Senaste nytt
Digitala träffar låter unga anhöriga komma till tals
Tänk att som ung anhörig till en demenssjuk person få lyssna på andra i samma situation och ställa alla dina frågor. Helt anonymt, om du vill. Den möjligheten finns – på region Västernorrlands digitala träffar.
– När vi hade den första träffen kom det kommentarer i chatten när vi rundade av som sa ”gud vad bra det här var!” från personer som inte hade visat sig, inte sagt ett enda ord, inte ställt en enda fråga i chatten utan hade varit helt, helt anonyma. Jag tror att det är en framgångsfaktor, att man inte behöver ”outa” sig utan kan sitta bakom sin skärm och bara lyssna.
Det säger Ann-Marie Westerlund som är demenssamordnare i region Västernorrland och en av initiativtagarna till de digitala träffarna.
Vem räknas som ung anhörig, vem får vara med på träffarna?
– Vi vänder oss till åldersgruppen 18–30 år. Skulle någon höra av sig och ha ett syskon som är 17 så självklart får den personen också komma med. Men skulle en minderårig person anmäla sig själv då skulle vi tänka lite, för vi vet inte vad som händer när de loggar ut. Vad väcker det här för tankar och har de någon att vända sig till?
– Det är vi också noga med att fråga om under mötena: ”Hur ser det ut sedan när vi avslutar här, har ni något stöd? Hör av er annars så sätter vi er i kontakt med stöd.”
I första hand är träffarna till för unga anhöriga i den egna regionen, men unga som bor på andra håll i landet är också välkomna. Och de har hittat dit.
– På andra träffen i höstas var det med en kille som hade ställt en fråga och visat sig i bild. Sedan skrev han plötsligt i chatten ”Finns det fler här som är från Stockholm så ses jag gärna på ett kafé.” Och han fick svar direkt, för det fanns ju fler.
En svår grupp att nå
Kort sammanfattat kom träffarna till som ett sätt att försöka nå ut till unga anhöriga, vilket ofta är en utmaning. Ett skäl till det är att de sällan är med på läkarbesök och andra möten med vård och omsorg där man kan fånga upp dem. Ett annat kan vara att den friska föräldern vill skydda barnet och därför säger nej till kontakt.
En annan tanke med träffarna var att de skulle kunna sänka tröskeln för att anmäla sig till de retreathelger för unga anhöriga som man anordnar ungefär en gång per år.
– Vi tänkte att om man redan har sett oss ledare och hört oss berätta lite om hur de här helgerna fungerar, då kanske det blir lättare att anmäla sig och komma på en. För det är inte självklart att komma även om man har anmält sig. Det händer att personer backar ur veckan före eller till och med samma dag.
Ann-Marie Westerlund beskriver de digitala träffarna som något av en chansning där hon och kollegorna kastade sig ut i det okända. Fast lite goda erfarenheter hade de i bagaget.
– Ja, vi hade digitala uppföljningsträffar efter retreathelgen 2023, och de gick ganska bra. Vi fick mestadels bra feedback av deltagarna och de tyckte att det var trevligt. Å andra sidan kände de ju redan varandra.
Tre digitala träffar har de hunnit med hittills, två under hösten 2024 och en nu i januari. Tre till är planerade under våren.
– Men det kan bli fler, säger Ann-Marie Westerlund.
Kan du berätta lite mer om träffarna?
– På alla träffar vi har haft så här långt har vi haft med en ung person som har berättat om sin situation och sina erfarenheter av att vara anhörig till föräldrar med demenssjukdom. Det har känts som en väldigt mjuk och fin ingång, och det kom många hjärtan i chatten när de pratade.
– Att lyssna på andra ger ju perspektiv på ens egen situation också, och det kan vara skönt att få bekräftat att man inte är ensam om att ha det jobbigt.
”Bara jag har det så här”
Deltagarna på träffarna kan vara helt anonyma, eller visa sig med namn och bild om de är bekväma med det. Alla frågor och funderingar är välkomna, och det verkar finns ett stort behov av att få fråga.
– Frågorna börjar ofta trilla in direkt. Och när någon väl har börjat, då kommer det snabbt många fler.
Finns det några frågor eller situationer som unga anhöriga ofta tar upp?
– Det kan vara både högt och lågt. Något som är vanligt är att man tror att man är ensam, och känner sig ensam. ”Det finns ingen annan som har det så här”, är en vanlig känsla. Många upplever också att de bär ett väldigt stort ansvar, och undrar över vad de kan få hjälp med – eller om de kan få hjälp alls. ”Ska jag verkligen hålla på med det här, jag är bara 23 år och sköter hela ekonomin åt pappa?”
Frågor om ärftlighet kommer också ofta upp, liksom frågor om läkemedel.
– Man har alltid velat veta hur det ser ut med läkemedel, men sedan de nya läkemedlen kom fram har det blivit exceptionellt. Jag kan tycka att de har framställts lite förskönat på sina håll i samhällsdebatten, eftersom många – majoriteten – inte kommer att kunna få dem.
Hur svarar ni på frågor som handlar om vad för stöd och hjälp som finns att få?
– Dels kan vi upplysa om att det ska finnas stöd i varje kommun, och fråga om de har varit i kontakt med en handläggare eller tittat på kommunens hemsida om det finns en anhörigkonsulent. Många unga vet inte vad det ordet innebär.
– Dels kan vi, om de känner att de inte själva orkar, hjälpa till att ta den första kontakten. Då kan vi säga: ”Kan jag få ditt telefonnummer? Om du mejlar det till mig kan jag se till att någon ringer upp dig, är det okej?” Så lite ”hands on” kan vi jobba också.
Ledarna brukar även tipsa om att det finns Facebookgrupper för unga anhöriga. Och får de frågor som ligger lite utanför deras kompetensområden tipsar de om vart man kan vända sig för att få svar.
– Handlar det till exempel om bankärenden då är ju kanske inte det bästa att gå till kuratorn på hälsocentralen, utan då är det bättre att vända sig till en jurist som kan mer fyrkantiga fakta om fullmakter, arv och liknande.
Ann-Marie Westerlund och hennes kolleger som håller i träffarna avråder inte deltagarna från att googla efter information. Men de brukar tipsa om bra ställen att söka kunskap på, som Snuas* och Svenskt Demenscentrums webbplatser.
– Vi brukar visa dessa sidor där det finns bra information och tipsar om att titta där först, så att de får lite riktning i var de kan hitta fakta. För det finns mycket missvisande så kallad fakta på nätet också.
Alla känslor är okej
På träffarna betonar ledarna också att det är väldigt viktigt att ta hand om sig själv, fast man befinner sig i en tuff situation som till stor del cirklar runt ens sjuka förälder eller annan närstående.
– Vi skickar alltid med dem ett ”tänk på dig själv”. Och att inga tankar eller känslor är fel. De unga har rätt till alla slags känslor och det kan vara bra att våga bejaka dem. Så det är viktigt att de får höra att ”Det är okej att känna som du gör, du har hamnat i en riktigt tuff situation”. För de här unga människorna sliter verkligen, säger Ann-Marie Westerlund.
*Snua står för Svenskt nätverk för unga anhöriga, och samlar yrkespersoner som brinner för den anhöriggruppen. Snuas webbplats vänder sig främst till personer som kommer i kontakt med unga anhöriga i sitt arbete, men där finns även bra information för unga anhöriga. Här hittar du undersidan för unga anhöriga » (öppnas i nytt fönster)
”Många kände igen sig i mina upplevelser”
Emilia Halldén var med på den första digitala träffen och berättade för deltagarna om sina erfarenheter av att vara ung anhörig. Båda hennes föräldrar blev sjuka i Alzheimers sjukdom ganska nära varandra i tid.
