”Faktum är att jag har det roligare nu än förr – jag har blivit öppnare och känner mig friare”. Det berättade Susanne för Svenskt Demenscentrum innan hon plötsligt gick bort, endast 61 år gammal. Här publicerar vi intervjun med henne, om hur det kan vara att leva med frontallobsdemens.
– Ta ett vackert äpple och dela det med en sylvass kniv så att du får två fina halvor. Om du sen sätter ihop halvorna får du aldrig äpplet riktigt helt igen. Det skevar alltid lite. Ibland kan det bli nästan helt, ibland har det skett en större vridning. Så upplever jag min sjukdom, säger Susanne.
Susanne minns när hon först förstod att något inte stod rätt till. Hon arbetade då i hemtjänsten och skulle ordna mellanmål till en sängliggande pensionär.
– Men när jag kom ut i köket visste jag inte vad jag skulle göra. Jag gick tillbaka och frågade om. Men sen hände samma sak en gång till. Då blev jag jätterädd.
Susanne tog kontakt med sin husläkare och efter ett år fick hon diagnosen frontallobsdemens, 56 år gammal.
– Jag kände mig lättad, det var faktiskt något som var fel och inte något som jag hittade på.
Sjukdomen har förändrat personligheten, mycket till det bättre enligt Susanne själv. Hon är betydligt mer öppen än förr.
– Mina hämningar har luckrats upp, jag behöver inte ha sådan kontroll över allting längre. Förr var jag så nervös att jag nästan kräktes om jag skulle prata inför publik. Idag är det där borta. Jag kan ställa mig upp och sjunga en sång om jag får lust, det skulle jag aldrig ha gjort för.
Susanne föreläser ofta om sjukdomen. Hon tycker om att göra det men har alltid en person med sig som hjälper henne komma tillbaks till ämnet, om hon tappar bort sig.
– När jag föreläser har jag alltid stora örhängen, jättemycket rött läppstift, ingen tror att jag har demens. Jag är verbalt väldigt tydlig, det har inte gått på språket än.
På grund av sjukdomen kan Susanne bli tvärförbannad och det kan gå fort.
– Jag är rädd för att bli fysisk mot folk. Det liksom brinner till uppe i skallen på mig. Jag kan sparka på saker och skrika.
Försämrad impulskontroll är en följd av frontallobsdemens men med hjälp av en psykolog har hon hittat verktyg för att hantera detta. I fickan har hon nästan alltid sin trekantiga ”ilskesten”.
– När jag känner att nu j-a så kan jag trycka så hårt på stenen att det gör riktigt ont. Det kan hjälpa ibland. Sen har jag också en lapp i väskan med ett stort rött snöre.
På lappen har hon skrivit: ”Jag råkade just bli arg. Jag kan inte hjälpa det. Jag har en demenssjukdom. Jag behöver inte skämmas. Det är inte ett misslyckande”. Och på baksidan: ”Jag är värdefull. Jag duger”.
– För säkerhets skull har jag också lite lugnande medicin i väskan, säger hon.
Rutiner är viktiga. De hjälper henne att hålla ihop den tillvaro som annars börjar krackelera. Hon vet ungefär vad som ska hända under de olika veckodagarna.
– Jag tycker inte om helger mitt i veckan. Då blir det jätterörigt. Jag har också svårt att tolka om det är natt eller dag under den mörka årstiden, dag- och nattkalendern hjälper inte alltid.
Susanne har hemtjänst och hade inga problem med att få den beviljad.
– Många tycker förskräckligt synd om mig, så ung och med en sådan här sjukdom. Det rider jag på, det skäms jag inte för att säga. Men jag behöver kontinuitet, när det kommer många olika från hemtjänsten bidrar det till att jag får ångest. Jag har fått lov att byta hemtjänst två gånger på grund av detta.
Det är viktigt att träffa andra i samma situation och känna att man inte är ensam understryker hon. ”Livlinor” kallar hon de samtalsgrupper hon är med i på Ersta diakoni och Demensförbundet.
– Det är mycket skratt men man har också möjlighet att prata om de tunga sakerna. Och vi hjälper varandra med tips om praktiska ting. En av vinsterna med sjukdomen är att jag fått många nya underbara vänner
En annan ”livlina” är Silviahemmets dagverksamhet som Susanne besöker två gånger i veckan.
