Senaste nytt
Riktlinjer vid frontallobsdemens publicerade
En arbetsgrupp inom ”Swedish FTD Initiative” har tagit fram kliniska riktlinjer för utredning av misstänkt frontallobsdemens. Syftet är att få mer likvärdiga utredningar i landet.
Frontallobsdemens, även kallad pannlobsdemens och frontotemporal demens, utmärker sig ofta av bristande omdöme och impulskontroll samt förändrad personlighet. Kunskapen om sjukdomen är mindre spridd än vad som är fallet för alzheimer, bland annat eftersom frontallobsdemens är långtifrån lika vanligt.
Nu har en arbetsgrupp inom Swedish FTD Initiative tagit fram kliniska riktlinjer för utredning av misstänkt frontallobsdemens. I gruppen ingår läkare, kliniska genetiker, neropsykologer och logopeder. Riktlinjerna riktar sig främst till specialistmottagningar och syftet är att säkerställa likvärdiga utredningar av hög kvalitet i hela landet.
Arbetsgruppen arbetar nu vidare med att fram medicinska riktlinjer för uppföljning och behandling av frontallobsdemens samt riktlinjer för omvårdnaden.
Frontallobsdemens, även kallad pannlobsdemens och frontotemporal demens, utmärker sig ofta av bristande omdöme och impulskontroll samt förändrad personlighet. Kunskapen om sjukdomen är mindre spridd än vad som är fallet för alzheimer, bland annat eftersom frontallobsdemens är långtifrån lika vanligt.
Nu har en arbetsgrupp inom Swedish FTD Initiative tagit fram kliniska riktlinjer för utredning av misstänkt frontallobsdemens. I gruppen ingår läkare, kliniska genetiker, neropsykologer och logopeder. Riktlinjerna riktar sig främst till specialistmottagningar och syftet är att säkerställa likvärdiga utredningar av hög kvalitet i hela landet.
Arbetsgruppen arbetar nu vidare med att fram medicinska riktlinjer för uppföljning och behandling av frontallobsdemens samt riktlinjer för omvårdnaden.
Checklista för nydiagnosticerade
För den som just fått en demensdiagnos hopar sig frågorna. Vad ska man göra nu? I Örebro har man tagit fram en checklista som ett stöd till personer med demenssjukdom och deras anhöriga.
Checklistan, som kan laddas ned gratis (längst ned på sidan), tar upp saker som kan vara viktiga att tänka på när den ena partnern har fått en demensdiagnos. Det kan handla om vart man kan vända sig för att få omsorg och färdtjänst samt tips på bra prylar som fungerar som ett stöd för minnet. Andra frågor rör ekonomi, fullmakter och hur ID-begrägeri kan försvåras.
– Vi har försökt göra checklistan enkel och allmängiltig så att den kan fungera oavsett var i landet man bor, inte bara i Örebro, säger Sven Larsson, pensionerad psykiatriker och en av initativtagarna till checklistan.
Viktigt med kunskap tidigt
Behovet av kunskap tidigt i sjukdomsförloppet blev tydligt för Sven Larsson i samband med att hans hustru insjuknade i alzheimer. Snart gick han med i Föreningen Alzheimer Örebro och som dess ordförande började han hålla seminarier för nydiagnosticerade och deras anhöriga.
– Seminarierna fyllde ett stort behov. Samtidigt blev det upppenbart att vi tog upp viktig information som vården borde ha förmedlat långt tidigare, säger Sven Larsson.
Mycket oro förhindras
Så föddes idén till checklistan som Föreningen Alzheimer Örebro har utvecklat tillsammans med stadens Anhörigcentrum, Ängens minnemottagning och Geriatriska kliniken vid Universitetsssjukhuset i Örebro. Den har fått mycket uppskattning där den har delats ut berättar Sven Larsson.
– Många säger att om de fått denna information tidigare hade mycket oro och osäkerhet kunnat förhindras.
Ta med vid återbesök
I Örebro har checklistan börjat delas ut till nydiagnosticerade och anhöriga på regionens båda minnesmottagningar och stadens Anhörigcentrum. Nästa steg är att få ut den i primärvården.
– Tanken är att checklistan ska vara ett levande dokument som man får tillgång till tidigt och sedan kan ta med vid olika återbesök, säger Sven Larsson.
Magnus Westlander
Checklistan, som kan laddas ned gratis (längst ned på sidan), tar upp saker som kan vara viktiga att tänka på när den ena partnern har fått en demensdiagnos. Det kan handla om vart man kan vända sig för att få omsorg och färdtjänst samt tips på bra prylar som fungerar som ett stöd för minnet. Andra frågor rör ekonomi, fullmakter och hur ID-begrägeri kan försvåras.
– Vi har försökt göra checklistan enkel och allmängiltig så att den kan fungera oavsett var i landet man bor, inte bara i Örebro, säger Sven Larsson, pensionerad psykiatriker och en av initativtagarna till checklistan.
Viktigt med kunskap tidigt
Behovet av kunskap tidigt i sjukdomsförloppet blev tydligt för Sven Larsson i samband med att hans hustru insjuknade i alzheimer. Snart gick han med i Föreningen Alzheimer Örebro och som dess ordförande började han hålla seminarier för nydiagnosticerade och deras anhöriga.
– Seminarierna fyllde ett stort behov. Samtidigt blev det upppenbart att vi tog upp viktig information som vården borde ha förmedlat långt tidigare, säger Sven Larsson.
Mycket oro förhindras
Så föddes idén till checklistan som Föreningen Alzheimer Örebro har utvecklat tillsammans med stadens Anhörigcentrum, Ängens minnemottagning och Geriatriska kliniken vid Universitetsssjukhuset i Örebro. Den har fått mycket uppskattning där den har delats ut berättar Sven Larsson.
– Många säger att om de fått denna information tidigare hade mycket oro och osäkerhet kunnat förhindras.
