I sin forskning följer Linda Örulv en samtalsgrupp med demenssjuka personer. Här beskriver hon vad deltagarna kan ge varandra. Hon söker också kontakt med både liknande verksamheter och samlevande par för att få nya infallsvinklar på samtalets möjligheter.
Jag ingår i en forskargrupp vid Linköpings universitet som arbetar med ett nytt forskningsprojekt med fokus på demens, samspel och personskap. Som en del i detta har jag fått förmånen att på nära håll följa en samtalsgrupp som drivs utifrån deltagarnas egna önskemål och initiativ.
Samtalandet har i den här gruppen fått en central roll, och att få följa dessa samtal är en ynnest. Jag tror att det hos många av oss finns en rädsla för att möta de svåra existentiella frågor som en demensdiagnos för med sig. Man vill inte riktigt ta i det utan slätar hellre över, i all välmening och för att undvika oro. Den här samtalsgruppen visar på möjligheterna i att mötas i samtalet, även kring dessa frågor och med olika grader av kognitiva svårigheter.
Genom den medicinska forskningen har vi fått en ganska god bild av vad det är som blir svårt för människor med demensdiagnoser och hur det ser ut i olika sjukdomsstadier. Den har ökat vårt hopp om att finna botemedel och att fler skall kunna få hjälp redan på ett tidigt stadium genom förfinade diagnosverktyg.
Men fortfarande vet vi alldeles för lite om hur personer med demenssjukdomar själva hanterar och förstår sin situation, i samspel med andra människor. Här räcker inte den medicinska forskningen till. Den fokuserar på det som är svårt och problematiskt, på det som är trasigt, och säger inte mycket om den potential som finns hos personen.
När det gäller betydelsen av sociala sammanhang har man länge fokuserat på de anhöriga. De har har erbjudits stödinsatser och samtalsgrupper, vilket naturligtvis är oerhört viktigt, men här finns en risk att vi glömmer bort dem som det ju faktiskt i första hand gäller. Jag syftar på personerna som själva fått en demensdiagnos.
Jag menar att vi bör frångå synsättet på personer med demens som passiva mottagare av omsorg och istället se på dessa personer som aktiva deltagare i ett socialt samspel. Vi får inte glömma bort att människor är resurser för varandra. Personerna i den samtalsgrupp som jag följer illustrerar detta på ett härligt sätt.
Det är inspirerande att se hur gruppdeltagarna lyckas skapa ett ”rum” för att dela erfarenheter utan att behöva upprätthålla fasader eller släta över. Där kan man kan tala om sin situation tillsammans både med humor och med allvar i ett samhälle där det här tyvärr fortfarande är så tabubelagt.
I gruppen stöttar man varandra, har roligt och sörjer tillsammans, hanterar oro och frustration, håller koll på varandra och sörjer för varandras hälsa och välbefinnande, skämtar om svårigheterna, finner strategier för att klara av sin tillvaro och bygger upp en gemensam förståelse. Man balanserar hela tiden mellan humor och allvar på ett oerhört subtilt sätt. Allt detta strider mot vad många tror är möjligt för den här patientgruppen och är i sig något som förtjänar att uppmärksammas.
Det händer så mycket i de här samtalen, och det är så viktigt att ge utrymme för sådana samtal! Jag hoppas att vi i vår forskning kommer att lyckas belysa hela det här spektrat, och också lyfta fram den initiativkraft som finns hos de här personerna. Den här gruppen nöjer sig nämligen inte med att träffas och stötta varandra, utan har också så mycket de vill förmedla till världen utanför gruppen – för att förändra bilden av demens och möjliggöra för fler att få stöd och hjälp, och för att förbättra det bemötande och den omsorg de själva och andra med dem får i vårt samhälle.
Det här är en grupp som aktivt arbetar för att sprida kunskap om demenssjukdomar från de sjukas eget perspektiv, genom föredrag och framträdanden i media både lokalt och på ett nationellt plan. Att på detta vis kunna hjälpa någon annan i samma sits ger dem mening och riktning.
Linda Örulv,
fil dr och forskarassistent,
Institutionen för medicin och hälsa,
Linköpings universitet.