Hur var det att berätta om dina erfarenheter i det här forumet?
– Även om jag gjort det många gånger förr så är det alltid nervöst. Jag tycker egentligen inte om att tala inför människor oavsett ämne, men detta känns så viktigt att ge till andra som är i samma situation att jag är beredd att gå utan för min ”comfort zone”.
– Jag hade aldrig talat digitalt så här tidigare. På ett sätt var det skönt för då kunde jag lägga ett slags filter över medan jag pratade, så att det kändes som att jag bara talade för mig själv. Då var det inte lika läskigt.
Vad fick du för respons av deltagarna?
– Jättemycket fin empati och en massa kärlek. Men även reaktioner av igenkänning och lättnad över att de inte är ensamma.
– Många uttryckte sig i skrift i kommentarerna och sa att de förstår mer nu, och att det kändes väldigt bra. Både för att de nu hade förstått sådant som de hade undrat över, och för att de fick tips och råd. Det lättade lite på deras oro inför framtiden.
Önskar du att något liknande hade funnits när dina föräldrar blev sjuka?
– Ja, verkligen. Jag kände mig oerhört ensam och som att ingen förstod komplexiteten i sjukdomen och känslorna runtom. Det var också svårt för mig som då hade en nyfödd att ta mig till fysiska möten, det här hade varit perfekt.
– Det paradoxala när man vårdar en anhörig är att är det någon gång man inte har tid att ta hand om sig själv och gå på möten så är det då. Digitala möten underlättar enormt, och jag tror också att fler vågar när man kan välja att inte ha kameran på utan bara lyssna.
Text: Karin Nyman
Kommande träffar
• I vår finns tre digitala träffar inplanerade i nuläget. De sker den 12 februari, den 12 mars och den 9 april.
• Vill du vara med på en träff eller bara veta lite mer? Då kan du mejla Ann-Marie Westerlund på: ann-marie.westerlund@rvn.se.
Läs om unga anhörigas erfarenheter
På webbplatsen Ung anhörig finns många intervjuer med unga anhöriga och gott om annan information. Du hittar webbplatsen här » (öppnas i nytt fönster)
– När vi hade den första träffen kom det kommentarer i chatten när vi rundade av som sa ”gud vad bra det här var!” från personer som inte hade visat sig, inte sagt ett enda ord, inte ställt en enda fråga i chatten utan hade varit helt, helt anonyma. Jag tror att det är en framgångsfaktor, att man inte behöver ”outa” sig utan kan sitta bakom sin skärm och bara lyssna.
Det säger Ann-Marie Westerlund som är demenssamordnare i region Västernorrland och en av initiativtagarna till de digitala träffarna.
Vem räknas som ung anhörig, vem får vara med på träffarna?
– Vi vänder oss till åldersgruppen 18–30 år. Skulle någon höra av sig och ha ett syskon som är 17 så självklart får den personen också komma med. Men skulle en minderårig person anmäla sig själv då skulle vi tänka lite, för vi vet inte vad som händer när de loggar ut. Vad väcker det här för tankar och har de någon att vända sig till?
– Det är vi också noga med att fråga om under mötena: ”Hur ser det ut sedan när vi avslutar här, har ni något stöd? Hör av er annars så sätter vi er i kontakt med stöd.”
I första hand är träffarna till för unga anhöriga i den egna regionen, men unga som bor på andra håll i landet är också välkomna. Och de har hittat dit.
– På andra träffen i höstas var det med en kille som hade ställt en fråga och visat sig i bild. Sedan skrev han plötsligt i chatten ”Finns det fler här som är från Stockholm så ses jag gärna på ett kafé.” Och han fick svar direkt, för det fanns ju fler.
En svår grupp att nå
Kort sammanfattat kom träffarna till som ett sätt att försöka nå ut till unga anhöriga, vilket ofta är en utmaning. Ett skäl till det är att de sällan är med på läkarbesök och andra möten med vård och omsorg där man kan fånga upp dem. Ett annat kan vara att den friska föräldern vill skydda barnet och därför säger nej till kontakt.
En annan tanke med träffarna var att de skulle kunna sänka tröskeln för att anmäla sig till de retreathelger för unga anhöriga som man anordnar ungefär en gång per år.
– Vi tänkte att om man redan har sett oss ledare och hört oss berätta lite om hur de här helgerna fungerar, då kanske det blir lättare att anmäla sig och komma på en. För det är inte självklart att komma även om man har anmält sig. Det händer att personer backar ur veckan före eller till och med samma dag.
Ann-Marie Westerlund beskriver de digitala träffarna som något av en chansning där hon och kollegorna kastade sig ut i det okända. Fast lite goda erfarenheter hade de i bagaget.
– Ja, vi hade digitala uppföljningsträffar efter retreathelgen 2023, och de gick ganska bra. Vi fick mestadels bra feedback av deltagarna och de tyckte att det var trevligt. Å andra sidan kände de ju redan varandra.
Tre digitala träffar har de hunnit med hittills, två under hösten 2024 och en nu i januari. Tre till är planerade under våren.
– Men det kan bli fler, säger Ann-Marie Westerlund.
Kan du berätta lite mer om träffarna?
– På alla träffar vi har haft så här långt har vi haft med en ung person som har berättat om sin situation och sina erfarenheter av att vara anhörig till föräldrar med demenssjukdom. Det har känts som en väldigt mjuk och fin ingång, och det kom många hjärtan i chatten när de pratade.
– Att lyssna på andra ger ju perspektiv på ens egen situation också, och det kan vara skönt att få bekräftat att man inte är ensam om att ha det jobbigt.
”Bara jag har det så här”
Deltagarna på träffarna kan vara helt anonyma, eller visa sig med namn och bild om de är bekväma med det. Alla frågor och funderingar är välkomna, och det verkar finns ett stort behov av att få fråga.
– Frågorna börjar ofta trilla in direkt. Och när någon väl har börjat, då kommer det snabbt många fler.
Finns det några frågor eller situationer som unga anhöriga ofta tar upp?
– Det kan vara både högt och lågt. Något som är vanligt är att man tror att man är ensam, och känner sig ensam. ”Det finns ingen annan som har det så här”, är en vanlig känsla. Många upplever också att de bär ett väldigt stort ansvar, och undrar över vad de kan få hjälp med – eller om de kan få hjälp alls. ”Ska jag verkligen hålla på med det här, jag är bara 23 år och sköter hela ekonomin åt pappa?”
Frågor om ärftlighet kommer också ofta upp, liksom frågor om läkemedel.
– Man har alltid velat veta hur det ser ut med läkemedel, men sedan de nya läkemedlen kom fram har det blivit exceptionellt. Jag kan tycka att de har framställts lite förskönat på sina håll i samhällsdebatten, eftersom många – majoriteten – inte kommer att kunna få dem.
Hur svarar ni på frågor som handlar om vad för stöd och hjälp som finns att få?
– Dels kan vi upplysa om att det ska finnas stöd i varje kommun, och fråga om de har varit i kontakt med en handläggare eller tittat på kommunens hemsida om det finns en anhörigkonsulent. Många unga vet inte vad det ordet innebär.
