Nytt om forskning

Bengt Winblad fick priset för sin livslånga alzheimerforskning med bland annat en omfattande doktorandhandledning och genom framtagandet av den första generationens läkemedel för att behandla Alzheimers sjukdom.

Kongressen, som ägde rum den 15 maj i år, arrangeras av Ace Alzheimer Center Barcelona och Alzheimers forskningscenter vid University of Pittsburgh.

Källa: Läkartidningen

Den sociala aktiviteten i centrum

Väv mig genom en dröm är det första projekt hon gör där hon kombinerar sitt konsthantverk med sitt engagemang för demensvård.

– Mitt ursprungliga fokus med projektet var att de boende skulle vara delaktiga i skapandet, så jag började med workshops på boendet, arbetsterapeuterna hade valt ut deltagarna och de flesta kunde uttrycka sig i tal och röra sig relativt obehindrat. Jag hade med mig färgprover i en liten mapp och så pratade vi om färg och form, men jag märkte direkt att det som kan göra skillnad är själva aktiviteten, det sociala, inte att de boende ska lära sig ett hantverk. För de flesta blir det helt fel, det skapar mer stress och ångest.

Hon kom fram till att hon ville testa att väva inne på en avdelning för att kunna nå även de som inte deltar i aktivitetsrummet. På avdelningen ställde Nanny upp en liten vävstol som hon flyttade bort varje kväll för att den inte skulle hindra verksamheten eller riskera att någon skadade sig på den. 

– Jag hade min vävstol och en massa garn och så satt jag där och vävde. Vissa kom fram självmant, andra fick jag bjuda in.

Tydlig effekt

En kvinna i rullstol sken upp som en sol när Nanny visade garn och vävstol. Hennes tal var begränsat och hon uttryckte sig enbart med enstaka ord.

– När hon väl blev öppen mot mig var hon enormt positiv. Hon upprepade ”Underbart, underbart”. Vi hade vävt en dag och hon hade varit väldigt delaktig i att välja färger, och när jag tackade för dagen sa hon plötsligt en hel mening: ”Jag skulle behöva gå på toaletten”. Att hon sa en hel mening var helt fantastiskt, och att hon uttryckte sin egen vilja. Jag upplevde att hon kom tillbaka till sitt jag lite mer.

En annan kvinna var väldigt orolig och ville ständigt ha nya saker att göra, men hon kom till ro och uttryckte att det var som terapi att se på när Nanny vävde.

– Jag tror att det är viktigt att det finns något att samlas kring. Jag skulle ju kunna sätta mig och bara prata med de boende, men jag tror att det är enklare för både dem och mig om det här hantverket pågår i bakgrunden. Vi kan prata om vävandet, men vi kan också prata om vad som helst.

Positiva effekter för fler än de boende

Personalen på boendet har tyckt att det har varit bra att de boende fick ta del av en aktivitet, och att vävningen är en aktivitet som passar bra att ha just på avdelningen. Den är lugn och stör inte, samtidigt som det händer något.  Flera anhöriga har också visat stort engagemang för vävstolen och Nanny kan dra nytta av sina egna erfarenheter, både av att vara personal och anhörig.

– Som personal tycker jag att det var ganska svårt att möta anhöriga och åt andra hållet också, att som anhörig möta personal. Där tror jag att hantverket kan vara ett sätt att mötas och man kan upptäcka att man kanske har mer gemensamt än man först trodde.

Projektet fortsätter

Under våren har projektet utökats och Nanny Rådenman har deltagit i ett forskningsprojekt i samarbete med ett demensboende i Göteborg. Dessutom har hon fått projektbidrag så att hon kan fortsätta att utveckla samarbetet med demensboendet i Stockholm som är grunden till Väv mig genom en dröm.

– Jag tror att jag i samråd med anhöriga kommer att placera vävningen inne hos boende som är så pass sjuka att de mest är sängliggande, de som sällan kommer ut ur sin lägenhet, om det är möjligt. Jag vill se vad det kreativa inslaget kan göra för dem. Då kommer det inte att handla om det visuella intrycket så mycket, men vävningen har ju det här rytmiska ljudet. Och så kan man känna på materialen och uppleva närvaron.