Ta med vid återbesök
I Örebro har checklistan börjat delas ut till nydiagnosticerade och anhöriga på regionens båda minnesmottagningar och stadens Anhörigcentrum. Nästa steg är att få ut den i primärvården.
– Tanken är att checklistan ska vara ett levande dokument som man får tillgång till tidigt och sedan kan ta med vid olika återbesök, säger Sven Larsson.
Magnus Westlander
Checklistan får användas gratis med kravet att det framgår vilka som tagit fram den, dvs Föreningen Alzheimer Örebro, Region Örebro län och Örebro stad.
Checklista för anhöriga till personer med demenssjukdom/kognitiv svikt (pdf)
Marsvin som terapidjur i demensvården
På Sjöbrisen i Stockholm bedrivs djur- och naturnära dagverksamhet för personer med demenssjukdom. Vid sidan av vårdhunden har gästerna numera sällskap av två marsvin som de får sköta om i ett särskilt djurrum.
– Marsvinen har en positiv effekt på gästerna. De blir lugnare och ser det som en glädjestund att få komma in till marsvinen och känna att djuren uppskattar deras omvårdnad.
Det säger Silviasyster Helene Skedebäck som är den som tog initiativet till att skaffa de två marsvinen Smulan och Snövit, 6 respektive 1 år gamla.
De små djuren utstöter ett speciellt läte så fort de hör att gästerna hänger av sig ytterkläderna i kapprummet på morgonen.
– Lätet betyder att de är glada och vill att vi ska komma in och ge dem mat. De får gurka, sallad eller maskrosblad som vi varit ute med gästerna och plockat, säger Helene Skedebäck.
Fascinerar och sprider glädje
Helene Skedebäck uppfattar marsvinen som kontaktsökande och sociala djur. De har speciella små ögon med intensiv blick. Gästerna matar och borstar djuren med en mjuk borste eller bara sitter med dem i knäet. Att se på när djuren äter fascinerar.
Just idag sitter tre av Sjöbrisens gäster i marsvinsrummet. Agneta är en av dem. Hon är van vid djur och berättar att hon och hennes syskon hade flera djur när de växte upp. Nu håller hon Smulan i famnen och klappar henne försiktigt.
– Jag känner mig jättelycklig när jag är med djuren, säger hon och ler stort.
Också Gun-Britt tycker mycket om djur och hade katt för länge sedan. I Gun-Britts famn ligger Snövit, ett långhårigt marsvin som gör skäl för sitt namn. Rasen är den svenska Lunkaryan, som anses vara lugn till sitt temperament.
På Sjöbrisen tjänstgör också den lilla hunden Piccolina, en 8-årig toypudel. Kari, som sitter i en fåtölj med henne i knäet, tycker att det är spännande att möta djuren här.
– Det är som med människor. Alla är olika, konstaterar hon.
Forskningen kartlagd i ny studie
Att använda sig av djur som terapiform inom vården är ingen ny företeelse. Det har funnits sedan 1960-talet och kallas AAI, Animal Assisted Interventions. Oftast handlar det om hundar, katter och hästar. I Sverige är det ovanligt med marsvin som terapidjur för personer med demenssjukdom. Oftast har de använts för personer med autism.
Eftersom Sjöbrisen har planer på att expandera sin djurinriktade verksamhet tog Helene Skedebäck kontakt med SLU, Sveriges Lantbruksuniversitet, för att höra om någon student ville ta sig an uppgiften att undersöka vad det finns för forskning på området marsvin inom demensvården. Har marsvin någon påvisad positiv effekt på personer med demenssjukdom? Och hur påverkas marsvinen i en sådan roll?
Jennifer Johansson tog sig an dessa frågor när hon gjorde en litteraturgenomgång som resulterade i en nyligen publicerad kandidatuppsats.
Vanligast vid autism
Det hon fann var att flera forskningsstudier visar på marsvins positiva effekt på barn med autism. Däremot finns inga liknande studier som rör personer med demenssjukdom. Det forskning visar är att sällskapsdjur, till exempel hundar, kan ha en lugnande effekt på personer med demens. De kan få bättre nattsömn, lägre blodtryck, ökad livskvalitet och förbättrad förmåga att vara närvarande i nuet. Man har även kunnat påvisa att hormonet oxytocin ökar hos människor när de tittar in i en hunds ögon. Också hundarnas nivå av oxytocin ökar.
På Sjöbrisens dagverksamhet har Helene Skedebäck märkt att gästerna äter bättre när de umgåtts med djuren. En annan iakttagelse hon gjort är att fem av de gäster som vistats på Sjöbrisen under fem års tid, knappt har försämrats alls i sin sjukdom. Vad det beror på skulle förstås behöva undersökas närmare innan slutsatser kan dras.
Jennifer Johansson skriver i sin uppsats att, även om mer forskning inom området behövs, hon har funnit stöd för att marsvin skulle kunna fungera som AAI till personer med demenssjukdom. Detta eftersom marsvin är sociala djur som uppskattar mänsklig kontakt. De kan visa positiva beteenden gentemot människor genom kroppsspråk och läten och de är sällan aggressiva.
Marsvinens behov måste tillgodoses
Dock finns det inte många studier om hur marsvinen själva påverkas när de används inom djurunderstödd terapi. Å ena sidan är de lekfulla, nyfikna djur som gillar umgänge både med varandra och med människor. De kan visa tillgivenhet genom att nudda vid människors händer.
Å andra sidan är marsvin flyktdjur som vill ha möjlighet att gömma sig, då de annars kan utveckla negativa stressbeteenden. Om de blir klappade utan att ha reträttmöjlighet kan det öka deras stresspåslag.
För det yngsta marsvinet, Snövit, har Helene Skedebäck noterat att det tagit ganska lång tid att komma till rätta och bli lugn.
– Man kunde se det på hastigheten i hennes rörelser.
Om Sjöbrisens marsvin visar om de är missnöjda kan de släppas tillbaka ner i sin bur som är en lång öppen bänk, en bit upp från golvet. Bänken är försedd med glasväggar då marsvin gillar att hålla koll på sin omgivning.
