Senaste nytt

Nu kan museer runt om i landet anordna visningar för demensboenden och dagverksamheter efter Nationalmuseums modell. För att göra det lättare att komma igång har Nationalmuseum, Svenskt Demenscentrum och Silviahemmet tillsammans tagit fram två informationsblad med tips om hur visningarna kan arrangeras.

Det ena bladet riktar sig till museipedagoger, det andra till boenden och dagverksamheter som vill delta. I informationsbladen beskrivs vad som är bra att tänka på före, under och efter en visning när det gäller teknik, miljö och bemötande.

Projektet Möten med minnen

Till grund för visningarna ligger projektet Möten med minnen, som drevs av Alzheimerfonden 2013–2015 tillsammans med drygt 80 museer runt om i landet. Projektet var ett samarbete mellan Nationalmuseum, Demensförbundet, Svenskt Demenscentrum och Alzheimer¬fonden. Möten med minnen baserar sig i sin tur på Meet Me, ett prisbelönt projekt för personer med Alzheimers sjukdom som tagits fram vid MoMA, Museum of Modern Art i New York.

Här finns informationsbladen som kan laddas ned i pdf-format:

• För museer (pdf)
• För dagverksamheter och boenden (pdf)

Mer information

För mer information, kontakta Sara Borgegård Älgå, intendent på Nationalmuseum:
sara.borgegard@nationalmuseum.se

Professor Lars Lannfelt ingår i forskningsgruppen för Molekylär Geriatrik, en del av Geriatrik vid Uppsala universitet. Gruppen arbetar för att utveckla metoder för både tidig diagnostik och förebyggande behandling av alzheimer.

Banbrytande upptäckt

Under slutet av 1990-talet gjorde Lars Lannfelt en banbrytande upptäck då han fann den Arktiska mutationen hos en släkt i övre Norrland. Mutationen leder till ökade nivåer av giftiga Aβ-protofibriller som orsakar nervcellsdöd och slutligen Alzheimers sjukdom.

Baserat på dessa resultat grundade Lars Lannfelt bolaget BioArctic som utvecklat antikroppen BAN2401, en internationellt mycket uppmärksammad läkemedelskandidat mot alzheimer.

Framgångsrika studier

– Det är med stor glädje som vår forskning uppmärksammas och belönas med Bengt Winblads pris. Genom att använda Aβ-protofibriller som måltavla har vi lyckats ta fram en antikroppsbaserad behandling mot Alzheimers sjukdom. De inledande studierna har varit framgångsrika och en antikropp prövas nu i kliniska studier, fas III, säger Lars Lannfelt i ett pressmeddelande från Svenska Läkaresällskapet (nytt fönster).
 

Kunskap ger trygghet

Ett syfte med lägren i Avesta har varit att ge de unga anhöriga kunskap om den sjukdom som drabbat deras förälder och information om vilket stöd de har rätt att få.

Överläkare Moa Wibom har varit med som föreläsare på lägren i flera år.

– Det är ett enormt förtroende att få vara med och höra deras berättelser. Det som chockar mig är att det är så ytterst lite information och kunskap som har nått ungdomarna. Det mesta som förmedlas på lägret blir nyheter och ofta en chock för dem. När vi inte kan bota eller bromsa de här sjukdomarna, återstår att åtminstone ge bra information och trygghet. Det måste vara det viktigaste, för kunskap ger trygghet, säger Moa Wibom.

Ett annat syfte med lägren är att deltagarna ska få träffa andra i liknande situation, som de kan dela sina erfarenheter med. Och pratades gjorde det under hela helgen i spontana grupperingar – från tidig morgon till framåt nattkröken.

Olof och hans bror hade fått tips om lägret av en demenssjuksköterska i Göteborg.

Kravlös gemenskap

– När man kommer hit möts man av en öppenhet och värme. Det är kravlöst här. Och det har känts naturligt att dela med sig av sina erfarenheter. Alla är ju här av samma anledning, säger Olof.

