Senaste nytt

20 jan 2020

Nytt år med ny hemsida 

 ARBETA MED DEMENS LEVA MED DEMENS

Våren 2008, några månader efter att Svenskt Demenscentrum bildades, sjösatte vi vår första hemsida. Nu lanserar vi en ny.

Hemsidan har samma adress men nytt utseende. Den har också en rad nya funktioner som vi tror kan tydliggöra innehållet bättre. Möjligheterna att visa foto och grafik har förbättrats, något som kommer att märkas efterhand som webbplatsen fylls med nytt innehåll. Även sökmöjligheterna har utvecklats liksom mobilanpassningen som ska bli ännu bättre. Det arbetet väntas vara klart under våren. För du som besöker vår nya hemsida kan det säkert kännas ovant i början men vår förhoppning är att du snart blir bekväm med att navigera och hittar det du söker.

Har du synpunkter på nya hemsidan, mejla gärna: magnus.westlander@demenscentrum.se

Obs! Ni som administrerar hemsidor med direktlänkar till Svenskt Demenscentrums webbplats, se gärna över länkarna eftersom flera adresser har ändrats.

Hemsidan har samma adress men nytt utseende. Den har också en rad nya funktioner som vi tror kan tydliggöra innehållet bättre. Möjligheterna att visa foto och grafik har förbättrats, något som kommer att märkas efterhand som webbplatsen fylls med nytt innehåll. Även sökmöjligheterna har utvecklats liksom mobilanpassningen som ska bli ännu bättre. Det arbetet väntas vara klart under våren. För du som besöker vår nya hemsida kan det säkert kännas ovant i början men vår förhoppning är att du snart blir bekväm med att navigera och hittar det du söker.

Har du synpunkter på nya hemsidan, mejla gärna: magnus.westlander@demenscentrum.se

Obs! Ni som administrerar hemsidor med direktlänkar till Svenskt Demenscentrums webbplats, se gärna över länkarna eftersom flera adresser har ändrats.

12 dec 2019

Första läkargruppen Silviahemscertifierad 

 ARBETA MED DEMENS UTBILDNING

Familjeläkarna äldrevård är den första läkargruppen att bli Silviahemscertifierad. Gruppen mottog certfikatet av H.M. Drottningen vid en ceremoni i Vår Gård, Saltsjöbaden.

Familjeläkarna äldrevård ansvarar för läkarinsatserna på ett 70-tal äldreboenden över hela Storstockholm med totalt runt 7 000 boende.

– Vi är stolta över att vara den första läkarorganisationen att bli Silviahemscertifierad. Vi har fördjupat våra kunskaper, vilket kommer till nytta för patienter på vårdboende och vårdcentraler där Familjeläkarna äldrevård är verksamt, säger grundaren och verksamhetschefen Stefan Amér.

Silviahemscertifieringen innebär att alla medarbetare vid en vård- och omsorgsenhet får Silviahemmets utbildning i god demensomsorg. Snart finns det 100 Silviahemscertifierade enheter runt om i Sverige, bland annat hela sjukhusavdelningar vid Danderyds sjukhus, Norrtälje sjukhus och Mälarsjukhuset i Eskilstuna.

Certifieringen följs årligen upp och förnyas vart tredje år genom kompletterande utbildning. Efterfrågan på Silviahemscertifieringen är stor och utbildning av flera enheter pågår.

– Allt fler inser att det krävs välutbildad personal, gott ledarskap och ett gemensamt arbetssätt för att uppnå hög kvalitet i vård och omsorg av personer drabbade av demenssjukdom, säger Silviahemmets rektor Wilhelmina Hoffman.

Christina Nemell

Silviahemscertifieringen innebär att alla medarbetare vid en vård- och omsorgsenhet får Silviahemmets utbildning i god demensomsorg. Snart finns det 100 Silviahemscertifierade enheter runt om i Sverige, bland annat hela sjukhusavdelningar vid Danderyds sjukhus, Norrtälje sjukhus och Mälarsjukhuset i Eskilstuna.

Certifieringen följs årligen upp och förnyas vart tredje år genom kompletterande utbildning. Efterfrågan på Silviahemscertifieringen är stor och utbildning av flera enheter pågår.

– Allt fler inser att det krävs välutbildad personal, gott ledarskap och ett gemensamt arbetssätt för att uppnå hög kvalitet i vård och omsorg av personer drabbade av demenssjukdom, säger Silviahemmets rektor Wilhelmina Hoffman.