– Dels kan vi, om de känner att de inte själva orkar, hjälpa till att ta den första kontakten. Då kan vi säga: ”Kan jag få ditt telefonnummer? Om du mejlar det till mig kan jag se till att någon ringer upp dig, är det okej?” Så lite ”hands on” kan vi jobba också.
Ledarna brukar även tipsa om att det finns Facebookgrupper för unga anhöriga. Och får de frågor som ligger lite utanför deras kompetensområden tipsar de om vart man kan vända sig för att få svar.
– Handlar det till exempel om bankärenden då är ju kanske inte det bästa att gå till kuratorn på hälsocentralen, utan då är det bättre att vända sig till en jurist som kan mer fyrkantiga fakta om fullmakter, arv och liknande.
Ann-Marie Westerlund och hennes kolleger som håller i träffarna avråder inte deltagarna från att googla efter information. Men de brukar tipsa om bra ställen att söka kunskap på, som Snuas* och Svenskt Demenscentrums webbplatser.
– Vi brukar visa dessa sidor där det finns bra information och tipsar om att titta där först, så att de får lite riktning i var de kan hitta fakta. För det finns mycket missvisande så kallad fakta på nätet också.
Alla känslor är okej
På träffarna betonar ledarna också att det är väldigt viktigt att ta hand om sig själv, fast man befinner sig i en tuff situation som till stor del cirklar runt ens sjuka förälder eller annan närstående.
– Vi skickar alltid med dem ett ”tänk på dig själv”. Och att inga tankar eller känslor är fel. De unga har rätt till alla slags känslor och det kan vara bra att våga bejaka dem. Så det är viktigt att de får höra att ”Det är okej att känna som du gör, du har hamnat i en riktigt tuff situation”. För de här unga människorna sliter verkligen, säger Ann-Marie Westerlund.
*Snua står för Svenskt nätverk för unga anhöriga, och samlar yrkespersoner som brinner för den anhöriggruppen. Snuas webbplats vänder sig främst till personer som kommer i kontakt med unga anhöriga i sitt arbete, men där finns även bra information för unga anhöriga. Här hittar du undersidan för unga anhöriga » (öppnas i nytt fönster)
”Många kände igen sig i mina upplevelser”
Emilia Halldén var med på den första digitala träffen och berättade för deltagarna om sina erfarenheter av att vara ung anhörig. Båda hennes föräldrar blev sjuka i Alzheimers sjukdom ganska nära varandra i tid.
Hur var det att berätta om dina erfarenheter i det här forumet?
– Även om jag gjort det många gånger förr så är det alltid nervöst. Jag tycker egentligen inte om att tala inför människor oavsett ämne, men detta känns så viktigt att ge till andra som är i samma situation att jag är beredd att gå utan för min ”comfort zone”.
– Jag hade aldrig talat digitalt så här tidigare. På ett sätt var det skönt för då kunde jag lägga ett slags filter över medan jag pratade, så att det kändes som att jag bara talade för mig själv. Då var det inte lika läskigt.
Vad fick du för respons av deltagarna?
– Jättemycket fin empati och en massa kärlek. Men även reaktioner av igenkänning och lättnad över att de inte är ensamma.
– Många uttryckte sig i skrift i kommentarerna och sa att de förstår mer nu, och att det kändes väldigt bra. Både för att de nu hade förstått sådant som de hade undrat över, och för att de fick tips och råd. Det lättade lite på deras oro inför framtiden.
Önskar du att något liknande hade funnits när dina föräldrar blev sjuka?
– Ja, verkligen. Jag kände mig oerhört ensam och som att ingen förstod komplexiteten i sjukdomen och känslorna runtom. Det var också svårt för mig som då hade en nyfödd att ta mig till fysiska möten, det här hade varit perfekt.
– Det paradoxala när man vårdar en anhörig är att är det någon gång man inte har tid att ta hand om sig själv och gå på möten så är det då. Digitala möten underlättar enormt, och jag tror också att fler vågar när man kan välja att inte ha kameran på utan bara lyssna.
Text: Karin Nyman
Kommande träffar
• I vår finns tre digitala träffar inplanerade i nuläget. De sker den 12 februari, den 12 mars och den 9 april.
• Vill du vara med på en träff eller bara veta lite mer? Då kan du mejla Ann-Marie Westerlund på: ann-marie.westerlund@rvn.se.
Läs om unga anhörigas erfarenheter
På webbplatsen Ung anhörig finns många intervjuer med unga anhöriga och gott om annan information. Du hittar webbplatsen här » (öppnas i nytt fönster)
Här bjuder Ann-Marie Westerlunds på sex tips för dig som funderar på att starta digitala träffar för unga anhöriga. Plus ett bonustips.
1. Hitta stabila personer i din närhet som kan axla rollen som samtalsledare. Personer som är pålitliga, kunniga och inte svävar i väg i oväsentligheter. ”Det är de unga som ska få prata, vi ska vara ett stöd. Det tycker jag är A och O.”
2. Marknadsför träffarna i alla kanaler ni har.
3. Ha ett program. ”Vi har haft med en ung anhörig som berättat sin historia.” Och ha en reservplan redo ifall det blir tyst. ”Då informerar vi om X, berättar om Y, visar NKA:s och Ung anhörigs hemsidor, det finns fina filmer man kan visa … Bara det inte blir tyst i fem minuter, då tappar man deltagarna.” (NKA står för Nationellt kompetenscentrum anhöriga.)
4. Var inte rädd för lite tystnad. ”Det kan sitta någon som klurar på en fråga, och om man då inte fyller precis varje sekund med prat ökar chansen att de vågar ställa den.”
5. Låt deltagarna få vara anonyma om de vill. ”Det tror jag är viktigt, det kan vara ett nog så stort steg att anmäla sig och sedan passa den tiden.”
6. Träffarna bör vara återkommande och på ungefär samma tid, så att man inte ena gången har den på en tisdag och nästa gång på en fredag. Håll det lite förutsägbart, till exempel första onsdagen i varje månad.
Bonus: ”Hör av er om ni vill ha fler tips! Mejla till ann-marie.westerlund@rvn.se.”
Flera nyheter i utvecklad demensstrategi
En bestämd tidsram och tydliga mål för att underlätta uppföljning, de är ett par av nyheterna i den nationella demensstrategin. Den 21 januari presenterade regeringen sin utvecklade version vid en pressträff.
År 2018 presenterade den dåvarande regeringen en nationell demensstrategi. Bakgrunden var de utmaningar som vården och omsorgen står inför, bland annat med det växande antalet äldre personer. Nu har regeringen utvecklat strategin som publiceras under namnet Varje dag räknas: Nationell demensstrategi 2025–2028.
– Den som får en demensdiagnos måste få det stöd och den vård som behövs för att fortsätta leva ett gott liv. Den utvecklade nationella demensstrategin tar ett brett grepp om frågan genom att inkludera det förebyggande, hälso- och sjukvården, forskningen och omsorgen för att vi tillsammans ska arbeta för att förbättra vardagen för personer som lever med en demenssjukdom, säger äldre- och socialförsäkringsminister Anna Tenje.
Leva ett värdigt liv
– Alltför länge har demensvården varit fokuserad på omvårdnad. Med den utvecklade strategin sätter vi nu tydliga mål inom utvecklingsområden som rör förebyggande insatser, diagnosticering och behovsanpassad hälso- och sjukvård. Strategin betonar även särskilt ett utvecklat stöd till anhöriga. Allt för att personer med demensdiagnos ska kunna leva ett värdigt och meningsfullt liv, säger socialminister Jakob Forssmed.
