Senaste nytt

Bengt Winblad, senior professor vid Karolinska institiutet, har tillsammans med professorskollegorna Laura Fratiglioni och Linus Jönsson, tagit fram ett förslag på hur en nationell centrumbildning för demensforskning kan se ut. Förebilden är de centra som finns för cancer och precisionsmedicin. Förslaget ligger nu på Socialdepartementets bord.

Bjuda in andra lärosäten

– Vi har skickat in förslaget för att få fart på processen. Nästa steg är att bjuda in övriga universitetssjukhus och lärosäten för diskussion kring ett samarbete, jag har redan ringt runt till flera av dem, säger Bengt Winblad  (se bild) till Dagens medicin.

Professorerna menar att ett nationellt centrum är nödvändigt för att innovationer inom forskningen ska komma till nytta vid demenssjukdom och att svensk demensforskning ska bibehålla ledarskapet inom utveckling av biomarkörer och nya läkemedelsterapier.

Centrumets fyra områden

Förslaget till den nya centrumbildningen pekar ut fyra områden för samordning:

• Införande av ny diagnostik och behandling inom rutinsjukvård
• Preventionsinsatser på individnivå och befolkningsnivå
• Kliniknära och epidemiologisk forskning
• Grundforskning och utbildning

År 2019 beräknades demenssjukdomarna samhällskostnader uppgå till drygt 80 miljarder kronor.

– Det kostar enorma pengar varje år, det vi behöver för ett nationellt centrum är "peanuts" i sammanhanget, säger Bengt Winblad. 

Stjärninstruktörerna är en del av Stjärnmärkt LSS, en utbildningsmodell om åldrande, demenssjukdom och personcentrerade arbetssätt. Sådan kunskap har blivit allt viktigare i takt med att personer med intellektuell funktionsnedsättning lever allt längre och därmed har en ökad risk att utveckla kognitiv svikt. För personer med Downs syndrom, som är över 40 år, är demenssjukdom den vanligaste dödsorsaken.

Stjärnmärkt LSS har tagits fram av FUB och Svenskt Demenscentrum som utbildar Stjärninstruktörer. Dessa ansvarar sedan för utbildningsmodellen lokalt: på sin arbetsplats och kommun eller inom sitt vårdföretag.

Erfarenheter från LSS-området

Tvådagarsutbildningen till Stjärninstruktör är avgiftsfri under 2025. Den äger rum i Stockholm men även ute i landet, om en större grupp från samma kommun anmäler sig. 

– Utbildningen riktar sig till stödpedagoger, eller personer med liknande utbildning, men även enhetschefer och HSL-personal med goda erfarenheter av LSS-området kan bli Stjärninstruktörer. En vana att framträda för en grupp är förstås en fördel, säger Ann-Christin Kärrman, Svenskt Demenscentrum.

Från utbildningen får Stjärninstruktören med sig ett studiematerial, ett stöd när det sedan är dags att börja utbilda lokalt.

– Stjärninstruktören ska leda bland annat reflektionsträffar och i utbildningsmodellen Stjärnmärkt LSS ingår även att personalen genomför vissa avgiftsfria webbutbildningar, säger Ann-Christin Kärrman.

Så blir enheten Stjärnmärkt?

När minst 80 procent av personalstyrkan genomfört utbildningsmodellen och enheten uppfyller vissa kriterier erhåller den diplomet Stjärnmärkt, ett bevis för att de har kunskap om åldrande, demenssjukdom och personcentrerade arbetssätt.

LSS-företaget Unika planerar att stjärnmärka flera av företagets verksamheter. Gruppboendet Södra Munkarp i Skåne blev nyligen klara efter att stödpedagogerna Emelie Johansson och Emilia Viggh (se bild) hade utbildat sig till Stjärninstruktör och hållit i utbildningen för personalgruppen.

För lite om åldrandet

Emelie Johansson är mycket positiv till Stjärnmärkt LSS.

– Det blev tydligt att vi pratar alldeles för lite om åldrandet med våra brukare. Det är självklart för oss som inte har en intellektuell funktionsnedsättning att prata om det. Vi vet att vi kommer att bli gamla. Men vi talar för lite om det med våra brukare. Jag tror inte att det är medvetet, vi har bara inte pratat om det. Förr än nu, säger Emelie Johansson. Läs mer om Södra Munkarp (nytt fönster).

Närmare 170 personer har utbildat sig till Stjärninstruktör. Nästa avgiftsfria utbildningstilfälle äger rum i Stockholm den 23–24 april. Läs mer och anmäl dig här! (nytt fönster)

De teoretiska studierna är förlagda till Sophiahemmets Högskola men numera endast under första året. Det andra året ägnar sig studenterna istället åt praktik på sin arbetsplats.

