Forskning på personer med demenssjukdom och andra med nedsatt beslutsförmåga behövs. Deras deltagande kan ge värdefull kunskap som på sikt kan leda till nya behandlingar. Problemet är att dessa grupper saknar förmåga att ge sitt informerade samtycke. Därför finns etiska riktlinjer som är till för att skydda deras intressen, men de är ibland missriktade i sin välvilja, menar Stefan Eriksson, docent i forskningsetik vid Centrum för forsknings- och bioetik (CRB) vid Uppsala universitet.
– Ibland förleds vi att tro att de här riktlinjerna säger att forskning på grupper som inte kan bestämma själva bara är tillåtet i undantagsfall, men det stämmer inte, säger han i ett pressmeddelande från Uppsala universitet.
I en artikel i tidskriften Bioethics diskuterar Stefan Eriksson problem och möjligheter att inkludera personer med nedsatt beslutsförmåga i forskningen. Ofta är det idag godtyckligt vad som anses tillåtet, menar han. Önskemål som en person uttryckt före sjukdomen har i princip ingen vikt i de här situationerna.
Stefan Eriksson pekar också på att vissa etiska antaganden saknar mening för dessa grupper. Han nämner bland annat riktlinjernas uttryck om forskning som har ”väldigt liten påverkan” och en ”rutinmässig undersökning”. Dessa uttryck är svåra att översätta eftersom personer med demenssjukdom ofta reagerar olika och helt annorlunda än personer utan kognitiva problem.
Istället för att försöka översätta normen till de som faller utanför vill Stefan Eriksson fokusera på de verkliga problemen. Han efterlyser nya etikriktlinjer som bland annat ger en bättre övervakning av forskningen och som gör att kompensation för eventuella skador ska kunna utkrävas.
– Men vi behöver också fundera på flera frågor, till exempel hur vi kan använda ställföreträdare för att fatta beslut för de här personerna och hitta sätt att uppskatta en patients autonomi. Det är viktigt att diskussionen om de här frågorna fortsätter och att det forskas mer på etiken kring detta, säger Stefan Eriksson.
Magnus Westlander