Livet är inte slut – det är inte kört. Men jag har fått lära mig att ta det lite mer varsamt. Det är upp till mig att göra något av det liv jag faktiskt har, säger Gunilla Samuelsson, 64 år. Till sommaren blir det sex år sedan hon fick diagnosen Alzheimers sjukdom.
– Jag tar en dag i taget och jag tycker att jag lever ett bra liv. Men det har varit en process att komma hit, säger hon.
Kjell och Gunilla Samuelsson
Gunilla arbetade som diakon när hennes sjukdom bröt ut. Hon hade känt sig lite trött och deppig en tid när några av cheferna sa till henne att något inte stämde. Du glömmer så ofta, sa de. Gunillas första tanke var att det handlade om stress. Hon blev sjukskriven för utbrändhet, men problemen gick inte över. I juni 2012 fick hon diagnosen Alzheimers sjukdom.
– Då hamnade jag i ett mörker som inte riktigt går att beskriva så nattsvart blev det.
I början blev hon så arg.
– Jag kunde inte kanalisera min ilska. Jag slet ner ett fint porträtt av mig och min man från väggen och rev det i småbitar.
Man måste få gråta och få bli arg, säger hon idag.
– Men det måste också få ett slut, det handlar om att gå vidare. Det gör det, även om jag inte trodde det först. Då kändes det som om livet var slut.
”Ni har många lyckliga år kvar tillsammans, du och din man”, sa läkaren till henne.
– Det blev som ett mantra för mig. Något jag tänkte på varje dag för att ta tag i livet.
Gunillas sjukdom utvecklas mycket långsamt. Hon tar fortfarande symptomlindrande medicin för demenssjukdomen. För ungefär tre år sedan fick hon göra nya tester, flera visade bättre resultat än tidigare. Men diagnosen förblev ändå Alzheimers sjukdom, något hon har förlikat sig med.
– De flesta människor drabbas av någonting och det här var det jag fick. Det gäller att göra det bästa av det hela och leva det liv vi har nu. Mitt liv är inte kört, men det har tagit en annan vändning.
Det är viktigt att ha något att göra på dagarna.
– Jag har ett mål varje dag. Jag ska gå ut och röra på mig, promenader är jättebra. Jag handlar, lagar mat, bakar och städar, ja vi hjälps åt också.
Hennes make Kjell har tills nyligen lett en kör där även Gunilla sjungit, något som varit veckans höjdpunkt. Nu har Kjell just gått i pension, han har MS och börjat få svårt att gå.
– Nu måste vi hitta nya vanor tillsammans. Men vår Herre har ju haft humor, som inte lät oss få samma sjukdom. Nu kan vi komplettera varandra, säger Gunilla och skrattar.
Det är viktigt att göra lustfyllda saker, att ha något att se fram emot, som att gå på konserter och muséer eller göra utflykter, det tycker både Gunilla och Kjell. Men det måste finnas luft emellan, det får inte bli någon stress.
Vad har du varit mest rädd för?
– Att inte kunna fortsätta vara den människa jag har varit. Att bli vimsig, att tappa kontrollen över vad jag gör. Jag vill ha kvar någon slags värdighet.
På frågan hur sjukdomen påverkat henne svarar Gunilla att det ska nog Kjell svara på.
– Doktorn sa att läget var stabilt när vi var där i höstas, säger Kjell. Små saker händer, nycklar som försvinner och sådant. Det som märks mest är att du inte klarar stress, säger han och Gunilla nickar.
Har era relationer förändrats i familjen?
– Ärligt kan jag säga att vi har börjat bry oss om varandra på ett annat sätt. Jag känner en värme och innerlighet och tillhörighet. Med det perspektiv jag har kan jag säga att jag kanske lever ett bättre liv än jag gjort utan sjukdomen. Då hade jag kanske slösat bort tiden mer på oväsentligheter. Det säger Gunilla och Kjell nickar instämmande .
Har du berättat för dina vänner och omgivningen om sjukdomen?
– När jag fick diagnosen skickade jag ut ett mejl i församlingen där jag arbetade. Jag tyckte alla skulle få informationen. De kom och frågade lite sedan och det tyckte jag var ok. Jag valde att vara öppen, det blir så mycket snack bakom ryggen annars, säger Gunilla.
Däremot har hon blivit besviken över att de tidigare arbetskamraterna inte riktigt förstått.
– Jag har känt mig ensam, jag hade arbetat där så länge och det var ändå i en kyrka, säger hon.
Via Demensförbundet och demensföreningen i Stockholm i fick Gunilla reda på att det finns samtalsgrupper för personer i hennes situation.
– Först tyckte jag det var svårt att prata i grupp, jag var nog ännu chock. Och kanske tyckte jag också att det var lite ”skammigt”, jag kände så i början. Jag måste landa först. Men sedan var jag med i en grupp en tid och det var en stor hjälp.
Tidigare har du berättat att du tänker ungefär ett år framåt i taget. Är det så fortfarande?
– Ingen av oss, inte du och inte jag, vet vad som kommer att hända resten av dagen eller hur länge vi lever. Men lite framförhållning är ju roligt att ha ändå, säger hon och skrattar. Så nu i vinter har jag börjat nosa lite på sommaren. Det handlar om att se möjligheterna mer än att se på vad som inte fungerar. Det gäller för oss båda.
Text & foto Kari Molin