Fyra kritiska punkter
Malin Aspö, doktorand vid avdelningen för klinisk geriatrik vid Karolinska Institutet, har undersökt hur yngre personer med kognitiv sjukdom och deras anhöriga upplever sin livssituation. Syftet med avhandlingen har varit att öka kunskapen om så kallade kritiska punkter och transitioner, det vill säga övergångarna mellan två stabila perioder i sjukdomsförloppet. Särskilt fyra kritiska punkter visade sig i studien: att få diagnosen, att sluta arbeta i förtid, att inte bli beviljad stödinsatser och att flytta till särskilt boende.
– Mycket av tidigare forskning har fokuserat på behoven hos äldre personer med kognitiv sjukdom. Det finns ett stort behov av att öka förståelsen för yngre personers behov och jag hoppas att min avhandling kan bidra till att sprida kunskap om deras specifika behov, säger Malin Aspö.
Avhandlingen visar att mer kunskap om behoven hos yngre personer med kognitiv sjukdom behövs hos bland andra biståndshandläggare, men också utanför hälso- och sjukvården och socialtjänsten, exempelvis hos arbetsgivare och Försäkringskassan.
Partnervårdarens unika roll
Vid Dalarna Högskola har Marcus Falk Johansson disputerat i vårdvetenskap. Avhandlingen For better and for worse - till death do us part undersöker partnervårdares särprägel och betonar påverkan av det delade livet med personen med demenssjukdom. Ensamhet, känslor av fångenskap och den äktenskapliga relationen spelar en avgörande roll i formandet av deras uppfattning sin livssituation.
– Partners som blir anhörigvårdare befinner sig i en unik situation som skiljer sig från andra anhöriga. Det är en komplex livs- och omsorgssituation, där olika aspekter påverkar deras upplevelser bortom deras partners ibland omfattande omsorgsbehov, säger Marcus Falk Johansson.
Mer information behövs
Marcus Falk Johanssons forskning visar att många personer som vårdar en partner med demenssjukdom i hög grad upplever att de är ensamma i sitt vårdande och inte ens hälften av dem känner till rätten att få stöd. En ännu mindre del av dem mottar eller har blivit erbjudna stöd. Samhället behöver alltså bli bättre på att informera om vilket stöd som finns att få och hur man kan få stöd som vårdare.
Slutsatserna är särskilt viktiga för partnervårdare, men även beslutsfattare och praktiker kan dra nytta av insikterna för att driva positiva förändringar inom äldreomsorgspolitik och tillvägagångssätt.