Senaste nytt

Forskning på personer med demenssjukdom och andra med nedsatt beslutsförmåga behövs. Deras deltagande kan ge värdefull kunskap som på sikt kan leda till nya behandlingar. Problemet är att dessa grupper saknar förmåga att ge sitt informerade samtycke. Därför finns etiska riktlinjer som är till för att skydda deras intressen, men de är ibland missriktade i sin välvilja, menar Stefan Eriksson, docent i forskningsetik vid Centrum för forsknings- och bioetik (CRB) vid Uppsala universitet.

– Ibland förleds vi att tro att de här riktlinjerna säger att forskning på grupper som inte kan bestämma själva bara är tillåtet i undantagsfall, men det stämmer inte, säger han i ett pressmeddelande från Uppsala universitet.

I en artikel i tidskriften Bioethics diskuterar Stefan Eriksson problem och möjligheter att inkludera personer med nedsatt beslutsförmåga i forskningen. Ofta är det idag godtyckligt vad som anses tillåtet, menar han. Önskemål som en person uttryckt före sjukdomen har i princip ingen vikt i de här situationerna.

Stefan Eriksson pekar också på att vissa etiska antaganden saknar mening för dessa grupper. Han nämner bland annat riktlinjernas uttryck om forskning som har ”väldigt liten påverkan” och en ”rutinmässig undersökning”. Dessa uttryck är svåra att översätta eftersom personer med demenssjukdom ofta reagerar olika och helt annorlunda än personer utan kognitiva problem.

Istället för att försöka översätta normen till de som faller utanför vill Stefan Eriksson fokusera på de verkliga problemen. Han efterlyser nya etikriktlinjer som bland annat ger en bättre övervakning av forskningen och som gör att kompensation för eventuella skador ska kunna utkrävas.

– Men vi behöver också fundera på flera frågor, till exempel hur vi kan använda ställföreträdare för att fatta beslut för de här personerna och hitta sätt att uppskatta en patients autonomi. Det är viktigt att diskussionen om de här frågorna fortsätter och att det forskas mer på etiken kring detta, säger Stefan Eriksson.

Magnus Westlander

Fr v Laura Fratiglioni, Drottning Silvia och Wilhelmina Hoffman, verksamhetschef vid Silviahemmet.

Laura Fratiglioni är professor vid Karolinska Institutet och leder den epidemiologiska forskningen vid Aging Research Center (ARC) i Stockholm. I höstas tilldelades hon Folksams pris för epidemiologisk forskning. Silviahemmets stipendium, som är på 50 000 kronor, får hon för "sina banbrytande forskningsinsatser inom demensområdet".

"Hon är av de främsta experterna i världen när det handlar om livsstilssamband gällande både friskfaktorer och riskfaktorer för utveckling av demenssjukdom", skriver juryn i sin motivering och fortsätter: "Professor Laura Fratiglioni har genom sin forskning bidragit till att belysa och öka förståelsen för tidigare okända faktorer som har betydelse för utveckling av demenssjukdom. Med denna kunskap kan viktigt förebyggande hälsoarbete initieras och bedrivas".

Drygt 250 personer var närvarande under prisceremonin då Laura Fratiglioni tog emot blommor och diplom från Drottning Silvia. Även medlemmarna i Bromma demensteam fick ta emot ett fint pris ur Drottningens hand: Bästa demensteam inom hemtjänsten 2009

Bromma demensteam vid prisutdelningen på Hotell Hilton.

 Foto: Tomas Södergren

Vaccination, eller immunterapi, är för närvarande det hetaste spåret inom alzheimerforskningen. Flera olika vaccinationstudier pågår med samma mål: att få kroppens immunförsvar att bilda antikroppar mot ämnet betaamyloid som klumpar ihop sig till plack i den alzheimersjukes hjärna. Genom att förhindra att placken bildas och sprids ska Alzheimers sjukdom stoppas, det är forskarnas arbetshypotes.

