Vad händer när en relation ska hantera att den ena parten får en demensdiagnos, samtidigt som bägge kan vara mitt uppe i en yrkeskarriär med flera år kvar till pensionen? Och vilka stödinsatser finns det från samhällets sida? Fanny Kårelind har nyligen publicerat en studie där hon har tittat närmare på de frågorna.
– Vi har intervjuat elva samboende par där den ena partnern har en demenssjukdom, och undersökt hur stödet fungerar i deras vardag. Inte bara det stöd som samhället kan erbjuda utan även det från familj, vänner och bekanta. Men även hur man stöttar varandra i relationen, säger hon.
Ekonomisk utmaning för många
Fanny Kårelinds studie har utgått från paret som en enhet. En av de större utmaningarna efter en demensdiagnos är ofta kopplad till ekonomin där den icke-drabbade partnern ofta behöver gå ner i arbetstid för att räcka till, samtidigt som hushållsbudgeten blir alltmer ansträngd.
– Ekonomiskt stöd för partnern som inte är drabbad är något som efterfrågas. De flesta vill gå ner i arbetstid för att kunna vara närvarande och hjälpa till hemma, men begränsas av att det helt enkelt inte går ihop ekonomiskt.
När det gäller den demensdrabbades nya tillvaro konstaterar Fanny Kårelind att samhällets stödfunktioner oftast är utformade utifrån äldre människors behov. Något som kanske bäst kan illustreras av de kommunala dagverksamheternas utformning.
– Det kan röra sig om att yngre personer med demens inte blir tillgodosedda med anpassade aktiviteter. Man kanske hellre vill ut och göra en fysisk aktivitet än att sitta och prata över en fika, säger Fanny Kårelind.
Föreningslivet kan spela en viktig roll
I stället är yngre med demenssjukdom ofta hänvisade till den egna sociala sfären för att hitta passande aktiviteter. Fanny Kårelind vill dock nyansera bilden med att många kommuner är små, vilket kan göra det svårare att erbjuda särskilt anpassade dagverksamheter för yngre.
– Men samhället kan fortfarande göra mycket mer. Man behöver tänka utanför boxen och hitta andra lösningar, som att koppla på civilsamhället med andra personer som är daglediga och engagera föreningslivet.
Samlande funktion efterfrågas
Hon betonar att en annan brist som många upplever är avsaknaden av en samlande funktion inom vården. I studien framkommer det att många par tycker att de har svårt att veta vart de ska vända sig. Samtidigt finns det enskilda instanser som paren tycker fungerar bra.
– Samhället behöver bli bättre på att guida personerna rätt. I dagsläget får de söka upp stödet själva. Självklart handlar det om resurser, men kanske skulle det gå att hitta någon inom kommunen som har en samlande funktion. Det behövs samordning dels mellan region och kommun, dels inom kommunens olika instanser, säger Fanny Kårelind och fortsätter:
– Flera av paren är väldigt positiva till minnesmottagningarna. Där uppger paren att de får ett positivt bemötande, men också att det är en stabil vårdkontakt med kontinuitet i personalen vilket många tycker viktigt.
Åldersspannet för de demensdrabbade i Fanny Kårelinds studie är 50–60 års åldern. Gemensamt för dem är att de har fått diagnosen innan pensionen.
– Det finns självklart många likheter med äldre par som lever med demenssjukdom. Inte minst utmaningen i att hitta balansen i att ge stöd samtidigt som man bevarar självständigheten hos den som är sjuk.
Text: Juan Martinez