Christina Nemell

10 dec 2019

Efterfrågad läsning nu som ljudbok 

 LEVA MED DEMENS PUBLICERAT

En bok för dig med demenssjukdom har getts ut som ljudbok. Den är tillgänglig via Youtube och kan senare under 2020 gå att lyssna på direkt från vår webb.

Boken vänder sig i första hand till personer som fått en demensdiagnos. Den innehåller konkreta tips och råd om hur man kan övervinna svårigheter i vardagen och vart man kan vända sig för att få hjälp. Flera personer med demenssjukdom berättar öppenhjärtigt om sin vardag och delar med sig av sina erfarenheter.

Lyssna på En bok för dig med demenssjukdom

Klicka på valfritt kapitel så öppnas ett nytt fönster i Youtube:

Boken vänder sig i första hand till personer som fått en demensdiagnos. Den innehåller konkreta tips och råd om hur man kan övervinna svårigheter i vardagen och vart man kan vända sig för att få hjälp. Flera personer med demenssjukdom berättar öppenhjärtigt om sin vardag och delar med sig av sina erfarenheter.

Lyssna på En bok för dig med demenssjukdom

Klicka på valfritt kapitel så öppnas ett nytt fönster i Youtube:

31 okt 2019

Stjärnmärkt boende toppar Sverigelistan 

 ARBETA MED DEMENS UTBILDNING

Varje år skickar Socialstyrelsen ut en enkät om vad personer över 65 år tycker om sin hemtjänst eller särskilda boende. Årets lista över enheter med mest nöjda toppas av Tätörtsvägen i Åhus.

– Det känns otroligt roligt och vi är fantastiskt stolta över den här utmärkelsen. Den är en bekräftelse på att vi är på rätt väg, säger  verksamhetschefen Maria Bergström.

Tätörtsvägen är ett av de boenden där personalen genomfört Svenskt Demenscentrums Stjärnmärkt, en utbildningsmodell som fokuserar på det personcentrerade arbetssättet.

På äldreboendet Tätörtsvägen har personalen genomfört utbildningsmodellen Stjärnmärkt.

Reflektionsträffar bäst med Stjärnmärkt

– Utbildningen har absolut haft stor betydelse för oss. Även om vi redan innan jobbade personcentrerat har vi nu fått ett verktyg som sätter ord på det, en kvalitetssäkring, säger Maria Bergström. 

Att vara Stjärnmärkt innebär bland annat att hålla reflektionsträffar så att personalen kan utbyta erfarenheter och diskutera situationer som uppstått.

– Reflektionsträffarna är det bästa med Stjärnmärkt, tycker Maria Bergström. 

– Vi delar med oss och pratar på ett annat sätt nu. Det har också lyft medarbetarna. Deras idéer tas tillvara.

Nominerad till årets chef

Att de boende trivs så bra på Tätörtsvägen tror Maria beror just på personalens personcentrerade arbetssätt, att se varje människa bakom sjukdomen och fokusera på det friska.

– Och så händer det alltid något här. Vi försöker hitta glädjeämnena i vardagen och anordnar pubkvällar, chokladprovningar, spelar pingis och gör utflykter, berättar Maria Bergström som också nominerats till Årets bästa vård- och omsorgschef som utses av organisationen Ledarna.

Christina Nemell

 

Reflektionsträffar bäst med Stjärnmärkt

– Utbildningen har absolut haft stor betydelse för oss. Även om vi redan innan jobbade personcentrerat har vi nu fått ett verktyg som sätter ord på det, en kvalitetssäkring, säger Maria Bergström. 

Att vara Stjärnmärkt innebär bland annat att hålla reflektionsträffar så att personalen kan utbyta erfarenheter och diskutera situationer som uppstått.

– Reflektionsträffarna är det bästa med Stjärnmärkt, tycker Maria Bergström. 

– Vi delar med oss och pratar på ett annat sätt nu. Det har också lyft medarbetarna. Deras idéer tas tillvara.

Nominerad till årets chef

Att de boende trivs så bra på Tätörtsvägen tror Maria beror just på personalens personcentrerade arbetssätt, att se varje människa bakom sjukdomen och fokusera på det friska.

– Och så händer det alltid något här. Vi försöker hitta glädjeämnena i vardagen och anordnar pubkvällar, chokladprovningar, spelar pingis och gör utflykter, berättar Maria Bergström som också nominerats till Årets bästa vård- och omsorgschef som utses av organisationen Ledarna.

