Sjuksköterska

God demensvård bygger på relationer och relationer formas av tid, tillit och trygghet. Det säger sjuksköterskan Iréne Ericsson som har doktorerat på välbefinnande och demens.

Välbefinnande och demens är också namnet på den doktorsavhandling som hon försvarade vid Hälsohögskolan i Jönköping i mitten av september. Titeln kan nog uppfattas lite provocerande, tror Iréne Ericsson, i synnerhet som den avser äldre personer i måttlig till svår demensfas.

– Men medvetenheten hos personer med långt gången demens är påtagligt mycket större än vad man i allmänhet tror. Och bara för att man förlorat större delen av sitt språk och har svårt att kommunicera saknar man inte behov och önskningar.

Iréne Ericsson är övertygad om att demenssjuka ofta omedvetet kränks, både av anhöriga och professionell vårdpersonal, på grund av att deras medvetenhetsgrad underskattas.

– Vi måste inse att personer med demens kan uppfatta vad vi gör och säger, även om de inte längre kan uttrycka sig med ord, säger hon.

Vad vi gör och hur vi beter oss spelar alltså roll. Frågan är då vad som är viktigt för att kunna uppleva välbefinnande när man är svårt demenssjuk. Social gemenskap? Ja, svarar Iréne Ericsson, men bara om det leder till en relation. För relationen är central för känslan av välbefinnande hävdar hon.

I sin forskning har hon bland annat analyserat videoupptagningar med personal och vårdtagare. De senare har hon även intervjuat. Iréne Ericsson filmade på två demensboenden där man infört så kallade "egentid". Denna stund, som varken kretsade kring omvårdnad eller praktiska sysslor, gjorde det möjligt att etablera en relation mellan kontaktperson och vårdtagare vilket ledde till att man såg på varandra på ett nytt sätt.

Iréne Ericsson fascinerades många gånger av kontaktpersonens bemötande. Små detaljer skapade tillit och trygghet, som att duka fint och lägga en sötsak på kaffebrickan.

– Detta var också bara ett av flera sätt att signalera att man tog sig tid, något som visade sig vara jätteviktigt för att bygga en relation.

Under "egentiden" satt kontaktpersonen ofta på en pall med ansiktet vänt något uppåt mot personen med demens. På så sätt förstärktes känslan av att vårdtagaren stod i centrum.

– En demenssjuk kvinna sade efter ett "egentids"-möte att hon var så glad över att hon hade fått berätta om hur det var förr. Upplevelsen av att andra lyssnar på mig och att "jag faktiskt kan bidra med något" stärkte välbefinnandet, säger Iréne Ericsson.

Synen på den demenssjuke som en person med resurser präglar Iréne Ericssons forskning. Det gäller även arbetet med KUD, Klinisk utvärdering vid måttlig till svår demens, ett test som hon validerat i sin avhandling. KUD har hon utvecklat som en reaktion på MMT, det kognitiva test som är etablerat sedan många år men som Iréne Ericsson i många fall tycker är kränkande

– Medan MMT mäter vad man inte kan, det vill säga förlust av kognitiv förmåga, tar KUD fasta på vad som finns kvar av kognitiv förmåga. Det återstår en hel del utvecklingsarbete men på sikt hoppas jag KUD kan bli ett alternativ till MMT, säger Iréne Ericsson.

Magnus Westlander

"Välbefinnande och demens - Aspekter på välbefinnande
hos äldre personer med måttlig till svår demenssjukdom".
Iréne Ericsson (Hälsohögskolan, Jönköping)

När ett nytt fall av vanvård uppmärksammas i medierna ställer sig en och annan frågan: var det ändå inte bättre förr? Wallis Jansson ser tillbaka på sin yrkeskarriär och konstaterar att demensvård länge handlade om att gissa och hoppas att man gjorde rätt.

För 50 år sedan gick jag på sjuksköterskeskola. Ingen pratade om demenssjukdomar på hela utbildningen, inget var nämnt i kursplanen om dessa sjukdomar eller hur man skulle bemöta och förhålla sig till de personer som var drabbade. Det fanns helt enkelt inga kunskaper.

Under min praktikplacering i psykiatri träffade jag flera patienter, som jag aldrig fick något grepp om vilken diagnos de hade. Ingen kunde heller förklara. Jag har flera av dem fortfarande helt klara i mitt minne, de har inte släppt mig, trots att så lång tid har gått. Nu när jag kan mer om demens och vad det innebär, förstår jag.

På den tiden sa man att de här personerna var åderförkalkade, senila eller att de hade gått i barndom, och de togs ofta om hand på låsta avdelningar på stora mentalsjukhus, om de inte gömdes i hemmen.

Detta var alltså runt 1960.
 

Ett hopp fram till början av 1980-talet. Hur såg det ut då? Då arbetade jag som sjuksköterska på det som på den tiden kallades långvård. Då fanns ordet demens i alla fall, men inte så mycket mer.

Högst upp på det stora sjukhuset (våning 9) fanns en demensavdelning som var låst och där 48 patienter vandrade fram och tillbaka hela dagarna och ibland även på nätterna. På de övriga sex avdelningarna, som var lika stora, fanns också patienter med demens och de var då blandade med patienter med andra sjukdomar.

