Senaste nytt
Tåga i toga för alzheimerforskningen
Pelle Porseryd, producent på TV 4, är initiativtagare till en minst sagt ovanlig insamlingskampanj för alzheimerforskningen. Den manifesteras i ett världsrekordsförsök i ”togatåg” som äger rum den 20 maj i Kungsträdgården i Stockholm.
Guinness Worlds of Records godkänner rekordet om minst 2 167 personer deltar i tåget, iklädda romerska togor (vita lakan). Gry Forsell, Magnus Hedman, Stefan Sauk och en rad andra kända personer ska hjälpa till att locka tillräckligt många deltagare till Kungsträdgården kl. 17 30.
Arrangemanget låter mest kul eller möjligen knasigt men har en allvarlig bakgrund. Pelle Porseryd är en av många unga anhöriga till en alzheimersjuk förälder. För några år sedan fick hans mamma diagnosen.
– Alla behöver inse konsekvensen av Alzheimers sjukdom och bidra till forskningen. Därför måste ämnet synas och höras på ett nytt och överraskande sätt, säger Pelle Porseryd till Hjärnans magasin.
Medarrangörer till Togatåget är bland andra Alzheimerfonden och 1,6 miljonerklubben. Svenskt Demenscentrum kommer att finnas på plats och svara på frågor om demenssjukdomar.
Läs mer om arrangemanget på www.togatåget.se » Där kan man även lära sig hur man knyter en toga.
Guinness Worlds of Records godkänner rekordet om minst 2 167 personer deltar i tåget, iklädda romerska togor (vita lakan). Gry Forsell, Magnus Hedman, Stefan Sauk och en rad andra kända personer ska hjälpa till att locka tillräckligt många deltagare till Kungsträdgården kl. 17 30.
Arrangemanget låter mest kul eller möjligen knasigt men har en allvarlig bakgrund. Pelle Porseryd är en av många unga anhöriga till en alzheimersjuk förälder. För några år sedan fick hans mamma diagnosen.
– Alla behöver inse konsekvensen av Alzheimers sjukdom och bidra till forskningen. Därför måste ämnet synas och höras på ett nytt och överraskande sätt, säger Pelle Porseryd till Hjärnans magasin.
Medarrangörer till Togatåget är bland andra Alzheimerfonden och 1,6 miljonerklubben. Svenskt Demenscentrum kommer att finnas på plats och svara på frågor om demenssjukdomar.
Läs mer om arrangemanget på www.togatåget.se » Där kan man även lära sig hur man knyter en toga.
Demensrådet lanserar ny webbplats
Demensrådet i Stockholms län har lanserat en ny webbplats. Här kan man både ta del av verksamheten – utbildningar och projekt, t ex det mobila demensteamet på Kungsholmen – och få fakta om demenssjukdomar.
Demensrådet bildade 2008 som ett projekt inom Stockholms läns landsting. Till rådets uppgifter hör att implementera Regionalt vårdprogram Demens och Socialstyrelsens Nationella riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom. Läs mer på www.demensrådet.se » (nytt fönster)
Demensrådet bildade 2008 som ett projekt inom Stockholms läns landsting. Till rådets uppgifter hör att implementera Regionalt vårdprogram Demens och Socialstyrelsens Nationella riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom. Läs mer på www.demensrådet.se » (nytt fönster)
Råd vid samtal i ny bok
Försäkra dig om personens uppmärksamhet innan du inleder ett samtal. Rådet kommer från språkforskaren Camilla Lindholm som nyligen gett ut en bok om språk och demens.
Språket, möjligheten att formulera sig och förstå, påverkas i högsta grad av demenssjukdom. Detta är ett väl känt faktum som dock inte uppmärksammas tillräckligt i omvårdnaden anser Camilla Lindholm, docent och universitetslektor i svenska språket vid Helsingfors universitet.
– På vårdutbildningar talas om vikten av att kommunicera och bemöta demenssjuka personer med respekt – och detta är ju absolut viktigt. Men om själva språket sägs nästan ingenting.
Detta har fått Camilla Lindholm att skriva en bok i ämnet: När orden fattas oss – om demens, språk och kommunikation (Liber). Boken bygger i stora delar på hennes forskning som hon populariserat för att nå ut till en bredare publik. Camilla Lindholm vill ge studenter, vårdpersonal och närstående kunskaper i hur språket påverkas av demenssjukdom och konkreta verktyg för att underlätta kommunikationen.
