Många med Downs syndrom utvecklar demenssjukdom i övre medelåldern. Det ställer delvis andra krav på personal på boenden för utvecklingsstörda. Ingen ska behöva flytta på grund av demens anser Arja Ylhänen, biträdande verksamhetschef för en gruppbostad utanför Stockholm.
Arja Ylhänens yrkeserfarenhet på området sträcker sig över ett halvt sekel. Hon var aktiv när de stora institutionerna avvecklades, när personer med utvecklingsstörning flyttade ut i samhället och började träna sina förmågor på dagverksamheter. Hon har sett betydelsen av LSS, rättighetslagen som infördes på 1990-talet.
Utvecklingen har i stort sett bara varit på gott anser Arja Ylhänen som idag ser nya utmaningar för omsorgerna.
 |
||
| Medellivslängden för personer med Downs syndrom har ökat dramatiskt (bilden har inget samband med personerna i texten) |
– Förra året avled en kvinna med Downs syndrom på min gruppbostad, hon blev 73 år. Personer med utvecklingsstörning lever allt längre, det gör att vi måste förbereda oss på att allt fler av våra boenden kommer att utveckla demens.
Arja Ylhänen är verksamhetschef för en gruppbostad som drivs av Attendo Care i Stockholm. Här bor sex personer med utvecklingsstörning, en av dem är Rune (obs. fingerat namn) som har Downs syndrom. Förr iklädde han sig gärna rollen som ordningsman, påtalade när diskbänken var bristfälligt avtorkad och när saker låg på fel plats. Kanske underlättade hans något pedanta läggning att senare upptäcka demenssjukdomen.
– Ändå dröjde det innan vi förstod. En dag kom Rune rejält för sent. Han hade gått vilse på väg hem från en annan gruppbostad i området. Oförklarligt men ingen anade att det bottnade i demens, berättar Arja Ylhänen.
Det gjorde man inte heller ett halvår senare när personalen från hans dagverksamhet ringde, Rune hade glömt ta med sina smörgåsar.
– Kan ju hända vem som helst, men i Runes fall var det anmärkningsvärt eftersom han var så oerhört noggrann och ordentlig.
Först några månader därefter, då han satte på sig ytterkläderna för att gå till dagverksamheten sent på kvällen, väcktes misstankarna på allvar. När sedan demensdiagnosen hade ställts försämrades hans tillstånd relativt snabbt, något som ofta är fallet när personer med Downs syndrom utvecklar demens.
Arja Ylhänen lyfter gärna fram det positiva sidorna i omsorgen om Rune. Som personalens engagemang.
– Alla har från början varit 100 procent inställda på att han ska bo kvar. Det här är en invand miljö, hans hem sedan 15 år tillbaka. Här har han delat vardagens glädjeämnen och bekymmer med sina fem "medboenden" och personal.
Hon framhåller också det utmärkta samarbetet med vårdcentralens sjuksköterskor och läkare.
– Det har varit helt avgörande, bland annat för att snabbt få till stånd en demensutredning och sedan diagnos. Och diagnosen har varit en förutsättning för att kunna söka extra resurser från stadens bedömningskansli, något som vi till slut också fått.
För Runes demenssjukdom kräver en helt annan närvaro av personal, först och främst till personlig omvårdnad men också för att hans beteendeförändringar väcker frågor hos gruppbostadens övriga hyresgäster.
– Varför gör han så? Kommer jag att bli så där också? Som personal möter man rädslor, att det här kan drabba mig, som man också måste ta hand om, säger Arja Ylhänen.
Rune behöver idag hjälp från det att han vaknar på morgonen. Det finns morgnar då han vägrar lämna sängen men personalen har hittills alltid lyckats med att motivera och stötta honom att till slut gå upp.
– Vi har haft vikarier som tyckt att det inte spelar någon roll men vi anser att det är viktigt att han kommer upp, får stimulans och får komma ut en stund varje dag.
Svårigheten är att hitta balansen mellan att stimulera och samtidigt inte trötta ut. Här ser Arja Ylhänen behovet av ett resursteam, personal med specialkunskaper i demens som de kunde rådfråga. Hon önskar också att det fanns särskilda dagverksamheter för personer med Downs syndrom som utvecklar demens.
– Det skulle Rune behövt, inte i dag men för ett par år sedan.
I övrigt tror Arja Ylhänen att hennes gruppbostad är rustad att ta hand om Rune även i demenssjukdomens sista fas.
– Bara vi får tillräckligt med stöd och resurser från hemsjukvården så borde vi klara att ge honom ett värdigt slut här.
Magnus Westlander