Den utvecklade strategin innehåller flera nyheter, bland annat en bestämd tidsram, tydliga mål för att underlätta uppföljning och flera nya områden – däribland hälso- och sjukvården, tandvården och det förebyggande arbetet.
Även flera satsningar
Vid pressträffen presenterade regeringen även en rad satsningar som ligger i linje med strategin. De regionala samverkans- och stödstrukturerna (RSS) får 100 miljoner kronor under 2025–2027. Medlen får användas till att stärka förutsättningarna för kommunerna att utveckla och upprätthålla en kunskapsbaserad äldreomsorg med fokus på vård och omsorg för personer som har en demenssjukdom.
Socialstyrelsen får i uppdrag att främja utvecklingen av vården, omsorgen och tandvården för personer med en demenssjukdom. Under 2025 skjuter regeringen även till medel till Svenskt Demenscentrum, Svenska registret för kognitiva sjukdomar/demenssjukdomar (SveDem) och BPSD-registret.
Regeringen fattar beslut om demensstrategin torsdag den 23 januari.
År 2018 presenterade den dåvarande regeringen en nationell demensstrategi. Bakgrunden var de utmaningar som vården och omsorgen står inför, bland annat med det växande antalet äldre personer. Nu har regeringen utvecklat strategin som publiceras under namnet Varje dag räknas: Nationell demensstrategi 2025–2028.
– Den som får en demensdiagnos måste få det stöd och den vård som behövs för att fortsätta leva ett gott liv. Den utvecklade nationella demensstrategin tar ett brett grepp om frågan genom att inkludera det förebyggande, hälso- och sjukvården, forskningen och omsorgen för att vi tillsammans ska arbeta för att förbättra vardagen för personer som lever med en demenssjukdom, säger äldre- och socialförsäkringsminister Anna Tenje.
Leva ett värdigt liv
– Alltför länge har demensvården varit fokuserad på omvårdnad. Med den utvecklade strategin sätter vi nu tydliga mål inom utvecklingsområden som rör förebyggande insatser, diagnosticering och behovsanpassad hälso- och sjukvård. Strategin betonar även särskilt ett utvecklat stöd till anhöriga. Allt för att personer med demensdiagnos ska kunna leva ett värdigt och meningsfullt liv, säger socialminister Jakob Forssmed.
Den utvecklade strategin innehåller flera nyheter, bland annat en bestämd tidsram, tydliga mål för att underlätta uppföljning och flera nya områden – däribland hälso- och sjukvården, tandvården och det förebyggande arbetet.
Även flera satsningar
Vid pressträffen presenterade regeringen även en rad satsningar som ligger i linje med strategin. De regionala samverkans- och stödstrukturerna (RSS) får 100 miljoner kronor under 2025–2027. Medlen får användas till att stärka förutsättningarna för kommunerna att utveckla och upprätthålla en kunskapsbaserad äldreomsorg med fokus på vård och omsorg för personer som har en demenssjukdom.
Socialstyrelsen får i uppdrag att främja utvecklingen av vården, omsorgen och tandvården för personer med en demenssjukdom. Under 2025 skjuter regeringen även till medel till Svenskt Demenscentrum, Svenska registret för kognitiva sjukdomar/demenssjukdomar (SveDem) och BPSD-registret.
Regeringen fattar beslut om demensstrategin torsdag den 23 januari.
Silviasjuksköterska prisas för ovärderliga insatser
I mer än 25 år har Silviasjusköterskan Catherine Berglund hållit i anhöriggrupper. Nu prisas hon för sina ovärderliga insatser för anhöriga till personer med den komplexa sjukdomen Lewykroppsdemens.
Catherine Berglund tilldelas Oueen Silvia Nursing award 2024 i kategorin sjuksköterska (läs mer nedan), en utmärkelse hon känner sig stolt över.
– Du vet, när man har jobbat så här länge och lagt sin själ i detta, då blir man faktiskt väldigt glad över att någon ser och uppmärksammar det, säger Catherine Berglund, Silviasjuksköterska, demenssamordnare och anhörigkonsulent i Danderyds kommun.
Anhöriga till personer med kognitiv sjukdom har ofta mycket gemensamt. Genom att mötas regelbundet kan de dela värdefulla erfarenheter, lära av varandra och få mer kunskap om bemötande och symptom av gruppledaren.
Passade inte in
Men Catherine Berglund, som har lett många sådana grupper genom åren, såg tidigt att det fanns anhöriga som inte riktigt passade in. De som har en närstående med Lewykroppsdemens verkade inte känna igen sig i samtalen berättar Catherine Berglund.
– Typiskt för denna sjukdom är störd nattsömn, parkinsonsymptom, plötsliga blodtrycksfall och hallucinationer som den drabbade i regel är medveten om. Minnet kan däremot fungera bra långt in i sjukdomen, till skillnad mot vad som är fallet vid Alzheimers sjukdom.
För Catherine Berglund blev det tydligt att det fanns behov av en särskild grupp för anhöriga till närstående med Lewykroppsdemens. Och efter att ha talat med professor Elisabeth Londos, landets kanske främsta expert på denna demensdiagnos, hittade hon den sista pusselbiten för att kunna sjösätta den första gruppen.
Flera nya grupper
Sedan dess har ytterligare fyra grupper startat. Upplägget är detsamma. Tolv anhöriga är inskrivna i varje grupp och träffas fysiskt en gång i månaden.
– Två gånger per år håller Elisabeth Londos ett digitalt möte där hon går igenom ny forskning och medicineringen som är särskilt komplicerad för denna diagnosgrupp. De anhöriga är ofta pålästa så det brukar bli många frågor och livliga diskussioner, säger Catherine Berglund som lovordar sin arbetsgivare, Danderyds kommun, för att inte ha ägnat sig åt ”stuprörstänk”.
– Att deltagare från andra kommuner har varit välkomna till anhöriggrupperna som jag hållit i har varit helt okay för min arbetsgivare. Det har lett till att fler grupper för anhöriga med denna demensdiagnos bildats. Två av dem drivs av andra anhörigkonsulenter och vänder sig främst till södra Storstockholm, säger Catherine Berglund.
Planer på ett riksförbund
Anhöriggrupperna har även lett till ringar på vattnet. En Facebookgrupp för Lewykroppsdemens har skapats och några av de anhöriga har långt gångna planer på att bilda ett riksförbund för denna demensdiagnos. Även Catherine Berglund har siktet inställt utanför huvudstaden.
– Vi för diskussioner med Nationellt kompetenscentrum anhöriga för att få hjälp att arrangera digitala möten. På så sätt hoppas vi kunna nå anhöriga till närstående med Lewykroppsdemens även utanför Storstockholm, säger Catherine Berglund.
Magnus Westlander
Catherine Berglund tilldelas Oueen Silvia Nursing award 2024 i kategorin sjuksköterska (läs mer nedan), en utmärkelse hon känner sig stolt över.
– Du vet, när man har jobbat så här länge och lagt sin själ i detta, då blir man faktiskt väldigt glad över att någon ser och uppmärksammar det, säger Catherine Berglund, Silviasjuksköterska, demenssamordnare och anhörigkonsulent i Danderyds kommun.
Anhöriga till personer med kognitiv sjukdom har ofta mycket gemensamt. Genom att mötas regelbundet kan de dela värdefulla erfarenheter, lära av varandra och få mer kunskap om bemötande och symptom av gruppledaren.