Christina Nemell

 

30 okt 2019

Våga tala om alzheimer 

 LEVA MED DEMENS

Henrik Frenkel, tidningsmakare och f.d. chef för Aktuellt, vill att vi ska våga tala om alzheimer. Därför har han startat både en blogg och en podd.

bild på Henrik Frankell(Artikeln uppdaterad 18 juni 2020)
Hösten 2019 hamnade f.d. Aktuelltchefen Henrik Frenkel på tidningarnas löpsedlar. Efter att ha fått diagnosen "lindrig minnesstörning med trolig utveckling till alzheimer" startade han en blogg och en podd under det gemensamma namnet Hjälp, jag har alzheimer!?

I juni 2020 ändrades Henrik Frenkels diagnos till "kognitiv svikt men inte trolig alzheimer". Efter det har han uppgett att han avser att fortsätta skriva och göra poddprogram om kognitiv svikt och om livet i "Alzheimerland."

Se intervjun med Henrik Frenkel

(Obs! Denna intervju spelades in i oktober 2019 innan Henrik Frenkels diagnos ändrats)

 

bild på Henrik Frankell(Artikeln uppdaterad 18 juni 2020)
Hösten 2019 hamnade f.d. Aktuelltchefen Henrik Frenkel på tidningarnas löpsedlar. Efter att ha fått diagnosen "lindrig minnesstörning med trolig utveckling till alzheimer" startade han en blogg och en podd under det gemensamma namnet Hjälp, jag har alzheimer!?

I juni 2020 ändrades Henrik Frenkels diagnos till "kognitiv svikt men inte trolig alzheimer". Efter det har han uppgett att han avser att fortsätta skriva och göra poddprogram om kognitiv svikt och om livet i "Alzheimerland."

Se intervjun med Henrik Frenkel

(Obs! Denna intervju spelades in i oktober 2019 innan Henrik Frenkels diagnos ändrats)

 

Följ Henrik Frenkell

www.henrikfrenkel.com (nytt fönster).

Direktänk till poddden (nytt fönster)

29 okt 2019

Idéutbyte vid europeisk demenskonferens  

 ARBETA MED DEMENS FORSKNING

I slutet av förra veckan höll samarbetsorganisationen Alzheimer Europe sin årliga konferens, den här gången i Haag i Nederländerna. Under två dagar presenterade närmare 300 forskare och demensorganisationer sina pågående projekt och kampanjer.

Forskningen spände över ett brett fält av områden, från omvårdnad, prevention coh tekniska innovationer till anhörigstöd och medvetenhet om demenssjukdomar. Några organisationer gör stora satsningar på att sprida kunskap. Brittiska Alzheimer’s Society berättade om sina ansträngningar för att skynda på förändringarna mot ett demensvänligt samhälle.

Ett konkret exempel är att bearbeta företag att införa flexibla arbetstider för personer med demenssjukdom som fortfarande är i arbetsför ålder. Att slippa ta sig till och från jobbet under rusningstid skulle göra det möjligt för många att fortsätta arbeta några extra år.

Bild på Haag

Kampanj på tåg

I Nederländerna har flera kampanjer genomförts. Den största gjordes nyligen i samarbete med landets motsvarighet till SJ. Bland annat visades informationsfilmer på 5 000 tåg och 1 500 bussar. Redan efter tre veckor hade 4 500 personer deltagit i en webbaserad utbildning om demenssjukdomar. 

En analytiker från OECD berättade om sitt arbete med att kvalitetsgranska medlemsländernas nationella riktlinjer för demenssjukdomar. Mycket återstår för de flesta länder att göra, både inom vård och omsorg och när det gäller stöd till anhöriga.

Positivt om Sverige

På en punkt utmärkte sig Sverige på ett positivt sätt. Vi har den lägsta siffran när det gäller förskrivning av psykofarmaka för att dämpa beteendeproblem vid demenssjukdom. OECD anser också att vi har ett av medlemsländernas bästa demensregister.

 

Forskningen spände över ett brett fält av områden, från omvårdnad, prevention coh tekniska innovationer till anhörigstöd och medvetenhet om demenssjukdomar. Några organisationer gör stora satsningar på att sprida kunskap. Brittiska Alzheimer’s Society berättade om sina ansträngningar för att skynda på förändringarna mot ett demensvänligt samhälle.

Ett konkret exempel är att bearbeta företag att införa flexibla arbetstider för personer med demenssjukdom som fortfarande är i arbetsför ålder. Att slippa ta sig till och från jobbet under rusningstid skulle göra det möjligt för många att fortsätta arbeta några extra år.