Risker finns
Risken med att använda djur i AAI är att de kan bli illa behandlade, till exempel klappade för hårt. Marsvin kan bitas om de inte uppskattar hur de hanteras.
På Sjöbrisens dagverksamhet finns hela tiden personal intill gästerna när de är i djurrummet. Alla får heller inte lov att hantera marsvinen.
– När man gått längre in i sin sjukdom kan det bli svårt att avgöra hur hårt man tar i någonting och blir då hårdare i sitt grepp. Vi avgör självklart vem marsvinen kan vara hos. Vi måste ju skydda marsvinen lika mycket som vi skyddar gästerna, betonar Helene Skedebäck.
En intressant detalj är att av Sjöbrisens totalt 28 gäster är det bara kvinnor som regelbundet önskar hålla i marsvinen. Kanske är det någon kvinnlig, omvårdande instinkt som väcks till liv när man pysslar om och matar de små djuren i famnen. Männen städar hellre buren och plockar maskrosor.
Text & foto: Christina Nemell
Fascinerar och sprider glädje
Helene Skedebäck uppfattar marsvinen som kontaktsökande och sociala djur. De har speciella små ögon med intensiv blick. Gästerna matar och borstar djuren med en mjuk borste eller bara sitter med dem i knäet. Att se på när djuren äter fascinerar.
Just idag sitter tre av Sjöbrisens gäster i marsvinsrummet. Agneta är en av dem. Hon är van vid djur och berättar att hon och hennes syskon hade flera djur när de växte upp. Nu håller hon Smulan i famnen och klappar henne försiktigt.
– Jag känner mig jättelycklig när jag är med djuren, säger hon och ler stort.
Också Gun-Britt tycker mycket om djur och hade katt för länge sedan. I Gun-Britts famn ligger Snövit, ett långhårigt marsvin som gör skäl för sitt namn. Rasen är den svenska Lunkaryan, som anses vara lugn till sitt temperament.
På Sjöbrisen tjänstgör också den lilla hunden Piccolina, en 8-årig toypudel. Kari, som sitter i en fåtölj med henne i knäet, tycker att det är spännande att möta djuren här.
– Det är som med människor. Alla är olika, konstaterar hon.
Forskningen kartlagd i ny studie
Att använda sig av djur som terapiform inom vården är ingen ny företeelse. Det har funnits sedan 1960-talet och kallas AAI, Animal Assisted Interventions. Oftast handlar det om hundar, katter och hästar. I Sverige är det ovanligt med marsvin som terapidjur för personer med demenssjukdom. Oftast har de använts för personer med autism.
Eftersom Sjöbrisen har planer på att expandera sin djurinriktade verksamhet tog Helene Skedebäck kontakt med SLU, Sveriges Lantbruksuniversitet, för att höra om någon student ville ta sig an uppgiften att undersöka vad det finns för forskning på området marsvin inom demensvården. Har marsvin någon påvisad positiv effekt på personer med demenssjukdom? Och hur påverkas marsvinen i en sådan roll?
Jennifer Johansson tog sig an dessa frågor när hon gjorde en litteraturgenomgång som resulterade i en nyligen publicerad kandidatuppsats.
Vanligast vid autism
Det hon fann var att flera forskningsstudier visar på marsvins positiva effekt på barn med autism. Däremot finns inga liknande studier som rör personer med demenssjukdom. Det forskning visar är att sällskapsdjur, till exempel hundar, kan ha en lugnande effekt på personer med demens. De kan få bättre nattsömn, lägre blodtryck, ökad livskvalitet och förbättrad förmåga att vara närvarande i nuet. Man har även kunnat påvisa att hormonet oxytocin ökar hos människor när de tittar in i en hunds ögon. Också hundarnas nivå av oxytocin ökar.
På Sjöbrisens dagverksamhet har Helene Skedebäck märkt att gästerna äter bättre när de umgåtts med djuren. En annan iakttagelse hon gjort är att fem av de gäster som vistats på Sjöbrisen under fem års tid, knappt har försämrats alls i sin sjukdom. Vad det beror på skulle förstås behöva undersökas närmare innan slutsatser kan dras.
Jennifer Johansson skriver i sin uppsats att, även om mer forskning inom området behövs, hon har funnit stöd för att marsvin skulle kunna fungera som AAI till personer med demenssjukdom. Detta eftersom marsvin är sociala djur som uppskattar mänsklig kontakt. De kan visa positiva beteenden gentemot människor genom kroppsspråk och läten och de är sällan aggressiva.
Marsvinens behov måste tillgodoses
Dock finns det inte många studier om hur marsvinen själva påverkas när de används inom djurunderstödd terapi. Å ena sidan är de lekfulla, nyfikna djur som gillar umgänge både med varandra och med människor. De kan visa tillgivenhet genom att nudda vid människors händer.
Å andra sidan är marsvin flyktdjur som vill ha möjlighet att gömma sig, då de annars kan utveckla negativa stressbeteenden. Om de blir klappade utan att ha reträttmöjlighet kan det öka deras stresspåslag.
För det yngsta marsvinet, Snövit, har Helene Skedebäck noterat att det tagit ganska lång tid att komma till rätta och bli lugn.
– Man kunde se det på hastigheten i hennes rörelser.
Om Sjöbrisens marsvin visar om de är missnöjda kan de släppas tillbaka ner i sin bur som är en lång öppen bänk, en bit upp från golvet. Bänken är försedd med glasväggar då marsvin gillar att hålla koll på sin omgivning.
Risker finns
Risken med att använda djur i AAI är att de kan bli illa behandlade, till exempel klappade för hårt. Marsvin kan bitas om de inte uppskattar hur de hanteras.
På Sjöbrisens dagverksamhet finns hela tiden personal intill gästerna när de är i djurrummet. Alla får heller inte lov att hantera marsvinen.
