Senaste nytt
Ålder är mer än bara siffror
70 som det nya 20? Proteinernas betydelse. En mer anpassad vård- och omsorgskedja. Det var några av ämnena som avhandlades när ARC anordnade symposium om det framtida åldrandet.
”Who wants to live forever” frågade Queen och Freddy Mercury i det 40 år gamla ledmotivet till actionfilmen ”Highlander”, där huvudpersonen är 450 år gammal och dömd till evigt liv. Frågan blev hängande i Karolinska institutets rymliga och vackra sal Aula Medica i Solna, där ett par hundra personer samlades den 5 februari för att lyssna till de senaste rönen inom svensk äldreforskning.
Symposiet anordnades av Aging Research Center (ARC), en multidisciplinär centrumbildning mellan Karolinska Institutet (KI) och Stockholms universitet. Moderator var Jens Berggren, enhetschef på Ersta sjukhus kognitiva mottagning. Han lovade under inledningen av dagen att den övervägande skulle bjuda på de positiva aspekterna av att åldras, snarare än avigsidorna.
– Jag lovar att försöka hålla mig till det, sa Carin Lennartsson, lektor och föreståndare för ARC med ett något återhållet leende.
Hon talade om de demografiska förändringar som ägt rum de senaste hundra åren och poängterade att medellivslängden i Sverige har ökat markant. I början av 1900-talet var den 50 och 53 år för män respektive kvinnor, i dag är den 82 respektive 85 år. Här finns flera orsaker till utvecklingen, bland annat upptäckten av antibiotika och införandet av vaccinationsprogram.
– Bättre kost och levnadsförhållanden har också bidragit, men de senaste decennierna beror ökningen mycket på medicinska framsteg.
Ändrat riskbeteende hos äldre
Därefter tog Ingmar Skoog, senior professor vid institutionen för neurovetenskap och fysiologi på Göteborgs universitet vid. Att han enbart kunde medverka via länk gjorde knappast föreläsningen ”Är 70 det nya 50?” mindre intressant och entusiasmerade. Ingmar Skoog pekade på hur åldrandet har förändrats, att vi i dag har lika många sjukdomar som förr, men att vi överlever och lever ett friskare liv med våra sjukdomar nu, till skillnad från förr.
Vidare pekade han på att det fortfarande finns många fördomar om äldre, och att den biologiska åldern har mycket större betydelse än den kronologiska.
– Dagens äldre har ett annat riskbeteende än man hade för hundra år sedan. 70-åringar, såväl män som kvinnor, dricker till exempel betydligt mer alkohol i dag. Men ett liv helt utan risk är ju inget liv, konstaterade Ingmar Skoog.
Han rev sedan ner ett antal skratt när han jämförde dagens äldre, som för övrigt är mindre deprimerade än förr, med samtidens ungdom och pekade på att det finns ett helt annat intresse för ett aktivt sexliv bland de äldre i dag än det gjorde för hundra år sedan.
– Så jämför man med dagens 20-åringar, som har mindre sex, dricker allt mindre alkohol och är mer deprimerade än någonsin så är frågan om vi inte ska säga att 70 är det nya 20, sa Ingmar Skoog och visade en bild på The Rolling Stones.
– En gång i tiden gjorde de uppror mot sina föräldrar, nu gör de uppror mot sina barn.
Blodprov kan visa organens ålder
Sara Hägg, lektor vid institutionen för medicinsk epidemiologi och biostatistik vid Karolinska Institutet, studerar samband mellan biologiskt åldrande och risken för åldersrelaterade sjukdomar. Hon definierade åldrande, ur biologiskt perspektiv, som ”en långsam försämring av kroppens funktioner under tiden vi lever våra liv”.
I sitt arbete räknar hon och hennes kollegor fram så kallade åldersklockor för olika organ, bland annat utifrån förekomsten av olika proteiner i blodprov.
– Proteiner i blodet kan komma från olika organ, till exempel njurarna, levern och även hjärnan, i takt med att vi åldras och blod-hjärn-barriären kanske inte fungerar optimalt. Man kan alltså se på blodprov hur olika organ åldras i olika takt hos en person, förklarade Sara Hägg.
Hon visade en matris över åldersklockorna för 15 olika organ och deras respektive relevans för risken att drabbas av ett antal specifika sjukdomar. Inte oväntat var hjärnans åldersklocka den med starkast koppling till risken att utveckla en demenssjukdom i framtiden.
I en av paneldebatterna lyftes det ökade intresset för forskning om biologiskt åldrande.
En sång kan betyda mycket
Joakim Öhlén, professor i omvårdnad på Sahlgrenska akademin vid Göteborgs Universitet avslutade förmiddagens föreläsningar med att presentera den senaste forskningen om personcentrerad vård. Han pekade på vikten av att göra alla individer som trätt in i den så kallade fjärde åldern delaktiga i den egna vården och omsorgen.
– Vi brukar sammanfatta det ”på mitt sätt, i min takt, med hjälp av dig”, sa Joakim Öhlén.
Sedan tog förmiddagens avslutande paneldiskussion vid, där bland annat vikten av ett bra bemötande diskuterades:
– Personal som sjunger under morgontoaletten kan göra att en person med demenssjukdom går med på att tvätta och klä sig, och kanske gör det med välbefinnande. Men kan personalen inte bemöta personen, då kan det bli något som liknar slagsmål, sa Joakim Öhlén.
Åtta riskfaktorer
Efter lunch tog Erika Laukka, lektor och avdelningschef på ARC, vid och talade om det kognitiva åldrandet. Hon lyfte bland annat exempel på kognitiva funktioner som normalt förändras med stigande ålder. Exempelvis svårigheter att komma ihåg namn, att hitta rätt ord eller att lösa vissa uppgifter. Men via longitudinella studier har man kunnat se att det finns faktorer som kan få individen att bibehålla en hög kognitiv nivå.
– Vi ser att det är en fördel att vara en kvinna med hög utbildningsnivå och som har en snabbare gånghastighet än genomsnittet, sa Erika Laukka.
Hon påtalade de sju vaskulära riskfaktorer som har stor inverkan på hälsan och risken för sjukdomar, där blodtryck, kolesterol, blodsocker, BMI, fysisk aktivitet, rökning och kost numera kompletteras av ytterligare en parameter.
– Sömn räknas numera med som en åttonde faktor, sa Erika Laukka.
Vidare lyfte hon den fråga som forskningsvärden ofta brottas med, storleken av påverkan från arv respektive miljö.
– De genetiska faktorerna är viktiga och avgör startnivån. En högre startnivå ger större marginaler längre fram i livet. Men livsstilsfaktorerna påverkar givetvis. 45 procent av demensrelaterade riskfaktorer är modifierbara. Så det går att bygga på med skyddande faktorer under livet, sa Erika Laukka.
Sämre luktsinne kan tyda på demens
Maria Larsson, professor i perception och psykofysik vid Stockholms universitet, inledde sin diskurs om det åldrande luktsinnet med en iögonfallande bild från senare hälften av förra seklet där ett antal kvinnor i läkarrockar kört upp sina näsor i armhålorna på lika många män.
– En del kanske frågar sig varför luktsinnet är viktigt. Där finns ett antal vittnesmål från pandemin där många drabbades av luktbortfall vilket medförde en försämrad livskvalitet, sa Maria Larsson.
Luktsinnet har fem viktiga funktioner. Det fungerar som varningssystem, det medverkar till smakupplevelser, stimulerar aptiten, välbefinnandet och är en del av människans minnesfunktion.
– Och det är dessutom en viktig markör för demenssjukdom. När luktsinnet börjar svikta kan det vara ett tecken på begynnande sjukdom.
Amaia Calderón Larrañaga, senior forskare vid ARC, tog sedan upp vikten av ett paradigmskifte inom vården utifrån äldre människors skörhet och multisjuklighet.
– Tyvärr är vården till stor del baserad på akuta åtgärder och enskilda sjukdomar och därmed inte anpassad till äldre människors behov, sa hon och lyfte ett exempel från det egna hemlandet Spanien där det finns fler anställda geriatriker i primärvården än i Sverige.
Många upplever mindre ensamhet
Efter att ha rett ut begreppet ensamhet och redovisat de riskfaktorer som finns, visade Lena Dahlberg, professor i socialt arbete vid högskolan i Dalarna, siffror för hur äldre upplever sin egen livssituation. Det visar sig att en majoritet av personer som fyllt 78 år uppfattar sig som mindre eller mycket mindre ensamma i jämförelse med andra jämnåriga.
– Vi vet att ensamhet ökar risken för demens och ensamhet kan öka stress samt leda till skörare hälsa.
Sista föreläsningen höll Jan Semanza, forskare vid Umeå universitet, som har undersökt hur klimatförändringarna påverkar en åldrande befolkning.
– Det är allas vårt ansvar att se till att sköra äldre inte exponeras för värmeböljor. Ingen ska behöva dö av värmerelaterade orsaker, menade han.
Dagen avslutades med frågestund och paneldebatt där framtidsfrågor om äldreforskning togs upp. Erika Laukka lyfte att forskarvärlden bör se åldrande ur ett livstidsperspektiv eftersom förutsättningarna grundläggs väldigt tidigt i livet. Och med det avslutades en heldag om landvinningarna inom äldreforskning och framtidens områden att djupdyka i. Bland alla svar och nya forskningrön blev dock Queens fråga ”Who wants to live forever” hängande i luften.
Text: Juan Martinez
”Who wants to live forever” frågade Queen och Freddy Mercury i det 40 år gamla ledmotivet till actionfilmen ”Highlander”, där huvudpersonen är 450 år gammal och dömd till evigt liv. Frågan blev hängande i Karolinska institutets rymliga och vackra sal Aula Medica i Solna, där ett par hundra personer samlades den 5 februari för att lyssna till de senaste rönen inom svensk äldreforskning.
Symposiet anordnades av Aging Research Center (ARC), en multidisciplinär centrumbildning mellan Karolinska Institutet (KI) och Stockholms universitet. Moderator var Jens Berggren, enhetschef på Ersta sjukhus kognitiva mottagning. Han lovade under inledningen av dagen att den övervägande skulle bjuda på de positiva aspekterna av att åldras, snarare än avigsidorna.
– Jag lovar att försöka hålla mig till det, sa Carin Lennartsson, lektor och föreståndare för ARC med ett något återhållet leende.
Hon talade om de demografiska förändringar som ägt rum de senaste hundra åren och poängterade att medellivslängden i Sverige har ökat markant. I början av 1900-talet var den 50 och 53 år för män respektive kvinnor, i dag är den 82 respektive 85 år. Här finns flera orsaker till utvecklingen, bland annat upptäckten av antibiotika och införandet av vaccinationsprogram.
– Bättre kost och levnadsförhållanden har också bidragit, men de senaste decennierna beror ökningen mycket på medicinska framsteg.
Ändrat riskbeteende hos äldre
Därefter tog Ingmar Skoog, senior professor vid institutionen för neurovetenskap och fysiologi på Göteborgs universitet vid. Att han enbart kunde medverka via länk gjorde knappast föreläsningen ”Är 70 det nya 50?” mindre intressant och entusiasmerade. Ingmar Skoog pekade på hur åldrandet har förändrats, att vi i dag har lika många sjukdomar som förr, men att vi överlever och lever ett friskare liv med våra sjukdomar nu, till skillnad från förr.
Vidare pekade han på att det fortfarande finns många fördomar om äldre, och att den biologiska åldern har mycket större betydelse än den kronologiska.
– Dagens äldre har ett annat riskbeteende än man hade för hundra år sedan. 70-åringar, såväl män som kvinnor, dricker till exempel betydligt mer alkohol i dag. Men ett liv helt utan risk är ju inget liv, konstaterade Ingmar Skoog.
Han rev sedan ner ett antal skratt när han jämförde dagens äldre, som för övrigt är mindre deprimerade än förr, med samtidens ungdom och pekade på att det finns ett helt annat intresse för ett aktivt sexliv bland de äldre i dag än det gjorde för hundra år sedan.
– Så jämför man med dagens 20-åringar, som har mindre sex, dricker allt mindre alkohol och är mer deprimerade än någonsin så är frågan om vi inte ska säga att 70 är det nya 20, sa Ingmar Skoog och visade en bild på The Rolling Stones.
– En gång i tiden gjorde de uppror mot sina föräldrar, nu gör de uppror mot sina barn.
Blodprov kan visa organens ålder
Sara Hägg, lektor vid institutionen för medicinsk epidemiologi och biostatistik vid Karolinska Institutet, studerar samband mellan biologiskt åldrande och risken för åldersrelaterade sjukdomar. Hon definierade åldrande, ur biologiskt perspektiv, som ”en långsam försämring av kroppens funktioner under tiden vi lever våra liv”.