Bild på Haag

Kampanj på tåg

I Nederländerna har flera kampanjer genomförts. Den största gjordes nyligen i samarbete med landets motsvarighet till SJ. Bland annat visades informationsfilmer på 5 000 tåg och 1 500 bussar. Redan efter tre veckor hade 4 500 personer deltagit i en webbaserad utbildning om demenssjukdomar. 

En analytiker från OECD berättade om sitt arbete med att kvalitetsgranska medlemsländernas nationella riktlinjer för demenssjukdomar. Mycket återstår för de flesta länder att göra, både inom vård och omsorg och när det gäller stöd till anhöriga.

Positivt om Sverige

På en punkt utmärkte sig Sverige på ett positivt sätt. Vi har den lägsta siffran när det gäller förskrivning av psykofarmaka för att dämpa beteendeproblem vid demenssjukdom. OECD anser också att vi har ett av medlemsländernas bästa demensregister.

 

28 okt 2019

Nickförbud övervägs efter larmrapport 

 FORSKNING

Förbud att nicka inom ungdomsfotbollen. Det kan bli följden av de nya forskningsrön som visar ett tydligt samband mellan demenssjukdom och fotboll på elitnivå.

Studien från University of Glasgow omfattar 7676 före detta professionella fotbollsspelare från Skotland. Av resultaten framgår bland annat att de hade en fem gånger högre risk att dö i Alzheimers sjukdom än personerna i kontrollgruppen.

Hjärnforskare hävdar att smällar mot huvudet ökar risken för förslitningsskador och att nervcellsutskott går av, särskilt i unga år. De kan på längre sikt öka risken för demenssjukdom. Svenska fotbollförbundet säger sig vara medvetna om riskerna och inväntar just nu resultaten av parallella undersökningar som Uefa just nu håller i. 

– I USA har de ju förbjudit nickningar på yngre spelare och den frågan är uppe i Uefa i två parallella forskningsprojekt men det finns inga resultat ännu. Men om det skulle visa sig att det är uppenbart att det blir skador av nickningar så får vi också förbjuda det när det gäller ungdomsfotboll, säger SvFF:s landslagsläkare Magnus Forssblad till SVT Sport. 

Läs mer

Artikel på SVT Sport webb (nytt fönster)

Vetenskaplig artikel i The New England Journal of Medicine (nytt fönster)

Studien från University of Glasgow omfattar 7676 före detta professionella fotbollsspelare från Skotland. Av resultaten framgår bland annat att de hade en fem gånger högre risk att dö i Alzheimers sjukdom än personerna i kontrollgruppen.

Hjärnforskare hävdar att smällar mot huvudet ökar risken för förslitningsskador och att nervcellsutskott går av, särskilt i unga år. De kan på längre sikt öka risken för demenssjukdom. Svenska fotbollförbundet säger sig vara medvetna om riskerna och inväntar just nu resultaten av parallella undersökningar som Uefa just nu håller i. 

– I USA har de ju förbjudit nickningar på yngre spelare och den frågan är uppe i Uefa i två parallella forskningsprojekt men det finns inga resultat ännu. Men om det skulle visa sig att det är uppenbart att det blir skador av nickningar så får vi också förbjuda det när det gäller ungdomsfotboll, säger SvFF:s landslagsläkare Magnus Forssblad till SVT Sport. 

Läs mer

Artikel på SVT Sport webb (nytt fönster)

Vetenskaplig artikel i The New England Journal of Medicine (nytt fönster)

24 okt 2019

Oklart om ny läkemedelskandidat 

 FORSKNING

I våras beskrevs läkemedelsprövningen som ett misslyckande. Nu visar nya analyser att antikroppen som testades kan bromsa Alzheimers sjukdom. Det hävdar läkemedelsbolaget Biogen men en del frågetecken kvarstår.

Aducanumab heter antikroppen som tagits fram för att elliminera de proteinklumpar, amyloida plack, som bildas vid alzheimer. Förhoppningarna är att de ska bromsa kognitiva försämringar av t.ex. minne, språk och orienteringsförmåga.

I mars 2019 avbröts en stor fas 3-studie med just aducanumab. Biogen, som utvecklat antikroppen, uppgav då att den inte hade önskad effekt. Att företaget nu hävdar motsatsen, och siktar på att få det godkänt som läkemedel nästa år, beror på nya analyser som bygger på ett större antal deltagare. Om de stämmer är det ett genombrott för alzheimerforskningen. För första gången har då en antikropp mot alzheimer visat sig kunna reducera placken och samtidigt dämpa försämringen av kognitiva funktioner.

