Det nationella kvalitetsregistret SveDem ska förbättra kvaliteten på demensvården. Initiativet kommer från Swedish Brain Power med stöd från Sveriges Kommuner och Landsting.
SveDem, ett svenskt nationellt kvalitetsregister för demenssjukdomar, startade våren 2007 på initiativ av Swedish Brain Power. Syftet är att förbättra kvaliteten på demensvården genom att samla in data och följa upp förändringar i patientgrupper, diagnoser och behandling. Det är nydiagnostiserade patienter som registreras.Registeransvarig är Maria Eriksdotter Jönhagen, överläkare och universitetslektor vid geriatriska kliniken, Karolinska Universitetssjukhuset i Huddinge.
Cirka 140 000 personer i Sverige beräknas ha olika grad av demens. Siffran är osäker eftersom alla misstänkta fall inte blir utredda och demens inte alltid registreras som dödsorsak. Mer än 20 000 personer per år beräknas insjukna.
Kunskaperna om demens har hittills byggt på befolkningsstudier, bland annat Kungsholmsprojektet. Det finns ännu inga rikstäckande data om utredning, behandling och uppföljning av patienter med demenssjukdom. Det är alltså detta SveDem vill råda bot på.
Ett webb-baserat formulär används där primärvård och kliniker ska registrera ålder, kön, boende, BMI, körkort och ärftlighet. Demensutredningens innehåll, diagnos och läkemedelsbehandling tas med liksom stödinsatser från landsting och kommun. Uppgifterna ska följas upp med årsrapporter. Varje deltagande klinik eller vårdcentral kan jämföra sina resultat med övriga anslutna enheter i landet och kan använda resultaten för utveckling av verksamheten. Nya enheter ansluter sig kontinuerligt.
I december hade svedem 23 enheter som registrerat totalt 460 fall med nydiagnostiserad demenssjukdom. Av dem var hälften Alzheimers sjukdom, de flesta med sen debut. Femton procent hade en vaskulär demensdiagnos och en femtedel var blandformer av båda.
Röntgenundersökning av hjärnan med datortomografi eller magnetröntgen samt blodkemi och kognitiv bedömning användes vid nästan alla dessa utredningar. Lumbalpunktion för undersökning av ryggmärgsvätskan förekom i hälften av fallen. Andra metoder var ovanligare.
Den totala tiden från remiss eller kontaktdatum till diagnos varierar för de vanligaste diagnoserna. I majoriteten av fallen, 86 procent, var tiden långt under tre månader enligt Maria Eriksdotter Jönhagen.