Senaste nytt
Nytt alzheimerläkemedel godkänt i USA
USA:s läkemedelsmyndighet FDA har gett klartecken till försäljning av svenska lecanemab. Alzheimerläkemedlet är det andra som inom två år har godkänts genom ett snabbspår.
Lecanemab har tagits fram av professor Lars Lannfelt i företaget Bioarctic. Utvecklingsarbetet har skett i samarbete med det större läkemedelsbolaget Eisai som nu fått klartecken till att marknadsföra och sälja lecanemab i USA. Det kommer att ske under varumärket Leqembi.
– Det här behandlingsalternativet är den senaste terapin som riktar sig mot och påverkar den underliggande sjukdomsprocessen vid alzheimer, i stället för att bara behandla symtomen på sjukdomen, säger Billy Dunn, avdelningschef vid läkemedelsmyngigehetFDA, i en kommentar till beslutet.
Påverkar placken i hjärnan
Lecanemab är en antikropp som påverkar bland annat de amyloida plack som bildas och sprider sig i en alzheimersjuk hjärna. Det visar en studie på 856 patienter med mild kognitiv funktionsnedsättning eller milda demenssymptom. Gruppen som fick 10 mg/kg lecanemab varannan vecka uppvisade en statistiskt signifikant minskning av amyloida plack under 1,5 år. Motsvarande förändring kunde inte ses i placebogruppen.
Det positiva resultatet får stöd av en nyligen publicerad fas 3-studie som visar att lecanemab ger en 27 procent långsammare försämring av kognitiva funktioner. FDA:s har dock inte hunnit värdera denna studie. Att lecanemab ändå godkänns i USA beror på att det prövats i ett särskilt snabbspår (Accelerated Approval pathway), en möjlighet som finns för läkemedel för allvarliga tillstånd och där det finns ett otillfredsställt medicinskt behov.
Frågetecken finns
Ett frågetecken kring lecanemab är rapporteringen om tre avlidna patienter som använt läkemedlet. Om det finns ett direkt orsakssamband mellan läkemedlet och dödsfallen är fortfarande oklart.
FDA:s förskrivningsinformationen till lecanemab innehåller varningar för biverkningar, bland annat huvudvärk och tillfällig svullnad i delar av hjärnan, som vanligtvis försvinner med tiden.
Enligt Eisai kommer prislappen för lecanemab i USA att ligga på 26 500 US dollar. Vad priset kommmer att bli i Sverige är ännu oklart. Lecanemab måste först godkännas av EMA, den europeiska läkemedelsmyndigheten, innan läkemedelet kan börja marknadsföras och säljas i Sverige.
Lecanemab har tagits fram av professor Lars Lannfelt i företaget Bioarctic. Utvecklingsarbetet har skett i samarbete med det större läkemedelsbolaget Eisai som nu fått klartecken till att marknadsföra och sälja lecanemab i USA. Det kommer att ske under varumärket Leqembi.
– Det här behandlingsalternativet är den senaste terapin som riktar sig mot och påverkar den underliggande sjukdomsprocessen vid alzheimer, i stället för att bara behandla symtomen på sjukdomen, säger Billy Dunn, avdelningschef vid läkemedelsmyngigehetFDA, i en kommentar till beslutet.
Påverkar placken i hjärnan
Lecanemab är en antikropp som påverkar bland annat de amyloida plack som bildas och sprider sig i en alzheimersjuk hjärna. Det visar en studie på 856 patienter med mild kognitiv funktionsnedsättning eller milda demenssymptom. Gruppen som fick 10 mg/kg lecanemab varannan vecka uppvisade en statistiskt signifikant minskning av amyloida plack under 1,5 år. Motsvarande förändring kunde inte ses i placebogruppen.
Det positiva resultatet får stöd av en nyligen publicerad fas 3-studie som visar att lecanemab ger en 27 procent långsammare försämring av kognitiva funktioner. FDA:s har dock inte hunnit värdera denna studie. Att lecanemab ändå godkänns i USA beror på att det prövats i ett särskilt snabbspår (Accelerated Approval pathway), en möjlighet som finns för läkemedel för allvarliga tillstånd och där det finns ett otillfredsställt medicinskt behov.
Frågetecken finns
Ett frågetecken kring lecanemab är rapporteringen om tre avlidna patienter som använt läkemedlet. Om det finns ett direkt orsakssamband mellan läkemedlet och dödsfallen är fortfarande oklart.
FDA:s förskrivningsinformationen till lecanemab innehåller varningar för biverkningar, bland annat huvudvärk och tillfällig svullnad i delar av hjärnan, som vanligtvis försvinner med tiden.
Enligt Eisai kommer prislappen för lecanemab i USA att ligga på 26 500 US dollar. Vad priset kommmer att bli i Sverige är ännu oklart. Lecanemab måste först godkännas av EMA, den europeiska läkemedelsmyndigheten, innan läkemedelet kan börja marknadsföras och säljas i Sverige.
FDA Grants Accelerated Approval for Alzheimer’s Disease Treatment (nytt fönster)
Genombrott för svensk antikropp mot alzheimer (nytt fönster)
Drottningens utmärkelse nu även för undersköterskor
I början av december möttes juryer i Finland och Sverige för att utse årets pristagare av Queen Siliva Nursing Award. Årets ansökningsomgång var för första gången öppen för undersköterskor vid sidan av sjuksköterskor.
Queen Silvia Nursing Award är instiftat för att främja genomtänkta och smarta idéer som i förlängningen kan påverka dels utbildningarna till sjuksköterka och undersköterska, dels de båda yrkesgruppernas möjlighet att utveckla vård och omsorg. Priset delas ut i flera länder.