– När man gått längre in i sin sjukdom kan det bli svårt att avgöra hur hårt man tar i någonting och blir då hårdare i sitt grepp. Vi avgör självklart vem marsvinen kan vara hos. Vi måste ju skydda marsvinen lika mycket som vi skyddar gästerna, betonar Helene Skedebäck.
En intressant detalj är att av Sjöbrisens totalt 28 gäster är det bara kvinnor som regelbundet önskar hålla i marsvinen. Kanske är det någon kvinnlig, omvårdande instinkt som väcks till liv när man pysslar om och matar de små djuren i famnen. Männen städar hellre buren och plockar maskrosor.
Text & foto: Christina Nemell
Demenssjukdom i fokus för internationellt toppmöte
Den 25-27 maj genomfördes Dementia Forum X för fjärde gången. I samtal om demens och utveckling från tidig diagnos till livets slutskede deltog beslutsfattare, forskare, experter, yrkesverksamma inom vård och omsorg samt affärsutvecklare från ett stort antal länder.
Tidigare år har Dementia Forum X genomförts i Stockholm. Denna gång blev det ett digitialt möte som öppnades av Drottning Silvia. I sitt inledningstal underströk hon vikten av samarbete: ”It is more important than ever to come together collectively to address the enormous challenge of dementia.”
Socialminister Lena Hallengren intervjuades och beskrev de stora satsningar som regeringen nu gör för att öka antalet utbildade inom äldreomsorgen. Hon framhöll även betydelsen av det standardiserade insatsförloppet liksom spridningen av Stjärnmärkt, Svenskt Demenscentrums utbildningsmodell.
Chiles First Lady Cecilia Morel beskrev arbetet med att stärka demensvården i landet genom ett flertal åtgärder, bland annat genom att starta ett stort antal dagverksamheter. Även representanter för WHO och Alzheimer’s Disease International deltog
Stora skillnader
De tre dagarna fylldes av intressanta diskussioner som omfattade bland annat: tidig diagnostik, effektiva och kvalitetssäkrade vårdprocesser, riskreduktion, policies samt finansiering av demensvård, framtidens hemtjänst, robotar i sjukvård, socioekonomisk betydelse i demensvård och palliativ vård. Representanter från olika länder beskrev väsensskilda förutsättningar när det gäller möjligheter till utredning och vård.
Samtliga seminarier avslutades med frågan om covid-19 och effekterna avseende personer med demenssjukdom. Alla var överens om att denna grupp drabbats särskilt hårt både i omsorgsboenden men också hemmaboende som levt väldigt isolerat utan de vardagliga kontakterna och möjligheterna utanför hemmet. En av experterna upplyste berättade att hon sett en snabb kognitiv nedgång hos sina patienter och är nu orolig för den kommande tidens effekter av viruset.
Utbyte av idéer
Efter varje seminarium anordnades en reflektionsstund så att alla deltagare kunde komma till tals och diskutera. Där etablerades ett flertal kontakter för fortsatt utväxling av framgångsrika modeller och idéer. Särskilt aktiva var deltagare från Jamaica och Uganda, länder med stora utmaningar framför sig.
Från Svenskt Demenscentrum talade Wilhelmina Hoffman bland annat om vikten av utbildning när det avser vårdprocesser. Svenskt Demenscentrums applikation till polis och ordningsvakter presenterades på engelska.
Tidigare år har Dementia Forum X genomförts i Stockholm. Denna gång blev det ett digitialt möte som öppnades av Drottning Silvia. I sitt inledningstal underströk hon vikten av samarbete: ”It is more important than ever to come together collectively to address the enormous challenge of dementia.”
Socialminister Lena Hallengren intervjuades och beskrev de stora satsningar som regeringen nu gör för att öka antalet utbildade inom äldreomsorgen. Hon framhöll även betydelsen av det standardiserade insatsförloppet liksom spridningen av Stjärnmärkt, Svenskt Demenscentrums utbildningsmodell.
Chiles First Lady Cecilia Morel beskrev arbetet med att stärka demensvården i landet genom ett flertal åtgärder, bland annat genom att starta ett stort antal dagverksamheter. Även representanter för WHO och Alzheimer’s Disease International deltog
Stora skillnader
De tre dagarna fylldes av intressanta diskussioner som omfattade bland annat: tidig diagnostik, effektiva och kvalitetssäkrade vårdprocesser, riskreduktion, policies samt finansiering av demensvård, framtidens hemtjänst, robotar i sjukvård, socioekonomisk betydelse i demensvård och palliativ vård. Representanter från olika länder beskrev väsensskilda förutsättningar när det gäller möjligheter till utredning och vård.
Samtliga seminarier avslutades med frågan om covid-19 och effekterna avseende personer med demenssjukdom. Alla var överens om att denna grupp drabbats särskilt hårt både i omsorgsboenden men också hemmaboende som levt väldigt isolerat utan de vardagliga kontakterna och möjligheterna utanför hemmet. En av experterna upplyste berättade att hon sett en snabb kognitiv nedgång hos sina patienter och är nu orolig för den kommande tidens effekter av viruset.
Utbyte av idéer
Efter varje seminarium anordnades en reflektionsstund så att alla deltagare kunde komma till tals och diskutera. Där etablerades ett flertal kontakter för fortsatt utväxling av framgångsrika modeller och idéer. Särskilt aktiva var deltagare från Jamaica och Uganda, länder med stora utmaningar framför sig.
Från Svenskt Demenscentrum talade Wilhelmina Hoffman bland annat om vikten av utbildning när det avser vårdprocesser. Svenskt Demenscentrums applikation till polis och ordningsvakter presenterades på engelska.
Ta del av webbinariet om sexualitet och demenssjukdom
Den 24 maj arrangerade Svenskt Demenscentrum webbinariet Sexualitet och demenssjukdom. Här kan du ta del av det i efterhand och ladda ned presentationen.
Föreläsare under webbinariet:
Pers Andreas Persson, sjuksköterska, sexolog, Kunskapscentrum för sexuell hälsa, Västra Götalandsregionen.
