Senaste nytt
Digitala träffar låter unga anhöriga komma till tals
Tänk att som ung anhörig till en demenssjuk person få lyssna på andra i samma situation och ställa alla dina frågor. Helt anonymt, om du vill. Den möjligheten finns – på region Västernorrlands digitala träffar.
– När vi hade den första träffen kom det kommentarer i chatten när vi rundade av som sa ”gud vad bra det här var!” från personer som inte hade visat sig, inte sagt ett enda ord, inte ställt en enda fråga i chatten utan hade varit helt, helt anonyma. Jag tror att det är en framgångsfaktor, att man inte behöver ”outa” sig utan kan sitta bakom sin skärm och bara lyssna.
Det säger Ann-Marie Westerlund som är demenssamordnare i region Västernorrland och en av initiativtagarna till de digitala träffarna.
Vem räknas som ung anhörig, vem får vara med på träffarna?
– Vi vänder oss till åldersgruppen 18–30 år. Skulle någon höra av sig och ha ett syskon som är 17 så självklart får den personen också komma med. Men skulle en minderårig person anmäla sig själv då skulle vi tänka lite, för vi vet inte vad som händer när de loggar ut. Vad väcker det här för tankar och har de någon att vända sig till?
– Det är vi också noga med att fråga om under mötena: ”Hur ser det ut sedan när vi avslutar här, har ni något stöd? Hör av er annars så sätter vi er i kontakt med stöd.”
I första hand är träffarna till för unga anhöriga i den egna regionen, men unga som bor på andra håll i landet är också välkomna. Och de har hittat dit.
– På andra träffen i höstas var det med en kille som hade ställt en fråga och visat sig i bild. Sedan skrev han plötsligt i chatten ”Finns det fler här som är från Stockholm så ses jag gärna på ett kafé.” Och han fick svar direkt, för det fanns ju fler.
En svår grupp att nå
Kort sammanfattat kom träffarna till som ett sätt att försöka nå ut till unga anhöriga, vilket ofta är en utmaning. Ett skäl till det är att de sällan är med på läkarbesök och andra möten med vård och omsorg där man kan fånga upp dem. Ett annat kan vara att den friska föräldern vill skydda barnet och därför säger nej till kontakt.
En annan tanke med träffarna var att de skulle kunna sänka tröskeln för att anmäla sig till de retreathelger för unga anhöriga som man anordnar ungefär en gång per år.
– Vi tänkte att om man redan har sett oss ledare och hört oss berätta lite om hur de här helgerna fungerar, då kanske det blir lättare att anmäla sig och komma på en. För det är inte självklart att komma även om man har anmält sig. Det händer att personer backar ur veckan före eller till och med samma dag.
Ann-Marie Westerlund beskriver de digitala träffarna som något av en chansning där hon och kollegorna kastade sig ut i det okända. Fast lite goda erfarenheter hade de i bagaget.
– Ja, vi hade digitala uppföljningsträffar efter retreathelgen 2023, och de gick ganska bra. Vi fick mestadels bra feedback av deltagarna och de tyckte att det var trevligt. Å andra sidan kände de ju redan varandra.
Tre digitala träffar har de hunnit med hittills, två under hösten 2024 och en nu i januari. Tre till är planerade under våren.
– Men det kan bli fler, säger Ann-Marie Westerlund.
Kan du berätta lite mer om träffarna?
– På alla träffar vi har haft så här långt har vi haft med en ung person som har berättat om sin situation och sina erfarenheter av att vara anhörig till föräldrar med demenssjukdom. Det har känts som en väldigt mjuk och fin ingång, och det kom många hjärtan i chatten när de pratade.
– Att lyssna på andra ger ju perspektiv på ens egen situation också, och det kan vara skönt att få bekräftat att man inte är ensam om att ha det jobbigt.
”Bara jag har det så här”
Deltagarna på träffarna kan vara helt anonyma, eller visa sig med namn och bild om de är bekväma med det. Alla frågor och funderingar är välkomna, och det verkar finns ett stort behov av att få fråga.
– Frågorna börjar ofta trilla in direkt. Och när någon väl har börjat, då kommer det snabbt många fler.
Finns det några frågor eller situationer som unga anhöriga ofta tar upp?
– Det kan vara både högt och lågt. Något som är vanligt är att man tror att man är ensam, och känner sig ensam. ”Det finns ingen annan som har det så här”, är en vanlig känsla. Många upplever också att de bär ett väldigt stort ansvar, och undrar över vad de kan få hjälp med – eller om de kan få hjälp alls. ”Ska jag verkligen hålla på med det här, jag är bara 23 år och sköter hela ekonomin åt pappa?”
Frågor om ärftlighet kommer också ofta upp, liksom frågor om läkemedel.
– Man har alltid velat veta hur det ser ut med läkemedel, men sedan de nya läkemedlen kom fram har det blivit exceptionellt. Jag kan tycka att de har framställts lite förskönat på sina håll i samhällsdebatten, eftersom många – majoriteten – inte kommer att kunna få dem.
Hur svarar ni på frågor som handlar om vad för stöd och hjälp som finns att få?
– Dels kan vi upplysa om att det ska finnas stöd i varje kommun, och fråga om de har varit i kontakt med en handläggare eller tittat på kommunens hemsida om det finns en anhörigkonsulent. Många unga vet inte vad det ordet innebär.
– Dels kan vi, om de känner att de inte själva orkar, hjälpa till att ta den första kontakten. Då kan vi säga: ”Kan jag få ditt telefonnummer? Om du mejlar det till mig kan jag se till att någon ringer upp dig, är det okej?” Så lite ”hands on” kan vi jobba också.
Ledarna brukar även tipsa om att det finns Facebookgrupper för unga anhöriga. Och får de frågor som ligger lite utanför deras kompetensområden tipsar de om vart man kan vända sig för att få svar.
– Handlar det till exempel om bankärenden då är ju kanske inte det bästa att gå till kuratorn på hälsocentralen, utan då är det bättre att vända sig till en jurist som kan mer fyrkantiga fakta om fullmakter, arv och liknande.
Ann-Marie Westerlund och hennes kolleger som håller i träffarna avråder inte deltagarna från att googla efter information. Men de brukar tipsa om bra ställen att söka kunskap på, som Snuas* och Svenskt Demenscentrums webbplatser.
– Vi brukar visa dessa sidor där det finns bra information och tipsar om att titta där först, så att de får lite riktning i var de kan hitta fakta. För det finns mycket missvisande så kallad fakta på nätet också.
Alla känslor är okej
På träffarna betonar ledarna också att det är väldigt viktigt att ta hand om sig själv, fast man befinner sig i en tuff situation som till stor del cirklar runt ens sjuka förälder eller annan närstående.
– Vi skickar alltid med dem ett ”tänk på dig själv”. Och att inga tankar eller känslor är fel. De unga har rätt till alla slags känslor och det kan vara bra att våga bejaka dem. Så det är viktigt att de får höra att ”Det är okej att känna som du gör, du har hamnat i en riktigt tuff situation”. För de här unga människorna sliter verkligen, säger Ann-Marie Westerlund.
*Snua står för Svenskt nätverk för unga anhöriga, och samlar yrkespersoner som brinner för den anhöriggruppen. Snuas webbplats vänder sig främst till personer som kommer i kontakt med unga anhöriga i sitt arbete, men där finns även bra information för unga anhöriga. Här hittar du undersidan för unga anhöriga » (öppnas i nytt fönster)
”Många kände igen sig i mina upplevelser”
Emilia Halldén var med på den första digitala träffen och berättade för deltagarna om sina erfarenheter av att vara ung anhörig. Båda hennes föräldrar blev sjuka i Alzheimers sjukdom ganska nära varandra i tid.
Hur var det att berätta om dina erfarenheter i det här forumet?
– Även om jag gjort det många gånger förr så är det alltid nervöst. Jag tycker egentligen inte om att tala inför människor oavsett ämne, men detta känns så viktigt att ge till andra som är i samma situation att jag är beredd att gå utanför min ”comfort zone”.
– Jag hade aldrig talat digitalt så här tidigare. På ett sätt var det skönt för då kunde jag lägga ett slags filter över medan jag pratade, så att det kändes som att jag bara talade för mig själv. Då var det inte lika läskigt.
Vad fick du för respons av deltagarna?
