Nytt om forskning

Välfärdsteknik för personer med demenssjukdom

Antonios Tsertsidis är doktor i informatik vid Borås högskola och medarbetare i projektet Kognitivt stöd som drivs av Svenskt Demenscentrum. Han presenterade en del av sin forskning som kretsar kring implementering av digital teknik för personer med demenssjukdom.

Presentationen, med titeln "Investigating the Availability of Information on Welfare Technologies for People Living with Dementia in Sweden", ger en djupgående analys av hur personer med demenssjukdom och deras anhöriga i Sverige informeras om välfärdsteknik och digital teknik och hur informationen implementeras.

Information kommer för sent

Med hjälp av välfärdsteknik som tidshjälpmedel, minnesstöd, konversationshjälpmedel och hjälpmedel för att läsa och skriva kan man öka tryggheten, delaktigheten och självständigheten och aktivera personer som riskerar att drabbas av eller lever med funktionsnedsättning. Trots det tillhandahålls ofta aktuell information om välfärdsteknik eller digital teknik i för liten utsträckning och för sent, vilket gör verktygen mindre användbara eller överflödiga

Många utmaningar

Antonios Tsertsidis slutsats är att det finns stora variationer och många utmaningar vad gäller tillgång till information om välfärdsteknik, och han understryker vikten av tillgänglig, tydlig och konsekvent information till demenspatienter och deras vårdgivare i Sverige. Rätt använd välfärdsteknik kan hjälpa både personer med demenssjukdom och deras anhöriga till en bättre livskvalitet.

Holistisk syn på digitalisering

En annan intressant föreläsning som delvis hade fokus på personer med kognitiva sjukdomar var Charlotta Ryd och Christofer Lindgrens föreläsning ”Delaktighet för alla i det digitaliserade samhället – perspektiv från socialtjänst”. De presenterade vilka konsekvenser digitaliseringen har för äldre, personer med kognitiv nedsättning och nyanlända, och poängterade att digital delaktighet handlar om delaktighet i samhället och att motverka utanförskap och ojämlikhet, inte bara om tillgång till teknik. 

De avslutade med att lyfta att det är viktigt att se holistiskt på digitaliseringens konsekvenser och inte bara fokusera på enskilda tekniker, samt att det finns ett stort behov av att utveckla och utvärdera metoder för att stödja individer i att bli och förbli digitalt delaktiga.

Stor utställning

Förutom det omfattande konferensprogrammet fanns en stor utställning för lösningar inom e-hälsa. Här kunde Vitalis 6 000 deltagare mingla och mötas och undersöka de senaste innovationerna och tekniklösningarna. 

Vitalis har en betydande roll som mötesplats inom e-hälsa och just därför vore det bra med en något större satsning på insatser och hjälpmedel som riktar sig till personer med kognitiv svikt och demenssjukdom. Det är en grupp som har större svårigheter att ta till sig nya tekniska produkter och lösningar, samtidigt som välfärdsteknik avsevärt kan förbättra deras och deras anhörigas välbefinnande.

Text och foto: Anna Leion
 

Neurokemiprofessorn Henrik Zetterberg föreläser om de senaste framstegen inom alzheimerforskningen. Han berättar om sjukdomens historia och om nutidens diagnostik och behandling av Alzheimers sjukdom, samt hur detta kan komma att implementeras i svensk sjukvård.

Inspelat den 21 maj 2024 på Svenska mässan i Göteborg.

Arrangör: Svenska nätverket för demenskunskap.

Botar ovisshet

Jens Berggren, leg. psykolog och styrelsemedlem i Svenska nätverket för demenskunskap, öppnade konferensen och hälsade alla välkomna och lyfte fram ett av Svenska Demensdagarnas främsta syften.   

– Ovisshet är något vi försöker bota här på Svenska Demensdagarna – genom föreläsningar och seminarier – men också genom att vi alla träffas. Då kan man byta erfarenheter, både om vad man ska göra – och vad man inte ska göra.

Populära storföreläsningar

Därefter var det dags för konferensens första storföreläsning. Frida Nobel, geriatriker och medicinalråd vid Socialstyrelsen, intog scenen i Svenska Mässans största sal och presenterade Socialstyrelsens underlag till regeringen om en utvecklad nationell strategi för demenssjukdom. Hon framhöll särskilt vikten av att öka förutsättningarna för samverkan mellan vård, omsorg och tandvård och förbättra möjligheterna att inkludera privata utförare i informationsdelning och uppföljning.

Henrik Zetterberg, överläkare och professor i neurokemi, berättade om alzheimerforskningens och diagnostikens historia och framsteg och presenterade var vi befinner oss idag när det gäller blodmarkörer för Alzheimers sjukdom i klinisk rutinsjukvård. Diagnosen är fortfarande klinisk, men biomarkörer i ryggvätska eller blod kan avslöja sjukdomen redan innan symptomen uppträder och kan användas som ett stöd för diagnos. Henrik fick också alla att skratta, dels genom sin skarpa kritik av EMA:s senfärdighet i att godkänna nya läkemedel, dels genom att förklara att vi måste vara försiktiga med vad vi lär oss:

– Hjärnan är inte fullt så plastisk som man säger. Så var försiktiga med vad ni lär er, för ny kunskap lägger inte bara till nervkopplingar, den tar bort dem också.