I sitt arbete räknar hon och hennes kollegor fram så kallade åldersklockor för olika organ, bland annat utifrån förekomsten av olika proteiner i blodprov.
– Proteiner i blodet kan komma från olika organ, till exempel njurarna, levern och även hjärnan, i takt med att vi åldras och blod-hjärn-barriären kanske inte fungerar optimalt. Man kan alltså se på blodprov hur olika organ åldras i olika takt hos en person, förklarade Sara Hägg.
Hon visade en matris över åldersklockorna för 15 olika organ och deras respektive relevans för risken att drabbas av ett antal specifika sjukdomar. Inte oväntat var hjärnans åldersklocka den med starkast koppling till risken att utveckla en demenssjukdom i framtiden.
I en av paneldebatterna lyftes det ökade intresset för forskning om biologiskt åldrande.
En sång kan betyda mycket
Joakim Öhlén, professor i omvårdnad på Sahlgrenska akademin vid Göteborgs Universitet avslutade förmiddagens föreläsningar med att presentera den senaste forskningen om personcentrerad vård. Han pekade på vikten av att göra alla individer som trätt in i den så kallade fjärde åldern delaktiga i den egna vården och omsorgen.
– Vi brukar sammanfatta det ”på mitt sätt, i min takt, med hjälp av dig”, sa Joakim Öhlén.
Sedan tog förmiddagens avslutande paneldiskussion vid, där bland annat vikten av ett bra bemötande diskuterades:
– Personal som sjunger under morgontoaletten kan göra att en person med demenssjukdom går med på att tvätta och klä sig, och kanske gör det med välbefinnande. Men kan personalen inte bemöta personen, då kan det bli något som liknar slagsmål, sa Joakim Öhlén.
Åtta riskfaktorer
Efter lunch tog Erika Laukka, lektor och avdelningschef på ARC, vid och talade om det kognitiva åldrandet. Hon lyfte bland annat exempel på kognitiva funktioner som normalt förändras med stigande ålder. Exempelvis svårigheter att komma ihåg namn, att hitta rätt ord eller att lösa vissa uppgifter. Men via longitudinella studier har man kunnat se att det finns faktorer som kan få individen att bibehålla en hög kognitiv nivå.
– Vi ser att det är en fördel att vara en kvinna med hög utbildningsnivå och som har en snabbare gånghastighet än genomsnittet, sa Erika Laukka.
Hon påtalade de sju vaskulära riskfaktorer som har stor inverkan på hälsan och risken för sjukdomar, där blodtryck, kolesterol, blodsocker, BMI, fysisk aktivitet, rökning och kost numera kompletteras av ytterligare en parameter.
– Sömn räknas numera med som en åttonde faktor, sa Erika Laukka.
Vidare lyfte hon den fråga som forskningsvärden ofta brottas med, storleken av påverkan från arv respektive miljö.
– De genetiska faktorerna är viktiga och avgör startnivån. En högre startnivå ger större marginaler längre fram i livet. Men livsstilsfaktorerna påverkar givetvis. 45 procent av demensrelaterade riskfaktorer är modifierbara. Så det går att bygga på med skyddande faktorer under livet, sa Erika Laukka.
Sämre luktsinne kan tyda på demens
Maria Larsson, professor i perception och psykofysik vid Stockholms universitet, inledde sin diskurs om det åldrande luktsinnet med en iögonfallande bild från senare hälften av förra seklet där ett antal kvinnor i läkarrockar kört upp sina näsor i armhålorna på lika många män.
– En del kanske frågar sig varför luktsinnet är viktigt. Där finns ett antal vittnesmål från pandemin där många drabbades av luktbortfall vilket medförde en försämrad livskvalitet, sa Maria Larsson.
Luktsinnet har fem viktiga funktioner. Det fungerar som varningssystem, det medverkar till smakupplevelser, stimulerar aptiten, välbefinnandet och är en del av människans minnesfunktion.
– Och det är dessutom en viktig markör för demenssjukdom. När luktsinnet börjar svikta kan det vara ett tecken på begynnande sjukdom.
Amaia Calderón Larrañaga, senior forskare vid ARC, tog sedan upp vikten av ett paradigmskifte inom vården utifrån äldre människors skörhet och multisjuklighet.
– Tyvärr är vården till stor del baserad på akuta åtgärder och enskilda sjukdomar och därmed inte anpassad till äldre människors behov, sa hon och lyfte ett exempel från det egna hemlandet Spanien där det finns fler anställda geriatriker i primärvården än i Sverige.
Många upplever mindre ensamhet
Efter att ha rett ut begreppet ensamhet och redovisat de riskfaktorer som finns, visade Lena Dahlberg, professor i socialt arbete vid högskolan i Dalarna, siffror för hur äldre upplever sin egen livssituation. Det visar sig att en majoritet av personer som fyllt 78 år uppfattar sig som mindre eller mycket mindre ensamma i jämförelse med andra jämnåriga.
– Vi vet att ensamhet ökar risken för demens och ensamhet kan öka stress samt leda till skörare hälsa.
Sista föreläsningen höll Jan Semanza, forskare vid Umeå universitet, som har undersökt hur klimatförändringarna påverkar en åldrande befolkning.
– Det är allas vårt ansvar att se till att sköra äldre inte exponeras för värmeböljor. Ingen ska behöva dö av värmerelaterade orsaker, menade han.
Dagen avslutades med frågestund och paneldebatt där framtidsfrågor om äldreforskning togs upp. Erika Laukka lyfte att forskarvärlden bör se åldrande ur ett livstidsperspektiv eftersom förutsättningarna grundläggs väldigt tidigt i livet. Och med det avslutades en heldag om landvinningarna inom äldreforskning och framtidens områden att djupdyka i. Bland alla svar och nya forskningrön blev dock Queens fråga ”Who wants to live forever” hängande i luften.
Text: Juan Martinez
Svårt att välja rätt välfärdsteknik
Kunskap saknas om välfärdsteknik, och de flesta vill ha mer av den. Det säger Anna Leion, arbetsterapeut som ligger bakom en studie om välfärdsteknik som publicerats i en internationell medicinsk facktidskrift.
– När det handlar om demenssjukdom måste det gå snabbt när man inför teknik, eftersom sjukdomen hela tiden progredierar, säger hon.
Idén till studien föddes när Antonios Tsertsidis, universitetslektor och filosofie doktor i informatik vid Högskolan i Borås, funderade över sin mormor i Grekland. Hans mamma hade tagit hand om mormodern, som drabbats av demenssjukdom, och just avsaknaden av digital teknik som kognitivt stöd satte igång ett samtal. Antonios Tsertsidis fick kontakt med Anna Leion via Svenskt Demenscentrum, dit han vände sig för att presentera sig själv och sin forskning.
– Det var ett outforskat område när det gäller personer med demenssjukdom. Och när jag har tagit upp ämnet med kollegor så har de nästan skrattat åt det och menat att det inte finns tid. Jag blev helt enkelt triggad att fördjupa mig i ämnet, säger Anna Leion.
Fokus på fyra områden
Studien startade med en enkätundersökning i syfte att få en större översyn. Den skickades ut via Svenskt Demenscentrum och via Linkedin. Därefter kompletteras materialet med djupare intervjuer. Totalt intervjuade Anna Leion och Antonios Tsertsidis nio arbetsterapeuter från olika delar av Sverige. Gemensamt var att samtliga hade flera års erfarenhet av demensvård och välfärdsteknik. Intervjuerna fokuserade främst på fyra områden.
– Vi undersökte hur behoven bedöms, vilka teknikval som görs, hur tekniken införs och används, samt hur uppföljningen sker. Det sistnämnda är väldigt viktigt, säger Anna Leion.
Utvecklingen går snabbt
Studien har publicerats i den ansedda brittiska forskningstidskriften Disability and rehabilitation. Även om den omfattar en mindre grupp arbetsterapeuter, så står det klart att det krävs större kunskap i hur rätt hjälpmedel kan hittas och därefter användas. Det krävs också att man många gånger tänker utanför boxen.
– Utvecklingen går vansinnigt fort och tyvärr ligger det förskrivningsbara sortimentet långt efter det som finns på marknaden. Här kan vi titta på mer på befintlig teknik som finns runt personerna, exempelvis alla typer av smarta hem-lösningar som elektroniska lås och gps-larm. Och vi kan också bli bättre på att tipsa om bra produkter som finns att köpa, säger Anna Leion.
Lyckad användning en win-win
Att välfärdstekniken kommer att få en ökad betydelse är Anna Leion övertygad om. Samtidigt som antalet personer med demenssjukdom ökar, så har vården och omsorgen fortsatt svårt att rekrytera personal. Dessutom finns det pengar att spara i ökad välfärdsteknik. En lyckad användning av hjälpmedel som förlänger vistelsen i det egna hemmet i stället för en flytt till ett boende, innebär en stor besparing för samhället.
– Och inte minst bibehålls självständigheten för den enskilde, vilket är viktigt för människovärdet, säger Anna Leion.
Efterlyser riktlinjer
Studien har gett Anna Leion och Antonios Tsertsidis blodad tand. Framöver vill hon följa upp den genom att intervjua ännu fler arbetsterapeuter och även koppla ihop forskningen med fackförbundet Sveriges arbetsterapeuter. Under resans gång har de även blivit varse om att problemet är betydligt större än de anade. Anna Leion menar att forskningen skulle behöva breddas. Bland annat vill hon titta närmare på mer på närliggande områden som verksamheters påverkan, myndigheters direktiv och leverantörernas roll.
– Jag skulle vilja samla alla som har kunskap inom området och följa upp de olika stegen vi har tittat på. Sedan skulle jag vilja att vi tar fram riktlinjer och sprida den kunskapen. För det är en sak att peka på problem, en annan att hitta lösningar.
Text: Juan Martinez
Den vetenskapliga artikeln i Disability and rehabilitation »
Idén till studien föddes när Antonios Tsertsidis, universitetslektor och filosofie doktor i informatik vid Högskolan i Borås, funderade över sin mormor i Grekland. Hans mamma hade tagit hand om mormodern, som drabbats av demenssjukdom, och just avsaknaden av digital teknik som kognitivt stöd satte igång ett samtal. Antonios Tsertsidis fick kontakt med Anna Leion via Svenskt Demenscentrum, dit han vände sig för att presentera sig själv och sin forskning.
– Det var ett outforskat område när det gäller personer med demenssjukdom. Och när jag har tagit upp ämnet med kollegor så har de nästan skrattat åt det och menat att det inte finns tid. Jag blev helt enkelt triggad att fördjupa mig i ämnet, säger Anna Leion.
Fokus på fyra områden
Studien startade med en enkätundersökning i syfte att få en större översyn. Den skickades ut via Svenskt Demenscentrum och via Linkedin. Därefter kompletteras materialet med djupare intervjuer. Totalt intervjuade Anna Leion och Antonios Tsertsidis nio arbetsterapeuter från olika delar av Sverige. Gemensamt var att samtliga hade flera års erfarenhet av demensvård och välfärdsteknik. Intervjuerna fokuserade främst på fyra områden.
– Vi undersökte hur behoven bedöms, vilka teknikval som görs, hur tekniken införs och används, samt hur uppföljningen sker. Det sistnämnda är väldigt viktigt, säger Anna Leion.
Utvecklingen går snabbt
Studien har publicerats i den ansedda brittiska forskningstidskriften Disability and rehabilitation. Även om den omfattar en mindre grupp arbetsterapeuter, så står det klart att det krävs större kunskap i hur rätt hjälpmedel kan hittas och därefter användas. Det krävs också att man många gånger tänker utanför boxen.
– Utvecklingen går vansinnigt fort och tyvärr ligger det förskrivningsbara sortimentet långt efter det som finns på marknaden. Här kan vi titta på mer på befintlig teknik som finns runt personerna, exempelvis alla typer av smarta hem-lösningar som elektroniska lås och gps-larm. Och vi kan också bli bättre på att tipsa om bra produkter som finns att köpa, säger Anna Leion.
Lyckad användning en win-win
Att välfärdstekniken kommer att få en ökad betydelse är Anna Leion övertygad om. Samtidigt som antalet personer med demenssjukdom ökar, så har vården och omsorgen fortsatt svårt att rekrytera personal. Dessutom finns det pengar att spara i ökad välfärdsteknik. En lyckad användning av hjälpmedel som förlänger vistelsen i det egna hemmet i stället för en flytt till ett boende, innebär en stor besparing för samhället.
