Senaste nytt
Nya läkemedel mot alzheimer dröjer
I somras kunde man åter läsa hoppfulla rubriker om nya läkemedel mot Alzheimers sjukdom. Vid en internationell konferens presenterades rön som liknades vid ett genombrott i utländska medier. En del forskare tycker det är att dra för stora växlar på resultaten.
De nya forskningsrönen gällde solanezumab, en antikropp med sikte på de amyloida plack som bildas och sprids i den alzheimersjukes hjärna. Medan dagens läkemedel mot alzheimer i bästa fall kan lindra symptomen en period är syftet med immunterapi (behandling med antikroppar) att bromsa själva sjukdomsförloppet. Mycket tyder på att solanezumab också lyckas med detta. Det hävdar läkemedelsbolaget Eli Lilly som vid sommarens AAIC-konferens i Washington D.C. presenterade ny forskning
Eric Karran, chef för brittiska Alzheimer´s Research UK, kommenterade resultaten i entusiastiska ordalag på sin organisations hemsida.
– Resultaten är lovande indicier på att solanezumab verkligen kan påverka sjukdomsförloppet vid Alzheimers sjukdom.
– Det slutgiltiga testet kommer att vara om dessa lovande effekter åter kan upprepas i en tredje, mer målinriktad, fas 3-studie med alzheimerpatienter i tidig sjukdomsfas.
De senaste åren har flera olika antikroppar mot alzheimer prövats. Men ännu har ingen klarat den sista kontrollstationen, fas 3-studien som är det stora kliniska testet innan ett läkemedel får börja säljas på marknaden.
För snart tre år sedan misslyckades även solanezumab i en fas 3-prövning – antikroppen hade inte mer effekt på patienterna än sockerpiller (placebo). Ett bakslag kan tyckas men när materialet analyserades vidare fann man hoppfulla tecken.
Fas 3-studien bestod av två delstudier där patienter med mild till måttlig demens ingick. Om man istället begränsade studien till deltagare med mild demens, drygt 1300 patienter, framkom signifikanta samband. Patienter som hade fått solanezumab presterade bättre i olika kognitiva tester. I genomsnitt försämrades deras kognitiva funktioner (minne, orienteringsförmåga etc) 30-procent långsammare än placebogruppens. Resultaten tydde på att antikroppen hade avsedd effekt endast om den sattes in tidigt i sjukdomsförloppet.
Eli Lilly beslöt att finansiera en utvidgad studie, nu endast med deltagare i mild sjukdomsfas. De som tidigare hade ingått i placebogruppen fick nu ockå solanezumab. Efter två år jämfördes de med patienterna som fått antikroppen redan i början av fas 3-studen och alltså behandlats under en längre period.
Resultaten visade att delagare som påbörjat behandlingen senare inte hade ”hunnit i fatt”. De som hade fått solanezumab redan när den första studien inleddes presterade fortfarande bättre på kognitiva tester. Detta tyder på att antikroppen lyckas med sitt syfte, att bromsa sjukdomsförloppet, menar forskarna bakom studien. Om det bara hade handlat om symptomlindring skulle de båda grupperna ha presterat ungefär lika bra.
Denna tolkning ifrågasattes dock av statistiker och andra forskare under en paneldebatt i Washington D.C. Agneta Nordberg, professor i klinisk neurovetenskap vid Karolinska Institutet, var på plats och tillhör dem som tycker att Eli Lilly drar för stora växlar på studien.
– Den här skillnaden i kognition mellan grupper med olika behandlingstid kan man se även när det handlar om kolinesterashämmare, ett av det symptomlindrande läkemedel som idag används vid Alzheimers sjukdom, säger hon.
Agneta Nordberg menar att först efter nästa studie, som omfattar 2100 patienter, kan man uttala sig mer säkert om solanezumab och om antikroppens eventuella påverkan på sjukdomsförloppet. Att dess effekt går att avläsa i mild fas men inte i måttlig ligger dock i linje med en etablerad uppfattning; nya läkemedel mot alzheimer måste troligen sättas in tidigt i sjukdomsförloppet för att kunna ha effekt.
Kanske måste behandlingen med antikroppar starta redan innan de första symptomen visar sig. Sådana försök påbörjas snart. A4-studien (The Anti-Amyloid Treatment in Asymptomatic Alzheimer’s study) omfattar äldre friska deltagare med ökad risk att utveckla Alzheimers sjukdom på grund av alzheimertypiska hjärnförändringar eller genetiska faktorer. Även i A4-studien kommer antikroppen solanezumab att testas. Resultat väntas om 4–5 år.
Magnus Westlander
De nya forskningsrönen gällde solanezumab, en antikropp med sikte på de amyloida plack som bildas och sprids i den alzheimersjukes hjärna. Medan dagens läkemedel mot alzheimer i bästa fall kan lindra symptomen en period är syftet med immunterapi (behandling med antikroppar) att bromsa själva sjukdomsförloppet. Mycket tyder på att solanezumab också lyckas med detta. Det hävdar läkemedelsbolaget Eli Lilly som vid sommarens AAIC-konferens i Washington D.C. presenterade ny forskning
Eric Karran, chef för brittiska Alzheimer´s Research UK, kommenterade resultaten i entusiastiska ordalag på sin organisations hemsida.