– Utbildningen kombinerar teoretisk kunskap om demensvård med praktiska verktyg för att omsätta kunskapen i vardagen, säger Ulrika Granér, Silviasjuksköterska, Stiftelsen Silviahemmet.

Under praktiken ger Silviahemmets medarbetare stöd på distans. Studenterna planerar, genomför och utvärderar förbättringsarbeten på sin arbetsplats utifrån samtliga fyra hörnstenar i Silviahemmets vårdfilosofi: symptomkontroll, anhörigstöd, teamarbete och kommunikation.

Efter godkänt genomförande av hela utbildningen får studenterna ta emot diplom och brosch ur Drottningens hand och kan titulera sig Silviasyster. 

I slutet av januari firades stjärnmärkningen med tårta och alkoholfria bubblor.

– Det var efterlängtat att få fira! Hela personalen har varit engagerade och intresserade, och de är stolta över att de har klarat av det här, säger verksamhetschefen Nina Nilsson.

Södra Munkarp tillhör en handfull LSS-enheter som Nina Nilsson är chef för. Frågan om att satsa på att bli en Stjärnmärkt LSS-enhet kom via Emelie Johansson, som är administrativ samordnare och stödpedagog på Unika, ett privat LSS-företag som ingår i Attendogruppen. Det började med att hon fick frågan om att utbilda sig till Stjärninstruktör LSS. 

–  Jag tackade ja, och efter utbildningen började vi fundera på vilka verksamheter vi skulle kunna börja med, säger Emelie Johansson.

Flera verksamhetschefer fick frågan, och Nina Nilsson nappade.

– Det kändes helt rätt att börja med den här enheten, säger hon.

– Ja, klart vi ska köra! tyckte jag, säger Emelie Johansson.

Alla deltar på lika villkor

Och körde gjorde de. Emelie Johansson och hennes instruktörskollega Emilia Viggh (bilden till höger) satte i gång med att utbilda hela personalgruppen, alla på en gång.

– Det är en sak vi har lärt oss med åren, att när viktiga saker ska nå fram så gäller det att se till att alla är samlade och får samma information samtidigt, säger Nina Nilsson.

Även hon som chef fick sätta sig i skolbänken, sida vid sida med sin personal. Samma uppgifter, på lika villkor. Det är en del av poängen med Stjärnmärkt LSS-modellen.

– Jag fick vara tyst när alla andra skulle vara tysta och prata när alla andra fick prata, och jag fick uppgifter att göra precis som alla andra, säger hon och fortsätter: 

– Det var spännande. Jag är bekväm i den rollen, och tycker om att vara en del av allting. Jag är nyfiken och har kontrollbehov, så för mig var det här ett bra sätt att vara involverad. 

Det här att chefen var med, påverkade det gruppen?

– Jag som chef funderade mycket på det innan vi började. Oj, hur ska det här gå? För vi har ju olika relationer och förhållanden. Men det gick väldigt bra. Stämningen var lite, lite försiktig i början av den första träffen, men sedan märktes det inte av mer, säger Nina Nilsson.

Frågan har även funnits i instruktören Emelie Johanssons tankar, och hon har ställt den till personalgruppen.

– Feedbacken jag har fått är att de tycker att det var skönt att ha chefen med. Då blir det tydligt att alla är en enhet tillsammans, att vi gör det här ihop och på lika villkor, chefen är delaktig, hon ser vad vi gör, säger hon.

Två instruktörer ett plus

Utbildningsmodellen Stjärnmärkt LSS ger grundläggande kunskap om åldrande och demenssjukdom vid intellektuell funktionsnedsättning, plus olika verktyg för att arbeta personcentrerat.

Upplägget bygger på en kombination av webbutbildningar, reflektionsträffar och olika uppgifter som deltagarna ska göra mellan träffarna. Vid varje träff var båda instruktörerna med. 

– VI valde det upplägget eftersom det är roligare att lyssna om det inte är samma person som pratar hela tiden, säger Emelie Johansson.

– Instruktörerna fick fullt fokus från hela gruppen, och det tror jag beror på det Emelie säger. När det är två olika röster, två olika lägen då håller man intresset uppe, säger Nina Nilsson.

Engagerande och roligt

Både Emelie Johansson och Nina Nilsson återkommer gång på gång till personalens engagemang och intresse. Oavsett roll i personalgruppen.

– Alla var lika engagerade, från verksamhetschef och dagpersonal till kvälls- och nattpersonal. Och då ska man komma ihåg att nattpersonal i den här typen av verksamhet inte har så mycket brukarkontakt. Men de var lika engagerade, och tyckte att det var lika roligt, säger Emelie Johansson.

”Roligt” är ett annat ord som återkommer när de båda talar om utbildningen. Men det måste väl ha funnits utmaningar också?

