas av demens ska inte gömmas undan, utan vara en del av samhället utifrån sina förutsättningar, säger Åsa Andersson.
Hon är Stjärninstruktör och BPSD-administratör, och som enhetschef för både en dagverksamhet och en demensavdelning i Bollnäs kommun har hon ”utvecklat en verksamhet med hög kvalitet som utmanar den traditionella synen på vad demensomsorg innebär”, enligt Föreningen Gott Ledarskap i Demensvården, som står bakom stipendiet.
– Det är i det goda ledarskapet som erfarenhet, praktik, evidens och forskning inom demensområdet omsätts i praktisk handling som kommer människor som har demens och därigenom också deras anhöriga till del, säger föreningens ordförande Helena Söderbäck.
Stipendiet delades ut av Ingmar Skoog, seniorforskare vid Göteborgs universitet.
Text: Karin Nyman, foto: Roland Salomonsson
- Stipendiet delas ut årligen för gott ledarskap inom demensvården, och det ska användas till egen utveckling till ett värde av 50 000 kronor.
- Föreningen Gott Ledarskap i Demensvården står bakom stipendiet. Föreningens mål är att göra tillvaron lättare för den som lider av demenssjukdom genom att uppmärksamma ledarskapets betydelse i demensvården.
- Det går redan nu att nominera kandidater till nästa års stipendium via föreningens hemsida: https://gottledarskap.nu
Nytt forskningscenter jobbar brett
Den 28 april invigdes det av Forte utsedda och finansierade centret i Göteborg – Demsam. Banden klipptes av Karin Ahlberg, prefekt vid Institutionen för vårdvetenskap och hälsa, och verksamheten vid centret är nu officiellt i full gång.
Karin Ahlberg, prefekt vid Institutionen för vårdvetenskap och hälsa, klipper banden under invigningsceremonin.
Demsams styrgrupp: Helle Wijk, Theresa Larsen, Jessica Persson Kylén, Catharina Hägglin, Irene Svenningsson, Ramona Schenell, Madeleine Liljegren, Hanna Falk Erhag och Qarin Lood.
Seniorforskare Ingmar Skoog redogjorde helt kort för de så kallade H70-studierna, som han leder. Det är studier där man undersöker 70-åringar födda vid olika årtal, och sedan följer dem uppåt i åldrarna. Studierna inleddes 1971.
Madeleine Liljegren, postdoktor, fokuserar i sin forskning på hur utemiljöer påverkar hälsa och välbefinnande för äldre personer och personal på särskilda boenden, bland annat inom ramen för projektet Out-fit.
– Det fina är att här kommer excellens och relevans att gå hand i hand. Det är forskning som verkligen kan användas och göra skillnad, sa Karin Ahlberg.
Demsam kommer att arbeta brett med forskning i samarbete med specialistvård, primärvård, akutsjukvård, tandvård, socialtjänst och målgruppen själv – personer med demenssjukdom – för ett personcentrerat och demensvänligt samhälle.
Vikten av samarbete över alla gränser betonades under invigningen av professor Helle Wijk, föreståndare för Demsam.
– Vi vet alltmer om demenssjukdomar när det gäller diagnostik, biomarkörer och prevention, men vi vet fortfarande för lite om hur samhället och vården behöver organiseras för att personer som faktiskt lever med demens ska kunna vara delaktiga, trygga och få sammanhållet stöd i vardagen, sa Helle Wijk.
Under invigningen deltog även ett flertal forskare kopplade till centret, som beskrev sina projekt. Flera studier är redan i gång, bland annat forskning kring utemiljö samt tandvård.
Wilhelmina Hoffman, chef för Svenskt Demenscentrum (SDC), höll också ett kort anförande. Hon tog bland annat upp att SDC ser fram emot att kunna sprida Demsams resultat och modeller framöver, för att på så sätt främja en stark och positiv utveckling mot ett mer inkluderande samhälle.
– Det fina är att här kommer excellens och relevans att gå hand i hand. Det är forskning som verkligen kan användas och göra skillnad, sa Karin Ahlberg.
