Senaste nytt

Det är forskare vid Institutionen för neurobiologi, vårdvetenskap och samhälle vid KI som i samarbete med Institutet för hälso- och sjukvårdsekonomi i Lund beräknat Sveriges totala kostnader för demenssjukdomar. Det handlar både om direkta kostnader för till exempel läkemedel, boende, vård och omsorg och indirekta kostnader i form av bland annat obetald anhörigvård.

Kostnaderna landar på totalt 81,6 miljarder kr och avser år 2019. Forskarna har utelämnat 2020–2022 för att undvika att eventuella effekter av pandemin ska påverka resultatet.

Kommunerna betalar mest

Beräkningarna visar att kommunerna bär de klart största kostnaderna för demenssjukdomar, 82 % av de totala. Särskilt boende står för 52,6 miljarder kr och hemtjänst 12,4 miljarder kr. Anhörigvården beräknas till 13,5 miljarder kr, en siffra som dock är förenad med stor osäkerhet påpekar Anders Wim, professor emeritus, Karolinska institutet och en av huvudförfattarna till studien.

– Den informella vården kan beräknas på olika sätt, beroende hur man skattar omfattningen av den och vilken timlön man väljer. I våra alternativa beräkningar ökar kostnaden för anhörigvården med nästan det dubbla, trots av vi ändrat antagandena relativt lite, säger Anders Wimo.

Svårt att jämföra

Samhällskostnaderna för demenssjukdomar har tidigare publicerats för åren 2000, 2005 och 2012. Jämför man 2019 med 2000 är kostnadsökningen betydande, både totalt sett (40 %) och per person (35 %). Andelstalen är justerade för inflation men bör ändå tas med en nypa salt. Datakällor och beräkningsätt skiljer sig en hel del åt.

– Slående är dock regionernas blygsamma del av de totala kostnaderna. De hamnar år 2019 på 1,7 procent och ungefär där har de legat även tidigare år. Men det tror jag kan komma att förändras med de nya läkemedlen som är på gång, säger Anders Wimo.

Nya läkemedel dyra

Han syftar bland annat på svenskutvecklade Lecanemab som väntar på att bli godkänt av den europeiska läkemedelsmyndigheten. Läkemedlet har visat sig kunna dämpa försämringen av den kognitiva förmågan hos personer med alzheimer. Men Lecanemab kommer sannolikt att bli mycket dyrt och det är regionernas som betalar läkemedelsnotan. 

– Lecanemab blir också resurskrävande för regionerna eftersom det ska intas intravenöst på en vårdmottagning. Dessutom kräver det regelbundna undersökningar med magnetkamera för att kontrollera eventuella biverkningar, säger Anders Wimo.

Allt fler drabbas 

Mycket talar alltså för att regionernas kostnader för demenssjukdomar kommer att öka framöver. Kommunerna kan däremot tjäna på de nya läkemedlen genom att behovet av bland annat särskilt boende minskar. Men det vet vi ännu inte påpekar Anders Wimo och betonar att inom en överskådlig framtid kommer sannolikt kostnadstrycket att öka på både kommuner och regioner.

– Även om ny forskning talar för att nyinsjuknandet i demenssjukdom minskar något i varje åldersklass så kommer sannolikt antalet som utvecklar demenssjukdom fortsätta att öka under hela 2020-talet. Det beror främst på att den talrika 1940-talsgenerationen blir allt äldre, säger Anders Wimo.

Att flytta in på ett särskilt boende är ofta omvälvande, även för de anhöriga. Många har länge tagit hand om sin sjuka närstående och är ledsna, kanske känner sig misslyckade, för att de inte längre orkar. Anhöriga behöver därför få känna sig delaktiga i vården i sin närståendes nya hem.

Viktig resurs

Anhöriga kan även vara ´en viktig resurs för personalen. Genom att lyssna på dem och ta till vara deras kunskap om sin närstående kan de även bidra till att utveckla den personcentrerade omsorgen.

Möten med anhöriga – ett samtalsstöd i särskilt boende beskriver hur en god kommunikation med anhöriga kan se ut, från att deras närstående flyttar in till dess att de avlider. Den ger förslag på frågor som kan ställas under ankomstsamtalet, brytpunktssamtalet och andra möten mellan personal och anhöriga.

Avgiftsfritt samtalsstöd

Möten med anhöriga fungerar som ett samtalsstöd och vänder sig främst till dig som arbeter som kontaktman, sjuksköterska eller enhetschef på ett särskilt boende. Skriften är på 32-sidor och kan beställas avgiftsfritt från vår webbshop (nytt fönster)

Sedan Bengt Winblad kom till Karolinska Institutet 1987 har han sett mycket hända inom demensområdet. I Sverige har stora framsteg gjorts både i alzheimerforskningen och genom fler yrkesutbildningar med demensinriktning.

Genetik och livsstilsfaktorer påverkar

– Kunskapen om genetiska förändringar har ökat och idag vet vi att genetiken spelar en allt större roll vid uppkomsten av Alzheimers sjukdom. I kliniska prövningar har man sett att så många som 50–60 procent av alla deltagare har riskgenen apoe4, berättade Bengt Winblad.

Forskning visar också att livsstilsfaktorer som att äta bra och föra ett aktivt liv kan fördröja insjuknandet i en demenssjukdom. Genom insatser inom primärvården kontrolleras blodtryck, blodfetter och vikt, vilket minskar antalet insjuknade i både demens- och hjärt-kärlsjukdomar.