Sara Johnson Hjulström, koordinator, Svenskt Demencentrum.
Gunilla Matheny, beteendevetare, sakkunniga anhörigfrågor, verksamhetsledare Mind.
Linn Sandberg, docent och lektor i genusvetenskap, Institutionen för kultur och lärande, Södertörns högskola.
I den avslutande paneldiskussionen deltog även Lotta Roupe, Silviasyster, biträdande verksamhetschef och dagverksamhetsansvarig vid Silviahemmet. Moderator för webbinariet var Wilhelmina Hoffman, chef för Svenskt Demenscentrum.
Ett urval av frågor som besvarades under webbinariet
Fråga Klockareängen: Har ni några tips om hur vi kan arbeta när det uppstår tyck mellan två boende, där ena vill mer och den andra bara vill ha närhet?
Alt om den ena tror att det är ens make/maka?
Svenskt Demenscentrum: Hej Klockareängen. Detta är en balansgång och kräver att alla i medarbetargruppen är medvetna om situationen samt att teamet tillsammans diskuterar hur ni hjälper den som bara vill ha närhet och hur ni hjälper den som vill ha mer.
---
Fråga Pia: Hur resonerade personalen när man informerade dottern om sin pappa som onanerade öppet i dagrummet. Vilket resultat ville man uppnå? Gav det någon vinning för dottern?
Svar från Gunilla Matheny: Fint för att du upptäckte den ”knorr” jag la in i berättelsen som innehåller många aspekter att fördjupa sig kringo. Om det tillförde dottern – inte alls i min mening. Det som det signalerar tror jag bland annat är personalens behov av kunskap och reflektion kring bland annat anhörigskap samt rutiner för anhörigsamtal.
---
Fråga Charlotta. Vad finns det för risker med två demenssjuka som har en sexuell relation på att boende, som är på olika nivåer i sin demenssjukdom?
Svenskt Demenscentrum: Hej Charlotta. Tack för din fråga. Den risk som finns är om den ene vill, men inte den andra. Kroppsligt kan det för en del räcka med att ligga sked för att få tillfredsställelse. Det som under webbinariet benämnts det lilla sexet.
---
Fråga Gabriella: Hur ska man förhålla sig om man har en nyinflyttad man i ett boende där det bara finns rullstols bundna kvinnor. Vi har problem att lämna dem ensamma för han går fram och tar på dem och kysser samt gått in på rum innan vi fick lås. Vi kan dock inte lämna honom ensam.
Svenskt Demenscentrum: Hej Gabriella. Tack för din fråga. Här är det bra att arbeta med en policy kring sexuell hälsa. Diskutera i teamet hur ni kan hjälpa mannen, hur tänker ni kring detta. Är det ett sexuellt beteende? Kanske behöver han mer aktiviteter, om han är understimulerad. Finns det anhöriga att stämma av med kring eventuella intressen som kan fungera avledande. Går det bra att kommunicera med mannen så är det ett bra steg att gå vidare. Kanske räcker det för honom att få prata om närhet.
Föreläsare under webbinariet:
Pers Andreas Persson, sjuksköterska, sexolog, Kunskapscentrum för sexuell hälsa, Västra Götalandsregionen.
Sara Johnson Hjulström, koordinator, Svenskt Demencentrum.
Gunilla Matheny, beteendevetare, sakkunniga anhörigfrågor, verksamhetsledare Mind.
Linn Sandberg, docent och lektor i genusvetenskap, Institutionen för kultur och lärande, Södertörns högskola.
I den avslutande paneldiskussionen deltog även Lotta Roupe, Silviasyster, biträdande verksamhetschef och dagverksamhetsansvarig vid Silviahemmet. Moderator för webbinariet var Wilhelmina Hoffman, chef för Svenskt Demenscentrum.
Ett urval av frågor som besvarades under webbinariet
Fråga Klockareängen: Har ni några tips om hur vi kan arbeta när det uppstår tyck mellan två boende, där ena vill mer och den andra bara vill ha närhet?
Alt om den ena tror att det är ens make/maka?
Svenskt Demenscentrum: Hej Klockareängen. Detta är en balansgång och kräver att alla i medarbetargruppen är medvetna om situationen samt att teamet tillsammans diskuterar hur ni hjälper den som bara vill ha närhet och hur ni hjälper den som vill ha mer.
---
Fråga Pia: Hur resonerade personalen när man informerade dottern om sin pappa som onanerade öppet i dagrummet. Vilket resultat ville man uppnå? Gav det någon vinning för dottern?
Svar från Gunilla Matheny: Fint för att du upptäckte den ”knorr” jag la in i berättelsen som innehåller många aspekter att fördjupa sig kringo. Om det tillförde dottern – inte alls i min mening. Det som det signalerar tror jag bland annat är personalens behov av kunskap och reflektion kring bland annat anhörigskap samt rutiner för anhörigsamtal.
---
Fråga Charlotta. Vad finns det för risker med två demenssjuka som har en sexuell relation på att boende, som är på olika nivåer i sin demenssjukdom?
Svenskt Demenscentrum: Hej Charlotta. Tack för din fråga. Den risk som finns är om den ene vill, men inte den andra. Kroppsligt kan det för en del räcka med att ligga sked för att få tillfredsställelse. Det som under webbinariet benämnts det lilla sexet.
---
Fråga Gabriella: Hur ska man förhålla sig om man har en nyinflyttad man i ett boende där det bara finns rullstols bundna kvinnor. Vi har problem att lämna dem ensamma för han går fram och tar på dem och kysser samt gått in på rum innan vi fick lås. Vi kan dock inte lämna honom ensam.
Svenskt Demenscentrum: Hej Gabriella. Tack för din fråga. Här är det bra att arbeta med en policy kring sexuell hälsa. Diskutera i teamet hur ni kan hjälpa mannen, hur tänker ni kring detta. Är det ett sexuellt beteende? Kanske behöver han mer aktiviteter, om han är understimulerad. Finns det anhöriga att stämma av med kring eventuella intressen som kan fungera avledande. Går det bra att kommunicera med mannen så är det ett bra steg att gå vidare. Kanske räcker det för honom att få prata om närhet.