För Nanny är det inte bara de boende, personalen och de anhöriga som är viktiga i konstprojektet. Hon värdesätter också samarbetet med forskare. 

– Min dröm är att få fortsätta vara ute på boenden och göra det jag älskar, väva och träffa människor, och jobba i en forskningsgrupp så att det här kommer ut och kan göra nytta.

Studien heter REAL AD och vänder sig till alla personer i åldern 50–80 år som inte har en demensdiagnos och som kan ta sig till en av de drygt hundra vårdcentralerna inom Närhälsan i Västra Götaland. Alla som uppfyller kriterierna kan delta oavsett vilken vårdcentral de är listade på. Minst 3 000 deltagare behövs.

– Det här är ett rejält ambitiöst projekt och det har varit en enorm utmaning att demokratisera studien. Den ska återspegla både stad och landsbygd, vara tillgänglig för så många deltagare som möjligt och involvera hela Närhälsan, vilket betyder att även de mest avlägsna vårdcentralerna måste kunna vara med vad gäller provhantering och provtransporter, säger Michael Schöll, professor vid Göteborgs universitet och forskningsledare för REAL AD.

Tester i hemmiljö

I studien testas först kognitionen, alltså minnet och tankeförmågan, med hjälp av digitala verktyg och på egen hand. Rekommendationen är att det görs hemma och i lugn och ro. Deltagarna erbjuds sedan att lämna ett blodprov på något av de totalt 111 provtagningsställena.

Deltagarna kan genomföra de digitala kognitionstesterna i ytterligare tre omgångar, efter 18, 27 och 36 månader, och även lämna ett andra blodprov efter 18 månader. Testerna går relativt snabbt och kan göras på alla fyra språken.

Det görs även en separat studie med ett mindre antal slumpmässigt utvalda deltagare som även undersöks kliniskt på Sahlgrenska Universitetssjukhuset, för att bekräfta resultaten av de digitala kognitionstesterna och blodanalyserna. Den kliniska delen av studien utförs på sjukhusets minnesmottagning i samarbete med professor och överläkare Silke Kern.

Framtiden i primärvården

Forskningen tar sikte på tidig diagnostik med avstamp i de digitala kognitiva testerna och blodmarkörerna. Om kombinationen av verktygen fungerar för att upptäcka tidiga sjukdomstecken hos den allmänna befolkningen är förhoppningen att de ska användas inom primärvård framöver.

– Att diagnoserna måste komma tidigare är vedertaget, också med tanke på att det väntar nya läkemedel runt hörnet. Flertalet diagnoser ställs inom primärvården, därför måste diagnostiken stärkas där, och kunskap behövs om det kan vara möjligt att screena för alzheimer hos den allmänna befolkningen, säger Michael Schöll.

REAL AD har en egen hemsida med information även på arabiska, finska och engelska, www.realad.se (nytt fönster)

Läs hela pressmedelandet, Göteborgs universitet (nytt fönster)

Svenskutvecklade lecanemab används sedan ett år tillbaka som läkemedel mot Alzheimers sjukdom i USA. Nu väntar läkemedelsbolaget Eisai på tillstånd för att få marknadsföra lecanemab i Europa. Ett klartecken från den europeiska läkemedelsmyndigheten (EMA) skulle innebära ett stort framsteg för personer med Alzheimers sjukdom men även en omfattande utmaning för det svenska hälso- och sjukvårdssystemet.

Det handlar om en stor potentiell patientgrupp – uppskattningsvis lever närmare 100 000 personer i Sverige med Alzheimers sjukdom. Med ett nytt läkemedel som kan bromsa sjukdomsförloppet kommer troligen många som inte har någon diagnos, men har en oro över exempelvis sitt minne, att söka sig till vården i hopp om att få tillgång till den nya behandlingen.

– Trycket på sjukvården kan komma att öka kraftigt, även på grund av att lecanemab ska intas intravenöst på en vårdklinik. Därför behöver vi troligtvis se över alternativa betalningsformer för diagnostik och behandling, säger Oskar Frisell, projektledare vid Institutet för hälso- och sjukvårdsekonomi (IHE) och huvudförfattare till rapporten Prevention, diagnostik och sjukdomsmodifierande behandling av kognitiv svikt och demenssjukdomar – hur kan vi betala för det?