– Jättemycket fin empati och en massa kärlek. Men även reaktioner av igenkänning och lättnad över att de inte är ensamma.
– Många uttryckte sig i skrift i kommentarerna och sa att de förstår mer nu, och att det kändes väldigt bra. Både för att de nu hade förstått sådant som de hade undrat över, och för att de fick tips och råd. Det lättade lite på deras oro inför framtiden.
Önskar du att något liknande hade funnits när dina föräldrar blev sjuka?
– Ja, verkligen. Jag kände mig oerhört ensam och som att ingen förstod komplexiteten i sjukdomen och känslorna runtom. Det var också svårt för mig som då hade en nyfödd att ta mig till fysiska möten, det här hade varit perfekt.
– Det paradoxala när man vårdar en anhörig är att är det någon gång man inte har tid att ta hand om sig själv och gå på möten så är det då. Digitala möten underlättar enormt, och jag tror också att fler vågar när man kan välja att inte ha kameran på utan bara lyssna.
Text: Karin Nyman
Kommande träffar
• I vår finns tre digitala träffar inplanerade i nuläget. De sker den 12 februari, den 12 mars och den 9 april.
• Vill du vara med på en träff eller bara veta lite mer? Då kan du mejla Ann-Marie Westerlund på: ann-marie.westerlund@rvn.se.
Läs om unga anhörigas erfarenheter
På webbplatsen Ung anhörig finns många intervjuer med unga anhöriga och gott om annan information. Du hittar webbplatsen här » (öppnas i nytt fönster)
– När vi hade den första träffen kom det kommentarer i chatten när vi rundade av som sa ”gud vad bra det här var!” från personer som inte hade visat sig, inte sagt ett enda ord, inte ställt en enda fråga i chatten utan hade varit helt, helt anonyma. Jag tror att det är en framgångsfaktor, att man inte behöver ”outa” sig utan kan sitta bakom sin skärm och bara lyssna.
Det säger Ann-Marie Westerlund som är demenssamordnare i region Västernorrland och en av initiativtagarna till de digitala träffarna.
Vem räknas som ung anhörig, vem får vara med på träffarna?
– Vi vänder oss till åldersgruppen 18–30 år. Skulle någon höra av sig och ha ett syskon som är 17 så självklart får den personen också komma med. Men skulle en minderårig person anmäla sig själv då skulle vi tänka lite, för vi vet inte vad som händer när de loggar ut. Vad väcker det här för tankar och har de någon att vända sig till?
– Det är vi också noga med att fråga om under mötena: ”Hur ser det ut sedan när vi avslutar här, har ni något stöd? Hör av er annars så sätter vi er i kontakt med stöd.”
I första hand är träffarna till för unga anhöriga i den egna regionen, men unga som bor på andra håll i landet är också välkomna. Och de har hittat dit.
– På andra träffen i höstas var det med en kille som hade ställt en fråga och visat sig i bild. Sedan skrev han plötsligt i chatten ”Finns det fler här som är från Stockholm så ses jag gärna på ett kafé.” Och han fick svar direkt, för det fanns ju fler.
En svår grupp att nå
Kort sammanfattat kom träffarna till som ett sätt att försöka nå ut till unga anhöriga, vilket ofta är en utmaning. Ett skäl till det är att de sällan är med på läkarbesök och andra möten med vård och omsorg där man kan fånga upp dem. Ett annat kan vara att den friska föräldern vill skydda barnet och därför säger nej till kontakt.
En annan tanke med träffarna var att de skulle kunna sänka tröskeln för att anmäla sig till de retreathelger för unga anhöriga som man anordnar ungefär en gång per år.
– Vi tänkte att om man redan har sett oss ledare och hört oss berätta lite om hur de här helgerna fungerar, då kanske det blir lättare att anmäla sig och komma på en. För det är inte självklart att komma även om man har anmält sig. Det händer att personer backar ur veckan före eller till och med samma dag.
Ann-Marie Westerlund beskriver de digitala träffarna som något av en chansning där hon och kollegorna kastade sig ut i det okända. Fast lite goda erfarenheter hade de i bagaget.
– Ja, vi hade digitala uppföljningsträffar efter retreathelgen 2023, och de gick ganska bra. Vi fick mestadels bra feedback av deltagarna och de tyckte att det var trevligt. Å andra sidan kände de ju redan varandra.
Tre digitala träffar har de hunnit med hittills, två under hösten 2024 och en nu i januari. Tre till är planerade under våren.
– Men det kan bli fler, säger Ann-Marie Westerlund.
Kan du berätta lite mer om träffarna?
– På alla träffar vi har haft så här långt har vi haft med en ung person som har berättat om sin situation och sina erfarenheter av att vara anhörig till föräldrar med demenssjukdom. Det har känts som en väldigt mjuk och fin ingång, och det kom många hjärtan i chatten när de pratade.
– Att lyssna på andra ger ju perspektiv på ens egen situation också, och det kan vara skönt att få bekräftat att man inte är ensam om att ha det jobbigt.
”Bara jag har det så här”
Deltagarna på träffarna kan vara helt anonyma, eller visa sig med namn och bild om de är bekväma med det. Alla frågor och funderingar är välkomna, och det verkar finns ett stort behov av att få fråga.
– Frågorna börjar ofta trilla in direkt. Och när någon väl har börjat, då kommer det snabbt många fler.
Finns det några frågor eller situationer som unga anhöriga ofta tar upp?
– Det kan vara både högt och lågt. Något som är vanligt är att man tror att man är ensam, och känner sig ensam. ”Det finns ingen annan som har det så här”, är en vanlig känsla. Många upplever också att de bär ett väldigt stort ansvar, och undrar över vad de kan få hjälp med – eller om de kan få hjälp alls. ”Ska jag verkligen hålla på med det här, jag är bara 23 år och sköter hela ekonomin åt pappa?”
Frågor om ärftlighet kommer också ofta upp, liksom frågor om läkemedel.
– Man har alltid velat veta hur det ser ut med läkemedel, men sedan de nya läkemedlen kom fram har det blivit exceptionellt. Jag kan tycka att de har framställts lite förskönat på sina håll i samhällsdebatten, eftersom många – majoriteten – inte kommer att kunna få dem.
Hur svarar ni på frågor som handlar om vad för stöd och hjälp som finns att få?
– Dels kan vi upplysa om att det ska finnas stöd i varje kommun, och fråga om de har varit i kontakt med en handläggare eller tittat på kommunens hemsida om det finns en anhörigkonsulent. Många unga vet inte vad det ordet innebär.
– Dels kan vi, om de känner att de inte själva orkar, hjälpa till att ta den första kontakten. Då kan vi säga: ”Kan jag få ditt telefonnummer? Om du mejlar det till mig kan jag se till att någon ringer upp dig, är det okej?” Så lite ”hands on” kan vi jobba också.
Ledarna brukar även tipsa om att det finns Facebookgrupper för unga anhöriga. Och får de frågor som ligger lite utanför deras kompetensområden tipsar de om vart man kan vända sig för att få svar.
– Handlar det till exempel om bankärenden då är ju kanske inte det bästa att gå till kuratorn på hälsocentralen, utan då är det bättre att vända sig till en jurist som kan mer fyrkantiga fakta om fullmakter, arv och liknande.
Ann-Marie Westerlund och hennes kolleger som håller i träffarna avråder inte deltagarna från att googla efter information. Men de brukar tipsa om bra ställen att söka kunskap på, som Snuas* och Svenskt Demenscentrums webbplatser.
– Vi brukar visa dessa sidor där det finns bra information och tipsar om att titta där först, så att de får lite riktning i var de kan hitta fakta. För det finns mycket missvisande så kallad fakta på nätet också.
Alla känslor är okej
På träffarna betonar ledarna också att det är väldigt viktigt att ta hand om sig själv, fast man befinner sig i en tuff situation som till stor del cirklar runt ens sjuka förälder eller annan närstående.
– Vi skickar alltid med dem ett ”tänk på dig själv”. Och att inga tankar eller känslor är fel. De unga har rätt till alla slags känslor och det kan vara bra att våga bejaka dem. Så det är viktigt att de får höra att ”Det är okej att känna som du gör, du har hamnat i en riktigt tuff situation”. För de här unga människorna sliter verkligen, säger Ann-Marie Westerlund.