Utställning och seminarier

Efter fika och mingel ute bland de välbesökta montrarna där bland andra Svenskt Demenscentrum, Silviahemmet, BPSD-registret, SveDem och en mängd andra organisationer och företag fanns representerade började dagens seminarier. Utbudet var digert och svårigheten var nog att välja det som lockade allra mest. Deltagarna kunde fördjupa sig i så skilda ämnen som att skapa multiprofessionella team inom demensvården, att vara anhörig till yngre personer med kognitiv sjukdom, HBTQ i svensk demensomsorg, lärande och demens, att åldras med NPF, dagverksamhet i en oas till praktisk tillämpning av FINGER-modellen. 

För att ge så många som möjligt chansen att gå på just det seminarium man ville fanns det en ny möjlighet under konferensens andra dag.

”Bjud gärna på er själva”

Under första dagens sista storföreläsning intervjuades Ulrika Harmsen, specialist-lärare, författare, egenföretagare och trebarnsmamma som fick diagnosen Alzheimers sjukdom vid 44 års ålder, av Erik Jedenius, leg sjuksköterska och forskare inom demensområdet. Ulrika berättade öppet och med både allvar och humor om sina erfarenheter och publiken blev starkt berörd av hennes historia. 

– Glöm för all del inte bort att alla människor behöver få ett gott skratt då och då – så bjud gärna på er själva. Det gör gott, skickade hon med till den samlade vårdpersonalen.

Festlig bankett med dans

När första dagens program var avslutat var det dags för fest och middag. Svenska Mässan dukade upp en trerättersmeny och Skoglund Entertainment underhöll, bland annat med en musikalisk resa från 1940-talet och fram till idag. Kvällen fylldes av god mat, många skratt och intensiva samtal och en hel del spontandans.

Förebygg demens med livsstilsförändringar

Andra dagen inleddes med Miia Kivipelto, professor och överläkare i klinisk geriatrik, samt grundare och vetenskaplig ledare vid FINGERS Brain Health Institute. Hon höll en mycket uppskattad storföreläsning om FINGER-modellen och livsstilens betydelse för att förebygga demens och kognitiv svikt. 40% av all demens är kopplad till livsstil, vilket innebär att det finns mycket hälsa att vinna, både i förebyggande syfte och för dem som redan har fått en diagnos. FINGER-modellen har visat att man kan förebygga och minska risken för kognitiv svikt med hjälp av livsstilsförändringar. Den har fått stort internationellt genomslag och idag är 65 länder med i nätverket World Wide Fingers och 19 000 personer deltar i olika FINGER-studier världen över.

Positiv avslutande spaning

Efter lunch, då det också fanns tid för ett sista besök bland montrarna, var det dags för sista föreläsningen. Andreas Jönsson, Silviasjuksköterska och specialistsjuksköterska på lasarettet i Ystad, gjorde en spaning vars syfte var att ge kunskap för att vi gemensamt ska kunna hjälpas åt att också identifiera bevarade förmågor trots sjukdom, att låta personer med kognitiv sjukdom få möjlighet att använda dessa förmågor, för att också kunna uppleva en större självständighet och bättre självkänsla.

Med denna positiva och personcentrerade tanke avslutades konferensens två fullspäckade dagar. Vi ses nästa år i Göteborg igen!

Foto: Yanan Li

Fyra kritiska punkter

Malin Aspö, doktorand vid avdelningen för klinisk geriatrik vid Karolinska Institutet, har undersökt hur yngre personer med kognitiv sjukdom och deras anhöriga upplever sin livssituation. Syftet med avhandlingen har varit att öka kunskapen om så kallade kritiska punkter och transitioner, det vill säga övergångarna mellan två stabila perioder i sjukdomsförloppet. Särskilt fyra kritiska punkter visade sig i studien: att få diagnosen, att sluta arbeta i förtid, att inte bli beviljad stödinsatser och att flytta till särskilt boende.

– Mycket av tidigare forskning har fokuserat på behoven hos äldre personer med kognitiv sjukdom. Det finns ett stort behov av att öka förståelsen för yngre personers behov och jag hoppas att min avhandling kan bidra till att sprida kunskap om deras specifika behov, säger Malin Aspö.

Avhandlingen visar att mer kunskap om behoven hos yngre personer med kognitiv sjukdom behövs hos bland andra biståndshandläggare, men också utanför hälso- och sjukvården och socialtjänsten, exempelvis hos arbetsgivare och Försäkringskassan.

Partnervårdarens unika roll

Vid Dalarna Högskola har Marcus Falk Johansson disputerat i vårdvetenskap. Avhandlingen For better and for worse - till death do us part undersöker partnervårdares särprägel och betonar påverkan av det delade livet med personen med demenssjukdom. Ensamhet, känslor av fångenskap och den äktenskapliga relationen spelar en avgörande roll i formandet av deras uppfattning sin livssituation.

– Partners som blir anhörigvårdare befinner sig i en unik situation som skiljer sig från andra anhöriga. Det är en komplex livs- och omsorgssituation, där olika aspekter påverkar deras upplevelser bortom deras partners ibland omfattande omsorgsbehov, säger Marcus Falk Johansson.

Mer information behövs

Marcus Falk Johanssons forskning visar att många personer som vårdar en partner med demenssjukdom i hög grad upplever att de är ensamma i sitt vårdande och inte ens hälften av dem känner till rätten att få stöd. En ännu mindre del av dem mottar eller har blivit erbjudna stöd. Samhället behöver alltså bli bättre på att informera om vilket stöd som finns att få och hur man kan få stöd som vårdare. 

Slutsatserna är särskilt viktiga för partnervårdare, men även beslutsfattare och praktiker kan dra nytta av insikterna för att driva positiva förändringar inom äldreomsorgspolitik och tillvägagångssätt.