– Resultaten är lovande indicier på att solanezumab verkligen kan påverka sjukdomsförloppet vid Alzheimers sjukdom.
– Det slutgiltiga testet kommer att vara om dessa lovande effekter åter kan upprepas i en tredje, mer målinriktad, fas 3-studie med alzheimerpatienter i tidig sjukdomsfas.
De senaste åren har flera olika antikroppar mot alzheimer prövats. Men ännu har ingen klarat den sista kontrollstationen, fas 3-studien som är det stora kliniska testet innan ett läkemedel får börja säljas på marknaden.
För snart tre år sedan misslyckades även solanezumab i en fas 3-prövning – antikroppen hade inte mer effekt på patienterna än sockerpiller (placebo). Ett bakslag kan tyckas men när materialet analyserades vidare fann man hoppfulla tecken.
Fas 3-studien bestod av två delstudier där patienter med mild till måttlig demens ingick. Om man istället begränsade studien till deltagare med mild demens, drygt 1300 patienter, framkom signifikanta samband. Patienter som hade fått solanezumab presterade bättre i olika kognitiva tester. I genomsnitt försämrades deras kognitiva funktioner (minne, orienteringsförmåga etc) 30-procent långsammare än placebogruppens. Resultaten tydde på att antikroppen hade avsedd effekt endast om den sattes in tidigt i sjukdomsförloppet.
Eli Lilly beslöt att finansiera en utvidgad studie, nu endast med deltagare i mild sjukdomsfas. De som tidigare hade ingått i placebogruppen fick nu ockå solanezumab. Efter två år jämfördes de med patienterna som fått antikroppen redan i början av fas 3-studen och alltså behandlats under en längre period.
Resultaten visade att delagare som påbörjat behandlingen senare inte hade ”hunnit i fatt”. De som hade fått solanezumab redan när den första studien inleddes presterade fortfarande bättre på kognitiva tester. Detta tyder på att antikroppen lyckas med sitt syfte, att bromsa sjukdomsförloppet, menar forskarna bakom studien. Om det bara hade handlat om symptomlindring skulle de båda grupperna ha presterat ungefär lika bra.
Denna tolkning ifrågasattes dock av statistiker och andra forskare under en paneldebatt i Washington D.C. Agneta Nordberg, professor i klinisk neurovetenskap vid Karolinska Institutet, var på plats och tillhör dem som tycker att Eli Lilly drar för stora växlar på studien.
– Den här skillnaden i kognition mellan grupper med olika behandlingstid kan man se även när det handlar om kolinesterashämmare, ett av det symptomlindrande läkemedel som idag används vid Alzheimers sjukdom, säger hon.
Agneta Nordberg menar att först efter nästa studie, som omfattar 2100 patienter, kan man uttala sig mer säkert om solanezumab och om antikroppens eventuella påverkan på sjukdomsförloppet. Att dess effekt går att avläsa i mild fas men inte i måttlig ligger dock i linje med en etablerad uppfattning; nya läkemedel mot alzheimer måste troligen sättas in tidigt i sjukdomsförloppet för att kunna ha effekt.
Kanske måste behandlingen med antikroppar starta redan innan de första symptomen visar sig. Sådana försök påbörjas snart. A4-studien (The Anti-Amyloid Treatment in Asymptomatic Alzheimer’s study) omfattar äldre friska deltagare med ökad risk att utveckla Alzheimers sjukdom på grund av alzheimertypiska hjärnförändringar eller genetiska faktorer. Även i A4-studien kommer antikroppen solanezumab att testas. Resultat väntas om 4–5 år.
Magnus Westlander
Behandling med antikroppar siktar på de amyloida plack (vita områden) som bildas och sprids i den alzheimersjukes hjärna.
ABC-utbildning om demenssjukdom på sjukhus
Nu lanseras Demens ABC plus Sjukhus, den sjätte och sista avgiftsfria webbutbildningen i en serie från Svenskt Demenscentrum.
Utbildningen är öppen för alla men vänder sig främst till yrkesverksamma på landets sjukhus. Där är arbetstakten ofta högt uppdriven. Långa korridorer med mycket folk och personal som kommer och går är olämpligt för personer demenssjukdom. Ofta förvärras deras kognitiva symptom under sjukhusvistelsen.
Demens ABC plus Sjukhus förmedlar inte bara grundläggande kunskap om demenssjukdomar. Den ger också konkreta tips och råd om bemötande och om hur miljön kan bättre anpassa till personer med kognitiv svikt. Liksom för övriga ABC-utbildningar kan man ladda ned ett diplom vid godkänt kunskapstest.
Med sjukhusutbildningen är nu Demens ABC plus komplett. I samma serie finns sedan tidigare webbutbildningar för anhöriga, biståndshandläggare, hemtjänst, primärvård och särskilt boende. Samtliga är avgiftsfria och tillgängliga via Svenskt Demenscentrums utbildningsportal. Läs mer om Demens ABC plus »
Gå direkt till utbildningsportalen » (nytt fönster) 
Utbildningen är öppen för alla men vänder sig främst till yrkesverksamma på landets sjukhus. Där är arbetstakten ofta högt uppdriven. Långa korridorer med mycket folk och personal som kommer och går är olämpligt för personer demenssjukdom. Ofta förvärras deras kognitiva symptom under sjukhusvistelsen.