Fyra olika spridningsvägar för alzheimer
Alzheimer är långtifrån någon enhetlig sjukdom. Ny forskning visar att den sprids i hjärnan enligt fyra olika grundmönster som påverkar både symptom och prognoser.
Det är Neurologi i Sverige som lyfter fram uppmärksammad forskning i Nature Medicine. Studien kastar nytt ljus över Alzheimers sjukdom, den vanligaste demenssjukdomen. Med hjälp av artificiell intelligens, i form av maskininlärning, och PET-kamera har hjärnavbildningar av 1143 personer analyserats. Forskarna har då sett att proteinet tau sprids enligt fyra olika grundmönster.
– Till skillnad mot hur vi hittills tolkat spridningen av tau i hjärnan, visar fynden från denna studie att tau-patologin i hjärnan varierar enligt fyra distinkta mönster. Det innebär att alzheimer är en klart mer heterogen sjukdom än man tidigare trott, vilket ger oss anledning att ompröva begreppet typisk alzheimer och på sikt även de metoder vi använder i dag för att bedöma sjukdomsutvecklingen, säger Jacob Vogel från McGill University som är försteförfattare till studien.
Fyra olika grundmönster
Vid alzheimer bildar proteinet tau små trådlikande strukturer, fibriller, inuti cellkroppen. I takt med att fibrillerna påverkar allt fler hjärnceller förstärks symptomen. Men symptomen varierar också beroende på vilket av de fyra spridningsmönstren tau uppvisar. I den aktuella studien beskrivs de fyra varianterna så här:
- Här sprids tau främst inom tinningloben och påverkar i första hand minnet. Varianten förekom i 33 procent av fallen.
- Spridningen sker här i resten av hjärnbarken. Personen har mindre problem med minnet, än vid variant 1, men i stället större svårigheter med handlingsförmågan (att tänka ut, planera och utföra en handling). Förekom i 18 procent av fallen.
- I denna variant sprids tau i synbarken, det vill säga i den bakre delen av storhjärnan där information från synnerven bearbetas och klassificeras. Det gör att personen får svårigheter att bland annat orientera sig, urskilja former, avstånd, rörelse och föremåls plats i förhållande till varandra. Förekom i 30 procent av fallen.
- Här sprids tau oregelbundet i vänster hjärnhalva och påverkar i första hand personens språkförmåga. Förekom i 19 procent av fallen.
Kunskapen viktig för läkare
De nya fynden kan förklara varför olika patienter kan utveckla olika symtombilder.
– Eftersom olika regioner i hjärnan drabbas olika mycket vid de fyra undergrupperna får patienter olika symtombilder och har även olika prognos. Denna kunskap är viktig för läkare som utreder patienter med alzheimer, och det öppnar även upp för ny forskning för att studera om de fyra olika undergrupperna av alzheimer kan komma att svara olika bra på olika behandlingar, säger Oskar Hansson, professor i neurologi vid Lunds universitet, som har lett studien.
– Just nu är forskningen kring olika läkemedel som minskar mängden tau i hjärnan mycket aktiv, och det kommer bli spännande att se om dessa är olika effektiva hos de olika undergrupperna, säger Oskar Hansson.
Det är Neurologi i Sverige som lyfter fram uppmärksammad forskning i Nature Medicine. Studien kastar nytt ljus över Alzheimers sjukdom, den vanligaste demenssjukdomen. Med hjälp av artificiell intelligens, i form av maskininlärning, och PET-kamera har hjärnavbildningar av 1143 personer analyserats. Forskarna har då sett att proteinet tau sprids enligt fyra olika grundmönster.
– Till skillnad mot hur vi hittills tolkat spridningen av tau i hjärnan, visar fynden från denna studie att tau-patologin i hjärnan varierar enligt fyra distinkta mönster. Det innebär att alzheimer är en klart mer heterogen sjukdom än man tidigare trott, vilket ger oss anledning att ompröva begreppet typisk alzheimer och på sikt även de metoder vi använder i dag för att bedöma sjukdomsutvecklingen, säger Jacob Vogel från McGill University som är försteförfattare till studien.
Fyra olika grundmönster
Vid alzheimer bildar proteinet tau små trådlikande strukturer, fibriller, inuti cellkroppen. I takt med att fibrillerna påverkar allt fler hjärnceller förstärks symptomen. Men symptomen varierar också beroende på vilket av de fyra spridningsmönstren tau uppvisar. I den aktuella studien beskrivs de fyra varianterna så här:
- Här sprids tau främst inom tinningloben och påverkar i första hand minnet. Varianten förekom i 33 procent av fallen.
- Spridningen sker här i resten av hjärnbarken. Personen har mindre problem med minnet, än vid variant 1, men i stället större svårigheter med handlingsförmågan (att tänka ut, planera och utföra en handling). Förekom i 18 procent av fallen.
- I denna variant sprids tau i synbarken, det vill säga i den bakre delen av storhjärnan där information från synnerven bearbetas och klassificeras. Det gör att personen får svårigheter att bland annat orientera sig, urskilja former, avstånd, rörelse och föremåls plats i förhållande till varandra. Förekom i 30 procent av fallen.
- Här sprids tau oregelbundet i vänster hjärnhalva och påverkar i första hand personens språkförmåga. Förekom i 19 procent av fallen.
Kunskapen viktig för läkare
De nya fynden kan förklara varför olika patienter kan utveckla olika symtombilder.
– Eftersom olika regioner i hjärnan drabbas olika mycket vid de fyra undergrupperna får patienter olika symtombilder och har även olika prognos. Denna kunskap är viktig för läkare som utreder patienter med alzheimer, och det öppnar även upp för ny forskning för att studera om de fyra olika undergrupperna av alzheimer kan komma att svara olika bra på olika behandlingar, säger Oskar Hansson, professor i neurologi vid Lunds universitet, som har lett studien.