Men det hoppfulla resultatet kan ännu så länge endast läsas i ett pressmeddelande från Biogen. Maria Eriksdotter, professor i geriatrik vid Karolinska institutet, är en av de forskare som inte vill ta ut något i förskott utan först vill se mer uppgifter.

– Jag tror det är bra att vara lite sunt avvaktande. Som läkare och som forskare vill jag se data, helst i en publicerad vetenskaplig rapport, innan jag drar några slutsatser, säger Maria Eriksdotter till Vetenskapsradion.

Aducanumab heter antikroppen som tagits fram för att elliminera de proteinklumpar, amyloida plack, som bildas vid alzheimer. Förhoppningarna är att de ska bromsa kognitiva försämringar av t.ex. minne, språk och orienteringsförmåga.

I mars 2019 avbröts en stor fas 3-studie med just aducanumab. Biogen, som utvecklat antikroppen, uppgav då att den inte hade önskad effekt. Att företaget nu hävdar motsatsen, och siktar på att få det godkänt som läkemedel nästa år, beror på nya analyser som bygger på ett större antal deltagare. Om de stämmer är det ett genombrott för alzheimerforskningen. För första gången har då en antikropp mot alzheimer visat sig kunna reducera placken och samtidigt dämpa försämringen av kognitiva funktioner.

Men det hoppfulla resultatet kan ännu så länge endast läsas i ett pressmeddelande från Biogen. Maria Eriksdotter, professor i geriatrik vid Karolinska institutet, är en av de forskare som inte vill ta ut något i förskott utan först vill se mer uppgifter.

– Jag tror det är bra att vara lite sunt avvaktande. Som läkare och som forskare vill jag se data, helst i en publicerad vetenskaplig rapport, innan jag drar några slutsatser, säger Maria Eriksdotter till Vetenskapsradion.

10 okt 2019

Checklista för biståndshandläggare lanserad 

 ARBETA MED DEMENS UTBILDNING

Den 10 oktober under Stockholms läns demensdag lanserade Svenskt Demenscentrum Checklista demens Biståndshandläggare. Det är den fjärde versionen som liksom de tidigare kan laddas ned gratis från webben.

Anna Björngård (till höger på bild) metodutvecklare på Kungsholmen och en av initiativtagarna till checklistan, var på plats under lanseringen i den fullsatta konferenssalen i Ingenjörshuset i Stockholm. Hon ser checklistan som ett komplement till den obligatoriska dokumentationen.

– Som biståndshandläggare fokuserar vi främst på utredningen och personens behov av bistånd. Checklistan hjälper oss att även se andra viktiga aktörer i nätverket runt personen, något vi ibland glömmer bort. Har personen en etablerad tandläkarkontakt? Har hon fått hjälpmedel i den utsträckning som behövs?, säger Anna Björngård.

I och med den nya checklistans officiella lansering får nu stadsdelen Kungsholmen den första Stjärnmärkta biståndshandläggarenheten i landet. Även andra biståndshandläggarenheter har nu möjlighet att uppfylla kriterierna för att bli Stjärnmärkta enligt Svenskt Demenscentrums utbildningsmodell. Läs mer på Stjärnmärkts webbplats.

Anna Björngård (till höger på bild) metodutvecklare på Kungsholmen och en av initiativtagarna till checklistan, var på plats under lanseringen i den fullsatta konferenssalen i Ingenjörshuset i Stockholm. Hon ser checklistan som ett komplement till den obligatoriska dokumentationen.

– Som biståndshandläggare fokuserar vi främst på utredningen och personens behov av bistånd. Checklistan hjälper oss att även se andra viktiga aktörer i nätverket runt personen, något vi ibland glömmer bort. Har personen en etablerad tandläkarkontakt? Har hon fått hjälpmedel i den utsträckning som behövs?, säger Anna Björngård.

I och med den nya checklistans officiella lansering får nu stadsdelen Kungsholmen den första Stjärnmärkta biståndshandläggarenheten i landet. Även andra biståndshandläggarenheter har nu möjlighet att uppfylla kriterierna för att bli Stjärnmärkta enligt Svenskt Demenscentrums utbildningsmodell. Läs mer på Stjärnmärkts webbplats.

7 okt 2019

Alzheimer kan förväxlas med ny demenssjukdom 

 FORSKNING

Typiska symptom på alzheimer kan också orsakas av en nydefinierad demenssjukdom. Den förkortas LATE och kan delvis kasta nytt ljus över de senaste årens misslyckade läkemedelsprövningar.