Demens ABC plus Sjukhus förmedlar inte bara grundläggande kunskap om demenssjukdomar. Den ger också konkreta tips och råd om bemötande och om hur miljön kan bättre anpassa till personer med kognitiv svikt. Liksom för övriga ABC-utbildningar kan man ladda ned ett diplom vid godkänt kunskapstest.
Med sjukhusutbildningen är nu Demens ABC plus komplett. I samma serie finns sedan tidigare webbutbildningar för anhöriga, biståndshandläggare, hemtjänst, primärvård och särskilt boende. Samtliga är avgiftsfria och tillgängliga via Svenskt Demenscentrums utbildningsportal. Läs mer om Demens ABC plus »
Gå direkt till utbildningsportalen » (nytt fönster)
Oscarsbelönade Still Alice nu som pocket
Filmen Still Alice, om Harvardprofessorn som insjuknar i alzheimer, bygger på en storsäljande bok med samma namn. Nu har den kommit i pocketformat på svenska.
Boken översattes till svenska redan 2010 men har sedan en tid varit svår att få tag på. Nu kan man köpa den igen, för under 50-lappen. I augusti gavs den nämligen ut som pocket, och även som e-bok, av förlaget Bokfabriken. Den svenska titeln är som tidigare Fortfarande Alice.
Filmen Still Alice har gått på välfyllda svenska biografer under året. Julian Moore belönades med en Oscar för sin gripande gestaltning av den framgångsrika professorn i lingvistik som mitt i livet får diagnosen Alzheimers sjukdom.
Lisa Genova är författare till boken som låg på New York Times topplista i över ett år och har getts ut i 31 länder.
Boken översattes till svenska redan 2010 men har sedan en tid varit svår att få tag på. Nu kan man köpa den igen, för under 50-lappen. I augusti gavs den nämligen ut som pocket, och även som e-bok, av förlaget Bokfabriken. Den svenska titeln är som tidigare Fortfarande Alice.
Filmen Still Alice har gått på välfyllda svenska biografer under året. Julian Moore belönades med en Oscar för sin gripande gestaltning av den framgångsrika professorn i lingvistik som mitt i livet får diagnosen Alzheimers sjukdom.
Lisa Genova är författare till boken som låg på New York Times topplista i över ett år och har getts ut i 31 länder.
Bilavgaser kopplas till demenssjukdomar
Svenska forskare har hittat en direkt koppling mellan luftföroreningar och demenssjukdomar. "Vi har kunnat se oväntat starka samband", säger Bertil Forsberg, professor i miljömedicin, till Dagens Nyheter.
Bertil Forsberg har lett en forskargrupp vid Umeå universitet som under 15 år följt närmare 2000 Umeåbor. Vart femte år fick deltagarna genomföra en minnesundersökning. Samtidigt registrerade forskarna luftkvaliteten genom att beräkna förekomsten av avgaser utanför deltagarnas bostäder.
Resultaten visade att den fjärdedel av deltagarna som utsattes för de högsta avgashalterna hade cirka 40 procent högre risk att utveckla alzheimer eller vaskulär demens jämfört med den fjärdedelen som exponeras för minst luftföroreningar. Totalt kunde 16 procent av samtliga demensfall i studien bero på avgasexponering. Forskarna har tagit hänsyn till andra faktorer som kan påverka resultatet, till exempel ålder, utbildningsnivå och olika livsstilsfaktorer.
Hur luftföroreningarna skulle kunna leda till demenssjukdom är inte klarlagt.
– Vi vet att mycket små partiklar kan ta sig via luktnerven till i hjärnan och orsaka en direkt skada. Avgaser har också visat sig orsaka inflammationer som drabbar både luftvägarna och andra organ, vilket bland annat påverkar blodcirkulationen i hjärnan, säger Bertil Forsberg till Dagens Nyheter.
Umeåforskarna menar att mer forskning på samma tema behövs. De poängterar att även buller och andra faktorer som är kopplade till trafik kan vara kopplade till demenssjukdomar. Studien ingår i befolkningsstudien Betula och är publicerad i den vetenskapliga tidskriften Environmental Health Perspectives.
Läs mer i Dagens Nyheter » (nytt fönster)
Bertil Forsberg har lett en forskargrupp vid Umeå universitet som under 15 år följt närmare 2000 Umeåbor. Vart femte år fick deltagarna genomföra en minnesundersökning. Samtidigt registrerade forskarna luftkvaliteten genom att beräkna förekomsten av avgaser utanför deltagarnas bostäder.
Resultaten visade att den fjärdedel av deltagarna som utsattes för de högsta avgashalterna hade cirka 40 procent högre risk att utveckla alzheimer eller vaskulär demens jämfört med den fjärdedelen som exponeras för minst luftföroreningar. Totalt kunde 16 procent av samtliga demensfall i studien bero på avgasexponering. Forskarna har tagit hänsyn till andra faktorer som kan påverka resultatet, till exempel ålder, utbildningsnivå och olika livsstilsfaktorer.
Hur luftföroreningarna skulle kunna leda till demenssjukdom är inte klarlagt.
– Vi vet att mycket små partiklar kan ta sig via luktnerven till i hjärnan och orsaka en direkt skada. Avgaser har också visat sig orsaka inflammationer som drabbar både luftvägarna och andra organ, vilket bland annat påverkar blodcirkulationen i hjärnan, säger Bertil Forsberg till Dagens Nyheter.