– Just nu är forskningen kring olika läkemedel som minskar mängden tau i hjärnan mycket aktiv, och det kommer bli spännande att se om dessa är olika effektiva hos de olika undergrupperna, säger Oskar Hansson.
► Neurologi i Sverige (nytt fönster)
► Four distinct trajectories of tau deposition identified in Alzheimer’s disease (Nature Medicine)
Demenskunskap på högskolenivå för diakoner
I höst har kyrkans diakoner möjlighet att fördjupa sig i demenssjukdom på Ersta Sköndal Bräcke högskola. Kursen heter Att stöjda vid kognitiv sjukdom och avslutas med diplomering av Drottning Silvia.
Diakoner möter ofta personer med kognitiv sjukdom, i sitt arbete i kyrkornas församlingar eller på sjukhus och äldreboenden. Många har länge efterfrågat mer kunskap om demenssjukdom; hur den yttrar sig och hur man kan bemöta den som drabbas i olika situationer.
Silviahemmet och Ersta diakoni
Därför inledde Stiftelsen Silviahemmet och Ersta diakoni ett samarbete för att ta fram en särskild utbildning för just diakoner. Den genomfördes förra året, av ett tiotal diakoner från hela landet, och ligger till grund för den kurs som ges vid Ersta Sköndal Bräcke högskola i höst.
Kusen Att stödja vid kognitiv sjukdom syftar till att ge diakoner viktiga redskap för att kunna stödja personer med kognitiv sjukdom och deras närstående. Kursen tar bland annat upp friskt åldrande, demenssjukdomar och symtom från tidig till svår fas. Palliativ vård, bemötande, anhöriga och etiska aspekter är andra teman.
Högtidlig ceremoni
Kursen motsvarar 7,5 högskolepoäng och vid godkänt slutprov erbjuds Silviahemmets diplom och dekoration som utdelas av Drottnings Silvia, Silviahemmets ordförande, vid en högtidlig ceremoni.
Diakoner möter ofta personer med kognitiv sjukdom, i sitt arbete i kyrkornas församlingar eller på sjukhus och äldreboenden. Många har länge efterfrågat mer kunskap om demenssjukdom; hur den yttrar sig och hur man kan bemöta den som drabbas i olika situationer.
Silviahemmet och Ersta diakoni
Därför inledde Stiftelsen Silviahemmet och Ersta diakoni ett samarbete för att ta fram en särskild utbildning för just diakoner. Den genomfördes förra året, av ett tiotal diakoner från hela landet, och ligger till grund för den kurs som ges vid Ersta Sköndal Bräcke högskola i höst.
Kusen Att stödja vid kognitiv sjukdom syftar till att ge diakoner viktiga redskap för att kunna stödja personer med kognitiv sjukdom och deras närstående. Kursen tar bland annat upp friskt åldrande, demenssjukdomar och symtom från tidig till svår fas. Palliativ vård, bemötande, anhöriga och etiska aspekter är andra teman.
Högtidlig ceremoni
Kursen motsvarar 7,5 högskolepoäng och vid godkänt slutprov erbjuds Silviahemmets diplom och dekoration som utdelas av Drottnings Silvia, Silviahemmets ordförande, vid en högtidlig ceremoni.
Orustchef blev Årets ledare
Årets ledare inom demensvården finns på Orust. Ann-Christin Eriksson, enhetschef på Strandgården i Ellös, tilldelas 2021 års stipendium av föreningen Gott ledarskap inom demensvården.
I ett pressmeddelande skriver föreningen Gott ledarskap att Ann-Christin Eriksson är helt inställd på att tillsammans med duktiga medarbetare göra Strandgården till det tryggaste och trivsammaste boendet för demenssjuka och äldre. Hon arbetar målinriktat med att bättre tillvarata undersköterskors kompetens och ansvar.
– Vi har skapat en ny och viktig samordningsroll för våra undersköterskor”, säger Ann-Christin Eriksson, vilket också har varit ett bärande skäl till att hon enhälligt utsetts till årets stipendiat som framstående ledare inom landets demensvården.
Barn sjunger och umgås
Ann-Christin Eriksson har förmåga, skriver föreningen, att snabbt omsätta de goda idéerna i kraftfulla åtgärder. Vid storhelger ordnas uppskattade aktiviteter och inspirerande underhållning. Barnen från intilliggande förskola kommer regelbundet och sjunger och umgås med de äldre och sjuka.
Hon har även hållt i handledning och utbildningar i flera kommuner och utvecklat konceptet Trygg Hemma som inriktar sig på välbefinnandet vid hemkomst efter sjukhusvård.
Personlig utveckling
Gott ledarskaps stipendium är på 50 000 kronor och är avsett att användas till fortsatt personlig utveckling i yrkesrollen. Dessutom avsätts årligen samma summa till ett nätverk av de finalister som utsetts i år och tidigare. Inom nätverket utbyter man erfarenheter, förmedlar goda lärdomar och tar del av föredrag från olika experter.
Läs mer om årets stipendiat på Gott ledarskaps webb (nytt fönster)
I ett pressmeddelande skriver föreningen Gott ledarskap att Ann-Christin Eriksson är helt inställd på att tillsammans med duktiga medarbetare göra Strandgården till det tryggaste och trivsammaste boendet för demenssjuka och äldre. Hon arbetar målinriktat med att bättre tillvarata undersköterskors kompetens och ansvar.
– Vi har skapat en ny och viktig samordningsroll för våra undersköterskor”, säger Ann-Christin Eriksson, vilket också har varit ett bärande skäl till att hon enhälligt utsetts till årets stipendiat som framstående ledare inom landets demensvården.
Barn sjunger och umgås
Ann-Christin Eriksson har förmåga, skriver föreningen, att snabbt omsätta de goda idéerna i kraftfulla åtgärder. Vid storhelger ordnas uppskattade aktiviteter och inspirerande underhållning. Barnen från intilliggande förskola kommer regelbundet och sjunger och umgås med de äldre och sjuka.
