Senaste nytt

Att flytta in på ett särskilt boende är ofta omvälvande, även för de anhöriga. Många har länge tagit hand om sin sjuka närstående och är ledsna, kanske känner sig misslyckade, för att de inte längre orkar. Anhöriga behöver därför få känna sig delaktiga i vården i sin närståendes nya hem.

Viktig resurs

Anhöriga kan även vara ´en viktig resurs för personalen. Genom att lyssna på dem och ta till vara deras kunskap om sin närstående kan de även bidra till att utveckla den personcentrerade omsorgen.

Möten med anhöriga – ett samtalsstöd i särskilt boende beskriver hur en god kommunikation med anhöriga kan se ut, från att deras närstående flyttar in till dess att de avlider. Den ger förslag på frågor som kan ställas under ankomstsamtalet, brytpunktssamtalet och andra möten mellan personal och anhöriga.

Avgiftsfritt samtalsstöd

Möten med anhöriga fungerar som ett samtalsstöd och vänder sig främst till dig som arbeter som kontaktman, sjuksköterska eller enhetschef på ett särskilt boende. Skriften är på 32-sidor och kan beställas avgiftsfritt från vår webbshop (nytt fönster)

Sedan Bengt Winblad kom till Karolinska Institutet 1987 har han sett mycket hända inom demensområdet. I Sverige har stora framsteg gjorts både i alzheimerforskningen och genom fler yrkesutbildningar med demensinriktning.

Genetik och livsstilsfaktorer påverkar

– Kunskapen om genetiska förändringar har ökat och idag vet vi att genetiken spelar en allt större roll vid uppkomsten av Alzheimers sjukdom. I kliniska prövningar har man sett att så många som 50–60 procent av alla deltagare har riskgenen apoe4, berättade Bengt Winblad.

Forskning visar också att livsstilsfaktorer som att äta bra och föra ett aktivt liv kan fördröja insjuknandet i en demenssjukdom. Genom insatser inom primärvården kontrolleras blodtryck, blodfetter och vikt, vilket minskar antalet insjuknade i både demens- och hjärt-kärlsjukdomar.

– En annan skillnad från 80-talet är att vi idag kan sätta en demensdiagnos säkert 10 år tidigare, bland annat med hjälp av nya markörer och avancerade hjärnavbildande metoder. Också de kliniska undersökningarna har blivit mycket, mycket bättre, påpekar Bengt Winblad.

Nya antikroppsbehandlingar

Under senare år har vi också sett en utveckling av immunterapibehandlingar. Myndigheterna i USA har godkänt intravenös behandling med antikroppar för substanserna aducanumab och svenskutvecklade lecanumab. Också ett tredje preparat, donanemab, kommer att lämnas in för godkännande.

Nu finns det alltså tre antikroppar som kan påverka bildandet av beta-amyloid. Alla tre har visat sig kraftigt reducera placken i hjärnan och ge viss klinisk effekt.

Snart tillgängligt i Sverige

Lecanemab blir troligen tillgängligt i Sverige i början av nästa år, 2024. Det kommer då att behöva injiceras i patienterna varannan vecka. Lecanemab, som kommer att säljas under namnet Leqembi har visat på en 27 procent långsammare försämring. Det kan innebära ett bättre liv för patienterna och att de kan bo kvar hemma längre.

Donanemab har visat en 35-procentig minskad nedgång av sjukdomsförloppet. Resultaten från lecanemab och donanemab kan sägas vara likvärdiga, enligt Bengt Winblad. De har testats på två olika ålderspopulationer i olika sjukdomsfas.

Kombinationsbehandling trolig

– Det är fantastiska framsteg att vi fått de här antikropparna. Det ger hopp för framtiden. Men vi botar ju inte sjukdomen, så på sikt är det mest troligt att det blir en kombination av dessa behandlingar, säger Bengt Winblad.

Det många forskare fokuserar på nu är att hitta terapier med småmolekyler som lättare kan passera in i hjärnan och nervcellerna.

I Slovakien håller ett aktivt vaccin mot tau på att utvecklas, men det tar lång tid att ta fram ett läkemedel och det är kostsamt.

Demenssjukdomar dyrast av alla sjukdomar

Av alla sjukdomar är det demenssjukdomarna som kostar samhället allra mest, berättade Bengt Winblad, mer än 70 miljarder kronor årligen. Sjukdomen har ett långt förlopp som kräver mycket vård och omsorg, särskilt mot slutet.

Svenska framgångar inom tidig diagnostik

Redan 20 år innan en demensdiagnos kan sättas går det att se en kraftig ökning av inlagringen av beta-amyloid i hjärnan. Winblad betonade vikten av tidig diagnos för att kunna sätta in behandling innan nervcellsdöden gått för långt. Tidig diagnostik är ett svenskt profilområde och med hjälp av biomarkörer kan vi idag ställa en tidigare diagnos. Patienter med tidig diagnos kan därmed inkluderas i kliniska prövningar i ett tidigare skede, vilket ger säkrare resultat.

Det senaste tillskottet i tidig diagnos är biomarkörer i blodplasma. Där kan man nu mäta i stort sett samma markörer som i ryggmärgsvätska, bland annat beta-amyloid, tau och markörer för gliaceller. Nyligen har det konstaterats att man också kan mäta sockermolekyler, glykaner, som klibbar fast sig på cellerna.

Efterlyser en allomfattande demensplan

Portugal, Serbien och Sverige är de enda länderna kvar i Europa som inte har en nationell demensplan.

– Jag tycker att vår regering ska ta fram en nationell demensplan med mätbara mål inom alla områden, alltifrån omvårdnad till basal forskning – och lova att sätta av pengar till detta.