– Och inte minst bibehålls självständigheten för den enskilde, vilket är viktigt för människovärdet, säger Anna Leion.
Efterlyser riktlinjer
Studien har gett Anna Leion och Antonios Tsertsidis blodad tand. Framöver vill hon följa upp den genom att intervjua ännu fler arbetsterapeuter och även koppla ihop forskningen med fackförbundet Sveriges arbetsterapeuter. Under resans gång har de även blivit varse om att problemet är betydligt större än de anade. Anna Leion menar att forskningen skulle behöva breddas. Bland annat vill hon titta närmare på mer på närliggande områden som verksamheters påverkan, myndigheters direktiv och leverantörernas roll.
– Jag skulle vilja samla alla som har kunskap inom området och följa upp de olika stegen vi har tittat på. Sedan skulle jag vilja att vi tar fram riktlinjer och sprida den kunskapen. För det är en sak att peka på problem, en annan att hitta lösningar.
Text: Juan Martinez
Den vetenskapliga artikeln i Disability and rehabilitation »
Bro IK och gåfotboll för personer med demens prisas
Bro IK är Årets förening i Upplands-Bro. Idrottsklubben, som är först i landet med gåfotboll för personer med demenssjukdom, får utmärkelsen för kombinationen av starkt föreningsliv, socialt ansvarstagande och framtidsinriktad utveckling.
– Oerhört hedrande, roligt och ett kvitto på det fantastiska arbete som läggs ner i föreningen varje dag, säger klubbchef Nils Tener.
Mattias Peterson Ersoy (C), kommunalråd och ordförande i kultur- och fritidsnämnden, Nils Terner, klubbchef Bro IK, Anette Fredriksson, tf. kultur och fritidschef.
Foto: Upplands-Bro kommun
Med sina cirka 1 100 medlemmar är Bro IK en självklar och välkänd aktör inom föreningslivet i Upplands-Bro. Förutom fotboll, som är den dominerande idrotten i klubben, erbjuder Bro IK även innebandy, gymnastik, boxning och bordtennis. Föreningen har också satsat på inkludering av fler deltagare där bland annat parafotboll och gåfotboll för personer med kognitiv svikt och demenssjukdom är nya inslag.
Egen erfarenhet av sjukdomen
Gåfotbollen startade i april 2026 i samarbete med Svenskt Demenscentrum, och deltagare från dagverksamheter och boenden bjöds in till spel. Aktiviteten blev mycket uppskattad och i höst har Bro IK fortsatt med gåfotbollen i egen regi. Något Nils Tener gläds lite extra åt.
– Jag känner personligen mycket för vår gåfotboll för demenssjuka. Min svärfar drabbades av sjukdomen, och det påverkade hela familjen. Vi upplevde att fysisk aktivitet och att umgås med andra gjorde honom gott, säger han.
Kickar bollen fyra gånger så långt
Nils Tener berättar att han på plats bevittnar hur deltagarna utvecklats från gång till gång. Som exempel nämner han en av de flitigare spelarna som numera har förpassat rollatorn till sidlinjen.
– Christer var i princip beroende av sin rollator de första gångerna och använde den som stöd för att passa bollen. Nu är rollatorn med men står vid sidan. I början nådde hans passningar knappt fem meter. I dag slår han med lätthet bollen 15, 20 meter, säger Nils Tener.
Han tror att en av orsakerna till att Bro IK tilldelas priset är föreningens djupa samhällsansvar där målet är att erbjuda mer än traditionell idrott. Inom en snar framtid finns planer på en egen speciell ”5 a-side-plan” som är speciellt anpassad för synskadade, samt två spontanidrottsytor på Bro idrottsplats. Målet är att de ska stå färdiga under år 2027.
”Gåfotbollen för demenssjuka gläder oss”
En av dem som var med och delade ut priset till Nils Tener och Bro IK är Mattias Peterson Ersoy, kommunalråd och ordförande i Upplands Bros kultur- och fritidsnämnd. Han lyfter fram föreningen som ett föredöme, inte minst som exempel på hur det lokala föreningslivet kan göra skillnad i människors vardag.
– Bro IK är en förening i framkant och utan våra föreningar så har vi som kommun inte så mycket att erbjuda våra medborgare, säger Mattias Peterson Ersoy och tillägger:
– Vi är stolta över Bro IK och att föreningen är först i landet med gåfotboll för demenssjuka gläder oss. Allt vi kan göra för att få alla våra invånare i rörelse och mer aktiva är positivt.
Text: Juan Martinez
Mattias Peterson Ersoy (C), kommunalråd och ordförande i kultur- och fritidsnämnden, Nils Terner, klubbchef Bro IK, Anette Fredriksson, tf. kultur och fritidschef.
Foto: Upplands-Bro kommun
Med sina cirka 1 100 medlemmar är Bro IK en självklar och välkänd aktör inom föreningslivet i Upplands-Bro. Förutom fotboll, som är den dominerande idrotten i klubben, erbjuder Bro IK även innebandy, gymnastik, boxning och bordtennis. Föreningen har också satsat på inkludering av fler deltagare där bland annat parafotboll och gåfotboll för personer med kognitiv svikt och demenssjukdom är nya inslag.
Egen erfarenhet av sjukdomen
Gåfotbollen startade i april 2026 i samarbete med Svenskt Demenscentrum, och deltagare från dagverksamheter och boenden bjöds in till spel. Aktiviteten blev mycket uppskattad och i höst har Bro IK fortsatt med gåfotbollen i egen regi. Något Nils Tener gläds lite extra åt.
– Jag känner personligen mycket för vår gåfotboll för demenssjuka. Min svärfar drabbades av sjukdomen, och det påverkade hela familjen. Vi upplevde att fysisk aktivitet och att umgås med andra gjorde honom gott, säger han.
Kickar bollen fyra gånger så långt
Nils Tener berättar att han på plats bevittnar hur deltagarna utvecklats från gång till gång. Som exempel nämner han en av de flitigare spelarna som numera har förpassat rollatorn till sidlinjen.
– Christer var i princip beroende av sin rollator de första gångerna och använde den som stöd för att passa bollen. Nu är rollatorn med men står vid sidan. I början nådde hans passningar knappt fem meter. I dag slår han med lätthet bollen 15, 20 meter, säger Nils Tener.
Han tror att en av orsakerna till att Bro IK tilldelas priset är föreningens djupa samhällsansvar där målet är att erbjuda mer än traditionell idrott. Inom en snar framtid finns planer på en egen speciell ”5 a-side-plan” som är speciellt anpassad för synskadade, samt två spontanidrottsytor på Bro idrottsplats. Målet är att de ska stå färdiga under år 2027.
”Gåfotbollen för demenssjuka gläder oss”
En av dem som var med och delade ut priset till Nils Tener och Bro IK är Mattias Peterson Ersoy, kommunalråd och ordförande i Upplands Bros kultur- och fritidsnämnd. Han lyfter fram föreningen som ett föredöme, inte minst som exempel på hur det lokala föreningslivet kan göra skillnad i människors vardag.
– Bro IK är en förening i framkant och utan våra föreningar så har vi som kommun inte så mycket att erbjuda våra medborgare, säger Mattias Peterson Ersoy och tillägger:
– Vi är stolta över Bro IK och att föreningen är först i landet med gåfotboll för demenssjuka gläder oss. Allt vi kan göra för att få alla våra invånare i rörelse och mer aktiva är positivt.
Text: Juan Martinez
Mat, musik och minnen i ny webbapp
Mat-Musik-Minnen (MMM) är en avgiftsfri webbapp för personer med kognitiv svikt och demenssjukdom. Den bygger på reminiscensmetoden för att väcka minnen och skapa meningsfulla samtal.
MMM innehåller tio teman med bilder, musik, ljud, samtalsförslag och mataktiviteter. De kan användas både enskilt och tillsammans med andra för att väcka kan väcka minnen, känslor och berättelser och därmed bidra till gemenskap.
I MMM finns också en kulturkalender med mat- och högtidsdagar från Sverige och de 60 vanligaste ursprungsländerna hos personer som bor i vårt land. Kalendern kan ge inspiration till samtal om traditioner, mat, kultur och minnen.
Mat-Musik-Minnen kan bidra till att:
• väcka minnen och berättelser
• skapa samtal och gemenskap
• stärka delaktighet och relationer
• skapa möten mellan generationer och kulturer
• ge personal, anhöriga och volontärer ett konkret samtalsverktyg.
MMM har utvecklats av Hushållningssällskapet Västra i samarbete med Dihm Norden AB. Följande samarbetspartner har medverkat i referensgruppen: Svenskt Demenscentrum, Demensförbundet, Integrationsnätverket Göteborg, SIOS (Samarbetsorgan för etniska organisationer i Sverige), Institutionen för Kost- och idrottsvetenskap (Göteborgs universitet), Härryda, Skövde och Orust kommun samt pensionärsorganisationen Aktiva Seniorer i Kungälv.
All musik i appen är komponerad och framförs av Jonas Franke-Blom, komponist och musiker som också skapat temaljuden. Projektet har fått stöd från Allmänna Arvsfonden.
TIPS!
Du kan lägga en genväg till webbappen på hemskärmen på din mobil eller surfplatta. Genvägen ser ut som en app-knapp, och gör det lätt att hitta tillbaka till webbappen när du vill använda den igen.
MMM innehåller tio teman med bilder, musik, ljud, samtalsförslag och mataktiviteter. De kan användas både enskilt och tillsammans med andra för att väcka kan väcka minnen, känslor och berättelser och därmed bidra till gemenskap.
I MMM finns också en kulturkalender med mat- och högtidsdagar från Sverige och de 60 vanligaste ursprungsländerna hos personer som bor i vårt land. Kalendern kan ge inspiration till samtal om traditioner, mat, kultur och minnen.
Mat-Musik-Minnen kan bidra till att:
• väcka minnen och berättelser
• skapa samtal och gemenskap
• stärka delaktighet och relationer
• skapa möten mellan generationer och kulturer
• ge personal, anhöriga och volontärer ett konkret samtalsverktyg.
MMM har utvecklats av Hushållningssällskapet Västra i samarbete med Dihm Norden AB. Följande samarbetspartner har medverkat i referensgruppen: Svenskt Demenscentrum, Demensförbundet, Integrationsnätverket Göteborg, SIOS (Samarbetsorgan för etniska organisationer i Sverige), Institutionen för Kost- och idrottsvetenskap (Göteborgs universitet), Härryda, Skövde och Orust kommun samt pensionärsorganisationen Aktiva Seniorer i Kungälv.
All musik i appen är komponerad och framförs av Jonas Franke-Blom, komponist och musiker som också skapat temaljuden. Projektet har fått stöd från Allmänna Arvsfonden.
TIPS!
Du kan lägga en genväg till webbappen på hemskärmen på din mobil eller surfplatta. Genvägen ser ut som en app-knapp, och gör det lätt att hitta tillbaka till webbappen när du vill använda den igen.
Hälsoekonomisk analys av ny alzheimermedicin publicerad
Det nya alzheimerläkemedlet Kisunla används i flera länder. NT-rådet ska snart ta ställning till om det ska rekommenderas till landets regioner. En färsk hälsoekonomisk bedömning får sannolikt en stor inverkan på beslutet.
Det är Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket (TLV) som har tagit fram en hälsoekonomisk bedömning av Kisunla på uppdrag av NT-rådet (Rådet för nya terapier). Läkemedlet innehåller den aktiva substansen donanemab och är avsett för behandling av vuxna patienter med lindrig kognitiv störning och lindrig demens på grund av Alzheimers sjukdom.
Kisunla godkändes av den europeiska läkemedelsmyndigheten EMA i september 2025. Nu ligger bollen hos NT-rådet som för regionernas räkning förhandlar med läkemedelsbolaget om priset och som ska ta ställning till om det är hälsoekonomiskt rimligt att behandla alzheimerpatienter med Kisunla.
Viktigt beslutsunderlag
TLV:s hälsoekonomiska bedömning beskriver hur nyttan med behandlingen förhåller sig till de kostnader som behandlingen medför och är ett viktigt beslutsunderlag för NT-rådet.
TLV pekar i sin bedömning på en rad osäkerheter i analysen av Kisunla. Läkemedelsbolagets kliniska studie visar visserligen att behandlingen minskar nivåerna av proteinet betaamyloid i hjärnan kraftigt och sakta ned försämringen av kognitiva funktioner något. Men, menar TLV, det är osäkert hur nivåerna av betaamyloid kan förutsäga individuell klinisk nytta och även hur länge effekten finns kvar efter avslutad behandling.