Bakom priset står Swedish Care International. Svenskt Demenscentrum är en av flera finasiärer och ingår även i den svenska och finska juryn.
– Det har verkligen varit inspirerande att ta del årets ansökningar och inte helt lätt att enas kring pristagare. Den 23 december avslöjar vi vilka de är, säger juryledamot Laila Becker, utvecklingsansvarig för Stjärnmärkt, Svenskt Demenscentrum.
Prisceremonin kommer att hållas senare under 2023.
Juryn för Queen Silvia Nursing Award tar del av 2022 års ansökningar och idéer från sjuksköterskor och undersköterskor.
Swedish Care International (nytt fönster)
Boka Sikta mot stjärnorna – en inspirationsdag den 24 april
Den 24 april ägnar vi en hel dag åt Stjärnmärkt, Svenskt Demenscentrums utbildningsmodell som snabbt sprider sig över landet. Redan nu går det att anmäla sig till inspirationsdagen Sikta mot Stjärnorna – vägen till en personcentrerad omvårdnad.
Min pärm vill fylla tomrummet efter diagnos
Många som drabbas av alzheimer hamnar i ett tomrum, utan stöd från vare sig sjukvård eller socialtjänst. Det har fått Wilhelmina Hoffman, chef för Svenskt Demenscentrum, att ta initiativ till Min pärm, en idé som väcktes under hennes tid som cancerpatient.
Ska man behöva välja sjukdom för att bli professionellt behandlad och bemött? Frågan grunnade Wilhelmina Hoffman på när hon var inskriven på en cancerklinik för några år sedan. Där fick hon på nära håll erfara de avgrundsdjupa skillnaderna mellan cancervården och hennes eget specialistområde: demenssjukdomar.
– Direkt efter cancerdiagnosen ställdes blev jag omhändertagen. Fick tid hos en specialistläkare dagen efter och träffade den sjuksköterska som kom att följa mig under hela behandlingen. Och jag fick ett telefonnummer att kunna ringa till alla tider på dygnet, säger Wilhelmina Hoffman, demensläkare och chef för Svenskt Demenscentrum.
Cancervården har tänkt till
En vårdplan togs fram och hon fick även värdefull information om kost, fysisk aktivitet, hur behandlingen kunde påverka psyket, sexlivet med mera. Cancervården har verkligen tänkt till anser Wilhelmina Hoffman.
– Där ligger vi inom demensområdet långt efter. Jag möter regelbundet nydiagnosticerade personer som berättar i stort sett samma historia. Du får en diagnos på en obotbar och dödlig sjukdom som vänder upp och ned på ditt liv. Ändå lämnas du utan vårdplan, kanske med recept på symtomlindrande läkemedel men utan planerad uppföljning och med många obesvarade frågor.
Det är här Svenskt Demencentrums nylanserade Min pärm kommer in. Syftet är att fylla en del av tomrummet efter diagnos. Att ge svar på en del av alla de frågor som både den som får diagnosen och dennes anhöriga ställer sig.
Konkreta tips och råd
Det handlar om frågor kring fullmakter, körkort och färdtjänst. Det handlar också om vart man kan vända sig för att få råd och stöd och vem som gör vad i vård och omsorg. I pärmen får man också konkreta tips på hur man kan hantera svårigheter som uppstår av ett sviktande minne.
– Detta är kunskap som gör att många personer med demenssjukdom, som får sin diagnos i ett tidigt skede, kan uppleva en god livskvalitet i flera år utan hemtjänst och direkta insatser från kommunen, säger Wilhelmina Hoffman.
Även när sjukdomssymtomen blir starkare och behovet av insatser från kommunen är ofrånkomligt är det viktigt med kunskap, att veta vart man ska vända sig och vilket stöd som finns att få,
Dela ut till varje patient
– Kunskap ökar tryggheten, även i svåra situationer. Därför tror jag att Min pärm kan spela en viktig roll. Jag skulle vilja att läkarna på vårdcentralerna delar ut den till varje patient som får en demensdiagnos. Och att den då alltid kommer med en individuell vårdplan, säger Wilhelmina Hoffman och fortsätter:
– Jag hoppas även att biståndshandläggare och personal inom äldreomsorgen kan tipsa om Min pärm, även till personer som ännu inte vill ha hjälp från kommunen.
Magnus Westlander
Ska man behöva välja sjukdom för att bli professionellt behandlad och bemött? Frågan grunnade Wilhelmina Hoffman på när hon var inskriven på en cancerklinik för några år sedan. Där fick hon på nära håll erfara de avgrundsdjupa skillnaderna mellan cancervården och hennes eget specialistområde: demenssjukdomar.
– Direkt efter cancerdiagnosen ställdes blev jag omhändertagen. Fick tid hos en specialistläkare dagen efter och träffade den sjuksköterska som kom att följa mig under hela behandlingen. Och jag fick ett telefonnummer att kunna ringa till alla tider på dygnet, säger Wilhelmina Hoffman, demensläkare och chef för Svenskt Demenscentrum.
Cancervården har tänkt till
En vårdplan togs fram och hon fick även värdefull information om kost, fysisk aktivitet, hur behandlingen kunde påverka psyket, sexlivet med mera. Cancervården har verkligen tänkt till anser Wilhelmina Hoffman.
– Där ligger vi inom demensområdet långt efter. Jag möter regelbundet nydiagnosticerade personer som berättar i stort sett samma historia. Du får en diagnos på en obotbar och dödlig sjukdom som vänder upp och ned på ditt liv. Ändå lämnas du utan vårdplan, kanske med recept på symtomlindrande läkemedel men utan planerad uppföljning och med många obesvarade frågor.