– Kanske kring sådant som känns lite tabu att prata om. Såsom åtgärder som har varit begränsande för brukaren. Vi är medvetna om att det förekommer i alla verksamheter, men det kan vara svårt att prata om för man tänker att ”Nu kommer jag att bli dömd, jag kommer att ha gjort något fel.” Där kan man känna som instruktör att nu tar nog ingen initiativet och berättar att de har varit med om en sådan situation, säger Emelie Johansson.

– Men faktum är att det var bara precis i början, sedan lossnade det, säger Nina Nilsson.

– Ja, både du Nina och vi instruktörer tog upp exempel från tidigare erfarenheter, och det bröt isen. Sedan kunde vi prata mer obehindrat, säger Emelie Johansson.

Vad har ni fått för feedback på utbildningen från personalen?

– Mycket om att jobba med verktyget Tidiga tecken. Personalen har kommit i gång, de tycker att det är roligt och positivt, och de kan se nyttan med det. Samma sak med Nollvisionen. De har börjat fundera över varför vi gör vissa saker, om vi kan göra dem annorlunda eller om det är bra som vi gör, och även för vems skull vi gör dem, säger Emelie Johansson.

Hon och Nina Nilsson har även fått återkoppling om att utbildningen känns viktig, liksom det faktum att man nu är stjärnmärkta. Att märkningen ska följas upp kontinuerligt bidrar till det, berättar Emelie Johansson.

– Det har vi fått som positiv feedback. Man vill att det här följs upp, man vill att det blir någonting av satsningen. Man tycker att utbildningen var viktig och givande, och för att få behålla stjärnan så har vi saker att leva upp till. Gör vi inte det blir det ingen stjärna mer, säger hon.

– Och då har ju allt arbete varit förgäves, tillägger Nina Nilsson.

”Det är ju det här vi jobbar med”

Utbildningen har också fått personalgruppen att bottna mer, bli medvetna om vad de gör i sitt arbete på ett djupare plan.

– Det här med ett personcentrerat arbetssätt pratar vi mycket om under utbildningen. Det är något man redan jobbar med inom LSS, så det är ett förhållningssätt som är ganska självklart för oss och vi tänker kanske inte på det. Men när vi nu har börjat prata om det blir tydligt för arbetsgruppen att ”Det är ju det här vi jobbar med!”, säger Emelie Johansson.

– Ja, det är skillnad på att göra en sak och att förstå att man faktiskt gör en sak. Det senare är en annan upplevelse som gör att man blir nyfiken och bara vill vidare, framåt, sammanfattar Nina Nilsson.

100 procents deltagande

För att bli en Stjärnmärkt LSS-verksamhet behöver man uppfylla ett antal kriterier. Bland annat ska minst 80 procent av samtliga medarbetare ha genomgått utbildningens alla fyra steg. 

På Södra Munkarp har 100 procent av den fast anställda personalen gått utbildningen, plus en timvikarie som ofta är inne och jobbar. Nu gäller det för dem att hålla i det de har lärt sig, och att jobba med det utvecklingsområde som de har valt – ett annat kriterium för att bli stjärnmärkt. 

– Så här har personalen formulerat sitt utvecklingsområde ”Uppdatera alla brukarpärmar så att de blir mer personcentrerade och mer informativa, så att vem som helst kan följa och förstå varje moment i arbetet”, säger Emelie Johansson.

– Brukarpärmen innehåller allt som en genomförandeplan ska innehålla, det vill säga intressen, aktiviteter, kontakter, bemötandeplaner och allt sådant, säger Nina Nilsson, och fortsätter:

– Vi har jobbat med brukarpärmar i flera år redan, men då har vi gått efter mallar och det är inte alltid de är så informativa som vi vill ha dem. Men nu går vi igenom dem så att de verkligen visar vem ”Kalle” är och hur han vill ha det.

Skulle ni rekommendera andra LSS-verksamheter att bli stjärnmärkta?

– Ja, absolut. Jag ser det som ett ypperligt tillfälle att få kunskap i hur vi på bästa sätt kan stötta våra brukare hela vägen. För mig är det bara positivt, så det hade jag lätt rekommenderat, säger Nina Nilsson.

Emelie Johansson instämmer, och berättar om en insikt gruppen fick under utbildningen:

– Det blev tydligt att vi pratar alldeles för lite om åldrandet med våra brukare. Det är självklart för oss som inte har en intellektuell funktionsnedsättning att prata om det. Vi vet att vi kommer att bli gamla. Men vi talar för lite om det med våra brukare. Jag tror inte att det är medvetet, vi har bara inte pratat om det. Förr än nu. 

– Det blev lite av en aha-upplevelse att våra brukare så klart också kommer att gå i pension, bli äldre, se sämre, höra dåligt, få ont i kroppen … Så det behöver vi förbereda oss på som personal, men vi behöver också förbereda våra brukare, på ett individuellt sätt, avslutar Emelie Johansson.

Text: Karin Nyman  Foto: Unika