Senaste nytt
Fyra syskon i unik alzheimerstudie
Rent ärftliga former av Alzheimers sjukdom är ovanliga men kan ge viktiga kunskaper om sjukdomen. Det framgår av en svensk syskonstudie som publiceras i den vetenskapliga tidskriften Journal of Alzheimer’s Disease.
Det är Michael Schöll – doktorand vid Institutionen för neurobiologi, vårdvetenskap och samhälle, Karolinska Institutet – som tillsammans med sin forskargrupp har följt fyra syskon. Två av dem hade ärvt en känd genmutation, sjukt arvsanlag, som finns i släkten och som redan i 40-årsåldern leder till Alzheimers sjukdom. Syskonen följdes från att mutationen, som finns på kromosom 14, hittades fram till deras död vid 47 respektive 50 års ålder.
Genom återkommande undersökningar av syskonen, även de som inte bar alzheimeranlaget, har forskarna kunnat studera hur Alzheimers sjukdom utvecklar sig under lång tid. Genom avbildningar med en PET-kamera kunde hjärnförändringar konstateras hos anlagsbärarna redan i ett tidigt skede. En nedgång av glukosmetabolism, som är ett mått på nervcellernas förmåga att kommunicera, inträffade långt före de första demenssymptomen och innan diagnosen kunde ställas. Motsvarande hjärnförändringar hittades inte hos de "friska" syskonen.
Alzheimers sjukdom är ännu så länge en obotlig sjukdom. Det finns symptomlindrande läkemedel och det forskas intensivt på nya behandlingsmetoder. Här ser Michal Schöll en möjlig direkt nytta av studiens resultat.
 |
| Michael Schöll |
– Om man vet att en person bär på någon av mutationerna på de tre specifika generna så kan man undersöka hjärnan och se patologiska förändringar många år innan personen förväntas insjukna i sjukdomen och då skulle kunna behandling sättas in betydligt tidigare än vad som görs idag, säger han i en intervju på Karolinska Institutets webbplats.
Men den här typen av studier är även viktiga för att förstå sjukdomsutvecklingen betonar professor Agneta Nordberg som är ansvarig för studien.
– Kunskaperna om de ärftliga formerna av alzheimer kan användas inom all alzheimerforskning. Om vi vet hur sjukdomen utvecklas i hjärnan kan det förhoppningsvis ge oss bättre behandlingsmöjligheter och nya läkemedel i framtiden, säger Agneta Nordberg.
Det är Michael Schöll – doktorand vid Institutionen för neurobiologi, vårdvetenskap och samhälle, Karolinska Institutet – som tillsammans med sin forskargrupp har följt fyra syskon. Två av dem hade ärvt en känd genmutation, sjukt arvsanlag, som finns i släkten och som redan i 40-årsåldern leder till Alzheimers sjukdom. Syskonen följdes från att mutationen, som finns på kromosom 14, hittades fram till deras död vid 47 respektive 50 års ålder.
Genom återkommande undersökningar av syskonen, även de som inte bar alzheimeranlaget, har forskarna kunnat studera hur Alzheimers sjukdom utvecklar sig under lång tid. Genom avbildningar med en PET-kamera kunde hjärnförändringar konstateras hos anlagsbärarna redan i ett tidigt skede. En nedgång av glukosmetabolism, som är ett mått på nervcellernas förmåga att kommunicera, inträffade långt före de första demenssymptomen och innan diagnosen kunde ställas. Motsvarande hjärnförändringar hittades inte hos de "friska" syskonen.
Alzheimers sjukdom är ännu så länge en obotlig sjukdom. Det finns symptomlindrande läkemedel och det forskas intensivt på nya behandlingsmetoder. Här ser Michal Schöll en möjlig direkt nytta av studiens resultat.
|
| Michael Schöll |
– Om man vet att en person bär på någon av mutationerna på de tre specifika generna så kan man undersöka hjärnan och se patologiska förändringar många år innan personen förväntas insjukna i sjukdomen och då skulle kunna behandling sättas in betydligt tidigare än vad som görs idag, säger han i en intervju på Karolinska Institutets webbplats.
Men den här typen av studier är även viktiga för att förstå sjukdomsutvecklingen betonar professor Agneta Nordberg som är ansvarig för studien.
– Kunskaperna om de ärftliga formerna av alzheimer kan användas inom all alzheimerforskning. Om vi vet hur sjukdomen utvecklas i hjärnan kan det förhoppningsvis ge oss bättre behandlingsmöjligheter och nya läkemedel i framtiden, säger Agneta Nordberg.
Sjukliga förändringar i arvsanlagen kan gå i arv och orsaka Alzheimers sjukdom.
Till abstract » (nytt fönster)
Till KI:s webbplats » (Nytt fönster)
Relaterad artikel
Uppmärksammade reportage följs upp
Under våren skildrade SVT:s Uppdrag granskning missförhållanden i demensvården i två uppmärksammade reportage. Det ena handlade om ett demensboende i Piteå som låste in många av sina vårdtagare nattetid. Det andra reportaget tog upp sexuella övergrepp på en demenssjuk kvinna i Luleå.
I Uppdrag gransknings sommarspecial görs en uppföljning av reportagen. Programmet sändes i SVT igår. Repriser den 23/6, kl 23.25 • 24/6, kl 23.00 (SVT24) • 26/6, kl 06.45 (SVT1) och 28/6, kl 03.15 (SVT1).
Progarmmet kan även ses via Internet på SVT Play »
I Uppdrag gransknings sommarspecial görs en uppföljning av reportagen. Programmet sändes i SVT igår. Repriser den 23/6, kl 23.25 • 24/6, kl 23.00 (SVT24) • 26/6, kl 06.45 (SVT1) och 28/6, kl 03.15 (SVT1).
Progarmmet kan även ses via Internet på SVT Play »
Vårdalstiftelsen efterlyser idéer till vårdforskning
Sitter du på en idé som kan förbättra vård eller omsorg men är osäker på om den är tillräckligt bra? Gör den nytta? Kan man koppla ett forskningsprojekt till idén? Vårdalstiftelsen prövar nytt sätt, en idéefterlysning, för att identifiera samhällsrelevant och nytänkande forskning som bidrar till att ny kunskap appliceras i vård och omsorg.