Det är här Svenskt Demencentrums nylanserade Min pärm kommer in. Syftet är att fylla en del av tomrummet efter diagnos. Att ge svar på en del av alla de frågor som både den som får diagnosen och dennes anhöriga ställer sig.
Konkreta tips och råd
Det handlar om frågor kring fullmakter, körkort och färdtjänst. Det handlar också om vart man kan vända sig för att få råd och stöd och vem som gör vad i vård och omsorg. I pärmen får man också konkreta tips på hur man kan hantera svårigheter som uppstår av ett sviktande minne.
– Detta är kunskap som gör att många personer med demenssjukdom, som får sin diagnos i ett tidigt skede, kan uppleva en god livskvalitet i flera år utan hemtjänst och direkta insatser från kommunen, säger Wilhelmina Hoffman.
Även när sjukdomssymtomen blir starkare och behovet av insatser från kommunen är ofrånkomligt är det viktigt med kunskap, att veta vart man ska vända sig och vilket stöd som finns att få,
Dela ut till varje patient
– Kunskap ökar tryggheten, även i svåra situationer. Därför tror jag att Min pärm kan spela en viktig roll. Jag skulle vilja att läkarna på vårdcentralerna delar ut den till varje patient som får en demensdiagnos. Och att den då alltid kommer med en individuell vårdplan, säger Wilhelmina Hoffman och fortsätter:
– Jag hoppas även att biståndshandläggare och personal inom äldreomsorgen kan tipsa om Min pärm, även till personer som ännu inte vill ha hjälp från kommunen.
Magnus Westlander
Innehållet (55 sidor) i Min pärm kan laddas ned avgiftsfritt från Svenskt Demencentrums webb. Pärmen med färgglada registerflikar kan beställas mot en mindre avgift. Det går även att köpa en komplett pärm med både innehåll och registerflikar. Beställ och läs mer om Min pärm!
Kognitivt test hittar utrikesfödda med demenssymptom
Det kognitiva bedömningsinstrumentet RUDAS-S är bättre än det mer utbredda MMSE på att identifiera utrikesfödda med tidiga demenssymptom. Det visar den första valideringsstudien som gjorts i Sverige.
Rozita Torkpoor, doktorand vid Lunds universitet med en avhandling om Kognitiv utredning av utrikes födda, är en av medförfattarna till studien. Hon är även utvecklare vid Kognition och migration, Region Skåne, och är inte överraskad av resultatet.
RUDAS utvecklades särskilt för att vara opåverkat av testpersonens modersmål, utbildningsnivå och kulturella bakgrund. Det skiljer sig därför från MMSE som är det kognitiva bedömningsinstrument som oftast används vid basala utredningar av misstänkt demenssjukdom.
Orienteringsfrågor problematiska
Det finns flera delar i MMSE som kan vara problematiska menar Rozita Torkpoor. Det gäller exempelvis orienteringsfrågorna om landskap och årstider.
– Du kan ju komma från ett land där det inte finns fyra årstider. Dessutom är frågorna i MMSE svåra att ställa om testledaren och testpersonen inte delar samma språk och även svåra att ställa genom tolk. MMSE förutsätter också att du kan räkna, läsa och skriva vilket gör det olämpligt för personer som har haft en kort skolgång eller inte gått i skolan alls, säger Rozita Torkpoor.
Det här kan leda till fel bedömning av personens kognitiva funktioner. Samma person som testas med RUDAS kan få en högre poäng eftersom detta test är opåverkat av språk eller utbildningsnivå.
Bra på att hitta demens
RUDAS har utvecklats i Australien. Det har översatts och validerats i mer än 20 länder, bland annat Danmark. Valideringen av RUDAS-S, som är namnet på den svenska versionen, har publicerats i Journal of Alzheimer’s Disease . I studien ingick 123 patienter, både utrikesfödda och svenskfödda. Resultatet visade att testet hade en god förmåga att upptäcka demens hos samtliga patienter oavsett ursprungsland.
– Testet hade en hög sensitivitet, 0,92 (1,0 är högst red. anm.). Det är ett högt värde och betyder att RUDAS-S är bra på att hitta personer med demenssjukdom, säger Rozita Torkpoor.
RUDAS är, precis som MMSE, ett globalt screeningsinstrument som ger en samlad bedömning av hjärnans funktion. I praktiken behöver man oftast även kompletterande tester som mer specifikt kan utvärdera olika kognitiva funktioner.
Mångkulturellt test
För närvarande arbetar Rozita Torkpoor med att validera MCE-S, som är den svenska versionen av testet Multicutural Cognitive Examination. Det är ett mångkulturellt kognitivt test som omfattar RUDAS och tre andra test som bedömer minne, språkförmåga och visuospatial förmåga.
Med delfinansiering från innovationsmiljön PREDEM har enheten Kognition och migration i Region Skåne anställt en sjuksköterska som har startat ett utvecklingsarbete inom primärvården med hjälp av tio skånska vårdcentraler.
– Vi både utbildar och stöttar arbetsterapeuter, sjuksköterskor och läkare i användningen av MCE-S. Projektet följs upp för att bland annat se om MCE-S kan underlätta och förbättra diagnostiken inom primärvården. Resultatet publiceras under nästa år, säger Rozita Torkpoor.