*Snua står för Svenskt nätverk för unga anhöriga, och samlar yrkespersoner som brinner för den anhöriggruppen. Snuas webbplats vänder sig främst till personer som kommer i kontakt med unga anhöriga i sitt arbete, men där finns även bra information för unga anhöriga. Här hittar du undersidan för unga anhöriga » (öppnas i nytt fönster)
”Många kände igen sig i mina upplevelser”
Emilia Halldén var med på den första digitala träffen och berättade för deltagarna om sina erfarenheter av att vara ung anhörig. Båda hennes föräldrar blev sjuka i Alzheimers sjukdom ganska nära varandra i tid.
Hur var det att berätta om dina erfarenheter i det här forumet?
– Även om jag gjort det många gånger förr så är det alltid nervöst. Jag tycker egentligen inte om att tala inför människor oavsett ämne, men detta känns så viktigt att ge till andra som är i samma situation att jag är beredd att gå utanför min ”comfort zone”.
– Jag hade aldrig talat digitalt så här tidigare. På ett sätt var det skönt för då kunde jag lägga ett slags filter över medan jag pratade, så att det kändes som att jag bara talade för mig själv. Då var det inte lika läskigt.
Vad fick du för respons av deltagarna?
– Jättemycket fin empati och en massa kärlek. Men även reaktioner av igenkänning och lättnad över att de inte är ensamma.
– Många uttryckte sig i skrift i kommentarerna och sa att de förstår mer nu, och att det kändes väldigt bra. Både för att de nu hade förstått sådant som de hade undrat över, och för att de fick tips och råd. Det lättade lite på deras oro inför framtiden.
Önskar du att något liknande hade funnits när dina föräldrar blev sjuka?
– Ja, verkligen. Jag kände mig oerhört ensam och som att ingen förstod komplexiteten i sjukdomen och känslorna runtom. Det var också svårt för mig som då hade en nyfödd att ta mig till fysiska möten, det här hade varit perfekt.
– Det paradoxala när man vårdar en anhörig är att är det någon gång man inte har tid att ta hand om sig själv och gå på möten så är det då. Digitala möten underlättar enormt, och jag tror också att fler vågar när man kan välja att inte ha kameran på utan bara lyssna.
Text: Karin Nyman
Kommande träffar
• I vår finns tre digitala träffar inplanerade i nuläget. De sker den 12 februari, den 12 mars och den 9 april.
• Vill du vara med på en träff eller bara veta lite mer? Då kan du mejla Ann-Marie Westerlund på: ann-marie.westerlund@rvn.se.
Läs om unga anhörigas erfarenheter
På webbplatsen Ung anhörig finns många intervjuer med unga anhöriga och gott om annan information. Du hittar webbplatsen här » (öppnas i nytt fönster)
Här bjuder Ann-Marie Westerlunds på sex tips för dig som funderar på att starta digitala träffar för unga anhöriga. Plus ett bonustips.
1. Hitta stabila personer i din närhet som kan axla rollen som samtalsledare. Personer som är pålitliga, kunniga och inte svävar i väg i oväsentligheter. ”Det är de unga som ska få prata, vi ska vara ett stöd. Det tycker jag är A och O.”
2. Marknadsför träffarna i alla kanaler ni har.
3. Ha ett program. ”Vi har haft med en ung anhörig som berättat sin historia.” Och ha en reservplan redo ifall det blir tyst. ”Då informerar vi om X, berättar om Y, visar NKA:s och Ung anhörigs hemsidor, det finns fina filmer man kan visa … Bara det inte blir tyst i fem minuter, då tappar man deltagarna.” (NKA står för Nationellt kompetenscentrum anhöriga.)
4. Var inte rädd för lite tystnad. ”Det kan sitta någon som klurar på en fråga, och om man då inte fyller precis varje sekund med prat ökar chansen att de vågar ställa den.”
5. Låt deltagarna få vara anonyma om de vill. ”Det tror jag är viktigt, det kan vara ett nog så stort steg att anmäla sig och sedan passa den tiden.”
6. Träffarna bör vara återkommande och på ungefär samma tid, så att man inte ena gången har den på en tisdag och nästa gång på en fredag. Håll det lite förutsägbart, till exempel första onsdagen i varje månad.
Bonus: ”Hör av er om ni vill ha fler tips! Mejla till ann-marie.westerlund@rvn.se.”
Kraftig ökning av demens till 2050 spår forskare
Antalet personer i Sverige med demenssjukdom väntas öka kraftigt till år 2050. Det visar en ny KI-rapport om demenssjukdomarnas samhällskostnader.
Forskarna bakom rapporten bedömer att det år 2023 fanns mellan 130 000 och 150 000 personer med demenssjukdom i Sverige. Av dem beräknades cirka 64 000–65 000 bo i särskilt boende eller motsvarande.
Forskarnas prognos för framtiden pekar mot cirka 230 000–270 000 demenssjuka år 2050.
Alla siffror är ungefärliga och forskarna har utgått från data från det så kallade SNAC-projektet samt olika matematiska modeller när de har räknat fram dem.
Samhällets kostnader för personer med demenssjukdomar beräknas ha uppgått till mellan 90 och 100 miljarder kronor år 2023, enligt rapporten. Cirka 85 procent av de kostnaderna landar på kommunerna, med särskilda boenden som en stor utgiftspost.
– Dagens och framtidens vård och omsorg av demenssjuka är framför allt en stor utmaning för kommunerna, säger professor Anders Wimo på Karolinska Institutet (KI) i ett pressmeddelande.
Han har varit huvudansvarig för rapporten ”Antalet demenssjuka och kostnaden för demenssjukdomar i Sverige 2023” tillsammans med docent Amaia Calderón-Larrañaga. Rapporten beställdes av socialdepartementet i september 2024 och blev klar under mars 2025.
Du hittar hela rapporten här » (nytt fönster)
Illustration: Lumination/Most Photos
Forskarna bakom rapporten bedömer att det år 2023 fanns mellan 130 000 och 150 000 personer med demenssjukdom i Sverige. Av dem beräknades cirka 64 000–65 000 bo i särskilt boende eller motsvarande.
Forskarnas prognos för framtiden pekar mot cirka 230 000–270 000 demenssjuka år 2050.
Alla siffror är ungefärliga och forskarna har utgått från data från det så kallade SNAC-projektet samt olika matematiska modeller när de har räknat fram dem.
Samhällets kostnader för personer med demenssjukdomar beräknas ha uppgått till mellan 90 och 100 miljarder kronor år 2023, enligt rapporten. Cirka 85 procent av de kostnaderna landar på kommunerna, med särskilda boenden som en stor utgiftspost.
– Dagens och framtidens vård och omsorg av demenssjuka är framför allt en stor utmaning för kommunerna, säger professor Anders Wimo på Karolinska Institutet (KI) i ett pressmeddelande.
Han har varit huvudansvarig för rapporten ”Antalet demenssjuka och kostnaden för demenssjukdomar i Sverige 2023” tillsammans med docent Amaia Calderón-Larrañaga. Rapporten beställdes av socialdepartementet i september 2024 och blev klar under mars 2025.
Du hittar hela rapporten här » (nytt fönster)
Illustration: Lumination/Most Photos
EU ger grönt ljus för nytt alzheimerläkemedel
Nu har slutligen EU-kommissionen beviljat marknadstillstånd för lekanemab. Det delvis svenskutvecklade läkemedlet, som går under produktnamnet Leqembi, är det första att påverka själva sjukdomsprocessen vid alzheimer.
Beskedet från Bryssel har dröjt men var inte överraskande. Redan i november 2024 gav en vetenskaplig expertgrupp, tillsatt av den Europeiska läkemedelsmyndigheten, ett positivt besked: nyttan av Leqembi ansågs väga tyngre än riskerna för biverkningar. Den 16 april gav till slut EU-kommissionen klartecken till att bolagen Bioarctic och Eisai får börja marknadsföra Leqembi i Sverige och övriga EU.
Godkännande med begränsningar
Med godkännandet följer dock en rad begränsningar. Endast personer i tidig fas av sjukdomen kan komma ifråga för Leqembi. Personer som har flera andra sjukdomar, vid sidan av alzheimer, eller en dubbel uppsättning av riskgenen ApoE4 kommer inte att kunna få läkemedlet ordinerat.
