Senaste nytt

Ska man behöva välja sjukdom för att bli professionellt behandlad och bemött? Frågan grunnade Wilhelmina Hoffman på när hon var inskriven på en cancerklinik för några år sedan. Där fick hon på nära håll erfara de avgrundsdjupa skillnaderna mellan cancervården och hennes eget specialistområde: demenssjukdomar.

– Direkt efter cancerdiagnosen ställdes blev jag omhändertagen. Fick tid hos en specialistläkare dagen efter och träffade den sjuksköterska som kom att följa mig under hela behandlingen. Och jag fick ett telefonnummer att kunna ringa till alla tider på dygnet, säger Wilhelmina Hoffman, demensläkare och chef för Svenskt Demenscentrum.

Cancervården har tänkt till

En vårdplan togs fram och hon fick även värdefull information om kost, fysisk aktivitet, hur behandlingen kunde påverka psyket, sexlivet med mera. Cancervården har verkligen tänkt till anser Wilhelmina Hoffman.

– Där ligger vi inom demensområdet långt efter. Jag möter regelbundet nydiagnosticerade personer som berättar i stort sett samma historia. Du får en diagnos på en obotbar och dödlig sjukdom som vänder upp och ned på ditt liv. Ändå lämnas du utan vårdplan, kanske med recept på symtomlindrande läkemedel men utan planerad uppföljning och med många obesvarade frågor.

Det är här Svenskt Demencentrums nylanserade Min pärm kommer in. Syftet är att fylla en del av tomrummet efter diagnos. Att ge svar på en del av alla de frågor som både den som får diagnosen och dennes anhöriga ställer sig.

Konkreta tips och råd

Det handlar om frågor kring fullmakter, körkort och färdtjänst. Det handlar också om vart man kan vända sig  för att få råd och stöd och vem som gör vad i vård och omsorg. I pärmen får man också konkreta tips på hur man kan hantera svårigheter som uppstår av ett sviktande minne.

– Detta är kunskap som gör att många personer med demenssjukdom, som får sin diagnos i ett tidigt skede, kan uppleva en god livskvalitet i flera år utan hemtjänst och direkta insatser från kommunen,  säger Wilhelmina Hoffman.

Även när sjukdomssymtomen blir starkare och behovet av insatser från kommunen är ofrånkomligt är det viktigt med kunskap, att veta vart man ska vända sig och vilket stöd som finns att få,

Dela ut till varje patient

– Kunskap ökar tryggheten, även i svåra situationer. Därför tror jag att Min pärm kan spela en viktig roll. Jag skulle vilja att läkarna på vårdcentralerna delar ut den till varje patient som får en demensdiagnos. Och att den då alltid kommer med en individuell vårdplan, säger Wilhelmina Hoffman och fortsätter:

– Jag hoppas även att biståndshandläggare och personal inom äldreomsorgen kan tipsa om Min pärm, även till personer som ännu inte vill ha hjälp från kommunen.

Magnus Westlander

– Det är en stor chock att få diagnosen och när den chocken börjat lägga sig kan Alzheimerguiden finnas där och vara en stöttande hand på vägen – guida den som drabbats till att gå vidare med sitt liv på bästa sätt. Det finns så mycket man kan göra själv och det finns så många att dela situationen med, här hoppas jag att verktyget ska vara en kraftfull källa till livsglädje, säger Maria Cavalli, grundaren till Alzheimerguiden, som på nära håll upplevt alzheimer genom sin pappa som fick diagnosen tidigt.

Alzheimerguiden är framtagen i samverkan med drygt 400 personer – patienter, anhöriga, representanter från intresseorganisationer samt forskare och medarbetare inom offentlig sektor. Framför allt är det personer som själva har sjukdomen som genom enkäter och fokusgrupper delat med sig av sina behov av stöd efter en diagnos

Gick in i ett mörker

Susanne Åsander, 63 år, har ingått i en särskild utvecklingsgrupp med fyra patienter. Hon vill inte att någon ska behöva uppleva det hon gjorde för fyra år sedan.