Elisabeth, en annan deltagare, håller med.
– Man känner sig så omhändertagen. De flesta här får ju ta mycket ansvar hemma. Man blir också ompysslad och kan få till exempel taktil massage och vara med på yoga.

Akupunktur var något annat som flera ville prova på.
– Det var en positiv upplevelse. Jag känner mig liksom nyvaken nu, säger André.

Sara beskriver sin premiärupplevelse av akupunktur så här:
– Mitt i började det kurra i min mage, sen sa det pling plong i högra foten, så jag nästan hörde ljudet.  Det var ashäftigt.

Stöttat 450 unga anhöriga

Det var år 2011 som demenssjuksköterska Gudrun Strandberg och anhörigkonsulent Katrin Lindholm på Avesta kommun fick idén av en ung anhörig att dra igång ett läger. Det började i liten skala, men snart växte verksamheten och Alzheimerfonden trädde in som finansiär.

Sedan några år tillbaka driver Alzheimerfonden läger från Örnsköldsvik i norr till Ystad i söder. Under 12 år har cirka 450 barn och unga vuxna varit med på lägren, där de fått professionell stöttning och kunskap om kognitiva sjukdomar.

Internationell uppmärksamhet

Verksamheten har också uppmärksammats internationellt. Efter studiebesök i Avesta har man i Norge startat läger enligt Avestas koncept. Också japanerna har visat stort intresse och skickade för några år sedan en delegation till Avesta för att ställa frågor till Gudrun och Katrin.

Katrin, nu lägger ni ned lägerverksamheten i Avesta. Hur känns det?

– Vemodigt, men jag är så tacksam och stolt över att vi genom envishet fick till det här då för 12 år sen och att jag har fått vara med och utveckla något som inte fanns. Vi har lyft frågorna kring unga anhöriga och sett hur mycket lägren betytt för ungdomarna. Vi är ett bra team som har jobbat med det här.

– Efter varje läger har vi fått otroligt mycket positiv feedback. Deltagarna uppskattar att vi ser och bekräftar dem, att de får egen tid att prata och blir respekterade för de djupa känslor de har och den starka sorg som de bär på.

Oro för frisk förälder

Vad utläser ni av era hälsoenkäter att de vanligaste bekymren hos unga anhöriga är?

– Ångest, oro, depression, sömnsvårigheter, ständig stress över att vara tillgänglig hela tiden. De bär också på en oro att den friska föräldern ska bli sjuk.

Gudrun, under de år som ni drivit lägren, kan du se att det har skett någon förändring i stödet för de unga anhöriga?

– Jag tycker att det finns fler som förstår att det finns unga anhöriga, så det är inte en lika bortglömd grupp som det har varit tidigare. Men orättvisorna i Sverige kvarstår, att det är stor skillnad vilken hjälp man får eller inte får beroende på var man bor.

Text och foto: Christina Nemell

Resultatet av denna preventionsstudie presenterades nyligen av läkemedelsbolaget Roche vid den stora AAIC-konferensen i Basel. I ett pressmeddelande slår bolaget fast att antikroppen crenezumab varken kunde förhindra eller dämpa kognitiv försämring. I studien ingick 252 deltagare.

Roche har samarbetat med bland andra Banner Alzheimer’s Institute och University of Antioquia in Colombia. Studien har rönt stort intresse eftersom antikroppen crenezumab prövats på deltagare som, när försöket inleddes, inte hade utvecklat några alzheimersymptom. Deltagarna kommer från en stor colombiansk släkt där en ärftlig mutation är utbredd och är en direkt orsak till Alzheimers sjukdom. De som bär på detta anlag insjuknar redan i 40-årsåldern.

Många bedömare anser att tidigare läkemedelsprövningar kan ha misslyckats eftersom antikropparna satts in för sent, när personerna redan utvecklat tydliga alzheimersymptom. Men inte heller i den colombianska studien kunde alzheimer förebyggas eller fördröjas. Antikroppen crenezumab har tidigare testats vid sporadisk (icke-ärftlig) alzheimer med samma negativa resultat.