Leqembi är inget botemedel mot alzheimer men kan bromsa sjukdomsförloppet något. Även om långtifrån alla som är drabbade av denna svåra sjukdom kan bli aktuella för behandling måste läkemedlet ses som en stor framgång även för forskarsamhället, inte minst svensk alzheimerforskning. Uppsalaprofessorn Lars Lannfelt har spelat en avgörande i utvecklingen av antikroppen lekanemab.
Leqembi i Sverige
Om och när Leqembi blir tillgängligt via den svenska offentliga sjukvården är ännu oklart. Men förhandlingar har sannolikt redan påbörjats mellan det svenska bolaget Bioarctic och NT-rådet som upphandlar läkemedel för landets regioner. Kostnaderna för regionerna kan bli höga. I USA uppgår priset för Leqembi till närmare 300 000 kr per patient och år. Dessutom tillkommer behandlingskostnader, bland annat för att läkemedlet behöver ges intravenöst varannan vecka.
Beskedet från Bryssel har dröjt men var inte överraskande. Redan i november 2024 gav en vetenskaplig expertgrupp, tillsatt av den Europeiska läkemedelsmyndigheten, ett positivt besked: nyttan av Leqembi ansågs väga tyngre än riskerna för biverkningar. Den 16 april gav till slut EU-kommissionen klartecken till att bolagen Bioarctic och Eisai får börja marknadsföra Leqembi i Sverige och övriga EU.
Godkännande med begränsningar
Med godkännandet följer dock en rad begränsningar. Endast personer i tidig fas av sjukdomen kan komma ifråga för Leqembi. Personer som har flera andra sjukdomar, vid sidan av alzheimer, eller en dubbel uppsättning av riskgenen ApoE4 kommer inte att kunna få läkemedlet ordinerat.
Leqembi är inget botemedel mot alzheimer men kan bromsa sjukdomsförloppet något. Även om långtifrån alla som är drabbade av denna svåra sjukdom kan bli aktuella för behandling måste läkemedlet ses som en stor framgång även för forskarsamhället, inte minst svensk alzheimerforskning. Uppsalaprofessorn Lars Lannfelt har spelat en avgörande i utvecklingen av antikroppen lekanemab.
Leqembi i Sverige
Om och när Leqembi blir tillgängligt via den svenska offentliga sjukvården är ännu oklart. Men förhandlingar har sannolikt redan påbörjats mellan det svenska bolaget Bioarctic och NT-rådet som upphandlar läkemedel för landets regioner. Kostnaderna för regionerna kan bli höga. I USA uppgår priset för Leqembi till närmare 300 000 kr per patient och år. Dessutom tillkommer behandlingskostnader, bland annat för att läkemedlet behöver ges intravenöst varannan vecka.
- Pressmeddelande från Bioarctic (nytt fönster)
- Ny bromsmedicin är inte för alla alzheimerpatienter (nytt fönster)
Stjärnmärkta erfarenheter på inspirationsdag
Drygt 320 personer hade bänkat sig på Clarion Sign i Stockholm den 7 april för årets upplaga av inspirationsdagen Sikta mot stjärnorna. Vård- och omsorgspersonal fick ta del av andras erfarenheter av utbildningsmodellen Stjärnmärkt plus en hel del annan kunskap och inspiration.
För fjärde året i rad bjöd Svenskt Demenscentrum och kvalitetsregistret SveDem på en heldag ägnad åt Stjärnmärkt, en utbildningsmodell som fokuserar på det personcentrerade arbetssättet och bygger Socialstyrelsens nationella riktlinjer.
– Vi startade 2018 och hade sex, sju utbildningstillfällen det året. Numera har vi minst tjugo utbildningstillfällen per år, alla fullbokade, sade Laila Becker, som arbetar med utbildningsmodellen på Svenskt Demenscentrum.
Laila Becker på Svenskt Demenscentrum berättade att utbildningsmodellen Stjärnmärkt fokuserar på det personcentrerade arbetssättet och bygger på Socialstyrelsens nationella riktlinjer.
Rebecca Bruce och Sanne Zetterberg från Järfälla berättade att Stjärnmärkt har bidragit till ett strukturerat arbetssätt där alla har samma ”verktygslåda” i hemtjänsten där de arbetar. ”Det skapar systematik, och systematik skapar trygghet.”
Audionomen Åsa Winzell Juhlin talade om hur viktig hörseln är för kognitionen och att nedsatt hörsel även kan påverka vår rumsuppfattning och balans, och få oss att dra oss undan socialt.
I pauserna passade många på att ställa frågor hos utställarna BPSD-registret, Socialstyrelsen, SveDem och Svenskt Demenscentrum.
”SveDem har funnits sedan 2007 och är ett av världens största kvalitetsregister”, berättade koordinator Madeleine Åkerman, och tipsade om att börja registrera så tidigt som möjligt. ”Vi hjälper gärna till.”
Fysioterapeuten Cristina Wångblad demonstrerade hur lätt det är att störa procedurminnet för hur man går hos någon som gör just det genom att ge personen instruktioner.
Professor Helle Wijk talade om betydelsen av att få komma ut i naturen för sköra äldre. ”Den här gruppens möjligheter att komma ut i naturen är inte bra. Den är inte jämlik.”
Medicinalrådet Frida Nobel på Socialstyrelsen talade om den nya nationella demensstrategin och tog sig även tid att svara på frågor.
Professor Lars-Olof Wahlund talade om en rad nyheter inom forskningen, från diagnostik och biomarkörer i blodet till riskfaktorer som går att påverka och framsteg inom olika tekniker för att avbilda hjärnan, bland annat med hjälp av AI.
Instruktörerna Ann-Christin Nedlund och Anna Högnelid som arbetat med stjärnmärkningen av boendet Ängsgården i Piteå med sex avdelningar berättade om positiva reaktioner. ”De anhöriga tycker att det här är toppen, de hyllar Ängsgården”, sa Ann-Christin Nedlund.
Wiveka Tham, Silviasyster och Stjärninstruktör, berättade om utmaningar och framgångsfaktorer när hon var med och stjärnmärkte verksamheter i Burlövs kommun. Överst på framgångslistan stod ”ökad kunskap och förståelse för kognitiv svikt”.
Laila Becker berättade också att det nu finns 2 013 Stjärninstruktörer och 510 Stjärnmärkta enheter i landet. Hon lyfte flera exempel på positiv återkoppling från Stjärnmärkta enheter, bland annat att det blivit roligare att gå till jobbet, att teamsamarbetet blivit bättre och att användningen av behovsmedicin minskat.
Hemsjukvård nyhet hos SveDem
Ett krav för att bli Stjärnmärkt är att registrera i SveDem, och koordinator Madeleine Åkerman berättade att alla enheter som vårdar och behandlar personer med demenssjukdom nu kan använda sig av registret, i och med att hemsjukvården tillkommit.
– Genom att registrera i SveDem kan ni mäta och följa upp ert arbete. Alla anslutna kan se sina egna resultatrapporter i inloggat läge. Så registrera inte för registrerandets skull, utan tänk ”Hur kan det här hjälpa oss?”, sa Madeleine Åkerman.
Bättre bemötande i hemmet
Stöd i ordinärt boende bedriver hemtjänst i Järfälla kommun och är Stjärnmärkta sedan 2022. Sanne Zetterberg, gruppledare, och Rebecca Bruce, kvalitetssamordnare berättade om effekterna av deras satsning på att bli Stjärnmärkta.
– Stjärnmärkt har gjort att mötet med brukarna har förbättrats. Nu står personens önskemål i centrum. Ingen i personalen utgår längre ifrån till exempel hur de själva vill ha kaffet, utan nu vet alla som kommer hem till Kalle hur Kalle vill ha sitt kaffe, sade Rebecca Bruce.
De betonade även hur viktigt teamarbetet är i hemtjänsten. Genom att införa ramtid och självgående team, som planerar för brukarnas behov utifrån deras önskemål, har man kunnat lösa bristen på administrativ tid. Samtidigt har samanhållningen ökat och medarbetarna blivit nöjdare.
Stjärnmärkt gemenskap i Piteå
Ängsgården i Piteå är ett renodlat demensboende och Stjärnmärkt sedan 2023. Instruktörerna Ann-Christin Nedlund och Anna Högnelid berättade att personalen jobbar mycket med levnadsberättelsen och personcentrerade aktiviteter. Man har också satsat på mindre anhöriggrupper med max åtta deltagare i varje.