Ökat tryck på vården
Ett annat frågetecken TLV pekar på är administreringskostnaderna. Kisunla ska ges via dropp på en specialistmottagning. Risken för allvarliga biverkningar kräver regelbundna magnetkameraundersökningar. Båda ökar trycket inom områden där det redan finns en kapacitetsbrist. Det kan leda till undanträngningseffekter som innebär att annan vård riskerar att nedprioriteras, menar TLV.
Osäkerheterna kring kvarvarande behandlingseffekt och kostnader för administrering av Kinsula gör att TLV valt att analysera flera olika tänkbara scenarier. Det gängse måttet som används är QUALY, kostnad per vunnet kvalitetsjusterat levnadsår. I Kinsulas fall varierar det kraftigt mellan scenarierna, från 1,8 till 4,5 miljoner kronor.
Likheter med annat läkemedel
Tidigare har Leqembi, ett alzheimerläkemedel med liknande egenskaper, gått igenom samma process. Den utmynnade i att NT-rådet rekommenderade regionerna att inte använda läkemedlet. TLV:s hälsoekonomiska analys av Kisunla har flera likheter med den som gjordes för Leqembi.
TLV har nu lämnat över rapporten till NT-rådet som kommer att göra en sammanvägd bedömning och ta fram en rekommendation till regionerna.
Det är Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket (TLV) som har tagit fram en hälsoekonomisk bedömning av Kisunla på uppdrag av NT-rådet (Rådet för nya terapier). Läkemedlet innehåller den aktiva substansen donanemab och är avsett för behandling av vuxna patienter med lindrig kognitiv störning och lindrig demens på grund av Alzheimers sjukdom.
Kisunla godkändes av den europeiska läkemedelsmyndigheten EMA i september 2025. Nu ligger bollen hos NT-rådet som för regionernas räkning förhandlar med läkemedelsbolaget om priset och som ska ta ställning till om det är hälsoekonomiskt rimligt att behandla alzheimerpatienter med Kisunla.
Viktigt beslutsunderlag
TLV:s hälsoekonomiska bedömning beskriver hur nyttan med behandlingen förhåller sig till de kostnader som behandlingen medför och är ett viktigt beslutsunderlag för NT-rådet.
TLV pekar i sin bedömning på en rad osäkerheter i analysen av Kisunla. Läkemedelsbolagets kliniska studie visar visserligen att behandlingen minskar nivåerna av proteinet betaamyloid i hjärnan kraftigt och sakta ned försämringen av kognitiva funktioner något. Men, menar TLV, det är osäkert hur nivåerna av betaamyloid kan förutsäga individuell klinisk nytta och även hur länge effekten finns kvar efter avslutad behandling.
Ökat tryck på vården
Ett annat frågetecken TLV pekar på är administreringskostnaderna. Kisunla ska ges via dropp på en specialistmottagning. Risken för allvarliga biverkningar kräver regelbundna magnetkameraundersökningar. Båda ökar trycket inom områden där det redan finns en kapacitetsbrist. Det kan leda till undanträngningseffekter som innebär att annan vård riskerar att nedprioriteras, menar TLV.
Osäkerheterna kring kvarvarande behandlingseffekt och kostnader för administrering av Kinsula gör att TLV valt att analysera flera olika tänkbara scenarier. Det gängse måttet som används är QUALY, kostnad per vunnet kvalitetsjusterat levnadsår. I Kinsulas fall varierar det kraftigt mellan scenarierna, från 1,8 till 4,5 miljoner kronor.
Likheter med annat läkemedel
Tidigare har Leqembi, ett alzheimerläkemedel med liknande egenskaper, gått igenom samma process. Den utmynnade i att NT-rådet rekommenderade regionerna att inte använda läkemedlet. TLV:s hälsoekonomiska analys av Kisunla har flera likheter med den som gjordes för Leqembi.
TLV har nu lämnat över rapporten till NT-rådet som kommer att göra en sammanvägd bedömning och ta fram en rekommendation till regionerna.
Våld, vårdplaner och världsläget i fokus på Stockholms Demensdag
Hur ser framtidens behandling mot alzheimer ut? Vilken sorts våld utsätts äldre för? Hur gör vården så att ingen faller mellan stolarna? Vad har samhället för krisberedskap när det gäller de mest sårbara? Det var några av frågorna som väckte intresse under årets upplaga av Stockholms Demensdag.
I pauserna minglade deltagarna och tog del av senaste nytt från ett 15-tal utställare.
Ann-Christin Kärrman och Maria Lindgren vid SDC:s utställarbord.
Såväl myndigheter som intresseorganisationer fanns på plats.
Åsa Hedberg Rundgren och Wilhelmina Hoffman modererade Stockholms Demensdag.
Alma Fager och Ann-Marie Westerlund berättade om Sömlös-projektet.
Maria Eriksdotter, professor vid Karolinska institutet, berättade om de senaste medicinska landvinningarna inom demensområdet.
Jenny Salaj, beredskapssamordnare vid Stockholms stift inom Svenska kyrkan, betonade vikten av att se över den egna beredskapen för åhörarna.
Det var knappt en stol ledig i Celsiussalen i Ingenjörshuset när förmiddagen rivstartade med att Alma Fager, Silviasjuksköterska och strategisk sjuksköterska för kognitiva sjukdomar i Helsingborg, och Ann-Marie Westerlund, demenssköterska och demenssamordnare i Region Västernorrland, berättade om hur sömlös vård går till i praktiken.
– Vårdplanen vill jag slå ett extra slag för. Hade personerna haft cancer hade de gått hem med en vårdplan, men de här personerna som kanske inte kommer ihåg vad doktorn sa, de får ofta ingen vårdplan, sa Ann-Marie Westerlund och uppmanade alla att ladda ner vårdplanen från Svenskt Demenscentrums hemsida och anpassa den efter den egna verksamheten.
Egen version av SDC:s formulär
Alma Fager framhöll att Helsingborg har utvecklat sin egen version av SDC:s kontaktformulär vid misstanke om kognitiv svikt.
– I nästa steg, när personen har kommit till vårdcentral eller specialistmottagning och fått sin diagnos, skickas ett diagnosintyg till kommunen om personen samtycker. Intyget talar om för kommunen att här finns en person som har fått en diagnos och vill ha kontakt.
– Här kan jag kan skryta lite om region Skåne. Där håller man på och ser till att det här kommer in i dokumentationssystemet, så att det är lätt att knappa in. För det här ska inte vara något dokument som ligger i en byrålåda, sa Alma Fager.
Efter en bensträckare till fika och kaffe fick åhörarna ta del av de senaste rönen inom läkemedelsbehandling. Maria Eriksdotter, professor i geriatrik vid Karolinska institutet och överläkare vid Karolinska universitetssjukhuset, poängterade att framtidens behandling mot Alzheimers sjukdom sannolikt ligger i tidig diagnostik, kombinationsbehandlingar och förebyggande insatser.
– Målet är att enklare kunna identifiera personer i ett betydligt tidigare skede för att kunna sätta in behandling innan sjukdomen börjar, sa Maria Eriksdotter.
Hon berättade vidare att forskningen inom demensområdet går snabbt framåt och att ett stort antal läkemedelsstudier pågår världen över. Maria Eriksdotter lyfte även fram vikten av de svenska kvalitetsregistren, SveDem och BPSD-registret, som starkt bidragit till kunskapen om demenssjukdomar.
Beroendeställning ökar risken för våld
Lena Östlund, lärare och forskare på hälsohögskolan i Jönköping, höll ett föredrag om äldre personers utsatthet för våld i nära relationer. Hon pekade på att bland annat det psykiska våldet mot äldre kan se annorlunda ut i jämförelse med hur det kan te sig i andra åldersgrupper.
– Det kan vara svårare att upptäcka och vara mer subtilt. Det kan handla om att man isolerar en person, förminskar någon, talar över huvudet på en person eller helt enkelt förvägrar någon rätten att bestämma över sitt eget liv.
Vidare pekade Lena Östlund på de vanligaste riskfaktorerna för att utsättas för våld. Den kanske starkaste är omständigheten att en person är i beroendeställning till andra, vilket fallet ofta kan vara med personer som drabbas av kognitiva sjukdomar.
Jenny Salaj är samordnare för beredskapsfrågor i Stockholms stift, Svenska kyrkan. Hon har en bakgrund inom försvarsdepartementet och gav åhörarna en uppdatering om säkerhetsläget samt krisberedskapsläget i Sverige.
– Det pågår en mental förflyttning i hela samhället från att tala enbart om kris till att tala om krig. Och det handlar om att bygga en sådan robusthet och motståndskraft att det ska verka avskräckande från att anfalla i vårt närområde.
Den egna beredskapen viktig
Hon liknade återuppbyggnaden av totalförsvaret vid en nybyggaranda och uppmanade åhörarna att vara med i olika forum så att exempelvis personer med kognitiva sjukdomar och deras anhöriga tas med i planeringen. Jenny Salaj betonade vidare åhörarnas roll vid en allvarlig kris eller krigssituation.
– Alla ni som sitter här är vad man kallar ”first line responders”. Ni måste fungera i era roller om vi skulle få ett krigsläge i Sverige. Och då är det viktigt att se över den egna situationen. Det kanske låter torrt, men det gäller att se över den egna beredskapssituationen, sa Jenny Salaj och pekade på att ett antal boenden påbörjat ett arbete med de frågorna.
På plats i environgerna utanför Celsiussalen fanns även ett 15-tal utställare, alla verksamma inom demensområdet. Nästa års upplaga av Stockholms Demensdag är planerad att gå av stapeln den 21 september. Arrangörer är Svenskt Demenscentrum och Stiftelsen Stockholms läns Äldrecentrum.
Det var knappt en stol ledig i Celsiussalen i Ingenjörshuset när förmiddagen rivstartade med att Alma Fager, Silviasjuksköterska och strategisk sjuksköterska för kognitiva sjukdomar i Helsingborg, och Ann-Marie Westerlund, demenssköterska och demenssamordnare i Region Västernorrland, berättade om hur sömlös vård går till i praktiken.
– Vårdplanen vill jag slå ett extra slag för. Hade personerna haft cancer hade de gått hem med en vårdplan, men de här personerna som kanske inte kommer ihåg vad doktorn sa, de får ofta ingen vårdplan, sa Ann-Marie Westerlund och uppmanade alla att ladda ner vårdplanen från Svenskt Demenscentrums hemsida och anpassa den efter den egna verksamheten.
Egen version av SDC:s formulär
Alma Fager framhöll att Helsingborg har utvecklat sin egen version av SDC:s kontaktformulär vid misstanke om kognitiv svikt.
– I nästa steg, när personen har kommit till vårdcentral eller specialistmottagning och fått sin diagnos, skickas ett diagnosintyg till kommunen om personen samtycker. Intyget talar om för kommunen att här finns en person som har fått en diagnos och vill ha kontakt.
– Här kan jag kan skryta lite om region Skåne. Där håller man på och ser till att det här kommer in i dokumentationssystemet, så att det är lätt att knappa in. För det här ska inte vara något dokument som ligger i en byrålåda, sa Alma Fager.
Efter en bensträckare till fika och kaffe fick åhörarna ta del av de senaste rönen inom läkemedelsbehandling. Maria Eriksdotter, professor i geriatrik vid Karolinska institutet och överläkare vid Karolinska universitetssjukhuset, poängterade att framtidens behandling mot Alzheimers sjukdom sannolikt ligger i tidig diagnostik, kombinationsbehandlingar och förebyggande insatser.
– Målet är att enklare kunna identifiera personer i ett betydligt tidigare skede för att kunna sätta in behandling innan sjukdomen börjar, sa Maria Eriksdotter.
Hon berättade vidare att forskningen inom demensområdet går snabbt framåt och att ett stort antal läkemedelsstudier pågår världen över. Maria Eriksdotter lyfte även fram vikten av de svenska kvalitetsregistren, SveDem och BPSD-registret, som starkt bidragit till kunskapen om demenssjukdomar.
Beroendeställning ökar risken för våld
Lena Östlund, lärare och forskare på hälsohögskolan i Jönköping, höll ett föredrag om äldre personers utsatthet för våld i nära relationer. Hon pekade på att bland annat det psykiska våldet mot äldre kan se annorlunda ut i jämförelse med hur det kan te sig i andra åldersgrupper.
– Det kan vara svårare att upptäcka och vara mer subtilt. Det kan handla om att man isolerar en person, förminskar någon, talar över huvudet på en person eller helt enkelt förvägrar någon rätten att bestämma över sitt eget liv.