Umeåforskarna menar att mer forskning på samma tema behövs. De poängterar att även buller och andra faktorer som är kopplade till trafik kan vara kopplade till demenssjukdomar. Studien ingår i befolkningsstudien Betula och är publicerad i den vetenskapliga tidskriften Environmental Health Perspectives.
Läs mer i Dagens Nyheter » (nytt fönster)
Ny bok om demenssjukdom i särskilt boende
I serien Om demenssjukdom ger Svenskt Demenscentrum nu ut den fjärde boken. Målgruppen är yrkesverksamma på särskilda boenden. Boken förmedlar praktisk kunskap och konkreta råd kring bland annat bemötande, personcentrerad omsorg och hur man skapar en god relation till anhöriga.
Fakta om de olika demenssjukdomarna samt etik och juridik tas upp i särskilda kapitel. I bokens verktygslåda finns dokument som kan vara användbara i arbetet och som kan laddas ned från Svenskt Demenscentrums webbplats.
Om demenssjukdom i särskilt boende är på 120 sidor och kostar 179 kr, inkl moms. Boken kan inom kort beställas från vår nya webbshop. I samma serie har tidigare getts ut böcker för anhöriga, biståndshandläggare och hemtjänst. Samtliga böcker fungerar även som komplement och fördjupning till Svenskt Demenscentrums avgiftsfria webbutbildningar Demens ABC plus »
Fakta om de olika demenssjukdomarna samt etik och juridik tas upp i särskilda kapitel. I bokens verktygslåda finns dokument som kan vara användbara i arbetet och som kan laddas ned från Svenskt Demenscentrums webbplats.
Om demenssjukdom i särskilt boende är på 120 sidor och kostar 179 kr, inkl moms. Boken kan inom kort beställas från vår nya webbshop. I samma serie har tidigare getts ut böcker för anhöriga, biståndshandläggare och hemtjänst. Samtliga böcker fungerar även som komplement och fördjupning till Svenskt Demenscentrums avgiftsfria webbutbildningar Demens ABC plus »
Demens på agendan i Almedalen
För andra året i rad höll Svenskt Demenscentrum en manifestation för ett demensvänligt samhälle under Almedalsveckan. Det skedde även denna gång i form av en promenad från Visby lasarett förbi ringmuren ner till hamnen. Måndagen bjöd på sol och vacker väder och stämningen var uppslupen bland deltagarna som för dagen var iförda särskilda kepsar. En del bar ordensband med namn på personer som inte kunde vara på plats i Visby men som ville uttrycka sitt stöd för arbetet med ett demensvänligt samhälle.
I hamnen väntade fartyget m/s Sigrid där ett inspirationsseminarium med föreläsningar och en efterföljande paneldiskussion hölls. Här togs bland annat upp demensforskningens förutsättningar, hur man skapar en likvärdig vård och Nollvision, Svenskt Demenscentrums utbildningspaket för en demensvård utan tvång och begränsningar. Bakom arrangemanget stod, förutom Svenskt Demenscentrum, stiftelserna Silviahemmet och Stockholms läns Äldrecentrum, Durewall Institutet, Hattstugan vård och utbildning, Riksföreningen för Sjuksköterskan inom Äldrevård och 1,6 & 2,6-miljonerklubben.
I hamnen väntade fartyget m/s Sigrid där ett inspirationsseminarium med föreläsningar och en efterföljande paneldiskussion hölls. Här togs bland annat upp demensforskningens förutsättningar, hur man skapar en likvärdig vård och Nollvision, Svenskt Demenscentrums utbildningspaket för en demensvård utan tvång och begränsningar. Bakom arrangemanget stod, förutom Svenskt Demenscentrum, stiftelserna Silviahemmet och Stockholms läns Äldrecentrum, Durewall Institutet, Hattstugan vård och utbildning, Riksföreningen för Sjuksköterskan inom Äldrevård och 1,6 & 2,6-miljonerklubben.
"Vi promenerar för ett demensvänligt samhälle"
Följ med oss i Almedalen – för ett demensvänligt samhälle
Svenskt Demenscentrum deltar även i årets Almedalsvecka i Visby. Den 29 juni har vi bokat fartyget m/s Sigrid där ett inspirationsseminarium med paneldiskussioner äger rum under eftermiddagen. Innan dess gör vi som förra året; ”promenerar för ett demensvänligt samhälle”. Promenaden startar kl 12.00 och går från lasarettet längs vattnet fram till Sigrid i hamnen. Alla är välkomna att delta.
För dig som vill men inte kan vara på plats i Visby; mejla namn och bostadsort så kommer du att finnas med på de banderoller som vi bär under promenaden, e-post: info@demenscentrum.se. För att hinna trycka banderollerna behöver vi dina uppgifter senast måndag den 22 juni.
Inspirationsseminariet börjar kl 13.00 och arrangeras av Svenskt Demenscentrum tillsammans med stiftelserna Silviahemmet och Stockholms läns Äldrecentrum, Durewall Institutet, Hattstugan vård och utbildning och Riksföreningen för Sjuksköterskan inom Äldrevård. Ladda ned program » (nytt fönster)
För dig som vill men inte kan vara på plats i Visby; mejla namn och bostadsort så kommer du att finnas med på de banderoller som vi bär under promenaden, e-post: info@demenscentrum.se. För att hinna trycka banderollerna behöver vi dina uppgifter senast måndag den 22 juni.