Med en idéefterlysning vill Vårdalstiftelsen uppmuntra nyfikenhet och kreativitet hos forskare och personer verksamma inom vård och omsorg. Idéefterlysningen är också en möjlighet för ännu inte etablerade forskare att skicka in sina idéer.
Stiftelsen inbjuder därför forskare, yrkesverksamma och andra intressenter att komma med idéer till vårdforskning där behoven är stora och det idag saknas tillräcklig kunskap inom områdena:
• Åldrandets utmaningar
• Organisation, politik och styrning i vården
• Barn och ungas hälsa och välbefinnande
Sista dag för att lämna in idéskiss är fredagen den 26 augusti 2011 kl 16.00.
Läs mer » (pdf 9 sid)
Med en idéefterlysning vill Vårdalstiftelsen uppmuntra nyfikenhet och kreativitet hos forskare och personer verksamma inom vård och omsorg. Idéefterlysningen är också en möjlighet för ännu inte etablerade forskare att skicka in sina idéer.
Stiftelsen inbjuder därför forskare, yrkesverksamma och andra intressenter att komma med idéer till vårdforskning där behoven är stora och det idag saknas tillräcklig kunskap inom områdena:
• Åldrandets utmaningar
• Organisation, politik och styrning i vården
• Barn och ungas hälsa och välbefinnande
Sista dag för att lämna in idéskiss är fredagen den 26 augusti 2011 kl 16.00.
Läs mer » (pdf 9 sid)
Frågor och svar om felaktig diagnos
Svenskt Demenscentrum har nyligen rapporterat om att många demenssjuka personer får felaktig diagnos, läs artikel ». En avhandling vid Lunds universitet visade att för 37 procent av patienterna i studien ändrades diagnosen helt eller delvis efter döden, detta trots att diagnoserna hade ställts av specialister på minnesmottagningar.
På webbplatsen Aktuellt om vetenskap och hälsa svarar Christer Nilsson, överläkare vid Minnesmottagningen vid Skånes universitetssjukhus Lund, på frågor kring demensdiagnostik. Läs mer » (nytt fönster)
Relaterad artikel
Många med demens får fel diagnos »
DEBATT: Alzheimersjuka ska inte lämnas ensamma nattetid
Den nyligen avlidne legendariske sportjournalisten Sven Plex Pettersson hade en hustru med Alzheimers sjukdom. Efterhand blev han starkt engagerad i landets demensvård och de demenssjukas situation. Bara ett par månader före hans bortgång skrev han ett uppmärksammat debattartikel tillsammans med tre andra välmeriterade journalister, samtliga med nära erfarenheter av Alzheimers sjukdom. Här kan du läsa deras debattinlägg.
Tänk dig att du efter några sekunder glömmer vad du nyss hörde! Det är vad som i ett visst skede händer den som får Alzheimers sjukdom!
I dag är det cirka 150.000 som har Alzheimers eller någon annan svår demenssjukdom.Varje år insjuknar omkring 8.000 svenskar i Alzheimers. I slutstadiet vårdas flertalet av dem på vårdhem eller demensboende.
Vid kontrollbesök har det visat sig att på mer än hälften av de inspekterade vårdställena lämnas de demenssjuka ensamma och inlåsta nattetid.
Tre av oss fyra som har undertecknat det här debattinlägget har fått uppleva att våra fruar drabbats av Alzheimers sjukdom. Två av dessa fruar har avlidit i sjukdomen, den senaste bara för några veckor sedan. Alla fyra har vi också närstående och vänner som insjuknat vilket gett oss en smärtsam insikt om vad Alzheimers sjukdom innebär.
Det är en fullständigt obarmhärtig sjukdom och den kan sluta bara på ett sätt. Många andra svåra sjukdomar går i dag att bota eller hejda – för alzheimersjuka finns ingen bot, bara bromsande mediciner.
Även om vi anat vad som kan vara på gång kommer ändå diagnosen som ett knytnävsslag. Marken gungar under fötterna. Hur blir det nu? Vad ska vi göra? Förtvivlan och en känsla av maktlöshet drabbar både maka och make och andra närstående.
Tecknen har varit så många att vi borde ha känt oss förberedda. Skåpdörrar lämnas öppna, lådor till hälften utdragna, namn och händelser försvinner, saker tappas bort, orienteringsförmågan blir sämre, det kan bli svårt att ensam hitta hem. Vilken dag är det i dag?
Vad kan man då göra tills livet tar slut? Det viktigaste är naturligtvis att ge de sjuka en anständig vård och de anhöriga mer stöd. Alarmerande rapporter har kommit om inlåsning nattetid av demenssjuka. I slutet av förra året gjorde Socialstyrelsens inspektörer oanmälda kontrollbesök i 94 demensboenden över hela landet. Resultatet var uppseendeväckande. På 57 av de inspekterade enheterna låstes de sjuka in när personalen lämnade vårdavdelningen eller hemmet. De som låg och ropade på hjälp under natten blev inte hörda. På vissa ställen har det funnits olika typer av larm som skulle registrera om någon lämnade rummet eller sängen.
Personal närvarande på natten borde vara en självklarhet. De sjuka kan behöva hjälp med att ta sig till toaletten, någon kan ramla och bli liggande på golvet eller drabbas av illamående. Vad händer om det börjar brinna?
Innan en alzheimersjuk kommer till ett vårdhem eller annat demensboende är det i allmänhet make, maka eller annan närstående som i hemmet ska svara för den dagliga vården. Det betyder svåra påfrestningar för den anhöriga som ska ”minnas för två” och tålmodigt hjälpa till när förmågorna gradvis försvinner
När diagnosen för våra fruar var fastställd följde ett par kontrollbesök hos en geriatrikläkare men alltför snart flyttades det medicinska ansvaret över till distriktsläkaren och vårdcentralen. Läkarna där är i allmänhet redan tidigare hårt belastade. Alla är dessutom inte tillräckligt kunniga om demenssjukdomar.
Läkare som vi talat med undrar hur det på 15 minuter, det vill säga den vanliga besökstiden, ska vara möjligt att göra regelbundna uppföljningar av alzheimerpatienter med till exempel funktionstester och andra tidskrävande bedömningar.