Hennes studier visar bland annat att personer med demens har svårt att tolka alternativfrågor, något som kan leda till missförstånd. ”Vill du ha soppa eller kyckling?” Personen svarar det senare, ”kyckling”, kanske för att vara till lags men utan att egentligen mena det.
– Om möjligt kan man hjälp personen genom minnesstöd. Kan man visa en tallrik med soppa respektive kyckling när frågan ställs blir den lättare att förstå, säger Camilla Lindholm.
Hon påpekar att korta och enkla meningar alltid är att föredra framför långa och invecklade. Viktig är också att tala lugnt och försäkra sig om att man har personens uppmärksamhet innan ett samtal inleds.
– Det kan man göra genom att först söka ögonkontakt och tilltala personen ”Elsa” eller vad han eller hon nu heter, säger Camilla Lindholm.
Störande ljud och distraherande aktiviteter bör minimeras. Det kan vara svårt för en demenssjuk person att följa med i ett samtal om det samtidigt pågår en diskussion bredvid.
Magnus Westlander
Språket, möjligheten att formulera sig och förstå, påverkas i högsta grad av demenssjukdom. Detta är ett väl känt faktum som dock inte uppmärksammas tillräckligt i omvårdnaden anser Camilla Lindholm, docent och universitetslektor i svenska språket vid Helsingfors universitet.
– På vårdutbildningar talas om vikten av att kommunicera och bemöta demenssjuka personer med respekt – och detta är ju absolut viktigt. Men om själva språket sägs nästan ingenting.
Detta har fått Camilla Lindholm att skriva en bok i ämnet: När orden fattas oss – om demens, språk och kommunikation (Liber). Boken bygger i stora delar på hennes forskning som hon populariserat för att nå ut till en bredare publik. Camilla Lindholm vill ge studenter, vårdpersonal och närstående kunskaper i hur språket påverkas av demenssjukdom och konkreta verktyg för att underlätta kommunikationen.
Hennes studier visar bland annat att personer med demens har svårt att tolka alternativfrågor, något som kan leda till missförstånd. ”Vill du ha soppa eller kyckling?” Personen svarar det senare, ”kyckling”, kanske för att vara till lags men utan att egentligen mena det.
– Om möjligt kan man hjälp personen genom minnesstöd. Kan man visa en tallrik med soppa respektive kyckling när frågan ställs blir den lättare att förstå, säger Camilla Lindholm.
Hon påpekar att korta och enkla meningar alltid är att föredra framför långa och invecklade. Viktig är också att tala lugnt och försäkra sig om att man har personens uppmärksamhet innan ett samtal inleds.
– Det kan man göra genom att först söka ögonkontakt och tilltala personen ”Elsa” eller vad han eller hon nu heter, säger Camilla Lindholm.
Störande ljud och distraherande aktiviteter bör minimeras. Det kan vara svårt för en demenssjuk person att följa med i ett samtal om det samtidigt pågår en diskussion bredvid.
Magnus Westlander
Teamarbete och riktlinjer på Umeåkonferens
Askan från den isländska vulkanen kunde inte stoppa demensteamskonferensen i Umeå. Björkarnas stad badade i aprilsolen medan deltagarna inne i Folkets hus avhandlade demensvård, riktlinjer och teamarbete.
Tisdagen den 20 april arrangerade Svenskt Demenscentrum och Socialstyrelsen för andra gången Demensteam i Sverige – konsten att lyckas med teamabete. Inspirerande exempel hade denna gång hämtats från främst Norrland.
Att konferensen hade förlagts till Umeå var ingen tillfällighet. Staden utmärker sig inte bara genom befolkningens förhållandevis låga medelålder, 38 år, utan även av ett universitet som fostrat några av landets ledande experter på åldrandets sjukdomar.
– Professor Bengt Winblad har vi lånat ut till Karolinska Institutet som är vår farmarklubb nere i Stockholm, förklarade roat konferensens moderator P O Sandman, född och uppvuxen i Umeå och sedan 2001 omvårdnadsprofessor vid stadens universitet.