Förhandlingar med läkemedelsbolagen

Idag står regionerna för större delen av läkemedelsnotan för läkemedel som ges på klinik. Priserna på de enskilda läkemedlen bestäms efter förhandlingar med läkemedelsbolagen, ofta i samråd med Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket (TLV). Värdebaserad prissättning är den betalningsform som används.

– Priset sätts per dos, patient eller behandling. Utgångspunkten är hur stor den kliniska nyttan är, det vill säga läkemedlets hälsoeffekter för patienterna. Stora hälsoeffekter kan göra att läkemedlet blir kostnadseffektivt även vid ett mycket högt pris, säger Oskar Frisell.

Även hur vanligt och hur allvarligt tillståndet är vägs in. För läkemedel mot sällsynta och svåra sjukdomstillstånd är regionerna beredda att betala mer. TLV tar däremot endast hänsyn till hur allvarligt sjukdomstillståndet är i sina beslut.

Okända långsiktiga effekter

– När det gäller lecanemab ställs den värdebaserade prissättningen inför tydliga utmaningar, bland annat för att läkemedlets hälsoeffekter är okända på längre sikt. En felaktig uppskattning av effekterna kan leda till att skattebetalarna får betala för ett läkemedel som inte visar sig vara kostnadseffektivt eller, tvärtom, att läkemedelsbolagets ersättning blir för liten.

I fallet med Alzheimers sjukdom så kommer troligtvis en kostnadseffektiv behandling, där en värdebaserad ersättningsmodell används, ändå inte innebära att alla som potentiellt har nytta av behandlingen också får tillgång till den. Detta på grund av att budgetpåverkan väntas bli stor när både kostnad för läkemedel, diagnostik och uppföljning vägs in.

Två alternativa betalningslösningar 

Hur kan man då lösa denna knut? I IHE-rapporten tar författarna upp alternativa betalningslösningar. I princip handlar det om två grundtyper: finansiella och utfallsbaserade. Oskar Frisell ger ett par exempel.

– En finansiell betalningsmodell kan vara att regionerna helt enkelt får en rabatt som sänker priset på läkemedlet och gör att det åtminstone på kort sikt kan bli kostnadseffektivt. Storleken på dessa rabatter är oftast hemliga.

Utfallsbaserade modeller länkar betalningen i stället till den faktiska nyttan av läkemedlet.

– Man kan tänka sig att regionerna betalar en viss summa för varje patient mot att patienterna om fem år får en viss bestämd hälsoförbättring. I annat fall får läkemedelsbolaget betala tillbaka värdet som motsvarar mellanskillnaden i förväntad och uppnådd hälsoförbättring, säger Oskar Frisell.

Sprider riskerna

I rapporten diskuteras för- och nackdelar med olika betalningslösningar. Gemensamt för dem är att de syftar till att sprida riskerna.

– För regionerna, och indirekt skattebetalarna, handlar det om att minimera risken att betala för något som inte har någon effekt. Läkemedelsbolaget får å sin sida möjlighet att tidigt sälja sin produkt och kan sedan ta fram data som visar att den verkligen fungerar.

En annan aspekt av lecanemab, och sannolikt även framtida sjukdomsmodifierande läkemedel mot Alzheimers sjukdom, är att kostnader och besparingar förskjuts mellan olika samhällssektorer. Av en tidigare PREDEM-rapport framgår att ca 80 procent av samhällets kostnader för demenssjukdomar faller på landets kommuner och mindre än 2 procent på regionerna.

Kostnader förskjuts till regionerna

Detta kan komma att förändras, om lecanemab godkänns och fungerar som man hoppas. Besparingarna sker då sannolikt i kommunerna i form av ett minskat behov av särskilt boende och andra stödinsatser. Regionerna som betalar för diagnostik, läkemedel och den intravenösa behandlingen väntas däremot få ökade kostnader. 

– Det kan ju visa sig att lecanemab är kostnadseffektivt och har en god effekt men eftersom den potentiella patientgruppen är stor saknar regionerna resurser att betala för det. Därför tror vi att staten på sikt behöver ta en större roll för finansieringen av den här typen av läkemedel där omfattande diagnostik krävs, säger Oskar Frisell.

Magnus Westlander