Utanför märks en smygande vår i luften. Inomhus sprider den stora termosen en behaglig doft i den rymliga samlingslokalen när kaffet pumpas ut i kopp efter kopp. Några kramar om varandra. Andra nickar igenkännande och frågar hur läget är. Samtalen rör sig om vardagligheter. Motorcykeln som har plockats fram, hur våren påverkar måendet, världsläget… Det är svårt att tro att rummet ska fyllas av betydligt starkare känslor om en kort stund.
– Alla skulle behöva en sådan här grupp, säger Agnes när hon och övriga satt sig i en ring.
Behov av att bolla med andra
Det är tid för den månatliga träffen för unga anhöriga, ett samtalsforum för personer mellan 18–30 år som har en förälder med demenssjukdom. Samtalsledarna Riikka Norrbacka Landsberg och Anna B Andersdotter drar igenom förutsättningarna för dagens samtal. Målet är att hitta ett antal gemensamma teman att diskutera. Det kan röra sig om allt från praktiska spörsmål om myndigheter till deltagarnas bästa tips om hur man gör för att orka med tillvaron. Efter det lämnas ordet fritt. Jonna, som fortfarande har sin mörkbruna kappa på sig, plockar upp stafettpinnen.
– Jag har en mamma som har diagnosen alzheimer sedan två år tillbaka. Jag är här för att jag känner att jag håller på att tappa det. Jag har ingen direkt fråga utan behöver egentligen mest bolla. Jag känner mig som ett hjälplöst barn, säger hon just när tårarna släpper från ögonen.
Hon fångas upp av en deltagare i grannfåtöljen. En hand på axeln. Ord som värmer och stöttande gester från flera av de övriga. Alla vet vad Jonna går igenom, eftersom de är eller har varit i samma situation.
Många tårar och stor oro
Annie och Nils är syskon. Deras mamma är fortfarande ung, inte ens 60 år. Hon har levt med alzheimer i flera år och lever sedan ett tag tillbaka på ett demensboende. De har sett hur en vital och livlig människa förvandlats till ett tunt och oroligt väsen sedan flytten hemifrån. Även Annie får svårt att hålla tillbaka gråten när hon ska beskriva sin mammas livssituation.
– De är jättefina på boendet och för oss fanns det inget alternativ till att sätta mamma på ett boende. Men hon är betydligt yngre än alla andra, hon är orolig, en vandrare och ibland upplever jag att personalen inte riktigt vet hur de ska hantera henne. Hon är så tunn, nästan som ett vrak och vi är oroliga hela tiden. Ska det vara så här? undrar Annie.
Skam en vanlig känsla
Eva har en pappa som fortfarande bor hemma. Hans demensdiagnos är fortfarande något oklar, men det råder ingen tvekan om att han behöver hjälp. Evas kontakt med myndigheterna har varit utmanande. Helst skulle hon vilja ha in honom på ett boende, men hon är orolig över att det beslutet kan påverka pappan alltför negativt. Det är tufft att berätta och gråten smittar av sig.
– Jag känner mig också som ett barn och jag vet inte hur jag ska skydda pappa. Mest mot sig själv eftersom han hotat att ta livet av sig, säger hon.
Laura berättar om sin pappa med alzheimer. Hon är på plats för att ”våga fejsa” det svåra och inte förtränga, något som hon brukar vara bra på.
– Jag skäms för vad jag utsätter pappa för, eftersom min historia skiljer sig helt från hans när vi pratar med vården och biståndshandläggaren. Jag känner skam över min ilska och distans gentemot honom. Och jag är irriterad på systemet. Även jag känner mig som ett barn, som inte kan hålla käft.
Plats för skratt också
Berättelserna hakar i varandra. Flera vittnar om hur den egna hälsan tar skada och hur ensamma de upplever sig vara. Några lyfter också oron kring den andra, den friska föräldern. Som Vidar, vars pappa har haft alzheimer i fem år och fortfarande bor hemma med hans mamma. Han ser hur modern kämpar och biter ihop, samtidigt som hon vägrar att ta emot hjälp. De få gånger det finns ett vattenhål så berättar Vidar om hur hon tvärt får lämna middagar och kasta sig hemåt för att pappan ringt otaliga gånger.
– Jag är orolig hela tiden. Även om hon är en järnlady så behöver hon avlastning. Jag skulle vilja bolla hur man förhåller sig till den friska föräldern, säger han.