Magnus Westlander
Diagnostic Accuracy of the Swedish Version of the Rowland Universal Dementia Assessment Scale (RUDAS-S) for Multicultural Cognitive Screening in Swedish Memory Clinics. Rozita Torkpoor, Kristin Frolich, T. Rune Nielsen and Elisabet Londos, Lunds universitet. Journal of Alzheimer’s Disease 89 (2022) 865–876. jad220233 – iospress.com (nytt fönster)
Rozita Torkpoor, doktorand vid Lunds universitet med en avhandling om Kognitiv utredning av utrikes födda, är en av medförfattarna till studien. Hon är även utvecklare vid Kognition och migration, Region Skåne, och är inte överraskad av resultatet.
RUDAS utvecklades särskilt för att vara opåverkat av testpersonens modersmål, utbildningsnivå och kulturella bakgrund. Det skiljer sig därför från MMSE som är det kognitiva bedömningsinstrument som oftast används vid basala utredningar av misstänkt demenssjukdom.
Orienteringsfrågor problematiska
Det finns flera delar i MMSE som kan vara problematiska menar Rozita Torkpoor. Det gäller exempelvis orienteringsfrågorna om landskap och årstider.
– Du kan ju komma från ett land där det inte finns fyra årstider. Dessutom är frågorna i MMSE svåra att ställa om testledaren och testpersonen inte delar samma språk och även svåra att ställa genom tolk. MMSE förutsätter också att du kan räkna, läsa och skriva vilket gör det olämpligt för personer som har haft en kort skolgång eller inte gått i skolan alls, säger Rozita Torkpoor.
Det här kan leda till fel bedömning av personens kognitiva funktioner. Samma person som testas med RUDAS kan få en högre poäng eftersom detta test är opåverkat av språk eller utbildningsnivå.
Bra på att hitta demens
RUDAS har utvecklats i Australien. Det har översatts och validerats i mer än 20 länder, bland annat Danmark. Valideringen av RUDAS-S, som är namnet på den svenska versionen, har publicerats i Journal of Alzheimer’s Disease . I studien ingick 123 patienter, både utrikesfödda och svenskfödda. Resultatet visade att testet hade en god förmåga att upptäcka demens hos samtliga patienter oavsett ursprungsland.
– Testet hade en hög sensitivitet, 0,92 (1,0 är högst red. anm.). Det är ett högt värde och betyder att RUDAS-S är bra på att hitta personer med demenssjukdom, säger Rozita Torkpoor.
RUDAS är, precis som MMSE, ett globalt screeningsinstrument som ger en samlad bedömning av hjärnans funktion. I praktiken behöver man oftast även kompletterande tester som mer specifikt kan utvärdera olika kognitiva funktioner.
Mångkulturellt test
För närvarande arbetar Rozita Torkpoor med att validera MCE-S, som är den svenska versionen av testet Multicutural Cognitive Examination. Det är ett mångkulturellt kognitivt test som omfattar RUDAS och tre andra test som bedömer minne, språkförmåga och visuospatial förmåga.
Med delfinansiering från innovationsmiljön PREDEM har enheten Kognition och migration i Region Skåne anställt en sjuksköterska som har startat ett utvecklingsarbete inom primärvården med hjälp av tio skånska vårdcentraler.
– Vi både utbildar och stöttar arbetsterapeuter, sjuksköterskor och läkare i användningen av MCE-S. Projektet följs upp för att bland annat se om MCE-S kan underlätta och förbättra diagnostiken inom primärvården. Resultatet publiceras under nästa år, säger Rozita Torkpoor.
Magnus Westlander
Diagnostic Accuracy of the Swedish Version of the Rowland Universal Dementia Assessment Scale (RUDAS-S) for Multicultural Cognitive Screening in Swedish Memory Clinics. Rozita Torkpoor, Kristin Frolich, T. Rune Nielsen and Elisabet Londos, Lunds universitet. Journal of Alzheimer’s Disease 89 (2022) 865–876. jad220233 – iospress.com (nytt fönster)
• RUDAS står för Rowland Universal Dementia Assessment Scale och är ett kognitivt bedömningsinstrument (screeningsinstrument).
• RUDAS rekommenderas i Socialstyrelsen nationella riktlinjer som en del i en basal demensutredning av personer med misstänkt demenssjukdom och annat modersmål än svenska eller annan kulturell bakgrund.
• RUDAS-S, den svenska versionen, kan laddas ned avgiftsfritt från Region Skånes webbplats (nytt fönster).
Alzheimerguiden – ett digitalt stöd
Alzheimerguiden är ett nytt digitalt stöd för personer med demenssjukdom. Via dess hemsida förmedlas individanpassad kunskap och erfarenheter från personer i en liknande livssituation.
– Det är en stor chock att få diagnosen och när den chocken börjat lägga sig kan Alzheimerguiden finnas där och vara en stöttande hand på vägen – guida den som drabbats till att gå vidare med sitt liv på bästa sätt. Det finns så mycket man kan göra själv och det finns så många att dela situationen med, här hoppas jag att verktyget ska vara en kraftfull källa till livsglädje, säger Maria Cavalli, grundaren till Alzheimerguiden, som på nära håll upplevt alzheimer genom sin pappa som fick diagnosen tidigt.
Alzheimerguiden är framtagen i samverkan med drygt 400 personer – patienter, anhöriga, representanter från intresseorganisationer samt forskare och medarbetare inom offentlig sektor. Framför allt är det personer som själva har sjukdomen som genom enkäter och fokusgrupper delat med sig av sina behov av stöd efter en diagnos
Gick in i ett mörker
Susanne Åsander, 63 år, har ingått i en särskild utvecklingsgrupp med fyra patienter. Hon vill inte att någon ska behöva uppleva det hon gjorde för fyra år sedan.