Vidare pekade Lena Östlund på de vanligaste riskfaktorerna för att utsättas för våld. Den kanske starkaste är omständigheten att en person är i beroendeställning till andra, vilket fallet ofta kan vara med personer som drabbas av kognitiva sjukdomar.
Jenny Salaj är samordnare för beredskapsfrågor i Stockholms stift, Svenska kyrkan. Hon har en bakgrund inom försvarsdepartementet och gav åhörarna en uppdatering om säkerhetsläget samt krisberedskapsläget i Sverige.
– Det pågår en mental förflyttning i hela samhället från att tala enbart om kris till att tala om krig. Och det handlar om att bygga en sådan robusthet och motståndskraft att det ska verka avskräckande från att anfalla i vårt närområde.
Den egna beredskapen viktig
Hon liknade återuppbyggnaden av totalförsvaret vid en nybyggaranda och uppmanade åhörarna att vara med i olika forum så att exempelvis personer med kognitiva sjukdomar och deras anhöriga tas med i planeringen. Jenny Salaj betonade vidare åhörarnas roll vid en allvarlig kris eller krigssituation.
– Alla ni som sitter här är vad man kallar ”first line responders”. Ni måste fungera i era roller om vi skulle få ett krigsläge i Sverige. Och då är det viktigt att se över den egna situationen. Det kanske låter torrt, men det gäller att se över den egna beredskapssituationen, sa Jenny Salaj och pekade på att ett antal boenden påbörjat ett arbete med de frågorna.
På plats i environgerna utanför Celsiussalen fanns även ett 15-tal utställare, alla verksamma inom demensområdet. Nästa års upplaga av Stockholms Demensdag är planerad att gå av stapeln den 21 september. Arrangörer är Svenskt Demenscentrum och Stiftelsen Stockholms läns Äldrecentrum.
Eriksdotter och Lövheim prisas för sin forskning
Maria Eriksdotter vid Karolinska institutet och Hugo Lövheim vid Umeå universitet får bägge pris för sin forskning om demenssjukdomar.
Hallå där, Maria Eriksdotter, professor i geriatrik vid Karolinska institutet! Du tilldelas Bengt Winblads pris 2026 av Svenska läkaresällskapet för din forskning om alzheimer och demenssjukdomar.
Hur känns det?
– Det känns fantastiskt! Jag är glad, stolt och känner mig hedrad.
Hur firar du det här?
– Jag tänkte bjuda min forskargrupp på lite bubbel.
Varför får du priset?
– Dels för min forskning om tillväxtfaktorn NGF som terapi vid Alzheimers sjukdom, där jag genomfört en världsunik cellterapistudie. En kapsel med celler som frisatte proteinet NGF opererades in i hjärnan på personer med Alzheimers sjukdom. Jag kunde visa att NGF hade positiva effekter och att NGF är en möjlig behandlingsstrategi att utveckla.
– Parallellt har jag lett och utvecklat SveDem, Svenska registret för kognitiva sjukdomar/demenssjukdomar, till världens största kvalitetsregister om demenssjukdomar som idag omfattar fler än 150 000 personer. Jag är stolt över att registret har bidragit till att förbättra kvaliteten i demensvården och till ökad kunskap om hur samsjuklighet och andra läkemedel påverkar vår kognitiva förmåga och vården av personer med demenssjukdomar.
– Jag har också visat att de nuvarande demensläkemedlen mot Alzheimers sjukdom, kolinesterashämmarna, är kopplade till en långsammare försämring av kognitionsförmågan. Dessutom är behandlingen kopplad till minskad dödlighet, minskad risk för hjärtkärlsjukdom, stroke och njursvikt.
Hur förklarar du på en middag bland icke-medicinare vad du forskar om?
– Jag brukar säga att jag forskar om att få fram nya läkemedel mot Alzheimers sjukdom där jag forskar på ett protein, NGF, som förbättrar överlevnaden och funktionen hos nervceller som är särskilt viktiga för minnet. Jag berättar också om kolinesterashämmarna, att de har positiva effekter på den kognitiva förmågan samt att de minskar risken för hjärtkärlsjukdom och död, och att de borde användas i större utsträckning.
Hur blir nästa steg i ditt forskningsarbete?
– Min cellterapistudie med NGF var positiv, men metoden är riskfylld så nu försöker jag hitta andra sätt att tillföra NGF till hjärnan. Nästa steg är att fortsätta utvecklingen av metoder för att få NGF in i hjärnan via näsan eller över blodhjärnbarriären. Framtidens behandling av Alzheimers sjukdom tror jag är kombinationsbehandling med flera läkemedel som påverkar olika mekanismer. Därför skulle jag vilja studera effekterna på den kognitiva förmågan när en kombination av kolinesterashämmare och NGF används vid behandling.
Pris till Umeåforskare
Även Hugo Lövheim, professor vid Umeå universitet, prisas för sin forskning. Han tilldelas Inga Sandeborgs pris av Svenska Läkaresällskapet för sina studier på sambandet mellan herpesvirus och Alzheimers sjukdom.
– Vår forskning om herpesvirus som möjlig orsak till Alzheimers sjukdom har ibland mötts av skepsis. Att tilldelas Inga Sandeborgs pris är uppmuntrande och ger ny energi att fortsätta arbetet. Jag hoppas att fler forskare intresserar sig för kopplingen mellan infektioner och Alzheimers sjukdom, säger Hugo Lövheim, professor i geriatrik, Umeå universitet, i ett pressmeddelande.
Inga Sandeborgs pris delas ut vartannat år till den eller de som gjort sig bäst förtjänta genom vetenskapliga arbeten rörande Alzheimers sjukdom eller andra degenerativa sjukdomar i centrala nervsystemet. Pristagaren belönas med 130 000 kronor.
Hela pressmeddelandet från Svenska Läkaresällskapet »
Foto: Ulf Sirborn (Maria Eriksdotter) och Mattias Pettersson (Hugo Lövheim)
Hallå där, Maria Eriksdotter, professor i geriatrik vid Karolinska institutet! Du tilldelas Bengt Winblads pris 2026 av Svenska läkaresällskapet för din forskning om alzheimer och demenssjukdomar.
Hur känns det?
– Det känns fantastiskt! Jag är glad, stolt och känner mig hedrad.
Hur firar du det här?
– Jag tänkte bjuda min forskargrupp på lite bubbel.
Varför får du priset?
– Dels för min forskning om tillväxtfaktorn NGF som terapi vid Alzheimers sjukdom, där jag genomfört en världsunik cellterapistudie. En kapsel med celler som frisatte proteinet NGF opererades in i hjärnan på personer med Alzheimers sjukdom. Jag kunde visa att NGF hade positiva effekter och att NGF är en möjlig behandlingsstrategi att utveckla.
– Parallellt har jag lett och utvecklat SveDem, Svenska registret för kognitiva sjukdomar/demenssjukdomar, till världens största kvalitetsregister om demenssjukdomar som idag omfattar fler än 150 000 personer. Jag är stolt över att registret har bidragit till att förbättra kvaliteten i demensvården och till ökad kunskap om hur samsjuklighet och andra läkemedel påverkar vår kognitiva förmåga och vården av personer med demenssjukdomar.
– Jag har också visat att de nuvarande demensläkemedlen mot Alzheimers sjukdom, kolinesterashämmarna, är kopplade till en långsammare försämring av kognitionsförmågan. Dessutom är behandlingen kopplad till minskad dödlighet, minskad risk för hjärtkärlsjukdom, stroke och njursvikt.
Hur förklarar du på en middag bland icke-medicinare vad du forskar om?
– Jag brukar säga att jag forskar om att få fram nya läkemedel mot Alzheimers sjukdom där jag forskar på ett protein, NGF, som förbättrar överlevnaden och funktionen hos nervceller som är särskilt viktiga för minnet. Jag berättar också om kolinesterashämmarna, att de har positiva effekter på den kognitiva förmågan samt att de minskar risken för hjärtkärlsjukdom och död, och att de borde användas i större utsträckning.
Hur blir nästa steg i ditt forskningsarbete?
– Min cellterapistudie med NGF var positiv, men metoden är riskfylld så nu försöker jag hitta andra sätt att tillföra NGF till hjärnan. Nästa steg är att fortsätta utvecklingen av metoder för att få NGF in i hjärnan via näsan eller över blodhjärnbarriären. Framtidens behandling av Alzheimers sjukdom tror jag är kombinationsbehandling med flera läkemedel som påverkar olika mekanismer. Därför skulle jag vilja studera effekterna på den kognitiva förmågan när en kombination av kolinesterashämmare och NGF används vid behandling.
Pris till Umeåforskare
Även Hugo Lövheim, professor vid Umeå universitet, prisas för sin forskning. Han tilldelas Inga Sandeborgs pris av Svenska Läkaresällskapet för sina studier på sambandet mellan herpesvirus och Alzheimers sjukdom.
– Vår forskning om herpesvirus som möjlig orsak till Alzheimers sjukdom har ibland mötts av skepsis. Att tilldelas Inga Sandeborgs pris är uppmuntrande och ger ny energi att fortsätta arbetet. Jag hoppas att fler forskare intresserar sig för kopplingen mellan infektioner och Alzheimers sjukdom, säger Hugo Lövheim, professor i geriatrik, Umeå universitet, i ett pressmeddelande.
Inga Sandeborgs pris delas ut vartannat år till den eller de som gjort sig bäst förtjänta genom vetenskapliga arbeten rörande Alzheimers sjukdom eller andra degenerativa sjukdomar i centrala nervsystemet. Pristagaren belönas med 130 000 kronor.
Hela pressmeddelandet från Svenska Läkaresällskapet »
Foto: Ulf Sirborn (Maria Eriksdotter) och Mattias Pettersson (Hugo Lövheim)
KST-träff gav en vän för livet
Två Malmöpågar. En kurs i ”hjärngympa”. Det blev början på en nyfunnen vänskap för Tommy Persson och Billy Svanberg.
– Det känns som om man har fått en till chans i livet, säger Tommy Persson.
Tommy Persson har sjunkit ner i soffan med en kopp kaffe framför sig. Mittemot sitter hans hustru Yvonne och bläddrar i en broschyr. Efter en stund öppnas ytterdörren igen. In kliver en ganska lång herre med välansad frisyr och en ljus skjorta under den tunna jackan. Han ser ut att genomsöka lokalen efter något bekant. Tommy Persson noterar mannen och håller upp en tidning för att skymma ansiktet. Lite trevande tar den nyanlände några steg mot soffgruppen. Till slut kan inte Tommy Persson hålla sig längre. Han sänker tidningen och blickarna möts. Ett hjärtligt skratt följs av en kram.
– Jag tyckte att det var lite märkligt. Vad är det där för en med en tidning för hela ansiktet, säger Billy Svanberg.
Utmanande och roligt
Han och Tommy Persson är bägge födda i Malmö för 85 respektive 80 år sedan. Men vänskapen skulle inte uppstå förrän långt senare. Det var under en KST-träff i Helsingborg år 2025 som de bägge fick nys om varandra.
– Jag fick min diagnos i Ängelholm. Så fick jag ett papper hem om att de skulle starta något slags kurs i hjärngympa i Helsingborg. Jag pratade med min fru, som tyckte att jag skulle komma hit och lyssna. Det gjorde jag och fick på köpet träffa den här underbara mannen, säger Tommy Persson och nickar mot Billy Svanberg.
Bägge beskriver tiden efter diagnosen som tung. För Tommy Persson var det som om någon slagit undan benen för honom. Billy Svanberg tänkte mycket på sin kolonistuga och att livet i princip var över. Utan att känna varandra delade de en mörk syn på framtiden. Men den där inbjudan till hjärngympa i centrala Helsingborg skulle komma att ändra på det.
– Till en början var det mest trevligt att komma hit. Man fick göra enkla saker. Kasta en kudde till varandra och säga en frukt som innehöll en viss bokstav och som skulle passa in i ett sammanhang. Det var utmanande på ett roligt sätt, säger Billy Svanberg.
De negativa tankarna har försvunnit
De första träffarna bestod gruppen av sex deltagare. Men med tiden hoppade hälften av. De nyfunna vännerna fortsatte dock och märkte att såväl minnet som vänskapen stärktes för varje tillfälle. Samtalen efter en avslutad träff pågick ofta en bra stund, och fortsatte under promenaden ned till hållplatsen.
– Ibland missade vi till och med bussen för att vi hade så mycket att prata om, säger Tommy Persson.