Umeå var även tidigt ute med demensteam. När 24 vårdplatser lades ned bildades ett multiprofessionellt team med bl a undersköterskor, sjuksköterskor, arbetsterapeuter och läkare vid Geriatriskt Centrum, Norrlands universitetssjukhus. Syftet var då, liksom nu, att bistå vid demensutredningar, följa upp behandlingar i hemmiljön och stötta anhöriga och personal i omvårdnaden.
Teamet har funnits i tolv år och under ett seminarium berättade två av dess medlemmar, sjuksköterskorna Britta Larsson och Lise-Lotte Mannberg, om nya förutsättningar och utmaningar. Antalet vårdplatser fortsätter att minska. Det leder till att trycket ökar ytterligare på primärvård och kommun som får ta emot allt fler personer med komplicerade diagnoser och symptom. Framtiden för teamet ligger i en ökad specialisering mot ovanliga demenssjukdomar, unga demenssjuka och personer med beteendemässiga och psykiska symptom.
Liksom i Göteborg i höstas uppvisade seminarierna en brokig skara av organisatoriska lösningar. Teamet från Geriatriskt Centrum har sin motsvarighet i Skellefteå, även det ett sjukhusbaserat team som berättade om hembesök utan remiss. Värdstaden representerades också av sitt äldrevårdsteam, ett multiprofessionellt kommunalt team som med ett 24-timmarsperspektiv utgår från levnadsberättelsen för att skapa "en meningsfull vardag".
Andra kommunteam kom från Luleå och jämtländska Krokom. I det senare är verksamhetens bas en dagverksamhet som fungerar som nav i kommunens demensvård.
Demensteamet Gästrikland är resultatet av ett samarbete mellan primärvården och fyra kommuner. Medlemmarna ger råd och stöd till i första hand personal inom kommunernas och landstingets demensvård, berättade arbetsterapeuten Carina Boström och sjuksköterskan Gunnel Darmell.
De tog även upp utvärderingen av FoU-enheten vid Region Gävleborg som lyfte fram ”prestigelösheten” inom teamet som en framgångsfaktor. Möjlighet till reflektion och att sätta ord på sitt arbete ansågs också ha skapat en positiv lärandeprocess.
Tid för reflektion är också något som Marita Allerhed slagits för. Som samordnare för Brommas prisbelönta demensteam i hemtjänsten kan hon nu glädjas åt att personalen har schemalagd tid avsatt för att diskutera problem och lösningar i sitt arbete – ”en ovärderlig källa till kompetensutveckling”, menade hon.
Mer eller mindre uttalat tycktes personcentrerad omvårdnad vara en ledstjärna för samtliga team. Begreppet spelar också en central roll i Socialstyrelsen nationella demensriktlinjer som snart skickas till tryckeriet. P O Sandman, huvudansvarig för riktlinjernas omvårdnadsdel, förtydligade innebörden av personcentrerad omvårdnad: den sjukes upplevelse i fokus, individualiserad vård istället för rutinbaserad samt bevara och skydda personens identitet. Han uttryckte även vissa förhoppningar om att riktlinjernas rekommendationer kommer att göra skillnad:
– När Socialstyrelsen säger ”bör” blir det ju faktiskt ibland till ett ”ska”.
Den avslutande paneldebatten kretsade mycket kring hur riktlinjerna kan implementeras. Sven Erik Wånell, direktör för Stiftelsen Äldrecentrum, pekade på ett par initiativ från Svenskt Demenscentrum: en populärvetenskaplig guide och webbutbildningen Demens ABC, båda baserade på riktlinjerna. Givetvis behövs mycket mer för att de inte ska förvandlas till ”hyllvärmare”. Engagemang behövs, även från politikerna, och helt säkert kan landets demensteam spela en viktig roll för att delar av riktlinerna förankras och tillämpas ute i verksamheterna.
Magnus Westlander
Tisdagen den 20 april arrangerade Svenskt Demenscentrum och Socialstyrelsen för andra gången Demensteam i Sverige – konsten att lyckas med teamabete. Inspirerande exempel hade denna gång hämtats från främst Norrland.
Att konferensen hade förlagts till Umeå var ingen tillfällighet. Staden utmärker sig inte bara genom befolkningens förhållandevis låga medelålder, 38 år, utan även av ett universitet som fostrat några av landets ledande experter på åldrandets sjukdomar.
