Hur många personer i Sverige är diagnosticerade med Alzheimers sjukdom? När får de sin diagnos och vilka undersökningar har då gjorts? Det är bara några av de frågor som forskarna vid Karolinska Institutet hoppas få svar på.
– Sedan har vi gruppen med MCI (lindrig kognitiv funktionsnedsättning red anm), något som kan vara ett förstadium till Alzheimers sjukdom. Hur många som är diagnosticerade med MCI har vi för närvarande inte ens några rimliga uppskattningar på men även det är något som kartläggningen kan ge svar på, säger Emil Aho, doktorand vid Institutionen för neurobiologi, vårdvetenskap och samhälle, Karolinska institutet.
Länkar samman patientdata
Kartläggningen länkar samman patientdata från en rad olika register och forskningsstudier. Det handlar bland annat om Socialstyrelsens patient- och läkemedelsregister. Befolkningsstudien H-70, som följer äldre personer över tid, är en annan värdefull källa, liksom olika studier av biomarkörer.
Andra data hämtas från nationella kvalitetsregister som BPSD-registret och SveDem. I SveDem kan man följa den behandling och det stöd som patienterna får från att diagnosen är ställd. Det är världens största demensregister i sitt slag men har ändå sina begränsningar.
Många diagnoser i primävården
– Alla minnesmottagningar i landet registrerar i SveDem men betydligt färre vårdcentraler är anslutna. Och vi misstänker att det är i primärvården som de allra flesta demensdiagnoser ställs, säger Emil Aho.
Det senaste året har han därför ägnat sig åt att samla in diagnosdata från landets regioner.
– I regionerna Skåne, Stockholm och Västra Götaland finns stora databaser där vi relativt enkelt kan få fram uppgifter om bland annat diagnoser. I övriga regioner är det något mer tidskrävande, bland annat på grund av att alla privata vårdcentraler måste godkänna att informationen skickas till oss, säger Emil Aho.
Analyser i höst
Framåt hösten hoppas Emil Aho ha samlat in så pass mycket data att analysarbetet kan påbörjas.
Ladda ned Research plan – disease progression, treatment, prognosis and resource utilisation in dementia (nytt fönster)
Text: Magnus Westlander