– I grupperna pratar vi om demenssjukdomar, om personcentrerad vård, om vad gör vi för aktiviteter och även om vad som händer i livets slut. Vi ger mycket tid till de anhöriga att prata, sade Ann-Christin Nedlund.
För personalen finns handledningsgrupper där man kan diskutera olika situationer – hur man tänkte och gjorde, och om man kunde ha gjort på ett annat sätt. Man har även haft särskilda handledningsgrupper för anställda som är nya i Sverige.
Engagemang och lite tjat behövs
Wiveka Tham, Silviasyster och Stjärninstruktör, berättade om utmaningar och framgångsfaktorer när hon var med och stjärnmärkte boenden i Burlövs kommun. Bland utmaningarna fanns dels praktiska saker som att få alla att läsa sina mejl och komma till kurstillfällena, dels skillnader i förkunskaper och språkkunskaper.
– Man behöver inte vara nysvensk för att inte förstå alla ord. Dialektala ord och uttal kan ställa till det, liksom svåra ord, sade Wiveka Tham.
Hon och listade ett antal förutsättningar för att lyckas, bland annat vikten av att det finns ett engagemang hos både chefer och personal. Och att man kan behöva tjata som instruktör.
Undvik instruktioner
Dagen bjöd också på en hel del inspiration vid sidan av Stjärnmärkt. Cristina Wångblad, fysioterapeut i Göteborg, talade om gångsvårigheter och det faktum att procedurminnet – minnesmönstren som gör att vi kan göra saker som att gå utan att aktivt tänka på hur vi gör – finns kvar länge hos personer med demenssjukdom. Men det är lätt att störa detta minne om man börjar ge instruktioner. Hon skickade med ett tydligt budskap:
– Kommer ni bara ihåg en sak från den här föreläsningen så låt det vara det här: Stör aldrig den som rör sig, om den lever med en kognitiv sjukdom.
Åsa Winzell Juhlin, audionom i Göteborg, talade om hur viktig hörseln är för vår kognition och vad man kan göra för att underlätta hörande och kommunikation. Frida Nobel, medicinalråd på Socialstyrelsen, tog upp den nyligen uppdaterade nationella demensstrategin och professor Lars-Olof Wahlund bjöd på en översikt över forskningsläget.
Lagstöd för utevistelse saknas
Helle Wijk, berättade om forskningsprojektet Out-fit. Det handlar om hur viktig naturkontakt är för sköra äldres hälsa och mående. En grupp som inte har jämlika möjligheter att vistas ute i naturen i och med att det i dag inte finns någon lagstadgad rätt till utevistelse för personer inom vård och omsorg.
– Det här är det många som blir förvånade över. Och finns det inget lagstöd är det också stor risk att det här inte blir av, sade Helle Wijk.
Hon tipsade om att utevistelse kan vara många olika saker, och att fundera på vilka inomhusaktiviteter som skulle gå att göra ute i stället.
Text: Karin Nyman, foto: Yanan Li
Laila Becker berättade också att det nu finns 2 013 Stjärninstruktörer och 510 Stjärnmärkta enheter i landet. Hon lyfte flera exempel på positiv återkoppling från Stjärnmärkta enheter, bland annat att det blivit roligare att gå till jobbet, att teamsamarbetet blivit bättre och att användningen av behovsmedicin minskat.
Hemsjukvård nyhet hos SveDem
Ett krav för att bli Stjärnmärkt är att registrera i SveDem, och koordinator Madeleine Åkerman berättade att alla enheter som vårdar och behandlar personer med demenssjukdom nu kan använda sig av registret, i och med att hemsjukvården tillkommit.
– Genom att registrera i SveDem kan ni mäta och följa upp ert arbete. Alla anslutna kan se sina egna resultatrapporter i inloggat läge. Så registrera inte för registrerandets skull, utan tänk ”Hur kan det här hjälpa oss?”, sa Madeleine Åkerman.
Bättre bemötande i hemmet
Stöd i ordinärt boende bedriver hemtjänst i Järfälla kommun och är Stjärnmärkta sedan 2022. Sanne Zetterberg, gruppledare, och Rebecca Bruce, kvalitetssamordnare berättade om effekterna av deras satsning på att bli Stjärnmärkta.
– Stjärnmärkt har gjort att mötet med brukarna har förbättrats. Nu står personens önskemål i centrum. Ingen i personalen utgår längre ifrån till exempel hur de själva vill ha kaffet, utan nu vet alla som kommer hem till Kalle hur Kalle vill ha sitt kaffe, sade Rebecca Bruce.
De betonade även hur viktigt teamarbetet är i hemtjänsten. Genom att införa ramtid och självgående team, som planerar för brukarnas behov utifrån deras önskemål, har man kunnat lösa bristen på administrativ tid. Samtidigt har samanhållningen ökat och medarbetarna blivit nöjdare.
Stjärnmärkt gemenskap i Piteå
Ängsgården i Piteå är ett renodlat demensboende och Stjärnmärkt sedan 2023. Instruktörerna Ann-Christin Nedlund och Anna Högnelid berättade att personalen jobbar mycket med levnadsberättelsen och personcentrerade aktiviteter. Man har också satsat på mindre anhöriggrupper med max åtta deltagare i varje.
– I grupperna pratar vi om demenssjukdomar, om personcentrerad vård, om vad gör vi för aktiviteter och även om vad som händer i livets slut. Vi ger mycket tid till de anhöriga att prata, sade Ann-Christin Nedlund.
För personalen finns handledningsgrupper där man kan diskutera olika situationer – hur man tänkte och gjorde, och om man kunde ha gjort på ett annat sätt. Man har även haft särskilda handledningsgrupper för anställda som är nya i Sverige.
Engagemang och lite tjat behövs
Wiveka Tham, Silviasyster och Stjärninstruktör, berättade om utmaningar och framgångsfaktorer när hon var med och stjärnmärkte boenden i Burlövs kommun. Bland utmaningarna fanns dels praktiska saker som att få alla att läsa sina mejl och komma till kurstillfällena, dels skillnader i förkunskaper och språkkunskaper.
– Man behöver inte vara nysvensk för att inte förstå alla ord. Dialektala ord och uttal kan ställa till det, liksom svåra ord, sade Wiveka Tham.
Hon och listade ett antal förutsättningar för att lyckas, bland annat vikten av att det finns ett engagemang hos både chefer och personal. Och att man kan behöva tjata som instruktör.
Undvik instruktioner
Dagen bjöd också på en hel del inspiration vid sidan av Stjärnmärkt. Cristina Wångblad, fysioterapeut i Göteborg, talade om gångsvårigheter och det faktum att procedurminnet – minnesmönstren som gör att vi kan göra saker som att gå utan att aktivt tänka på hur vi gör – finns kvar länge hos personer med demenssjukdom. Men det är lätt att störa detta minne om man börjar ge instruktioner. Hon skickade med ett tydligt budskap:
– Kommer ni bara ihåg en sak från den här föreläsningen så låt det vara det här: Stör aldrig den som rör sig, om den lever med en kognitiv sjukdom.
Åsa Winzell Juhlin, audionom i Göteborg, talade om hur viktig hörseln är för vår kognition och vad man kan göra för att underlätta hörande och kommunikation. Frida Nobel, medicinalråd på Socialstyrelsen, tog upp den nyligen uppdaterade nationella demensstrategin och professor Lars-Olof Wahlund bjöd på en översikt över forskningsläget.
Lagstöd för utevistelse saknas
Helle Wijk, berättade om forskningsprojektet Out-fit. Det handlar om hur viktig naturkontakt är för sköra äldres hälsa och mående. En grupp som inte har jämlika möjligheter att vistas ute i naturen i och med att det i dag inte finns någon lagstadgad rätt till utevistelse för personer inom vård och omsorg.
– Det här är det många som blir förvånade över. Och finns det inget lagstöd är det också stor risk att det här inte blir av, sade Helle Wijk.
Hon tipsade om att utevistelse kan vara många olika saker, och att fundera på vilka inomhusaktiviteter som skulle gå att göra ute i stället.