Demsam kommer att arbeta brett med forskning i samarbete med specialistvård, primärvård, akutsjukvård, tandvård, socialtjänst och målgruppen själv – personer med demenssjukdom – för ett personcentrerat och demensvänligt samhälle.
Vikten av samarbete över alla gränser betonades under invigningen av professor Helle Wijk, föreståndare för Demsam.
– Vi vet alltmer om demenssjukdomar när det gäller diagnostik, biomarkörer och prevention, men vi vet fortfarande för lite om hur samhället och vården behöver organiseras för att personer som faktiskt lever med demens ska kunna vara delaktiga, trygga och få sammanhållet stöd i vardagen, sa Helle Wijk.
Under invigningen deltog även ett flertal forskare kopplade till centret, som beskrev sina projekt. Flera studier är redan i gång, bland annat forskning kring utemiljö samt tandvård.
Wilhelmina Hoffman, chef för Svenskt Demenscentrum (SDC), höll också ett kort anförande. Hon tog bland annat upp att SDC ser fram emot att kunna sprida Demsams resultat och modeller framöver, för att på så sätt främja en stark och positiv utveckling mot ett mer inkluderande samhälle.
35 forskare kritiserar beslut om alzheimerläkemedel
Nyligen avrådde NT-rådet regionerna från att använda det nya svenskutvecklade alzheimerläkemedlet Leqembi. Beslutet kritiseras av 35 ledande alzheimerforskare i en debattartikel i Dagens nyheter.
Leqembi bygger på en antikroppsbehandling som rensar bort beta-amyloid, den grundläggande förändringen vid Alzheimers sjukdom. Läkemedlet godkändes av EU i april 2025 och redan samma år behandlades den första nordiska patienten i Finland. Även i flera andra länder används idag Leqembi men inte i Sverige.
Inte kostnadseffektivt
Den 17 april 2026 avrådde Rådet för nya terapier (NT-rådet) regionerna från att använda Leqembi, det anser läkemedlet vara för dyrt i förhållande till nyttan för patienterna. NT-rådet hänvisar till en hälsoekonomisk analys från Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket (TLV). Den visar att behandlingen inte skulle vara kostnadseffektiv ens om läkemedlet var gratis. TLV räknar med höga omkostnader bland annat för att Leqembi behöver ges via dropp varannan vecka på en medicinklinik.
Orimliga antaganden
De 35 alzheimerforskarna bakom debattartikeln i DN kritiserar analysen och menar att TLV:s antaganden är orimliga. Forskarna frågar sig också om beslutet hade blivit detsamma vid en annan diagnos än alzheimer? Trastuzumab vid bröstcancer och ocrelizumab vid multipel skleros (ms) är subventionerade i svensk vård trots jämförbar storlek på effekter och högre kostnader än Leqembi. Vid dessa andra sjukdomar finns det dessutom alternativ sjukdomsbromsande behandling, vilket saknas vid alzheimer.
Plånboken avgör
NT-rådets beslut innebär att den privata plånboken, inte det medicinska behovet, avgör vem som får behandling. De som kan betala, och som uppfyller kriterierna, reser redan i dag till kliniker utomlands. Privat behandling kommer att öka och sannolikt etableras privata kliniker i Sverige menar forskarna. En sådan ojämlikhet tar Sverige normalt avstånd från. Vår vård bygger på principen om lika vård efter behov, inte efter betalningsförmåga.
Bland forskarna som undertecknat artikeln märks professorerna Linus Jönsson, Karolinska institutet, Bengt Winblad, Karolinska institutet och Henrik Zetterberg, Göteborgs universitet.
Läs hela artikeln på DN debatt. Där finns också TLV:s och NT-rådets repliker på forskarnas artikel.
Leqembi bygger på en antikroppsbehandling som rensar bort beta-amyloid, den grundläggande förändringen vid Alzheimers sjukdom. Läkemedlet godkändes av EU i april 2025 och redan samma år behandlades den första nordiska patienten i Finland. Även i flera andra länder används idag Leqembi men inte i Sverige.