Passade inte in
Men Catherine Berglund, som har lett många sådana grupper genom åren, såg tidigt att det fanns anhöriga som inte riktigt passade in. De som har en närstående med Lewykroppsdemens verkade inte känna igen sig i samtalen berättar Catherine Berglund.
– Typiskt för denna sjukdom är störd nattsömn, parkinsonsymptom, plötsliga blodtrycksfall och hallucinationer som den drabbade i regel är medveten om. Minnet kan däremot fungera bra långt in i sjukdomen, till skillnad mot vad som är fallet vid Alzheimers sjukdom.
För Catherine Berglund blev det tydligt att det fanns behov av en särskild grupp för anhöriga till närstående med Lewykroppsdemens. Och efter att ha talat med professor Elisabeth Londos, landets kanske främsta expert på denna demensdiagnos, hittade hon den sista pusselbiten för att kunna sjösätta den första gruppen.
Flera nya grupper
Sedan dess har ytterligare fyra grupper startat. Upplägget är detsamma. Tolv anhöriga är inskrivna i varje grupp och träffas fysiskt en gång i månaden.
– Två gånger per år håller Elisabeth Londos ett digitalt möte där hon går igenom ny forskning och medicineringen som är särskilt komplicerad för denna diagnosgrupp. De anhöriga är ofta pålästa så det brukar bli många frågor och livliga diskussioner, säger Catherine Berglund som lovordar sin arbetsgivare, Danderyds kommun, för att inte ha ägnat sig åt ”stuprörstänk”.
– Att deltagare från andra kommuner har varit välkomna till anhöriggrupperna som jag hållit i har varit helt okay för min arbetsgivare. Det har lett till att fler grupper för anhöriga med denna demensdiagnos bildats. Två av dem drivs av andra anhörigkonsulenter och vänder sig främst till södra Storstockholm, säger Catherine Berglund.
Planer på ett riksförbund
Anhöriggrupperna har även lett till ringar på vattnet. En Facebookgrupp för Lewykroppsdemens har skapats och några av de anhöriga har långt gångna planer på att bilda ett riksförbund för denna demensdiagnos. Även Catherine Berglund har siktet inställt utanför huvudstaden.
– Vi för diskussioner med Nationellt kompetenscentrum anhöriga för att få hjälp att arrangera digitala möten. På så sätt hoppas vi kunna nå anhöriga till närstående med Lewykroppsdemens även utanför Storstockholm, säger Catherine Berglund.
Magnus Westlander
Queen Silvia Nursing Award är en årlig tävling för sjuksköterskor, undersköterskor och även de som utbildar sig till dessa yrken. Syftet är att lyfta fram de mest begåvade individerna tillsammans med deras mest kreativa idéer och projekt. Målet är att stärka sjuksköterskeyrket och förbättra vården för äldre samt för personer med demenssjukdom. Läs mer på https://www.queensilvianursingaward.com (nytt fönster)
Socialstyrelsen utvärderar vården vid demenssjukdom
Nu har har Socialstyrelsens påbörjat en ny utvärdering av vården vid demenssjukdom. I veckan skickade myndigheten ut en enkät till ett urval av verksamheter i landet.
Utvärderingen är en del av det nationella riktlinjearbetet där Socialstyrelsens uppdrag är att bland annat utvärdera riktlinjernas tillämpning. De senaste nationella riktlinjerna vid demenssjukdom utkom 2017. Tidigare utvärderingar av vården vid demenssjukdom har genomförts 2014 och 2018.
Den nya utvärderingen ska publiceras i en rapport som väntas i slutet av 2025. Men redan nu finns möjlighet att bidra genom att svara på den enkät som Socialstyrelsen har skickat ut till ett urval av berörda verksamheter.
Utvärderingen är en del av det nationella riktlinjearbetet där Socialstyrelsens uppdrag är att bland annat utvärdera riktlinjernas tillämpning. De senaste nationella riktlinjerna vid demenssjukdom utkom 2017. Tidigare utvärderingar av vården vid demenssjukdom har genomförts 2014 och 2018.
Den nya utvärderingen ska publiceras i en rapport som väntas i slutet av 2025. Men redan nu finns möjlighet att bidra genom att svara på den enkät som Socialstyrelsen har skickat ut till ett urval av berörda verksamheter.
Vad får alzheimerläkemedel kosta?
EU godkände nyligen ett läkemedel som kan bromsa utvecklingen av Alzheimers sjukdom. Men hur mycket är vi i Sverige beredda att betala för att få tillgång till det? Podden Medicinvetarna har ställt frågan till Linus Jönsson, professor i hälsoekonomi.
– Det finns alltid en smärtgräns för hur mycket vi kan betala för ett nytt läkemedel i relation till hur mycket hälsa vi kan få för kostnaden. Dessa hälsoekonomiska utredningar görs just nu. Beslut om rekommenderad behandling fattas av regionernas NT-råd, säger Linus Jönsson.
Hör Linus Jönsson utveckla sitt svar i Karolinska institutets podd Medicinvetarna (nytt fönster)
– Det finns alltid en smärtgräns för hur mycket vi kan betala för ett nytt läkemedel i relation till hur mycket hälsa vi kan få för kostnaden. Dessa hälsoekonomiska utredningar görs just nu. Beslut om rekommenderad behandling fattas av regionernas NT-råd, säger Linus Jönsson.
Hör Linus Jönsson utveckla sitt svar i Karolinska institutets podd Medicinvetarna (nytt fönster)
Nedsatt empatiförmåga kan avläsas med magnetkamera
Många personer med frontotemporal demenssjukdom saknar förmåga att känna empati. Jämfört med friska personer uppvisar de lägre aktivitet i hjärnan när de bevittnar andras smärta. Det visar en ny svensk studie.
I den aktuella studien, som leddes av forskarna Olof Lindberg, Karolinska Institutet, och Alexander Santillo, Lunds universitet, ingick 28 patienter med diagnosticerad frontallobsdemens. De undersöktes med hjälp av funktionell magnetresonansavbildning (fMRI).
Den visade hur hjärnaktiviteten påverkades när försökspersonerna fick se bilder av händer som penetrerades av nålar, något som normalt aktiverar de delar av hjärnan som brukar reagera när man upplever lidande eller smärta hos andra. Studien visade att personerna med frontotemporal demenssjukdom inte fick någon aktivering av de nätverk i hjärnans främre delar som aktiverades hos de friska individerna i kontrollgruppen.
Kopplat till anhörigas bedömning
– Det som är särskilt intressant är att vi har kunnat relatera det här måttet på hjärnaktivitet hos patienterna till hur anhöriga bedömer deras brist på empati. Det visade sig finnas ett starkt samband, och det är viktigt. Det visar att det som händer i hjärnan verkligen hänger samman med personernas beteende, säger försteförfattaren Olof Lindberg (se foto) på Karolinska Institutets webb (nytt fönster).
Demenssjukdom brukar oftast betyda minnesproblem. Vanligt vid frontotemporal demenssjukdom är istället en förlorad förmåga till medkänsla med andra människor. Sjukdomen kan likna andra psykiatriska tillstånd med empatiproblem inom psykiatrin, till exempel psykopati.
Öka förståelsen för sjukdomen
Olof Lindberg tror att de nya rönen om hur hjärnans aktivitet påverkas ska öka förståelsen för frontotemporal demenssjukdom.