Text: Karin Nyman, foto: Yanan Li
Ny blodmarkör visar mängden alzheimer i hjärnan
Forskare har upptäckt en blodmarkör som signalerar hur mycket Alzheimers sjukdom som finns i hjärnan. Fynden kan hjälpa till att förbättra diagnostiken och underlätta utvärderingen av nya läkemedel som kan minska alzheimerförändringar i hjärnan.
Det är forskare vid bland annat Lunds universitet som har undersökt olika blodmarkörer hos drygt 900 personer. Nivåerna av proteinet MTBR-tau243 visade sig vara förhöjda bland dem med mild kognitiv påverkan. De var ännu högre bland personer med konstaterad demenssjukdom.
Tidigare forskning
Lunds universitet har tidigare visat att Alzheimers sjukdom kan upptäckas genom proteinet Ptau217 upp till tjugo år innan symtomen märks. Men denna blodmarkör visar inte vilken klinisk sjukdomsfas personen befinner sig i. Därmed finns en risk för att en patient med kognitiva svårigheter och positivt testresultat automatiskt får en alzheimerdiagnos, trots att sjukdomen ännu inte gett sig tillkänna.
Därför har man letat efter en blodmarkör som ändrar sig senare i sjukdomen, när symptomen är tydliga.
– Nu har man sett att MTBR-tau243 är just en sådan markör och som även kan berätta mer om hur mycket alzheimer patienten bär på i hjärnan. Detta är första gången någon visar på en sådan blodmarkör. Ju högre nivåer av markören, desto mer sjukdom har personen i hjärnan, säger Oskar Hansson, professor i neurologi vid Lunds universitet, på webbplatsen Vetenskap & Hälsa.
Kombinera blodmarkörer
Oskar Hansson, som är en av huvudförfattarna bakom studien, ser möjligheter för att i sjukvården kunna kombinera Ptau217 och MTBR-tau243. Först kan man mäta Ptau243 för att påvisa om en patient har alzheimerförändringar i hjärnan. Om så är fallet mäter man MTBR-tau243 för att fastställa om det verkligen är alzheimer som orsakar de minnesproblem patienten sökt för.
– Jag vågar sticka ut hakan och säga att man inte behöver så mycket mer än de här två blodproverna för att kunna påvisa om patientens kognitiva symtom sannolikt beror på Alzheimers sjukdom eller något annat. Dessa två blodprov kommer vara avgörande för att möjliggöra införandet av sjukdomsbromsande läkemedel mot alzheimer globalt. Oavsett kommer det alltid krävas en klinisk bedömning av läkare innan man går vidare med blodprov, säger Oskar Hansson.
Det är forskare vid bland annat Lunds universitet som har undersökt olika blodmarkörer hos drygt 900 personer. Nivåerna av proteinet MTBR-tau243 visade sig vara förhöjda bland dem med mild kognitiv påverkan. De var ännu högre bland personer med konstaterad demenssjukdom.
Tidigare forskning
Lunds universitet har tidigare visat att Alzheimers sjukdom kan upptäckas genom proteinet Ptau217 upp till tjugo år innan symtomen märks. Men denna blodmarkör visar inte vilken klinisk sjukdomsfas personen befinner sig i. Därmed finns en risk för att en patient med kognitiva svårigheter och positivt testresultat automatiskt får en alzheimerdiagnos, trots att sjukdomen ännu inte gett sig tillkänna.
Därför har man letat efter en blodmarkör som ändrar sig senare i sjukdomen, när symptomen är tydliga.
– Nu har man sett att MTBR-tau243 är just en sådan markör och som även kan berätta mer om hur mycket alzheimer patienten bär på i hjärnan. Detta är första gången någon visar på en sådan blodmarkör. Ju högre nivåer av markören, desto mer sjukdom har personen i hjärnan, säger Oskar Hansson, professor i neurologi vid Lunds universitet, på webbplatsen Vetenskap & Hälsa.
Kombinera blodmarkörer
Oskar Hansson, som är en av huvudförfattarna bakom studien, ser möjligheter för att i sjukvården kunna kombinera Ptau217 och MTBR-tau243. Först kan man mäta Ptau243 för att påvisa om en patient har alzheimerförändringar i hjärnan. Om så är fallet mäter man MTBR-tau243 för att fastställa om det verkligen är alzheimer som orsakar de minnesproblem patienten sökt för.
– Jag vågar sticka ut hakan och säga att man inte behöver så mycket mer än de här två blodproverna för att kunna påvisa om patientens kognitiva symtom sannolikt beror på Alzheimers sjukdom eller något annat. Dessa två blodprov kommer vara avgörande för att möjliggöra införandet av sjukdomsbromsande läkemedel mot alzheimer globalt. Oavsett kommer det alltid krävas en klinisk bedömning av läkare innan man går vidare med blodprov, säger Oskar Hansson.
- Länk till publikationen: Plasma MTBR-tau243 biomarker identifies tau tangle pathology in Alzheimer’s disease, Nature Medicine, 31 Mars 2025 (nytt fönster)
- Artikel på Vetenskap & hälsa (nytt fönster)
Anhöriggrupp för Lewykroppssjukdom möts digitalt
Den 9 april håller Riksförbundet Lewy Body en digital träff för anhöriga till personer med Lewykroppssjukdom. Den vänder sig till hela landet och kommer att följas av nya träffar en gång i månaden.
Under träffarna får de anhöriga möjlighet att tala om hur de har det och vad de funderar över. De kan dela med sig sina erfarenheter och få kunskap och hjälp av andra i samma situation. Träffarna är avgiftsfria men deltagarna behöver teckna ett medlemsskap i Riksförbundet Lewy Body.
Grupper för anhöriga till personer med Lewykroppssjukdom har funnits i Storstockholmsområdet i många år. Genom att hålla träffarna digitalt kan Riksförbundet Lewy Body öppna för anhöriga i hela landet.
Träffarna leds av Lena Kardefelt (se bild), anhörig till en hemmaboende make med Lewykroppssjukdom, och Lisbet Boalt som i åtta år har arbetat med samtalsgrupper för anhöriga.
Digitala träffar hålls den 9 april, kl. 17:00 – 19:00, 7 maj och 4 juni.
Under träffarna får de anhöriga möjlighet att tala om hur de har det och vad de funderar över. De kan dela med sig sina erfarenheter och få kunskap och hjälp av andra i samma situation. Träffarna är avgiftsfria men deltagarna behöver teckna ett medlemsskap i Riksförbundet Lewy Body.
Grupper för anhöriga till personer med Lewykroppssjukdom har funnits i Storstockholmsområdet i många år. Genom att hålla träffarna digitalt kan Riksförbundet Lewy Body öppna för anhöriga i hela landet.
Träffarna leds av Lena Kardefelt (se bild), anhörig till en hemmaboende make med Lewykroppssjukdom, och Lisbet Boalt som i åtta år har arbetat med samtalsgrupper för anhöriga.
Digitala träffar hålls den 9 april, kl. 17:00 – 19:00, 7 maj och 4 juni.
Professorer efterlyser samordning av demensforskningen
En samordning av forskningen är nödvändig för att innovationer ska komma till nytta vid demenssjukdom och åldersrelaterad sjuklighet. Det anser tre professorer från Karolinska institutet som vill se ett nationellt centrum för demensforskning.
Bengt Winblad, senior professor vid Karolinska institiutet, har tillsammans med professorskollegorna Laura Fratiglioni och Linus Jönsson, tagit fram ett förslag på hur en nationell centrumbildning för demensforskning kan se ut. Förebilden är de centra som finns för cancer och precisionsmedicin. Förslaget ligger nu på Socialdepartementets bord.
Bjuda in andra lärosäten
– Vi har skickat in förslaget för att få fart på processen. Nästa steg är att bjuda in övriga universitetssjukhus och lärosäten för diskussion kring ett samarbete, jag har redan ringt runt till flera av dem, säger Bengt Winblad (se bild) till Dagens medicin.
Professorerna menar att ett nationellt centrum är nödvändigt för att innovationer inom forskningen ska komma till nytta vid demenssjukdom och att svensk demensforskning ska bibehålla ledarskapet inom utveckling av biomarkörer och nya läkemedelsterapier.
Fyra områden pekas ut
Förslaget till den nya centrumbildningen pekar ut fyra områden för samordning:
- Införande av ny diagnostik och behandling inom rutinsjukvård
- Preventionsinsatser på individnivå och befolkningsnivå
- Kliniknära och epidemiologisk forskning
- Grundforskning och utbildning
År 2019 beräknades demenssjukdomarna samhällskostnader uppgå till drygt 80 miljarder kronor.