Sjuka som vårdas av anhöriga behöver alltmer av tid och omtanke. Tal- och skrivförmågan blir sämre. För att klara den personliga hygienen och till exempel kunna gå på toaletten behövs hjälp. Den som är sjuk får svårt att äta själv, humöret kan svänga snabbt. Efter hand uppstår svårigheter att känna igen släktingar och vänner. Hela tillvaron förändras. Till slut orkar inte anhöriga med att klara vården på egen hand.
Då kommer det svåra ögonblicket när man ska skiljas från varandra. Sviker jag nu om jag ordnar med vård utanför hemmet? Och var går gränsen då man äventyrar sin egen hälsa?
Om man vill skapa en känsla av trygghet hos de sjuka är mer personal på demensboendena en av de viktigaste förutsättningarna. Med mer personal blir det tid över att bry sig om och på olika sätt individuellt stimulera de boende, ordna så att de kan få lyssna på välgörande musik, gå på promenader, få hjälp med den personliga hygienen, arbetsterapi eller andra behov. Med andra ord: låta de boende känna sig respekterade som individer som trots sin sjukdom har kvar sina känslor och kan glädjas åt uppmärksamhet, till exempel fysisk och känslomässig beröring.
Men det räcker inte med mer personal, de som ska vårda behöver utbildning och stöd. Våra forskare behöver mer resurser för att bland annat klarlägga sjukdomens orsaker, hitta metoder för en tidig diagnostik och utveckla olika typer av läkemedel för att stoppa sjukdomen. Kanske även kunna återskapa förstörda nervceller. Vi fyra menar att en av de absolut mest angelägna och akuta uppgifterna är att förbättra vården för de många demenssjuka.
Flera insiktsfulla tänkare har sagt att måttet på ett samhälles civilisation är hur vi tar hand om våra gamla.
Så är det.
Mats Ekdahl, generaldirektör och tidigare chefred. för Läkartidningen
Magnus Faxén, f d ambassadör och TV-chef
Eric Forsgren, f d film- och TV-producent
Sven Plex Petersson, tidigare TV-producent.
Tänk dig att du efter några sekunder glömmer vad du nyss hörde! Det är vad som i ett visst skede händer den som får Alzheimers sjukdom!
I dag är det cirka 150.000 som har Alzheimers eller någon annan svår demenssjukdom.Varje år insjuknar omkring 8.000 svenskar i Alzheimers. I slutstadiet vårdas flertalet av dem på vårdhem eller demensboende.
Vid kontrollbesök har det visat sig att på mer än hälften av de inspekterade vårdställena lämnas de demenssjuka ensamma och inlåsta nattetid.
Tre av oss fyra som har undertecknat det här debattinlägget har fått uppleva att våra fruar drabbats av Alzheimers sjukdom. Två av dessa fruar har avlidit i sjukdomen, den senaste bara för några veckor sedan. Alla fyra har vi också närstående och vänner som insjuknat vilket gett oss en smärtsam insikt om vad Alzheimers sjukdom innebär.
Det är en fullständigt obarmhärtig sjukdom och den kan sluta bara på ett sätt. Många andra svåra sjukdomar går i dag att bota eller hejda – för alzheimersjuka finns ingen bot, bara bromsande mediciner.
Även om vi anat vad som kan vara på gång kommer ändå diagnosen som ett knytnävsslag. Marken gungar under fötterna. Hur blir det nu? Vad ska vi göra? Förtvivlan och en känsla av maktlöshet drabbar både maka och make och andra närstående.
Tecknen har varit så många att vi borde ha känt oss förberedda. Skåpdörrar lämnas öppna, lådor till hälften utdragna, namn och händelser försvinner, saker tappas bort, orienteringsförmågan blir sämre, det kan bli svårt att ensam hitta hem. Vilken dag är det i dag?
Vad kan man då göra tills livet tar slut? Det viktigaste är naturligtvis att ge de sjuka en anständig vård och de anhöriga mer stöd. Alarmerande rapporter har kommit om inlåsning nattetid av demenssjuka. I slutet av förra året gjorde Socialstyrelsens inspektörer oanmälda kontrollbesök i 94 demensboenden över hela landet. Resultatet var uppseendeväckande. På 57 av de inspekterade enheterna låstes de sjuka in när personalen lämnade vårdavdelningen eller hemmet. De som låg och ropade på hjälp under natten blev inte hörda. På vissa ställen har det funnits olika typer av larm som skulle registrera om någon lämnade rummet eller sängen.
Personal närvarande på natten borde vara en självklarhet. De sjuka kan behöva hjälp med att ta sig till toaletten, någon kan ramla och bli liggande på golvet eller drabbas av illamående. Vad händer om det börjar brinna?
Innan en alzheimersjuk kommer till ett vårdhem eller annat demensboende är det i allmänhet make, maka eller annan närstående som i hemmet ska svara för den dagliga vården. Det betyder svåra påfrestningar för den anhöriga som ska ”minnas för två” och tålmodigt hjälpa till när förmågorna gradvis försvinner
När diagnosen för våra fruar var fastställd följde ett par kontrollbesök hos en geriatrikläkare men alltför snart flyttades det medicinska ansvaret över till distriktsläkaren och vårdcentralen. Läkarna där är i allmänhet redan tidigare hårt belastade. Alla är dessutom inte tillräckligt kunniga om demenssjukdomar.
Läkare som vi talat med undrar hur det på 15 minuter, det vill säga den vanliga besökstiden, ska vara möjligt att göra regelbundna uppföljningar av alzheimerpatienter med till exempel funktionstester och andra tidskrävande bedömningar.
Sjuka som vårdas av anhöriga behöver alltmer av tid och omtanke. Tal- och skrivförmågan blir sämre. För att klara den personliga hygienen och till exempel kunna gå på toaletten behövs hjälp. Den som är sjuk får svårt att äta själv, humöret kan svänga snabbt. Efter hand uppstår svårigheter att känna igen släktingar och vänner. Hela tillvaron förändras. Till slut orkar inte anhöriga med att klara vården på egen hand.
Då kommer det svåra ögonblicket när man ska skiljas från varandra. Sviker jag nu om jag ordnar med vård utanför hemmet? Och var går gränsen då man äventyrar sin egen hälsa?