Inte kostnadseffektivt
Den 17 april 2026 avrådde Rådet för nya terapier (NT-rådet) regionerna från att använda Leqembi, det anser läkemedlet vara för dyrt i förhållande till nyttan för patienterna. NT-rådet hänvisar till en hälsoekonomisk analys från Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket (TLV). Den visar att behandlingen inte skulle vara kostnadseffektiv ens om läkemedlet var gratis. TLV räknar med höga omkostnader bland annat för att Leqembi behöver ges via dropp varannan vecka på en medicinklinik.
Orimliga antaganden
De 35 alzheimerforskarna bakom debattartikeln i DN kritiserar analysen och menar att TLV:s antaganden är orimliga. Forskarna frågar sig också om beslutet hade blivit detsamma vid en annan diagnos än alzheimer? Trastuzumab vid bröstcancer och ocrelizumab vid multipel skleros (ms) är subventionerade i svensk vård trots jämförbar storlek på effekter och högre kostnader än Leqembi. Vid dessa andra sjukdomar finns det dessutom alternativ sjukdomsbromsande behandling, vilket saknas vid alzheimer.
Plånboken avgör
NT-rådets beslut innebär att den privata plånboken, inte det medicinska behovet, avgör vem som får behandling. De som kan betala, och som uppfyller kriterierna, reser redan i dag till kliniker utomlands. Privat behandling kommer att öka och sannolikt etableras privata kliniker i Sverige menar forskarna. En sådan ojämlikhet tar Sverige normalt avstånd från. Vår vård bygger på principen om lika vård efter behov, inte efter betalningsförmåga.
Bland forskarna som undertecknat artikeln märks professorerna Linus Jönsson, Karolinska institutet, Bengt Winblad, Karolinska institutet och Henrik Zetterberg, Göteborgs universitet.
Läs hela artikeln på DN debatt. Där finns också TLV:s och NT-rådets repliker på forskarnas artikel.
Ny bok om hbtq i demensomsorgen
När hbtq-personer får en demenssjukdom, vad händer då med deras identitet och relationer? Hur upplever de omsorgen, och hur kan medarbetare där möta dem på ett inkluderande sätt?
De frågorna tar sig forskarna Anna Siverskog och Linn Sandberg an i sin nya bok, som de presenterade under ett releaseevent i Stockholm den 23 april.
Minnen av regnbågen – en studie av hbtq-personer med demenssjukdomar och perspektiv från omsorgen heter boken, och den är baserad på forskningsstudien Hbtq och demens i policy och praktik i svensk demensomsorg.
– Varför har vi skrivit boken? Vi blev nyfikna på hur de här frågorna uppmärksammas inom demensomsorgen, hur och när är kön och sexualitet en del av personcentrerad omsorg, sa Linn Sandberg, professor i genusvetenskap vid Södertörns högskola.
Som ett väldigt konkret exempel tog hon och Anna Siverskog, doktor i äldre och åldrande och docent i genusvetenskap vid Södertörns högskola, upp kroppsnära vård, som ju är en del av demensomsorgen. Där kan situationen bli extra känslig för till exempel en transperson vars kropp kanske inte riktigt ser ut som normen.
– Med boken riktar vi oss till alla som jobbar med vård och omsorg, men också till hbtq-communityt med kunskap om demenssjukdom, och till politiker och beslutsfattare, sa Linn Sandberg och Anna Siverskog.
Tre olika infallsvinklar
I sitt arbete har forskarna tittat på ämnet från tre håll:
- tankar och erfarenheter hos hbtq-personer med demenssjukdom samt anhöriga
- tankar och erfarenheter hos medarbetare inom demensomsorgen
- en analys av hur könsidentitet, sexualitet och hbtq finns med i policyer och riktlinjer som styr demensomsorgen, både lokalt och nationellt.
Alla tre delarna tas upp i boken, som även innehåller ett avsnitt med råd och rekommendationer för hur man kan utveckla bland annat omsorgen och anhörigstödet. Dessutom finns det fyra case som man kan läsa och diskutera i en arbetsgrupp, till exempel.
