Golfstjärnan Helen Alfredssons mamma drabbades av demens och avled för ett år sedan, 72 år gammal. Nu slår Helen ett slag för ökad forskning och uppmärksamhet kring alzheimer och andra demenssjukdomar. Vi sysslar med våra utseenden och vill se yngre ut. Men vad är det värt om inte insidan fungerar längre, säger hon.
Helen Alfredsson mamma Käthie var sprallig, glad och vacker.
– Det var full fräs hela tiden och hon gjorde roliga och tokiga saker. Vi har skrattat så mycket tillsammans, säger hon.
Helen som tillhör världseliten i golf har bott i USA i många år. För tio år sedan märkte hon att mamman plötsligt inte längre hade lust att resa och hälsa på. Hon tog inga initiativ längre.
– Mamma var bara 62 år och på hennes jobb märkte de att något inte stämde. Hon glömde var hon hade lagt saker och sådant. Det började med småsaker.
Mamman bodde ensam, men Helens syster, som fanns i närheten, såg tidigt att något var fel.
– Mamma kunde ta största biten av kakan när de var ute. Och hon sade snuskiga saker. Hennes frisör som är en god vän till oss berättade att det var svårt att ha henne i salongen längre. Själv såg jag att hon gick upp i vikt, hon som alltid varit extremt smal.
Mamman fick diagnosen begynnande Alzheimers sjukdom år 2005. Senare fick hon även diagnosen vaskulär demens.
Skämtade om det i början
– Hon skämtade lite om det i början, jaja jag blir lite snurrig, det är alzheimern kunde hon säga. Jag vet inte om hon var medveten om vad det innebar.
Helen som inte såg mamman dagligdags förstod först inte vidden av sjukdomen.
– Jag växte ju upp med en mamma som kunde vara lite tokig så jag kunde skratta åt tokigheterna i början.
Det var kanske en försvarsmekanism hos mig att hon inte kunde ta in det, tror hon.
– Det jag gjorde var att ta hand om henne så gott det gick ekonomiskt, se till att hon hade en bra bostad, att hon var med i golfklubben och sådant.
Körde bil för länge
Successivt blev mamman sämre. Ett problem var att hon ännu körde bil.
– Jag satt i bilen med henne och såg att blinkersen var på. Stäng av den, sa jag.
”Men den där har jag då aldrig sett”, sa mamman.
– Min syster försökte få hennes körkort indraget men fick svaret att det inte gick förrän något hade hänt, vilket jag tycker är fruktansvärt. Det skedde också en olycka till sist.
När teven stod på trodde mamman att den som var i rutan också fanns i rummet. Hon förstod sig inte på fjärrkontrollen och Helen försökte skriva grönt för på och röd för av men då kopplade inte mamman längre.
I början hade mamman mycket ångest.
– Jag tror att hon uppfattade det som att världen runtomkring henne ändrades , när det i själva verket var hon som förändrades.
Fantastiska på demensboendet
De sista två-tre åren bodde mamman på ett demensboende. Helen har bara gott att säga om den vård hon fick.
– Jag tycker de var fantastiska där. De hade ett oändligt tålamod. Mamma var glad trots att hon tappade talet. Hon älskade att vara fin i håret och vi såg till att hon fick komma till frisören varje vecka . Jag såg ju att hon var närmare dem än hon var mig när jag kom på besök.
Hur kändes det?
– Det var svårt, men också en trygghet att veta att hon mådde bra där hon var.
Det svåraste för henne som dotter var ändå att se att mamman försvann känslomässigt, menar hon. En gång grät jag när jag var hos henne. Hon bara tittade på mig och reagerade inte på att jag var ledsen. Förstod hon vem du var?
– Ja, men inte alla gånger.
Hände det att hon hade klara ögonblick?
– Nej egentligen inte. Men en gång, det var en jul och hon var ganska snurrig vid det laget. Då tittade hon på mig och sa, Helen jag vet inte vad som händer mig… Två minuter senare var hon borta igen.
Bra på att stänga av känslor
För Helen var den värsta tiden när mamman bodde på demensboendet. Hon var där flera gånger om dagen när hon var i Göteborg.
– Dels hade jag ångest för att jag inte var mer hos mamma. Dels hade hon alltid sagt att ”låt mig aldrig sitta på något hem”. Och där satt hon nu. Som idrottare är jag bra på att stänga av känslor. Men jag grät och fick magont när jag varit där – här lämnar jag mamma på ett ställe där hon absolut inte hade velat vara.
Hon efterlyser träffar för anhöriga där man kan både få prata av sig och få information.
– Som anhörig undrar man hur man ska förhålla sig. Ska man berätta för omgivningen om den sjuke beter sig konstigt eller säger konstiga saker? Om man inte berättar kanske alla sitter och viskar… Jag tycker vi måste våga prata mycket mer om detta.
Nu är din mamma borta, varför engagerar du dig idag?
– Sedan min tid i USA har jag lärt mig att forskning inte går att utföra utan pengar. Rent egoistiskt kan man ju också kalla det, jag ligger ju säkert själv också i farozonen. Även min mormor blev sjuk.
En halv miljon till forskningen
Helen Alfredsson och Alzheimerfondens ordförande Stefan Sauk tog initiativet till golftävlingen Hjärnslaget som hade premiär helt ny gen. 24 lag med en känd profil i varje ställde upp och bland annat startavgifterna gick sedan till fonden. En halv miljon blev resultatet denna första gång. Dessutom ordnas lokala hjärnslag runtom i landet.
– Det ska vara en årlig tävling och jag hoppas den ska växa till något stort. När jag slutar spela golf vill jag engagera mig i något som känns viktigt. Jag har ju bott länge i USA där så mycket handlar om yta, att se yngre och snyggare ut.
– Men vad är det värt om du är alldeles rynkfri men inte vet vad du heter eller vart du ska?
Kari Molin, frilansjournalist