– Det här fångar in ett nyckelsymtom hos patienterna, och med bristande empatiförmåga så blir det naturligtvis svårare att agera socialt. Så det kan påverka bedömningen av huruvida man ska vårdas hemma till exempel, säger Olof Lindberg som är knuten till institutionen för neurobiologi, vårdvetenskap och samhälle, Karolinska Institutet.
Studien har utförts i samarbete mellan Lunds universitetssjukhus, Umeå universitetssjukhus och Karolinska sjukhuset Huddinge.
Foto: Mina Lindberg
I den aktuella studien, som leddes av forskarna Olof Lindberg, Karolinska Institutet, och Alexander Santillo, Lunds universitet, ingick 28 patienter med diagnosticerad frontallobsdemens. De undersöktes med hjälp av funktionell magnetresonansavbildning (fMRI).
Den visade hur hjärnaktiviteten påverkades när försökspersonerna fick se bilder av händer som penetrerades av nålar, något som normalt aktiverar de delar av hjärnan som brukar reagera när man upplever lidande eller smärta hos andra. Studien visade att personerna med frontotemporal demenssjukdom inte fick någon aktivering av de nätverk i hjärnans främre delar som aktiverades hos de friska individerna i kontrollgruppen.
Kopplat till anhörigas bedömning
– Det som är särskilt intressant är att vi har kunnat relatera det här måttet på hjärnaktivitet hos patienterna till hur anhöriga bedömer deras brist på empati. Det visade sig finnas ett starkt samband, och det är viktigt. Det visar att det som händer i hjärnan verkligen hänger samman med personernas beteende, säger försteförfattaren Olof Lindberg (se foto) på Karolinska Institutets webb (nytt fönster).
Demenssjukdom brukar oftast betyda minnesproblem. Vanligt vid frontotemporal demenssjukdom är istället en förlorad förmåga till medkänsla med andra människor. Sjukdomen kan likna andra psykiatriska tillstånd med empatiproblem inom psykiatrin, till exempel psykopati.
Öka förståelsen för sjukdomen
Olof Lindberg tror att de nya rönen om hur hjärnans aktivitet påverkas ska öka förståelsen för frontotemporal demenssjukdom.
– Det här fångar in ett nyckelsymtom hos patienterna, och med bristande empatiförmåga så blir det naturligtvis svårare att agera socialt. Så det kan påverka bedömningen av huruvida man ska vårdas hemma till exempel, säger Olof Lindberg som är knuten till institutionen för neurobiologi, vårdvetenskap och samhälle, Karolinska Institutet.
Studien har utförts i samarbete mellan Lunds universitetssjukhus, Umeå universitetssjukhus och Karolinska sjukhuset Huddinge.
Foto: Mina Lindberg
Altered empathy processing in frontotemporal dementia, Olof Lindberg,Tie-Qiang Li, Cecilia Lind, Susanna Vestberg, Ove Almkvist, Mikael Stiernstedt, Anita Ericson, Nenad Bogdanovic, Oskar Hansson, Luke Harper, Eric Westman, Caroline Graff, Theofanis Tsevis, Peter Mannfolk, Håkan Fischer, Gustav Nilsonne, Predrag Petrovic, Lars Nyberg, Lars-Olof Wahlund, Alexander F Santillo, JAMA Open Network, online 3 december 2024, doi: x
Sikta mot stjärnorna – än finns det platser kvar
Den 7 april 2025 ägnar vi åter en hel dag åt Stjärnmärkt, Svenskt Demenscentrums utbildningsmodell.
Inspirationsdagen äger rum på Clarion Sign i Stockholm och arrangeras tillsammans med kvalitetsregistret SveDem. Under dagen får du ta del av lärande exempel från Stjärnmärkta enheter. På vilka sätt har Stjärnmärkt påverkat omsorgen? Och hur håller de engagemanget vid liv?
Vi bjuder även på föreläsningar om bland annat betydelsen av kontakt med naturen för sköra äldre, om samspelet hörsel-kognition-kommunikation och om rörelsestelhet och gångproblem vid kognitiv sjukdom.
Inspirationsdagen vänder sig till Stjärninstruktörer, chefer och medarbetare på både stjärnmärkta enheter och enheter som är på väg att genomföra utbildningsmodellen. Även du som är nyfiken på Stjärnmärkt är varmt välkommen.
Rabatt på konferensavgiften till och med den 20 december.
Ladda ned programmet och anmäl dig här (nytt fönster).
Inspirationsdagen äger rum på Clarion Sign i Stockholm och arrangeras tillsammans med kvalitetsregistret SveDem. Under dagen får du ta del av lärande exempel från Stjärnmärkta enheter. På vilka sätt har Stjärnmärkt påverkat omsorgen? Och hur håller de engagemanget vid liv?
Vi bjuder även på föreläsningar om bland annat betydelsen av kontakt med naturen för sköra äldre, om samspelet hörsel-kognition-kommunikation och om rörelsestelhet och gångproblem vid kognitiv sjukdom.
Inspirationsdagen vänder sig till Stjärninstruktörer, chefer och medarbetare på både stjärnmärkta enheter och enheter som är på väg att genomföra utbildningsmodellen. Även du som är nyfiken på Stjärnmärkt är varmt välkommen.
Rabatt på konferensavgiften till och med den 20 december.
Ladda ned programmet och anmäl dig här (nytt fönster).
Skånes Silviasystrar på nätverksträff
Så var det dags igen! Under en fullspäckad heldag i oktober träffades Silviasystrar i Skåne län för att utbyta erfarenheter, uppdateringar och inspirera varandra.
Nätverket startade redan 2008 och några av Sivliasystrarna som deltog i den första träffen är fortfarande aktiva. Silviasyster Inga-Lill Winqvist har varit med de senaste elva åren.
– Vi turas om att arrangera träffarna som sker en gång på hösten och en gång på våren, säger hon.
2008 hölls den första nätverksträffen för Silviasystrar i Skånes län.
2024 arrangerades den årliga nätverksträffen i Höör. Drygt hälften av Skånes 60 Silviasystrar deltog.
Höör årets arrangör
Denna gång var det Höör som stod på tur. Silviasyster Annika Tydesten presenterade sin arbetsplats Fogdaröd omsorg, vård och skola. Fogdaröd är både ett stöd och LSS-boende och ett boende för personer med kognitiv sjukdom. Där finns även ett museum som visar hur vården utvecklats under de hundra år som Fogdaröd funnits.
På nätverksträffarna får den kommun som arrangerar berätta om vad som händer i deras verksamheter och vilka projekt som är på gång. Man bjuder in föreläsare och delar med sig av tankar och idéer och diskuterar olika tillvägagångssätt.
I våras möttes man i Helsingborg där Silviasyster Karin Nilsson visade upp deras nya demensvänliga park som till och med har en offentlig toalett som är anpassad till personer med kognitiva svårigheter. Nästa gång är det Perstorps tur att bjuda in.
60 Silviasystrar i länet
Den första Silviasystern i Skåne utbildades redan på 1990-talet. Idag finns det runt 60 Silviasystrar i Skåne och antalet växer.
– Att de nyexaminerade får träffa dem som varit med från början och skapa relationer mellan verksamheterna är ett sätt att decentralisera specialistkompetensen och lyfta vikten av att de finns, menar Inga-Lill Winqvist.
Vill sprida traditionen
Hon själv har jobbat i Lund under många år och arbetar sedan tre år tillbaka för Silviahemmet. Hon är mycket glad och tacksam över att få vara med i detta inspirerande nätverk och ser gärna att man sprider denna tradition vidare till fler län.