Inspirationsseminariet börjar kl 13.00 och arrangeras av Svenskt Demenscentrum tillsammans med stiftelserna Silviahemmet och Stockholms läns Äldrecentrum, Durewall Institutet, Hattstugan vård och utbildning och Riksföreningen för Sjuksköterskan inom Äldrevård. Ladda ned program » (nytt fönster)
Promenad för ett demensvänligt samhälle,
från Almedalen 2014.
Demenstema i senaste Äldre i Centrum
Demens – finns nyckel till sanningen? Frågan ställs i senaste numret av Äldre i Centrum. På 72 sidor speglas de senaste årens utveckling inom demensområdet, från omvårdnad till riskfaktorer och, det heta forskningsspåret, biomarkörer.
Några exempel på artiklar. Musikterapeut Katarina Lindblad skriver om hur musik kan bidra till ett ökat välbefinnade hos personer med demenssjukdom. Docent Lennart Johansson söker förklaringar till att många anhöriga inte vill ha hjälp. Professor Laura Fratiglioni diskuterar något som flera nya studier visar; att demenssjukdomar tenderar att minska i varje åldersgrupp. Till Äldre i Centrums webb » (nytt fönster)
Läs även artikeln Nya diagnoskriterier utan begreppet demens »
Några exempel på artiklar. Musikterapeut Katarina Lindblad skriver om hur musik kan bidra till ett ökat välbefinnade hos personer med demenssjukdom. Docent Lennart Johansson söker förklaringar till att många anhöriga inte vill ha hjälp. Professor Laura Fratiglioni diskuterar något som flera nya studier visar; att demenssjukdomar tenderar att minska i varje åldersgrupp. Till Äldre i Centrums webb » (nytt fönster)
Läs även artikeln Nya diagnoskriterier utan begreppet demens »
Samtal om läsning och bibliotek
I projektet Möten med litteratur har nu flera gruppsamtal med personer med demenssjukdom genomförts. Referensgrupperna ska ge vägledning för hur biblioteken ska kunna bli mer tillgängliga för denna grupp.
Bakom Möten med litteratur står Regionbibliotek Stockholm, Demensförbundet och Svenskt Demenscentrum. Under våren har fyra referensgruppssamtal arrangerats, tre stycken med sammanlagt trettio demenssjuka personer och ett med sex yngre anhöriga. Samtalen har gett ett rikt material kring vad målgruppen tänker om bibliotek, läsning och aktiviteter.
Vi träffade grupperna via Demensförbundet som håller i Lundagårdsgrupperna, samtalsgrupper för yngre personer med demenssjukdom från hela Stockholms län. Under cirka en och en halv timme pratade vi om bibliotek och läsning.
I samtalen framkommer att ett flertal tidigare varit flitiga biblioteksbesökare medan andra har läst mycket men inte varit biblioteksanvändare i någon högre grad. Några har inte läst så mycket men har många andra intressen, till exempeldagsaktuella händelser, historia, biografier och skönlitteratur. De flesta uppskattar att få ta del av lokalhistoria och nyheter.
I och med sjukdomen har många svårigheter att läsa och ta till sig text: "Har alltid läst innan jag gått och lagt mig, läst massor. Men har inte fått ro att läsa nu, kan inte koncentrera mig nu. Det far bara in och ut och bort. Det kanske går att komma igång igen. "Några berättar att de ibland läser noveller och kåserier. Ett par läser e-medier och talar om fördelar med att boken ”stannar där man är”, återlämnar sig själv och att det är bra att kunna förstora texten. Några vill läsa om demenssjukdomar medan andra undviker det och hellre vill ha förströelse.
Vissa tycker att det är besvärligt att inte minnas vad man läst medan andra anser att läsningen har ett värde trots det. "Det är inte så att jag kommer ihåg, jag kan inte berätta för någon sedan, men det är njutning för stunden." Många uttrycker att de vill få hjälp att låna, ladda ned e-böcker och ta del av bibliotekens skatter.
I samtalen frakommer viktiga saker att tänka på kring bemötande och miljön i biblioteket, till exempel att det behöver vara lugnt och tyst eftersom ljud och andra störningsmoment kan vara mycket besvärande för personer med demenssjukdom. Tid och tålamod är också viktigt.
Trots att de flesta inte besökt ett bibliotek på länge visar flertalet att det skulle vilja göra det, gärna tillsammans med andra. Förslag på aktiviteter som deltagarna nämn var diskussionsklubbar, bokcirkel, högläsning, författarträff, teknikstöd, arkivfilm/fotovisning, lokalhistoria/hembygd, visningar av biblioteket och presentation av aktuell forskning. Några tycker att det räcker med att kunna gå till biblioteket och läsa en bok eller en tidning.
Det blir tydligt i samtalen att man önskar vuxenaktiviteter och sådant som handlar om delaktighet, gemenskap och möjlighet att vara del i samhället snarare än aktiviteter som handlar om upplevelser och kultur. "Man blir så snäv i sitt tänkande på något sätt när man inte hänger med. Det är det värsta, att man inte kan vara med och det vill man ju. Man vill känna sig delaktig i samhället."