Om man vill skapa en känsla av trygghet hos de sjuka är mer personal på demensboendena en av de viktigaste förutsättningarna. Med mer personal blir det tid över att bry sig om och på olika sätt individuellt stimulera de boende, ordna så att de kan få lyssna på välgörande musik, gå på promenader, få hjälp med den personliga hygienen, arbetsterapi eller andra behov. Med andra ord: låta de boende känna sig respekterade som individer som trots sin sjukdom har kvar sina känslor och kan glädjas åt uppmärksamhet, till exempel fysisk och känslomässig beröring.
Men det räcker inte med mer personal, de som ska vårda behöver utbildning och stöd. Våra forskare behöver mer resurser för att bland annat klarlägga sjukdomens orsaker, hitta metoder för en tidig diagnostik och utveckla olika typer av läkemedel för att stoppa sjukdomen. Kanske även kunna återskapa förstörda nervceller. Vi fyra menar att en av de absolut mest angelägna och akuta uppgifterna är att förbättra vården för de många demenssjuka.
Flera insiktsfulla tänkare har sagt att måttet på ett samhälles civilisation är hur vi tar hand om våra gamla.
Så är det.
Mats Ekdahl, generaldirektör och tidigare chefred. för Läkartidningen
Magnus Faxén, f d ambassadör och TV-chef
Eric Forsgren, f d film- och TV-producent
Sven Plex Petersson, tidigare TV-producent.
Året är 1958 och Sven Plex Pettersson (t.v.) intervjuar skidåkaren Sixten Jernberg. Foto: Wikipedia
Vill du ge respons på debattinlägget?
e-post: ericforsgren@hotmail.com
Sjukhuskliniker ofta olämpliga för demenssjuka
Akutsjukvården tar hand om allt fler demenssjuka patienter. Men ortopeden, kirurgen och andra avdelningar är ofta dåligt anpassade för denna grupp. Det säger professor Yngve Gustafson i en artikel i senaste numret av Äldre i Centrum.
En studie från sjukhuset Ullevål i Oslo visade på att mer än 55 procent som opererades för höftfraktur hade en demenssjukdom. Den demografiska utvecklingen – "vi lever allt längre" – är bara en orsak till allt fler personer med demens kommer till akutsjukvården. Yngve Gustafson nämner även bättre läkemedel och behanding av nutrition och andra komplikationer som gör att man lever längre med sin demenssjukdom. Dessutom har överlevnaden vid stroke ökat, vilket innebär en kraftigt ökad risk (20–30 procent) för att drabbas av demens.
– Alla högspecialiserade avdelningar i akutsjukvården kommer att få in fler och fler med demenssjukdomar. De är inte intresserade av den här patientgruppen som betraktas som en belastning och som de vill bli av med så fort som möjligt. För att patienterna inte ska vara störande kommer man att ge dem psykofarmaka istället för att ta reda på varför de är oroliga, säger Yngve Gustafson som är verksam som geriatriker vid Universitetssjukhuset i Umeå.
Han menar att vårdmiljön på en ortopedavdelning är direkt olämplig för personer med demens. De behöver en individuellt anpassad vårdsituation, med regelbundna rutiner. Människor med hjärnsjukdom kan inte filtrera ovidkommande stimuli, betonar Yngve Gustafson, de blir förvirrade och oroliga.
Självklart behöver även gamla och demenssjuka tillgång till högspecialiserad vård men, anser Yngve Gustafson, den ska begränsas till det den är bra på och inte ta hand om hela människan. De bör tas omhand av en avdelning som är speciellt kunnig på att ta hand om demenssjuka med akut sjukdom.
Han anser att det viktigaste för en god demensvård är intresserad vårdpersonal som vill ta hand om gamla och förvirrade människor, både i sjukvården och i äldreomsorgen. Det är inte framgångsrikt att tvinga andra som inte är intresserade att utbilda sig på området.
En studie från sjukhuset Ullevål i Oslo visade på att mer än 55 procent som opererades för höftfraktur hade en demenssjukdom. Den demografiska utvecklingen – "vi lever allt längre" – är bara en orsak till allt fler personer med demens kommer till akutsjukvården. Yngve Gustafson nämner även bättre läkemedel och behanding av nutrition och andra komplikationer som gör att man lever längre med sin demenssjukdom. Dessutom har överlevnaden vid stroke ökat, vilket innebär en kraftigt ökad risk (20–30 procent) för att drabbas av demens.
– Alla högspecialiserade avdelningar i akutsjukvården kommer att få in fler och fler med demenssjukdomar. De är inte intresserade av den här patientgruppen som betraktas som en belastning och som de vill bli av med så fort som möjligt. För att patienterna inte ska vara störande kommer man att ge dem psykofarmaka istället för att ta reda på varför de är oroliga, säger Yngve Gustafson som är verksam som geriatriker vid Universitetssjukhuset i Umeå.
Han menar att vårdmiljön på en ortopedavdelning är direkt olämplig för personer med demens. De behöver en individuellt anpassad vårdsituation, med regelbundna rutiner. Människor med hjärnsjukdom kan inte filtrera ovidkommande stimuli, betonar Yngve Gustafson, de blir förvirrade och oroliga.
Självklart behöver även gamla och demenssjuka tillgång till högspecialiserad vård men, anser Yngve Gustafson, den ska begränsas till det den är bra på och inte ta hand om hela människan. De bör tas omhand av en avdelning som är speciellt kunnig på att ta hand om demenssjuka med akut sjukdom.
Han anser att det viktigaste för en god demensvård är intresserad vårdpersonal som vill ta hand om gamla och förvirrade människor, både i sjukvården och i äldreomsorgen. Det är inte framgångsrikt att tvinga andra som inte är intresserade att utbilda sig på området.
Många med demens får fel diagnos
Det är svårt att ställa en korrekt demensdiagnos, även för specialister på minnesmottagningar. Det framgår av en ny avhandling vid Lunds universitet.
Bakom avhandlingen står Hans Brunnström, neuropatolog som tillsammans med sina forskarkollegor vid Lunds universitet undersökt hjärnvävnad från 176 avlidna patienter under åren 1996-2006. Samtliga hade under sin livstid fått en demensdiagnos, ofta Alzheimers sjukdom eller vaskulär demens. Denna kliniska diagnos jämfördes med den som kunde fastställas efter döden, genom den neuropatologiska undersökningen. Resultatet överraskar Hans Brunnström.