Att KST har haft en positiv inverkan på livet är en underdrift. Tommy Persson och Billy Svanberg tycker inte enbart att minnet och kognitionen har blivit bättre, även inställningen till tillvaron och åldrandet har påverkats i positiv riktning.
– Min hustru säger att jag är lite annorlunda, men själv tycker jag inte att jag är så mycket sämre, mer än att jag är lite mer glömsk. Men de negativa tankarna har liksom försvunnit mer och mer. Jag försöker att leva i nuet, säger Billy Svanberg.
Tommy Persson instämmer, och passar på att hylla KST-teamet i Helsingborg, som han menar har stor del i att livet har tagit en ny riktning. Som exempel nämner han att han vid 80 års ålder har börjat bejaka sina mer konstnärliga sidor.
– Jag har aldrig gillat att rita och vägrar att göra det. Men under träffarna gör jag det ändå. Varför vet jag inte, men personalen här gör ett himla bra jobb och har betytt jättemycket för mig, säger Tommy Persson.
Träff i kolonistugan
På frågan om vad de skulle säga till någon som nyss har fått en diagnos och funderar på ett erbjudande om KST, är Tommy Persson och Billy Svanberg glasklara.
– Gör det, du missar något annars. Jag satt bara och degade ner mig när jag fick diagnosen. Mitt tankesätt är helt annorlunda idag. Jag tänker inte på att jag är sjuk. Med hjälp utifrån fixade jag det, inte minst från personalen här, säger Tommy Persson.
– Och det är faktiskt kul. Man får röra runt i huvudet, vilket är nyttigt. Allt sker dessutom i en positiv anda, utan tvång. Det känns bra, säger Billy Svanberg.
De nyfunna vännerna reser sig från en liten inredd nisch där de har suttit. Billy Svanberg ska strax åka buss hem till Råå, medan Tommy Persson och hans hustru Yvonne tar bilen till Ängelholm. Innan de skiljs åt gör de upp planer. Träff i kolonistugan och kanske även en fotbollsmatch på Olympia står på agendan.
KST-träffarna i Helsingborg ledde till mer än en ny och hoppfull tillvaro. Malmöpågarna Billy Svanberg och Tommy Persson fick bägge en vän på köpet.
Text och foto: Juan Martinez
Tommy Persson har sjunkit ner i soffan med en kopp kaffe framför sig. Mittemot sitter hans hustru Yvonne och bläddrar i en broschyr. Efter en stund öppnas ytterdörren igen. In kliver en ganska lång herre med välansad frisyr och en ljus skjorta under den tunna jackan. Han ser ut att genomsöka lokalen efter något bekant. Tommy Persson noterar mannen och håller upp en tidning för att skymma ansiktet. Lite trevande tar den nyanlände några steg mot soffgruppen. Till slut kan inte Tommy Persson hålla sig längre. Han sänker tidningen och blickarna möts. Ett hjärtligt skratt följs av en kram.
– Jag tyckte att det var lite märkligt. Vad är det där för en med en tidning för hela ansiktet, säger Billy Svanberg.
Utmanande och roligt
Han och Tommy Persson är bägge födda i Malmö för 85 respektive 80 år sedan. Men vänskapen skulle inte uppstå förrän långt senare. Det var under en KST-träff i Helsingborg år 2025 som de bägge fick nys om varandra.
– Jag fick min diagnos i Ängelholm. Så fick jag ett papper hem om att de skulle starta något slags kurs i hjärngympa i Helsingborg. Jag pratade med min fru, som tyckte att jag skulle komma hit och lyssna. Det gjorde jag och fick på köpet träffa den här underbara mannen, säger Tommy Persson och nickar mot Billy Svanberg.
Bägge beskriver tiden efter diagnosen som tung. För Tommy Persson var det som om någon slagit undan benen för honom. Billy Svanberg tänkte mycket på sin kolonistuga och att livet i princip var över. Utan att känna varandra delade de en mörk syn på framtiden. Men den där inbjudan till hjärngympa i centrala Helsingborg skulle komma att ändra på det.
– Till en början var det mest trevligt att komma hit. Man fick göra enkla saker. Kasta en kudde till varandra och säga en frukt som innehöll en viss bokstav och som skulle passa in i ett sammanhang. Det var utmanande på ett roligt sätt, säger Billy Svanberg.
De negativa tankarna har försvunnit
De första träffarna bestod gruppen av sex deltagare. Men med tiden hoppade hälften av. De nyfunna vännerna fortsatte dock och märkte att såväl minnet som vänskapen stärktes för varje tillfälle. Samtalen efter en avslutad träff pågick ofta en bra stund, och fortsatte under promenaden ned till hållplatsen.
– Ibland missade vi till och med bussen för att vi hade så mycket att prata om, säger Tommy Persson.
Att KST har haft en positiv inverkan på livet är en underdrift. Tommy Persson och Billy Svanberg tycker inte enbart att minnet och kognitionen har blivit bättre, även inställningen till tillvaron och åldrandet har påverkats i positiv riktning.
– Min hustru säger att jag är lite annorlunda, men själv tycker jag inte att jag är så mycket sämre, mer än att jag är lite mer glömsk. Men de negativa tankarna har liksom försvunnit mer och mer. Jag försöker att leva i nuet, säger Billy Svanberg.
Tommy Persson instämmer, och passar på att hylla KST-teamet i Helsingborg, som han menar har stor del i att livet har tagit en ny riktning. Som exempel nämner han att han vid 80 års ålder har börjat bejaka sina mer konstnärliga sidor.
– Jag har aldrig gillat att rita och vägrar att göra det. Men under träffarna gör jag det ändå. Varför vet jag inte, men personalen här gör ett himla bra jobb och har betytt jättemycket för mig, säger Tommy Persson.
Träff i kolonistugan
På frågan om vad de skulle säga till någon som nyss har fått en diagnos och funderar på ett erbjudande om KST, är Tommy Persson och Billy Svanberg glasklara.
– Gör det, du missar något annars. Jag satt bara och degade ner mig när jag fick diagnosen. Mitt tankesätt är helt annorlunda idag. Jag tänker inte på att jag är sjuk. Med hjälp utifrån fixade jag det, inte minst från personalen här, säger Tommy Persson.
– Och det är faktiskt kul. Man får röra runt i huvudet, vilket är nyttigt. Allt sker dessutom i en positiv anda, utan tvång. Det känns bra, säger Billy Svanberg.
De nyfunna vännerna reser sig från en liten inredd nisch där de har suttit. Billy Svanberg ska strax åka buss hem till Råå, medan Tommy Persson och hans hustru Yvonne tar bilen till Ängelholm. Innan de skiljs åt gör de upp planer. Träff i kolonistugan och kanske även en fotbollsmatch på Olympia står på agendan.
KST-träffarna i Helsingborg ledde till mer än en ny och hoppfull tillvaro. Malmöpågarna Billy Svanberg och Tommy Persson fick bägge en vän på köpet.
Text och foto: Juan Martinez
Den 3 november arrangerar Svenskt Demenscentrum ett webbinarium om KST.
Mer information och anmälan »
På Svenskt Demenscentrums hemsida finns det bland annat information om kunskapsläget kring KST samt om kommande webbutbildning för personal som vill arbeta med KST,
Mer om KST »
Unik mottagning fyller tomrum i demensvården
I Huddinge finns landets enda mottagning för personer med Downs syndrom som drabbas av kognitiv svikt.
– Vi skulle önska att vi kunde ta emot fler, för det känns som att vi gör skillnad för dem som kommer till oss, säger Nenad Bogdanovic, överläkare och professor i geriatrik på Karolinska universitetssjukhuset i Huddinge.
Nenad Bogdanovic beskriver det som ett ”akut tomrum” när han får frågan om hur minnesmottagningen på Karolinska Huddinge blev landets första och hittills enda specialiserade enhet för att utreda personer med Downs syndrom och kognitiv svikt.
– Vi startade år 2023. Tidigare skickades remisserna automatiskt till habiliteringen. När de slutade utreda stod vi lite frågande kring hur vi skulle göra, säger han.
Efter ett samtal med sin chef, där Nenad Bogdanovic föreslog att utöka verksamheten till att utreda personer med Downs syndrom och begynnande kognitiv svikt, var bollen i rullning.
– Jag har erfarenhet av och har forskat om Downs syndrom och har en bakgrund inom neurologi, neuropatologi och human utvecklingsanatomi, så uppdraget passade bra för mig, säger Nenad Bogdanovic.
(OBS! Filmen är textad, så slå av autotextningsfunktionen i Youtube)
Utredningen anpassad efter målgruppen
Sedan starten har han och kollegan psykiater Kristina Kuzev utrett ett åttiotal patienter med Downs syndrom och kognitiv svikt eller demens. Generellt skiljer sig personer med downs syndrom från den typiska patienten med demenssjukdom eller begynnande kognitiv svikt. Därför har de standardiserade utredningsmetoder som finns modifierats och rutinerna har fått anpassas utifrån gruppens behov.
– Patienter med Downs syndrom som uppvisar kognitiva förändringar är ofta otåliga och klarar sällan av traditionella neuropsykologiska tester. Bland annat väljer vi helt bort magnetkameraundersökning där patienten behöver ligga stilla i upp till cirka 45 minuter, Vi brukar även undvika lumbalpunktion, som kan innebära obehag vid stick i ryggen, säger Nenad Bogdanovic.
Överlag kommer de flesta remisser till mottagningen från en vårdcentral. Ofta är det personal på ett boende eller en anhörig som har märkt en förändring hos de remitterade. Kristina Kuzev, specialist i psykiatri, räknar upp några av de vanligaste tecknen på begynnande demenssjukdom:
– De första symtomen kan vara personlighetsförändringar eller ett skifte i sinnesstämningen snarare än minnessvikt. Exempelvis kan ätbeteendet förändras över tid. Det kan röra sig om minskad initiativförmåga, apati, att personen blir tillbakadragen. Sömnproblem kan också vara ett tidigt tecken, säger hon.
Ökad risk med stigande ålder
Ofta är personal på LSS-boendet och anhöriga medvetna om vad det kan röra sig om när en person med Downs syndrom börjar uppvisa tecken på begynnande kognitiv svikt. Teamet på minnesmottagningen brukar bemötas med stor tacksamhet över att det ”äntligen kan påbörjas en specifik utredning och behandling”.
– Jag har aldrig upplevt att någon varit negativ, tvärtom är alla väldigt positiva. Däremot förstår i princip inte patienter med Downs syndrom vad de har drabbats av när de väl får en diagnos, säger Nenad Bogdanovic.
I början av 1980-talet var medellivslängden cirka 25 år för personer med Downs syndrom. I takt med medicinsk utveckling, bättre levnadsvillkor och ett mer inkluderande samhälle har den siffran ökat drastiskt. Numera är det inte ovanligt att personer med Downs syndrom passerar 60-strecket. Men med stigande ålder kommer, liksom för resten av befolkningen, hälsoproblem. Personer med Downs syndrom dras ofta med olika medicinska tillstånd redan från födseln. Medfödda hjärtfel är vanliga, liksom endokrina störningar. Många får tidigt en hörselnedsättning och vuxna med Downs syndrom har ofta en tendens att bli överviktiga, vilket bidrar till andra hälsoproblem.
– Med stigande ålder ökar risken tydligt för kognitiv svikt. Äldre personer med Downs syndrom utvecklar i mycket hög grad neuropatologiska förändringar som motsvarar dem vid Alzheimers sjukdom. Den genetiska bakgrunden bidrar till den utvecklingen, säger Nenad Bogdanovic.
"Start low – go slow"
Vid konstaterad kognitiv svikt eller begynnande demenssjukdom brukar behandlingen starta omgående.
– Personer med Downs syndrom är generellt ofta mycket känsliga för läkemedel. Här får vi ”start low – go slow”. Vi börjar på väldigt låga doser, men det finns ingen anledning att vänta på att patienten uppnår en viss grad av kognitiv svikt. Ju tidigare behandlingen kan starta desto bättre, säger Kristina Kuzev.
– Vi kan konstatera från vår erfarenhet hittills att behandling med kolinesterashämmare, särskilt med Rivastigmin, har haft mycket god effekt hos patienter med Downs syndrom för att det finns ett patofysiologiskt stöd för behandlingen, även om detaljerade kliniska studier är begränsade, säger Nenad Bogdanovic.
Utöver den medicinska behandlingen behöver personer med Downs syndrom och begynnande demenssjukdom ofta ökade insatser på flera sätt. Det kan handla om allt från exempelvis kommunikationsstöd och anpassningar i boendet till att anhöriga får information och hjälp i den nya situationen.