LATE står för Limbic-predominant age-associated TDP-43 encephalopathy och har presenterats som en ny demenssjukdom. I april 2019 beskrevs den i en vetenskaplig artikel som fick stor uppmärksamhet i internationella medier. Bland författarna fanns en svensk representant: Irina Alafuzoff, professor emeritus och neuropatolog.

I sitt arbetsrum på Klinisk patologi, Akademiska sjukhuset i Uppsala, studerar Irina Alafuzoff bland annat cellproteiner i hjärnan hos avlidna personer i olika åldrar. Ett sådant protein är TDP-43 som har visat sig vara kopplat till vissa former av frontotemporal demens. På senare tid har forskare upptäckt att det även spelar en central roll för en annan demenssjukdom: LATE.

– TDP-43 finns normalt i cellen. Problem uppstår när det plötsligt ändrar karaktär och börja bilda inklusioner. Det är en slags trådliknande strukturer som gör att cellen upphör att fungera. Vid LATE startar denna process i den del av hjärnan som kallas amygdalan. Därefter sprider sig cellskadorna till hippocampus och sedan storhjärnan, förklarar Irina Alafuzoff.

Samma spridningsväg

Vid Alzheimers sjukdom är det inte TDP-43 utan tau, ett annat cellprotein, som förändras och bildar skadliga inklusioner. Även tau:s spridningsväg går via hippocampus, hjärnans ”minnes- och inlärningscentrum”. Det är därför tidiga symptomen vid alzheimer och LATE är liknande: glömska och problem med att lära sig nya saker. Att de allra första cellskadorna uppträder i olika delar av hjärnan – amygdalan vid LATE och locus coeruleus vid alzheimer – går inte att särskilja kliniskt med dagens metoder enligt Irina Alafuzoff. Sjukdomarna är därmed mycket svåra att särskilja, speciellt vid hög ålder. 

Amygdalan brukar kallas hjärnans känslocentrum. Kan inte tidiga tecken på LATE därför vara exempelvis återkommande känslostormar eller oförklarligt aggressivt beteende?

– Det är möjligt men cellskadorna i början av sjukdomsförloppet är så pass begränsade att symptomen nog är för diffusa för att kunna upptäcka. Det är först när skadorna sprider sig till hippocampus som de på allvar påverkar personen och blir märkbara – och då kan man inte skilja LATE från alzheimer, säger Irina Alafuzoff.

Det finns dock skillnader mellan de båda demenssjukdomarna. Acetylkolinesterashämmare, som ökar nivåerna av viktig signalsubstans och som i många fall kan lindra kognitiva symptom vid alzheimer, har inte den önskade effekten vid LATE. Mycket tyder också på att den nya demenssjukdomen har ett långsammare förlopp och att symptomen är något lindrigare. Troligen har många av de som diagnosticerats med lindriga kognitiva svårigheter (MCI) börjat utveckla LATE.

Vanligare i hög ålder

LATE är också vanligare bland de allra äldsta. Studier tyder på att var fjärde person över 85 år har så pass mycket skadligt TDP-43 att deras kognitiva funktioner påverkas.

– Det finns forskare som tror att i takt med att medellivslängden ökar kommer LATE att bli vanligare medan kurvan för alzheimer planar ut. Men det är ännu så länge bara spekulationer, påpekar Irina Alafuzoff.

I dag finns ingen metod för att upptäcka LATE på levande personer. Diagnosen kan endast ställas efter obduktion av hjärnan. Inom överskådlig framtid kommer därför LATE och alzheimer att sannolikt fortsätta förväxlas. Eftersom botande behandling saknas handlar det om att ge god vård och omsorg, och den vilar i båda fallen på samma grundprinciper: ett bra bemötande och individuellt anpassad hjälp och stöd med rätt insatser i rätt tid.

Men felaktig diagnostik försvårar möjligheten att utveckla nya läkemedel. Immunterapi har varit det hetaste spåret som läkemedelsbolagen följt i hopp om att hitta botemedel mot alzheimer. Siktet har varit inställt på beta-amyloid som bildar de plack (proteinklumpar) som, vid sidan av tau, anses det vara det andra kännetecknet för alzheimer.

Studier kan påverkas LATE

De senaste åren har flera läkemedelsstudier med tiotusentals deltagare gjorts. Även om placken reducerats, liksom i många fall skadligt tau, har deltagarnas symptom inte påverkats. I alla fall inte i den grad att de vetenskapliga krav som ställs på nya läkemedel uppfyllts. Men Irina Alafuzoff menar att dessa studier mycket väl kan ha påverkats av LATE.