– Jag var ensam hos läkaren och fick höra att jag hade Alzheimers sjukdom och så fick jag en folder där det stod att jag förmodligen hade sju år kvar att leva. Med den i handen gick jag till min bil och körde hem. Jag fick inga råd och jag gick rakt in i ett stort mörker. Det ska inte vara på det viset, säger hon.
Susanne Åsander anser att det råder ett stort gap i vården som borde fyllts igen för längesen.
Ovärderlig hjälp
– Jag tror att Alzheimerguiden kommer minska stigmat som alltid funnits kring sjukdomen och jag vet redan att den ger ovärderlig praktisk hjälp kring allt det som man kan göra själv för att må bra, säger hon.
Moa Wibom, överläkare vid mottagningen för Kognitiv medicin vid Ängelholms sjukhus, har också varit delaktig i utvecklingen av Alzheimerguiden. Hon har länge efterlyst bättre information som kan nås på ett enkelt sätt av de som fått diagnosen Alzheimers sjukdom.
– Vi kan inte sitta och vänta på att vi ska få en bot eller en skarpare behandling, vi måste göra något nu. Att vi samlar oss och bidrar med det vi kan inom olika kompetensområden skapar en bra mötesplats som kan komma många till godo, säger hon.
På Alzheimerguidens webbplats finns en film som visar information om innehållet i det digitala stödet. Därifrån loggar man även in till Alzheimerguiden.
– Det är en stor chock att få diagnosen och när den chocken börjat lägga sig kan Alzheimerguiden finnas där och vara en stöttande hand på vägen – guida den som drabbats till att gå vidare med sitt liv på bästa sätt. Det finns så mycket man kan göra själv och det finns så många att dela situationen med, här hoppas jag att verktyget ska vara en kraftfull källa till livsglädje, säger Maria Cavalli, grundaren till Alzheimerguiden, som på nära håll upplevt alzheimer genom sin pappa som fick diagnosen tidigt.
Alzheimerguiden är framtagen i samverkan med drygt 400 personer – patienter, anhöriga, representanter från intresseorganisationer samt forskare och medarbetare inom offentlig sektor. Framför allt är det personer som själva har sjukdomen som genom enkäter och fokusgrupper delat med sig av sina behov av stöd efter en diagnos
Gick in i ett mörker
Susanne Åsander, 63 år, har ingått i en särskild utvecklingsgrupp med fyra patienter. Hon vill inte att någon ska behöva uppleva det hon gjorde för fyra år sedan.
– Jag var ensam hos läkaren och fick höra att jag hade Alzheimers sjukdom och så fick jag en folder där det stod att jag förmodligen hade sju år kvar att leva. Med den i handen gick jag till min bil och körde hem. Jag fick inga råd och jag gick rakt in i ett stort mörker. Det ska inte vara på det viset, säger hon.
Susanne Åsander anser att det råder ett stort gap i vården som borde fyllts igen för längesen.
Ovärderlig hjälp
– Jag tror att Alzheimerguiden kommer minska stigmat som alltid funnits kring sjukdomen och jag vet redan att den ger ovärderlig praktisk hjälp kring allt det som man kan göra själv för att må bra, säger hon.
Moa Wibom, överläkare vid mottagningen för Kognitiv medicin vid Ängelholms sjukhus, har också varit delaktig i utvecklingen av Alzheimerguiden. Hon har länge efterlyst bättre information som kan nås på ett enkelt sätt av de som fått diagnosen Alzheimers sjukdom.
– Vi kan inte sitta och vänta på att vi ska få en bot eller en skarpare behandling, vi måste göra något nu. Att vi samlar oss och bidrar med det vi kan inom olika kompetensområden skapar en bra mötesplats som kan komma många till godo, säger hon.
På Alzheimerguidens webbplats finns en film som visar information om innehållet i det digitala stödet. Därifrån loggar man även in till Alzheimerguiden.
www.alzheimerguiden.se (nytt fönster)
Alzheimer Sverige öppnar ny rådgivning
Patient- och anhörigorganisationen Alzheimer Sverige erbjuder digital rådgivning via sin nylanserade hemsida. Demenssjuksköterskor och certifierade Silviasystrar är beredda att svara på frågor från hela landet.
Dialogen med rådgivarna sker initialt via en chatt men kan även hanteras som ett videomöte. För att garantera en digitalt säker och trygg miljö behöver man logga in via Bank-id för att få tillgång till tjänsten.
Rådgivningen är avgiftsfri och nås via länken alzheimersverige.se/digital-radgivning/. Det finns även möjlighet att lämna ett meddelande på telefon, 020-73 76 10, för att senare bli uppringd.
Sedan tidigare erbjuder Demensförbundet telefonrådgivning, tfn 0485 - 375 75.
Dialogen med rådgivarna sker initialt via en chatt men kan även hanteras som ett videomöte. För att garantera en digitalt säker och trygg miljö behöver man logga in via Bank-id för att få tillgång till tjänsten.
Rådgivningen är avgiftsfri och nås via länken alzheimersverige.se/digital-radgivning/. Det finns även möjlighet att lämna ett meddelande på telefon, 020-73 76 10, för att senare bli uppringd.
Sedan tidigare erbjuder Demensförbundet telefonrådgivning, tfn 0485 - 375 75.
Sjötäppans fjärde år med Stjärnmärkt
För drygt tre år sedan blev Seniorcentrum Sjötäppan i Nacka Stjärnmärkt. Årliga temaveckor är en del av receptet för att bibehålla kvalitet och stjärnstatus.
I Sjötäppans hälsoträdgård lägger sig höstlöven till vila. I den rofyllda tystnaden hörs nästan bara hönornas lågmälda pickande. Tidigare kunde de röra sig fritt över Sjötäppans vidsträckta gräsmattor. Numera får de hålla sig i sin bur intill trädgården.
