Intellektuell funktionsnedsättning omfattar begåvningsmässiga funktionshinder som uppstår under en individs utveckling, fram till vuxen ålder. Det innebär också svårigheter att klara sig själv, det vill säga sin hygien, ekonomi, arbete och socialt umgänge.
Graden av begåvningshandikapp och kognitiva funktionshinder kan variera högst väsentligt bland personer med intellektuell funktionsnedsättning. Det gäller även de emotionella och sociala funktionerna. Personer med autism har en begränsad förmåga till kommunikation och socialt samspel. Andra kan fungera bra i grupper och har hög emotionell närvaro.
Det är viktigt att veta att personer med intellektuell funktionsnedsättning åldras högst individuellt. Med nedsatt kognitiv, social och emotionell förmåga följer dock en ökad sårbarhet. Man har mindre marginaler för att klara ytterligare påfrestningar, vare sig det är personliga, biologiska eller sociala förändringar som riskerar att starkt påverka personen. Med Intellektuell funktionsnedsättning följer även en lägre reservkapacitet att återhämta sig efter stora påfrestningar.
Små påfrestningar – stora förändringar
Sammantaget innebär detta att till synes marginella påfrestningar kan innebära dramatiska funktionsnedsättningar, psykiska symptom eller beteendestörningar. Och ibland, speciellt hos äldre personer, kan dessa riskera att sammanblandas med demensutveckling. I synnerhet gäller detta vid depression, diabetes, sköldkörtelstörning, eller olika CNS-tillstånd, som noga bör uteslutas innan en demensdiagnos övervägs.
Diagnosutredningen försvåras av att det ännu finns få vetenskapliga studier inom detta område. Kriteriemåtten för demens vid samtidig generell kognitiv störning är mer oklara jämfört med normalbefolkningen. Valen och tolkningen av diagnostiska instrument är mer trevande.
Allt fler med intellektuell funktionsnedsättning lever friska och välmående under en allt längre tid. Bättre hälso- och sjukvård, nutrition och psykosocialt stöd har gjort att den förväntande medellivslängden ökat stadigt de senaste 50 åren. De uppskattningar som gjorts ligger på 66 – 67 år (för hela gruppen).
Ökande problem
I undersökningar av dessa individers livskvalitet betonas ökande problem med hörsel, syn, nedsatt lukt- och smak, fetma, nutrition, förstoppning, tandstatus och psykiatriska problem som depression, ångest och beteendestörningar. Det kan noteras att upp till c:a 40 års ålder dör personer med utvecklingsstörning i något högre utsträckning än i normalbefolkningen, men ju högre ålder desto mer liknar dödsorsakerna normalbefolkningens.
Till den mest undersökta och lättidentifierade gruppen med utvecklingsstörning, hör personer med Downs syndrom. I Sverige har medellivslängden för denna grupp ökat från 9 år (1929) och 12–15 år (1947) till idag ca 55 år. Vid Downs syndrom finns en väl dokumenterad risk att tidigt utveckla demens med ett progredierande sjukdomsförlopp som är ungefär tre gånger hastigare jämfört med normalbefolkningen.
Medellivslängd har ökat dramatiskt
Från första demenstecken till dödsfall, är förloppet cirka 5 år. Demenssymptom vid Downs syndrom ses sällan före 40 års ålder men är vanliga efter 45 år. Vid 60 års ålder har upp emot hälften av alla personer med Downs syndrom tydliga tecken på demenssjukdom. De vanligaste dödsorsakerna vid Downs syndrom är i fallande ordning:
- Alzheimers sjukdom
- lunginflammation
- leukemi
- hjärtsjukdom
Att en person med intellektuell funktionsnedsättning har begränsad förmåga att göra sig förstådd ställer ökade krav på omgivningen. Viktig är den kommunala omvårdnaden och sjukvårdens förmåga att utveckla metoder att observera, bedöma och bemöta begynnande demensutveckling. Handledning, utbildning och kvalitetssäkrande insatser bör finnas på varje gruppbostad med personer inom riskzonen för intellektuell funktionsnedsättning och demens.
Ta tillvara berättelser
Inom hälsovården är det svårt att endast på kliniska grunder och frågor skapa en uppfattning runt svårigheter hos patienter med intellektuell funktionsnedsättning. Det är därför mycket viktigt att ta tillvara berättelsen hos anhöriga och personal, att alla noga förbereder varje konsultation och att man tilldelar extra tidsutrymme för att tydliggöra berättelsen och sortera mellan primära och sekundära symptom, och sträva efter att undvika evighetsmedicinering.
Varje insats, varje medicinering, ska utvärderas noga så att sidoeffekter och biverkningar inte riskerar att förväxlas med intellektuell funktionsnedsättning i sig och därmed riskera övermedicinering.
Barry Karlsson, specialist i neuropsykologi, Vuxenhabiliteringen,
Habilitering och Hjälpmedel, Landstinget i Uppsala län.