– Om det ämne du testar är verksamt mot alzheimerförändringar har det sannolikt ingen effekt på TDP-43. Om många deltagare i själva verket har LATE kan följden bli att studien får ett negativt resultat trots att ämnet faktiskt hjälper mot alzheimer, säger Irina Alafuzoff.

Om så har varit fallet vet vi inte. Deltagarna i studierna obduceras inte, något som är det enda säkra sättet att ställa en diagnos – även vid alzheimer betonar Irina Alafuzoff. En omtalad undersökning vid Lunds universitet visade att 37 procent av de undersökta patienternas demensdiagnos ändrades efter döden, det vill säga efter obduktion. Undersökningen publicerades 2011 och sedan dess har diagnosmetoderna utvecklats och numera görs ofta undersökningar med PET- och magnetkamera och analyser av biomarkörer.

Oklart om förbättringar 

Hur pass mycket bättre diagnostiken har blivit är oklart, enligt Irina Alafuzoff, eftersom de nya metoderna inte har utvärderats med neuropatologiska undersökningar.

– Jag har full respekt för neurologer och geriatriker, de måste givetvis använda de diagnosmetoder som finns till buds. Samtidigt måste man vara ödmjuka inför det faktum att diagnostik är svårt och att vi långtifrån har alla svaren.

– I nästan alla fall av demens, åtminstone bland äldre, handlar det om blanddemens. Vid obduktion brukar man hitta flera olika cellproteiner som har upphört att fungerar som de ska, ofta både tau och TDP-43. Vilka av dem som orsakat symptomen har vi fortfarande för lite kunskap om.

Blygsamma kostnader

Irina Alafuzoff anser att neuropatologer kan tillföra värdefull kunskap till bland annat läkemedelsprövningar. Resultaten skulle kunna analyseras på nytt i ett senare skede, efter obduktion, genom att deltagare med felaktig diagnos ”lyfts ur” studierna. Neuropatologiska undersökningar är inte gratis men enligt Irina Alafuzoff är kostnaderna blygsamma i jämförelse med de pengar som lagts ner på långtidsbehandlingar med nya läkemedelskandidater och som hitintills inte gett önskat  resultat. 

– Positivt är att flera prospektiva studier nu är på gång, bland annat i England. Deltagarna har då gett sitt tillstånd till obduktion och forskarna kan följa dem och göra neurologiska tester från 60-65 års ålder till de avlider, säger Irina Alafuzoff.

Text & bild: Magnus Westlander

I sitt arbetsrum på Klinisk patologi, Akademiska sjukhuset i Uppsala, studerar Irina Alafuzoff bland annat cellproteiner i hjärnan hos avlidna personer i olika åldrar. Ett sådant protein är TDP-43 som har visat sig vara kopplat till vissa former av frontotemporal demens. På senare tid har forskare upptäckt att det även spelar en central roll för en annan demenssjukdom: LATE.

– TDP-43 finns normalt i cellen. Problem uppstår när det plötsligt ändrar karaktär och börja bilda inklusioner. Det är en slags trådliknande strukturer som gör att cellen upphör att fungera. Vid LATE startar denna process i den del av hjärnan som kallas amygdalan. Därefter sprider sig cellskadorna till hippocampus och sedan storhjärnan, förklarar Irina Alafuzoff.

Samma spridningsväg

Vid Alzheimers sjukdom är det inte TDP-43 utan tau, ett annat cellprotein, som förändras och bildar skadliga inklusioner. Även tau:s spridningsväg går via hippocampus, hjärnans ”minnes- och inlärningscentrum”. Det är därför tidiga symptomen vid alzheimer och LATE är liknande: glömska och problem med att lära sig nya saker. Att de allra första cellskadorna uppträder i olika delar av hjärnan – amygdalan vid LATE och locus coeruleus vid alzheimer – går inte att särskilja kliniskt med dagens metoder enligt Irina Alafuzoff. Sjukdomarna är därmed mycket svåra att särskilja, speciellt vid hög ålder. 

Amygdalan brukar kallas hjärnans känslocentrum. Kan inte tidiga tecken på LATE därför vara exempelvis återkommande känslostormar eller oförklarligt aggressivt beteende?

– Det är möjligt men cellskadorna i början av sjukdomsförloppet är så pass begränsade att symptomen nog är för diffusa för att kunna upptäcka. Det är först när skadorna sprider sig till hippocampus som de på allvar påverkar personen och blir märkbara – och då kan man inte skilja LATE från alzheimer, säger Irina Alafuzoff.

