Majoriteten av de som har en demensdiagnos bor kvar hemma. Vad de och deras anhöriga behöver finns det allt för lite kunskap om. Professor Lars-Christer Hydén är övertygad om att det finns mycket att göra för att inkludera personer med demenssjukdom i samhället.
– Mycket av forskningen har fokuserat på vad människor med demenssjukdomar inte kan göra. Jag vill utforska vad de kan göra, själva eller med stöd av andra, och hur det stödet kan utformas, säger Lars-Christer Hydén som är professor vid Ceder, Centrum för demensforskning, i Linköping.
I Sverige beräknas uppemot 150 000 personer leva med en demensdiagnos. Socialstyrelsen har tidigare uppskattat att ungefär hälften av dem bor hemma. En registerstudie av forskare vid Ceder visar att det snarare handlar om två tredjedelar. Samma studie visade att hälften av dem, drygt 50 000 personer, inte har några insatser alls från sjukvård eller äldreomsorg.
– Av demografiska skäl kommer antalet som bor kvar hemma att öka kraftigt de närmaste åren. Det kan handla om sex, sju, kanske tio år, som människor med demenssjukdom lever i hemmiljö, säger Lars-Christer Hydén.
Idag är fokus nästan helt på vård och omsorg och väldigt lite handlar om vad som behövs för att stödja de som bor hemma. Exempelvis deltar bara 14 procent i dagverksamhet, trots evidens för att detta är positivt.
Statsvetare på Ceder studerade åtta svenska kommuner, både små och stora, för att se vilken information som finns för dem som lever med demenssjukdom.
– De tittade på hur det ser ut på hemsidorna, vilka broschyrer som finns och så vidare. Det visade sig att det inte finns någon information alls som riktas direkt till dem.
Andra grupper med funktionsnedsättningar är ofta med i olika planeringsprocesser. Men när forskarna på Ceder tog kontakt med de som planerade ett nytt stort bostadsområde i Linköping var intresset ljumt.
– De var inte alls intresserade av våra synpunkter. De ville inte att personer med demens skulle bo där, säger Lars-Christer Hydén.
När en person får demensdiagnos får ofta anhöriga tips om stödgrupper och studiecirklar. Men det finns mycket lite för den som själv har en demenssjukdom.
– Varför inte erbjuda patientskolor för dem som har demensdiagnos och även för par där den ene fått en demenssjukdom?
Det finns ett litet antal självhjälpsgrupper för människor med demenssjukdom men många fler behövs anser Lars-Christer Hydén.
– Vi har följt en sådan grupp och sett att det är otroligt viktigt att få utbyta erfarenheter och ge varandra råd.
Den som får en demensdiagnos idag har ofta använt datorer, läsplattor och smarta telefoner. De fortsätter med detta och flertalet söker information sin sjukdom på nätet. Även personer med demensdiagnos som inte använt en surfplatta tidigare kan lära sig detta.
– De lär sig hur man gör, även om de inte kan förklara hur de har gjort eller ens att de har lärt sig.
Forskarna vid Ceder har intresserat sig mycket för socialt samspel och kommunikation. De har följt femton par som levt länge tillsammans och där den ene fått demensdiagnos. Paren visade sig vara väldigt skickliga på att hitta olika sätt att kommunicera och stödja varandra.
Den som har demens får oftast tilltagande problem när det gäller exempelvis att hitta ord, konstruera hela meningar, med korttidsminne och uppmärksamhet.
– Vi tittade huvudsakligen på par som fungerar väl tillsammans. Där såg vi att personer med demenssjukdom oftast aktivt söker hjälp, som regel med blicken. Det betyder att personen är klar över att hen behöver hjälp och stöd från den andre. Nästan alltid kommer då den friska parten in med ett namn eller ett ord eller ger förslag på vad personen med demens kan mena, säger Lars-Christer Hydén.
Den friska parten kan också ställa frågor på ett sådant sätt att personen med demens kan svara. Lars-Christer Hydén:
– Det blir också mycket av det vi inom forskningen kallar reparationer. Den friska parten försöker komma på vad personen med demens menar: menar du x eller y? Det kan bli långa kedjor av sådana reparationer. Det intressanta är att detta bygger helt och hållet på samarbete mellan aktiva parter.
Långt in i demenssjukdomen har människor kvar önskan av att samspela och interagera med andra, understryker Lars-Christer Hydén. Han berättar om en kvinna på ett demensboende som skrek mycket rakt ut. Hennes skrik kom sällan när någon annan pratade, visade det sig. Hon skrek så att säga när det blev ”ledigt”.
– Vi föds med en önskan att söka ögonkontakt och samspela med andra. Det är också något av det sista vi tappar i livet.
Det är viktigt att stötta personen med demenssjukdom och det sociala nätverket som finns runtomkring menar han.
– Vi måste överhuvudtaget tänka som vi gör när det gäller dem som har andra svåra sjukdomar. Det handlar om att ha en bra livskvalitet. Vi måste kunna leva med sjukdomen i samhället och tillsammans med andra människor, säger Lars-Christer Hydén.
Kari Molin