– Vi hade problem med att hönorna sprang in på grannarnas tomter vilket inte alltid var så populärt. Därför var vi tvungna att begränsa deras livsutrymme, säger Izabell Söderström med en ton av besvikelse.
Förespråkare av Nollvision
Som tillförordnad verksamhetschef för seniorcentret är hon annars en hängiven förespråkare av Nollvision – en omsorg utan tvång och begränsningar. På Sjötäppan har hinder för att gå ut och in tagits bort och begreppet ”rymma” tycks vara bannlyst. Hur kan man ens rymma från sitt eget hem, frågar sig Izabell Söderström.
– Vi har en kvinna, tidigt i sin demensjukdom, som under sommarhalvåret älskar att gå ner till Neglingeviken och ta ett morgondopp. Ibland får hon sällskap av personal men oftast vill gå hon ensam. Och varför skulle hon inte få det?
Stefan Fernlund, undersköterska, och Izabell Söderström, tillförordnad enhetschef, Seniorcenter Sjötäppan i Nacka.
Att arbeta personcentrerat utifrån en nollvision är ett av kriterierna för att kunna bli en Stjärnmärkt verksamhet, något som Sjötäppan blev 2019. Då genomfördes utbildningsmodellen Stjärnmärkt efter att nya demensavdelningar öppnat på seniorcentret som också rymmer dagverksamheten Sjösala.
– Jag såg behovet av att fylla på med ny kunskap och tyckte Stjärnmärkt var ett bra sätt att få med sig alla medarbeterare. Och då menar jag inte bara vårdpersonal utan även vaktmästare, adminstrativ personal och de som arbetar i Sjötäppans kök. Även de möter våra kunder (boende och gäster red anm) och behöver få kunskap om bemötande och förhållningssätt, säger Izabell Söderström.
Tre Stjärninstruktörer
Undersköterskan Stefan Fernlund är en av tre Stjärninstruktörer som utbildades av Svenskt Demenscentrum för att kunna hålla i utbildningsmodellen på seniorcentret. Varje år anvarar han även för att de nyanställda utbildas, ett krav för att verksamheten ska få behålla sin Stjärnmärkning.
Med sin bakgrund som lantbrukare blev Stefan Fernlunds den självklara arkitetekten bakom hälsoträdgården med hönsburen och växthusen.
– Här kan våra boenden gå ut på morgonen, plocka kryddor i landet eller solmogna tomater och lägga på frukostmackan. Vi ordnar kräftskiva och surströmmingsskiva och många gäster på dagverksamheten tillbringar nästan hela dagen här, säger Stefan Fernlund.
Olika generationer möts
Trädgården är också en mötesplats för olika generationer fyller Izabell Söderström i.
– Under sommaren håller Café Sjöstjärnan öppet här. Verksamheten drivs av ungdomar under skollovet, ibland uppträder trubadurer, säger hon.
När Svenskt Demenscentrum besöker Sjötäppan har årets fjärde och sista temavecka just avslutats. I år har man fokuserat på bland annat mat och måltider. Bakgrunden är att det har varit en aning stökigt kring måltiderna berättar Söderström. Dessutom har nattfastan i många fall varit lite för lång.
Granskar sig själva
– Personalen har fått granska sig själva, hur de har uppfattat måltidssituationen. Resultat har vi sammanställt för att kunna diskutera förbättringsåtgårder, säger Stefan Fernlund och fortsätter:
– Vi har också sett över behovsmedicineringen. Hur mycket som faktiskt ges har jag sammanställt i ett Exceldokument, och utifrån det har vi diskuterat förebyggande omvårdnadsåtgärder.
Hamna på rätt kurs
Izabell Söderström är säker på att ingen verksamhet är perfekt inom alla områden. Det finns alltid saker att förbättra. Det är också lätt hänt inom vården att hamna i svackor, att återfalla i gamla rutiner, säger Izabell Söderström.
– Men har man Stjärnmärkt med nollvision och personcentrad omsorg som grund är det också lätt att hamna rätt kurs igen. Våra temaveckor hjälper oss med det.
Magnus Westlander
Att arbeta personcentrerat utifrån en nollvision är ett av kriterierna för att kunna bli en Stjärnmärkt verksamhet, något som Sjötäppan blev 2019. Då genomfördes utbildningsmodellen Stjärnmärkt efter att nya demensavdelningar öppnat på seniorcentret som också rymmer dagverksamheten Sjösala.
– Jag såg behovet av att fylla på med ny kunskap och tyckte Stjärnmärkt var ett bra sätt att få med sig alla medarbeterare. Och då menar jag inte bara vårdpersonal utan även vaktmästare, adminstrativ personal och de som arbetar i Sjötäppans kök. Även de möter våra kunder (boende och gäster red anm) och behöver få kunskap om bemötande och förhållningssätt, säger Izabell Söderström.
Tre Stjärninstruktörer
Undersköterskan Stefan Fernlund är en av tre Stjärninstruktörer som utbildades av Svenskt Demenscentrum för att kunna hålla i utbildningsmodellen på seniorcentret. Varje år anvarar han även för att de nyanställda utbildas, ett krav för att verksamheten ska få behålla sin Stjärnmärkning.
Med sin bakgrund som lantbrukare blev Stefan Fernlunds den självklara arkitetekten bakom hälsoträdgården med hönsburen och växthusen.
– Här kan våra boenden gå ut på morgonen, plocka kryddor i landet eller solmogna tomater och lägga på frukostmackan. Vi ordnar kräftskiva och surströmmingsskiva och många gäster på dagverksamheten tillbringar nästan hela dagen här, säger Stefan Fernlund.