Det finns dock skillnader mellan de båda demenssjukdomarna. Acetylkolinesterashämmare, som ökar nivåerna av viktig signalsubstans och som i många fall kan lindra kognitiva symptom vid alzheimer, har inte den önskade effekten vid LATE. Mycket tyder också på att den nya demenssjukdomen har ett långsammare förlopp och att symptomen är något lindrigare. Troligen har många av de som diagnosticerats med lindriga kognitiva svårigheter (MCI) börjat utveckla LATE.

Vanligare i hög ålder

LATE är också vanligare bland de allra äldsta. Studier tyder på att var fjärde person över 85 år har så pass mycket skadligt TDP-43 att deras kognitiva funktioner påverkas.

– Det finns forskare som tror att i takt med att medellivslängden ökar kommer LATE att bli vanligare medan kurvan för alzheimer planar ut. Men det är ännu så länge bara spekulationer, påpekar Irina Alafuzoff.

I dag finns ingen metod för att upptäcka LATE på levande personer. Diagnosen kan endast ställas efter obduktion av hjärnan. Inom överskådlig framtid kommer därför LATE och alzheimer att sannolikt fortsätta förväxlas. Eftersom botande behandling saknas handlar det om att ge god vård och omsorg, och den vilar i båda fallen på samma grundprinciper: ett bra bemötande och individuellt anpassad hjälp och stöd med rätt insatser i rätt tid.

Men felaktig diagnostik försvårar möjligheten att utveckla nya läkemedel. Immunterapi har varit det hetaste spåret som läkemedelsbolagen följt i hopp om att hitta botemedel mot alzheimer. Siktet har varit inställt på beta-amyloid som bildar de plack (proteinklumpar) som, vid sidan av tau, anses det vara det andra kännetecknet för alzheimer.

Studier kan påverkas LATE

De senaste åren har flera läkemedelsstudier med tiotusentals deltagare gjorts. Även om placken reducerats, liksom i många fall skadligt tau, har deltagarnas symptom inte påverkats. I alla fall inte i den grad att de vetenskapliga krav som ställs på nya läkemedel uppfyllts. Men Irina Alafuzoff menar att dessa studier mycket väl kan ha påverkats av LATE.

– Om det ämne du testar är verksamt mot alzheimerförändringar har det sannolikt ingen effekt på TDP-43. Om många deltagare i själva verket har LATE kan följden bli att studien får ett negativt resultat trots att ämnet faktiskt hjälper mot alzheimer, säger Irina Alafuzoff.

Om så har varit fallet vet vi inte. Deltagarna i studierna obduceras inte, något som är det enda säkra sättet att ställa en diagnos – även vid alzheimer betonar Irina Alafuzoff. En omtalad undersökning vid Lunds universitet visade att 37 procent av de undersökta patienternas demensdiagnos ändrades efter döden, det vill säga efter obduktion. Undersökningen publicerades 2011 och sedan dess har diagnosmetoderna utvecklats och numera görs ofta undersökningar med PET- och magnetkamera och analyser av biomarkörer.

Oklart om förbättringar 

Hur pass mycket bättre diagnostiken har blivit är oklart, enligt Irina Alafuzoff, eftersom de nya metoderna inte har utvärderats med neuropatologiska undersökningar.

– Jag har full respekt för neurologer och geriatriker, de måste givetvis använda de diagnosmetoder som finns till buds. Samtidigt måste man vara ödmjuka inför det faktum att diagnostik är svårt och att vi långtifrån har alla svaren.

– I nästan alla fall av demens, åtminstone bland äldre, handlar det om blanddemens. Vid obduktion brukar man hitta flera olika cellproteiner som har upphört att fungerar som de ska, ofta både tau och TDP-43. Vilka av dem som orsakat symptomen har vi fortfarande för lite kunskap om.

Blygsamma kostnader

Irina Alafuzoff anser att neuropatologer kan tillföra värdefull kunskap till bland annat läkemedelsprövningar. Resultaten skulle kunna analyseras på nytt i ett senare skede, efter obduktion, genom att deltagare med felaktig diagnos ”lyfts ur” studierna. Neuropatologiska undersökningar är inte gratis men enligt Irina Alafuzoff är kostnaderna blygsamma i jämförelse med de pengar som lagts ner på långtidsbehandlingar med nya läkemedelskandidater och som hitintills inte gett önskat  resultat. 

– Positivt är att flera prospektiva studier nu är på gång, bland annat i England. Deltagarna har då gett sitt tillstånd till obduktion och forskarna kan följa dem och göra neurologiska tester från 60-65 års ålder till de avlider, säger Irina Alafuzoff.

Text & bild: Magnus Westlander