– Det kostar enorma pengar varje år, det vi behöver för ett nationellt centrum är "peanuts" i sammanhanget, säger Bengt Winblad.
Bengt Winblad, senior professor vid Karolinska institiutet, har tillsammans med professorskollegorna Laura Fratiglioni och Linus Jönsson, tagit fram ett förslag på hur en nationell centrumbildning för demensforskning kan se ut. Förebilden är de centra som finns för cancer och precisionsmedicin. Förslaget ligger nu på Socialdepartementets bord.
Bjuda in andra lärosäten
– Vi har skickat in förslaget för att få fart på processen. Nästa steg är att bjuda in övriga universitetssjukhus och lärosäten för diskussion kring ett samarbete, jag har redan ringt runt till flera av dem, säger Bengt Winblad (se bild) till Dagens medicin.
Professorerna menar att ett nationellt centrum är nödvändigt för att innovationer inom forskningen ska komma till nytta vid demenssjukdom och att svensk demensforskning ska bibehålla ledarskapet inom utveckling av biomarkörer och nya läkemedelsterapier.
Fyra områden pekas ut
Förslaget till den nya centrumbildningen pekar ut fyra områden för samordning:
- Införande av ny diagnostik och behandling inom rutinsjukvård
- Preventionsinsatser på individnivå och befolkningsnivå
- Kliniknära och epidemiologisk forskning
- Grundforskning och utbildning
År 2019 beräknades demenssjukdomarna samhällskostnader uppgå till drygt 80 miljarder kronor.
– Det kostar enorma pengar varje år, det vi behöver för ett nationellt centrum är "peanuts" i sammanhanget, säger Bengt Winblad.
Tidiga insatser avgörande vid försvinnanden
Varje år anmäls tusentals personer med kognitiv svikt och demenssjukdom som försvunna. Ny forskning visar att tidiga insatser kan vara avgörande för att de inte ska komma till skada.
År 2022 fick polisen in 2 400 anmälningar om försvunna personer med kognitiv svikt och och demenssjukdom. Drygt 1 000 av dessa försvinnanden har granskats närmare i en studie vid Borås Högskola. Det visar sig att 61 personer i de granskade anmälningarna hade skadat sig. Risken för att komma till skada var inte lika för alla.
Män har högre risk
– Den var större första gången en person med kognitiv svikt försvann, nästan fem gånger större, och var fördubblad för män jämfört med kvinnor, säger Mikael Larsson, polis och samverkansdoktorand vid Akademin för vård, arbetsliv och välfärd vid Högskolan i Borås, som har genomfört studien.
Ju längre tid som hade förflutit innan personen återfanns, desto större var sannolikheten för skada. En annan riskfaktor var om försvinnandet inträffade under vinterhalvåret (oktober–mars).
Bättre samverkan behövs
Polisinsatser vid försvinnanden kräver betydande resurser. Studien understryker vikten av tidiga insatser och bättre samverkan mellan polis, kommunal äldreomsorg och anhöriga för att minska antalet försvinnanden och öka säkerheten för personer med personer med kognitiv svikt som försvunnit.
Studien har genomförts inom forskningsprojektet Ökad trygghet för personer med demens vid försvinnande (ISOLDE) vid Högskolan i Borås, i samarbete med forskare vid Linnéuniversitetet och Polismyndigheten.
År 2022 fick polisen in 2 400 anmälningar om försvunna personer med kognitiv svikt och och demenssjukdom. Drygt 1 000 av dessa försvinnanden har granskats närmare i en studie vid Borås Högskola. Det visar sig att 61 personer i de granskade anmälningarna hade skadat sig. Risken för att komma till skada var inte lika för alla.
Män har högre risk
– Den var större första gången en person med kognitiv svikt försvann, nästan fem gånger större, och var fördubblad för män jämfört med kvinnor, säger Mikael Larsson, polis och samverkansdoktorand vid Akademin för vård, arbetsliv och välfärd vid Högskolan i Borås, som har genomfört studien.
Ju längre tid som hade förflutit innan personen återfanns, desto större var sannolikheten för skada. En annan riskfaktor var om försvinnandet inträffade under vinterhalvåret (oktober–mars).
Bättre samverkan behövs
Polisinsatser vid försvinnanden kräver betydande resurser. Studien understryker vikten av tidiga insatser och bättre samverkan mellan polis, kommunal äldreomsorg och anhöriga för att minska antalet försvinnanden och öka säkerheten för personer med personer med kognitiv svikt som försvunnit.
Studien har genomförts inom forskningsprojektet Ökad trygghet för personer med demens vid försvinnande (ISOLDE) vid Högskolan i Borås, i samarbete med forskare vid Linnéuniversitetet och Polismyndigheten.
Avgiftsfri LSS-utbildning blev en aha-uppevelse
Det blev lite av en aha-upplevelse, att våra brukare så klart också kommer att gå i pension, bli äldre och se sämre. Det säger stödpedagog Emelie Johanson som numera kan titulera sig Stjärninstruktör LSS, en utbildning som är avgiftsfri under hela 2025.
Stjärninstruktörerna är en del av Stjärnmärkt LSS, en utbildningsmodell om åldrande, demenssjukdom och personcentrerade arbetssätt. Sådan kunskap har blivit allt viktigare i takt med att personer med intellektuell funktionsnedsättning lever allt längre och därmed har en ökad risk att utveckla kognitiv svikt. För personer med Downs syndrom, som är över 40 år, är demenssjukdom den vanligaste dödsorsaken.
Stjärnmärkt LSS har tagits fram av FUB och Svenskt Demenscentrum som utbildar Stjärninstruktörer. Dessa ansvarar sedan för utbildningsmodellen lokalt: på sin arbetsplats och kommun eller inom sitt vårdföretag.
Erfarenheter från LSS-området
Tvådagarsutbildningen till Stjärninstruktör är avgiftsfri under 2025. Den äger rum i Stockholm men även ute i landet, om en större grupp från samma kommun anmäler sig.
– Utbildningen riktar sig till stödpedagoger, eller personer med liknande utbildning, men även enhetschefer och HSL-personal med goda erfarenheter av LSS-området kan bli Stjärninstruktörer. En vana att framträda för en grupp är förstås en fördel, säger Ann-Christin Kärrman, Svenskt Demenscentrum.
Från utbildningen får Stjärninstruktören med sig ett studiematerial, ett stöd när det sedan är dags att börja utbilda lokalt.
– Stjärninstruktören ska leda bland annat reflektionsträffar och i utbildningsmodellen Stjärnmärkt LSS ingår även att personalen genomför vissa avgiftsfria webbutbildningar, säger Ann-Christin Kärrman.
Så blir enheten Stjärnmärkt?
När minst 80 procent av personalstyrkan genomfört utbildningsmodellen och enheten uppfyller vissa kriterier erhåller den diplomet Stjärnmärkt, ett bevis för att de har kunskap om åldrande, demenssjukdom och personcentrerade arbetssätt.
LSS-företaget Unika planerar att stjärnmärka flera av företagets verksamheter. Gruppboendet Södra Munkarp i Skåne blev nyligen klara efter att stödpedagogerna Emelie Johansson och Emilia Viggh (se bild) hade utbildat sig till Stjärninstruktör och hållit i utbildningen för personalgruppen.
För lite om åldrandet
Emelie Johansson är mycket positiv till Stjärnmärkt LSS.
– Det blev tydligt att vi pratar alldeles för lite om åldrandet med våra brukare. Det är självklart för oss som inte har en intellektuell funktionsnedsättning att prata om det. Vi vet att vi kommer att bli gamla. Men vi talar för lite om det med våra brukare. Jag tror inte att det är medvetet, vi har bara inte pratat om det. Förr än nu, säger Emelie Johansson. Läs mer om Södra Munkarp (nytt fönster).
Närmare 170 personer har utbildat sig till Stjärninstruktör. Nästa avgiftsfria utbildningstilfälle äger rum i Stockholm den 23–24 april. Läs mer och anmäl dig här! (nytt fönster)
Stjärninstruktörerna är en del av Stjärnmärkt LSS, en utbildningsmodell om åldrande, demenssjukdom och personcentrerade arbetssätt. Sådan kunskap har blivit allt viktigare i takt med att personer med intellektuell funktionsnedsättning lever allt längre och därmed har en ökad risk att utveckla kognitiv svikt. För personer med Downs syndrom, som är över 40 år, är demenssjukdom den vanligaste dödsorsaken.