Bengt Winblad har läst USA:s och Europas alla demensplaner och framhåller den holländska och den amerikanska som föredömliga. Han betonar att en bra demensplan med avsatta medel och där man trycker på behovet av basal forskning, också lockar industrin att ta fram nya läkemedel.

Text: Christina Nemell
Foto: Yanan Li/Svenskt Demenscentrum

– Jag kan knappt tro det, vilken ära! Jag är mycket stolt över vårt arbete inom demensvård i Upplands-Bro kommun och jag är glad att en av våra största folksjukdomar uppmärksammas. Jag känner mig hedrad över att ha blivit nominerad och nu fått ta emot det här stipendiet som ger möjlighet till utveckling inom ledarskap och demensvård, säger Mirjam Brocknäs på Upplands-Bros hemsida.

Kreativt ledarskap

Mirjam Brocknäs är äldrepedagog och enhetschef för både äldreboendet Kungsgården och Upplands-Bros förebyggande enhet för äldre. I sin motvering till stipendiet Årets chef inom demensomsorgen lyfter föreningen Gott ledarskap i demensvården fram hennes kreativa ledarskap som en inspirerande förebild:

"Medarbetarna stimuleras att växa och utveckla sin yrkesstolthet. Genom teamsamverkan med anhöriga och med nya arbetssätt skapas god livskvalitet för de boende.”

Samarbete med Demenscentrum

Svenskt Demenscentrum har haft förmånen att samarbeta med Mirjam Brocknäs och bland annat dokumenterat dans-, musik- och konstaktiviteter som har uppmärksammats i hela landet (se faktaruta). Att skapa en demensvänlig kommun är ett annat spår hos Mirjam Brocknäs som genomfört demensutbildningar för personal inom bland annat bibliotek, tandvård och brandkår. 

Föreningen Gott ledarskap inom demensvårdens stipendier riktas till första linjens chefer det vill säga den som är chef för den personal som har den dagliga kontakten med de boende. Stipendiet utgörs av medel till fortbildning inom ledarskap och demensvård. Läs mer på föreningens hemsida (nytt fönster)

– Sådana här siffror blir man ju väldigt glad av. Personcentrad omsorg är otvivelaktigt bra för den boende men verkar dessutom gå hand i hand med en ökad arbetslivstillfredsställelse, säger arbetsterapeut Yvonne Eriksson, verksam vid Sundsvalls Demenscentrum.

Sundsvalls Demenscentrum är en kommunal resursenhet som arbetar med bland annat handledning och utbildning till vårdpersonal. När kommunpolitikerna beslöt att satsa på utbildningsmodellen Stjärnmärkt såg Yvonne Eriksson och hennes kollegor behovet av en uppföljning.

– För mig är det självklart att försöka utvärdera det vi gör i vården, framför allt när det handlar om ett så omfattande förändringsarbete som Stjärnmärkt innebär, säger Yvonne Eriksson.

Alla boenden Stjärnmärks

I Sundsvall arbetar samtliga särskilda boenden med att bli Stjärnmärkta. Flera är nästan klara. Två av dem har gått i mål och erhållit Stjärnmärkts diplom som bevis för att medarbetarna fått kunskap och verktyg för att kunna utveckla personcentrerad omsorg på sin arbetsplats.

Förändringsarbetet har följts upp genom enkäter som personalen har besvarat, först innan de började arbeta med Stjärnmärkt, sedan ungefär ett år senare. När Yvonne Eriksson jämför svaren ser hon tydliga och i många fall stora skillnader mellan före och efter utbildningssatsningen.

– Personalen uppger att de nu ger mer vård utifrån den enskildes behov, de har fler teammöten än tidigare och deras kunskap om personernas levnadshistoria har ökat. En betydligt större andel svarar att relationen mellan personal och boende är viktigare än arbetsuppgifterna, och det är ju på något sätt kärnan i personcentrerad omsorg.

Enkelt och pedagogiskt

För att följa upp utbildningssatsningen i Sundsvall har man använt P-Cat och PDC, två utvärderingsskalor, i form av enkäter, som kan laddas ned gratis från Svenskt Demenscentrum hemsida. När enkäterna besvarats och sammanställts kan resultatet presenteras enkelt och pedagogiskt i ett stapeldiagram.

Det har varit frivilligt att använda skalorna betonar Yvonne Eriksson.

– Men vi uppmuntrade boendena att göra det och fem av dem använde enkäterna. De gjorde sina egna sammanställningar som jag i sin tur sammanställt för att få en uppfattning av hur resultatet ser ut totalt sett, säger Yvonne Eriksson.

Entydig positiv trend

Skillnaderna mellan boendena är små. Den positiva trenden är entydig. Att andelen medarbetare som uppger att det är roligt att gå till jobbet har ökat från 45 till 90 procent, hur förklarar man det? Yvonne Eriksson hittar möjliga orsaker i enkätsvaren.

– Man kan se att betydligt fler uppger att de har fått mer stöd av ledningen och att samverkan med anhöriga förbättrats. Många betonar vikten av att ha fått tid att tala om sitt arbete. Det är säkert viktiga faktorer bakom att fler också trivs bättre på jobbet.

Yvonne Eriksson hoppas att politiker och andra beslutfattare tar till sig av den positiva uppföljningen. Själv tycker hon att det är viktigt att påvisa vad effekterna blir av skattemedel som satsas på olika projekt och förändringsarbeten, som till exempel Stjärnmärkt.

Ny utmaning

– Tanken är att vi ska fortsätta följa upp boendena. Det ska bli spännande att se vad som händer när samtliga blivit Stjärnmärkta och arbetar för att behålla sin stjärna. Det blir en ny utmaning för chefer och medarbetare, säger Yvonne Eriksson.

Magnus Westlander