Endast i 49 procent av fallen överensstämde den utredande enhetens diagnos helt med den neuropatologiska. I 37 procent av fallen ändrades diagnosen helt eller delvis efter döden.
| Hans Brunnström |
– Det är allmänt känt att det kan vara svårt att ställa rätt demensdiagnos. Men vi trodde nog ändå på en överensstämmelse runt 80 procent, inte att skillnaderna skulle vara så här stora, säger Hans Brunnström.
Sjukdomen Lewykroppsdemens (Lewy body demens) hamnade överst på listan över felaktiga diagnoser. I mer än hälften av fallen hade minnesmottagningarna ”missat” denna relativt nya demenssjukdom.
– Just på grund av att den är en relativt nyupptäck har diagnosen sannolikt varit svårare att ställa jämfört med andra demenssjukdomar som mottagningarna haft längre erfarenhet av, säger Hans Brunnström.
Frontotemporal demens är den demenssjukdom som mottagningarna lyckats bäst med att diagnostisera, något som Hans Brunnström förklarar med den tradition och särskilda kompetens som finns om denna demenssjukdom i Skåne.
Demens utreds vanligen i första ledet av allmänläkare inom primärvården. Att samtliga undersökta patienter i avhandlingen hade fått sin demensdiagnos av specialister, på minnesmottagningar i framförallt Lund eller Malmö, gör resultatet knappast mindre anmärkningsvärt. Hans Brunnström pekar på att minnesmottagningarna tar hand om många av de svårbedömda fallen, vilket delvis kan förklara den relativt höga förekomsten av felaktiga diagnoser.
Hans Brunnström avhandling visar att det är långtifrån enkelt att fastställa vilken sjukdom som orsakar demenssymptomen. Idag saknas fullt tillförlitliga diagnosmetoder och först efter obduktion kan man med hundra procent säkerhet avgöra vilken demenssjukdom personen varit drabbad av.
Hans Brunnström hoppas snart kunna påbörja en ny tioårsstudie vid Lunds universitet. När den är klar kan vi bland annat få svar på om Socialstyrelsens nationella riktlinjer för demensutredningar, som kom förra året, har bidragit till en förbättrad diagnostik.
Magnus Westlander
Bakom avhandlingen står Hans Brunnström, neuropatolog som tillsammans med sina forskarkollegor vid Lunds universitet undersökt hjärnvävnad från 176 avlidna patienter under åren 1996-2006. Samtliga hade under sin livstid fått en demensdiagnos, ofta Alzheimers sjukdom eller vaskulär demens. Denna kliniska diagnos jämfördes med den som kunde fastställas efter döden, genom den neuropatologiska undersökningen. Resultatet överraskar Hans Brunnström.
Endast i 49 procent av fallen överensstämde den utredande enhetens diagnos helt med den neuropatologiska. I 37 procent av fallen ändrades diagnosen helt eller delvis efter döden.
| Hans Brunnström |
– Det är allmänt känt att det kan vara svårt att ställa rätt demensdiagnos. Men vi trodde nog ändå på en överensstämmelse runt 80 procent, inte att skillnaderna skulle vara så här stora, säger Hans Brunnström.
Sjukdomen Lewykroppsdemens (Lewy body demens) hamnade överst på listan över felaktiga diagnoser. I mer än hälften av fallen hade minnesmottagningarna ”missat” denna relativt nya demenssjukdom.
– Just på grund av att den är en relativt nyupptäck har diagnosen sannolikt varit svårare att ställa jämfört med andra demenssjukdomar som mottagningarna haft längre erfarenhet av, säger Hans Brunnström.
Frontotemporal demens är den demenssjukdom som mottagningarna lyckats bäst med att diagnostisera, något som Hans Brunnström förklarar med den tradition och särskilda kompetens som finns om denna demenssjukdom i Skåne.
Demens utreds vanligen i första ledet av allmänläkare inom primärvården. Att samtliga undersökta patienter i avhandlingen hade fått sin demensdiagnos av specialister, på minnesmottagningar i framförallt Lund eller Malmö, gör resultatet knappast mindre anmärkningsvärt. Hans Brunnström pekar på att minnesmottagningarna tar hand om många av de svårbedömda fallen, vilket delvis kan förklara den relativt höga förekomsten av felaktiga diagnoser.
Hans Brunnström avhandling visar att det är långtifrån enkelt att fastställa vilken sjukdom som orsakar demenssymptomen. Idag saknas fullt tillförlitliga diagnosmetoder och först efter obduktion kan man med hundra procent säkerhet avgöra vilken demenssjukdom personen varit drabbad av.
Hans Brunnström hoppas snart kunna påbörja en ny tioårsstudie vid Lunds universitet. När den är klar kan vi bland annat få svar på om Socialstyrelsens nationella riktlinjer för demensutredningar, som kom förra året, har bidragit till en förbättrad diagnostik.
Magnus Westlander
Demensboende får Östergötlands arkitekturpris
Solbacken i Motala tilldelas Östergötlands arkitekturpris 2010. Äldreboendet öppnade i höstas och innehåller flera enheter särskilt anpassade för personer med demensjukdom.
På Solbacken bildar grupper om åtta lägenheter L-formade enheter med kök och allrum. I köken finns ett stort burspråk som ger utblickar mot omgivningarna, medan allrummen vänder sig mot gården. Lägenheternas entréer nås från ett uppglasat galleri med utsikt mot gården. Alla boende har tillgång till minst en gård, antingen direkt från enheten eller via trappor från de stora gemensamma balkongerna.
I utformningen av byggnaden har ambitionen varit, enligt Motala kommun, att ge de äldre en rik miljö både i upplevelsen av olika rum, ljusföringen i rummen, utblickar mot gård och omgivningar, tillgång till parken, kontakt med extern verksamhet och möjlighet att själva promenera runt på gårdarna.
Docent Helle Wijk, verksam vid Svenskt Demenscentrum, har som forskare ägnat sig en hel del åt boendemiljöers fysiska utformning. Hon gläds åt valet av pristagare eftersom hon anser att den fysiska miljön har stor betydelse för välbefinnandet hos personer med demens och för deras förmåga att fungera i sin närmiljö.