– Det är jätteviktigt med kontinuitet, att man får vara kvar i sitt hem, sin kända miljö och gärna med personal som man känner sedan tidigare. Förutsägbarheten är nog det viktigaste, eftersom drastiska förändringar tenderar att försämra tillståndet hos den drabbade, säger Kristina Kuzev och tillägger:
– Det går att leva ett bra liv i flera år efter konstaterad diagnos, även för en person med Downs syndrom.
Vill nå ut med kunskap
Trycket på mottagningen är högt. Även vårdcentraler från andra regioner försöker få sina patienter remitterade till den unika enheten i södra Stockholm. Som rutin tar man emot remisser från vårdcentraler i regionen och från hela landet. Även egenremisser kan bedömas i särskilt ömmande fall. Utöver önskemålet om större resurser skulle Nenad Bogdanovic och Kristina Kuzev helst av allt vilja nå ut till fler med sin kunskap.
– Jag skulle gärna vilja få till en utvidgad utbildning för alla som jobbar på minnesmottagningar, läkare inom demensvården, personal på boenden etcetera, säger Nenad Bogdanovic.
Kristina Kuzev fyller i:
– Det är många med Downs syndrom som inte blir utredda för sin demenssjukdom, och fortfarande finns det fördomar om att den här gruppen inte går att behandla med bromsande läkemedel. Så mer kunskap behövs absolut.
Nenad Bogdanovic beskriver det som ett ”akut tomrum” när han får frågan om hur minnesmottagningen på Karolinska Huddinge blev landets första och hittills enda specialiserade enhet för att utreda personer med Downs syndrom och kognitiv svikt.
– Vi startade år 2023. Tidigare skickades remisserna automatiskt till habiliteringen. När de slutade utreda stod vi lite frågande kring hur vi skulle göra, säger han.
Efter ett samtal med sin chef, där Nenad Bogdanovic föreslog att utöka verksamheten till att utreda personer med Downs syndrom och begynnande kognitiv svikt, var bollen i rullning.
– Jag har erfarenhet av och har forskat om Downs syndrom och har en bakgrund inom neurologi, neuropatologi och human utvecklingsanatomi, så uppdraget passade bra för mig, säger Nenad Bogdanovic.
(OBS! Filmen är textad, så slå av autotextningsfunktionen i Youtube)
Utredningen anpassad efter målgruppen
Sedan starten har han och kollegan psykiater Kristina Kuzev utrett ett åttiotal patienter med Downs syndrom och kognitiv svikt eller demens. Generellt skiljer sig personer med downs syndrom från den typiska patienten med demenssjukdom eller begynnande kognitiv svikt. Därför har de standardiserade utredningsmetoder som finns modifierats och rutinerna har fått anpassas utifrån gruppens behov.
– Patienter med Downs syndrom som uppvisar kognitiva förändringar är ofta otåliga och klarar sällan av traditionella neuropsykologiska tester. Bland annat väljer vi helt bort magnetkameraundersökning där patienten behöver ligga stilla i upp till cirka 45 minuter, Vi brukar även undvika lumbalpunktion, som kan innebära obehag vid stick i ryggen, säger Nenad Bogdanovic.
Överlag kommer de flesta remisser till mottagningen från en vårdcentral. Ofta är det personal på ett boende eller en anhörig som har märkt en förändring hos de remitterade. Kristina Kuzev, specialist i psykiatri, räknar upp några av de vanligaste tecknen på begynnande demenssjukdom:
– De första symtomen kan vara personlighetsförändringar eller ett skifte i sinnesstämningen snarare än minnessvikt. Exempelvis kan ätbeteendet förändras över tid. Det kan röra sig om minskad initiativförmåga, apati, att personen blir tillbakadragen. Sömnproblem kan också vara ett tidigt tecken, säger hon.
Ökad risk med stigande ålder
Ofta är personal på LSS-boendet och anhöriga medvetna om vad det kan röra sig om när en person med Downs syndrom börjar uppvisa tecken på begynnande kognitiv svikt. Teamet på minnesmottagningen brukar bemötas med stor tacksamhet över att det ”äntligen kan påbörjas en specifik utredning och behandling”.
– Jag har aldrig upplevt att någon varit negativ, tvärtom är alla väldigt positiva. Däremot förstår i princip inte patienter med Downs syndrom vad de har drabbats av när de väl får en diagnos, säger Nenad Bogdanovic.
I början av 1980-talet var medellivslängden cirka 25 år för personer med Downs syndrom. I takt med medicinsk utveckling, bättre levnadsvillkor och ett mer inkluderande samhälle har den siffran ökat drastiskt. Numera är det inte ovanligt att personer med Downs syndrom passerar 60-strecket. Men med stigande ålder kommer, liksom för resten av befolkningen, hälsoproblem. Personer med Downs syndrom dras ofta med olika medicinska tillstånd redan från födseln. Medfödda hjärtfel är vanliga, liksom endokrina störningar. Många får tidigt en hörselnedsättning och vuxna med Downs syndrom har ofta en tendens att bli överviktiga, vilket bidrar till andra hälsoproblem.
– Med stigande ålder ökar risken tydligt för kognitiv svikt. Äldre personer med Downs syndrom utvecklar i mycket hög grad neuropatologiska förändringar som motsvarar dem vid Alzheimers sjukdom. Den genetiska bakgrunden bidrar till den utvecklingen, säger Nenad Bogdanovic.
"Start low – go slow"
Vid konstaterad kognitiv svikt eller begynnande demenssjukdom brukar behandlingen starta omgående.
– Personer med Downs syndrom är generellt ofta mycket känsliga för läkemedel. Här får vi ”start low – go slow”. Vi börjar på väldigt låga doser, men det finns ingen anledning att vänta på att patienten uppnår en viss grad av kognitiv svikt. Ju tidigare behandlingen kan starta desto bättre, säger Kristina Kuzev.
– Vi kan konstatera från vår erfarenhet hittills att behandling med kolinesterashämmare, särskilt med Rivastigmin, har haft mycket god effekt hos patienter med Downs syndrom för att det finns ett patofysiologiskt stöd för behandlingen, även om detaljerade kliniska studier är begränsade, säger Nenad Bogdanovic.
Utöver den medicinska behandlingen behöver personer med Downs syndrom och begynnande demenssjukdom ofta ökade insatser på flera sätt. Det kan handla om allt från exempelvis kommunikationsstöd och anpassningar i boendet till att anhöriga får information och hjälp i den nya situationen.
– Det är jätteviktigt med kontinuitet, att man får vara kvar i sitt hem, sin kända miljö och gärna med personal som man känner sedan tidigare. Förutsägbarheten är nog det viktigaste, eftersom drastiska förändringar tenderar att försämra tillståndet hos den drabbade, säger Kristina Kuzev och tillägger:
– Det går att leva ett bra liv i flera år efter konstaterad diagnos, även för en person med Downs syndrom.
Vill nå ut med kunskap
Trycket på mottagningen är högt. Även vårdcentraler från andra regioner försöker få sina patienter remitterade till den unika enheten i södra Stockholm. Som rutin tar man emot remisser från vårdcentraler i regionen och från hela landet. Även egenremisser kan bedömas i särskilt ömmande fall. Utöver önskemålet om större resurser skulle Nenad Bogdanovic och Kristina Kuzev helst av allt vilja nå ut till fler med sin kunskap.
– Jag skulle gärna vilja få till en utvidgad utbildning för alla som jobbar på minnesmottagningar, läkare inom demensvården, personal på boenden etcetera, säger Nenad Bogdanovic.
Kristina Kuzev fyller i:
– Det är många med Downs syndrom som inte blir utredda för sin demenssjukdom, och fortfarande finns det fördomar om att den här gruppen inte går att behandla med bromsande läkemedel. Så mer kunskap behövs absolut.
- Det finns fyra genetiska former av Downs syndrom, där Trisomi 21 är den vanligaste (94 procent)
- Det föds cirka 100 personer varje år med Downs syndrom
- Det beräknas finnas mellan 6 000 –7 000 personer med Downs syndrom i Sverige
- Personer med Downs syndrom har en ökad risk för kognitiv svikt och Alzheimers sjukdom. Den extra kopian av kromosom 21 bidrar till ökad APP-produktion, amyloidinlagring och efterföljande neurodegenerativa processer. Hjärnan vid Downs syndrom har dessutom en annorlunda utvecklingsanatomi.
En demensutredning av en person med Downs syndrom innehåller:
- Datortomografi av hjärnan, i stället för den mer tidskrävande magnetkameraundersökningen
- Genomgång av anamnes ihop med LSS-personal och anhöriga
- Kognitiva tester och bedömningar såsom frågeformulären ABDQ- och NTG- EDSD
- Labbprover och blodbiomarkörer
- Somatisk och neurologisk undersökning
- Eventuell komplettering med genetisk analys
Norrländsk vilopaus för unga anhöriga
Tuffa kubbkamper, svampplockning, allvarliga samtal, fredagsmys och gapskratt vid lägerelden. I helgen samlades tio unga anhöriga, som har en förälder med demenssjukdom, för retreat på Dekarsön utanför Örnsköldsvik.
Ann-Marie Westerlund (längst till vänster) tillsammans med årets retreatgäng.
”Tack för en fin helg!” och ”Vilka änglar ni är som anordnar och gör er tillgängliga!” Det är två kommentarer från ungdomar som deltog på retreaten.
Syftet med helgen är att låta unga anhöriga få känna gemenskap och sammanhang tillsammans med andra som är i en liknande situation. De får också kunskap, stöd och rådgivning. Och – inte minst – möjlighet att ställa alla frågor som de går och bär på.
Ta hand om sig själv
På programmet i år stod föreläsningar om allt från utredning, behandling, ärftlighet och olika juridiska frågor. Men helgen bjöd även på grillning, kubbspel och skogspromenad med kantarellspaning. Bland mycket annat.
Det fanns även gott om tid för samtal i både mindre grupper och enskilt. Samtalen handlade bland annat om bemötande av och förhållningssätt till den som är sjuk, och om hur man som anhörig både kan och har rätt att känna. Men också om hur man kan hantera sina känslor, det vill säga hur man kan ta hand om sig själv för att orka ta hand om sin sjuka förälder.
Behöver få ställa frågor
Region Västernorrland har anordnat retreater för unga anhöriga ett flertal gånger, i samarbete med kommuner i regionen och med stöd från Svenskt Demenscentrum.
-Marie Westerlund är samordnare för demensvården i regionen och initiativtagare till retreathelgerna, som hon även är med och leder.
– Det jag tar med mig från i år är att vi nog ska skruva än mer mot retreatupplägget och minska fokus på föreläsningar och information. Det vi ser att deltagarna behöver mest är tid för frågor och stöd för att orka vara anhöriga. Och sedan framför allt sammanhanget och den gemenskap som skapas under dessa dagar, säger hon.
Vad har du för råd att ge den som funderar på att arrangera något liknande?
– Kör, bara kör! Det är helt ofattbart att det är så svårt att få till ett hållbart stöd för unga anhöriga. De flesta som vi har på dessa retreater är utan stöd och vilsna. Och de som faktiskt har stöd påtalar att det de får är råd om vad de behöver göra för den sjuke. Men det de behöver är inte all information på ett bräde, utan snarare hjälp med vad som behöver göras här och nu, och vägledning i vad som kan vänta till senare. Annars är det lätt att kraven känns övermäktiga och att stressen slår till, säger Ann-Marie Westerlund och tillägger:
– Och så finns det de unga som inte orkar vara ett stöd för sin sjuka förälder, de som redan har fullt upp med sina egna problem eller diagnoser.
Ledare behöver bjussa på sig själva
En viktig pusselbit för en lyckad retreat är ledarna. Dels att de har kunskap och engagemang naturligtvis, dels att man inte snålar in på ledare. Ann-Marie Westerlund betonar att ledarrollen är krävande, men också väldigt givande.
– All frustration som ska härbärgeras, allas historier som ska processas under en begränsad tid … Det stannar kvar i både hjärta och hjärna, och tar ut sin rätt. Men det är så värt det. Varje gång någon säger ”nu känner jag mig mindre ensam” eller ”det är så skönt för här förstår alla”, då känner vi att det är så rätt det vi gör, säger hon.
– Det krävs lyhördhet, tajming och en stor del bjussa-på-dig-själv-anda av oss som är ledare.
Tidigare deltagare med som ledare
På årets retreathelg fanns fyra erfarna ledare på plats. Förutom Ann-Marie Westerlund ytterligare två från Västernorrland, plus Katrin Lindholm som är minst sagt rutinerad i sammanhanget. Hon var initiativtagare till de läger för unga anhöriga som startade i Avesta 2011 och som fick efterföljare på flera håll i landet, men som i den här formen bara finns i Örnsköldsvik sedan 2022.