– Professor Bengt Winblad har vi lånat ut till Karolinska Institutet som är vår farmarklubb nere i Stockholm, förklarade roat konferensens moderator P O Sandman, född och uppvuxen i Umeå och sedan 2001 omvårdnadsprofessor vid stadens universitet.
Umeå var även tidigt ute med demensteam. När 24 vårdplatser lades ned bildades ett multiprofessionellt team med bl a undersköterskor, sjuksköterskor, arbetsterapeuter och läkare vid Geriatriskt Centrum, Norrlands universitetssjukhus. Syftet var då, liksom nu, att bistå vid demensutredningar, följa upp behandlingar i hemmiljön och stötta anhöriga och personal i omvårdnaden.
Teamet har funnits i tolv år och under ett seminarium berättade två av dess medlemmar, sjuksköterskorna Britta Larsson och Lise-Lotte Mannberg, om nya förutsättningar och utmaningar. Antalet vårdplatser fortsätter att minska. Det leder till att trycket ökar ytterligare på primärvård och kommun som får ta emot allt fler personer med komplicerade diagnoser och symptom. Framtiden för teamet ligger i en ökad specialisering mot ovanliga demenssjukdomar, unga demenssjuka och personer med beteendemässiga och psykiska symptom.
Liksom i Göteborg i höstas uppvisade seminarierna en brokig skara av organisatoriska lösningar. Teamet från Geriatriskt Centrum har sin motsvarighet i Skellefteå, även det ett sjukhusbaserat team som berättade om hembesök utan remiss. Värdstaden representerades också av sitt äldrevårdsteam, ett multiprofessionellt kommunalt team som med ett 24-timmarsperspektiv utgår från levnadsberättelsen för att skapa "en meningsfull vardag".
Andra kommunteam kom från Luleå och jämtländska Krokom. I det senare är verksamhetens bas en dagverksamhet som fungerar som nav i kommunens demensvård.
Demensteamet Gästrikland är resultatet av ett samarbete mellan primärvården och fyra kommuner. Medlemmarna ger råd och stöd till i första hand personal inom kommunernas och landstingets demensvård, berättade arbetsterapeuten Carina Boström och sjuksköterskan Gunnel Darmell.
De tog även upp utvärderingen av FoU-enheten vid Region Gävleborg som lyfte fram ”prestigelösheten” inom teamet som en framgångsfaktor. Möjlighet till reflektion och att sätta ord på sitt arbete ansågs också ha skapat en positiv lärandeprocess.
Tid för reflektion är också något som Marita Allerhed slagits för. Som samordnare för Brommas prisbelönta demensteam i hemtjänsten kan hon nu glädjas åt att personalen har schemalagd tid avsatt för att diskutera problem och lösningar i sitt arbete – ”en ovärderlig källa till kompetensutveckling”, menade hon.
Mer eller mindre uttalat tycktes personcentrerad omvårdnad vara en ledstjärna för samtliga team. Begreppet spelar också en central roll i Socialstyrelsen nationella demensriktlinjer som snart skickas till tryckeriet. P O Sandman, huvudansvarig för riktlinjernas omvårdnadsdel, förtydligade innebörden av personcentrerad omvårdnad: den sjukes upplevelse i fokus, individualiserad vård istället för rutinbaserad samt bevara och skydda personens identitet. Han uttryckte även vissa förhoppningar om att riktlinjernas rekommendationer kommer att göra skillnad:
– När Socialstyrelsen säger ”bör” blir det ju faktiskt ibland till ett ”ska”.
Den avslutande paneldebatten kretsade mycket kring hur riktlinjerna kan implementeras. Sven Erik Wånell, direktör för Stiftelsen Äldrecentrum, pekade på ett par initiativ från Svenskt Demenscentrum: en populärvetenskaplig guide och webbutbildningen Demens ABC, båda baserade på riktlinjerna. Givetvis behövs mycket mer för att de inte ska förvandlas till ”hyllvärmare”. Engagemang behövs, även från politikerna, och helt säkert kan landets demensteam spela en viktig roll för att delar av riktlinerna förankras och tillämpas ute i verksamheterna.