Hon har även hållt i handledning och utbildningar i flera kommuner och utvecklat konceptet Trygg Hemma som inriktar sig på välbefinnandet vid hemkomst efter sjukhusvård.
Personlig utveckling
Gott ledarskaps stipendium är på 50 000 kronor och är avsett att användas till fortsatt personlig utveckling i yrkesrollen. Dessutom avsätts årligen samma summa till ett nätverk av de finalister som utsetts i år och tidigare. Inom nätverket utbyter man erfarenheter, förmedlar goda lärdomar och tar del av föredrag från olika experter.
Läs mer om årets stipendiat på Gott ledarskaps webb (nytt fönster)
Tydlig koppling mellan mindre sömn och demenssjukdom
Mindre än sex timmar sömn per natt är förenat med en ökad risk för att utveckla demenssjukdom. Det framgår av en långtidsstudie som följt 8 000 britter sedan 1985.
Deltagarna har fått svara på enkäter om sina sömnvanor. Vissa har även under en period fått bära aktigraf, ett instrument som sätts på handleden och som registrerar personens sömnmönster. Resultatet visade att de som sov mindre än sex timmar per natt i övre medelåldern hade 30 procent större risk att utveckla demenssjukdom än de som hade sju timmars nattsömn.
Resultatet är statistiskt säkerställt men eftersom det är en observationsstudie går det inte att fastslå att det handlar om ett orsakssamband; att för lite sömn ger en ökad risk för demens. Det kan i stället vara så att de som kommer att utveckla demenssjukdom oftare har störd sömn.
En av de bästa studierna
Men Torbjörn Åkerstedt, en av landets ledande sömnforskare, tycker mycket talar för att det handlar om ett orsakssamband. Till Dagens Nyheter (21 apr 2021) säger han att studien är en av de bästa som gjorts på området och dessutom sammanfaller med resultat från tidigare studier. Forskarna har haft tillgång till data om deltagarnas utbildning, fysiska aktivitet, blodtryck och andra riskfaktorer för demens som kunnat påverka resultatet.
– Det forskarna har gjort här är ju det som alla önskar att de kunde göra. De har följt upp personerna upprepade gånger, de har registrerat sömnen i en undergrupp med aktigrafi och de har även biologiska data, säger Torbjörn Åkerstedt, senior professor vid Karolinska institutet och Stockholms universitet.
Städa ut slaggprodukter
Han menar att det finns tydliga indikationer på att demens är kopplat till kort sömn.
– Och dessutom finns det biologiska mekanismer som talar för ett samband. Till exempel kan inflammationsprocesser starta på grund av kort och dålig sömn och det påverkar även hjärnans möjligheter att hinna städa ut slaggprodukter, något som är kopplat till ökad risk för demens, säger Torbjörn Åkerstedt.
Studien är publicerad i Nature comunications.
Deltagarna har fått svara på enkäter om sina sömnvanor. Vissa har även under en period fått bära aktigraf, ett instrument som sätts på handleden och som registrerar personens sömnmönster. Resultatet visade att de som sov mindre än sex timmar per natt i övre medelåldern hade 30 procent större risk att utveckla demenssjukdom än de som hade sju timmars nattsömn.
Resultatet är statistiskt säkerställt men eftersom det är en observationsstudie går det inte att fastslå att det handlar om ett orsakssamband; att för lite sömn ger en ökad risk för demens. Det kan i stället vara så att de som kommer att utveckla demenssjukdom oftare har störd sömn.
En av de bästa studierna
Men Torbjörn Åkerstedt, en av landets ledande sömnforskare, tycker mycket talar för att det handlar om ett orsakssamband. Till Dagens Nyheter (21 apr 2021) säger han att studien är en av de bästa som gjorts på området och dessutom sammanfaller med resultat från tidigare studier. Forskarna har haft tillgång till data om deltagarnas utbildning, fysiska aktivitet, blodtryck och andra riskfaktorer för demens som kunnat påverka resultatet.
– Det forskarna har gjort här är ju det som alla önskar att de kunde göra. De har följt upp personerna upprepade gånger, de har registrerat sömnen i en undergrupp med aktigrafi och de har även biologiska data, säger Torbjörn Åkerstedt, senior professor vid Karolinska institutet och Stockholms universitet.
Städa ut slaggprodukter
Han menar att det finns tydliga indikationer på att demens är kopplat till kort sömn.
– Och dessutom finns det biologiska mekanismer som talar för ett samband. Till exempel kan inflammationsprocesser starta på grund av kort och dålig sömn och det påverkar även hjärnans möjligheter att hinna städa ut slaggprodukter, något som är kopplat till ökad risk för demens, säger Torbjörn Åkerstedt.
Studien är publicerad i Nature comunications.
Bråttom att söka stipendium
Den 16 april går ansökningstiden ut för Alzhermerfondens stipendium. Under initiativet #omsorgsrörelsen och med stöd av Postkodlotteriet har en miljon kr samlats in, pengar som nu går till idéer som kan utveckla äldreomsorgen.
Det är ett flertal stipendium på 125 000 – 10 000 kr som delas ut. Kriterier som ska vara uppfyllda i ansökningarna är bland annnat att de har fokus på personer med demensdiagnoser och att verksamheten har behov av att genomföra coronasäkrade aktiviteter som främjar livssituationen för denna grupp.
Mer om stipendierna och hur man ansöker finns att läsa på Alzheimerfondens webb (nytt fönster).
Det är ett flertal stipendium på 125 000 – 10 000 kr som delas ut. Kriterier som ska vara uppfyllda i ansökningarna är bland annnat att de har fokus på personer med demensdiagnoser och att verksamheten har behov av att genomföra coronasäkrade aktiviteter som främjar livssituationen för denna grupp.
Mer om stipendierna och hur man ansöker finns att läsa på Alzheimerfondens webb (nytt fönster).