– En annan skillnad från 80-talet är att vi idag kan sätta en demensdiagnos säkert 10 år tidigare, bland annat med hjälp av nya markörer och avancerade hjärnavbildande metoder. Också de kliniska undersökningarna har blivit mycket, mycket bättre, påpekar Bengt Winblad.

Nya antikroppsbehandlingar

Under senare år har vi också sett en utveckling av immunterapibehandlingar. Myndigheterna i USA har godkänt intravenös behandling med antikroppar för substanserna aducanumab och svenskutvecklade lecanumab. Också ett tredje preparat, donanemab, kommer att lämnas in för godkännande.

Nu finns det alltså tre antikroppar som kan påverka bildandet av beta-amyloid. Alla tre har visat sig kraftigt reducera placken i hjärnan och ge viss klinisk effekt.

Snart tillgängligt i Sverige

Lecanemab blir troligen tillgängligt i Sverige i början av nästa år, 2024. Det kommer då att behöva injiceras i patienterna varannan vecka. Lecanemab, som kommer att säljas under namnet Leqembi har visat på en 27 procent långsammare försämring. Det kan innebära ett bättre liv för patienterna och att de kan bo kvar hemma längre.

Donanemab har visat en 35-procentig minskad nedgång av sjukdomsförloppet. Resultaten från lecanemab och donanemab kan sägas vara likvärdiga, enligt Bengt Winblad. De har testats på två olika ålderspopulationer i olika sjukdomsfas.

Kombinationsbehandling trolig

– Det är fantastiska framsteg att vi fått de här antikropparna. Det ger hopp för framtiden. Men vi botar ju inte sjukdomen, så på sikt är det mest troligt att det blir en kombination av dessa behandlingar, säger Bengt Winblad.

Det många forskare fokuserar på nu är att hitta terapier med småmolekyler som lättare kan passera in i hjärnan och nervcellerna.

I Slovakien håller ett aktivt vaccin mot tau på att utvecklas, men det tar lång tid att ta fram ett läkemedel och det är kostsamt.

Demenssjukdomar dyrast av alla sjukdomar

Av alla sjukdomar är det demenssjukdomarna som kostar samhället allra mest, berättade Bengt Winblad, mer än 70 miljarder kronor årligen. Sjukdomen har ett långt förlopp som kräver mycket vård och omsorg, särskilt mot slutet.

Svenska framgångar inom tidig diagnostik

Redan 20 år innan en demensdiagnos kan sättas går det att se en kraftig ökning av inlagringen av beta-amyloid i hjärnan. Winblad betonade vikten av tidig diagnos för att kunna sätta in behandling innan nervcellsdöden gått för långt. Tidig diagnostik är ett svenskt profilområde och med hjälp av biomarkörer kan vi idag ställa en tidigare diagnos. Patienter med tidig diagnos kan därmed inkluderas i kliniska prövningar i ett tidigare skede, vilket ger säkrare resultat.

Det senaste tillskottet i tidig diagnos är biomarkörer i blodplasma. Där kan man nu mäta i stort sett samma markörer som i ryggmärgsvätska, bland annat beta-amyloid, tau och markörer för gliaceller. Nyligen har det konstaterats att man också kan mäta sockermolekyler, glykaner, som klibbar fast sig på cellerna.

Efterlyser en allomfattande demensplan

Portugal, Serbien och Sverige är de enda länderna kvar i Europa som inte har en nationell demensplan.

– Jag tycker att vår regering ska ta fram en nationell demensplan med mätbara mål inom alla områden, alltifrån omvårdnad till basal forskning – och lova att sätta av pengar till detta.

Bengt Winblad har läst USA:s och Europas alla demensplaner och framhåller den holländska och den amerikanska som föredömliga. Han betonar att en bra demensplan med avsatta medel och där man trycker på behovet av basal forskning, också lockar industrin att ta fram nya läkemedel.

Text: Christina Nemell
Foto: Yanan Li/Svenskt Demenscentrum

– Jag kan knappt tro det, vilken ära! Jag är mycket stolt över vårt arbete inom demensvård i Upplands-Bro kommun och jag är glad att en av våra största folksjukdomar uppmärksammas. Jag känner mig hedrad över att ha blivit nominerad och nu fått ta emot det här stipendiet som ger möjlighet till utveckling inom ledarskap och demensvård, säger Mirjam Brocknäs på Upplands-Bros hemsida.

Kreativt ledarskap

Mirjam Brocknäs är äldrepedagog och enhetschef för både äldreboendet Kungsgården och Upplands-Bros förebyggande enhet för äldre. I sin motvering till stipendiet Årets chef inom demensomsorgen lyfter föreningen Gott ledarskap i demensvården fram hennes kreativa ledarskap som en inspirerande förebild:

"Medarbetarna stimuleras att växa och utveckla sin yrkesstolthet. Genom teamsamverkan med anhöriga och med nya arbetssätt skapas god livskvalitet för de boende.”

Samarbete med Demenscentrum

Svenskt Demenscentrum har haft förmånen att samarbeta med Mirjam Brocknäs och bland annat dokumenterat dans-, musik- och konstaktiviteter som har uppmärksammats i hela landet (se faktaruta). Att skapa en demensvänlig kommun är ett annat spår hos Mirjam Brocknäs som genomfört demensutbildningar för personal inom bland annat bibliotek, tandvård och brandkår. 

Föreningen Gott ledarskap inom demensvårdens stipendier riktas till första linjens chefer det vill säga den som är chef för den personal som har den dagliga kontakten med de boende. Stipendiet utgörs av medel till fortbildning inom ledarskap och demensvård. Läs mer på föreningens hemsida (nytt fönster)