– Detta är ett mycket uppskattat inslag som tillfört att vi har god kontakt sinsemellan kommunerna och lär oss genom varandras erfarenheter, säger Inga-Lill Winqvist.
Text & foto: Emilia Halldén
Höör årets arrangör
Denna gång var det Höör som stod på tur. Silviasyster Annika Tydesten presenterade sin arbetsplats Fogdaröd omsorg, vård och skola. Fogdaröd är både ett stöd och LSS-boende och ett boende för personer med kognitiv sjukdom. Där finns även ett museum som visar hur vården utvecklats under de hundra år som Fogdaröd funnits.
På nätverksträffarna får den kommun som arrangerar berätta om vad som händer i deras verksamheter och vilka projekt som är på gång. Man bjuder in föreläsare och delar med sig av tankar och idéer och diskuterar olika tillvägagångssätt.
I våras möttes man i Helsingborg där Silviasyster Karin Nilsson visade upp deras nya demensvänliga park som till och med har en offentlig toalett som är anpassad till personer med kognitiva svårigheter. Nästa gång är det Perstorps tur att bjuda in.
60 Silviasystrar i länet
Den första Silviasystern i Skåne utbildades redan på 1990-talet. Idag finns det runt 60 Silviasystrar i Skåne och antalet växer.
– Att de nyexaminerade får träffa dem som varit med från början och skapa relationer mellan verksamheterna är ett sätt att decentralisera specialistkompetensen och lyfta vikten av att de finns, menar Inga-Lill Winqvist.
Vill sprida traditionen
Hon själv har jobbat i Lund under många år och arbetar sedan tre år tillbaka för Silviahemmet. Hon är mycket glad och tacksam över att få vara med i detta inspirerande nätverk och ser gärna att man sprider denna tradition vidare till fler län.
– Detta är ett mycket uppskattat inslag som tillfört att vi har god kontakt sinsemellan kommunerna och lär oss genom varandras erfarenheter, säger Inga-Lill Winqvist.
Text & foto: Emilia Halldén
EU:s läkemedelsmyndighet vänder om lecanemab
I går kom beskedet att EU:s läkemedelsmyndighet (EMA) har ändrat sitt tidigare beslut, och nu rekommenderar ett godkännande av försäljning av alzheimerläkemedlet lecanemab till vissa alzheimerpatienter i tidigt skede.
I det nya beslutet finner EMA att nyttan med läkemedlet är större än riskerna för de begränsade patientgrupperna.
Härnäst behöver EU-kommissionen godkänna beslutet, och därefter ska även svenska myndigheter ta ställning till läkemedlet.
Lecanemab, som har utvecklats av svenska Bioarctic i samarbete med japanska Eisai. är en sjukdomsmodifierande behandling.
Dock kommer inte alla alzheimerpatienter att kunna behandlas med läkemedlet, om det godkänns för förskrivning i Sverige. Till exempel kommer det inte gälla för patienter med dubbel uppsättning av alzheimerriskgenen Apoe4.
Blodförtunnade medicinering, immunologisk eller neurologisk sjukdom och stroke eller TIA det senaste året är exempel på andra skäl att inte behandla med lecanemab. Endast en av tio personer med alzheimer kan komma i fråga, enligt en uppskattning som bland andra Linus Jönsson, professor i hälsoekonomi vid Karolinska institutet, har gjort.
Lecanemab är idag godkänt i bland annat Japan, Sydkorea, Kina, USA och Storbritannien.
På bilden: EMA:s huvudkontor i Amsterdam. Foto: Ceescamel/CC BY-SA
I det nya beslutet finner EMA att nyttan med läkemedlet är större än riskerna för de begränsade patientgrupperna.
Härnäst behöver EU-kommissionen godkänna beslutet, och därefter ska även svenska myndigheter ta ställning till läkemedlet.
Lecanemab, som har utvecklats av svenska Bioarctic i samarbete med japanska Eisai. är en sjukdomsmodifierande behandling.
Dock kommer inte alla alzheimerpatienter att kunna behandlas med läkemedlet, om det godkänns för förskrivning i Sverige. Till exempel kommer det inte gälla för patienter med dubbel uppsättning av alzheimerriskgenen Apoe4.
Blodförtunnade medicinering, immunologisk eller neurologisk sjukdom och stroke eller TIA det senaste året är exempel på andra skäl att inte behandla med lecanemab. Endast en av tio personer med alzheimer kan komma i fråga, enligt en uppskattning som bland andra Linus Jönsson, professor i hälsoekonomi vid Karolinska institutet, har gjort.
Lecanemab är idag godkänt i bland annat Japan, Sydkorea, Kina, USA och Storbritannien.
På bilden: EMA:s huvudkontor i Amsterdam. Foto: Ceescamel/CC BY-SA
Hörselhälsa och kognition – ju tidigare insatser desto bättre
Nedsatt hörsel är ett vanligt problem bland äldre som kan ha stor inverkan på både välmående och kognitiv hälsa. Men det finns många sätt att jobba för god hörselhälsa, och ju förr man börjar desto bättre.
Åsa Winzell Juhlin, legitimerad audionom och doktorand vid Sahlgrenska akademin på Göteborgs universitet, betonade vikten av god hörselhälsa för äldre under ett webbinarium i oktober, arrangerat av Hörselskadades Riksförbund (HRF) och Svenskt Demenscentrum.
Hon beskrev hur hörsel och kognition samspelar, och vilka hälsorisker en hörselnedsättning som inte hanteras för med sig, exempelvis känslor av ensamhet, social isolering, depression, fysisk inaktivitet, fallolyckor, kognitiv svikt och demens.
Nästan alla 90-plussare har nedsatt hörsel
Åsa Winzell Juhlin tog även upp forskningsresultat från H70-studierna i Göteborg som visar att hörselnedsättning blir allt vanligare med stigande ålder:
• Vid 70 års ålder hade lite över 30 procent av personerna i studien någon form av hörselnedsättning, men bara cirka 10 procent hade en nedsättning som riskerade att bli begränsande eller handikappande.
• Vid 80 års ålder ökade siffrorna markant. Hela 80 procent hade någon form av hörselnedsättning, och 60 procent av hela gruppen hade en nedsättning som riskerade att bli begränsande eller handikappande.
• Vid 90–95 års ålder hade så gott som 100 procent någon form av hörselnedsättning, och 80 procent hade en nedsättning med potential att bli begränsande eller handikappande.
”Äter upp” utrymme för kognition
Men spelar det här så stor roll? Ja, det gör det förklarade Åsa Winzell Juhlin, eftersom ”vi hör med öronen men lyssnar med hjärnan”.
När vi hör sämre måste hjärnan använda mer av sina kognitiva resurser till att tolka ljud och försöka höra vad som sägs än när hörseln är god. Det betyder i förlängningen att hjärnan får mindre – eller inga – resurser över till att lagra och associera informationen, vilket blir extra besvärligt för personer med kognitiv svikt eller demenssjukdom.
En hörselnedsättning som man inte gör något åt är en riskfaktor för att utveckla kognitiv svikt eller demenssjukdom, och den kan göra att symptomen ökar vid en konstaterad kognitiv svikt eller demenssjukdom.
”Hjärnan mår bra av god hörselhälsa!” summerade Åsa Winzell Juhlin.