– En god vård- och boendemiljö för personer med demens kännetecknas av de faktorer som skapar trivsel och hemkänsla och som bidrar till att personen kan fungera på ett adekvat sätt i miljön. Fokus bör ligga på att stödja orientering och meningsfulla sociala relationer och att skapa en trygg, lättolkad och säker miljö som erbjuder möjlighet till både avskildhet och socialt umgänge. Det tycks som om en god vård- och boendemiljö både består av direkta åtgärder i den fysiska vårdmiljön och indirekta i form av ett meningsfullt innehåll utifrån ett personcentrerat förhållningssätt, säger Helle Wijk
Östergötlands arkitekturpris 2010 tilldelas Solbacken, ett demensboende i Motala inom Bostadsstiftelsen Platen, PEAB Linköping och Nyréns Arkitektkontor AB samt Collste Arkitektur & Funktion.
Motiveringen till priset lyder:
Solbacken är en byggnad som på ett mycket sympatiskt sätt uttrycker stor omsorg om såväl boende med demensproblematik som deras anhöriga samt personal. I interiören speglas detta av att kvalitéer som rymd, dagsljus, utblickar och orienterbarhet i ovanligt hög grad tillvaratagits/tillskapats. Kommunikationsytorna i boendeenheterna utgörs av uppglasade gallerier som vetter mot de väl planerade gårdar, som öppnar sig mot söder och utsikten. I sin helhet har byggnaden hög arkitektonisk kvalitet, alltifrån skicklig anpassning till den kuperade tomten, harmoni i proportioner, material och färger såväl exteriört som interiört, och inte minst utformningen av den enskilda boendeenheten.
På Solbacken bildar grupper om åtta lägenheter L-formade enheter med kök och allrum. I köken finns ett stort burspråk som ger utblickar mot omgivningarna, medan allrummen vänder sig mot gården. Lägenheternas entréer nås från ett uppglasat galleri med utsikt mot gården. Alla boende har tillgång till minst en gård, antingen direkt från enheten eller via trappor från de stora gemensamma balkongerna.
I utformningen av byggnaden har ambitionen varit, enligt Motala kommun, att ge de äldre en rik miljö både i upplevelsen av olika rum, ljusföringen i rummen, utblickar mot gård och omgivningar, tillgång till parken, kontakt med extern verksamhet och möjlighet att själva promenera runt på gårdarna.
Docent Helle Wijk, verksam vid Svenskt Demenscentrum, har som forskare ägnat sig en hel del åt boendemiljöers fysiska utformning. Hon gläds åt valet av pristagare eftersom hon anser att den fysiska miljön har stor betydelse för välbefinnandet hos personer med demens och för deras förmåga att fungera i sin närmiljö.
– En god vård- och boendemiljö för personer med demens kännetecknas av de faktorer som skapar trivsel och hemkänsla och som bidrar till att personen kan fungera på ett adekvat sätt i miljön. Fokus bör ligga på att stödja orientering och meningsfulla sociala relationer och att skapa en trygg, lättolkad och säker miljö som erbjuder möjlighet till både avskildhet och socialt umgänge. Det tycks som om en god vård- och boendemiljö både består av direkta åtgärder i den fysiska vårdmiljön och indirekta i form av ett meningsfullt innehåll utifrån ett personcentrerat förhållningssätt, säger Helle Wijk
Östergötlands arkitekturpris 2010 tilldelas Solbacken, ett demensboende i Motala inom Bostadsstiftelsen Platen, PEAB Linköping och Nyréns Arkitektkontor AB samt Collste Arkitektur & Funktion.
Motiveringen till priset lyder:
Solbacken är en byggnad som på ett mycket sympatiskt sätt uttrycker stor omsorg om såväl boende med demensproblematik som deras anhöriga samt personal. I interiören speglas detta av att kvalitéer som rymd, dagsljus, utblickar och orienterbarhet i ovanligt hög grad tillvaratagits/tillskapats. Kommunikationsytorna i boendeenheterna utgörs av uppglasade gallerier som vetter mot de väl planerade gårdar, som öppnar sig mot söder och utsikten. I sin helhet har byggnaden hög arkitektonisk kvalitet, alltifrån skicklig anpassning till den kuperade tomten, harmoni i proportioner, material och färger såväl exteriört som interiört, och inte minst utformningen av den enskilda boendeenheten.
Europeiska demenscentra möttes i Oslo
I mitten av maj i ett något kylslaget Oslo möttes europeiska demenscentra för att utbyta kunskap och erfarenheter. Förra årets möte ställdes in på grund av aska från vulkanutbrott men årets möte hann äga rum innan askmolnen åter började torna upp sig.
Detta elfte ”North Sea Meeting” samlade ca 25 deltagare från 10 länder som under två intensiva dagar delgav varandra vad som är på gång i respektive land. På årets möte deltog doktor Annibal Truzzi, gästforskare från Brasilien, som beskrev de anhörigas situation och behov i Brasilien.
Temat för årets möte var Demensvård – dags för handling! En mängd olika områden avhandlades med utgångspunkt från årets tema. Bland annat diskuterades hur vi implementerar forskningsresultat? Är det möjligt att mäta god demensvård, behöver vi mäta det? Ett annat område som togs upp under de två dagarna var behovet att föra ut ny kunskap till befolkningen, det vill säga om spridning i ett brett perspektiv.
Hos alla deltagarna vid årets möte fanns en total samsyn på behovet att finna vägar att implementera ny kunskap. Alla var även överens om behovet att lyfta fram och sprida goda exempel i vård och omsorg till personer med demenssjukdom. Alla som närvarade vid årets möte var överens om att vi behöver hitta bra arbetsmodeller så att ny kunskap anpassas och görs begriplig i den praktiska verkligheten.
Ett av många viktiga ämnen som diskuterades var hur vi på olika sätt når ut och stöttar de anhöriga. Dessutom diskuterades vikten av att bevara familjeband och traditioner. Här gav Marion Villez från Foundation Médéric Alzheimer i Frankrike exempel på hur man trots demenssjukdom kan bevara familjebanden mellan olika generationer. Barn men även barnbarn kan och bör engageras i aktiviteter tillsammans med den demenssjuka familjemedlemmen.
I Frankrike har man i ett projekt arbetat med ett antal olika aktiviteter för att på olika sätt underlätta för anhöriga att ta till sig ny kunskap men även skapat aktiviteter som underlättat umgänget. Man har bland annat skrivit en målarbok för barn som beskriver hur en familj tar hand om sin farmor som drabbats av en demenssjukdom.