Magnus Westlander
Från stora konferenssalen.
Moderator P O Sandman redogör för demensriktlinjerna.
Carina Boström och Gunnel Darmell från Demensteamet Gästrikland.
Diskussion vid Umeå äldrevårdsteams utställarbord.
Danskar har blivit bättre på att upptäcka demens
Antalet personer som får en demensdiagnos vid danska sjukhus har ökat kraftigt. Förklaringen är att personalen blivit bättre på att både upptäcka och ställa diagnosen demens, tror forskarna bakom studien.
I mitten av 1990-talet börjar antalet demensdiagnoser vid danska sjukhus skjuta fart. Ökningen sammanfaller i tid, påpekar forskarna, med en rad andra händelser: Danmark övergår till modernare demenskriterier (ICD-10), flera minnesmottagningar etableras i landet och det nya läkemedlen mot alzheimer (acetylkolinesterashämmare) introduceras.
Tre av fyra sjukhuspatienter fick en ospecificerad demensdiagnos. Endast en av tio fick diagnosen Alzheimers sjukdom, trots att den anses ligga bakom 70 procent av samtliga demensfall. Danska registerdata för demensdiagnoser ligger 33 procent lägre än beräkningar av demensförekomst som baseras på europeiska befolkningsstudier. Det tyder på att demens fortfarande är kraftigt underdiagnosticerat.
I mitten av 1990-talet börjar antalet demensdiagnoser vid danska sjukhus skjuta fart. Ökningen sammanfaller i tid, påpekar forskarna, med en rad andra händelser: Danmark övergår till modernare demenskriterier (ICD-10), flera minnesmottagningar etableras i landet och det nya läkemedlen mot alzheimer (acetylkolinesterashämmare) introduceras.
Tre av fyra sjukhuspatienter fick en ospecificerad demensdiagnos. Endast en av tio fick diagnosen Alzheimers sjukdom, trots att den anses ligga bakom 70 procent av samtliga demensfall. Danska registerdata för demensdiagnoser ligger 33 procent lägre än beräkningar av demensförekomst som baseras på europeiska befolkningsstudier. Det tyder på att demens fortfarande är kraftigt underdiagnosticerat.
Nytt alzheimerpris till SvD-journalist
Svenska Dagbladets medicinreporter Anna-Lena Haverdah tilldelas Eric Forsgrens journalistpris för sina insiktsfulla reportage om Alzheimers sjukdom. Priset är på 25 000 kronor och delas ut den 29 maj i samband med Umeå universitets doktorspromotion.
Anna-Lena Haverdahl får det nyinstiftade priset för en banbrytande reportageserie om Elisabeth Hydén som hon regelbundet återvänt till under åren 2001–2009. Artiklarna beskriver hur de stegvisa förändringarna påverkar såväl Elisabeth Hydén själv som familjen, vännerna och omgivningen.
"Genom sitt mogna och modiga förhållningssätt till ämnet har Anna-Lena Haverdahl gett sina läsare en djupt gripande artikelserie och samtidigt ett tidsdokument över ett samhälle där synen på de stora livsfrågorna ofta skyms av ständig aktivitet, stress och ytlighet. Den ambitiösa layouten, där fotografen Malin Hoelstads nyhetsbilder med hög konstnärlig kvalitet kompletterar helheten, understryker ytterligare tidningens satsning på artikelserien" (ur juryns motivering).
Juryn ger också ett hedersomnämnande till Kristina Fröling för hennes bok Ett minne för livet som "ger ett brett perspektiv på alzheimers många uttryck och visar på de stora krav den ställer också på anhöriga och vårdpersonal".
Anna-Lena Haverdahl får det nyinstiftade priset för en banbrytande reportageserie om Elisabeth Hydén som hon regelbundet återvänt till under åren 2001–2009. Artiklarna beskriver hur de stegvisa förändringarna påverkar såväl Elisabeth Hydén själv som familjen, vännerna och omgivningen.
"Genom sitt mogna och modiga förhållningssätt till ämnet har Anna-Lena Haverdahl gett sina läsare en djupt gripande artikelserie och samtidigt ett tidsdokument över ett samhälle där synen på de stora livsfrågorna ofta skyms av ständig aktivitet, stress och ytlighet. Den ambitiösa layouten, där fotografen Malin Hoelstads nyhetsbilder med hög konstnärlig kvalitet kompletterar helheten, understryker ytterligare tidningens satsning på artikelserien" (ur juryns motivering).