Som personal var det väldigt svårt att veta vad vi skulle svara när patienterna kom med alla sina frågor om och om igen, och hur vi skulle bemöta dem i olika svåra situationer som kunde uppstå. Det var jättesvårt att förstå vad de menade och hur vi skulle bete oss. Ingen visste något utan vi fick gissa.

Och vad gissade vi?

Jo – vi resonerade som så, att om någon hade förlorat funktionen i en bruten arm till exempel, så var träning väldigt viktig för att man skulle få tillbaka funktionen i armen. Vi tänkte då att om man nu har förlorat sitt minne så ska vi väl träna minnet. Och vi tränade minnet och ställde frågor som patienterna inte kunde svara på.

Vi trodde också att vi skulle föra patienterna, som ju levde mer eller mindre i sina världar, tillbaka till verkligheten. Varje gång någon frågade efter mamma (och det kunde ju samma person göra flera gånger om dagen), så talade vi om för dem att mamma var död sedan lång tid tillbaka.

Vi gjorde verkligen så gott vi kunde och hoppades att vi gjorde rätt. Men vi gjorde inte rätt.
 

Från början av 80-talet och framåt har det skett stora framsteg. Demenssjukdomar har blivit ett stort forskningsområde i hela världen och med Sverige på en framskjuten plats. Medicinsk forskning har skördat stora framgångar sedan dess och parallellt med den har det pågått omvårdnadsforskning, där sjuksköterskor, arbetsterapeuter och vårdlärare till exempel har studerat hur personer med demens ska bemötas för att de ska må bra och få dagar med livskvalitet.

Förut visste vi inget – nu vet vi mycket och nya rön duggar tätt.

I dag ställer vi inte frågor som vi vet att vi inte kan få svar på.
I dag ger vi inte Hulda dödsbudet att hennes mamma är död flera gånger om dagen.

I dag har vi helt andra vägar att gå.
I dag ser också boendena helt annorlunda ut.

Det är viktigt att forskningsrönen snabbt kommer de sjuka personerna till del, och för att det ska vara möjligt måste ju personal få del av kunskaperna först. Därför känns det bra att det satsas på utbildning av personalen i dag.

God omvårdnad är den bästa medicinen. Att bedriva vård och omsorg om personer med demens hör till de mest kvalificerade arbeten inom vården. Förhållningssättet måste vara integrerat i vårdaren som måste vara aktiv med både hjärna oh hjärta.

Och varför är det så kvalificerat?

Man måste kunna se vad som inte syns och höra vad som inte sägs.
Man måste kunna förstå och göra sig förstådd också när orden fattas.
Men utan kunskap är det svårt att förstå.

Kunskap är nyckeln till förståelse

Wallis Jansson, sjuksköterska, med dr och projektledare på Nestor
FoU-center.

Jag har stärkts i min yrkesroll och känner verkligen lust att jobba vidare. Det säger Ann-Marie Wall som numera kan titulera sig Silviasjuksköterska. Ett 40-tal sjuksköterskor som gått utbildningen fick i går Silviahemmets brosch och diplom ur Drottningens hand.

Ann-Marie Wall ingår i den första kullen av elever som går ut denna ettåriga högskoleutbildning inom demensområdet. Det är den enda i sitt slag för landets sjuksköterskor. Sedan 1996 har undersköterskor kunnat förkovra sig inom demensområdet genom en utbildning till Silviasyster. Denna blev högskoleutbildning 2004. Idag är båda utbildningarna nätbaserade och ges av Sophiahemmets Högskola i samverkan med Stiftelsen Silviahemmet.

Utbildningen till Silviasjuksköterska utgår från den palliativa vårdfilosofin. Den innehåller fyra kurser: Palliativ omvårdnad vid demenssjukdomar,
Specifik omvårdnad vid demenssjukdom, Ledarskap med fokus på god omvårdnad inom demensvård och Förbättringsarbete, kvalitetssäkring och pedagogiska strategier inom demensvård.

Den sista delkursen gav Anne-Marie Wall mest. Då fick demenssjuksköterskan från Säffle kommun bl a beskriva en förändringsprocess.

– Det var värdefullt eftersom jag tidigare inte jobbat så mycket med detta, samtidigt är det just det som ligger framför mig. Vi ska bilda ett demensteam i kommunen där jag, två undersköterskor och en arbetsterapeut kommer att ingå.

Anne-Marie Wall ser mest fördelar med att gå en nätbaserad distansutbildning.

– Du är inte beroende av tider och kan studera när du vill. Sen är det ju faktiskt en viss fördel att jobba och plugga samtidigt eftersom man gradvis kan tillämpa det man lär sig.

Hon får medhåll av studiekamraten Trine Johansson, demenssjuksköterska i Strömstad, som arbetat heltid under utbildningstiden.

– Det har varit ett tufft men roligt år. Och så har man blivt sporrad av kollegernas idéer, genom kontakterna man fått via nätet, säger hon.

Drottning Silvia delade inte bara ut diplom och broscher vid avslutningsceromomin på Silviahemmet på Drottningholm. Hon har även varit personligt engagerad i tillkomsten av denna utbildning, liksom tidigare i den för undersköterskor (Silviasystrar).

– Det här är en stor dag även för mig. Nu har vi avancerade utbildningar i demens för både sjuksköterskor och undersköterskor. Båda yrkeskategorierna är ju så viktiga för teamarbetet. Min dröm är att så småningom kunna erbjuda läkarna en motsvarande utbildning, säger Drottningen.

Magnus Westlander