Marinon Villez berättade även om att man skapat konstens, minnenas och livets trädgård för att underlätta för barn och ungdomar att besöka sina far- och morföräldrar. Där kan hela familjen få sin egen lilla täppa att odla och vårda . Det här har lett till goda resultat med fina möjligheter till spontana kontakter och social samvaro mellan generationer. Det skapar en känsla av trivsel och väcker minnen från tidigare till liv.
Nästa års möte för att utbyta ny kunskap och erfarenheter mellan de europeiska centren planeras att äga rum i Skottland. Såvida inte ett nytt askmoln från Island dyker upp i horisonten...
Gunilla Nordberg
Detta elfte ”North Sea Meeting” samlade ca 25 deltagare från 10 länder som under två intensiva dagar delgav varandra vad som är på gång i respektive land. På årets möte deltog doktor Annibal Truzzi, gästforskare från Brasilien, som beskrev de anhörigas situation och behov i Brasilien.
Temat för årets möte var Demensvård – dags för handling! En mängd olika områden avhandlades med utgångspunkt från årets tema. Bland annat diskuterades hur vi implementerar forskningsresultat? Är det möjligt att mäta god demensvård, behöver vi mäta det? Ett annat område som togs upp under de två dagarna var behovet att föra ut ny kunskap till befolkningen, det vill säga om spridning i ett brett perspektiv.
Hos alla deltagarna vid årets möte fanns en total samsyn på behovet att finna vägar att implementera ny kunskap. Alla var även överens om behovet att lyfta fram och sprida goda exempel i vård och omsorg till personer med demenssjukdom. Alla som närvarade vid årets möte var överens om att vi behöver hitta bra arbetsmodeller så att ny kunskap anpassas och görs begriplig i den praktiska verkligheten.
Ett av många viktiga ämnen som diskuterades var hur vi på olika sätt når ut och stöttar de anhöriga. Dessutom diskuterades vikten av att bevara familjeband och traditioner. Här gav Marion Villez från Foundation Médéric Alzheimer i Frankrike exempel på hur man trots demenssjukdom kan bevara familjebanden mellan olika generationer. Barn men även barnbarn kan och bör engageras i aktiviteter tillsammans med den demenssjuka familjemedlemmen.
I Frankrike har man i ett projekt arbetat med ett antal olika aktiviteter för att på olika sätt underlätta för anhöriga att ta till sig ny kunskap men även skapat aktiviteter som underlättat umgänget. Man har bland annat skrivit en målarbok för barn som beskriver hur en familj tar hand om sin farmor som drabbats av en demenssjukdom.
Marinon Villez berättade även om att man skapat konstens, minnenas och livets trädgård för att underlätta för barn och ungdomar att besöka sina far- och morföräldrar. Där kan hela familjen få sin egen lilla täppa att odla och vårda . Det här har lett till goda resultat med fina möjligheter till spontana kontakter och social samvaro mellan generationer. Det skapar en känsla av trivsel och väcker minnen från tidigare till liv.
Nästa års möte för att utbyta ny kunskap och erfarenheter mellan de europeiska centren planeras att äga rum i Skottland. Såvida inte ett nytt askmoln från Island dyker upp i horisonten...
Gunilla Nordberg
Museer kan göra mycket för demenssjuka
Landets museer arbetar för att göra sina samlingar mer tillgängliga. I Stockholm förs diskussioner om hur man ska nå ut till personer med demenssjukdom och deras anhöriga. Att det är fullt möjligt visar erfarenheter från New York.
Där är Laurel Humble engagerad i Museum of Modern Art:s (MOMA) ambitiösa alzheimerprojekt som är inne på sitt femte år. Amerikanskan var huvudtalare den 25 maj då tillgänglighetsnätverket Stockholms museer arrangerade seminariet Möte med minnen.
I hörsalen på Nationalmuseet samlades museipersonal och en handfull nyfikna från äldreomsorgen. På agendan stod demenssjukdom och frågan om hur svenska museer kan göras mer tillgängliga för de drabbade. Den potentiella målgruppen är stor. I Sverige beräknas 150 000 personer ha en demenssjukdom, en siffra som blir avsevärt högre om deras vårdande anhöriga inkluderas.
Att museer kan göra mycket och betyda mycket för dessa grupper framkom när Laurel Humble berättade om arbetet på MOMA. Sedan 2007 erbjuder det världsberömda konstmuseet särskilda gruppvisningar för alzheimersjuka, tillsammans med deras anhöriga eller med personal från äldreboenden.
Genom ett samarbete med New York University School of Medicine har tretton guider på museet fått grundläggande demensutbildning. Ökad kunskap och förståelse för sjukdomens yttringar gör att visningarna bättre kan anpassas efter alzheimersjukas särskilda behov.
– Vi försöker att skapa en lugn miljö och minimera störande moment. Vi vill absolut inte trängas med andra besökare eller vakter när vi samtalar om målningarna. Därför förlägger vi turerna med alzheimergrupperna utanför ordinarie öppettider, säger Laurel Humble.
Under en rundvandring i Nationalmuseet demonstrerade Laurel Humble hur en alzheimeranpassad visning kan gå till. Tonvikten ligger varken på konstnärens bakgrund eller intentioner. Istället ställer hon korta raka frågor för att uppmuntra fria associationer. Vad ser ni på tavlan? Hur är det avmålade personerna klädda? Varför beter de sig på det viset? Efterhand övergår de beskrivande svaren till tolkningar och åsikter.
– Konst är ju så fantastiskt eftersom den ger utrymme för så många olika tolkningar och i de här grupperna får du ibland höra sådana som du aldrig har haft en tanke på, säger Laurel Humble.
Hon berättade att konstvisningarna är mycket omtyckta. I brev utrycker många anhöriga sin tacksamhet över att få några timmars stimulans utanför hemmet. Istället för att känna att de överger sin sjuke partner får de dela något tillsammans. Forskning från New York University pekar på att konstvisningarna har positiva effekter på de alzheimersjuka deltagarna i form av stabilare humör och minskade emotionella problem.
MOMA:s alzheimerprojekt innehåller många delar och i uppdraget, berättade Laurel Humble, ligger även att stödja och inspirera andra museer. Idag har sammanlagt 60 amerikanska museer utlovat att verka för en demensanpassad verksamhet.