I ett samtal uttryckte en person följande: ”Hjälp oss med våra frågetecken”. Uttalandet går att tolka på flera olika sätt men kanske är det inte bibliotekets medier, rum eller aktiviteter som är de allra viktigaste i mötena med dessa målgrupper utan biblioteksmedarbetares kompetens att bidra till sammanhang och förståelse.
I samtalet med yngre anhöriga framkommer att de gärna skulle besöka biblioteket för att få tips och förnyelse kring aktiviteter man kan göra tillsammans. En workshop kring litteratur, spel och pussel, såväl digitala som fysiska, var en idé som framkom. Tips på läsning kring demenssjukdomar, såväl skönlitterära som fakta, efterfrågas men också medier för egen förströelse och underhållning.
Erfarenheterna från referensgruppssamtalen kan förhoppningsvis vara ett stöd för de medverkande biblioteken i projektet. Men eftersom urvalet är begränsat ska vi inte dra för stora växlar kring resultaten. Det ska bli spännande att följa de medverkande biblioteken och vilka effekter projektet ger för såväl biblioteken som målgrupperna. Läs mer om projektet »
Charlotte Olofsson, Demensförbundet, Sara Hjulström,
Svenskt Demenscentrum och Cecilia Bengtsson, Regionbibliotek Stockholm
Bakom Möten med litteratur står Regionbibliotek Stockholm, Demensförbundet och Svenskt Demenscentrum. Under våren har fyra referensgruppssamtal arrangerats, tre stycken med sammanlagt trettio demenssjuka personer och ett med sex yngre anhöriga. Samtalen har gett ett rikt material kring vad målgruppen tänker om bibliotek, läsning och aktiviteter.
Vi träffade grupperna via Demensförbundet som håller i Lundagårdsgrupperna, samtalsgrupper för yngre personer med demenssjukdom från hela Stockholms län. Under cirka en och en halv timme pratade vi om bibliotek och läsning.
I samtalen framkommer att ett flertal tidigare varit flitiga biblioteksbesökare medan andra har läst mycket men inte varit biblioteksanvändare i någon högre grad. Några har inte läst så mycket men har många andra intressen, till exempeldagsaktuella händelser, historia, biografier och skönlitteratur. De flesta uppskattar att få ta del av lokalhistoria och nyheter.
I och med sjukdomen har många svårigheter att läsa och ta till sig text: "Har alltid läst innan jag gått och lagt mig, läst massor. Men har inte fått ro att läsa nu, kan inte koncentrera mig nu. Det far bara in och ut och bort. Det kanske går att komma igång igen. "Några berättar att de ibland läser noveller och kåserier. Ett par läser e-medier och talar om fördelar med att boken ”stannar där man är”, återlämnar sig själv och att det är bra att kunna förstora texten. Några vill läsa om demenssjukdomar medan andra undviker det och hellre vill ha förströelse.
Vissa tycker att det är besvärligt att inte minnas vad man läst medan andra anser att läsningen har ett värde trots det. "Det är inte så att jag kommer ihåg, jag kan inte berätta för någon sedan, men det är njutning för stunden." Många uttrycker att de vill få hjälp att låna, ladda ned e-böcker och ta del av bibliotekens skatter.
I samtalen frakommer viktiga saker att tänka på kring bemötande och miljön i biblioteket, till exempel att det behöver vara lugnt och tyst eftersom ljud och andra störningsmoment kan vara mycket besvärande för personer med demenssjukdom. Tid och tålamod är också viktigt.
Trots att de flesta inte besökt ett bibliotek på länge visar flertalet att det skulle vilja göra det, gärna tillsammans med andra. Förslag på aktiviteter som deltagarna nämn var diskussionsklubbar, bokcirkel, högläsning, författarträff, teknikstöd, arkivfilm/fotovisning, lokalhistoria/hembygd, visningar av biblioteket och presentation av aktuell forskning. Några tycker att det räcker med att kunna gå till biblioteket och läsa en bok eller en tidning.
Det blir tydligt i samtalen att man önskar vuxenaktiviteter och sådant som handlar om delaktighet, gemenskap och möjlighet att vara del i samhället snarare än aktiviteter som handlar om upplevelser och kultur. "Man blir så snäv i sitt tänkande på något sätt när man inte hänger med. Det är det värsta, att man inte kan vara med och det vill man ju. Man vill känna sig delaktig i samhället."
I ett samtal uttryckte en person följande: ”Hjälp oss med våra frågetecken”. Uttalandet går att tolka på flera olika sätt men kanske är det inte bibliotekets medier, rum eller aktiviteter som är de allra viktigaste i mötena med dessa målgrupper utan biblioteksmedarbetares kompetens att bidra till sammanhang och förståelse.
I samtalet med yngre anhöriga framkommer att de gärna skulle besöka biblioteket för att få tips och förnyelse kring aktiviteter man kan göra tillsammans. En workshop kring litteratur, spel och pussel, såväl digitala som fysiska, var en idé som framkom. Tips på läsning kring demenssjukdomar, såväl skönlitterära som fakta, efterfrågas men också medier för egen förströelse och underhållning.