Olika generationer möts
Trädgården är också en mötesplats för olika generationer fyller Izabell Söderström i.
– Under sommaren håller Café Sjöstjärnan öppet här. Verksamheten drivs av ungdomar under skollovet, ibland uppträder trubadurer, säger hon.
När Svenskt Demenscentrum besöker Sjötäppan har årets fjärde och sista temavecka just avslutats. I år har man fokuserat på bland annat mat och måltider. Bakgrunden är att det har varit en aning stökigt kring måltiderna berättar Söderström. Dessutom har nattfastan i många fall varit lite för lång.
Granskar sig själva
– Personalen har fått granska sig själva, hur de har uppfattat måltidssituationen. Resultat har vi sammanställt för att kunna diskutera förbättringsåtgårder, säger Stefan Fernlund och fortsätter:
– Vi har också sett över behovsmedicineringen. Hur mycket som faktiskt ges har jag sammanställt i ett Exceldokument, och utifrån det har vi diskuterat förebyggande omvårdnadsåtgärder.
Hamna på rätt kurs
Izabell Söderström är säker på att ingen verksamhet är perfekt inom alla områden. Det finns alltid saker att förbättra. Det är också lätt hänt inom vården att hamna i svackor, att återfalla i gamla rutiner, säger Izabell Söderström.
– Men har man Stjärnmärkt med nollvision och personcentrad omsorg som grund är det också lätt att hamna rätt kurs igen. Våra temaveckor hjälper oss med det.
Magnus Westlander
Film: Operans dansare bjuder upp i Upplands–Bro
Under 2022 har professionella dansare från Kungliga Operabaletten gjort återkommande besök på en dagverksamhet i Upplands-Bro. Deltagarna hade en demensdiagnos men i dansen var de först och främst dansare som uttryckte sina känslor och minnen med hjälp av musik och rörelse.
Bakom samarbetsprojektet med Operan ligger Mirjam Brocknäs, äldrepedagog och chef för förebyggande enheten i Upplands-Bro kommun. Hon har tidigare använt måleri, musik och andra kulturyttringar i kommunens demensomsorg.
Dansprojektet med Operan har dokumenterats av fotograf Yanan Li. Hans film (se nedan) har finansierats av FoU.nu och Svenskt Demenscentrum. Filmen premiärvisades under Alzheimerdagen, ett evenemang den 28 september 2022 i Kulturhuset, Kungsängen.
Bakom samarbetsprojektet med Operan ligger Mirjam Brocknäs, äldrepedagog och chef för förebyggande enheten i Upplands-Bro kommun. Hon har tidigare använt måleri, musik och andra kulturyttringar i kommunens demensomsorg.
Dansprojektet med Operan har dokumenterats av fotograf Yanan Li. Hans film (se nedan) har finansierats av FoU.nu och Svenskt Demenscentrum. Filmen premiärvisades under Alzheimerdagen, ett evenemang den 28 september 2022 i Kulturhuset, Kungsängen.
Digital minnesmottagning blir allmän sjukvård
I höst blir Minnesmottagningen.se en del av den offentligt finansierade vården. Silvialäkaren Vasil Pema hoppas att videosamtal och digital testning kan avlasta vårdcentralerna och påskynda utredningar av kognitiv svikt.
I dag dröjer det oftast många veckor innan en minnesutredning påbörjas och ännu längre tills den är klar. Med Minnesmottagningen.se kan utredningen starta redan hemma i soffan, utan att man först kontaktat sin vårdcentral. Det enda som krävs är en smartphone eller surfplatta och att Minnesmottagningens app laddas ned från Internet.
– Vi har arbetat med att digitalisera allt som är möjligt att digitalisera i en minnesutredning. Övriga delar sköts via videosamtal med sjuksköterska och läkare i appen samt via remisser för blodprov och datortomografi, säger Rickard Forsman, VD på Geras Solutions som utvecklat Minnesmottagningen.se i samverkan med forskare, läkare och neuropsykologer på Karolinska universitetssjukhuset.
Omfattas av sjukvårdstaxan
Geras Solutions har nu ingått ett avtal med Region Sörmland. Minnesmottagningen.se blir därmed automatiskt tillgänglig i hela landet och användaren betalar patientavgift enligt regionernas sjukvårdstaxa. Via appen kan en minnesutredning starta i lugn och ro i hemmet, med hjälp av en anhörig om det behövs.
I appen får personen först svara på ett antal inledande frågor. Svaren indikerar om det finns skäl att gå vidare med en utredning. Om så är fallet får personen ett videosamtal med sjuksköterska och genomföra bland annat ett nyligen utvecklat kognitivt test på sin smartphone eller surfplatta.
Det kognitiva testet har utvärderats med goda resultat i en mindre forskningsstudie vid Kognitiva mottagningen, Karolinska universitetssjukhuset. Ytterligare forskning på testet och metoden i stort har genomförts tillsammans med Umeå Universitet och Högskolan Väst.
Utredningen fortsätter med läkarsamtal via appen och genomgång av bland annat anamnes och symptomenkät. Remiss för blodprov skickas till läkaren på patientens vårdcentral som sedan får ett beslutsunderlag från Minnesmottagningen.se för att kunna ställa rätt diagnos.
Mer tillgänglig för patienterna
Silvialäkaren Vasil Pema, som driver Frösjö vårdcentral i Sörmland, ser Minnesmottagningen.se som en viktig resurs.