Många söker inte hjälp
Trots att hörselhälsan alltså är viktig för att vi ska må bra så söker många äldre inte hjälp för sina hörselproblem. Orsakerna är flera, enligt Winzell Juhlin. Det handlar bland annat om att man tror att det hör till det normala åldrandet – ”Alla i min ålder hör lite dåligt”, okunskap och stigma (ålderism). Dessutom kommer hörselnedsättningar ofta smygande, vilket gör att man kanske inte märker att det händer.
Så hur kan vi göra för att främja god hörselhälsa hos äldre? ”Kompetensutveckla!” sa Åsa Winzell Juhlin. Om hörselnedsättning och demenssjukdom, om hörapparater och andra tekniska hjälpmedel, om akustik och ljudmiljö och om bra kommunikationsstrategier.
Hörselsmarta åtgärder kostar lite men ger mycket, både för personen som har nedsatt hörsel och för dem runt omkring. Enkla tekniska och akustiska åtgärder kan räcka långt. Att fråga om hörseln och att använda bra kommunikationsstrategier – det kostar ingenting.
Kompetensutveckling behöver inte heller vara dyrt, sa Åsa Winzell Juhlin och tipsade bland annat om boken Äldre som har problem med både syn och hörsel, som går att läsa online (se faktaruta).
Titta i öronen – checka av på listan
Att regelbundet be att få titta hur det ser ut i öronen är ett annat bra sätt att hjälpa till med hörselhälsan. Vax i öronen kan bland annat leda till hörselnedsättning och att en hörapparat fungerar sämre. Samtidigt kan användning av hörapparat göra att vaxproduktionen ökar.
Inom vård och omsorg kan en checklista vara till stor hjälp för att hörselhälsan inte ska falla mellan stolarna. Den kan utformas som ett enklare schema, och bör svara på frågorna:
• Vem sköter om hjälpmedlet?
(Exempel: hemtjänst, hemsjukvård.)
• Hur ska det skötas om?
(Exempel: batteribyte, rengöring.)
• När och hur ofta?
(Exempel: måndag varannan vecka.)
Att skriva upp namn och kontaktuppgifter till exempelvis audionom, ansvarigt hörselombud och liknande på listan kan också vara praktiskt. Man kan även ta med hörhjälpmedel på signeringslistor.
Text: Karin Nyman
Åsa Winzell Juhlin, legitimerad audionom och doktorand vid Sahlgrenska akademin på Göteborgs universitet, betonade vikten av god hörselhälsa för äldre under ett webbinarium i oktober, arrangerat av Hörselskadades Riksförbund (HRF) och Svenskt Demenscentrum.
Hon beskrev hur hörsel och kognition samspelar, och vilka hälsorisker en hörselnedsättning som inte hanteras för med sig, exempelvis känslor av ensamhet, social isolering, depression, fysisk inaktivitet, fallolyckor, kognitiv svikt och demens.
Nästan alla 90-plussare har nedsatt hörsel
Åsa Winzell Juhlin tog även upp forskningsresultat från H70-studierna i Göteborg som visar att hörselnedsättning blir allt vanligare med stigande ålder:
• Vid 70 års ålder hade lite över 30 procent av personerna i studien någon form av hörselnedsättning, men bara cirka 10 procent hade en nedsättning som riskerade att bli begränsande eller handikappande.
• Vid 80 års ålder ökade siffrorna markant. Hela 80 procent hade någon form av hörselnedsättning, och 60 procent av hela gruppen hade en nedsättning som riskerade att bli begränsande eller handikappande.
• Vid 90–95 års ålder hade så gott som 100 procent någon form av hörselnedsättning, och 80 procent hade en nedsättning med potential att bli begränsande eller handikappande.
”Äter upp” utrymme för kognition
Men spelar det här så stor roll? Ja, det gör det förklarade Åsa Winzell Juhlin, eftersom ”vi hör med öronen men lyssnar med hjärnan”.
När vi hör sämre måste hjärnan använda mer av sina kognitiva resurser till att tolka ljud och försöka höra vad som sägs än när hörseln är god. Det betyder i förlängningen att hjärnan får mindre – eller inga – resurser över till att lagra och associera informationen, vilket blir extra besvärligt för personer med kognitiv svikt eller demenssjukdom.
En hörselnedsättning som man inte gör något åt är en riskfaktor för att utveckla kognitiv svikt eller demenssjukdom, och den kan göra att symptomen ökar vid en konstaterad kognitiv svikt eller demenssjukdom.
”Hjärnan mår bra av god hörselhälsa!” summerade Åsa Winzell Juhlin.
Många söker inte hjälp
Trots att hörselhälsan alltså är viktig för att vi ska må bra så söker många äldre inte hjälp för sina hörselproblem. Orsakerna är flera, enligt Winzell Juhlin. Det handlar bland annat om att man tror att det hör till det normala åldrandet – ”Alla i min ålder hör lite dåligt”, okunskap och stigma (ålderism). Dessutom kommer hörselnedsättningar ofta smygande, vilket gör att man kanske inte märker att det händer.
Så hur kan vi göra för att främja god hörselhälsa hos äldre? ”Kompetensutveckla!” sa Åsa Winzell Juhlin. Om hörselnedsättning och demenssjukdom, om hörapparater och andra tekniska hjälpmedel, om akustik och ljudmiljö och om bra kommunikationsstrategier.
Hörselsmarta åtgärder kostar lite men ger mycket, både för personen som har nedsatt hörsel och för dem runt omkring. Enkla tekniska och akustiska åtgärder kan räcka långt. Att fråga om hörseln och att använda bra kommunikationsstrategier – det kostar ingenting.
Kompetensutveckling behöver inte heller vara dyrt, sa Åsa Winzell Juhlin och tipsade bland annat om boken Äldre som har problem med både syn och hörsel, som går att läsa online (se faktaruta).
Titta i öronen – checka av på listan
Att regelbundet be att få titta hur det ser ut i öronen är ett annat bra sätt att hjälpa till med hörselhälsan. Vax i öronen kan bland annat leda till hörselnedsättning och att en hörapparat fungerar sämre. Samtidigt kan användning av hörapparat göra att vaxproduktionen ökar.
Inom vård och omsorg kan en checklista vara till stor hjälp för att hörselhälsan inte ska falla mellan stolarna. Den kan utformas som ett enklare schema, och bör svara på frågorna:
• Vem sköter om hjälpmedlet?
(Exempel: hemtjänst, hemsjukvård.)
• Hur ska det skötas om?
(Exempel: batteribyte, rengöring.)
• När och hur ofta?
(Exempel: måndag varannan vecka.)
Att skriva upp namn och kontaktuppgifter till exempelvis audionom, ansvarigt hörselombud och liknande på listan kan också vara praktiskt. Man kan även ta med hörhjälpmedel på signeringslistor.
Text: Karin Nyman
Här är några av de tips som Åsa Winzell Juhlin bjöd på i samband med webbinariet. Länkarna öppnas i ett nytt fönster.
Äldre som har problem med både syn och hörsel »
Bok utgiven av Nationellt kunskapscenter för dövblindfrågor som du kan läsa online.
Hörselstatus – riskfaktor och friskfaktor »
Artikel i Läkartidningen av Anders Jönsson och Elina Mäki-Torkko.
Hörselskadades Riksförbunds Allt om hörsel-sidor »
Här finns bland annat råd till dig som arbetar inom vård och omsorg, information om hörapparater och andra hörselsmarta saker, och mycket mer.