Som ytterligare resurs deltog en ung ledare som själv har gjort ”hela resan”. En person som tidigare har varit deltagare på en retreat, men vars förälder är avliden. Vi låter hen få sista ordet:
– Det är såklart ett känsligt läger på så många sätt, men det fina med allt är gemenskapen och att alla förstår varandra utan att behöva säga så många ord. Ni ledare har gett mig skratt, gråt, lärdomar och en trygghet som bara ni kan ge.
Text: Karin Nyman, foto: privat
Ann-Marie Westerlund (längst till vänster) tillsammans med årets retreatgäng.
”Tack för en fin helg!” och ”Vilka änglar ni är som anordnar och gör er tillgängliga!” Det är två kommentarer från ungdomar som deltog på retreaten.
Syftet med helgen är att låta unga anhöriga få känna gemenskap och sammanhang tillsammans med andra som är i en liknande situation. De får också kunskap, stöd och rådgivning. Och – inte minst – möjlighet att ställa alla frågor som de går och bär på.
Ta hand om sig själv
På programmet i år stod föreläsningar om allt från utredning, behandling, ärftlighet och olika juridiska frågor. Men helgen bjöd även på grillning, kubbspel och skogspromenad med kantarellspaning. Bland mycket annat.
Det fanns även gott om tid för samtal i både mindre grupper och enskilt. Samtalen handlade bland annat om bemötande av och förhållningssätt till den som är sjuk, och om hur man som anhörig både kan och har rätt att känna. Men också om hur man kan hantera sina känslor, det vill säga hur man kan ta hand om sig själv för att orka ta hand om sin sjuka förälder.
Behöver få ställa frågor
Region Västernorrland har anordnat retreater för unga anhöriga ett flertal gånger, i samarbete med kommuner i regionen och med stöd från Svenskt Demenscentrum.
-Marie Westerlund är samordnare för demensvården i regionen och initiativtagare till retreathelgerna, som hon även är med och leder.
– Det jag tar med mig från i år är att vi nog ska skruva än mer mot retreatupplägget och minska fokus på föreläsningar och information. Det vi ser att deltagarna behöver mest är tid för frågor och stöd för att orka vara anhöriga. Och sedan framför allt sammanhanget och den gemenskap som skapas under dessa dagar, säger hon.
Vad har du för råd att ge den som funderar på att arrangera något liknande?
– Kör, bara kör! Det är helt ofattbart att det är så svårt att få till ett hållbart stöd för unga anhöriga. De flesta som vi har på dessa retreater är utan stöd och vilsna. Och de som faktiskt har stöd påtalar att det de får är råd om vad de behöver göra för den sjuke. Men det de behöver är inte all information på ett bräde, utan snarare hjälp med vad som behöver göras här och nu, och vägledning i vad som kan vänta till senare. Annars är det lätt att kraven känns övermäktiga och att stressen slår till, säger Ann-Marie Westerlund och tillägger:
– Och så finns det de unga som inte orkar vara ett stöd för sin sjuka förälder, de som redan har fullt upp med sina egna problem eller diagnoser.
Ledare behöver bjussa på sig själva
En viktig pusselbit för en lyckad retreat är ledarna. Dels att de har kunskap och engagemang naturligtvis, dels att man inte snålar in på ledare. Ann-Marie Westerlund betonar att ledarrollen är krävande, men också väldigt givande.
– All frustration som ska härbärgeras, allas historier som ska processas under en begränsad tid … Det stannar kvar i både hjärta och hjärna, och tar ut sin rätt. Men det är så värt det. Varje gång någon säger ”nu känner jag mig mindre ensam” eller ”det är så skönt för här förstår alla”, då känner vi att det är så rätt det vi gör, säger hon.
– Det krävs lyhördhet, tajming och en stor del bjussa-på-dig-själv-anda av oss som är ledare.
Tidigare deltagare med som ledare
På årets retreathelg fanns fyra erfarna ledare på plats. Förutom Ann-Marie Westerlund ytterligare två från Västernorrland, plus Katrin Lindholm som är minst sagt rutinerad i sammanhanget. Hon var initiativtagare till de läger för unga anhöriga som startade i Avesta 2011 och som fick efterföljare på flera håll i landet, men som i den här formen bara finns i Örnsköldsvik sedan 2022.
Som ytterligare resurs deltog en ung ledare som själv har gjort ”hela resan”. En person som tidigare har varit deltagare på en retreat, men vars förälder är avliden. Vi låter hen få sista ordet:
– Det är såklart ett känsligt läger på så många sätt, men det fina med allt är gemenskapen och att alla förstår varandra utan att behöva säga så många ord. Ni ledare har gett mig skratt, gråt, lärdomar och en trygghet som bara ni kan ge.
Text: Karin Nyman, foto: privat
De väcker minnen till liv med KST
Målet, att stimulera kognitionen och höja livskvaliteten. Metoden, att erbjuda engagerande gruppaktiviteter där alla sinnen används och deltagarna får röra på sig, sjunga, baka, diskutera och minnas.
– Vi är helt sålda på KST eftersom vi ser vilken god effekt metoden har. Allt sker med stor respekt för varje deltagares enskilda förmåga, säger Anna Gudmundsson, specialistundersköterska i Svalöv.
Marie Arndt och Anna Gudmundsson under en KST-träff med kollegor från Helsingborg.
KST står för kognitiv stimuleringsterapi, en icke-farmakologisk behandlingsmetod som främst riktas mot personer som lever med mild till måttlig demenssjukdom. Upphovsmakare är ett brittiskt forskarteam lett av professor Aimee Spector, som arbetade fram CST (cognitive stimulation therapy) som metod runt millennieskiftet för att sedan presentera den som sin doktorsavhandling. Efter det har metoden gått på export till ett 40-tal länder, bland annat Norge och Danmark.
– Det bästa med KST är att det är ett färdigt koncept. Det är viktigt och skapar en trygghet i yrkesrollen. Vi behöver bara följa det. Det ger en trygghet i din yrkesroll, säger Anna Gudmundsson.
Träffarna prioriteras av deltagarna
I Svalöv har hon och kollegorna på kommunens dagverksamhet jobbat med KST sedan slutet av 2024. Anna Gudmundsson och kollegan Marie Arndt upplever att effekten ofta syns i att deltagarna kommer förberedda till varje KST-träff. De allra flesta uppskattar även träffarna, vilket syns på närvarostatistiken. Hos några av deltagarna har språket förbättrats.
– Man värdesätter och prioriterar att komma till oss. Det är nästan bara frånvaro när någon har ett läkarbesök som inte går att boka om, säger Marie Arndt, specialistundersköterska.
Bägge två vittnar om deltagare som aktivt börjat att träna minnesfunktionerna efter att ha varit på de inledande KST-träffarna. Från att inte ha känt till aktuell veckodag, eller ens vilket väder det är ute, triggas deltagarna av att komma förberedda.
– Helt plötsligt kommer de och vet vilket datum det är, vem som har namnsdag och vilket väder det är. Så det märks mellan gångerna att deltagarna går hem och funderar och tar reda på saker till kommande träffar, säger Anna Gudmundsson.
En annan viktig del av KST-träffarna är att de bryter isoleringen för flera av deltagarna. Det är vanligt att se fram mot veckans tillfälle, vilket även märks bland de som lever med en partner.
– De pratar hemma om vad de gjort på senaste träffen och ofta vill man veta vad nästa tema blir. Det blir som en guldkant på tillvaron, säger Marie Arndt.
Viktigt att få en fungerande grupp
I Skåne lanserades konceptet av en kollega, demenssjuksköterska Eva Granvik, som undrade om några var intresserade av att gå en utbildning i KST i Danmark. Marie Arndt och Anna Gudmundsson nappade omgående och genomförde KST-utbildningen på danska. Därefter tog det ett antal månader att få ihop rekvisita, lära sig konceptet, prata ihop teamet och inte minst att hitta deltagare som var villiga att delta.
– För oss i en mindre kommun är det inte lika lätt att sätta samman personer som bildar en fungerande grupp. För det är viktigt att få in deltagare som bildar en fungerande grupp. Som ledare är det en balansgång att uppmuntra de som behöver ta plats och hålla tillbaka dem som behöver hjälp med det, säger Marie Arndt.
För den egna yrkesrollen har KST blivit ett lyft. Träffarna utmanar och stimulerar inte bara deltagarna. Även Marie Arndt och Anna Gudmundsson har tvingats att vässa sina yrkesroller på ett nytt sätt.
– För mig betyder det väldigt mycket att se hur deltagarna kan utvecklas, behålla sina förmågor längre och kunna fortsätta bo hemma. Det ger så mycket tillbaka att vara en del av det, säger Anna Gudmundsson.
Marie Arndt och Anna Gudmundsson under en KST-träff med kollegor från Helsingborg.
KST står för kognitiv stimuleringsterapi, en icke-farmakologisk behandlingsmetod som främst riktas mot personer som lever med mild till måttlig demenssjukdom. Upphovsmakare är ett brittiskt forskarteam lett av professor Aimee Spector, som arbetade fram CST (cognitive stimulation therapy) som metod runt millennieskiftet för att sedan presentera den som sin doktorsavhandling. Efter det har metoden gått på export till ett 40-tal länder, bland annat Norge och Danmark.
– Det bästa med KST är att det är ett färdigt koncept. Det är viktigt och skapar en trygghet i yrkesrollen. Vi behöver bara följa det. Det ger en trygghet i din yrkesroll, säger Anna Gudmundsson.
Träffarna prioriteras av deltagarna
I Svalöv har hon och kollegorna på kommunens dagverksamhet jobbat med KST sedan slutet av 2024. Anna Gudmundsson och kollegan Marie Arndt upplever att effekten ofta syns i att deltagarna kommer förberedda till varje KST-träff. De allra flesta uppskattar även träffarna, vilket syns på närvarostatistiken. Hos några av deltagarna har språket förbättrats.
– Man värdesätter och prioriterar att komma till oss. Det är nästan bara frånvaro när någon har ett läkarbesök som inte går att boka om, säger Marie Arndt, specialistundersköterska.
Bägge två vittnar om deltagare som aktivt börjat att träna minnesfunktionerna efter att ha varit på de inledande KST-träffarna. Från att inte ha känt till aktuell veckodag, eller ens vilket väder det är ute, triggas deltagarna av att komma förberedda.
– Helt plötsligt kommer de och vet vilket datum det är, vem som har namnsdag och vilket väder det är. Så det märks mellan gångerna att deltagarna går hem och funderar och tar reda på saker till kommande träffar, säger Anna Gudmundsson.
En annan viktig del av KST-träffarna är att de bryter isoleringen för flera av deltagarna. Det är vanligt att se fram mot veckans tillfälle, vilket även märks bland de som lever med en partner.
– De pratar hemma om vad de gjort på senaste träffen och ofta vill man veta vad nästa tema blir. Det blir som en guldkant på tillvaron, säger Marie Arndt.
Viktigt att få en fungerande grupp
I Skåne lanserades konceptet av en kollega, demenssjuksköterska Eva Granvik, som undrade om några var intresserade av att gå en utbildning i KST i Danmark. Marie Arndt och Anna Gudmundsson nappade omgående och genomförde KST-utbildningen på danska. Därefter tog det ett antal månader att få ihop rekvisita, lära sig konceptet, prata ihop teamet och inte minst att hitta deltagare som var villiga att delta.
– För oss i en mindre kommun är det inte lika lätt att sätta samman personer som bildar en fungerande grupp. För det är viktigt att få in deltagare som bildar en fungerande grupp. Som ledare är det en balansgång att uppmuntra de som behöver ta plats och hålla tillbaka dem som behöver hjälp med det, säger Marie Arndt.
För den egna yrkesrollen har KST blivit ett lyft. Träffarna utmanar och stimulerar inte bara deltagarna. Även Marie Arndt och Anna Gudmundsson har tvingats att vässa sina yrkesroller på ett nytt sätt.
– För mig betyder det väldigt mycket att se hur deltagarna kan utvecklas, behålla sina förmågor längre och kunna fortsätta bo hemma. Det ger så mycket tillbaka att vara en del av det, säger Anna Gudmundsson.
Den 3 november arrangerar Svenskt Demenscentrum ett webbinarium om KST.
Mer information och anmälan »
På Svenskt Demenscentrums hemsida finns det bland annat information om kunskapsläget kring KST samt om kommande webbutbildning för personal som vill arbeta med KST,
Mer om KST »