Erfarenheterna från referensgruppssamtalen kan förhoppningsvis vara ett stöd för de medverkande biblioteken i projektet. Men eftersom urvalet är begränsat ska vi inte dra för stora växlar kring resultaten. Det ska bli spännande att följa de medverkande biblioteken och vilka effekter projektet ger för såväl biblioteken som målgrupperna. Läs mer om projektet »
Charlotte Olofsson, Demensförbundet, Sara Hjulström,
Svenskt Demenscentrum och Cecilia Bengtsson, Regionbibliotek Stockholm
Bilder från referensgrupper
Foto: Cecilia Bengtsson
Foto: Annika Lissenko
Nytt om riktlinjerna på Demensdagarna
Nya demensriktlinjer väntas hösten 2017. Fokus blir att förbättra de områden där det fortfarande brister. Det berättade Pinelopi Lundquist och Vera Gustafsson, båda från Socialstyrelsen, vid årets upplaga av Svenska Demensdagarna.
Rekordmånga, nästan 1 600 deltagare, intog Karlstad den 20–21 maj för att lära av varandra och utbyta erfarenheter tvärs över yrkesgränserna. Det var för sextonde gången som Svenska nätverket för demenskunskap arrangerade Svenska Demensdagarna och nya demensriktlinjer var en av många programpunkter. Socialstyrelsens företrädare efterlyste fler demensteam och fler boenden.
De nationella riktlinjerna för vård och omsorg vid demenssjukdom har fått ett stort genomslag, det visade den utvärdering som kom i fjol. Men den pekade också på flera brister och riktlinjerna håller nu på att revideras. Så vad händer, undrade Wilhelmina Hoffman, chef för Svenskt Demenscentrum och Silviahemmet, som var moderator när frågan diskuterades.
Något som upptäcktes vid utvärderingen var att utlandsfödda och de med låg utbildning oftare får antipsykosmedel än andra. Orsakerna ska nu analyseras av landstingen tillsammans med kommunerna. Antalet platser i boenden ska ses över och ökas, till exempel för yngre med demens. Och ännu är demens UNS (utan närmare specifikation) en alltför vanlig diagnos. Det här är sådant som ska tas upp i de nya riktlinjerna.
Greger Bengtsson från Sveriges Kommuner och Landsting (SKL) ville inte lova demensteam i varje kommun – eftersom de ser så olika ut. Och den kontroversiella frågan om nattbemanning på särskilda boenden är ännu inte avgjord, här pågår överläggningar mellan SKL och regeringen. Det behövs en konkret handlingsplan, en nationell demensplan med mätbara mål, underströk Wilhelmina Hoffman.
Den nya boken Nollvision – för en demensvård utan tvång och begränsningar väckte stort intresse. Lars Sonde, som lett arbetet med boken, berörde starkt med en berättelse om hur tvång kan upplevas. Seminarierna spände i övrigt över en mängd områden – om hur miljön kan vara ett stöd, demens sexualitet och bemötande, mänsklig beröring, munhälsa och demens, demens och traumatiska upplever och mycket annat.
Rozita Torkpoor är sjuksköterska och arbetar med Migrationsskolan, vid minneskliniken Skånes universitetssjukhus. Demensvård i ett mångkulturellt samhälle var temat för hennes seminarium. De flesta kognitiva tester har utvecklats i USA. MMSE som vanligtvis används här är också mycket påverkad av utbildning, menade hon. Det innebär att den som inte gått så mycket i skolan eller kommer från en annan kultur kan få för låga poäng.
Just nu pågår den första europeiska studien om tvärkulturell neuropsykologisk testning där bland annat Sverige deltar via minneskliniken i Malmö. Det handlar om att hitta tester som inte är beroende av utbildning, språk och kultur.
– Vi har börjat använda oss av testet Rudas som utvecklats i Australien. Där används frågor som har med vardagen att göra. Omdöme till exempel kan belysas så här: Tänk dig att du står vid en trafikerad gata och ska ta dig över, hur gör du på ett säkert sätt?
Maria Erikdsotter, professor vid Karolinska Institutet och tillika överläkare vid geriatriska kliniken Karolinska Universitetssjukhuset, Huddinge var en av huvudföreläsarna. Alzheimers sjukdom var ämnet. I Sverige beräknas 100 000 personer, varav 10 000 under 65 år, vara direkt drabbade av sjukdomen.
Det är viktigt att få diagnos även om det inte finns någon botande behandling – däremot anser Maria Erikdsotter inte att alla äldre ska screenas för demenssjukdom. Hoppfullt är att det verkar som om de alldra äldsta har en något lite minskad risk för att insjukna. Varför vet man inte säkert, kanske är orsaken att de behandlat sitt blodtryck.
Det pågår sedan länge en mängd forskningsstudier för att hitta botemedel mot Alzheimers sjukdom, ännu har inget riktigt genombrott gjorts. På frågan om varför det är så svårt svarade Maria Eriksdotter att det antagligen finns flera olika typer av sjukdomen.
– Det behövs sannolikt skräddarsydd behandling för var och en. Idag tror man att Alzheimers sjukdom börjar långt innan det går att se några symptom. Nu försöker forskarna hitta dem som har lindrig kognitiv svikt, det som kallas MCI, och urskilja vilka av dem som sedan utvecklar demenssjukdom.
Alla gör inte det. En del blir bättre och andra förblir oförändrade.
