Senaste nytt

Det är Michael Schöll – doktorand vid Institutionen för neurobiologi, vårdvetenskap och samhälle, Karolinska Institutet – som tillsammans med sin forskargrupp har följt fyra syskon. Två av dem hade ärvt en känd genmutation, sjukt arvsanlag, som finns i släkten och som redan i 40-årsåldern leder till Alzheimers sjukdom. Syskonen följdes från att mutationen, som finns på kromosom 14, hittades fram till deras död vid 47 respektive 50 års ålder.

Genom återkommande undersökningar av syskonen, även de som inte bar alzheimeranlaget, har forskarna kunnat studera hur Alzheimers sjukdom utvecklar sig under lång tid. Genom avbildningar med en PET-kamera kunde hjärnförändringar konstateras hos anlagsbärarna redan i ett tidigt skede. En nedgång av glukosmetabolism, som är ett mått på nervcellernas förmåga att kommunicera, inträffade långt före de första demenssymptomen och innan diagnosen kunde ställas. Motsvarande hjärnförändringar hittades inte hos de "friska" syskonen.

Alzheimers sjukdom är ännu så länge en obotlig sjukdom. Det finns symptomlindrande läkemedel och det forskas intensivt på nya behandlingsmetoder. Här ser Michal Schöll en möjlig direkt nytta av studiens resultat.

Michael Schöll

– Om man vet att en person bär på någon av mutationerna på de tre specifika generna så kan man undersöka hjärnan och se patologiska förändringar många år innan personen förväntas insjukna i sjukdomen och då skulle kunna behandling sättas in betydligt tidigare än vad som görs idag, säger han i en intervju på Karolinska Institutets webbplats.

Men den här typen av studier är även viktiga för att förstå sjukdomsutvecklingen betonar professor Agneta Nordberg som är ansvarig för studien.

– Kunskaperna om de ärftliga formerna av alzheimer kan användas inom all alzheimerforskning. Om vi vet hur sjukdomen utvecklas i hjärnan kan det förhoppningsvis ge oss bättre behandlingsmöjligheter och nya läkemedel i framtiden, säger Agneta Nordberg.

Med en idéefterlysning vill Vårdalstiftelsen uppmuntra nyfikenhet och kreativitet hos forskare och personer verksamma inom vård och omsorg. Idéefterlysningen är också en möjlighet för ännu inte etablerade forskare att skicka in sina idéer.
Stiftelsen inbjuder därför forskare, yrkesverksamma och andra intressenter att komma med idéer till vårdforskning där behoven är stora och det idag saknas tillräcklig kunskap inom områdena:
• Åldrandets utmaningar
• Organisation, politik och styrning i vården
• Barn och ungas hälsa och välbefinnande

Sista dag för att lämna in idéskiss är fredagen den 26 augusti 2011 kl 16.00.

                                                                                       Läs mer » (pdf 9 sid)
 

Tänk dig att du efter några sekunder glömmer vad du nyss hörde! Det är vad som i ett visst skede händer den som får Alzheimers sjukdom!
I dag är det cirka 150.000 som har Alzheimers eller någon annan svår demenssjukdom.Varje år insjuknar omkring 8.000 svenskar i Alzheimers. I slutstadiet vårdas flertalet av dem på vårdhem eller demensboende.

Vid kontrollbesök har det visat sig att på mer än hälften av de inspekterade vårdställena lämnas de demenssjuka ensamma och inlåsta nattetid.
Tre av oss fyra som har undertecknat det här debattinlägget har fått uppleva att våra fruar drabbats av Alzheimers sjukdom. Två av dessa fruar har avlidit i sjukdomen, den senaste bara för några veckor sedan. Alla fyra har vi också närstående och vänner som insjuknat vilket gett oss en smärtsam insikt om vad Alzheimers sjukdom innebär.

Det är en fullständigt obarmhärtig sjukdom och den kan sluta bara på ett sätt. Många andra svåra sjukdomar går i dag att bota eller hejda – för alzheimersjuka finns ingen bot, bara bromsande mediciner.

Även om vi anat vad som kan vara på gång kommer ändå diagnosen som ett knytnävsslag. Marken gungar under fötterna. Hur blir det nu? Vad ska vi göra? Förtvivlan och en känsla av maktlöshet drabbar både maka och make och andra närstående.

Tecknen har varit så många att vi borde ha känt oss förberedda. Skåpdörrar lämnas öppna, lådor till hälften utdragna, namn och händelser försvinner, saker tappas bort, orienteringsförmågan blir sämre, det kan bli svårt att ensam hitta hem. Vilken dag är det i dag?

Vad kan man då göra tills livet tar slut? Det viktigaste är naturligtvis att ge de sjuka en anständig vård och de anhöriga mer stöd. Alarmerande rapporter har kommit om inlåsning nattetid av demenssjuka. I slutet av förra året gjorde Socialstyrelsens inspektörer oanmälda kontrollbesök i 94 demensboenden över hela landet. Resultatet var uppseendeväckande. På 57 av de inspekterade enheterna låstes de sjuka in när personalen lämnade vårdavdelningen eller hemmet. De som låg och ropade på hjälp under natten blev inte hörda. På vissa ställen har det funnits olika typer av larm som skulle registrera om någon lämnade rummet eller sängen.

Personal närvarande på natten borde vara en självklarhet. De sjuka kan behöva hjälp med att ta sig till toaletten, någon kan ramla och bli liggande på golvet eller drabbas av illamående. Vad händer om det börjar brinna?

