Catherine Berglund tilldelas Oueen Silvia Nursing award 2024 i kategorin sjuksköterska (läs mer nedan), en utmärkelse hon känner sig stolt över.
– Du vet, när man har jobbat så här länge och lagt sin själ i detta, då blir man faktiskt väldigt glad över att någon ser och uppmärksammar det, säger Catherine Berglund, Silviasjuksköterska, demenssamordnare och anhörigkonsulent i Danderyds kommun.
Anhöriga till personer med kognitiv sjukdom har ofta mycket gemensamt. Genom att mötas regelbundet kan de dela värdefulla erfarenheter, lära av varandra och få mer kunskap om bemötande och symptom av gruppledaren.
Passade inte in
Men Catherine Berglund, som har lett många sådana grupper genom åren, såg tidigt att det fanns anhöriga som inte riktigt passade in. De som har en närstående med Lewykroppsdemens verkade inte känna igen sig i samtalen berättar Catherine Berglund.
– Typiskt för denna sjukdom är störd nattsömn, parkinsonsymptom, plötsliga blodtrycksfall och hallucinationer som den drabbade i regel är medveten om. Minnet kan däremot fungera bra långt in i sjukdomen, till skillnad mot vad som är fallet vid Alzheimers sjukdom.
För Catherine Berglund blev det tydligt att det fanns behov av en särskild grupp för anhöriga till närstående med Lewykroppsdemens. Och efter att ha talat med professor Elisabeth Londos, landets kanske främsta expert på denna demensdiagnos, hittade hon den sista pusselbiten för att kunna sjösätta den första gruppen.
Flera nya grupper
Sedan dess har ytterligare fyra grupper startat. Upplägget är detsamma. Tolv anhöriga är inskrivna i varje grupp och träffas fysiskt en gång i månaden.
– Två gånger per år håller Elisabeth Londos ett digitalt möte där hon går igenom ny forskning och medicineringen som är särskilt komplicerad för denna diagnosgrupp. De anhöriga är ofta pålästa så det brukar bli många frågor och livliga diskussioner, säger Catherine Berglund som lovordar sin arbetsgivare, Danderyds kommun, för att inte ha ägnat sig åt ”stuprörstänk”.
– Att deltagare från andra kommuner har varit välkomna till anhöriggrupperna som jag hållit i har varit helt okay för min arbetsgivare. Det har lett till att fler grupper för anhöriga med denna demensdiagnos bildats. Två av dem drivs av andra anhörigkonsulenter och vänder sig främst till södra Storstockholm, säger Catherine Berglund.
Planer på ett riksförbund
Anhöriggrupperna har även lett till ringar på vattnet. En Facebookgrupp för Lewykroppsdemens har skapats och några av de anhöriga har långt gångna planer på att bilda ett riksförbund för denna demensdiagnos. Även Catherine Berglund har siktet inställt utanför huvudstaden.
– Vi för diskussioner med Nationellt kompetenscentrum anhöriga för att få hjälp att arrangera digitala möten. På så sätt hoppas vi kunna nå anhöriga till närstående med Lewykroppsdemens även utanför Storstockholm, säger Catherine Berglund.
Magnus Westlander