Stjärnmärkt LSS har tagits fram av FUB och Svenskt Demenscentrum som utbildar Stjärninstruktörer. Dessa ansvarar sedan för utbildningsmodellen lokalt: på sin arbetsplats och kommun eller inom sitt vårdföretag.
Erfarenheter från LSS-området
Tvådagarsutbildningen till Stjärninstruktör är avgiftsfri under 2025. Den äger rum i Stockholm men även ute i landet, om en större grupp från samma kommun anmäler sig.
– Utbildningen riktar sig till stödpedagoger, eller personer med liknande utbildning, men även enhetschefer och HSL-personal med goda erfarenheter av LSS-området kan bli Stjärninstruktörer. En vana att framträda för en grupp är förstås en fördel, säger Ann-Christin Kärrman, Svenskt Demenscentrum.
Från utbildningen får Stjärninstruktören med sig ett studiematerial, ett stöd när det sedan är dags att börja utbilda lokalt.
– Stjärninstruktören ska leda bland annat reflektionsträffar och i utbildningsmodellen Stjärnmärkt LSS ingår även att personalen genomför vissa avgiftsfria webbutbildningar, säger Ann-Christin Kärrman.
Så blir enheten Stjärnmärkt?
När minst 80 procent av personalstyrkan genomfört utbildningsmodellen och enheten uppfyller vissa kriterier erhåller den diplomet Stjärnmärkt, ett bevis för att de har kunskap om åldrande, demenssjukdom och personcentrerade arbetssätt.
LSS-företaget Unika planerar att stjärnmärka flera av företagets verksamheter. Gruppboendet Södra Munkarp i Skåne blev nyligen klara efter att stödpedagogerna Emelie Johansson och Emilia Viggh (se bild) hade utbildat sig till Stjärninstruktör och hållit i utbildningen för personalgruppen.
För lite om åldrandet
Emelie Johansson är mycket positiv till Stjärnmärkt LSS.
– Det blev tydligt att vi pratar alldeles för lite om åldrandet med våra brukare. Det är självklart för oss som inte har en intellektuell funktionsnedsättning att prata om det. Vi vet att vi kommer att bli gamla. Men vi talar för lite om det med våra brukare. Jag tror inte att det är medvetet, vi har bara inte pratat om det. Förr än nu, säger Emelie Johansson. Läs mer om Södra Munkarp (nytt fönster).
Närmare 170 personer har utbildat sig till Stjärninstruktör. Nästa avgiftsfria utbildningstilfälle äger rum i Stockholm den 23–24 april. Läs mer och anmäl dig här! (nytt fönster)
Hbtq-personer bortglömda i demensomsorgen
Hbtq-personer med demenssjukdomar är osynliga i omsorgens vardag. Det pekar en intervjustudie på som tidskriften Äldre i Centrum lyfter fram i det senaste numret med temat Hbtq.
I studien intervjuas bland andra Agneta vars fru hade vaskulär demens. Paret besöktes gång på gång av ny hemtjänstpersonal och Agneta fick återkommande frågan om hon var väninna eller syster, trots att hon och hustrun var gifta. Agneta orkade inte både hantera den ansträngande situationen med en sjuk partner och att ständigt ”komma ut”, och valde därför att inte säga vem hon var.
Nils, som också deltar i studien, bor på ett demensboende. Hans svårigheter med tal och allmänna skörhet gör att möjligheterna att berätta om sig själv och sitt stolta liv som gay är mycket begränsade.
Agnetas och Nils erfarenheter är bara ett par illustrerande exempel på hur hbtq-personer osynliggörs i omsorgens vardag. Studiens författare, Linn Sandberg och Ann Siverskog, forskare vid Södertörns högskola, anser att demensomsorgen måste utmana heteronormer och skapa bättre förutsättningar för queera liv att bli synliga och erkända.
Äldre i Centrum tar även upp Folkhälsomyndighetens översikt över forskningen om hälsa och livsvillkor hos äldre hbtq-personer. Dessutom intervjuas den norske fotografen Jens Sølvberg. Han ligger bakom temats omslagsbild där hans partner sedan 25 år tillbaka, numera drabbad av parkinsondemens, porträtteras bland de tecknade höstlöven.
- Läs mer om hbtq i Äldre i Centrum (nytt fönster)
- Läs Äldre i Centrum, nr 1/2025, som e-tidning (nytt fönster)
I studien intervjuas bland andra Agneta vars fru hade vaskulär demens. Paret besöktes gång på gång av ny hemtjänstpersonal och Agneta fick återkommande frågan om hon var väninna eller syster, trots att hon och hustrun var gifta. Agneta orkade inte både hantera den ansträngande situationen med en sjuk partner och att ständigt ”komma ut”, och valde därför att inte säga vem hon var.
Nils, som också deltar i studien, bor på ett demensboende. Hans svårigheter med tal och allmänna skörhet gör att möjligheterna att berätta om sig själv och sitt stolta liv som gay är mycket begränsade.
Agnetas och Nils erfarenheter är bara ett par illustrerande exempel på hur hbtq-personer osynliggörs i omsorgens vardag. Studiens författare, Linn Sandberg och Ann Siverskog, forskare vid Södertörns högskola, anser att demensomsorgen måste utmana heteronormer och skapa bättre förutsättningar för queera liv att bli synliga och erkända.
Äldre i Centrum tar även upp Folkhälsomyndighetens översikt över forskningen om hälsa och livsvillkor hos äldre hbtq-personer. Dessutom intervjuas den norske fotografen Jens Sølvberg. Han ligger bakom temats omslagsbild där hans partner sedan 25 år tillbaka, numera drabbad av parkinsondemens, porträtteras bland de tecknade höstlöven.
- Läs mer om hbtq i Äldre i Centrum (nytt fönster)
- Läs Äldre i Centrum, nr 1/2025, som e-tidning (nytt fönster)
Hbtq är ett samlingsnamn och förkortning för homosexuella, bisexuella, trans och queerpersoner.
Teori varvas med praktik på "nya" Silviasysterutbildningen
Nu har anmälan till högskoleutbildningen till Silviasyster öppnat. Den vänder sig som tidigare till undersköterskor men upplägget är delvis nytt.
De teoretiska studierna är förlagda till Sophiahemmets Högskola men numera endast under första året. Det andra året ägnar sig studenterna istället åt praktik på sin arbetsplats.
– Utbildningen kombinerar teoretisk kunskap om demensvård med praktiska verktyg för att omsätta kunskapen i vardagen, säger Ulrika Granér, Silviasjuksköterska, Stiftelsen Silviahemmet.
Under praktiken ger Silviahemmets medarbetare stöd på distans. Studenterna planerar, genomför och utvärderar förbättringsarbeten på sin arbetsplats utifrån samtliga fyra hörnstenar i Silviahemmets vårdfilosofi: symptomkontroll, anhörigstöd, teamarbete och kommunikation.
Efter godkänt genomförande av hela utbildningen får studenterna ta emot diplom och brosch ur Drottningens hand och kan titulera sig Silviasyster.
De teoretiska studierna är förlagda till Sophiahemmets Högskola men numera endast under första året. Det andra året ägnar sig studenterna istället åt praktik på sin arbetsplats.
– Utbildningen kombinerar teoretisk kunskap om demensvård med praktiska verktyg för att omsätta kunskapen i vardagen, säger Ulrika Granér, Silviasjuksköterska, Stiftelsen Silviahemmet.
Under praktiken ger Silviahemmets medarbetare stöd på distans. Studenterna planerar, genomför och utvärderar förbättringsarbeten på sin arbetsplats utifrån samtliga fyra hörnstenar i Silviahemmets vårdfilosofi: symptomkontroll, anhörigstöd, teamarbete och kommunikation.
Efter godkänt genomförande av hela utbildningen får studenterna ta emot diplom och brosch ur Drottningens hand och kan titulera sig Silviasyster.
Specialisering i vård och omsorg vid kognitiv sjukdom för undersköterskor (Silviasysterutbildning), Sophiahemmets Högskola (nytt fönster)