Hur ser det då ut i Sverige? Två spännande exempel presenterades under seminariet. Inger Enqvist från Musik- och teaterbiblioteket berättade om musikportföljen som tagits fram i samarbete med Svenskt visarkiv. Portföljen innehåller alls lags musik från 1940-talet, ett decennium då många som idag är demenssjuka var unga.
Till musiken medföljer tidstypiska affischer på Alice Babs och Jussi Björling, pressklipp och notiser från ”syndens näste”: Nalen. Musikportföljen lånas ut gratis till landets äldreboenden. Tanken är att den ska hjälpa till att väcka minnen och uppmuntra samtal bland deltagarna. Samma tankegångar ligger bakom Livrustkammarens bröllopslåda. Även den lånas ut till äldreboenden och innehåller musik, kläder, risgryn och annan rekvisita från elva svenska kungabröllop.
Båda ovan nämnda exempel bygger på att museerna kommer till äldreomsorgen. Frågan är om det omvända är möjligt. Kan svenska museer anpassa sig för att ta emot personer med demenssjukdom och deras anhöriga och personal?
Intresset finns, att döma av diskussionerna på seminariet. Kanske också pengarna. Alzheimerfondens Lars Ottosson tände på iden och flaggade för att fonden kan bidra med medel. Svenskt Demenscentrums Wilhelmina Hoffman, som tidigare på dagen hade talat om demenssjukdomens symptom och förlopp, utlovade lämpliga demensutbildningar för museipersonal.
Några konkreta beslut fattades inte i hörsalen på Nationalmuseum men det känns som deltagarna har satt bollen i rullning...
Magnus Westlander
Där är Laurel Humble engagerad i Museum of Modern Art:s (MOMA) ambitiösa alzheimerprojekt som är inne på sitt femte år. Amerikanskan var huvudtalare den 25 maj då tillgänglighetsnätverket Stockholms museer arrangerade seminariet Möte med minnen.
I hörsalen på Nationalmuseet samlades museipersonal och en handfull nyfikna från äldreomsorgen. På agendan stod demenssjukdom och frågan om hur svenska museer kan göras mer tillgängliga för de drabbade. Den potentiella målgruppen är stor. I Sverige beräknas 150 000 personer ha en demenssjukdom, en siffra som blir avsevärt högre om deras vårdande anhöriga inkluderas.
Att museer kan göra mycket och betyda mycket för dessa grupper framkom när Laurel Humble berättade om arbetet på MOMA. Sedan 2007 erbjuder det världsberömda konstmuseet särskilda gruppvisningar för alzheimersjuka, tillsammans med deras anhöriga eller med personal från äldreboenden.
Genom ett samarbete med New York University School of Medicine har tretton guider på museet fått grundläggande demensutbildning. Ökad kunskap och förståelse för sjukdomens yttringar gör att visningarna bättre kan anpassas efter alzheimersjukas särskilda behov.
– Vi försöker att skapa en lugn miljö och minimera störande moment. Vi vill absolut inte trängas med andra besökare eller vakter när vi samtalar om målningarna. Därför förlägger vi turerna med alzheimergrupperna utanför ordinarie öppettider, säger Laurel Humble.
Under en rundvandring i Nationalmuseet demonstrerade Laurel Humble hur en alzheimeranpassad visning kan gå till. Tonvikten ligger varken på konstnärens bakgrund eller intentioner. Istället ställer hon korta raka frågor för att uppmuntra fria associationer. Vad ser ni på tavlan? Hur är det avmålade personerna klädda? Varför beter de sig på det viset? Efterhand övergår de beskrivande svaren till tolkningar och åsikter.
– Konst är ju så fantastiskt eftersom den ger utrymme för så många olika tolkningar och i de här grupperna får du ibland höra sådana som du aldrig har haft en tanke på, säger Laurel Humble.
Hon berättade att konstvisningarna är mycket omtyckta. I brev utrycker många anhöriga sin tacksamhet över att få några timmars stimulans utanför hemmet. Istället för att känna att de överger sin sjuke partner får de dela något tillsammans. Forskning från New York University pekar på att konstvisningarna har positiva effekter på de alzheimersjuka deltagarna i form av stabilare humör och minskade emotionella problem.
MOMA:s alzheimerprojekt innehåller många delar och i uppdraget, berättade Laurel Humble, ligger även att stödja och inspirera andra museer. Idag har sammanlagt 60 amerikanska museer utlovat att verka för en demensanpassad verksamhet.
Hur ser det då ut i Sverige? Två spännande exempel presenterades under seminariet. Inger Enqvist från Musik- och teaterbiblioteket berättade om musikportföljen som tagits fram i samarbete med Svenskt visarkiv. Portföljen innehåller alls lags musik från 1940-talet, ett decennium då många som idag är demenssjuka var unga.
Till musiken medföljer tidstypiska affischer på Alice Babs och Jussi Björling, pressklipp och notiser från ”syndens näste”: Nalen. Musikportföljen lånas ut gratis till landets äldreboenden. Tanken är att den ska hjälpa till att väcka minnen och uppmuntra samtal bland deltagarna. Samma tankegångar ligger bakom Livrustkammarens bröllopslåda. Även den lånas ut till äldreboenden och innehåller musik, kläder, risgryn och annan rekvisita från elva svenska kungabröllop.
Båda ovan nämnda exempel bygger på att museerna kommer till äldreomsorgen. Frågan är om det omvända är möjligt. Kan svenska museer anpassa sig för att ta emot personer med demenssjukdom och deras anhöriga och personal?
Intresset finns, att döma av diskussionerna på seminariet. Kanske också pengarna. Alzheimerfondens Lars Ottosson tände på iden och flaggade för att fonden kan bidra med medel. Svenskt Demenscentrums Wilhelmina Hoffman, som tidigare på dagen hade talat om demenssjukdomens symptom och förlopp, utlovade lämpliga demensutbildningar för museipersonal.
Några konkreta beslut fattades inte i hörsalen på Nationalmuseum men det känns som deltagarna har satt bollen i rullning...
Magnus Westlander
Laurel Humble berättar om Alzheimerprojektet vid Museum Of Modern Art.
Deltagare på seminariet Möte med Minnen på Nationalmuseet.
Bröllopslådan med rekvisita från elva kungabröllop lånas ut till äldreboenden.
Foto: Olga Shyshko