Juryn ger också ett hedersomnämnande till Kristina Fröling för hennes bok Ett minne för livet som "ger ett brett perspektiv på alzheimers många uttryck och visar på de stora krav den ställer också på anhöriga och vårdpersonal".
Användbart instrument vid rehabilitering
En ny avhandling från Umeå universitet har undersökt instrumentet A-ONE. Isländskan Gudrún Árnadóttir visar att det kan användas till att mäta förändringar efter rehabilitering.
A-ONE står för ADL-focused Occupation-based Neurobehavioral Evaluation och är ett instrument som används av arbetsterapeuter vid stroke och demens. Frågor som arbetsterapeuter vill ha svar på är varför personer behöver hjälp för att klara dagliga uppgifter, t ex att få in armen i en jacka, vad som kan göras åt det och om den insatta åtgärden förbättrade förmågan?
I avhandlingen undersöks möjligheten att omvandla de rangordnade skalorna i A-ONE till intervallskalor med hjälp av moderna testteorimetoder (Rasch-analys), något som visar sig vara möjligt. Det innebär att A-ONE kan användas inte bara för att beskriva förändring utan även för att mäta förändring, vilket är ett behov som blir allt viktigare inom hälso- och sjukvården, menar Gudrún Árnadóttir.
Avhandlingen har lagts fram vid Institutionen för samhällsmedicin och rehabilitering, arbetsterapi vid Umeå universitet. Den är baserad på data från personer som drabbats av stroke eller demens och som lagts in för behandling på rehabiliteringsavdelningar och geriatriska avdelningar vid Landspítali University Hospital på Island.
Magnus Westlander
A-ONE står för ADL-focused Occupation-based Neurobehavioral Evaluation och är ett instrument som används av arbetsterapeuter vid stroke och demens. Frågor som arbetsterapeuter vill ha svar på är varför personer behöver hjälp för att klara dagliga uppgifter, t ex att få in armen i en jacka, vad som kan göras åt det och om den insatta åtgärden förbättrade förmågan?
I avhandlingen undersöks möjligheten att omvandla de rangordnade skalorna i A-ONE till intervallskalor med hjälp av moderna testteorimetoder (Rasch-analys), något som visar sig vara möjligt. Det innebär att A-ONE kan användas inte bara för att beskriva förändring utan även för att mäta förändring, vilket är ett behov som blir allt viktigare inom hälso- och sjukvården, menar Gudrún Árnadóttir.
Avhandlingen har lagts fram vid Institutionen för samhällsmedicin och rehabilitering, arbetsterapi vid Umeå universitet. Den är baserad på data från personer som drabbats av stroke eller demens och som lagts in för behandling på rehabiliteringsavdelningar och geriatriska avdelningar vid Landspítali University Hospital på Island.
Magnus Westlander
Demenskostnaderna i världen ökar kraftigt
Kostnaderna för demensvård och -omsorg i världen beräknas överstiga 3 000 miljarder kronor (422 miljarder dollar), då är den informella vården av anhöriga inkluderad. Det innebär en kostnadsökning på 34 procent (löpande priser) mellan åren 2005 och 2009. Ökningstakten är snabbast i utvecklingsländerna.
Beräkningarna kommer från en hälsoekonomisk analys från Swedish Brain Power. Bakom studien står professorerna Anders Wimo och Bengt Winblad samt hälsoekonomen Linus Jönsson. Artikeln är publicerad i marsnumret av den vetenskapliga tidskriften Alzheimer's & Dementia.
Beräkningarna kommer från en hälsoekonomisk analys från Swedish Brain Power. Bakom studien står professorerna Anders Wimo och Bengt Winblad samt hälsoekonomen Linus Jönsson. Artikeln är publicerad i marsnumret av den vetenskapliga tidskriften Alzheimer's & Dementia.
Demensforskningen behöver nya etiska riktlinjer
Demensforskningen står inför många etiska dilemman. I en vetenskaplig artikel pekar docent Stefan Eriksson på en rad svagheter i de etiska riktlinjer som idag reglerar området.