När ordet gått hela varvet runt bland de nio deltagarna byter samtalet lite skepnad. Kvällens teman lutar mer mot praktiska frågor, som hur man kan skaffa en fullmakt till banken eller hur man bollar över ansvaret på handläggaren kring beslutet att flytta sin sjuka förälder till ett särskilt boende. Men också hur det ska gå att hitta balans i tillvaron. Ett och annat skratt börjar också ta plats. Som när Sissela berättar om sin pappa som inte kommer ihåg några sifferkombinationer eller koder. ”Förutom hans bank-id. Där har han full koll varje gång!” säger hon och får flera av de andra att fnissa igenkännande.
– Egentligen är alla ämnen okej att prata om. Vissa gånger kan de vara tyngre och handla om döden, medan det som ikväll, kan bli många tips och råd om hur man hanterar bank-ID för sin förälder och hur en boendeutredning går till, säger Anna B Andersdotter.
Närhet i ålder positivt
En återkommande detalj som går som en röd tråd genom kvällen är hur samtliga berövats en del av den egna identiteten. Den att inte längre få vara barn till en mamma eller pappa. Föräldern som en gång fanns är numera ett skal, eller en skugga av sitt forna jag. För Jonna och Felicia är den månatliga träffen ett tillfälle att få ur sig tankar, oro och funderingar i en grupp där alla förstår vad det faktiskt handlar om.
– För mig är träffarna jätteviktiga. Jag har en liten familj och inga vänner som går igenom samma sak. Att vi är i ungefär samma ålder är också bra, vi är på samma plats i livet, säger Felicia.
– Det absolut värsta när man väljer att berätta för någon utomstående är när man får till svar: ”Jag vet precis vad du går igenom. Min farmor var dement.” Då kan jag koka. Eller när man tittar på mig med ömkan, fyller Jonna i.
De har, liksom några andra deltagare, dröjt sig kvar en stund. Samtalen och träffarna skapar band som emellanåt leder till längre vänskaper. Såväl Jonna som Felicia vittnar om hur gruppens inneboende styrka är att få nya deltagare att våga prata och känna sig bekväma.
– Det handlar ju en hel del om skam, som man inte vill ta upp i alla sammanhang. Men här märkte jag att andra vågade göra det och då kändes det till slut okej för mig också, säger Felicia.
Många vittnar om krångel
Två timmar har passerat när lokalen till sist börjar tömmas. En deltagare dröjer ännu kvar för att växla några ord med Riikka Norrbacka Landsberg och Anna B Andersdotter om hur hon kan agera i kontakten med olika myndigheter. Jonna och Felicia behöver inte lång betänketid på frågan om vad de önskar mest från politiker och myndigheter.
– Samla stödet. Gör det inte så krångligt. Det är redan väldigt krångligt som det är, säger Jonna innan hon går ut i den svala vårkvällen.
Mötesrummet gapar tomt. Om väggarna kunde tala skulle de kunna vittna om mängder av sorg, skam och frustration. Men också om stor värme, gemenskap, generositet och flera skratt. Om en månad ses de igen, barnen som förlorat en stor del av sin identitet.
FOTNOT: Namnen på deltagarna är fingerade.
FEM FRÅGOR TILL …
… Riikka Norrbacka Landsberg och Anna B Andersdotter, anhörigkonsulenter i Stockholms stad som leder samtalsgrupper för unga anhöriga till föräldrar med demenssjukdom.
1. Varför behövs forum som Ung anhörig?
– Vi har hållit i samtalsgrupper i sju år och upplever att människor mår bra av att mötas och dela erfarenheter med varandra.
2. Hur ser upplägget för en träff ut?
– Det finns inget färdigt program, utan innehållet bygger på vad deltagarna har med sig in till träffen. Vår roll är att se till att skapa en trygg atmosfär där alla som vill kommer till tals.
3. Vad brukar deltagarna vilja prata om?
– Ämnena varierar. Det kan vara tunga samtal om döden, till mer konkreta ämnen som praktiska göromål. De kan gråta över en förälder som känns förlorad, men som samtidigt lever. Men det finns också fina berättelser, där de upplevt stunder av gemenskap med sin sjuka förälder. Ibland skrattas det en hel del åt dråpliga situationer, som det skulle vara svårt att skratta åt med andra.
4. Finns det något som inte är tillåtet under träffarna?
– Egentligen är alla ämnen okej att ta upp. Det är många känslor som upplevs som skamliga, men som alla känner igen sig i. Det som inte är okej är att vara förmanande och dömande mot andra.
5. Vad skulle ni säga till andra kommuner som inte har den här typen av träffpunkter?
– Starta! Det krävs inte mycket för att komma igång. Att få träffa andra i en liknande situation skapar samhörighet, gemenskap och bidrar med kunskap. Deltagarna får tips och pepp om mer praktiska saker, samtidigt som de upplever samhörighet och förståelse. Just närheten och förståelsen kan nästan beskrivas som magisk.
Text och foto: Juan Martinez