– Jag var ensam hos läkaren och fick höra att jag hade Alzheimers sjukdom och så fick jag en folder där det stod att jag förmodligen hade sju år kvar att leva. Med den i handen gick jag till min bil och körde hem. Jag fick inga råd och jag gick rakt in i ett stort mörker. Det ska inte vara på det viset, säger hon.

Susanne Åsander anser att det råder ett stort gap i vården som borde fyllts igen för längesen.

Ovärderlig hjälp

– Jag tror att Alzheimerguiden kommer minska stigmat som alltid funnits kring sjukdomen och jag vet redan att den ger ovärderlig praktisk hjälp kring allt det som man kan göra själv för att må bra, säger hon.

Moa Wibom, överläkare vid mottagningen för Kognitiv medicin vid Ängelholms sjukhus, har också varit delaktig i utvecklingen av Alzheimerguiden. Hon har länge efterlyst bättre information som kan nås på ett enkelt sätt av de som fått diagnosen Alzheimers sjukdom.

– Vi kan inte sitta och vänta på att vi ska få en bot eller en skarpare behandling, vi måste göra något nu. Att vi samlar oss och bidrar med det vi kan inom olika kompetensområden skapar en bra mötesplats som kan komma många till godo, säger hon.

På Alzheimerguidens webbplats finns en film som visar information om innehållet i det digitala stödet. Därifrån loggar man även in till Alzheimerguiden.

Att arbeta personcentrerat utifrån en nollvision är ett av kriterierna för att kunna bli en Stjärnmärkt verksamhet, något som Sjötäppan blev 2019. Då genomfördes utbildningsmodellen Stjärnmärkt efter att nya demensavdelningar öppnat på seniorcentret som också rymmer dagverksamheten Sjösala.

– Jag såg behovet av att fylla på med ny kunskap och tyckte Stjärnmärkt var ett bra sätt att få med sig alla medarbeterare. Och då menar jag inte bara vårdpersonal utan även vaktmästare, adminstrativ personal och de som arbetar i Sjötäppans kök. Även de möter våra kunder (boende och gäster red anm) och behöver få  kunskap om bemötande och förhållningssätt, säger Izabell Söderström.

Tre Stjärninstruktörer

Undersköterskan Stefan Fernlund är en av tre Stjärninstruktörer som utbildades av Svenskt Demenscentrum för att kunna hålla i utbildningsmodellen på seniorcentret. Varje år anvarar han även för att de nyanställda utbildas, ett krav för att verksamheten ska få behålla sin Stjärnmärkning.

Med sin bakgrund som lantbrukare blev Stefan Fernlunds den självklara arkitetekten bakom hälsoträdgården med hönsburen och växthusen.

–  Här kan våra boenden gå ut på morgonen, plocka kryddor i landet eller solmogna tomater och lägga på frukostmackan. Vi ordnar kräftskiva och surströmmingsskiva och många gäster på dagverksamheten tillbringar nästan hela dagen här, säger Stefan Fernlund.

Olika generationer möts

Trädgården är också en mötesplats för olika generationer fyller Izabell Söderström i.

–  Under sommaren håller Café Sjöstjärnan öppet här. Verksamheten drivs av ungdomar under skollovet, ibland uppträder trubadurer, säger hon.

När Svenskt Demenscentrum besöker Sjötäppan har årets fjärde och sista temavecka just avslutats. I år har man fokuserat på bland annat mat och måltider. Bakgrunden är att det har varit en aning stökigt kring måltiderna berättar Söderström. Dessutom har nattfastan i många fall varit lite för lång.

Granskar sig själva

–  Personalen har fått granska sig själva, hur de har uppfattat måltidssituationen. Resultat har vi sammanställt för att kunna diskutera förbättringsåtgårder, säger Stefan Fernlund och fortsätter:

–  Vi har också sett över behovsmedicineringen. Hur mycket som faktiskt ges har jag sammanställt i ett Exceldokument, och utifrån det har vi diskuterat förebyggande omvårdnadsåtgärder.

Hamna på rätt kurs

Izabell Söderström är säker på att ingen verksamhet är perfekt inom alla områden. Det finns alltid saker att förbättra. Det är också lätt hänt inom vården att hamna i svackor, att återfalla i gamla rutiner, säger Izabell Söderström.