– Det är en stämning och känsla här som inte finns någon annanstans. Här ser man mig som individ och jag blir sedd för den jag är. Och det är inte ”vi och ni”. Här är alla vi, betonar hon.
Vad har blivit svårare i ditt dagliga liv på grund av demenssjukdomen?
– Det är svårare att passa tider eftersom det hela tiden kommer saker emellan. Jag kan läsa av klockan och se att det är en timme tills jag ska vara någonstans. Men vad hinner jag göra under den tiden? Det kan jag inte planera. Däremot är mitt närminne ganska bra.
En timstock – en slags visuell timer – hjälper henne med planeringen genom att visa hur lång tid det har gått. Hon har även handifon, en slags mobiltelefon med tydliga symboler. Med den ställer hon in larmsignaler när det är dags att ta medicinen eller gå till doktorn.
Dator klarar hon inte längre av att använda. Så fort hon vänder blicken från skärmen tappar hon sammanhanget. Surfplatta fungerar bättre. Även att hitta är ibland problematiskt.
– Det har hänt att jag inte hittat rätt port, jag trodde det var fel på nyckeln. Det har också hänt att jag cyklat till centrum och inte känt igen mig.
Det varierar hur mycket ”äppelhalvorna skevar” för att använda Susannes bild av sjukdomen. Ibland kan hon baka fantastiska bullar. Men då får det inte vara några störningar alls. Hon måste stänga telefonen och sitta och titta på ugnen. Andra dagar klarar hon inte av att göra en vanlig sås.
Hon försöker göra allt hon ännu klarar så länge det går, till exempel att handla. Hon tar då hjälp av färdtjänst och rollator och undviker rusningstid eftersom stress är direkt farligt för henne.
– Det är jobbigt att hinna med när alla varorna ramlar ner på bandet, särskilt om det är kö bakom mig. Men jag har lärt mig ett knep av en av de andra jag lärt känna. Jag slänger ner allt i rollatorns korg och plockar sedan ner varorna i kassarna i ett lugnt hörn. Och så tycker jag bättre om kontanter än kort, för då ser jag inte vart pengarna tar vägen.
Susanne har hela tiden varit öppen om sin sjukdom. Så även på arbetsplatsen. Ändå har hon inte hört av någon arbetskamrat, något som hon tror bottnar i okunskap och rädsla.
– Jag har inte ångrat att jag berättade. Men jag var inte beredd på att telefonen skulle bli tyst. Några personer som jag sett som nära vänner hör inte heller av sig. Bara från ena dagen till den andra har jag ju inte förändrat mig. Men de vet väl inte riktigt hur de ska säga.
Hur tänker du om framtiden?
– Jag är rädd för att det ska bli mer av de aggressiva utbrotten. Jag tycker svordomar är onödiga - utom när de verkligen behövs. Men ändå har det kommit ord ur mig som jag inte visste att jag kunde.
Hon funderar på att skaffa sig en god man, kanske sin syster. Likaså tror hon det vore bra att formulera en levnadsberättelse.
– Jag ska försöka få hjälp med att skriva ner hur jag vill ha det, vad jag tycker är viktigt. Att jag vill gå länge i pyjamas på helgen och sitta i morgonrocken och mysa, till exempel. Om jag inte längre kan säga det själv är det bra att det finns nerskrivet.
Susanne har en son som var i sena tonåren när hon blev sjuk. Hur är din kontakt med honom?
– Bra, tycker jag. Han har egen lägenhet och jobb. Jag har varit jättenoga med att han inte ska hjälpa mig. Han är min son, jag är hans mamma. Det enda han får göra åt mig är sådant som att fixa teven, mobilen eller ”ipaden”.
Susanne understryker att demens inte är de anhörigas sjukdom, som man ibland säger.
– Det är faktiskt min sjukdom. Jag kan bestämma själv under väldigt lång tid, kanske med lite hjälp. Och under tiden har jag ofta ganska roligt, faktiskt, säger hon och skrattar stort.
Text: Kari Molin
(Susanne var besjälad av att tala öppet om sitt liv med demens för att öka förståelsen och kunskapen bland både vårdpersonal och allmänhet. Intervjun med henne är publicerad efter samråd med nära anhöriga. Susanne avled inte till följd av sin demenssjukdom.)