Forskning på personer med demenssjukdom och andra med nedsatt beslutsförmåga behövs. Deras deltagande kan ge värdefull kunskap som på sikt kan leda till nya behandlingar. Problemet är att dessa grupper saknar förmåga att ge sitt informerade samtycke. Därför finns etiska riktlinjer som är till för att skydda deras intressen, men de är ibland missriktade i sin välvilja, menar Stefan Eriksson, docent i forskningsetik vid Centrum för forsknings- och bioetik (CRB) vid Uppsala universitet.
– Ibland förleds vi att tro att de här riktlinjerna säger att forskning på grupper som inte kan bestämma själva bara är tillåtet i undantagsfall, men det stämmer inte, säger han i ett pressmeddelande från Uppsala universitet.
I en artikel i tidskriften Bioethics diskuterar Stefan Eriksson problem och möjligheter att inkludera personer med nedsatt beslutsförmåga i forskningen. Ofta är det idag godtyckligt vad som anses tillåtet, menar han. Önskemål som en person uttryckt före sjukdomen har i princip ingen vikt i de här situationerna.
Stefan Eriksson pekar också på att vissa etiska antaganden saknar mening för dessa grupper. Han nämner bland annat riktlinjernas uttryck om forskning som har ”väldigt liten påverkan” och en ”rutinmässig undersökning”. Dessa uttryck är svåra att översätta eftersom personer med demenssjukdom ofta reagerar olika och helt annorlunda än personer utan kognitiva problem.
Istället för att försöka översätta normen till de som faller utanför vill Stefan Eriksson fokusera på de verkliga problemen. Han efterlyser nya etikriktlinjer som bland annat ger en bättre övervakning av forskningen och som gör att kompensation för eventuella skador ska kunna utkrävas.
– Men vi behöver också fundera på flera frågor, till exempel hur vi kan använda ställföreträdare för att fatta beslut för de här personerna och hitta sätt att uppskatta en patients autonomi. Det är viktigt att diskussionen om de här frågorna fortsätter och att det forskas mer på etiken kring detta, säger Stefan Eriksson.
Magnus Westlander
Forskning på personer med demenssjukdom och andra med nedsatt beslutsförmåga behövs. Deras deltagande kan ge värdefull kunskap som på sikt kan leda till nya behandlingar. Problemet är att dessa grupper saknar förmåga att ge sitt informerade samtycke. Därför finns etiska riktlinjer som är till för att skydda deras intressen, men de är ibland missriktade i sin välvilja, menar Stefan Eriksson, docent i forskningsetik vid Centrum för forsknings- och bioetik (CRB) vid Uppsala universitet.
– Ibland förleds vi att tro att de här riktlinjerna säger att forskning på grupper som inte kan bestämma själva bara är tillåtet i undantagsfall, men det stämmer inte, säger han i ett pressmeddelande från Uppsala universitet.
I en artikel i tidskriften Bioethics diskuterar Stefan Eriksson problem och möjligheter att inkludera personer med nedsatt beslutsförmåga i forskningen. Ofta är det idag godtyckligt vad som anses tillåtet, menar han. Önskemål som en person uttryckt före sjukdomen har i princip ingen vikt i de här situationerna.
Stefan Eriksson pekar också på att vissa etiska antaganden saknar mening för dessa grupper. Han nämner bland annat riktlinjernas uttryck om forskning som har ”väldigt liten påverkan” och en ”rutinmässig undersökning”. Dessa uttryck är svåra att översätta eftersom personer med demenssjukdom ofta reagerar olika och helt annorlunda än personer utan kognitiva problem.
Istället för att försöka översätta normen till de som faller utanför vill Stefan Eriksson fokusera på de verkliga problemen. Han efterlyser nya etikriktlinjer som bland annat ger en bättre övervakning av forskningen och som gör att kompensation för eventuella skador ska kunna utkrävas.
– Men vi behöver också fundera på flera frågor, till exempel hur vi kan använda ställföreträdare för att fatta beslut för de här personerna och hitta sätt att uppskatta en patients autonomi. Det är viktigt att diskussionen om de här frågorna fortsätter och att det forskas mer på etiken kring detta, säger Stefan Eriksson.