Sexualitet saknas i levnadsberättelser
En konkret sak att ta itu med inom omsorgen kan vara att se över de mallar för levnadsberättelser som man använder sig av i den personcentrerade omsorgen, just för att få kunskap och bättre förståelse för de personer man arbetar med.
I en studie där man tittade på sådana mallar var det bara 1 av 30 som innehöll en fråga om sexualitet.
Inte så enkelt som en generationsfråga
Linn Sandberg och Anna Siverskog tog upp att ett ganska vanligt argument när de här frågorna diskuteras är att det till stor del är en generationsfråga, och att öppenheten och kunskapen automatiskt kommer att öka i takt med att de som är unga i dag kommer in i omsorgen.
Men det är ingen självklarhet, menar författarna, tvärtom finns det forskning som visar att acceptansen och kunskapen minskar bland unga. En bild som delades av åhörare som arbetar med utbildning.
Text och foto: Karin Nyman
Minnen av regnbågen – en studie av hbtq-personer med demenssjukdomar och perspektiv från omsorgen heter boken, och den är baserad på forskningsstudien Hbtq och demens i policy och praktik i svensk demensomsorg.
– Varför har vi skrivit boken? Vi blev nyfikna på hur de här frågorna uppmärksammas inom demensomsorgen, hur och när är kön och sexualitet en del av personcentrerad omsorg, sa Linn Sandberg, professor i genusvetenskap vid Södertörns högskola.
Som ett väldigt konkret exempel tog hon och Anna Siverskog, doktor i äldre och åldrande och docent i genusvetenskap vid Södertörns högskola, upp kroppsnära vård, som ju är en del av demensomsorgen. Där kan situationen bli extra känslig för till exempel en transperson vars kropp kanske inte riktigt ser ut som normen.
– Med boken riktar vi oss till alla som jobbar med vård och omsorg, men också till hbtq-communityt med kunskap om demenssjukdom, och till politiker och beslutsfattare, sa Linn Sandberg och Anna Siverskog.
Tre olika infallsvinklar
I sitt arbete har forskarna tittat på ämnet från tre håll:
- tankar och erfarenheter hos hbtq-personer med demenssjukdom samt anhöriga
- tankar och erfarenheter hos medarbetare inom demensomsorgen
- en analys av hur könsidentitet, sexualitet och hbtq finns med i policyer och riktlinjer som styr demensomsorgen, både lokalt och nationellt.
Alla tre delarna tas upp i boken, som även innehåller ett avsnitt med råd och rekommendationer för hur man kan utveckla bland annat omsorgen och anhörigstödet. Dessutom finns det fyra case som man kan läsa och diskutera i en arbetsgrupp, till exempel.
Sexualitet saknas i levnadsberättelser
En konkret sak att ta itu med inom omsorgen kan vara att se över de mallar för levnadsberättelser som man använder sig av i den personcentrerade omsorgen, just för att få kunskap och bättre förståelse för de personer man arbetar med.
I en studie där man tittade på sådana mallar var det bara 1 av 30 som innehöll en fråga om sexualitet.
Inte så enkelt som en generationsfråga
Linn Sandberg och Anna Siverskog tog upp att ett ganska vanligt argument när de här frågorna diskuteras är att det till stor del är en generationsfråga, och att öppenheten och kunskapen automatiskt kommer att öka i takt med att de som är unga i dag kommer in i omsorgen.
Men det är ingen självklarhet, menar författarna, tvärtom finns det forskning som visar att acceptansen och kunskapen minskar bland unga. En bild som delades av åhörare som arbetar med utbildning.
Text och foto: Karin Nyman
Ladda ner boken Minnen av regnbågen avgiftsfritt som pdf här »
Forskningsprojektet Hbtq och demens i policy och praktik i svensk demensomsorg pågick under åren 2022–2025 och har en egen blogg, som finns här: https://blogg.sh.se/hbtqochdemens/