Arto Nordlund, psykolog och forskare vid Sahlgrenska Akademin forskar just om patienter med MCI. Ju fler kognitiva funktioner – minne, uppmärksamhet, språk etc – som var påverkade, desto större var risken att två år senare utveckla demens.
Det går också att se skillnader mellan dem som senare utvecklar Alzheimers sjukdom respektive vaskulär demens eller blanddemens. Den senare gruppen har svårare att lära in nya saker, men minns det de lärt.
Kari Molin, frilansjournalist
Rekordmånga, nästan 1 600 deltagare, intog Karlstad den 20–21 maj för att lära av varandra och utbyta erfarenheter tvärs över yrkesgränserna. Det var för sextonde gången som Svenska nätverket för demenskunskap arrangerade Svenska Demensdagarna och nya demensriktlinjer var en av många programpunkter. Socialstyrelsens företrädare efterlyste fler demensteam och fler boenden.
De nationella riktlinjerna för vård och omsorg vid demenssjukdom har fått ett stort genomslag, det visade den utvärdering som kom i fjol. Men den pekade också på flera brister och riktlinjerna håller nu på att revideras. Så vad händer, undrade Wilhelmina Hoffman, chef för Svenskt Demenscentrum och Silviahemmet, som var moderator när frågan diskuterades.
Något som upptäcktes vid utvärderingen var att utlandsfödda och de med låg utbildning oftare får antipsykosmedel än andra. Orsakerna ska nu analyseras av landstingen tillsammans med kommunerna. Antalet platser i boenden ska ses över och ökas, till exempel för yngre med demens. Och ännu är demens UNS (utan närmare specifikation) en alltför vanlig diagnos. Det här är sådant som ska tas upp i de nya riktlinjerna.
Greger Bengtsson från Sveriges Kommuner och Landsting (SKL) ville inte lova demensteam i varje kommun – eftersom de ser så olika ut. Och den kontroversiella frågan om nattbemanning på särskilda boenden är ännu inte avgjord, här pågår överläggningar mellan SKL och regeringen. Det behövs en konkret handlingsplan, en nationell demensplan med mätbara mål, underströk Wilhelmina Hoffman.
Den nya boken Nollvision – för en demensvård utan tvång och begränsningar väckte stort intresse. Lars Sonde, som lett arbetet med boken, berörde starkt med en berättelse om hur tvång kan upplevas. Seminarierna spände i övrigt över en mängd områden – om hur miljön kan vara ett stöd, demens sexualitet och bemötande, mänsklig beröring, munhälsa och demens, demens och traumatiska upplever och mycket annat.
Rozita Torkpoor är sjuksköterska och arbetar med Migrationsskolan, vid minneskliniken Skånes universitetssjukhus. Demensvård i ett mångkulturellt samhälle var temat för hennes seminarium. De flesta kognitiva tester har utvecklats i USA. MMSE som vanligtvis används här är också mycket påverkad av utbildning, menade hon. Det innebär att den som inte gått så mycket i skolan eller kommer från en annan kultur kan få för låga poäng.
Just nu pågår den första europeiska studien om tvärkulturell neuropsykologisk testning där bland annat Sverige deltar via minneskliniken i Malmö. Det handlar om att hitta tester som inte är beroende av utbildning, språk och kultur.
– Vi har börjat använda oss av testet Rudas som utvecklats i Australien. Där används frågor som har med vardagen att göra. Omdöme till exempel kan belysas så här: Tänk dig att du står vid en trafikerad gata och ska ta dig över, hur gör du på ett säkert sätt?
Maria Erikdsotter, professor vid Karolinska Institutet och tillika överläkare vid geriatriska kliniken Karolinska Universitetssjukhuset, Huddinge var en av huvudföreläsarna. Alzheimers sjukdom var ämnet. I Sverige beräknas 100 000 personer, varav 10 000 under 65 år, vara direkt drabbade av sjukdomen.
Det är viktigt att få diagnos även om det inte finns någon botande behandling – däremot anser Maria Erikdsotter inte att alla äldre ska screenas för demenssjukdom. Hoppfullt är att det verkar som om de alldra äldsta har en något lite minskad risk för att insjukna. Varför vet man inte säkert, kanske är orsaken att de behandlat sitt blodtryck.
Det pågår sedan länge en mängd forskningsstudier för att hitta botemedel mot Alzheimers sjukdom, ännu har inget riktigt genombrott gjorts. På frågan om varför det är så svårt svarade Maria Eriksdotter att det antagligen finns flera olika typer av sjukdomen.
– Det behövs sannolikt skräddarsydd behandling för var och en. Idag tror man att Alzheimers sjukdom börjar långt innan det går att se några symptom. Nu försöker forskarna hitta dem som har lindrig kognitiv svikt, det som kallas MCI, och urskilja vilka av dem som sedan utvecklar demenssjukdom.
Alla gör inte det. En del blir bättre och andra förblir oförändrade.
Arto Nordlund, psykolog och forskare vid Sahlgrenska Akademin forskar just om patienter med MCI. Ju fler kognitiva funktioner – minne, uppmärksamhet, språk etc – som var påverkade, desto större var risken att två år senare utveckla demens.
Det går också att se skillnader mellan dem som senare utvecklar Alzheimers sjukdom respektive vaskulär demens eller blanddemens. Den senare gruppen har svårare att lära in nya saker, men minns det de lärt.
Kari Molin, frilansjournalist