Magnus Westlander
Till artikel i Bioethics » (nytt fönster)
Vanligare med begränsningsåtgärder på äldreboenden
Andelen äldre som är föremål för fysiska begränsningsgåtgärder ökar på äldreboenden i Västerbotten. Användningen kan minska genom utbildning av vårdpersonal. Det visar en färsk avhandling från Umeå universitet.
Avhandlingen är skriven av Tony Pellfolk och lades fram den 19 mars och undersöker förekomsten av fysiska begränsningsåtgärder över tid. Syfet med avhandlingen var även att identifiera riskfaktorer för fall bland personer med demenssjukdom och att utvärdera effekten av ett kompetensutvecklings-program för personal med fokus på kunskap, attityder och arbetsmiljö samt på användningen av fysiska begränsningsåtgärder i vård och omsorg av äldre personer med demenssjukdom.
Avhandlingsarbetet bygger på studier utförda bland äldre boende på institution i Västerbotten. Den visar att fysiska begränsningsåtgärder och fall fortfarande är vanligt förekommande, speciellt bland äldre med demenssjukdom. Resultaten visar att andelen personer inom särskilda boenden för äldre som är föremål för fysiska begränsningsåtgärder har ökat mellan år 2000 och 2007. Den vanligaste orsaken till att begränsningsåtgärder sätts in är att hindra personen från att falla eller glida ur en stol.
Avhandlingen visar alltså att fysiska begränsningsåtgärder och fall fortfarande är vanligt förekommande inom särskilda boenden för äldre, och att det även har skett en förändring i användningen av fysiska begränsningsåtgärder som inte helt beror på en förändring av dem som man vårdar. Det är dock möjligt att påverka användningen av begränsningsåtgärder genom att utbilda personalen om demens vård, hur man kan undvika fall och om alternativ till fysiska begränsningsåtgärder i vården av äldre.
Utbildningsprogrammet visade även ha en positiv effekt på personalens upplevda arbetsmiljö genom att de exempelvis upplevde en minskad samvetsstress och och att socialt stöd ökade. Fall bland äldre personer med demenssjukdom förutsätter en viss motorisk förmåga, så som att kunna resa sig upp ur en stol. För att förebygga fall bland personer med demenssjukdom är det viktigt att utreda orsaken till och förebygga såväl oro, ångest som förvirring.
Gunilla Nordberg
Avhandlingen är skriven av Tony Pellfolk och lades fram den 19 mars och undersöker förekomsten av fysiska begränsningsåtgärder över tid. Syfet med avhandlingen var även att identifiera riskfaktorer för fall bland personer med demenssjukdom och att utvärdera effekten av ett kompetensutvecklings-program för personal med fokus på kunskap, attityder och arbetsmiljö samt på användningen av fysiska begränsningsåtgärder i vård och omsorg av äldre personer med demenssjukdom.
Avhandlingsarbetet bygger på studier utförda bland äldre boende på institution i Västerbotten. Den visar att fysiska begränsningsåtgärder och fall fortfarande är vanligt förekommande, speciellt bland äldre med demenssjukdom. Resultaten visar att andelen personer inom särskilda boenden för äldre som är föremål för fysiska begränsningsåtgärder har ökat mellan år 2000 och 2007. Den vanligaste orsaken till att begränsningsåtgärder sätts in är att hindra personen från att falla eller glida ur en stol.
Avhandlingen visar alltså att fysiska begränsningsåtgärder och fall fortfarande är vanligt förekommande inom särskilda boenden för äldre, och att det även har skett en förändring i användningen av fysiska begränsningsåtgärder som inte helt beror på en förändring av dem som man vårdar. Det är dock möjligt att påverka användningen av begränsningsåtgärder genom att utbilda personalen om demens vård, hur man kan undvika fall och om alternativ till fysiska begränsningsåtgärder i vården av äldre.
Utbildningsprogrammet visade även ha en positiv effekt på personalens upplevda arbetsmiljö genom att de exempelvis upplevde en minskad samvetsstress och och att socialt stöd ökade. Fall bland äldre personer med demenssjukdom förutsätter en viss motorisk förmåga, så som att kunna resa sig upp ur en stol. För att förebygga fall bland personer med demenssjukdom är det viktigt att utreda orsaken till och förebygga såväl oro, ångest som förvirring.
Gunilla Nordberg