Genom avbildningar av hjärnan kan man nu se att det åtminstone går att stoppa placken. I en pilotstudie har substansen bapineuzumab testats på 19 personer med mild till medelsvår demens. Med hjälp av en s k PET-kamera har forskarna följt vaccinets effekter på hjärnan över tiden. Avbildningar med kameran har gjorts efter 20, 45 och 78 veckors medicinering. Dessa har jämförts med PET-bilder från en kontrollgrupp med alzheimersjuka som inte fått vaccinet.

Resultatet visar att den testade substansen minskade mängden betaamyloid i hjärnans samtliga sex regioner. Under 78 veckor sjönk halterna av betaamyloid med i genomsnitt 8,5 procent. I kontrollgruppen registrerades istället en ökning med i genomsnitt 16,5 procent under samma tidsperiod.

Den prövade substansen hade bevisligen önskade effekter men ännu återstår det viktigaste. Fortfarande saknas studier som visar att en minskning av betaamyloid i hjärnan åtföljs av förbättrad mental förmåga hos de drabbade. Lars Lannfelt, professor i geriatrik vid Uppsala universitet, tycker ändå att pilotstudien i Lancet Neurology är viktig. Den visar hur ny teknik, i form av PET-kamera, kan användas i läkemedelsprövningar.

I ett projekt vid Uppsala universitet kommer forskare, i samarbete med GE Healthcare och BioArctic Neuroscience, att utveckla en ny s k PET-ligand som ska ge bättre möjligheter att studera Alzheimers sjukdom i hjärnan.

– Idag kan vi inte ta bilder av det viktiga förstadiet till plack, alltså protofibrillerna. Målet med projektet är därför att ta fram en ligand som binder vid dem. Det skulle vara en revolution för alzheimerforskningen, säger Lars Lannfelt.

Magnus Westlander

Detaljerade biståndsbeslut, om när beviljade insatser ska utföras, är ett av flera hinder för äldre personers självbestämmanderätt. Det konstaterar regeringen som genom en ändring i socialtjänstlagen (SoL) vill stödja och påskynda den positiva utveckling som pågår i många kommuner. En ny föreslagen bestämmelse betonar äldre personers möjlighet att, så långt det är möjligt, kunna välja när och hur stöd och hjälp i boendet och annan lättåtkomlig service ska ges. Bestämmelsen ska gälla för både ordinärt och särskilt boende.

Den andra föreslagna lagändringen handlar om en nationell värdegrund. Regeringen vill ha ett tillägg i SoL som säger att socialtjänstens omsorg om äldre ska inriktas på att äldre personer får leva ett värdigt liv och känna välbefinnande (värdegrund)". Denna skrivelse har kritiserats av en del tunga remissinstanser.

Riksdagens ombudsmän anser den föreslagna bestämmelsen vara lagtekniskt olämplig och talar om en dubbelreglering av hur verksamheten beträffande äldre människor ska bedrivas. Socialstyrelsen är inne på samma linje och pekar även på att dagens brister snarare hänger samman med att nuvarande mål och bestämmelser inte tillämpas än att det saknas mer lagstiftning.

Regeringen motiverar behovet av en nationell värdegrund i SoL med att det behövs ett perspektivskifte i synen på äldre personer och på åldrandet: "En värdegrund för äldreomsorgen kan bidra till att tydliggöra att verksamheten ska inriktas på den äldre personens behov av värdighet när hon eller han får omsorgsinsatser eller i annat fall har kontakt med verksamheter inom äldreomsorgen".

Regeringen vill även ge kommunerna befogenheter att lämna kompensation till enskilda. Det kan handla om personer som inte har fått bistånd inom skälig tid eller i enlighet med beslut av socialnämnden och domstol. Denna föränding rör lagen om vissa kommunala befogenheter.

Samtliga lagändringar föreslås träda i kraft den 1 januari 2011.

Magnus Westlander