– På min vårdcentral påbörjar vi kanske 20–25 minnesutredningar per år men för endast 5–10 patienter finns det skäl att utreda vidare. Om Minnesmottagningen.se i stället kan gallra ut de patienter som är i behov av en komplett minnesutredning kan jag bli mer tillgänglig för just dem, säger han.
Vasil Pema tror att allmänläkare på vårdcentraler kommer att ha stor nytta av att ”bli serverade” ett gediget beslutsunderlag från Minnesmottagningen.se. Han ser det som en slags fortbildning i arbetet.
Trygghet vid diagnos
– En allmänläkare träffar inte så många patienter med kognitiva svårigheter. Att få en gedigen utredning där man ser vilka tester som har gjorts och hur de tolkas är något man kan lära sig av. Det ger även en bättre grund att stå på när man ska ställa diagnos, säger Vasil Pema.
Appen Minesmottagningen.se kräver en viss datorvana. Det har långt ifrån alla, särskilt personer i de övre åldersgrupperna.
– Men det är nog fler än vi tror, pandemin har visat att många äldre kan hantera digitala plattformar riktigt bra. Samtidigt är det en möjlighet och inte ett krav för att få bli utredd. Vårdcentralen är alltid öppen för alla våra listade patienter, säger Vasil Pema.
Nya målgrupper
Rickard Forsman på Geras Solutions tror att man kan nå även delvis nya målgrupper med den digitala minnesmottagningen.
– Det finns fortfarande ett stigma kring alzheimer och andra kognitiva sjukdomar. Många drar sig för boka tid hos doktorn för att få sina symptom utredda. För dem kan det kännas tryggare att testa sig hemma i soffan, som ett första steg, säger Rickard Forsman.
Magnus Westlander
I dag dröjer det oftast många veckor innan en minnesutredning påbörjas och ännu längre tills den är klar. Med Minnesmottagningen.se kan utredningen starta redan hemma i soffan, utan att man först kontaktat sin vårdcentral. Det enda som krävs är en smartphone eller surfplatta och att Minnesmottagningens app laddas ned från Internet.
– Vi har arbetat med att digitalisera allt som är möjligt att digitalisera i en minnesutredning. Övriga delar sköts via videosamtal med sjuksköterska och läkare i appen samt via remisser för blodprov och datortomografi, säger Rickard Forsman, VD på Geras Solutions som utvecklat Minnesmottagningen.se i samverkan med forskare, läkare och neuropsykologer på Karolinska universitetssjukhuset.
Omfattas av sjukvårdstaxan
Geras Solutions har nu ingått ett avtal med Region Sörmland. Minnesmottagningen.se blir därmed automatiskt tillgänglig i hela landet och användaren betalar patientavgift enligt regionernas sjukvårdstaxa. Via appen kan en minnesutredning starta i lugn och ro i hemmet, med hjälp av en anhörig om det behövs.
I appen får personen först svara på ett antal inledande frågor. Svaren indikerar om det finns skäl att gå vidare med en utredning. Om så är fallet får personen ett videosamtal med sjuksköterska och genomföra bland annat ett nyligen utvecklat kognitivt test på sin smartphone eller surfplatta.
Det kognitiva testet har utvärderats med goda resultat i en mindre forskningsstudie vid Kognitiva mottagningen, Karolinska universitetssjukhuset. Ytterligare forskning på testet och metoden i stort har genomförts tillsammans med Umeå Universitet och Högskolan Väst.
Utredningen fortsätter med läkarsamtal via appen och genomgång av bland annat anamnes och symptomenkät. Remiss för blodprov skickas till läkaren på patientens vårdcentral som sedan får ett beslutsunderlag från Minnesmottagningen.se för att kunna ställa rätt diagnos.
Mer tillgänglig för patienterna
Silvialäkaren Vasil Pema, som driver Frösjö vårdcentral i Sörmland, ser Minnesmottagningen.se som en viktig resurs.
– På min vårdcentral påbörjar vi kanske 20–25 minnesutredningar per år men för endast 5–10 patienter finns det skäl att utreda vidare. Om Minnesmottagningen.se i stället kan gallra ut de patienter som är i behov av en komplett minnesutredning kan jag bli mer tillgänglig för just dem, säger han.
Vasil Pema tror att allmänläkare på vårdcentraler kommer att ha stor nytta av att ”bli serverade” ett gediget beslutsunderlag från Minnesmottagningen.se. Han ser det som en slags fortbildning i arbetet.
Trygghet vid diagnos
– En allmänläkare träffar inte så många patienter med kognitiva svårigheter. Att få en gedigen utredning där man ser vilka tester som har gjorts och hur de tolkas är något man kan lära sig av. Det ger även en bättre grund att stå på när man ska ställa diagnos, säger Vasil Pema.
Appen Minesmottagningen.se kräver en viss datorvana. Det har långt ifrån alla, särskilt personer i de övre åldersgrupperna.
– Men det är nog fler än vi tror, pandemin har visat att många äldre kan hantera digitala plattformar riktigt bra. Samtidigt är det en möjlighet och inte ett krav för att få bli utredd. Vårdcentralen är alltid öppen för alla våra listade patienter, säger Vasil Pema.
Nya målgrupper
Rickard Forsman på Geras Solutions tror att man kan nå även delvis nya målgrupper med den digitala minnesmottagningen.
– Det finns fortfarande ett stigma kring alzheimer och andra kognitiva sjukdomar. Många drar sig för boka tid hos doktorn för att få sina symptom utredda. För dem kan det kännas tryggare att testa sig hemma i soffan, som ett första steg, säger Rickard Forsman.
Magnus Westlander
Till Minnesmottagningen.se (nytt fönster)