– Men har man Stjärnmärkt med nollvision och personcentrad omsorg som grund är det också lätt att hamna rätt kurs igen. Våra temaveckor hjälper oss med det.

Magnus Westlander

I dag dröjer det oftast många veckor innan en minnesutredning påbörjas och ännu längre tills den är klar. Med Minnesmottagningen.se kan utredningen starta redan hemma i soffan, utan att man först kontaktat sin vårdcentral. Det enda som krävs är en smartphone eller surfplatta och att Minnesmottagningens app laddas ned från Internet.

–  Vi har arbetat med att digitalisera allt som är möjligt att digitalisera i en minnesutredning. Övriga delar sköts via videosamtal med sjuksköterska och läkare i appen samt via remisser för blodprov och datortomografi, säger Rickard Forsman, VD på Geras Solutions som utvecklat Minnesmottagningen.se i samverkan med forskare, läkare och neuropsykologer på Karolinska universitetssjukhuset.

Omfattas av sjukvårdstaxan

Geras Solutions har nu ingått ett avtal med Region Sörmland. Minnesmottagningen.se blir därmed automatiskt tillgänglig i hela landet och användaren betalar patientavgift enligt regionernas sjukvårdstaxa. Via appen kan en minnesutredning starta i lugn och ro i hemmet, med hjälp av en anhörig om det behövs.

I appen får personen först svara på ett antal inledande frågor. Svaren indikerar om det finns skäl att gå vidare med en utredning. Om så är fallet får personen ett videosamtal med sjuksköterska och genomföra bland annat ett nyligen utvecklat kognitivt test på sin smartphone eller surfplatta.

Det kognitiva testet har utvärderats med goda resultat i en mindre forskningsstudie vid Kognitiva mottagningen, Karolinska universitetssjukhuset. Ytterligare forskning på testet och metoden i stort har genomförts tillsammans med Umeå Universitet och Högskolan Väst.

Utredningen fortsätter med läkarsamtal via appen och genomgång av bland annat anamnes och symptomenkät. Remiss för blodprov skickas till läkaren på patientens vårdcentral som sedan får ett beslutsunderlag från Minnesmottagningen.se för att kunna ställa rätt diagnos.

Mer tillgänglig för patienterna

Silvialäkaren Vasil Pema, som driver Frösjö vårdcentral i Sörmland, ser Minnesmottagningen.se som en viktig resurs.

– På min vårdcentral påbörjar vi kanske 20–25 minnesutredningar per år men för endast 5–10 patienter finns det skäl att utreda vidare. Om Minnesmottagningen.se i stället kan gallra ut de patienter som är i behov av en komplett minnesutredning kan jag bli mer tillgänglig för just dem, säger han.

Vasil Pema tror att allmänläkare på vårdcentraler kommer att ha stor nytta av att ”bli serverade” ett gediget beslutsunderlag från Minnesmottagningen.se. Han ser det som en slags fortbildning i arbetet.

Trygghet vid diagnos

– En allmänläkare träffar inte så många patienter med kognitiva svårigheter. Att få en gedigen utredning där man ser vilka tester som har gjorts och hur de tolkas är något man kan lära sig av. Det ger även en bättre grund att stå på när man ska ställa diagnos, säger Vasil Pema.

Appen Minesmottagningen.se kräver en viss datorvana. Det har långt ifrån alla, särskilt personer i de övre åldersgrupperna.

– Men det är nog fler än vi tror, pandemin har visat att många äldre kan hantera digitala plattformar riktigt bra. Samtidigt är det en möjlighet och inte ett krav för att få bli utredd. Vårdcentralen är alltid öppen för alla våra listade patienter, säger Vasil Pema.

Nya målgrupper

Rickard Forsman på Geras Solutions tror att man kan nå även delvis nya målgrupper med den digitala minnesmottagningen.

– Det finns fortfarande ett stigma kring alzheimer och andra kognitiva sjukdomar. Många drar sig för boka tid hos doktorn för att få sina symptom utredda. För dem kan det kännas tryggare att testa sig hemma i soffan, som ett första steg, säger Rickard Forsman.

Magnus Westlander