Innan en alzheimersjuk kommer till ett vårdhem eller annat demensboende är det i allmänhet make, maka eller annan närstående som i hemmet ska svara för den dagliga vården. Det betyder svåra påfrestningar för den anhöriga som ska ”minnas för två” och tålmodigt hjälpa till när förmågorna gradvis försvinner

När diagnosen för våra fruar var fastställd följde ett par kontrollbesök hos en geriatrikläkare men alltför snart flyttades det medicinska ansvaret över till distriktsläkaren och vårdcentralen. Läkarna där är i allmänhet redan tidigare hårt belastade. Alla är dessutom inte tillräckligt kunniga om demenssjukdomar.

Läkare som vi talat med undrar hur det på 15 minuter, det vill säga den vanliga besökstiden, ska vara möjligt att göra regelbundna uppföljningar av alzheimerpatienter med till exempel funktionstester och andra tidskrävande bedömningar.

Sjuka som vårdas av anhöriga behöver alltmer av tid och omtanke. Tal- och skrivförmågan blir sämre. För att klara den personliga hygienen och till exempel kunna gå på toaletten behövs hjälp. Den som är sjuk får svårt att äta själv, humöret kan svänga snabbt. Efter hand uppstår svårigheter att känna igen släktingar och vänner. Hela tillvaron förändras. Till slut orkar inte anhöriga med att klara vården på egen hand.

Då kommer det svåra ögonblicket när man ska skiljas från varandra. Sviker jag nu om jag ordnar med vård utanför hemmet? Och var går gränsen då man äventyrar sin egen hälsa?

Om man vill skapa en känsla av trygghet hos de sjuka är mer personal på demensboendena en av de viktigaste förutsättningarna. Med mer personal blir det tid över att bry sig om och på olika sätt individuellt stimulera de boende, ordna så att de kan få lyssna på välgörande musik, gå på promenader, få hjälp med den personliga hygienen, arbetsterapi eller andra behov. Med andra ord: låta de boende känna sig respekterade som individer som trots sin sjukdom har kvar sina känslor och kan glädjas åt uppmärksamhet, till exempel fysisk och känslomässig beröring.

Men det räcker inte med mer personal, de som ska vårda behöver utbildning och stöd. Våra forskare behöver mer resurser för att bland annat klarlägga sjukdomens orsaker, hitta metoder för en tidig diagnostik och utveckla olika typer av läkemedel för att stoppa sjukdomen. Kanske även kunna återskapa förstörda nervceller. Vi fyra menar att en av de absolut mest angelägna och akuta uppgifterna är att förbättra vården för de många demenssjuka.

Flera insiktsfulla tänkare har sagt att måttet på ett samhälles civilisation är hur vi tar hand om våra gamla.

Så är det.

Mats Ekdahl, generaldirektör och tidigare chefred. för Läkartidningen
Magnus Faxén, f d ambassadör och TV-chef
Eric Forsgren, f d film- och TV-producent
Sven Plex Petersson, tidigare TV-producent.

Bakom avhandlingen står Hans Brunnström, neuropatolog som tillsammans med sina forskarkollegor vid Lunds universitet undersökt hjärnvävnad från 176 avlidna patienter under åren 1996-2006. Samtliga hade under sin livstid fått en demensdiagnos, ofta Alzheimers sjukdom eller vaskulär demens. Denna kliniska diagnos jämfördes med den som kunde fastställas efter döden, genom den neuropatologiska undersökningen. Resultatet överraskar Hans Brunnström.

Endast i 49 procent av fallen överensstämde den utredande enhetens diagnos helt med den neuropatologiska. I 37 procent av fallen ändrades diagnosen helt eller delvis efter döden.

Hans Brunnström

– Det är allmänt känt att det kan vara svårt att ställa rätt demensdiagnos. Men vi trodde nog ändå på en överensstämmelse runt 80 procent, inte att skillnaderna skulle vara så här stora, säger Hans Brunnström.

Sjukdomen Lewykroppsdemens (Lewy body demens) hamnade överst på listan över felaktiga diagnoser. I mer än hälften av fallen hade minnesmottagningarna ”missat” denna relativt nya demenssjukdom.

– Just på grund av att den är en relativt nyupptäck har diagnosen sannolikt varit svårare att ställa jämfört med andra demenssjukdomar som mottagningarna haft längre erfarenhet av, säger Hans Brunnström.

Frontotemporal demens är den demenssjukdom som mottagningarna lyckats bäst med att diagnostisera, något som Hans Brunnström förklarar med den tradition och särskilda kompetens som finns om denna demenssjukdom i Skåne.

Demens utreds vanligen i första ledet av allmänläkare inom primärvården. Att samtliga undersökta patienter i avhandlingen hade fått sin demensdiagnos av specialister, på minnesmottagningar i framförallt Lund eller Malmö, gör resultatet knappast mindre anmärkningsvärt. Hans Brunnström pekar på att minnesmottagningarna tar hand om många av de svårbedömda fallen, vilket delvis kan förklara den relativt höga förekomsten av felaktiga diagnoser.

Hans Brunnström avhandling visar att det är långtifrån enkelt att fastställa vilken sjukdom som orsakar demenssymptomen. Idag saknas fullt tillförlitliga diagnosmetoder och först efter obduktion kan man med hundra procent säkerhet avgöra vilken demenssjukdom personen varit drabbad av.

Hans Brunnström hoppas snart kunna påbörja en ny tioårsstudie vid Lunds universitet. När den är klar kan vi bland annat få svar på om Socialstyrelsens nationella riktlinjer för demensutredningar, som kom förra året, har bidragit till en förbättrad diagnostik.

Magnus Westlander